Das neue Jahr beginnt....

06:06, 4 January 2009

Die Festtage sind vorbei und wir schreiben das Jahr 2009. Hoffen wir das es uns allen Glück bringt und vor allem Gute Gesundheit! Das ist wohl das Wichtigste. Die Weihnachtszeit und die Silvesternacht waren sehr anstrengend, da wir, Céline und ich, krank waren und noch sind. Virus-Grippe und Mittelohrentzündung ist für gesunde Menschen mühsam und schmerzhaft. Aber für schwerst behinderte Kinder die sich nicht äussern und zeigen können wo sie Schmerzen haben ist dies grauenhaft! Wir sind also schlafend ins neue Jahr gerutscht. Leider sind wir immernoch total erkältet und husten im Chor. Fast jede Nacht schrie Céline vor Schmerzen und die Tage wurden immer länger. Ich stiess schon fast wieder an meine Grenzen.... doch diesmal konnte ich Céline nicht gleich bei meinen Eltern abgeben, auch wenn sie mir helfen wollten, da ich immer das Gefühl hatte Céline würde dann einfach nicht mehr aufwachen. Als letztes Jahr am 18.12.08 Nikola (ein 7 1/2J. Mädchen mit PCH-2) verstorben ist beschäftigt mich alles noch mehr. Denn es betrifft mich ja genauso. Es hat mich sehr geprägt, da ich auch zu dieser Familie so verbunden bin. Meine Gedanken sind stehtig bei Nikola und der Familie. Es hat mich sehr nachdenklich gemacht...

Auch wenn ich schon lange weiss, dass meine Beiden, Céline und Nicola, irgendwann von mir gehen und das Teenageralter wahrscheinlich nicht erreichen, verdrängt man dies innerlich. Weil man ja noch irgendwie leben möchte. Und plötzlich kommt solch eine traurige Nachricht. Es macht mir wirklich Angst, aber es hat mir auch die Augen geöffnet. Ich lebe nun noch bewusster mit Céline. Doch leider wird mich jetzt immer *Nikola* im Kopf herumschwirren. Denn Céline wird im April auch 7Jahre alt. Hat sie nur noch ein Jahr Zeit?

Ich hoffe wir können noch viel schöne Ferien zusammen geniessen und viele Stunden miteinander verbringen. Auch Nicola darf weiterhin zu mir kommen. Doch ist es immer schwieriger, da nun beide ja zur Schule gehen (Heilpädagogische Schule) Tagsüber verbringen sie die Zeit also in der Schule. Da bleiben nur noch die kurzen Abende. So viel kann man dann auch nicht mehr unternehmen. Spazieren geht im Winter sowieso nicht, zu dunkel und momentan sind wir völlig eingeschneit. Der Schnee liegt auf den Gehsteigen und Strassen. Es ist echt mühsam! Man kann den Rollstuhl kaum schieben. Krampf! Seit 1.Januar kann ich mit Céline nicht mehr raus. Da fällt einem fast die Decke auf den Kopf! Frustrierend! Man wird so richtig kribbelig. Da ich ja ein Bewegungs-Mensch bin. Und morgen geht's wieder los. Céline und Nicola dürfen wieder zur Schule.

Wir freuen uns wieder auf die Schneefreie Zeiten! Schnee ist zwar sehr schön aber nicht für Rollstuhlgängige. Oder dann sollten die Strassen und Gehstege frei sein!!!

Der Altag hat uns wieder....

06:10, 8 January 2009 .

Céline und Nicola wurden freudig am 5.1. vom Schulbus abgeholt. Es gefiel ihnen auf Anhieb wieder im Schulraum zu sitzen. Beide mögen es wenn sie unter anderen Kindern sind und auch vieles läuft. Muszieren, Singen, Spielen, Physiotherapie, Ergotherapie, Malen... In ihren Gesichtern kann man förmlich ablesen wie glücklich sie sind. Lächeln, Strahlen.... Vom Montag-Morgen bis Donnerstag-Abend durfte ich mich dann inzwischen erholen. 2 Nächte lang hustete ich wie wild und kam kaum zu Schlaf. Doch jetzt kann ich langsam sagen, dass es mir besser geht. Ich konnte Luft und Kraft tanken.... Mit ein wenig Kopfschmerzen, dumpfe Ohren und Uebermüdung freute ich mich heute Céline vom Schulbus wieder abzuholen. Der Schnee liegt immernoch auf den Gehstegen.... Immernoch ist es mühsamm den Rolli zu schieben... Doch endlich durfte ich Céline wieder in die Arme schliessen. Verschmitzt schaute sie mich an. Sie lebt.... juhui! Meine Gedanken beruhigen sich langsam. Morgen ist nochmals ein Schultag und dann kommt das Wochenende. Viel Zeit werden wir miteinander verbringen. Bestimmt hören wir wieder einige Märchenkassetten an. Oder ich lese sie selber Céline vor. Mal sehen, uns fällt sicher was ein.

