Der Sommer ist da....

Nach unseren frischen Engadinferien erschlug es uns fast zu Hause vor Hitze. Der Sommer ist wirklich bis 37Grad angekommen. Am 27.6. bauten wir unser neues Pool auf und durften gleich am Samstag darin noch baden. Jetzt hoffe ich dass dieses Pool funktioniert und nicht wieder aussteigt wie bei den zwei anderen.  

 

Am Donnerstag 1.7. erreichte uns Nicola lachend zu Hause. Da es so heiss war genossen wir einfach unsere Terrasse und Pool. Nici war total begeistert. Der Papa kam auch zu uns und badete mit Nici zusammen. Es wurde grilliert und fein gegessen. So verging das verlängerte Wochenende wie im Fluge. Götti Stefan von Florin besuchte uns auch noch am Samstag auf Sonntag. Es war ein ausgefülltes Wochenende. Nici fuhr mit Susi am Samstagmorgen zum Reiten, wobei sich Nici leider eher beim Reiten verkrampfte. Schade...         

In der Nicola Pause durfte Florin wieder reiten gehen. Regelmässig darf Florin bei meiner Freundin günstig reiten lernen. Jedoch war es so heiss dass wir es nicht so lange aushielten beim Spazieren. Und ich mit meinem linken Fuss und beiden entzünden Knien... dass es danach immer mehr anschwoll hätte ich nicht für möglich gehalten. Im Engadin bin ich zweimal beim Wandern abgeknickt aber danach konnte ich weiterhin Gehen. Doch am Wochenende als NIci zu Hause war und wir das Planschen genossen wurde natürlich unser Wohnzimmerboden feucht... so rutschte ich in den Spagat. Das mochte wohl nicht mehr verheben...  

Geburtstagsfestlivorbereitung

  Florin freute sich sehr auf sein Geburtstagsfest mit seinen Kitafreundinnen. Es wurde schön nachgefeiert, denn Florin hatte ja schon am 14.6. im Engadin im engen Kreise gefeiert. Und dann war es soweit: Am Samstag, 11.7. trafen alle um 14h bei uns ein. Es war ein heisser Sommertag. Den Nachmittag genossen wir draussen mit Spielen. Zuerst versuchte ich die Mädels für "Lumpe lege" zu begeistern. Zwei Runden spielten sie mit ausser ein Mädchen schaute erst mal zu. Danach gab es ein Wettlaufen mit Hindernissen.... Es wurde gelacht und mit geeifert...      Danach durften alle sich nach ihren Interessen sich beschäftigen. Es wurde geschaukelt, im Sand gespielt, gerutscht und gebadet...          Bald darauf gab es Dessert und wir verzogen uns alle in die kühle Wohnung. Wir sangen alle miteinander....  Gut gestärkt durften die Kinder wieder spielen. Diesmal war Florin's Zimmer an erster Stelle. Die Hitze machte allen zu schaffen so beschlossen die Mädels mit Florin drinnen zu spielen.      

Um 17h wurden alle Kinder von ihren Eltern abgeholt. Jedes hatte ein Lächeln im Gesicht. Es hatte ihnen Freude gemacht und sie wollten gar nicht mehr nach Hause. Das war ein schönes Erlebnis! Und Florin war über sein Festli begeistert gewesen. Auch wenn mein Fuss weiterhin schmerzte... Die andere Woche drauf hielt ich es vor Schmerzen nicht mehr aus und verband den Termin von Nici mit einem Notfallbesuch für mich im Spital.

Donnerstag, 16.7.

um 7.15h stand ich schon vor dem Eingang zum Kinderspital. Jetzt musste nur noch Nicola eintreffen... Pünktlich um 7.30h kam er dann mit dem Taxi an. Gleich darauf meldeten wir uns in der Klinik an und mussten warten. 9.15h war es dann soweit. Nicola wurde zum OP gefahren und ich humpelte zum Erwachsenen Notfall. In dieser Zeit wollte ich endlich meinen geschwollen Fuss abklären lassen. Nach 2Std. warten hatten wir die Röntgen gemacht und es kam wie erwartet ein Bänderriss zum Vorschein. Jetzt brauchte ich nur noch die Schiene im Orthoteam ab zu holen und die Genesung kann beginnen. Unterdessen erhielt ich einen Anruf vom Aufwachraum. Nici hat die OP gut überstanden. Bis 14h mussten wir jedoch noch im Spital bleiben. In dieser Zeit holte ich die Schiene ab die mir dann noch mehr Schmerzen bereitete. Um 15h waren wir endlich zu Hause. Nici spielte vergnügt auf der Matte im Wohnzimmer. Florin gesellte sich auch zu ihm. 17h, plötzlich hielt Nici einen sehr sehr langen Schlauch in der Hand. Oh Gott! Es war herausgerissen. Knopfsonde samt Ballon raus und 30cm Schlauch.

