Besuch bei Nicola in Biel

 

Am Freitag, 16.Juli. fuhren wir das erste Mal mit Florin nach Biel. Céline kannte die Fahrten schon von früher, seit April 2010 als Nicola leider von Céline getrennt wurde. Das Aeschbacherhuus konnte und wollte Nicola nicht mehr pflegen da der Betreuungsaufwand für sie zu gross wurde. Das Gesundheitsamt will keine schwerst behinderten Kinder mehr in einem integrations - Heim mehr betreuen lassen. Verstehe ich nicht, denn das Personal kann sich ja jederzeit erholen. Sie müssen nicht 24h einsatzbereit sein! Eine Mutter von einem oder mehreren schwerst beh. Kindern aber schon! (Siehe Beitrag Tages-Nacht-Ablauf und mein erstes Buch)

 

Spitex Susi, Céline, Florin und ich machten einen Ausflug nach Biel.... Wir brauchten einiges länger als früher da die Autostrasse von Lyss nach Biel und umgekehrt gesperrt waren. (Wegen Bauarbeiten) Somit fuhren wir 1/4 Std. länger. Eine ganze Stunde brauchten wir je für eine Fahrt. Das  war schon recht lange, da auch Florin im Maxi - Cosi sitzen musste. Höchstens 2 Std. pro Tag darf ein Baby in einem Autositz sitzen. Er war so zerknüllt im Sitzchen, tat mir richtig leid. Céline machte die Fahrten gut mit.

Als wir im Z.E.N ankamen wurden wir herzlich begrüsst. Zuerst erhielten wir für Florin ein Geschenk, das mit Nicola gebastelt wurde. Ein Fisch, der sieht echt süss aus. Bestimmt werden wir einen Platz dafür finden. Auch Céline erhielt eines. Einen Schmetterling.

 

Gleich darauf mussten Céline und Nicola zu Mittag essen. Ich hatte das Personal per Mail schon lange vorher benachrichtigt, dass ich, wenn Florin auch essen will, ich nicht zur selben Zeit auch noch Nicola füttern könnte. Ein Baby hat leider noch keinen Rhythmus. Aber das Mail hatte leider nichts gebracht. Denn Florin wollte genau auch zur selben Zeit den Schoppen wie Céline und Nicola ihr Essen. Das Personal liess Nicola einfach stehen und Nicola musste ewig warten bis er sein Essen erhielt. Dabei sahen sie ja dass ich Florin den Schoppen gab! Und Spitex Susi gab Céline ihr Essen. Mir tat Nicola richtig leid! Nicola erhielt dann um 12h sein Essen. Er ass mit grossem Hunger alles auf.

 

Es sah aus als wollte er noch mehr.. doch leider gab/gibt es keinen Nachschub. Wenn das Teller leer ist, wird nicht mehr neues angemacht. Da kann Nicola auch so hungrig sein… Das gefällt mir überhaupt nicht. Dies hatte ich schon oft zu bemerken gegeben.

 

Warum gehen sie nicht auf mich als Mutter ein? Denn leider klappt die Kommunikation auch nicht gerade am Besten. Irgendwie habe ich das Gefühl dass ich als Mutter von Nicola nicht akzeptiert werde! Sie haben das Gefühl selber alles alleine gut zu managen und im Griff zu haben.

Wenn es um Einkäufe für Nicola geht, erfahre ich dies erst wenn sie schon eingekauft haben. Das ist doch nicht normal? Ich wüsste schon sehr gerne was Nicola braucht. Und möchte dies auch zuvor wissen! Denn, eine Sonnenbrille brauchte Nicola dringend nötig, doch mir wurde immer wieder gesagt dass sie noch keine gekauft hatten. Und kurz vor der Geburt von Florin brachte ich zum Besuch bei Nicola eine mit. Was musste ich später über meinen Ex-Mann erfahren? Kaum zu Glauben, er erhielt die Rechnung für eine Sonnenbrille! Es ist einfach traurig dass man anscheinend nicht miteinander reden kann!

Dies bezüglich bin ich echt enttäuscht!

 

Ansonsten wird Nicola sicherlich sehr gut betreut. Schade dass das mit dem Essen nicht klappt. Denn eigentlich wäre es Sinnvoll das Essen ( die Menge ) abzuwägen, somit würde man gleich sehen ob Nicola zuwenig gegessen hätte. Danach könnte man noch die Ernährung per Sonde ergänzen.

Er sah sehr dünn aus als ich ihn sah. Oh mann, mein kleiner doch schon grosser Junge. Es tut mir richtig leid dass du hier im Heim sein musst.

Die Begegnung mit Céline und Florin genoss er sehr.

 Nicola staunte richtig als er Florin das erste Mal sah. Er war so ruhig und ausgeglichen und nahm Florin behütet auf. Mir flossen fast die Tränen als ich dies sah. Céline ist sehr aufmerksam gegenüber Florin aber sie hat einfach die unkontrollierten Bewegungen momentan intensiver als Nicola. Früher war dies umgekehrt.

 

Céline hatte nur Flausen im Kopf.. Oder war sie gar Eifersüchtig? Denn sie lenkte Nicola richtig gut ab.

Somit konnte Nicola gar nicht mehr sich auf Florin konzentrieren.

Und hier noch ein Küsschen….

Spitex Susi und ich wurden langsam aber sicher auch hungrig. Und somit verzogen wir uns mit den Kindern ins Heimrestaurant, dass leider nur unter der Woche bis 14h offen hat. Auch da wurde uns vom Personal her nicht geholfen. Irgendwie können sie nicht kombinieren oder wollen es nicht erkennen? Susi schob Céline und ich musste Florin und Nicola schieben. Es war nicht gerade einfach… Kinderwagen und Rollstuhl zur selben Zeit zu schieben.

 

Im Restaurant. Céline schmollte und dafür lachte der Ballon.

Wir fanden dieser Anblick echt witzig. Auch Céline konnte ihr Lächeln nicht lange zurückhalten. Und Nicola liess sich nicht stören.

Er machte sein Nickerchen. Um 13.30h erreichte uns noch der Fotograf von „der Bund Zeitung“. Er wollte mich mit meinen Kindern zusammen fotografieren. Und für mich gibt es ja nur diese eine Möglichkeit, hier im Z.E.N. alle beieinander zu sein. Herr Walter Däpp (Journalist von der Bund Zeitung) schreibt momentan ein weiteres Buch über "Armut und Glück". Da werden wir als Familie auch vorgestellt. Sein Buch erscheint noch dieses Jahr Ende November.

Alles klappte super gut. Da ich selber auch meinen Fotoapparaten mitgenommen hatte, drückte ich ihn Susi gleich in die Hand. Somit habe ich ganz tolle Fotos von uns allen zusammen. Susi, du hattest das super gemacht! Danke!

Wir gemeinsam am Spielen.

Die Heimreise überstanden wir gut. Zu Hause war ich schon recht erschöpft. Den Rest des Tages verbrachten wir in der kühlen Wohnung. Um 20h schlief Florin und Céline musste ich noch beruhigen. Leider schlief sie erst später ein.

 

 

Eintrag vom 2. August 2010

 

Wie die Zeit doch schnell vergeht. Jetzt sind schon wieder fast zwei Wochen vorbei. Florin ist heute gerade 7 Wochen alt geworden. Er wächst und wächst... Es ist wirklich nicht zu übersehen. Nach der Geburt trug er die schönsten Strampler Gr. 52-56, und nun braucht er schon Nr. 62. Mein kleiner Schatz lächelt mich jeden Morgen aus seinem Bettchen an. Ich bin jedes Mal davon wie verzaubert. Da vergebe ich ihm jedes Mal die schlaflosen Nächte die er mir bereitet. Florin hat halt noch nicht den geeigneten Rhythmus gefunden. Es wechselt immer wieder noch. Er trinkt wunderschön und sehr gut seine Schoppen. Ich staune immer wieder wie viel er jetzt schon trinken mag. Bis 200ml pro Schoppen, dies 7mal innerhalb von 24Std. Wahnsinn! Er müsste richtig mollig sein. Aber dies ist er überhaupt nicht. Anscheinend braucht er es einfach.

Jedenfalls war es am Wochenende vom 23.-25.7. so dass ich recht oft aufstehen musste in der Nacht, aber nicht nur wegen ihm sondern auch wegen Céline. Wenn sie zu Hause ist habe ich wirklich einen ausgefüllten Tages - und Nachtplan. Also langweilig wird es mir sicherlich nicht. Auch wenn mir noch die Spitex zu Hause mit Céline teilweise hilft, merke ich doch, dass ich nach den Wochenenden total erschöpft bin. Leider kann ich selber auch noch nicht so gut einschlafen und deswegen komme ich dann natürlich auch zu wenig zu Schlaf. Da können meine Kinder manchmal gar nichts dafür.

Zum Glück geht’s meiner Kaiserschnittnaht nun viel besser. Natürlich schmerzt sie mir noch ein wenig, hauptsächlich wenn ich zuviel Céline herumtragen, oder sie Wickeln wie ankleiden muss. Doch da meldet sich auch noch mein Rücken. Die Schmerzen in meinem Kreuz wurden nun wieder ein wenig anders als in der Schwangerschaft. Nun sind es wieder die chronischen Schmerzen… und natürlich das Uebergewicht. Doch da werde ich wohl noch lange dagegen kämpfen müssen. Die Kg schmelzen leider nicht so schnell wie eine Schokolade im Topf auf dem Herd.

 

Am Samstag, 24.7. spazierten wir mit Spitex Susanne und den Kindern in den Tierpark. Es war einfach herrlich. Als wir zur Aare runter liefen holperte es natürlich sehr stark, da es Naturwege sind. Und plötzlich löste sich das dritte Rad von Céline’s Rollstuhl. Oh mein Gott. Wir waren geschockt! Aber Susanne konnte Céline noch gerade gut festhalten. Es ist doch einfach unglaublich! Kann das Orthoteam (Fachgeschäft für Rollstühle, Orthesen usw.) nicht einmal den Rollstuhl richtig sicher zusammenbauen? Das Material die sie wohl verwenden ist zu wenig gut. Meine Eltern und ich mussten ja schon öfters im Engadin in den Ferien einiges mit Céline’s Rolli miterleben. (seht im Blog NR.3 (bei Linksliste)) Unmöglich!

Wir konnten das Rad nochmals befestigen und die Schrauben anziehen und nur noch hoffen das weiterhin alles gut verlaufe. Ja, und wir hatten tatsächlich Glück. Am Teich angekommen bestaunte Céline die vielen Bäume… Und auch die Schwäne sah sie… Sie war richtig fröhlich. (Man sieht es auf dem Foto)

Langsam wurde Céline unruhig. Sie hatte wohl hunger. Sie nagte an ihren Händen. Als wir den Tierpark erreichten konnten wir Céline aber noch ein wenig ablenken. Sie staunte als wir den Wildgänsen Brot zuwarfen.

Danach ging’s aber sofort ins Restaurant. Doch da wollte Céline nicht mehr richtig essen. Schade. Sie spuckte nur so herum. Also sondierten wir ihr Essen. Einige Gäste schauten uns dabei interessiert zu. Céline ass nur die Hälfte des Gläschen. Babybrei ab 4.Monat 190g. Das ist wirklich nicht sehr viel! Wenn man bedenke was ein gesundes Kind isst.

Wieder zu Hause angekommen, war Céline total am herumzappeln. Der Ausflug war für sie wohl ein bisschen zulange. Ihre Unruhe wird aber nach den Sommerschulferien vom Neuropädiater Arzt nochmals besprochen und angeschaut. Dann müssen wir ihr ein neues Medikament einführen. Die Spastiken werden leider mit dem Alter immer schlimmer. Traurig!  Céline und Florin am Spielen.

 

Am Sonntag, 25.7. besuchte uns noch der Götti von Florin. Und die Spitex erreichte uns auch um 10h zu Hause. Alles gut eingepackt und vorbereitet, spazierten wir alle zusammen los. Wie konnte es auch anders sein? Natürlich mussten wir wieder in den Tierpark. Doch wir suchten uns einen anderen Spazierweg aus. Diesmal klappte das Essen bei Céline ein wenig besser. Und so genossen wir alle einen schönen Sonntag zusammen.

 

Die Woche bis zum 30.7. genoss ich mit Florin wieder alleine. Es ist schon ein grosser Unterschied mit ihm alleine zu sein. Momentan gibt es viel weniger zu Hause zu tun als mit Céline oder Nicola. Schön wäre halt einfach wenn ich besser schlafen könnte. Florin übte seinen Schoppen Rhythmus einzuspielen und zu verbessern. Teilweise klappte es tatsächlich dass er den letzen Schoppen um 24h erhielt und erst um 5.30h sich wieder meldete. Darauf verlassen konnte ich mich aber noch nicht. ;-)

 

Am Freitag 30.7. kam Céline um 14h wieder nach Hause. Sie freute sich riesig mich zu sehen. Ihr Papa kam auch noch zu Besuch und nahm Céline auf seinen Schoss. Sie genoss es. Da ich noch dringend zur Post musste, machten wir gemeinsam einen kleinen Spaziergang. Schade, die Schafe und auch Max waren nicht draussen auf ihrem Rasen. Dafür schauten wir gespannt wie die zwei Pferde herumtollten. Picasso und Vernando spielten wohl Fangen? Es war lustig ihnen zu zusehen.

Um 16h traf dann auch die Spitex wieder bei mir zu Hause ein. So verabschiedete sich der Papa von Céline. Céline war wieder sehr unruhig. Sie konnte daher auch nicht gut ihr Zvieri um 14.15h einnehmen.