Und Gott sei Dank hat sie keine Läuse von der Schule mit nach Hause gebracht. Ein Brief flatterte heute Mittag in meinen Briefkasten. Von der Schule. Darin musste ich lesen, dass ein Schulkind leider mit Läusen befallen zur Schule kam. Nun bestand die Gefahr, immernoch, dass Céline wie Nicola und die anderen Kinder sie auch noch bekommen. Ohje....! Mich juckte es gleich überall auf meinem Kopf. Schon nur der Gedanke. Naja, aber zum Glück fand sich bei Céline nicht's. Ich dachte schon, dass ich heute noch mit speziellem Haarwaschmittel gegen Läuse Céline's Haar und gleich meine waschen müsste. Hoffe die Läuse finden einen anderen Weg....

Glücklich aber sehr müde spielte Céline im Wohnzimmer auf der Matte mit ihrer Puppe und Monchichi (Aeffchen). Sie ist leider auch immernoch erkältet und verschleimt. Aber ansonsten sieht sie gut und zufrieden aus. Bestimmt wird sie tief und fest die Nacht durchschlafen. Man merkt einfach dass sie wieder Schule hat. Céline hat dann eine gesunde Müdigkeit.
 

Danke dass es euch gibt....

08:12, 10 January 2009

Liebe Céline und lieber Nicola

 

Vor einigen Jahren hatte ich euch freudig geboren,

Doch als die Diagnose fiel hatte ich zu Beginn meine Kraft verloren.

Denn wenn Engel schon mit Flügeln werden geboren…

Dann füllen sich meine Augen mit Tränen und fliessen bis zu meinen Ohren.

Mich verliess’ der Mut,

Und es stieg umso mehr die Wut.

Auch wenn ihr als Erdenkinder willkommen,

Seid ihr teilweise hilflos verloren…

Gefangen im kleinen Menschenkörper der euch nicht lässt:

Sprechen, Gehen, alleine Essen, Sitzen Stehen…

Warum dürft ihr nicht gesund sein?

 

Ich merkte aber bald, dafür ist eure Seele vollkommen rein.

Doch die Sorgen nahmen trotzdem kein Ende.

Meinen Frust, Trauer und Emotionen schrie ich durch alle Wände.

Warum müsst ihr so viele Schmerzen ertragen?

Antworten erhalte ich wohl nie auf diese Fragen.

 

Meine Gedanken lassen mir keinen freien Moment.

Auch wenn ich mit euch jetzt lebe im Heute.

Stell’ ich mir immer wieder dieselbe Frage: „ Was ist Morgen?“

So fühl’ ich mich als liebende Mutter ständig besorgt und werde weiterhin für Euer Wohl sorgen.

 

Wenn’s doch würde geben für jedes schwere Schicksal eine Kräuterfee…

Dann wären die dunklen Wolken am Himmel vielleicht leichter zu übergehen.

Wie vieles würde man eher verstehen.

Doch helfen leider nicht immer diese speziellen Säfte, Tinkturen, Medikamente wie Das wunderschöne 4 Blatt Klee.

 

Krampfanfälle, Lungenentzündungen… ihr seid so stark!

Ich litt mit euch und alles ging mir durch Bein und Mark.

Immer wieder dieser Kampf zwischen Leben und Tod.

Ihr wolltet nicht aufgeben und ich schenkte euch grosses Lob.

Trotz vielen schweren Tagen und die traurigen Aussichtslagen,

Die mir sehr oft schlugen auf meinen Magen….

 

Oft sieht mir aus die Welt so leer.

Die Liebe zu euch wuchs aber immer mehr!

Sie ist grösser als das weiteste Meer.

Ihr seid meine zwei bezaubernden Engelskinder.

Céline, Nicola, ihr gebt mir so viel! Ich möchte euch nie mehr missen!

Danke dass es euch gibt!

 

In Liebe eure Mami

 

 

Liebe Céline und lieber Nicola,

durch euch habe ich so viel gelernt;

Was es heisst zu Leben,

Wie man bewusst leben kann,

Was es heisst Schmerz zu ertragen und trotzdem noch Lachen kann.

Und das Wertvollste:

Was es bedäutet zu Lieben.

Was Liebe überhaupt ist.

Ich hatte bisher, vor euch, noch nie so sehr geliebt wie jetzt.

Ich liebe dich Céline und Nicola von ganzem Herzen.

Danke dass ich mit euch leben darf und ihr mir zeigt was der Sinn des Lebens ist.

Lieben....
 