 

      

Bei mir lief ein Horrorilm ab... Ich dachte schon wieder ich müsse zurück in die Klinik. Ich stopfte den Schlauch schnell wieder in seinen Bauch und füllte den Ballon wieder auf. Diesmal hielt er, jedoch ob der Schlauch noch im Darm lag wusste ich in diesem Zeitpunkt nicht. Klar war, dass am nächsten Tag auf jeden Fall ein Kontrollröngten gemacht werden musste. 

Danke dir liebe Ruth dass du so schnell einspringen konntest. Es war eine grosse Entlastung für mich dass du mit Nici in den Notfall gehen konntest. Wir hatten Glück! Derr Schlauch fand seinen Weg wieder in den Darm zurück. Hatte alles richtig gemacht. Nur Nici fühlte sich nicht wirklich wohl. Er jammerte die ganze Zeit. So durfte er am Samstag Nachmittag wieder ins Heim zurück und ich versuchte so gut wie möglich meinen Fuss zu entlasten.      Nici ganz begeistert von Minion.

Mal etwas Neues ausprobiert. Hmm lecker.   Ein nächtlicher Besuch von einem Igel. Wir liessen ihn gleich wieder frei, aber Florin hatte ihn entdeckt und so zeigte ich ihm wie ein Igel aussieht.

Die Tage wurden immer heisser  und wir genossen die Zeit im Whirlpool so konnte mein Fuss sich langsam genesen. Ich brauchte die Schiene nicht den ganzen Tag ausser wenn wir zu Fuss unterwegs waren. Doch das nächste Unglück folgte schon bald. Florin spazierte mit der Giesskanne in der Wohnung umher und ich sah nicht dass der Boden nass war... tja und was geschah... Ich rutschte aus und knallte voll mit dem Rücken auf den Boden und schlug mir noch das Handgelenk an der Türe an. Eine Woche später schmerzte es immer mehr so dass ich zum Arzt musste. "Rippenquetschung" oder angerissen. Und das Handgelenk ist noch sicher ob was gebrochen ist. Jedenfalls muss ich nun zwei Wochen Schiene am rechten Handgelenk tragen. Ist ja wieder mal bestens gelaufen. Kann das Handgelenk kaum drehen. Nun gut, dafür werde ich nun langsamer essen... weil ansonsten schmerzt es zu sehr. Vielleicht kann ich dabei auch noch ein wenig Gewicht abnehmen. Aber handicapiert bin ich recht. Ob ich so in die Ferien darf ist noch fraglich. Weiterhin Arzttermine. 

     Es wird Teig geknetet. Und Céline ist auch dabei. (Kreisel in meinem Gesicht)

     Unser 1. August Essen.

1. Augstfeiertag 

Nicola lächelte als er am 31.7. zu Hause ankam. Er war richtig entspannt. Das ganze Wochenende war Klasse. Nici ging es hervorragend. Die Botoxspritzen nutzten also wunderbar. Endlich kann man ihn wieder gut wickeln und besser tragen. Auch schlief er jede Nacht durch. Es war richtig erholsam. Ach wenn doch das immer so sein könnte...hmm

Das Wochenende verlief sehr schön und wir genossen das Zusammensein. Backen, spielen Wir hatten es lustig. Nici blühte so richtig auf. Schade nur dass der Nationafeiertag verregnet war. Doch ein Vulkan durfte trotzdem nicht fehlen.  

Aufgestellt verliess uns Nici dann am Sonntagabend wieder. Für Florin und mich begann der Alltag und der erste Kindergartentag.