Ich hoffte dass Céline nach einem Beruhigungsbad in Lavendel dann ihr Abendmahl besser essen würde. Leider wurde daraus auch nichts. Schade!

Die Spitex inhalierte mit ihr und später spielten sie noch miteinander bevor es zu Bett ging. Die Nacht auf Samstag schlief Céline sehr gut. Sie war vorher zwar noch so aufgedreht, doch ihre Medis halfen ihr einzuschlafen.

Leider hielt mich aber Florin dafür immer wieder wach. Naja….

Sein Lächeln am Morgen belohnte mich, zeigten das er zufrieden und glücklich war.

 

Samstag, 31.7. Müde stand ich um 7h auf. Céline wartete auf mich und strahlte mich ebenfalls an. Nach dem Wickeln, anziehen und Sonden entfernen trug ich sie ins Wohnzimmer zum Spielen. Gleich darauf schnappte sie ihre Puppe. Danach holte ich Florin aus seinem Bettchen. Zuerst mussten sich Céline und Florin zum Morgen begrüssen. Beide schauten sich gespannt an. Céline lächelte und Florin machte grosse Augen. Ich muss immer wieder darüber lachen.

Um 10h traf die junge Spitex ein. Sie verabreichte Céline ihr Essen doch leider wollte sie wieder nicht richtig essen. Also musste sondiert werden. Zwischendurch trank Florin auch noch eine Mahlzeit. Um 11.45h konnten wir dann uns auf einen Spaziergang machen. Ich hatte auch hunger und wollte unbedingt im Migros-Restaurant was essen. Céline erhielt ihren Himbeersirup, den sie immer so gerne dort trank.

 

Als wir dann am Egelsee waren, schaute Céline ganz interessiert zu den Enten. Wir, bei den Enten.

Auch Florin durfte kurz die kleinen watschel Enten bestaunen. Sie waren ja so greifbar nahe bei uns. Doch die Sonne brannte stark auf uns. Deswegen legte ich Florin gleich wieder in seinen Wagen. (Einen Sonnenhut muss ich für ihn wohl noch dringend kaufen.) 

Zu Hause genossen wir die Zeit auf der Terrasse. Und als Florin schlief zog ich mich auch in mein Zimmer zurück. Ich versuchte ein bisschen zu schlafen.... Doch leider klappte dies nicht. Aber dafür döste ich für 1Stunde. Danach tauchten ich mit Florin auch noch auf der Terrasse auf.

Céline durfte Florin in die Arme schliessen. 

 Eine zufriedene Céline mit ihrem Florin.

Und am Abend war Céline echt glücklich als ihre Grosseltern vorbei schauten. Sie genoss es in ihrem Rollstuhl mit uns. Nebenbei assen wir gut das Gegrillte mit Salaten. Hm… Auch Céline wurde hungrig dabei und ass dann auch mehr als sonst. Darüber freute ich mich sehr. Sie liebt die Besuche von mehreren Menschen. Das wirkt auf sie gut!

 Wir feierten den 1.August vor...

Doch die Nacht wurde leider nicht so toll. Céline wollte nämlich nicht einschlafen und erwachte dann innerhalb von 4Std. 3mal. Danach fand sie ihre Ruhe. Doch um 0.30h meldete sich Florin mit grossem Hunger. Als seinen Hunger gestillt war schliefen beide tief und fest. Nur ich fand keinen Schlaf mehr. Puh…

 

Am 1.August, stand ich übermüdet und gerädert auf. Betreute Céline und danach Florin… Um 10h hatte ich jedenfalls alles gut vorbereitet und eingepackt für einen grossen Spaziergang. An der Aare entlang war es richtig angenehm zu gehen. Wir waren in der Nähe vom Muribad. Einige Leute strebten diesen Weg an doch wir wählten den Weg zum Fährenrestaurant. Es war eine recht lange Strecke doch Céline genoss ihn sichtlich. Sie schaute die Blätter an den Bäumen an und die Hunde die vorbei rannten… 

Kurzer Halt an der Aare. Richtig gemütlich wäre es hier schon zum Grillieren und Baden.. 

Erstaunlich, wir trafen nicht einmal so viele Leute an, dabei doch unser Schweizer National Tag. Vielleicht waren eben auch noch viele in den Ferien oder genossen eben ihren Tag woanders. Eine Stunde später erreichten wir das Restaurant Fähri. Céline ass einigermassen gut. Und Florin leerte einen 200ml Schoppen. Ich staunte! Beide gut gesättigt machten wir uns auf den Aufstieg nach Hause zu. Puh. Tja… Die Aare liegt halt recht weit unterhalb von unserem Zuhause. Somit konnten wir den Aufstieg nicht vermeiden. Aussert wir wären noch bis zum Tierpark spaziert und hätten dort den Bus genommen. Doch dies hätte auch wiederum länger als 60 Min. gebraucht. Und Céline brauchte ihre Ruhe und die Medis.

Keuchend überstanden wir den steilen Aufgang und erreichten innerhalb von 30Min. unser Heim. Puh…

Zu Hause durfte Céline dann auf der Terrasse Malen, Spielen und Planschen…

 

Céline war echt gut aufgelegt als sie in ihr Planschbecken durfte. Ich hatte noch eine grosse Tinti-Bade-Packung (Extra ein Badespass für Kleinkinder mit speziellen verschiedensten Farben und Knisterbrausentabletten) und so wurde das Wasser grün und knisterte.

 Das Wasser glizerte tatsächlich...

Alleine genoss sie es wirklich, doch als ich Florin auch ins Becken (35Grad) setzte, wurde aus ihrem Lächeln einen Schmollmund. Spitex und ich, wir mussten lachen, aber lustig war es eigentlich nicht. Anscheinend ist Céline wirklich eifersüchtig auf ihren Bruder und mochte ihr Planschbecken nicht teilen. Hm…

Ja, ihr lieben Leser/innen, auch besondere Kinder haben Gefühle und bekommen sehr viel mit. Man kann sich sehr täuschen und nicht nur denken: „Ach, ein schwerst mehrfach-behindertes Kind bekommt eh nichts mit vom Leben.“

 

Aber zum Glück zeigte sich die Eifersucht bisher nur hauptsächlich beim Baden. Wenn Céline ihren Florin in den Armen halten darf ist alles wieder ok.

Aber auch wenn ich Florin zuviel Liebe gebe, dann schimpft Céline auf ihre Tonweise richtig los.

 

 

Freitag, 6. August 2010

 

Die letzten Tage und Nächte mit Florin genoss ich in vollem Zuge. Er trinkt weiterhin sehr gut und kommt innerhalb von 24h auf eine Menge von 1Liter Aptamil HA1. Erstaunlich welch’ grosse Menge so ein kleines, gesundes Baby verträgt und braucht. Wenn ich zurück denke wie’s bei Céline und Nicola war… sie kamen erst mit dem Alter von 8 Monaten teilweise auf diese Trinkmenge. Und dies war dann aber noch Zufall. Vor allem bei Céline war es so. Nicola konnte ein bisschen besser trinken. Und das erste Lächeln brachten Céline und Nicola auch erst mit 8 Monaten über ihre Gesichtchen. Florin strahlte mich genau das erste Mal nach 6Wochen an. 

Das Lautieren von Florin ist manchmal echt lustig. Er brachte mich in dieser erst kurzen Zeit schon oft zum Schmunzeln. Eigentlich ist er ein wirklich liebes Kerlchen. Er weint nur dann wenn er die Hosen voll hat, hungrig ist, geknudelt - oder zu müde ist und nicht immer im selben Raum mit Radiomusik sein möchte. Und er akzeptiert sogar dass er um 19h in seinem Bettchen liegen soll und die Nachtruhe einkehrt. Auch wenn er noch hellwach liegt motzt er selten.

 

 

Das Treffen mit den Aerzten im Bielerspital

 

Gestern, 5.8.2010 musste ich nach Biel ins Spital zum Aerztegespräch wegen Nicola. Meine Eltern brachten mich und Florin dorthin. Der Termin sollte eigentlich schon lange hinter uns sein, wurde aber immer wieder verschoben.

Zum Glück, muss ich jetzt hinterher sagen, da Nicola nun seit 6 Wochen einen normalen Magenbutton (Magensonde) wie Céline hat. Zuerst hatte er ja einen Jejunalbutton der im April 2009 im Inselspital operativ eingesetzt wurde. (Dünndarm-Knopf Sonde, die zuerst durch den Magen durch und dann in den Dünndarm geht) Dieser hielt leider nur ein Jahr, da das Ventil plötzlich eine undichte Stelle bekam. Da musste Nicola dann das erste Mal Anfangs Mai ins Bielerspital. Erst gerade im neuen Heim am 6. April angekommen und schon ins Spital verfrachtet. Leider wurde ich von den Aerzten überhaupt nicht informiert! Das Pflegepersonal rief mich natürlich an. Aber der Gastroenterologe entschied einfach über mich hinaus. Er entfernte ja sogar den kaputten Jejunalbutton selber. Und wusste eigentlich dass man diesen (Button) wieder neu einsetzen sollte. Aber er bestellte einfach etwas anderes, weil er nicht fündig wurde. Anscheinend gibt es diesen Jejunalbutton der Nici hatte nicht mehr. Aber warum informiert man mich dann nicht? Ist die Kommunikation so schwer?

Anscheinend….

Zuerst wurde ein normaler Magenknopf als Übergangsphase eingesetzt und abgewartet bis der Neue bestellte eintraf. Somit wurde Nicola am Donnerstag, 20.Mai 2010 operiert.

Leider hielt auch diese spezielle Gastro-Jejunal-Sonde nur 1 1/2Wochen. Denn dann ging er kaputt wegen dem Ballon der diese Sonde im Bauch festhielt. Toll! Man versuchte ihn provisorisch am Körper festzukleben. Dies klappte aber auch nur für kurze Zeit, denn als ich im Spital lag (Geburt von Florin) erhielt ich einen Anruf vom Pflegepersonal Aus Biel. Nun war die kaputte Sonde (die Schläuchlein im Magen zum Darm) in die Speiseröhre verrutscht und Nicola konnte so ständig erbrechen… Ich war total aufgewühlt, da ich ja erst gerade vor zwei Tagen Florin per Notfall-Sectio geboren hatte und noch im Wochenbett war. Der Gastroentereologe meldete sich dann auch noch bei mir um einen Termin abzumachen. Tja und nun standen wir gestern da.

Das Gespräch verlief zu Anfang sehr gut. Man einigte sich, dass Nicola nun den Magenknopf behält so lange es gut läuft. Ich hoffe schwer dass Nicola nicht mehr erbrechen muss! Und bin aber auch ein wenig überrascht dass die Sondierung über Nacht so gut läuft. Dabei hat doch Nici einen geschrumpften Magen.

Wenn alles wieder von Vorne beginnen sollte (erbrechen, Unverträglichkeit, oder Schmerzen..) dann müssten wir nochmals über die direkte Darmsonde sprechen. Dabei liesse man aber zum Glück die Magenöffnung offen mit einem Magenbutton. Dieser Wunsch von mir wurde zum Glück von allen Aerzten angenommen.

 

Doch als ich das Thema mit Céline’s Gastroenterologin ansprach (auch Nici’s Ärztin), dass ich einmal jährlich auch Nicola im Inselspital von ihr und der Neuropädiaterin (Oberärztin der Neuropädiatrie) kontrollieren lassen möchte, stiess ich auf taube Ohren. Vor allem beim Heimarzt. Die Stimmung im Büro wurde fast eng zum atmen. Die Spannung war kaum auszuhalten! Der Heimarzt akzeptierte meine Meinung gar nicht. Er meinte nur: „Es braucht das Inselspital nicht mehr, da wir ja hier ganz genauso gute und kompetente Aerzte haben. Nicola lebt nun in Biel und so sollte alles hier ablaufen. Bisher lief doch alles recht gut.“ Daraufhin sagte ich nicht zu laut: „Ja ja, das hatte man ja gesehen…“ Mein Kopf glühte schon. Meine Tränen standen nahe, doch ich konnte sie noch zurück behalten. Diese wollte ich ihnen nicht zeigen! Denn ich finde man darf wohl immer eine Zweit-Meinung haben! Und Nicola war von der Gastroenterologin in Bern gut betreut! Durch sie haben wir immer alles wieder in den Griff bekommen, auch wenn die Chirurgie im Inselspital nicht geklappt hatte. Sie half uns immer wieder zur Besserung von meinen Kindern! Ich vertraue ihr. Und deshalb habe ich natürlich auch weiterhin mit ihr Kontakt wegen Nicola.

Und die jahrelangen Gespräche und Betreuung von der Neuropädiaterin Frau Dr. Prof. Steinlin sind ebenfalls sehr wichtig! Schliesslich kennt sie die PCH-2 Kinder persönlich und hat auch eine Studie darüber geschrieben! Wer kennt also besser solche Kinder wie Céline und Nicola?

Der Heimarzt aber teilte uns nur mit, dass er mit diesen zwei Ärztinnen telefonischen Kontakt aufsucht und dies klären will.

Na gut, soll er halt. Ich werde mich auch noch an beide schriftlich melden. Denn ich finde, als Mutter habe ich das Recht selber zu entscheiden was ich für meine Kinder möchte!

Es kommt mir wirklich vor als möchte der Heimarzt mich bevormunden. Das ist echt die Höhe! Niemand hat das Recht dazu! Denn ich bin die Mutter und habe bisher fast alles alleine Regeln müssen und können! Im Münsingen Heim hatte ich solche Probleme nicht! Echt, auch wenn ich leicht Sehbehindert bin, dumm bin ich auf keinen Fall!