Schlitteln

09:05, 18 January 2009

So viel Schnee hatten wir schon Jahre nicht mehr. Da er auch so lange liegen blieb wollte ich Céline auf gar keinen Fall das Schlitteln vorenthalten. Ich wusste zwar dass es echt anstrengend werden würde. Schon nur der Weg bis zum Schlittenhügel, der zu Fuss ohne Schnee innerhalb von 10Min. erreichbar ist. Doch diesmal brauchten wir die doppelte Zeit dafür.

So starteten wir von zu Hause aus.

Céline hält den Schlitten fest. Sie schaut ihn genau an und überlegte wohl gerade was sie damit anfangen könnte. Mein Vater begleitete uns. Denn somit konnten wir uns ablösen, wer Céline den Hügel wieder hinauf trug. Puh. Schnauf...

"Hui, das macht Spass." Mit rechtem Tempo kamen wir angesaust. Sogar der angetrammpelte, harte Schnee spritzte Céline und mir ins Gesicht, so schnell waren wir. Nach vier Mal runter flitzen und hoch tragen wie ziehen waren wir schon verschwitzt. Und leider fing es gerade an zu nieseln. Der Himmel war eh schon bedeckt...

Das Hochziehen fand Céline besonders witzig. Sie grinste laut. Es war ein Wunder das sie sich so still auf dem Schlitten verhielt, denn sie war nicht angeschnallt. Anscheinend merkte sie dies und verhielt sich einfach automatisch ruhig. "Gut gamacht Céline!" Plötzlich wurde der Regen immer stärker.... So packten wir alles wieder zusammen und machten uns schnellstens auf den Heimweg.

Céline und Nicola schon wieder krank

03:42, 26 January 2009

Nicola hat seit 2 Wochen schon keinen Kindergarten von innen mehr gesehen. Wie muss er sich fühlen immer nur im Bettchen, im Heim zu verbringen? Er erbricht ständig und kann seine Nahrung leider nicht bei sich behalten. Der Kinderarzt musste fast jeden 2. Tag bei ihm reinschauen. Leider spricht er nicht einmal auf die "Laktosenfreie Nahrung" an. Schade! Somit wurde alles probiert! Denn also liegt es eben doch nicht an der Nahrung egal ob per OS oder durch die Sonde. Egal ob Laktosenfrei oder normale Kost.

Nicola spielt aber ist nicht bei der Sache.

Ja da habe ich doch endlich die Bestätigung. Doch warum wollen das die Aerzte nicht einsehen? Sie haben keine Lösungen und wollen ständig nur weitere Versuche probieren. Jetzt reicht es aber endlich nach 1 1/2Jahren Erbrechen und ohne deutlichen Verbesserungen!!! Nicola hatte Ende Okt. 2007 eine Fundoplicatio OP (Wobei der Mageneingang zugeschnürt wurde, damit er nicht mehr erbrechen konnte, wie bei seiner Schwester Céline die vor ihm operiert wurde. Leider musste auch er wie Céline alle Komplikationen durchstehen.) Céline erholte sich zwar wieder von den Komplikationen doch musste sie 1 Jahr am Dumpingsyndrom leiden (zuckerhaltiges Essen per Mund/Sonde landete direkt im Darm weil es gar nicht im Magen mehr aufgenommen werden konnte.) Somit war ihr ständig übel, würgte ohne zu erbrechen können und hatte gleich Druchfall. Sie durfte keine Süss-Speisen mehr zu sich nehmen. Unterdessen, ab Okt.2008 kann sie endlich wieder süsse Breis mit Genuss essen.

Doch bei Nicola hat sich leider gar nicht's verändert. Bei ihm liegt der Magen völlig falsch, nach der OP. Das Röntgenbild sah ich und der Chirurg bestätigte dies auch. Aber warum wurde denn bis jetzt nicht's unternommen? Wir wurden immer nur vertröstet. Die Versuche habe ich nun endlich satt und genug wurde geprobt! Jetzt muss dann endlich wieder was unternommen werden! Muss baldmöglichst mit der Gastroendrologin-Aerztin sprechen.

Céline ist nun auch wieder krank. Ueber die Festtage war sie ja mit Mittelohrentzündung am kämpfen und nun hat sie schon wieder einen Virus. Seit letzten Samstag hat sie steigend Fieber. Die fiebersenkenden Zäpfchen sprechen nicht einmal mehr an. Der Reizhusten nervt sie natürlich und lässt sie auch nicht gut schlafen, aber das Fieber und die kleinen Epi-Anfälle machen ihr die Hölle heiss. Essen will sie nicht. Doch war ich heute morgen mit ihr beim Kinderarzt der sie abhörte und in die Ohren schaute. Alles in Ordnung! Hm... wie alles in Ordnung?

Céline nicht fit.