Florin war richtig gespannt auf seinen ersten Tag. Und er lebte sich sehr gut ein. Er wollte gar nicht mehr nach Hause kommen. Und dachte sich auch selber, dass er den Kindergartenweg alleine schaffen würde. Jedoch das finde ich noch zu früh. Da muss er erst richtig sicher sein mit dem überqueren der Strassen.

  Nici mit Cindy.

Florin freut sich auf den Kindergarten.   Aus Holunderbeeren wird ein feiner Holunderbeerensirup. hmmm... Aus unserem Garten.

Beinahe eine Blutvergiftung

was kommt denn noch alles auf mich zu? Am Donnerstag, 13.8. musste ich zum Chiropraktor, der mir meine Schulterleiden erlössen konnte. Die Rippen schmerzen auch kaum mehr. Ach wie schön, dachte ich. So zeigte ich ihm mein Handgelenk und meinen rechten Fuss der mir beim Gehen schmerzte. Beides schaute er sich gut an. Beim Handgelenk meinte er dass könnte wirklich was angebrochen sein. Es habe zuviel Spielraum. Naja... mal abwarten. Jedoch beim Fuss dachte er sich dass es um eine Gelenkskapselentzündung ginge. Er erkannte schnell wo meine Schmerzen lagen. Danach konnte ich leider weniger gut mehr auftreten. Und am Freitagmorgen schmerzte es immer mehr. Die Schwellung verbreitete sich... Ich informierte kurz meinen Arzt der selber Physiotherapuet, Med. Arzt und Chiropraktor ist. Er teilte mir mit dass ich eine Blutuntersuchung beim Hausarzt machen lassen sollte. Die Entzündugswerte CrP testen lassen. Gut, ich rief gleich in der Praxis an und erhielt einen Termiin um 14.15h. Ich organisierte schnell für Florin wie Nicola eine Spitex die auf beide achten konnte. Zum Glück konnte Nathalie von der Palliativhilfe früher kommen. 

Beim Arzt angekommen, machten sie eine Röntgen das wieder mal keinen Bruch anzeigte aber das CrP war auf 66. Normalerweise hat man einen Blutwert von 5. Ich erhielt einen Gehschuh und Schmerzmittel. So wurde ich wieder nach Hause geschickt. Aber wenn ich Schüttelfrost und oder Fieber bekommen sollte müsse ich dringend ins Spital. Ja ja...  

Zu Hause versuchte ich mich einigermassen still zu halten wobei mir das nicht leicht fiel, da ja Florin und Nicola da waren. Allerdings bekamm ich an diesem Wochenende nicht viel mit von meinen Kindern, da ich vor Schmerzen gar nicht konnte. AM Samstag Mittag war ich so neben meinen mir, dass ich Schüttelfrost und leicht Temparatur erhielt. Gefiel mir gar nicht und der Fuss wurde immer dicker. Ich fühlte dass da was nicht stimmte. Am Freitagabend erwähnte ich noch zur Spitex Ursina: "Céline ich komme zu dir." Sie meinte daraufhin: "möchtest du denn das?" Ich:"Nein, aber es fühlt sich momentan so an als ob ich nicht bleiben könnte."  Gibsschiene.

Ja, als Spitex Ruth am Samstag mich sah, erschrak sie, weil sie mich noch nie so verwirrt dahin quatschen hörte. Wir beschlossen beide dass ich undbedingt ins Krankenhaus zum Notfall gehen müsse. Ich meldete mich schon telefonisch voraus an. Tja, und was kam heraus? Ein CrP von 111. Ein bakterieller Infekt im Fuss. Wäre beinahe zu einer Blutvergiftung gekommen.

Ich erhielt Antibiotika über die Vene und eine Gibschiene. Und AB's zum schlucken. So durfte ich dann wieder nach Hause. Mich ruhig halten.

Nici genoss am Morgen noch das letzte Mal das therapeutische Reiten. Leider ist es zu teuer für mich. Dabei hatte Nicola so gute Fortschritte gemacht.       

 

4. Himmelstag von Céline

Samstag, 29.8.15 Jetzt sind es schon 4Jahre, liebe Céline, die du geistig bei uns verbringst. Ich danke dir immer wieder von Herzen für deine vielen Zeichen!