 

 

Montag 9. August 2010

 

Ein feuriges Wochenende…

 

Die Nacht vom Freitag auf Samstag wurde sehr kurz. Céline hatte Mühe einzuschlafen. Um 22h fand sie für eine kurze Dauer den Schlaf. Um 22.30h meldete sich Florin für den Schoppen… Nebenbei brannte eine Wohnung gegenüber unserem Wohnblock aus. Ich hatte echt zuerst Angst dass die Flammen auch auf unser Mehrfamilienhaus über ging… Oder eine Explosion zustande kommen könnte… Ich überlegte die ganze Zeit wie ich alleine aus solch einer Situation herauskommen würde. Denn wenn es bei uns brennen würde, dann wüsste ich nicht wie ich Florin und Céline zur selben Zeit retten könnte. Und dann noch die wichtigsten Unterlagen. Die reinste Horrorvorstellung…

Doch zum Glück konnten die Feuerwehrmänner die Flammen stoppen und in den Griff bekommen. Um 23.30h konnten die Bewohner wieder ins Haus einziehen.

Aber leider fand Céline doch keine Ruhe, denn sie meldete sich nun stündlich kreischend. Nach einem ganzen Temesta (Beruhigungsmittel) fand sie endlich den Schlaf um 4h wieder. Ich war gerädert. Denn zwischendurch meldete sich Florin auch wieder zum Schoppen. Also schlief ich auch erst ab 4h ein. Um 7h war dann schon wieder Tagwacht.

Mein Kopf, war kein Kopf mehr… puh.

Naja… irgendwie mussten wir ja den Tag wieder durchbringen.

Also wickelte ich Céline und kleidete sie an… danach wickelte ich Florin und gab ihm seinen Schoppen… Und um 9h frühstückte ich dazwischen. Danach inhalierte ich mit Céline.. Um 10h kamen meine Mutter und die Spitexfrau an. Meine Mutter blieb bei mir zu Hause und schaute zu Florin währenddessen die Spitex, Céline und ich um 10.30h nach Biel zu Nicola fuhren.

Dort angekommen, gaben wir Nicola und Céline ihr Essen. Alles klappte wunderbar. Das Pflegepersonal zeigte sich von der Besten Seite. Das Gespräch am letzten Donnerstag brachte wohl doch einiges. Auf jeden Fall waren alle sehr nett und hilfsbereit.

Doch was das Essen betrifft, da bleibe ich meiner Meinung, weil es auch stimmt! Nicola musste wegen der groben Mittagsmahlzeit 4 Mal dermassen Husten weil er sich verschluckte. Keine Aspirationsgefahr??? Komisch, dabei meinten die Pflegenden vom Heim, Nicola hätte überhaupt keine Probleme mit Schlucken! Und er hätte keine Gewichtsprobleme! Dabei ist er noch dünner als Céline! Aber dafür enorm gewachsen. Ich jedenfalls hatte es nun ja schon einige Male miterleben können wie Nicola isst. Diesmal gab ich ihm das Mittagsessen. Und er mochte nicht alles aufessen weil er dermassen Husten musste. Das glaube ich ihm gerne. Das verleidet doch einem wenn man fast jedes Mal sich übergeben muss….

Um 12.09h erreichten wir den Bus zum Spital. Somit genossen wir dort zu viert die Sonne auf der Restaurant -Terrasse und das herrliche Essen. Céline und Nicola genossen es auf ihrer Weise.

 

Eine gute Stunde hielten wir’s dort aus, danach spazierten wir wieder zum Z.E.N. runter, dies nur 10min zu Fuss entfernt liegt. (Bergab) Die Gegend ist natürlich schön, aber liegt halt doch einfach unpraktisch. Ich könnte nicht in Biel leben.

 Nicola ganz cool. 

Im Heim selber spielten Céline und Nicola glücklich zusammen. Die Umarmung. Nicola küsste Céline auf die Backe. Beide haben sich so lieb und wissen wie sie miteinander umgehen dürfen.

Es war eine richtige Freude ihnen zu zusehen. Auch die Hängematte war für beide eine BereicherungDas Heim ist wirklich sehr gut mit Spielmöglichkeiten ausgefüllt! Das ist ein grosses Lob!

 Schaukel schaukel hin und her....

Aber das reicht halt nicht aus, wenn alles andere nicht stimmt! Eigentlich bräuchte es keinen Heimarzt, warum auch? Vorher ging es auch immer ohne! Und vor allem, bringt es nichts wenn er kein Verständnis gegenüber Eltern bringt!  Céline ausser Rand und Band vor Freude.

 

Oder, vor was hat er Angst??

Ich hoffe ich werde bald akzeptiert und angenommen als Mutter von Nicola und meinen weiteren beiden Kindern, ansonsten werde ich mich an die Öffentlichkeit wenden!

Oder muss wirklich Nicola wieder aus diesem Heim nehmen.  Céline werde ich auf keinen Fall nach Biel geben! Dies ist mir nun klar!

Es tut mir wirklich echt leid für Nicola! Als ich ihn am Samstag wieder sah, zerbrach mein Herz fast wieder vor Liebe.

 

Warum kann ich als Person nicht noch stärker sein und alle drei Kinder alleine zu Hause betreuen? Warum, Gott gibst du mir nicht die Kraft das ich das schaffen kann? Du hast sie mir doch alle drei geschenkt. Und vor allem Céline und Nicola… Es heisst doch, du kannst so viele Wunder bringen?

Warum sagen vielen Menschen, Du, Gott, übergibst nur diesen Menschen solche Lasten die sie tragen können? Wenn’s doch gar nicht stimmt. Ich konnte nie Céline und Nicola alleine nach einer gewissen Zeit mehr betreuen! Ein Jahr beide zusammen ging noch, aber dann leider nicht mehr. Und jetzt sind sie schon viel älter.“ 

 

Irgendetwas stimmt hier doch nicht. Es ist schade dass beide in einem Heim voneinander getrennt leben müssen. Céline aber lebt ja noch bei mir zu Hause. Momentan von Freitag –Sonntags. Doch nun beginnt die Schule nächste Woche wieder und mal sehen wie’s so läuft. Denn dann bleibt Céline von Freitag – Montag bei mir. Ich baue wieder langsam auf. 

 

Doch was musste ich auch noch vom Münsingen Heim erfahren? Sie fragten mich doch wirklich ob ich nicht Céline mehr bei ihnen abgeben würde. Versteht hier mal einer die Welt! Dabei war noch in meiner Schwangerschaft das Problem wie sie überhaupt mit der Pflege von Céline zu recht kommen würden. Das war sogar Mitte April! Da hatten sie Nicola nicht einmal mehr! Schon komisch oder???

 

Ich also, verstehe überhaupt nichts mehr! Es ist ein Hin und Her! Schade dass es so eine lange Zeit brauchte um sich einzugewöhnen dass Céline doch noch zu betreuen ist. Sie zeigt halt auch die Freude und aber auch das Gegenteil! Sie ist halt schon anders als Nicola, aber das war kein Grund sie zu trennen!

 

Naja, ich könnte da noch lange darüber schreiben… doch es bringt nichts, denn momentan komme ich nicht weiter damit. Irgendwann werde ich’s sicherlich verstehen? Oder dann wird wohl was anderes organisiert sein, evt. sogar von meiner Seite her.

 

Nun wieder zurück zu Céline und Nicola die sich im Heim wieder sahen. Es war so schön! Auch weil ich mehr Zeit für beide hatte. Denn Florin blieb mal zu Hause. So konnten sich Céline und Nicola, wie ich sie beide, wieder voll geniessen. Unbekümmert schlugen sie umher und keiner meckerte. So süss.  Beide schauten sich gespannt an und warteten auf ihr Essen. Sie verstehen sich auch ohne Worte.

 

Um 15.45h waren wir wieder zu Hause angekommen. Céline schimpfte wieder und war neidisch auf Florin, weil ich ihm den Schoppen gab und ihn auf den Armen hielt. Es passte Céline überhaupt nicht. Sie beruhigte sich erst wieder als wir auf der Terrasse lagen. Céline spielte auf ihrer grossen Lagerungsinsel.  Florin wurde es schnell zu warm und so brachte ich ihn wieder in die kühle Wohnung in sein Laufgitter. Dort nickte er ein. Um 19h schlief Florin in seinem Kinderbettchen und ich schaute noch mit Céline bis 20.30h die Videoaufnahmen von früher an. Céline wurde ruhiger und genoss es sehr. Somit schlief sic dann die Nacht auf Sonntag sehr gut durch. Der Sonntag selber war leider ziemlich verregnet und wir konnten nicht sehr viel unternehmen.

   

Ein schlafloses Wochenende (13.8.-16.8)

Eintrag vom 17.8.2010

 

Da Florin am Mittwoch, 11.August seine ersten Impfungen erhielt war leider mit der Ruhe in den Nächten wieder alles vorbei. Auch das tolle Trinken klappte nicht mehr. Oh weh… Vorher schlief er so schön von Mitternacht bis 6h morgens durch. Und seine Schoppen trank er auch sehr gut bis zu 200ml pro Flasche. Aber leider war damit alles vorbei als seine Kinderärztin ihn zweimal stechen musste. Oh nein, diesen Blick von Florin vergesse ich nie mehr als er die Kinderärztin danach böse anschaute. Ich musste trotzdem schmunzeln….

Er zeigte sehr gut wie wütend er war. Ich hörte ihn noch nie so laut schreien. Ui ui ui.

Nun bin ich aber echt gespannt wie er die nächste Impfung übersteht. Zum Glück bekam er kein Fieber und verhielt sich eigentlich relativ normal. Aussert dass er mehr weinte und durch den Tag schlief. Und leider nur noch 80ml - 130ml pro Schoppen trank.

Somit musste ich ihn immer wieder zwischendurch wecken damit er etwas trank. So blieb es leider bis heute. Dies machte es nicht einfacher als dann Céline am Freitag um 14h bei uns eintraf. Zum Glück war das Wetter noch gerade so einigermassen und wir verzogen uns auf unsere Terrasse. Dort gefällt es ihr sowieso immer.

 Und sie akzeptierte auch Florin viel besser.

 

 Céline liebt ihren kleinen Bruder sehr. Vor allem wenn sie ihn auch halten darf. Florin wusste nicht so recht wie ihm geschah. Kulleraugen... ich musste lachen.

 Glückliche Céline...

Ja ja, auch wer glaubt dass mehrfach-schwerst behinderte Kinder keine Eifersucht kennen, die täuschen sich gewaltig! Behinderte Kinder sind nämlich nicht dumm! Alle haben Gefühle, aussert vielleicht behinderte Kinder die kein Grosshirn besitzen, durch eine Fehlbildung. Traurig.

Céline und Nicola sind aber zum Glück nicht mit dem Grosshirn betroffen. Es ist vollständig, nur weiss man nicht genau was und wie viel sie eigentlich verstehen könnten, da ihr Kleinhirn zuwenig ausgebildet wurde. (unkontrolliertes Nervensystem, dies eben auch die Zunge bewegt.) Reflexe und die Motorik im Griff haben.

Also klappt es manchmal mit dem Augenschliessen nicht richtig oder bewussten, kontrollierbaren Bewegungen sind eingeschrenkt… (gezieltes Greifen, Schlucken von Nahrung. Deswegen muss der Brei auch so sehr püriert sein wie für ein Baby von 4 Monaten. Ansonsten könnten sie daran ersticken. Aspirationsgefahr! Auch die Spastiken (unkontrollierbaren Bewegungen) können zu Krampfanfällen führen, sie dazu auslösen. Auch die Verdauungsprobleme können zu Anfällen führen, wie natürlich auch Fieber ab 38 Grad.)

Doch sind Céline und Nicola eben ganz glückliche Mensch gewordene Engelskinder geworden. Ohne Schmerzen sind sie fast immer am Lachen wenn man mit ihnen was unternimmt. Oder auch einfach nur wenn sie mit ihren Spielsachen spielen dürfen.

Schade nur dass sie getrennt wurden. Und die Ernährung von Nicola nicht klappt, wie die Kommunikation mit dem Heimarzt!

Dazu werden wir uns noch untereinander finden müssen! Denn, ich lasse mich doch nicht bevormunden!!! Ich alleine darf wohl doch selber entscheiden zu welchem Arzt ich meine Kinder bringen möchte! Denn, ich selber entscheide auch zu wem ich gehen will!

 

Warum muss man immer wieder darum kämpfen? Ich begreife das nicht! Denn ich will doch nur das Wohl meiner Kinder! Und auch wenn ich Nicola seltener bei mir habe aber dafür wir ihn alle 3 Wochen regelmässig besuchen dann erwarte ich trotzdem dass man ihn gut betreut! Es tut mir einfach nur sehr leid für Nicola! Leider bin ich keine Wunder Mama!

Aber dafür erwarte ich die gute Pflege und Betreuung die ich ihm auch zu Hause geben würde wenn ich könnte! Denn diese kann ich momentan auch nur für Céline geben!

Wenn sie als erste von uns gehen müsste, (was ich leider befürchte aber noch lange nicht erhoffe..) dann wird Nicola den Platz zu Hause einnehmen. Heul… jetzt laufen mir schon wieder die Tränen… Ich will gar nicht daran denken! Doch beschäftigt es mich immer wieder…

 

 

Céline schlief leider von Freitag bis Samstag sehr schlecht. Denn sie fand keine Ruhe. Um 20h lag sie im Bett und durfte noch ein Märchen hören.. Doch dies beruhigte sie auch nicht Auch die Musik danach nicht. 22h gab ich ihr eine weitere Hälfte vom Menatolin (Hormon, für die Einschlafphase, die teilweise behinderte Menschen nicht haben.)  Erst um 23.30h nach einem halben Temesta (Beruhigungsmittel) schlief sie ein. Danach meldete sich gleich Florin für den Schoppen. Tja, und dann um 4h gleich wieder. Und Céline um 5h weil sie irgendwie Schmerzen hatte. 