Finde ich nicht. Céline ist spastisch echt unruhig und sie hat hohes Fieber 39Grad und hustet. Das finde ich nicht gerade so witzig, da sie auf die Krampfanfälle leider umso mehr anfällig ist. So wird alles nur noch schlimmer. Aber leider kann man gegen einen Virus nicht viel unternehmen. Aussert abwarten. Tee trinken und Olbas einreiben, Zäpfchen, Hustensirup geben...

Nicht einmal Cindy konnte sie aufheitern.

Da kommt auch wieder die Angst dass sie ungewollt gehen könnte. Wie auch Nicola der auch mit diesem Grippenvirus kämpft. Mist!

Aber wir lassen uns nicht unterkriegen! Wir denken positiv. So gut es geht! Jeden Moment geniessen! Das ist das "Wichtigste." Und es auch versuchen zu umsetzen!

Die Berge sind immernoch zu hoch...

11:36, 31 January 2009

Leider ist noch nicht's viel besser geworden!

Bei uns geht's leider auch noch nicht Bergauf. Céline hatte gestern von 20h-22h einen Krampfanfall. Sie streckte sich so dermassen durch. (Hohlkreuz machen und steife Beine wie Arme)
Ich war mit ihr alleine. Dabei mochte ich selber kaum.... und meine Nerven waren noch mehr angeschlagen als sonst. (Wenn man selber krank ist)
Zu Abend essen wollte sie auch nicht, so sondierte die Spitex ihr alles. (Spitex war von 16h-19h bei mir.) Wer hätte auch gedacht dass es danach gleich so schwierig würde?

Dabei war die vorherige Nacht ein Traum. Ich konnte am Donnerstagabend Céline um 20h ins Bett legen und ich verschwand auch um 20.30h im Bett. Céline schlief super durch.

Tja, aber leider kann sich dies ja immer jeden Moment ändern.
Also gab ich Céline zuerst einmal um 20.15h 3/4 Tablette von einer 1mg Beruhigungsmittel. Half nicht's, dann kam eine grosse Ladung Druchfall, danach gab ich ihr ein Schmerzmittel (Inflamac) nicht's half. Sie schrie und schrie und wollte sich partout nicht beruhigen. Um 21h gab ich ihr nochmals 1/2mg Temesta.(Beruhigungsmittel). Immernoch dasselbe. 21.30h erhielt sie nochmals 1/2mg Temesta. Verschwitzt und erschöpft schlief sie dann endlich um 22h ein. Wenn's länger gedauert hätte, hätte ich wirklich im Notfall anrufen müssen.
Erschöpft verschwand auch ich im Bett. Dabei wollte ich auch schon um 20.30h im Bett liegen.

Heute ging's ihr schon wieder besser. Sie ass sogar das Mittagsessen. Welch' eine Freude! Doch das Zvieri-Essen wollte sie dann aber nicht so recht. Und das Abendessen überhaupt nicht. Alles musste wieder sondiert werden. Somit sondierte ich aber das erste Mal nur pürierten Brei. (500ml), da sie plötzlich auch noch in einem Krampf landete. Sie hatte wieder einmal nach langem eine Schiefe Lage. Kopf nach links geneigt und rechter Arm nach recht's ausgestreckt. Beine waren frei mobil so einigermassen. So blieb sie von 15.50h bis 19h. In dieser Lage kann man leider gar nicht's machen oder helfen. Nur hoffen das die Kinder in dieser Situatinon einschlafen und wieder normal aufwachen.

Das bedeutet für Céline vielleicht dass sie wieder mehrere Anfälle kriegt? Da sie diese Anfälle ja sehr selten wie Nicola hat. (Schiefe Lage)

Zum Glück erwachte sie auch normal. Auch wenn sie geschlafen hatte, sie war trotzdem sehr müde. Ich zog ihr gleich darauf ein Pijamma an, putze ihr die Zähne und steckte sie in ihr Bettchen. Céline lächelte zufrieden.
Schön, nun kann ich wohl auch beruhigt ins Bett huschen. Alles schön still!

Hoffentlich nicht die Ruhe vor dem Sturm!

 

4 1/2 Stunden in der Notfallstation

05:42, 3 February 2009 .. Link

Da leider die Krampfanfälle am Sonntag nicht ausblieben trotz sehr guten Nacht von Samstag auf Sonntag entschied ich mich mit Céline am Montagmorgen doch noch in die Klinik zu fahren. Ich konnte es nicht mehr verantworten.