Als erstes besuchen wir dein Bettchen und pflanzten 3 neue Blumen. Jetzt kann es sich wieder zeigen. Dein Papa fuhr uns zum Friedhof da ich an Krücken ging. Danach gingen wir geimansam etwas essen. Und liessen wie jedes Jahr Ballon fliegen. Diesmal 4 als Zeichen des Himmels. Wir genossen die herrlichen warmen Sonnenstrahlen...   Die vier Himmelsjahre im Zeichen der Ballone. Vier Kerzen um dein Bäumchen. Es gedeit wirklich wunderschön! Im Bassin als wir sprudelten zeigtest du dich bei uns.  Du küsstest mich auf die Wange und umarmtest mich. (Kreisel vor meinem Gesicht)  Bei Florin vor dem Bauch als ob du mit gebadet hättest.  Besuch von Silvia. Klar und deutlich mittendrin beobachtest du wie die Nägel geschnitten werden. Viele Engelwesen waren mit dir. Meine Oma und Opa sieht man auch. (die kleinen Kreisel) 

Es war ein schöner aber auch trauriger Himmelstag. Wir lieben dich alle Céline, dis Mami

 

Dann kam der September....

meine ewigen Schmerzen habe ich wirklich satt. Jedoch kann ich da nichts dafür. Es trifft einfach leider wohl immer die Schwächeren. Ich brauchte immer noch Krücken. Die Schwellung am Fuss ging langsam zurück. Physiotherapie lief an. Schade dass wir einfach nicht in unsere liebste Stadt London fliegen konnten. Gesundheitlich war dies nun mal nicht möglich. Mein Geld von dem Reisebüro habe ich zum Glück wieder zurück erhalten.

Ich bin eine stolze Mutter, da Florin nun seit August in einen Regel Kindergarten gehen darf und alles immer besser läuft. Er hat seine Autismus Störungen jeden Tag, jedoch sind wir daran am lernen wie damit um zu gehen. Auch dies läuft. Es ist nicht immer einfach. Auch ist es nicht immer leicht mit einem ASS Kind rund um die Uhr beschäftigt zu sein. Grenzen setzen versuche ich seit Jahren aber ein ASS Kind versteht das leider nicht so gut wie ein Gesundes. Dann wird schnell von aussen her von Leuten gesagt dass mein Kind verzogen und keine Erziehung hätte. 

Es ist unglaublich was ich mir schon alles anhören musste und auch wegen dessen man mich einfach bei den Behörden meldete.

Eine Frau von der Spitex meinte: Ich wäre überfordert und schaue nicht zu Florin. Ich sässe ständig vor dem Fernseher, kümmere mich nicht um ihn Stimmt nicht! Aussert als ich eben krank geschrieben war und mich schonen musste. Und leider hatte ich so viele Gesundheitliche Probleme vom August 2014 bis Ende Sept. 2015. Immer irgendwas hatte ich. Meine Seelenverwandte Bea  hat auch ständig dieses Pech. Zehen gebrochen, Bänderrisse, Knochenhautentzündungen, Rippenbruch durch 6 Wochen Dauerhusten und zu gutem Letzt noch diese schwere bakterielle Entzündung im Fuss woran ich fast verstorben wäre. Da hat man einfach eine dünnere Haut und verträgt Stress weniger gut. So dass ich ab und an, an Wochenenden mich ein bisschen über den Durst trank um diese Schmerzen und Trauer zu verarbeiten. Jedoch war es nie so schlimm dass ich unter der Woche nicht mein geregeltes Leben führen konnte/kann. Termine nehme ich pünktlich und überall zuverlässig wahr. Auch bin ich leider zu offen und zu ehrlich. So wird man schnell ausgenutzt.

Was ich weiterhin dann Ende Oktober erfahren musste.

Seelische Zerstörung. Nur weil ein paar Mitbewohner meinen sich in unser Leben ein zu mischen und wohl alles besser wissen wollen. Aber wenn man sie dann anspricht und sagt: "Sie können gerne Florin mal für eine Woche hüten, mal sehen ob sie das überstehen." Da kommen die Antworten rasant: "Nein das könnte ich nicht aushalten, ich weiss, es ist nicht einfach.." Typisch! Einfach eine Mutter mit ihren Kindern melden aber selber sind sie überfordert. Es ist traurig das es solche Leute gibt und nichts besseres zu tun haben als andere zu Kontrollieren und anzuschwärzen. Vor allem eine Mieterin im Haus ist psychisch krank. Es ist immer einfacher aus seiner krankhaften Situation aus zu weichen und dafür andere zu belästigen. 