 

Am Morgen um 7h war ich total gerädert. Da ich auch erst um 23h ins Bett ging. Darf man nicht einmal mehr telefonieren?  ;-)

 

Am Samstag glaubte ich dass es nur noch regnen würde. Aber die Spitex, Céline und ich erwischten einen guten Moment der nicht so regnerisch war und wir spazierten zur Stadtgärtnerei. Céline gefiel es sehr gut, da der Wind so blies. Und später um 16h waren wir alle bei meinem Bruder und seiner Familie zum Essen eingeladen. Puh war dies eng im Auto von meinen Eltern. Maxi Cosi (Autositz) mit Florin, Céline in ihrem Spez. angefertigten Autositz und ich neben an. Nee, so könnten wir niemals in die Ferien ins Engadin fahren. Unmöglich! Denn das Gepäck und der Rollstuhl hätten gar keinen Platz mehr. Oh weh!

Somit bin ich gezwungen mit dem Behinderten Taxi ins Engadin zu fahren. Teuer, teuer und nochmals teuer! Den Preis darf ich kaum nennen! Denn nach Davos und zurück kostete es schon Fr. 1800.-  und zusätzlich kommt nun noch die Rekawohnung für zwei Wochen dazu von Fr. 1200.-(Und wenn ich ihn über Spenden erwerben könnte..? Weiss nicht. Ich bin eine Person die sich kaum wagt Geld zu sammeln! Dann vielleicht mal lieber für Nicola und Céline einen Ausflug zum Oskar, den Seelöwen! Die Therapie und die Übernachtung kostet fast gleich viel wie ins Engadin! Aber dann hätten beide was davon.)

Aber ich denke, irgendwie werde ich das Geld schon zusammenbringen. Dafür fahren wir halt nicht mehr zweimal im Jahr in die Ferien. Somit werden Céline, Florin und ich nächstes Jahr im Sommer vereisen. Ich freue mich jetzt schon sehr darauf! Die Ferien sind schon gebucht. Juhu!

 

Der Nachmittag bei meinem Bruder war schön. Und die Cousinen von Céline und Florin staunten wieder über beide. Aber mehr waren sie mit Florin beschäftigt. „Baby, hallo, Baby, in den Armen halten…“  Doch es war sehr anstrengend sie immer wieder zu beobachten ob sie nicht auf Florin wie Céline treten oder sich abstützen. Denn ich sehe ja einfach anders als normal Sehende Menschen! Es macht mir eher Angst und ich muss viel mehr in der Nähe sitzen und kontrollieren was abgeht.

Ich war jedenfalls froh als wir wieder zu Hause waren und beide im Bett lagen. Doch Ruhe war leider kein Wort! Florin schlief zwar zuerst einmal schön ein aber Céline meckerte die ganze Zeit durch bis 22h. Danach meldete sie sich wieder ab 2.30h fast stündlich. Ich musste ihr ein ganzes Temesta geben. Dann schlief sie nach einer Stunde wieder ein. Klar dass dann auch noch Florin was von mir wollte. Puh..

Ja, so ergeht es wohl jeder Familie die zwar gesunde Kinder haben aber wohl momentan krank sind für eine kurze Zeit. Und bei mir bleibt es leider länger bestehen. Denn wenn Céline oder Nicola noch zusätzlich krank sind dann kann ich fast stündlich von 20h bis 7h aufstehen oder lande in der Notaufnahme mit der Ambulanz. Das ist bei einem gesunden Kind wohl nicht so. Hoffe ich jedenfalls nun auch für Florin. Denn er ist wirklich bezaubernd. Er strahlt unterdessen alle an die mit ihm Kontakt aufnehmen. So süss! Aber macht mich nachdenklich… Ich hoffe schwer dass er dass später lässt. Denn er soll nicht jede fremde Person anstrahlen. Nicht dass er dann zu jeder Person später zuviel Vertrauen hat! Aber das ist im Moment ja gar nicht möglich. Laufen kann er ja noch eine Zeitlang nicht. ;-)

 Céline erzählte ihrem Bruder etwas und Florin hörte gespannt zu. 

Am Sonntag spazierten wir zum Tierpark. Dort genossen Susi und ich ein Mittagsessen. Und Céline verhielt sich sehr ruhig. Zu ruhig. Zuerst dachte ich noch dass läge am Medikament von der Nacht aber leider fühlte sich Céline’s Kopf recht heiss an. Ob sie wieder was am ausbrühten ist. Ist ja toll, am Montag begann ja wieder die Schule die sie so liebte. Aber Céline zeigte doch weiterhin Freude dass wir unterwegs waren. Also durfte sie noch zu den Ziegen und im Tierparkshop entschied sie sich für den Pelikan. Eigentlich dachte ich sie würde eine Ente oder eine Gans aussuchen. Doch da täuschte ich mich. Smile. Nicht alles was mir sehr gut gefällt muss Céline passen. Und so zeigte sie es auch. Sie jauchzte beim Plüsch-Pelikan. Somit war alles klar. Ich bezahlte kurz und sie knuddelte unterdessen ihren Pelikan Polly. Danach wagten wir uns den Spaziergang zu verlängern und landeten in der Fähri-Beiz. Dort ass Céline ihr Zvieri und Florin trank seinen Schoppen.

Um 14.30h waren wir alle wieder zu Hause. Und leider hatte Céline doch Fieber. 37.5Grad. Also ist wohl doch was im Anmarsch. Die Nacht auf Montag lief auch nicht bestens. Sie schlief schlecht trotz Schmerzzäpfchen. Doch am Montagmorgen hatte sie zum Glück kein Fieber mehr. Unruhig wurde sie vom Schulbus abgeholt. Der erste Schultag verlief ohne Probleme. Ich erhielt noch am Abend einen Anruf von der Bezugsperson von Céline. Sie sprach mich auf Céline’s Haltung an. Ihr fiel es ebenfalls enorm auf dass Céli total schräg im Rollstuhl sitzt. Egal ob sie angeschnallt ist und in guter Sitzposition wäre. Und diese ewige Unruhe, Spastiken. (Steif machen oder sich hyperaktiv bewegen.) Da müssen wir noch eine Lösung finden.

 

 

Aussprache im Inselspital Bern

 

Am Freitag, 20.8.2010 wurde ich tatsächlich noch aufgeboten ins Inselspital zur Abklärung von Nicola zu kommen. Der Heimarzt vom Bieler - Heim musste ebenfalls nach Bern antraben. Eigentlich hätten wir telefonisch heute abgemacht. Doch ihm war es wohl nicht mehr so wohl und machte gleich alles mit den Aerzten in Bern ab. Im Inselspital unterhielten sich zuerst die Gastroenterologin und die Oberärztin mit dem Heimarzt miteinander. Sie kamen endlich zu einer guten Lösung, die ich aber schon lange in Biel vorgeschlagen hatte aber einfach nicht akzeptiert wurde.

Nun wird es zwischen Bielerspital und Inselspital E-Mailkontakt geben und die Aerzte unterhalten sich zuerst zusammen bevor etwas bei Nicola per OP eingesetzt wird.

Und auch die jährlichen Kontrollen im Inselspital kann Nicola behalten.

Nur der Haken ist: Ich muss selber sehen wie ich Nicola ins Inselspital - und ihn wieder ins Heim zurück bringe. Na bestens! Genau wie ich’s vermutet hatte. Wenn ich dies mit dem Zug machen sollte, dann müsste ich zuerst alleine nach Biel 1 1/2Std. fahren dann mit Nicola wieder nach Bern sind schon 3Std. Im Inselspital die Untersuchung dauert ca. bis zu 2Std. und dann muss ich ihn wieder nach Biel zurück bringen mit dem Zug. Somit sind schon 6 1/2Std. vorbei. Und ich muss dann auch wieder nach Hause zurück. Wieder 1 1/2Std. Damit sind aber noch keine Pausen und Wartezeiten einberechnet. Also brauche ich alleine für dies 8Std. Wie soll dies gehen? Wer schaut dann auf Florin?

Die Oberärztin meinte doch wirklich das bräuchte nur einen Nachmittag. Nee!

 

Naja, mal sehen wie ich dies organisiere. Zum Glück ja nur einmal im Jahr. Das Taxi wäre zu teuer dafür, aussert ich kann die km bei der IV abrechnen. Dies sollte eigentlich funktionieren, da es ja ein Arztbesuch ist.

Aber immerhin arbeiten die Aerzte nun miteinander und nicht mehr gegeneinander. Und auch für einen längeren Aufenthalt im Spital würde Nicola ins Inselspital gebracht werden. Somit kann ich ihn dann auch eher besuchen.

Ich hoffe schwer dass nun alles wirklich klappt mit der Kommunikation unter uns allen! Und eigentlich hätte es gar kein Zusammentreffen gebraucht wenn man auf mich schon von Anfang her gehört hätte. Warum geht nicht gleich alles so wie ich es vorschlage? Warum braucht es dazu immer so einen grossen Umweg? 

 

 

Ein sommerliches, festliches Wochenende mit Schrecken.

20.8.-23.8

 

Am Freitagvormittag spazierten meine Eltern mit mir und Florin an der Aare entlang. Es war wirklich herrlich angenehm. Der Fluss ist mächtig angestiegen. Bald würde er den Gehweg überfluten… Es hatte aber auch wirklich fast nur noch geregnet. Im Tierpark angekommen zeigte ich Florin die rosa farbigen Flamingos. Da brannte langsam aber sicher die warme Sonne auf uns herunter. Florin fand es nicht so toll da es für ihn zu hell war. 

Der Ausflug genossen wir ansonsten alle sehr. Zu Hause gab es noch ein Kaffi mit Süssem…

Kurz vor 16h erreichte uns Céline. Sie war wieder extrem zappelig aber freute sich wieder zu Hause zu sein. Sie strahlte uns an. Somit versuchte ich sie zu beruhigen und legte Florin nebenan. Für einen kurzen Moment wurde sie konzentrierter und auch ruhiger. Es ist immer wieder eine grosse Freude beide beim Spielen und Beobachten zu zusehen. Céline hat wirklich Freude an Florin und er zeigt auch schon ein bisschen Verständnis. Ab und an musste er schon einige unkontrollierbare Schläge von Céline einstecken. 

Aber lange war er ihr nicht böse. Er bekam früher einfach Angst vor ihr. Doch dies ist nun viel besser geworden. Nun lacht er auch Céline an da er sie wohl erkennt.

Cindy auch mal wieder bei uns zu Besuch.  Miau...

 

Auf Samstag hatte Céline wieder Mühe ein – und durchzuschlafen. Florin trank seinen letzten Schoppen um 20h. Dann schlief er herrlich….

Für Céline müssen wir wirklich eine Lösung finden. Mit ihrer Physiotherapeutin sprach ich bereits schon. Zum Glück ist sie ebenfalls nun endlich meiner Meinung. Céline’s Spastik ist einfach schlimmer geworden. So kann sie auch vermehrt zu Krampfanfällen neigen. Und genau dies passierte. Céline war am Abend so unruhig und aufgedreht dass sie tatsächlich in einen Anfall rutschte. Es zappelte nur noch mit ihr. Sie hatte Zuckungen mit den Armen. Sie war kurzer Hand nicht mehr ansprechbar für 3Min. Ich musste ihr über 2Std. verteilt 1 1/2Temesta geben.

Dabei schrie sie auch noch die ganze Zeit und drehte sich ständig im Bett herum. Ich mochte kaum mehr, da ich schon so übermüdet war von den letzten Monaten…

Ich legte mich auch ins Bett und plötzlich hörte ich ein anderes Schreien von ihr. Ein dumpfes Schreien… Ich wäre fast eingeschlafen. Doch meine Alarmglocken im Körper reagieren eben doch immer wieder. Und wie fand ich Céline wieder im Bett? Sie lag unter ihrem Stillkissen (Lagerungskissen) Sie hatte es geschafft an die Gitterstangen ihres Bettes zu gelangen die eigentlich mit den Lagerungskissen ringsherum abgedeckt sind. Und so bekam sie kaum mehr Luft. Beinahe wäre sie erstickt. Danach war sie so erschöpft dass sie endlich einschlief. Ich war noch geschockt aber zu müde um nach zu denken….

Doch unterbewusst lief alles in meinen Kopf weiterhin ab. Ich fand meinen Schlaf nicht mehr. Dabei war es erst 23.30h. Und ich dachte dann immer wieder an Florin der sich bestimmt auch bald melden würde. Doch es blieb ruhig. Er schrie erst um 5h wieder. Doch für mich war es viel zu früh, da ich gar nicht richtig schlafen konnte. Ich war wohl noch die ganze Zeit auf Alarmbereitschaft.

Nach seinem Schoppen schliefen wir noch bis 7.30h dann hornte der Sondomat (Ernährungspumpe) von Céline. Gerädert stand ich auf wusch und kleidete Céline an. Auch Florin war nun wach. Ich hoffte mein Kaffi würde mich wacher machen. Doch der nutzte mir nicht sehr viel.

Für den heutigen Tag war einiges geplant. Es war ein herrlicher Sommertag bis zu 28Grad gemeldet.