Nach einem wunderschönen Spaziergang am Sonntagmorgen, kehrten wir zu meinen Eltern nach Hause. Ich war erschöpft, denn so fit fühlte ich mich noch nicht. Ich bin selber mit der hartnäckigen Grippe befallen. Uebel war's mir nicht mehr aber immernoch schwindlig und die Kieferhölen wie Ohren sind verschlossen. Am Nachmittag zuckte Céline urplötzlich mit Beinen und Armen zur gleichen Zeit. Dies dauerte 10 Min. Danach eine kurze Pause. Es folgte nochmals eine 10min. Anfallsserie. Dabei war sie aber doch noch ansprechbar. Solch einen Anfall hatte sie noch nie. Bei Céline kenne ich nun mit diesem Neuen, 6 verschiedene Anfälle. Nicht immer ist es einfach festzustellen wie man reagieren muss. Da die Anfälle auch einfach auftauchen aber auch wieder schnell vergehen oder dann bis zu 5 Stunden anhalten können. Wichtig ist einfach sie richtig zu beobachten. Denn alle können, auch zu Beginn ungefährlich aussehen, zu einem Atemstillstand führen. Zum Glück machte aber Céline keine apathische Phase. Sie wollte partout aber den ganzen Tag nicht's per OS zu sich nehmen. Alles musste ich ihr über die Magensonde verabreichen. Schade! Doch das Essen mit den Braten der meine Mutter jeden Sonntag herrlich vorbereitete und kochte wollte ich nicht umgehen. Es ist jedes Mal ein richtiger Genuss der im Gaumen zerfliesst.

Als wir später nach Hause wollten, mussten wir zuerst einmal den Schnee wegräumen... Nee nee, Spass beiseite. Es schneite und lag wirklich schon recht viel Schnee auf den Strassen. Eine zauberhafte Landschaft entging uns nicht. Ich stapfte und schiebte Céline durch den Schnee nach Hause. Um 19.30h schloss ich sie an den Sondomaten an. Die bekommt sie jeden Abend wie Morgen. Um 20h ging das Geschrei dann plötzlich wieder los, wie am Freitagabend. Es steigerte sich.... Céline streckte sich wieder so steiff durch... ich überlegte und wollte schon den Notarzt rufen. Zuerst rief ich den Ex-Mann an ob er uns fahren könnte. Unterdessen war es schon 22h. Die Medikamente wie das Beruhigungsmittel sprachen nicht an. Er war sogar erreichbar. Aber mein Gefühl war in Zwiespalt. Einmal ja dann wieder nein. Ein ewiges Hin un Her.... dann nahm mir Céline meine Entscheidung ab. Sie lächelte mich an als ich neben ihrem Bett stand. Nur kurz, aber dies reichte für mich. So entschloss ich mich erst am Montag in die Klinik zu fahren. Ich wollte wissen welche Medikamente ich noch geben dürfte in solchen schweren Stunden. So krampfte sie aber trotzdem weiterhin bis 22.40h.

Montag morgen fuhr uns der Papa von Céline um 9.30h zur Notfallstation. Ich hatte mich schon vorher mit den Aerzten abgesprochen und sie meinten ich sollte auf jeden Fall vorbeikommen. Also fuhren wir mit gepacktem Rucksack (Kleider, Gläschennahrung, Medis, Notfallordner..) und Rollstuhl ins Inselspital. Ich war froh endlich ein bisschen Halt zu fühlen, da ich ja selber angeschlagen bin. Ich hätte auch Céline nicht mit gutem Gewissen im Heim abgeben können. Da mein Gefühl ja fast immer stimmte. Ein Arzt kam gleich nach unser Ankunft eine Stunde später um 11h vorbei und untersuchte Céline gründlich. Ihre Ohren wurden abgeleuchtet, die Lunge abgehört. Alles soweit in Ordnung. Der Bauch wurde auch abgehört wie abgetastet und es wurde sofort herausgehört dass es einen Darminfekt sein könnte. Es rumpelte und rumpelte in ihrem Bauch... Ein kleiner Pickser schreckte Céline nicht ab. sie hielt ruhig die Hand hin und gab ihr Blut vom Finger ab. Sie schaute dabei sogar zu. Aber als ihr dann den Schleim aus der Nase gezogen wurde war's ihr nicht mehr ums Lachen. Sie weinte und jaulte los. Sie war ärgerlich. Ich kann mir dies wohl sehr gut vorstellen das es nicht angenehm ist da einfach hinzuhalten! Doch weiss ich nicht wie sich dies anfühlt. Ich musste es noch nie erleben.