Und der Sozialberater von Florin und mir hat sich auch soeben strafbar gemacht! Er darf über Dateien an fremde Personen nicht's heraus geben. Hat er aber.

ASS (Autismus Spektrums Störung)

Ein Kind mit ASS braucht ein gewohntes Zu Hause und einen geregelten Tagesablauf. Pünktlich essen und trinken, Seine Spielzeit alleine und miteinander. Zu Hause ist das einfacher als im Kindergarten und Kita. Ein Kind mit ASS ist mit anderen Kindern schneller überfordert als ein gesundes Kind. Ein ASS Kind bekommt viel mehr Eindrücke womit es lernen muss um zu gehen. Es ist schwierig für mein Kind wenn es schon am vormittags müde wird und sich weiterhin konzentrieren sollte. Florin mag dann einfach nicht mehr so zu hören und kickt dann andere Kinder an. Was natürlich nicht geht. So wird Florin dann aus der Gruppe genommen und eins zu eins Betreut von einer Heilpädagogin.

Auch das ist anders als bei einem gesunden Kind. Florin braucht jede Woche Frühförderung und Logopädie wie eine Heilpädagogin im Kindergarten. Diese Hilfeleistungen haben ihn schon sehr weit gebracht. Seine Sprache ist viel viel besser geworden.

In der ersten Kita brauchte er ein halbes Jahr bis er wirklich angekommen war, dann der Wechsel in eine neue Kita. Alles begann wieder von vorne. Zu viele Eindrücke für ihn. Es dauerte 3 Monate bis er wieder sich eingewöhnte. Nach 2 Wochen Ferien braucht es ebenfalls erneut einige Zeit bis er wieder angekommen ist. Dann kommt es schnell vor dass Florin zu übermütig wird und sich nicht mehr unter Kontrolle hat und herum schreit, sich stimulieren muss mit Hände flattern und sich im Kreise dreht. Oder Sätze wiederholt (echololie) Dies alles sind ASS Ticks und keine Charakterzüge von meinem Kind.

Wenn man mir mein Kind wegnehmen sollte ist es in Gefahr und wird seelisch und psychisch zerstört. Seine ASS Züge werden sich verschlimmern da er das nicht verstehen kann. Es kann schizophren werden. In sich gekehrt und nicht mehr ansprechbar. Das wäre eine grosse Misshandlung von meinem Kind!

Ein ASS Kind hat jedes Mal bei neuen Kindergärtnerinnen oder neuen Personen Mühe es an zu nehmen weil sich wieder das gewohnte Umfeld verändert.

Für mich als liebende Mutter ist es das schlimmste wenn man mir mein Kind wegnehmen würde. Seelische Zerstörung. Todestag. Das ist wie als wäre man eine Verbrecherin. Doch was habe ich denn verbrochen? Gar nicht's! 

Für Florin erhalte ich nun eine Hilfeloseentschädigung von der IV. So dass ich für zwischendurch einen Entlastungsdienst anfordern kann. Da braucht es gute Kenntnis für ASS. Ich bin auf der Suche nach einer ausgebildeten Frau. 

Leider gibt es noch zu wenig Anlaufstellen für Autismus Kinder in Bern. Ich versuche auch eine Klinik für Autismus zu finden damit ich mit Florin mal einen Aufenthalt dort besuchen kann. Es gibt leider nur eine Beratungsstelle für Autismus im Kanton Bern. Und diese sind auch nicht so unterstützend was man gerne hätte. Oftmals werden Eltern von ASS Kinder alleine gelassen und müssen selber schauen. 

Und Florin hatte nun auch schon seinen ersten Epilepsie Anfall während im Schlaf. Da ich mich über Anfälle sehr gut auskenne war ich nicht so schockiert. Da Céline und Nicola auch Anfälle hatten. Jedoch wünschte ich mir dass es Florin nicht auch noch treffen würde. Aber ich wusste ja dass ASS Kinder davon eher betroffen sein können. Jetzt haben wir einen Termin im Spital für eine Nachtüberwachung am 16.11. Hoffentlich braucht es keine Medikamente. Wir werden sehen.