Um 9h stand plötzlich schon die Spitex vor der Türe. Eine Std. zu früh. Nun ja, so konnte ich gleich zum Einkaufen gehen und sie schaute zu meinen Beiden. Um 11h starteten wir zum Thunplatzfest. Céline hatte einigermassen gegessen und war nicht einmal übermüdet. Sie war ausgeglichen und fröhlich. Am Fest angekommen überquerten wir den Flohmarkt.

 Céline am schauen. Und dann erkannte sie auch das Karussell.  Früher als sie noch viel kleiner war nahm ein Junge sie auf's Karussell mit. Darüber freute sie sich sehr, doch leider geht dies natürlich mit diesem schönen alten Gefährt nicht mehr! Aber zum Ansehen ist es immernoch was Schönes!

Natürlich entdeckte ich wieder etwas für Céline. Plüschtiere haben wir zwar schon so viele dass man sie kaum mehr zählen kann… Aber, dieser musste einfach her. Und für nur Fr. 3.- war die Biene Maja schon geschenkt. Der Junge der sein Plüschtier verkaufte freute sich über die Fr. 5.- die ich ihm aufrundete.

Und als Céline die riesige Biene Maja auf ihrem Rollstuhltisch sah zappelte sie vor Freude und grinste. Wahrlich, immer wieder eine Freude zu sehen wie viel sie mitbekommt und sich enorm freut wenn sie Geschenke erhält. Klar sie müssen ihr aber auch gefallen. 

Zu Mittag assen die Spitex Susanne und ich ein afrikanisches Essen. Hm war das lecker! Ich hätte allemal noch eine Portion verdrücken können, doch dies war mir dann doch zu teuer. Unseren Platz unter den Bäumen genossen wir. Auch Florin schaute um sich herum und lautierte. 

Um 14h waren wir wieder zu Hause. Es wurde so richtig heiss und Florin hatte genug vom Rummel, denn er schrie nur noch und wollte nicht gehalten werden oder auch keinen Schoppen. In seinem Kinderwagen wälzte er sich herum… Erst als ich ihm seine Decke vom Dach seines Wagens herunterliess wurde es still. Er fand seine Ruhe.

Um 15h besuchte uns dann noch das Gotti (Patin) von Florin

 Florin am erzählen oder doch schon fast am Weinen?

Sie blieb über 3 Std. und ich war doch so müde…

Bei mir fängt die Müdigkeit ab 14h so richtig an. Da würde ich eigentlich lieber für mich sein.  Ich schaue schon öfters dass ich Besuche unter der Woche nicht mehr ab 15h plane. Aber am Wochenende muss ich ja fast da ich auch Céline zu Hause habe. Doch gerade am Samstag schliefen beide ab 14.30h für 1 1/2 Stunden. Da hätte ich mich gerne auch hingelegt und gedöst....

Gotti Moni freute sich sehr Florin in den Armen zu halten. Er schaute sie interessiert an aber den Schoppen wollte er nicht bei ihr trinken. 

 

Die Nacht auf Sonntag war einigermassen angenehm. Florin kam zwar wieder in der Nacht einmal aber dafür schlief Céline durch. Um 7h am Sonntagmorgen stand ich auf und wickelte Céline und auch Florin. Florin bekam seinen Schoppen und schlief dann schon wieder ein. Unterdessen nahm ich Céline mit in die Küche wo wir das Essen für später vorbereiteten. Céline schaute gespannt zu und lächelte als ich ihr die riesige Zugetti (Gemüse) zeigte. Ich kochte die Füllung dafür vor. Und die Zugetti halbierte ich und entfernte die Kernen. 45Min. brauchten sie im Backofen damit sie weich wurden. Auch das Essen für Céline bereitete ich gleich zu. Es gab noch Resten von der Zugetti. Und da Céline alle Düfte schon in der Nase roch und auch die scharfe Sauce abschmecken durfte, erhielt sie dieselbe Nahrung wie wir. Götti Stefan von Florin kam nämlich um 10.30h zu uns zu Besuch. Es war ein sehr heisser Tag angesagt. Und es bestätigte sich auch. 33 Grad zeigte unser Thermometer an auf der Terrasse an.

Céline genoss ihr Essen um 11h. Auch die Sauce schmeckte ihr. Gleich darauf verzogen wir uns auf meine Terrasse. Dort stand auch schon unser Sekt bereit. Denn zum Anstossen hatte es bis jetzt noch nicht gereicht. Endlich konnten wir auf Florin anstossen. Den ganzen Tag verbrachten wir auf der Terrasse und im Planschbecken. Zwischendurch auch in der kühlen Wohnung. Dort schauten wir noch die früheren Aufnahmen von Céline und Nicola wie meiner Schwangerschaft an. Stefan war beeindruckt.

 

 Wieder auf der Terrasse, durfte Stefan den Schoppen  Florin geben. Er trank regelrecht gut bei seinem Götti. Wau! Das Aufstossen klappte auch recht gut. Es brauchte einfach seine Zeit.  

Zwischendurch genossen wir Chips und Sekt der uns langsam aber sicher in unsere Köpfe stiegen. Hm…

 

Das kühle Nass im Bassin war einfach herrlich. Was heisst hier eigentlich kühl? Denn das Wasser war 30 Grad warm, somit konnten Céline und Florin darin auch gut baden.  Céline war echt begeistert als Onkel Stefan mit ihr spielte. Ich staunte nur und schaute ihnen interessiert zu....

Céline strampelte vergnügt im Bassin herum. Und Florin war ebenfalls begeistert.

 

So verging ein sehr schöner Sonntag wie im Fluge. Um 16h assen Stefan und ich unser frühzeitiges Abendessen. Langsam aber sicher wurden wir auch hungrig da wir nichts zu Mittag hatten aussert Snacks. Wir unterhielten uns gut und kamen zum Schluss dass wir uns auf jeden Fall mehrmals an einem Sonntag sehen sollten. Vielleicht lässt es sich von seiner Seite aus einrichten dass wir uns monatlich sehen.

Um 21h verabschiedeten wir uns voneinander. Die Kinder waren schon am Schlafen. Ich räumte auf und ging gleich darauf auch zu Bett.

Am Montagmorgen um 8.15h wurde Céline vom Schulbus abgeholt. Ich staunte nicht schlecht, da ich den Fahrer erst um 8.30h erwartete. Doch ich war schon bereit. Oder besser gesagt Céline war eingekleidet und bereit für den Bus zur Schule. "Tschüss Céline... bis nächsten Freitag! Freue mich jetzt schon wieder, denn wir werden wieder zu Nicola fahren!"

Unterdessen lutschte Florin an seinem Daumen....

 Schmeckt's?

Bis heute drehte er sich sogar in seinem Laufgitter und landete zwischen den Gitterstäben.. Huch, kleiner Mann was stellst du denn schon an?  Wo willst du denn hin?

 

 

Magendarmverstimmung

27.8. – 2.9.2010

Am Donnerstagabend,  27.8., wurde es mir plötzlich grausam schlecht. Ich rannte zur Toilette und musste mich übergeben. Dabei genossen Florin und ich doch noch erst gerade den wunderschönen heissen Sommerabend auf unserer Terrasse. Wir planschten vergnügt im Bassin herum. Doch wie schnell kann dies ändern… Oh weh. Und die Nacht auf Freitag wurde nicht besser. Blähungen und Durchfall plagten mich. Somit ging’s mir am Freitag durch den Tag nicht besser. Schwindelgefühle, Kopfschmerzen, Übelkeit…. Wie sollte ich diesen Tag überleben? Doch es ging so einigermassen. Ich erhielt sogar noch Besuch. Dabei war mir überhaupt nicht danach. Doch es war eine Ablenkung. Céline kam um 16h auch nach Hause. Um 17h erreichte uns zum Glück die Spitex. Ich legte mich wieder ins Bett, da Florin auch gerade ein Nickerchen machte. Oh Gott war mir flau im Magen und am Samstag war der Grosse Ausflug zu Nicola geplant. Doch den Besuch bei Nicola fand ohne Florin und mir statt. Am Samstag fuhren die Spitex und Céline nach Biel zu Nicola.  Und Florin durfte zu meinen Eltern. So konnte ich mich kurz ausruhen, denn die letzten 2 Nächte schlief ich überhaupt nicht. Und Céline meldete sich auch ständig in der Nacht. Mir war kotzelend. Es drehte nur noch…. Es riss mir fast den Boden unter den Füssen weg. Da halfen keine Vitamine mehr. Tabletten gegen Magenschmerzen brachten keine Verbesserung. Na Toll! Es war natürlich Wochenende. Ich konnte zu keinem Arzt. Ich musste es aushalten. Ab und an gab es Zeiten da ging’s ein bisschen besser. Leider kamen die Übelkeit, Kopfschmerzen und Schwindelgefühle Wellenförmig durch den Tag und die Nächte. Wenn ich im Bett lag drehte es noch mehr und als ich die Augen schloss konnte ich einfach nicht einschlafen auch wenn ich total übermüdet war. Das Fieber kam auch langsam. Naja, was heisst schon Fieber? Ich habe normal Temperatur von 35.6 und nun stieg es auf 37.5Grad. Ich dachte es haut mich um. Céline und die Spitex genossen die Zeit bei Nicola. Natürlich war Céline wieder total aufgedreht. Man sieht es auf den Fotos…. 

Vergnügt spielten sie miteinander. 

Im Heim durfte komischerweise Nicola ein Baby-Gläschen essen. Und somit aspirierte er nicht. Am Dienstag erhielt ich dann sogar einen Anruf von der Ernährungsberaterin die im Z.E.N. für die Kinder zuständig ist. Ich hatte sie ja schon vor ein paar Wochen informiert wegen Nicola’s Zustand dass er zuwenig zu Essen erhält. Dass er nicht genug abgedeckt ist zu seiner Grösse und Alter. Eben zu dünn ist. Aber leider hörte ja niemand auf mich. Und nun kam die Bestätigung von der Ernährungsberaterin von der Firma Bichsel Apotheke. (Von dort erhalte ich immer die Sondenbestecke und Sondennahrungen, Spritzen, Button usw. für Céline.)

Ja, und nun wird die Sondenmilch über Nacht auf einen Liter erhöht. Das macht schon 300ml mehr. Und auch durch den Tag muss jetzt genau geschaut werden wie viel Nicola isst. Somit kann man feststellen was er braucht und wie’s ihm damit geht. Endlich!

 Nicola richtig fröhlich. Draussen waren sie auch noch, doch da schauten beide gerade nicht so interessiert in die Gegend.

 Bei den Kühen in der Nähe vom Bielerheim.

 

Am Sonntag besuchte uns dann noch das Gotti von Florin und mir war immer noch flau im Magen. Essen mochte ich noch nicht so. Aber auch dieser Tag brachten wir durch.  Diesmal ohne Spitexhilfe.  Meine Eltern kamen dann auch noch am Abend vorbei. Somit war ich regelrecht abgelenkt von meiner Übelkeit. Wohl fühlte ich mich trotzdem nicht. Am Montagmorgen ging’s so einigermassen. Ich hatte einen Termin in der Stadt bei einer Chiropraktorin die Florin behandelte wegen seiner Einseitigkeit. Cranio-Sacral Therapie nennt man dies. Die Behandlungen schmerzen überhaupt nicht. Sie lösen Verkrampfungen oder eben Einseitigkeiten beim Liegen. Florin liegt vermehrt auf der rechten Seite. Dies sollte man eben damit ausgleichen. Auch für Céline wäre diese Therapie sicherlich sehr gut. Dies bestätigte mir die Ärztin. Also werde ich auch mit Céline damit beginnen. Noch mehr Termine. Oh jeh! Aber wenn es hilft? Die Hoffnung stirbt zuletzt. Vielleicht wird dann Céline’s Haltung auch besser. Mal sehen.

Am frühen Nachmittag kam dann urplötzlich wieder eine Schwindelgefühl und Uebelkeitswelle daher. Ich glaubte zusammen zu brechen. Am Abend war ich nur noch kaputt aber mit Schlafen war wieder nichts. Am Dienstag musste ich zur Schulbesprechung von Céline. Ich konnte mich kaum konzentrieren. Es war die Hölle. Beim Neuropädiater brach ich weinerlich zusammen. Er wollte mich gleich bei meiner Hausärztin anmelden doch leider hatten diese schon Mittagspause. Ich rief dann um 14h selber an und konnte zum Glück um 16h beim Arzt sein. Ich erhielt Mottilium gegen Übelkeit, Temesta zum runterfahren und Beruhigen. (Diese hat Céline ja auch) Das Blutbild war zum Glück fast in Ordnung. Doch es stellte sich heraus dass ich eine grausame Magenverstimmung hatte. Da ich auch noch Abmagerungspillen einnahm vertrugen sich das Essen und die Pillen überhaupt nicht mehr.

 

Heute, 2.9. geht’s mir endlich wieder viel besser. Ich konnte die letzten zwei Nächte super schlafen. Da ich noch ein Schlafmittel erhielt das den Schlafrythmus wieder einstellt. Endlich! Um 20h war ich im Bett und erwachte erst um 5.30h wieder als Florin mich weckte.  "Hallo Florin, du kannst ja schon sitzen."

2 1/2Monate, 61cm lang und 6kg 300g schwer.

 

Das Gespräch über Céline war sehr gut. Sie bekommt nun einen neuen Rollstuhl der man aber leider nicht mehr auseinander nehmen kann. Dafür hat sie dann wieder eine bessere Haltung. Auch ein neues Medikament wird Céline erhalten. Hoffe sie verträgt es gut und die Nächte werden nun zu Hause auch wieder ruhiger. Céline’s Spastiken werden somit dann auch besser. Am 10.9. muss ich mit Céline noch ins Inselspital und dort werden wir über die Medikation diskutieren.