Wir warteten auf die Ergebnisse. So kuschelig hatten wir's noch nie im Notfallzimmer! Die nach 3 Stunden dann kamen. Also, wir waren um 10h in der Klinik und ich musste zuerst einmal alles erzählen, wurde von einer sehr lieben Dipl. Pflegefachfrau mitaufgeschrieben. Sie betreute uns auch sehr rührend! Brachte mir Kaffi und Mineral wie auch wärmte sie für Céline ihr Essen auf und einen Himbeeren-Sirup bekam Céline auch noch. So lieb! Nach all den Untersuchungen, Fiebermessen warteten wir auf den Arzt eine Stunde. Die Neuropädiaterinnen kamen dann um 13.30h. Sogar unsere Ansprech's Aerztin war da. Sie gab mir dann endlich die Erleichterung. Sie verschrieb Céline für 3Tage je 1/2Tablette morgens wie abends ihr Beruhigungsmittel Temesta. So sollte sie keine Anfälle mehr machen während dem Darminfekt und der Grippe die sie nun hat. Schön! Und die Sondennahrung *Novasource controle* soll nun auch für 3Tage mit Fencheltee verdünnt werden. (150ml auf 150ml) So verliessen Céline und ich um 14.30h sehr müde das Krankenhaus. Um 15h erreichten wir mit den Strassenbahnen dann unser ZuHause. Müde packte ich alles aus und legte Céline ins Wohnzimmer auf ihre Matte. Um 20h schlief Céline und ich verschwand auch in mein Zimmer. Alles blieb ruhig. Um 20.45h schlief ich zufrieden ein.

2 Spitexfrauen mit meinen Beiden unterwegs....

08:32, 5 February 2009

Donnerstagmorgen, Céline und Nicola sollten eigentlich um 10.15h bei mir zu Hause ankommen, doch wegen Panne des Rotkreuzfahrdienstes erreichten sie uns erst um 11h. In der Zwischenzeit war ich bei meiner Hausärztin. Da mir schon seit einer Woche ständig schwindlig ist und die Kopfschmerzen nicht mehr zu ertragen waren. Unterdessen wartete Spitex Susanne auf meine Beiden zu Hause. Meine Aerztin fand heraus dass ich Stirnhölenkattarr habe. Und durch mein Asthma wurden die Sympthome natürlich noch verstärkt. Sie verschrieb mir ein Antibiotikum und ein Arztneugnis. 1 Woche krank geschrieben.... Hm, aber wie geht das? In der Tanzschule konnte ich absagen, aber meine Kinder muss ich trotzdem noch betreuen können. Naja, irgendwie geht das bestimmt. Doch die Entscheidung wurde mir von Spitex Susanne gleich abgenommen. So lieb! Sie meinte: "Ich kann heute länger bleiben. Und Spitex Susi kommt ja auch noch um 14h dazu, dann können wir auf deine Kinder aufpassen, während du dich ausruhst." Ich war ihr sehr dankbar dafür. Mein Kopf schwirrte und meine Augen brannten. Susanne gab Céline ihr Essen und ich schloss Nicola an den Sondomaten an. Nicola war sehr dünn geworden. Er vertrug auch nicht mehr so die Zweisammkeit wie Trubel. Er wollte lieber alleine sein. Sein Bett im Kinderzimmer mit Céline genoss er alleine sehr. Dies machte mich traurig. Und als ich dann noch an seinem Rücken offene Wunden entdeckte.... fand ich keine Worte mehr. Ich wusste, ich musste nun bald möglichst bei der Gastroentrologin (Magen-Spezialistin) anrufen.

Susanne und ich genossen gemeinsam das Mittagsessen, dies ich schnell angerichtet hatte. Kartoffeln mit gründen Spargeln und Léger Schnitzel. Es schmeckte... Céline war heute echt gut drauf, wie die letzten Tage auch seit dem Notfallaufenthalt am Montag. Sie vertrug die gemischte Sondennahrung mit Tee sehr gut und die Medikamente auch. Sie war glücklich und ass per OS sehr gut! Eine wahre Freude!

Bald darauf erreichte uns auch Spitex Susi. Somit schickte ich beide mit Céline und Nicola raus in die Natur.

Nicola und Céline bei den Kühen. Céline schaut interessiert zu den Kühen was sie tun. Nici interessierte eher die Kamera?

"Max, hast du mir was zu erzählen?" Der Gesichtsausdruck von Céline lässt mir dies so ablesen.

Susanne mit Céline und Nicola. Weiter geht's mit Spazieren... Susi mit Céline auf der Schaukel.

Nach 1 1/2stündigem Spaziergang kamen die Spitexfrauen mit müden zwei Kiddis nach Hause. Nicola wollte danach partout seine Ruhe im Zimmer. Und Céline schwatze vergnügt und ass relativ gut ihr Zvieri. Wir alle verbrachten einen sehr schönen Tag. Ich leider ein bisschen angeschlagen....

Die Nacht auf Freitag war erholsam. Céline schlief sehr gut. Aber wenn ich gewusst hätte.....
 

Céline, intubiert vom Sanitätswagen abgeholt... Ich unter Schock.

05:35, 7 February 2009

Freitagmorgen, 5.2.09 schloss ich Céline wie immer um 7h an den Sondomaten an. Gleich darauf verschwand ich noch mal's im Bett. Ich war immernoch müde. Das Antibiotikum wirkte... Céline verhielt sich weiterhin ruhig. Da sie seit letzten Montag ja für 3Tage regelmässig morgens wie abends 1/2Temesta (Lorazepam/Beruhigungsmittel bei Krampfanfällen) verordent bekam, war sie umso mehr entspannter und müde.

Eine Stunde später kleidete ich sie an, setzte sie in den Rolli und ich speiste mein Frühstück wobei Céline mir zusah. Nach dem Einkauf zusammen wollte ich Céline um 10.30h ihr Mittagsessen per OS einlöffeln. Aber sie wollte nicht. Sie würgte nach 3 Löffeln Brei's. Ich fand das komisch, denn gestern ass sie so super gut. Ich war schon ein wenig enttäuscht aber legte sie auf ihre Matte im Wohnzimmer. Sie spielte mit ihrer Puppe während ich das Essen zur Sondierung vorbereitete.

Doch plötzlich heulte sie los. Sie hatte Bauchkrämpfe. So sah und beurteilte ich dies. Sie krümmte sich. Als ich dann um 11h sondieren wollte, würgte sie weiterhin. Ich versuchte es trotzdem, denn wenn ja Nahrung in den Magen kommt dann wird der Darm auch gefördert... so sollte der Stuhlgang besser ausgelöst werden. (War fast immer so) Aber diesmal war irgendwie was anders. Ich sondierte 50ml Brei. Céline schrie vor Schmerzen... Das war nicht normal. Ich liess den Verlängeruns-Schlauch vom Button (Knopfsonde) dran und öffnete ihn um alles wieder rausfliessen zu lassen. (Denn wenn ein Kind eine Fundoplicatio OP hatte, kann es normalerweise nicht mehr erbrechen. "Nach Nissen" Und Céline kann es auch nicht.) Doch leider als auch Céline würgte kam fast nicht's mehr aus der Sonde raus. Ich versuchte die sondierte Nahrung sogar wieder raus zu ziehen. Es funktionierte nicht. Das Gegenteil passierte. Als ich mit der Blasenspritze alles wieder rausziehen wollte, um Céline die Uebelkeit zu erleichtern, zog es mit aller Kraft wieder rein. Ich konnte nicht's tun. Ich liess den Schlauch offen.

Plötzlich lief zwischendurch was grünes raus. Fand ich auch eigenartig. Der Bauch blähte sich auf. Fühlte sich steinhart an. So entschloss ich ihr ein Glyzerinzäpfchen einzuführen. Ja, kurz darauf stuhlte sie sogar ein weiches kleines Bollerchen. Aber die Schmerzen blieben. Sie krampfte sich alle 8Min. zusmmen. Um 13h schloss ich sie an den Sondomaten an. Fenchel-mit Kammillen-Tee sollte ja nicht's verderben eher sogar helfen dachte ich. Aber als der Sondomaten lief wurde Céline nur noch übler. Ich legte sie in ihr Bett.

Céline unter Schmerzen. Während ich sie auf die Seite drehte... Der Bauch war immernoch steinhart. Ich dachte schon an einen Darmverschluss.... Ich telefonierte mit der Kinderaztpraxis. Ich erhielt gleich einen Termin. 16.15h sollte ich vorbei kommen. Plötzlich wurde sie ruhig, ich dachte sie schliefe da ich ihr 1/2 Temesta um 13.05h gab. Und ein Schmerzmittel auch. Aber sie erwachte alle 10Min. wieder. Unter Schmerzen. Die Medis wirkten nicht. Céline verhielt sich zwischendurch abwesend, desshalb schloss ich sie an die Sauerstoff-Flasche an. Es besserte sich immer wieder zwischendurch für ein paar Minunten. Sie jaulte ab und an.... Ich telefonierte der Spitex Susi, ob sie nicht doch so schnell wie möglich kommen könnte, denn ich war verzweifelt und angeschlagen (wegen mir) wegen Céline. Ja, sie kam dann auf 15.45h. In dieser Zwischenzeit verhielt sich Céline sehr ruhig und reagierte nur wenn die Bauchkrämpfe erschienen. Ich bereitete schon alles vor für den Kinderazt. Schrieb alles auf... War selber angespannt...

Céline schloss ich am Sauerstoffgerät an.

Als Susi Céline sah erschrak sie. Denn sie erkannte schnell dass Céline nicht mehr ansprechbar war und schon bläuliche Lippen bekam. Ich sah es ihren Augen an, ohne Worte... Innerhalb von 5Min. handelte ich, rief die 144 an und informierte den Kinderarzt. Alles ging automatisch. 10Min. später war die Ambulanz hier. Man hörte sie schon von weitem.