 

 

Bezaubernde herbstliche Ausflüge

3.9. -6.9.

 

Wieder einmal ist ein ausgefülltes Wochenende vorüber. Es ist immer wieder wunderschön mit Céline und Florin draussen zu verweilen. Beide geniessen es sehr, lange Spaziergänge zu machen. Beide schauen interessiert die Umgebungen an. Florin faszinieren momentan die Bäume und Blätter im Wald. Céline schaut auch immer gerne hinauf zum Himmel. "Wann habt ihr das letzte Mal in den Himmel geschaut?" Man vergisst oft schnell was auch einfach ohne Geld schön sein kann... Dabei ist doch solch ein Bild immer wieder faszinierend und man kann einfach mal abschalten und träumen... Wie Kinder es eben uns vorleben.

 

Am Freitag zog es uns nach der Schule direkt zum Bauernhof. Und siehe da, wer trafen wir nach ewiger Zeit mal wieder an? Max, das Hängebauchschwein. Puh, ist der aber dick geworden. Er konnte sich kaum auf seinen dünnen Füssen halten. Der arme Kerl. 

Ein Rascheln mit einer Plastiktüte genügte um ihn zu uns zu locken. Er dachte wohl dass er nun etwas zu Fressen bekäme. Oh nein, diesmal hatten wir nichts dabei, da wir ihn ja auch nicht erwartet hatten. Es ist nun wirklich ein Jahr her als wir ihn das letzte Mal gesehen hatten. So lange, seit sein Bruder Moritz gestorben ist. Wir dachten schon Max würde auch nicht mehr unter uns verweilen. Nun durfte er seinen Rasenplatz mit den Schafen teilen.

Um 17.45h erreichten wir das Migros-Restaurant und kehrten dort ein, da Céline auch ihr Abendessen haben musste. Sie ass mal wieder etwas besser. Leider ass und isst sie seit einem halben Jahr nicht mehr so viel. Es fällt ihr schwerer, vor allem das Schlucken. Mit dem Alter wird dies auch leider nicht einfacher. Seit längerem müssen wir immer mehr sondieren. Schade. Das macht mich schon traurig. Zumal sie früher sehr gerne ass. Und nun ist es eher ein Kampf. Céline spuckt dann viel mehr herum als dass sie schlucken würde. Irgendwie können die Nervenbahnen dies wohl nicht mehr richtig koordinieren. Aber, Céline ist nun schon 8jährig geworden. Viele PCH Kinder können nach der Geburt gar nicht trinken und später essen. Es ist sowieso ein Wunder dass Céline und Nicola per OS essen können. Auch wenn es nun langsam abnimmt.

 

Dafür versteht Céline immer mehr. Wenn man ihr was vorliest oder mit ihr ein Bilderbuch anschaut dann kommentiert sie mit. Auch versteht sie wenn ich ihr sage, dass wir nun einen Spaziergang machen wollen. Oder wenn man sie fragt ob sie Baden möchte. Dann antwortet sie fröhlich mit „Ja.“  Sie kennt einige Ausdrücke, wie: Baden, Schlafen gehen, Spazieren gehen, in die Schule gehen, Oma und Opa besuchen, Nicola besuchen….

 

Am Freitagabend wurde Céline wieder unruhig… Es ist wirklich Zeit dass sie ein neues Medikament bekommt. Das letzte Gespräch in der Schule aber half, da mir die Physiotherapeutinnen einen guten Tipp gaben. Wenn Céline in der Schule ihren Mittagsschlaf macht so wird sie im Bett mit einem Leintuch festgehalten. Das klingt nun schrecklich aber ist gar nicht so schlimm. Das Leintuch ist nur ein Streifen der über ihren Oberkörper gezogen wird. Somit erhält sie ein Gefühl an einem Platz richtig zu liegen. Vorher drehte sie sich ständig im Bett herum und suchte danach und wickelte sich ständig unter Kissen und Plüschtiere oder verrenkte sich zwischen den Gitterstäben.

Tatsächlich klappte dies mit dem Leintuch auch bei mir zu Hause. Céline schlief wirklich besser. Es war eine Wohltat.

 

Ausflug an die Aare.

Am Samstag war das Wetter einfach herrlich angenehm. Man merkt, es wird langsam herbstlich. Schön, es ist nicht mehr so heiss und trotzdem warm und sonnig. So spazierten wir zu Mittag zur Fähri-Beiz wo wir ein Risotto mit Steinpilzen schlemmerten. Céline war zufrieden und schaute sich um. 

Florin schlief in seinem Wagen. Es war richtig angenehm auf der Restaurant-Terrasse, da es fast keine Leute hatte. Auch als wir weiter Richtung Tierpark flanierten begegneten wir nicht so vielen Menschen. Es war einfach nur bezaubernd. Im Tierpark konnte ich's nicht lassen und musste meine Lieblinge mit Brot füttern.  Sie schnappten mir regelrecht aus der Hand. Irgendwie bin ich wohl mit den Gänsen verbunden. Das liegt an meiner Kindheit. Ich liebte die Sendungen von "Nils Holgerssohn". Das ist die Geschichte von einem 14 jährigen Jungen der auf einem Bauernhof bei seinen Eltern aufwuchs, aber nur Streiche im Kopf hatte. So wurde er einst von einem Wichtelmännchen selber in einen Wichtel verwandelt. Da begann dann die Reise mit den Gänsen. Sein Hausgänserich schloss sich der Gänseschar an und Nils erlebte mit seinem Hamster (der auch verzaubert wurde) und den Gänsen sehr viele Abenteuer eine grosse Reise nach Lappland und zurück. Diese Geschichte blieb mir bis jetzt immer im Gedächtnis erhalten und bezaubert mich eben in Natura auch....

 

Einmal Gurten und Zurück.

Auch der Sonntag war eine riesige Abwechslung. Wir wagten es doch einmal nach über 2 Jahren wieder auf den Gurten zu fahren. Natürlich war der Hausberg total überfüllt mit Leuten. Oh weh… Ich dachte um 11h wäre vielleicht noch nicht so viel los. Wie hatte ich mich grausam getäuscht. Für Céline und Florin wurde der Lärmpegel im Restaurant viel zu laut. Vor allem Céline zeigte es sehr gut. Sie wurde enorm unruhig und jammerte laut. Somit wollte sie auch nicht essen. Also verzogen wir uns so schnell wie möglich davon. Unser Essen schlangen wir nur so herunter. Wenn ich mich gestresst fühle, dann esse ich auch nicht mehr gerne. Alles schmeckt dann so fade.

 

Aber der Nachmittag wurde dann doch noch zum Erfolg. Auch wenn es sehr viele Familien mit Kindern hatte, genoss es Céline sehr mit mir eine Zugfahrt zu machen. Das lange Warten hatte sich gelohnt.   "Und tschüss.... und weg."

 "Bitte aussteigen." Puh, in diesem Rummel war dies fast nicht möglich.

Danach durfte Céline noch mit Spitex Susanne eine Autofahrt machen.

 Wau, beide richtig cool!

So wurde sie von ihrem Zustand richtig abgelenkt. Florin schlief unterdessen in seinem Wagen. Der Rummel war enorm. Wahnsinn! So viele Menschen auf einem Haufen sah ich schon lange nicht mehr. Im Restaurant kamen sie kaum zum Abwaschen. Man merkte es daran, weil kein Besteck und Teller mehr vorhanden waren….

Ob dies wohl jeden Sonntag so ist?

Wir werden auf keinen Fall mehr an einem Sonntag den Gurten besuchen!

Naja, aber so macht man seine Erfahrungen, die mir zwar schon vorher bewusst waren. Doch bei diesem schönen Wetter wollte ich einfach mal eine Abwechslung und nicht immer dasselbe unternehmen.

Als Céline und Florin auf dem Rasen liegen durften, staunten sie beide und waren überglücklich. 

Da die Sonne aber nicht mehr den Boden so erwärmen konnte, wollte ich Florin auf eine Decke legen. Oh je, grosser Protest! Florin mochte lieber den Rasen pur als die Decke. Ja ja, auch Céline wollte gar nicht mehr weg davon. 

Ich erklärte ihr: „Céline, wir fahren nun nach Hause und du darfst dort auch im Gras liegen, ok?“ Céline schaute mich gespannt an und lautierte nur als Antwort. Also ging's abwärts....

 

 

Zu Hause sondierten wir ihr das Essen und so legten sich Susanne und Céline ins Gras und bestaunten die Wolken….

 

Es war ein herrliches Bild zu zusehen. Ich legte mich auch kurz zu ihnen aber danach rief mich auch schon wieder Florin zu sich. Ich liess Susanne und Céline wie Katze Cindy ihre Ruhe. Ich konnte unterdessen auch noch das Abendessen vorbereiten. (Tisch decken usw.) Denn meine Eltern wollten noch zu uns kommen...  

 Alle glücklich am Träumen...

 

 

Unter der Woche

 

Auch unter den Wochen unternehme ich natürlich mit Florin viele verschiedene Sachen. Auch wenn ich hauptsächlich von den Wochenenden berichte heisst das nicht dass nichts unter der Woche läuft. Doch möchte ich hauptsächlich von Céline und Nicola berichten. Um die es ja meistens hier geht! Denn Florin ist eine Person für sich und kann später selber entscheiden was er möchte und was nicht. Somit werde ich auch nicht allzu gross von ihm alleine berichten.

Ich geniesse die Zeit mit Florin wenn Céline nicht zu Hause ist. Es ist ganz anders als mit ihr oder Nicola. Doch möchte ich nie meine Beiden missen, denn sie strahlen und geben so viel Liebe ab!  Das wird auch Florin später einmal erfahren oder besser gesagt mitfühlen.

 

Er bekommt jetzt schon einiges mit, denn er musste schon ein paar ungewollte Schläge von Céline einstecken. Dies ist von ihr ja nicht böse gemeint! Florin schaut dann für einen kurzen Moment erschrocken herum und Céline lacht natürlich. Wie immer. Wenn ihr was runterfällt, oder anderen Personen ein Ungeschick passiert dann kriegt sie dies immer mit und lacht sich einen.

 

Montag bis Freitag spazieren wir viel oder haben Termine die ich einhalten muss. Wegen meinem Rücken. Physiotherapie für mich, Schulbesuche wegen Arztgespräche von Céline, oder dann gehen wir mit meinen Eltern Auswärts Einkaufen…

Die Zeit verfliegt….

Das schönste Geschenk ist, das Florin nun regelmässig die Nacht durchschläft. 20h – 6.30h. Einfach Traumhaft.

 

Momentan können wir noch die Terrasse geniessen. Die Sonne wärmt am Nachmittag schön auf. 

Ich musste schmunzeln als ich die Fotos machte. Florin studierte Cindy zuerst einmal, dann fand er sie immer interessanter  und zu letzt wollte er sogar den Schwanz von Cindy schnappen. 

 

Freitag, 10.September

 

Die Gastroenterologie – und Neuropädiatrieuntersuchung verlief gut ab. Wir mussten einfach über 2Std. warten bis alles vorbei und besprochen war. Céline wiegt nun 17kg 700g. Nicht sehr viel mehr als vor 5 Monaten mit 17kg, dabei ist sie schon viel länger geworden. Und somit wurde gesagt dass sie über Nacht nun einen Liter Sondennahrung braucht, wie ich’s vermutet hatte. Durch den Tag steigern wir auch langsam auf 500g bis 600g Essen per OS.

 

Ein neues Medikament gegen die Spastik erhielt sie auch. Damit begann ich am Samstagmorgen. Es wird langsam eingeschlichen. Hoffentlich wirkt es und sie verträgt es gut. Auch Die Sondierung über Nacht. Die Menge von 880ml auf 1L. ist zwar nicht allzu viel mehr aber da Céline wie auch Nicola mit den verschiedensten Sondennahrungen immer Mühe hatten/haben, kann es gut möglich sein dass sie es nicht vertragen und ihnen wieder schlecht wird.

Die erste Nacht auf Samstag klappte erfreulicherweise gut. Sie war am Abend natürlich wie immer total aufgedreht. Dies ist leider seit ein paar Monaten so, dass sie wegen ihrer Spastik nicht anders kann. Dies kann auch zu mehr Anfällen führen. Und dadurch schläft sie auch sehr schlecht ein. Ist verständlich, wenn wir nicht abschalten könnten, dann schlafen wir auch nicht. Dafür erhielt Céline seit April auch ein Medikament, das Melatonin (ist ein Hormon) und lässt einem besser einschlafen. Es gibt Menschen die haben dieses Hormon gar nicht und können nie schlafen, deswegen müssen diese Menschen dieses Medikament unbedingt einnehmen. Bei Céline liegt es momentan einfach an der Spastiken. Aber vielleicht wird es ja mit dem neuen Medikament nun besser und sie braucht dieses Hormon nicht mehr.

 

Samstag, 11.9.2010

 

Die Nacht verlief ruhig. Am Freitagabend sondierte ich ihr noch ein Melatonin mit ihren anderen Medis um sie schläfrig zu machen. Es klappte gut und sie schlief auch durch. Sogar die Sondierung über Nacht klappte. Sie bekommt nun 90ml pro Std. anstatt 80ml. Das ist schon ein grosser Unterschied. Doch es verlief ohne Probleme. Schön!

Am Morgen war Céline zufrieden und ruhig. Sie zappelte nicht wild herum. Als ich sie um 6.30h gewickelt und eingekleidet hatte brachte ich sie ins Wohnzimmer auf ihre Spielmatte. So hatte ich dann um 7h Zeit Florin aufzunehmen. Er wartete schon auf mich, aber ohne zu weinen. Danach trank er seinen Schoppen und war zufrieden und spielte kurz in seinem Laufgitter mit IA und Winnie Puuh. Kurzerhand schlief er dann wieder ein. Ich frühstückte dazwischen und konnte Gemüsebrei für Céline vorbereiten und kochen.

Um 10h erschien dann die Spitex. Ich war unterdessen schon wieder müde, da ich seit 6h auf war und nach meinem Frühstück wie Brei kochen noch mit Céline und Florin in ihrem Zimmer spielte. Céline genoss das Ballbad und Florin schaute sich im Spiegel neugierig an.

Dabei hörten wir Kinderlieder und ich sang mit. Beide lautierten auch freudig mit.

 

Um 10h machten wir einen kurzen Spaziergang zum Bauernhof und besuchten die zwei Pferde Picasso und Vernando. Sie waren im Stall und begrüssten uns freudig wie neugierig. Es war wirklich schön. 

Picasso streckte den Kopf so gut es ging aus seiner Box um den Kinderwagen und Florin zu beschnuppern. So richtig süss sah dies aus. Ich bin immer wieder fasziniert davon wie Tiere auf uns reagieren. Florin staunte nur...

Auch Céline war total begeistert von den zwei Pferden. Es ist immer wieder ein grosses Erlebnis wenn Menschen und Tiere auf sich treffen. 

Vor allem bei Kindern. Oder eben bei Behinderten Menschen. Die Tiere reagieren viel mehr auf behinderte Kinder. Danach schauten wir uns noch um ob Max da wäre, doch er mochte uns nicht begrüssen und lag lieber in der Sonne.

Bei den Schafen gab es aber eine tolle Begrüssung. „Mäh.. mäh…“ Ich musste lachen, da Florin wenn er weint sich teilweise ebenfalls so an hört. 

Nach dem Einkaufen ging’s aber dann schnurstracks wieder nach Hause da Céline wie Florin zur selben Zeit um 11h ihr Mittagsessen erhielten. Wenn ich alleine mit Beiden bin dann bekommt Céline eine halbe Std. früher ihr Essen.

 

Am Nachmittag spazierten die Spitex und Céline noch zu einem anderen Bauernhof. Ich blieb mit Florin zu Hause und ruhte mich aus. Ich war einfach zu müde….

Doch Ausruhen ist eigentlich das falsche Wort, denn ich bereitete Céline’s Sondennahrung zu, räumte kurz noch die Küche auf und kochte die Schoppen für Florin zu. Susanne und Céline kamen um 14.15h wieder nach Hause und erzählten uns von ihrem Spaziergang. Bei Kaffi und Glace auf der Terrasse genossen wir alle noch die warmen Sonnenstrahlen.

Céline erhielt um 14.30h ihr Zvieri und genoss es danach sehr im Sandkasten. 

Cindy schwirrte auch immer wieder um uns herum. Nun sah man nur ihren Schwanz...

Florin spürte kurz auch den Sand und machte grosse Augen. Er verstand natürlich noch nichts davon. Bin schon gespannt wie er nächstes Jahr im Sommer darauf reagiert. Aber das ist ja noch so weit entfernt…

 

Als Susanne um 16h uns verliess füllte ich die Badewanne mit schaumigem Wasser auf und badete beide hintereinander so dass sie wieder sauber ohne Sand waren. Puh, nach einer Stunde hatte ich’s geschafft. Doch natürlich war dies für Céline nur eine kurze Katzenwäsche. Denn normalerweise brauche ich für sie alleine eine ganze Stunde. Doch diesmal badete sie einfach nur kurz ohne die Haare zu schamponieren. Somit brauchte ich auch nur 45Min. für sie und für Florin 15Min.

Beide waren danach wieder überglücklich.

Céline erhielt ihr Abendessen um 17.30h wollte aber nicht richtig essen, so musste ich sondieren. Florin wollte schon seit ein paar Tagen nicht mehr so durch den Tag den Schoppen trinken so beschloss ich dies einfach mal zu ändern. Er ass den Karottenbrei heute das erste Mal. Und staunte… schmeckte und mochte es gerne. Auch wenn er erst 3 Monate jung ist, das spielt doch keine Rolle ob ein Baby früher als ab 4. Monat einen Brei isst. Manche Kinder wollen früher

 

Es war richtig knuffig wie Florin auf seinen ersten Brei reagierte. Er schaute mich interessiert an und lautierte nach jedem Löffel. „Hm…hmm…“ Ich war so richtig berührt. Es schmeckte ihm wirklich. Und auch den Apfel-Bananen Brei am Sonntag gefiel ihm sehr.

 

Céline verhielt sich den ganzen Tag relativ ausgelassen ohne sich durchzustrecken. Ob dies wohl schon am neuen Medikament lag? Oder war es Zufall? Auf jeden Fall war sie nicht mehr so Spastisch wie sonst. Um 19.30h kriegte sie noch Heisshunger. Ich erkannte dies weil sie an ihrem Arm und vor allem an ihren Händen nagte. Sie ass dann auch wirklich noch 80g Brei. Mehr wollt ich ihr nicht geben da ja die Sondennahrung schon gleich darauf folgte. Um 20.30h lag sie in ihrem Bettchen und war ruhig wie entspannt. Ich gab ihr diesmal nur ein 1/2 MELATONIN. Sie schlief durch. Auch diese Nacht war die Sondennahrung kein Problem. Wau! So schön!

 

Sonntag,12.September

 

Um 6h war für mich Tagwacht, wie immer. Ich schlafe nicht länger auch wenn ich müde bin und dermassen Rückenschmerzen habe. Wenn ich länger liege dann sind die Schmerzen viel grösser und wenn ich nur 6Std. schlafen würde dann hätte ich nicht so arg die Schmerzen doch dann bin ich total übermüdet. Ich versuche nun am Abend für mich länger auf zu bleiben als schon um 20h ins Bett zu gehen. Doch oft gelingt es mir nicht da mir einfach die Augen fast zufallen. Da hilft mir nicht einmal ein Fernsehprogramm. Lesen mag ich zwar sehr doch ist dies bei Müdigkeit noch schlimmer mit meiner Sehkraft!

Ein Zwiespalt!

 

Also gehe ich halt früh zu Bett, aber auch noch aus einem anderen Grund. Da Céline ja fast nie durchschläft habe ich das Gefühl ich muss ins Bett, denn wenn ich zu spät ins Bett gehen würde so hätte ich kaum Schlaf wenn sie in der Nacht mehrmals sich melden würde. Wie auch bei Florin. Doch er schläft nun seit 2 Wochen durch. Wahrscheinlich ändert dies auch wenn er bald die zweite Impfung erhält. Puh… es graust mir schon davor.

 

Um 10.30h verliessen wir unser Haus und spazierten in den Tierpark. Es war angenehm warm. Die Blätter sind sich nun am verfärben. Es war schön dies anzusehen…

Ein herrlicher Herbstag! Im Tierpark angekommen assen Céline wie Florin ihr Mittagsessen und wir (Spitex und ich) nach ihnen. Céline schmollte wieder einmal. (drückte ihre Unterlippe voll heraus) Das Warten mochte sie gar nicht, dabei gab es doch soviel zu sehen.  Nein, es lag nicht nur an der Langeweile sondern es wurde ihr schlecht. Sie musste würgen. Jetzt war es doch zuviel durch den Tag was sie erhielt. Wir mussten ihr das Erbrochene aus dem Magen holen. (Sie kann ja nicht mehr erbrechen über den Mund, dadurch würgt sie nur) Aber man kann ihr damit helfen wenn man über ihren Magen dies dann abzieht mit der Blasenspritze. (Sondenbesteck)

Danach ging es ihr wirklich bald besser. Und wir trafen noch auf die Eseln. Einer davon reagierte prompt auf mein Rufen, und schlenderte gemütlich zu uns an den Zaun. 

Besser gesagt er wollte den Schnuller von Florin schnappen. Es war mal wieder richtig zum Lachen und herrlich an zusehen. Zuletzt knabberte er noch am Kinderwagen…

Fantastisch. Natürlich gab es dadurch viel mehr Zuschauer… aber das war ich ja schon gewohnt wegen Céline und Nicola. Doch diesmal war es natürlich ein bisschen anders…

 

Zu Hause konnte sich Céline wieder entspannen aber wollte nicht mehr essen. Schade. Es war ihr doch zuviel. Die Nachtsondierungen klappten gut doch die Tagesmengen waren doch zuviel.

Zum Abendessen kamen meine Eltern wieder zu Besuch. Ich bin echt froh dass wir uns so gut verstehen und uns lieb haben! Sie helfen mir immer noch sehr. Auch wenn es nur für einige Stunden sind oder ab und mal für eine Nacht, weil ich am nächsten Morgen mit Céline zum Arzt gehen muss oder ich einen Arzttermin habe.

 

Die Nacht auf Montag war ebenfalls sehr ruhig. Doch um 5.30h meldete sich Céline mit Schmerzen. Sie hatte Bauchschmerzen, da sie verstopft war, trotz Feigenwasser. Die Sondennahrung vertrug sie trotzdem gut. Was durch den Tag verlief weiss ich jetzt noch nicht da sie um 8.15h zur Schule fuhr. Aber zufrieden…

 

 

Das letzte sommerliche Wochenende?

17-9.-19.9.

 

Schon wieder eine Woche vorüber. Wie die Zeit doch vergeht. Da sind Florin und ich jeden Tag am Spazieren wenn das Wetter mitmacht und ansonsten immer viel unterwegs… 

Erstaunlich wie die Wochen einfach verfliegen. Bald steht schon wieder Weihnachten vor der Tür`. Unglaublich. Aber wahr, man erkennt es schon in den Geschäften. Am 1. September fand ich schon Weihnachtsgebäck. Wahnsinn!

Lust darauf hatte ich aber noch nicht. Puh, da waren doch die Tagen noch so schön sommerlich und warm, da hat man doch keine Lust auf Weihnachtsgebäck oder?

Ich bin ja eigentlich auch sehr früh am Wohnung dekorieren und schmücken, doch das ist was anderes als Gebäck zu essen, finde ich jedenfalls, . .

Ich liebe die Vorweihnachtszeit. Ich finde es immer wieder wunderschön und so traumhaft…

Vor allem ab Dezember wenn die Weihnachtsdekorationen in der Stadt leuchten und die Weihnachtsmärkte uns anlocken.. Es ist immer eine zauberhafte Stimmung. Ich bin so sehr gespannt auf Florin’s Augen wenn er dann das erste Christbäumchen an Heiligen Abend sieht. Kann es mir schon vorstellen wie er dann grosse Augen macht. So wie er jetzt beim Essen reagiert. Echt toll! So süss, wenn Florin seinen Brei gerne isst. Dann schmatzt er vergnügt und lautiert: „hm hm…“

 

Es macht mich glücklich wenn er so reagiert dann weiss ich auch dass ich richtig gekocht habe. Leider war dies bei Céline schon lange nicht mehr so. Denn sie kann wohl einfach nicht mehr essen (per OS). Das liegt natürlich an ihrer Behinderung. Da die Koordination es einfach nicht mehr zulässt. Ich weiss es zwar aber es schmerzt mein Herz und macht mich immer wieder traurig. Es gibt Momente da weine ich sogar, wie gestern.  Ich war so frustriert da Céline gar nichts per OS essen konnte. Sie spukte nur herum. Sie fand es zwar lustig aber hungrig war sie dann eben trotzdem! Ich musste den ganzen Tag sondieren.

 

Solche Momente finde ich einfach schrecklich und traurig weil ich sie nicht ändern kann. Aber ich sollte einfach das Positive sehen: Céline ist ja noch glücklich am Lachen. Immer wieder wenn es ihr gut geht! Dies ist ja die Hauptsache. Doch kämpfe ich mit mir selber das zu verstehen und zu akzeptieren. Ich liebe sie so sehr, doch schmerzt es mich höllisch wenn sie nicht isst oder es ihr nicht gut geht, aber dies geht mir auch bei Nicola so.

Aber Florin gibt mir Mut, nun kann ich ein bisschen besser abschalten.

Aber die Zeit lässt es mir auch nicht mehr so zu dass ich nur noch für Céline oder Nicola da bin. Zum Glück habe ich noch eine andere Aufgabe erhalten. Das ist Glück!

 

Das ich Florin auf die Welt bringen durfte ist für mich Glück, da ich auch alle Untersuchungen die man machen konnte hinter mir hatte. Es war eh Zufall dass ich schwanger wurde im September letzten Jahres. Da mein Zyklus sowieso spinnt und nie genau ist. An eine Schwangerschaft hätte ich eh nicht mehr gedacht. Denn wenn man schon älter wird klappt es noch weniger schwanger zu werden und mit meinem Zyklus dazu…

Doch bei mir traf es anscheinend gerade beim ersten Mal. Und das war 100%... Ich war sprachlos als ich plötzlich merkte dass meine Periode ausblieb. Und der Partner auch schon wieder weg war… Tja, meine Gedanken schwirrten damals.. Aber eine Abtreibung kam für mich auf keinen Fall in Frage! Denn warum auch? Wenn es doch so sein sollte? Ich wünschte mir doch so sehr immer ein Kind. Doch natürlich mit anderen Umständen. Eine heile Familie wäre ja schon toll aber bei mir anscheinend nicht möglich…

Und keine Angst, ich dachte auch schon an Infekten oder Aids. Doch ich hatte wirklich Glück! Es ist blöd wenn man eine Latex-Allergie hat. Und da ich eher selten Partner hatte war natürlich auch nur noch ein altes Latexfreies Gummi da. Und doch hielt es nicht. Peng.

Ich hätte nie geglaubt dass dies mir passieren könnte. Mir doch nicht, die so genau ist!

Naja… nun ist es eben doch passiert und ich bin darüber sehr glücklich! Zufall oder Schicksal? Ich glaube diesmal war es beides!

Ich könnte ohne Florin gar nicht mehr sein. Die Schwangerschaft war zwar auch wieder enorm höllisch wegen meinen Rückenschmerzen und mein Gewicht schnellte noch mehr in die Höhe aber dies nahm ich in Kauf. Ein gesundes Kind zu gebären war mein grösster Traum. Leider wurde es ja dann doch noch zuerst zu einem Albtraum. Notfall-Sectio.

 

Doch jetzt, wenn ich so zurück blicke, geht’s mir schon viel besser. Die Kaiserschnittnaht brennt immer noch teilweise und meine 12kg Uebergewicht sind immer noch da und kaum weg zu schmelzen…. Aber ansonsten geht’s mir doch schon einiges besser. Und ich habe mein Glück in den Händen! Es lächelt mich sogar jeden Tag an. Das ist für mich das schönste Geschenk!

 

Ab dem 20.10. kann ich endlich wieder einen Body - Fit besuchen. Das wird mir sicherlich helfen. Hoffe es doch. Auch für meinen Rücken zu stärken. Freue mich schon darauf.

 

Am Samstag, 18.9.  fuhren wir alle nach Biel zu Nicola. Er strahlte als er uns sah. Und diesmal klappte es mit dem Personal. Ich wurde nicht mehr gefragt ob ich noch nebenbei Nicola füttern könnte. Nein man sah es und alles lief sehr friedlich ab. So war ich auch entspannter und wohl auch das Personal.

 

 Florin war gar nicht zufrieden...

Ein kleiner Ausflug klappte sogar mit einer Betreuerin von Nicola. Wir spazierten den Hang hinauf zum Spitalrestaurant. Der war steil, doch wir schafften es. Ich ja sowieso, da ich nur Florin zu schieben hatte. Meine Beiden Begleitpersonen mit Céline und Nicola waren da schon eher am schnaufen. Aber niemand wollte abtauschen. Dafür lud ich beide gleich zum Kaffi ein. Wir genossen kurz die Terrasse. Céline wie Nicola sagten nicht viel dazu. Erst als es wieder bergab ging und wir zu den „Galloway Kühen“ trafen staunte Céline vor allem. Nicola kannte sie ja schon lange. Ich war auch baff, da sie sehr speziell sind. Mit einem weissen Streifen über dem Bauch. Ringsherum wie einen Reifen. Und dann kamen sie sogar beim Rufen angerannt.

Nicht wie bei normalen Kühen, die haben ja eher Angst.

 

Der Ausflug wurde doch noch zum Erfolg da Céline über die Galloway Kühe schmunzeln musste und Nicola war die Ruhe selbst. 

Denn warum musste sie herzhaft lachen? Nur weil ich versuchte den schönen Lockenkopf von der Kuh zu streicheln und sie mich geradewegs ablecken wollte. Ich jauchzte vor Überraschung. Und natürlich gefiel dies Céline. Sie lachte vergnügt..  Nicola war gelassen doch auch er reagiert eigentlich auf solche Sachen. Wenn irgendwas passiert oder Lärm macht weil was runter fällt dann wird herzhaft schadenfreudig gelacht.

So sind meine Beiden Herzchen! ;-)

 Florin spielte gerne in der Little Box.

 

Sonntag Götti Besuch

 

Götti Stefan von Florin traf um 11h bei uns zu Hause ein. Welch’ eine Freude… Céline war sofort begeistert als sie ihren Onkel erkannte und Florin schaute auch zufrieden. Als erstes ging es gleich auf einen Spaziergang. Eine Stunde brauchten wir dafür und waren danach recht hungrig doch zuerst kamen die Kinder dran. Céline ass aber nicht. Sie wollte zwar aber es ging nicht. So musste ich eben sondieren. Florin trank seinen Schoppen. Brei hatte er schon um 10h. Danach stürzte ich mich in die Küche und kochte die Kartoffeln gar. Hm, es gab mal wieder nach langem Raclette. Einfach herrlich. Wir genossen es…

Beim Kaffi sassen wir dann draussen auf der Terrasse. Da strahlte die Sonne direkt in mein Gesicht.  Wir beide nicht gerade so begeistert am schauen. Ich war traurig weil Céline nur den ganzen Tag sondiert werden musste und Florin war einfach müde.

 

 

Einen späteren nachmittags - Spaziergang verführte uns in den Elfenaupark. Natürlich waren wir nicht die einzigesten Personen. Doch war es schön die Aussicht zu geniessen bei Glace. 

Zu Hause entspannten sich Götti Stefan und Céline im Gras. Denn sie war schon wieder total überdreht trotz neuem Medikament. 

Schade dass es nur am Morgen hilft. Dabei sollte es eben am Abend wirken und nicht am Morgen! Aber wir müssen da noch ein wenig Geduld haben da das Medikament ja eingeschlichen wird. Hoffe es wirkt später mal besser. Damit Céline auch wieder abschalten kann.  Aber nach den Tagen war sie nun doch geschafft und schlief sogar zuerst noch um 18h ein. Nachtruhe ist für sie um 20h. Eigentlich schon früh aber da sie über Nacht die Sondierung erhält muss sie doch liegen. Ab und an mag sie noch Märchen anhören und schläft dan dabei ein oder bei Musik. Doch meistens brauchte es in letzter Zeit eben doch ein Medikament zum Einschlafen. Schade!

 

 

Grippenzeit 

23.9.2010

 

Snief… „Hatschie…hatschie..“ Snüf snüf….

Oh mann,  alles niest um mich herum. Draussen auf den Spazierwegen, in der Stadt, in den Geschäften, in den Restaurants, im Tram, Bussen usw.

Ja, man merkt es wird Herbst. Morgens kälter bei 4 Grad und durch den Tag wieder bis 20 Grad und abends dann wieder gegen 10 Grad. Da ist es doch schnell möglich dass man eine Erkältung einfängt.

Auch mich hat es erwischt. Ich niese nur noch rum und die Nase läuft. Durch die Nacht ist sie dann verstopft. Schrecklich. Einen dummen Kopf habe ich dabei auch noch. Die Stirnhöhlen sind wohl wieder verstopft. Ach herrje, nichts bleibt einem verschont. Dabei habe ich doch schon mit meinem Rücken genug Schmerzen und muss wieder zum Chiropraktor und in die Physiotherapie. Es wird mal wieder nicht langweilig. Ich springe nur noch so von Termin zu Termin. Als hätte ich ja sonst nicht genügend Termine mit den Kindern einzuhalten.

 

Céline und Nicola sind auch wieder verschleimt und müssen ständig inhalieren. Bei Céline ist es schon chronisch bedingt. Seit Dezember 2009 ist sie nicht mehr vom Inhalieren davon weggekommen. Schade.

Bisher ist zum Glück Florin verschont geblieben. Er hustet noch nicht herum. Hoffe ich stecke ihn nicht auch noch an. Aber dann müsste ich wohl nur noch Mundschutz tragen, damit ich’s vermeiden könnte. Hm… Aber vielleicht hat er ja auch gute Abwehrkräfte.

 

Jedenfalls hindert es uns trotzdem nicht Spaziergänge oder einfach auf unserer Terrasse die letzten warmen Sonnenstrahlen zu geniessen.   "Gugus, da da".

Am Dienstag besuchten wir bei diesem herrlichen sonnigen Tag noch Céline in der Schule. Das gab eine  2 Std. Tour zu Fuss.   Céline, nach dem Mittagsessen wird immer geruht. So wird sie im Bett festgemacht dass sie sich wohl und am Platz fühlen kann. So wie ich's nun zu Hause auch eingeführt habe. Und tatsächlich schläft sie viel besser und wird ruhiger.  Und Florin durfte im Aarhus bei Céline schaukeln. Er kriegte gar nicht mehr genug davon. Süss.

 

Und Gestern trafen wir sogar auf eine bekannte Tanzschülerin die ich früher lange unterrichtet hatte. Sie schob auch einen Kinderwagen. Ich erkannte sie zu Beginn nicht gleich da ich meine Sonnenbrille trug und nicht mehr so genau auf die Gesichter schaue. Ich erkenne sie ja meistens eh nicht mehr von 3 Metern Distanz.

Aber als sie mich mit „Hallo, hey“ ansprach und mir ihre Stimme bekannt vorkam schaute ich genauer hin. Und tatsächlich. Wau, schönes Treffen. Damit hätte ich nie gerechnet da sie nicht in dieser Gegen wohnt. Doch sie schob ihr Grosskind. Somit lud ich sie kurz auf ein Kaffi in der Stadtgärtnerei-Restaurant ein. So konnten wir kurz miteinander plaudern und tauschten die Telefonnummern aus, damit wir montags oder mittwochs mal zusammen einen Spaziergang unternehmen könnten. Ihr Sohn hat einen süssen kleinen Jungen bekommen. Er ist nur 1 Woche jünger als Florin. Super. Passt ja gut. Mal sehen wie sich dieser Kontakt entwickelt. Hoffe ich lerne ihren Sohn und ihre Schwiegertochter auch mal kennen, denn sie sollten ja auch wissen mit wem ihr Kind und Grossmutter unterwegs ist.

 

Gestern waren Florin und ich noch in der Stadt bei meinem Chiropraktor und zu Weihnachtseinkäufen. Super, nach der Behandlung fühlte ich mich gleich wieder besser. Und die Geschenke für mein Patenkind fand ich auch alle. Klasse!

 

Und heute waren wir wieder zur Stadt gefahren, weil ich meine spezial Schuheinlagen abholen durfte. Endlich kann ich wieder besser Gehen. Es braucht nun schon ein wenig Geduld bis meine Füsse sich wieder daran gewöhnt haben normal Laufen zu können. Somit erhoffe ich auch dass meine Rückenschmerzen weniger werden.

Denn in letzter Zeit oder besser gesagt ein paar Jahren hatte ich schon Schmerzen in den Füssen. Und endlich weiss ich auch warum. Knick - Senkfüsse sind natürlich zu wenig gut gestützt. Nun wird sich dies aber wieder bessern. Freu’! 

Hoffe auf eine baldige Rückenverbesserung. Abwarten…

 

Heute spielte Florin auf dem Bauch sehr aufmerksam.  Nahm seine Spielsachen zu sich und greift alles was er sich schnappen kann. Seine Schlüssel mag er besonders gerne…  "Huch, was ist das denn? Ein Stern. Den schnapp ich mir gleich auch noch..."

Und sein Essen liebt er auch. Die selbstgemachten Breis von mir schmecken ihm und es ist wunderschön ihm zu zusehen wie er es genüsslich verschlingt.

Weiter so kleiner Mann! Ich hab' dich sehr lieb!

 

Ein Wochenende ohne Céline

 

Da Schulferien sind und meine Eltern auch Ferien geniessen, dachte ich mir, dass ich vielleicht mal ein Wochenende ohne Céline verbringen könnte. Alleine mit Florin zu Hause. Wir unternahmen regelmässig lange Spaziergänge und genossen die Herbstlichen Sonnenstrahlen. Doch zwischendurch fühlte ich mich trotzdem alleine. Ich vermisste Céline und die Betreuung. Es ist schon komisch. Wenn sie da ist, hat man fast zuviel Arbeit und ohne sie, ist es momentan nur mit Florin langweiliger. Denn Florin schläft ja noch sehr viel und kann selber noch nicht sitzen mit 3 1/2Monaten.

Dies erschwert mir das Spielen mit ihm. Mein Rücken ist leider wieder schlimmer geworden. Ich bin total verkrampft. Es strahlt ins linke Bein wie in den rechten Arm aus. Ich kann kaum den rechten Arm mehr heben. Dies kommt vom Tragen und der Stellung beim Schoppen und Essen geben. Da ich ja sehbehindert bin muss ich mich zu Florin und auch zu Céline runter beugen damit ich sehe was ich tue. Dies wiederum bringt mich in eine Fehlhaltung. So kommen die Schmerzen dann urplötzlich wie angeschossen… Es ist einfach ein dummer Kreislauf. Ich bin echt froh wenn Florin älter ist und selber sitzen kann. Mein Rücken verträgt jetzt noch weniger als früher. Céline ist auch ein bisschen schwerer geworden. Ich muss sie über die Schultern tragen, anders geht es leider nicht mehr.

Nun renne ich von Chiropraktor zur Physiotherapie und muss den Kleinen ja auch immer mitnehmen. Es ist ein Dilemma. Momentan bin ich von Terminen überflutet. Céline’s Arzttermine kommen auch immer wieder dazwischen. Auch sie wird nun Cranio-Sacral Therapie erhalten. Bin schon sehr gespannt ob ihre Spastik besser wird. Durch das neue Medikament das eingeschlichen wird, ist es schon sehr viel besser geworden. Sie ist nicht mehr so zappelig. Puh. Schöner wäre es halt aber schon wenn sie weniger Medikamente bräuchte. Mal sehen wie die Therapie ab November bei ihr wirkt. Florin hatte es sehr gut getan und er ist nun völlig fit. Es ist schön seine Fortschritte anzusehen und miterleben zu dürfen. Sogar die Mütterberaterin meinte, dass Florin sogar weiter ist als viele andere Kinder. Das zu hören ist Balsam für meine Seele. Endlich mal was Normales….