Um 16h waren sie da. Innerhalb von 45Min. fragten sie mich über alle Medis und Unverträglichkeiten.. aus und bereiteten für Céline schon die Intubation (wird ein Schlauch in die Luftröhre eingeführt und beatmet)vor. Das 3er Team arbeitete gut zusammen. * Herzlichen Dank*

Céline im künstlichen Komma! So konnte das Rettungs-Team sie wohlbehalten mit Blaulicht-Sirene ins Inselspital fahren. Spitex Susi fuhr mit. Ich war ihr sehr dankbar. Somit konnte ich mich in Zwischenzeit ein wenig fassen und meine Eltern unterstützten mich dabei. Sie wollten gerade einkaufen, sahen wie der Rettungswagen vor unserem Haus anhielt. Sie kombinierten rasend schnell und standen gleich darauf auch vor meiner Tür'. Das Rettungsteam war ein bisschen überrascht. Aber liess sich nicht gross ablenken.

Um 16.45h fuhr die Ambulanz mit Blaulicht-und Sirene ins Spital. Mein Vater ging einkaufen und meine Mutter blieb einen Moment bei mir. Wir weinten beide. Unterhielten uns....

Mir wurde noch schwindliger. Ich spreyte meinen Asthma Sprey und es ging ein wenig besser. Ich sammelte mich... bis ich einen Anruf um 17.45h von Susi erhielt. Sie teilte mir mit: " Die Aerzte wollen dass du auch auf die Intensivstation kommst." Der Grund: wegen dem Notfall-Ordner von Céline. Man müsse das Notfallblatt neu bearbeiten... Aber ich fühlte was ganz anderes! Es ging nicht um das Notfallblatt! Es ging um den Zustand von Céline. Ich hatte Angst.

5 Min. später nochmals von ihr einen Anruf. "Was sollen die Aerzte tun wenn sie jetzt den Beatmungsschlauch rausnehmen und Céline nicht von selber atmet? Sollen sie ihn wieder einführen?" Daraufhin antwortete ich klar und deutlich: " Wenn sie nicht atmen würde, auf jedenfall soll sie weiterbeatmet werden."

Ich rief meine Eltern an und mein Vater fuhr mich in die Klinik. Um 18.25h war ich dort. Céline ging's nicht besser. Der Bauch war immernoch hart. Ich teilte schon vorher am Notarzt mit, sie sollen auf jeden Fall auch Frau Dr. Steinlin (Oberärztin, Neuropädiatrie, von Céli und Nico), informieren. (Die leider ausswärts ist aber telefonisch informiert wurde.)

Ja, dann ging das Warten und bangen los.... Ich verlangte nach einem Rönten! Ich wollte dass endlich was unternommen wurde. Immerhin, als ich unterwegs zur Intensivstation war, zogen die Aerzte bei ihr den Beatmungsschlauch. Sie atmete relativ schnell wieder von selbst. Super!

Das geforderte Röntgenbild wurde um 20.15h gemacht. Und kurzum kam der Befund um 20.45h . Arzt:" Es sieht nicht gut aus, es hat Luft im Bauchraum. Man kann wahrscheinlich keine OP umgehen. Aber es muss noch ein Röntgen mit Kontrastmittel gemacht werden." Ich war geschockt. Ich liess Susi nach Hause fahren, denn sie hatte genug für mich getan und nun lag es an mir. Ich als Mutter musste bei Céline sein, egal wie ich mich körperlich fühlte. Mit Stirnhölenkatarr hin oder her. Es musste gehen! Doch verlief die Zeit wie in Zeitlupe. Auch wenn Céline im Röntgen angemeldet war... Céline kam erst um 22.15h dran.

Bert, Ex-Mann informierte ich schon am Tag. Er kam nach seiner Arbeit auf schnellstem Wege ins Spital. 21.10h stand er auch neben Céline's Bett. Im Röntgenraum erkannte ich einige Gesichter wieder... Sogar die Chirurgin die Céline Ende Sept. 2007 wegen Fundoplicatio operriert hatte erkannte ich gleich wieder. Sie uns auch. Mir lief gleich wieder der ganze Film von damals ab... Während der Kontrastmittelabgabe per Sonde, erklärte ich der Chirurgin wie alles in den letzen Tagen verlief. Sie:" Moment, alles in Ruhe! Bitte nochmals, ich bin ein bisschen müde." Tolle Antwort! Sie machte mich unruhig.

Da ich ja im Röntgen dabei war, konnte ich auf dem Bildschirm auch mitsehen wohin das Kontrastmittel floss... Die Chirurgin war erstaunt! Sie konnte es kaum fassen. Komischerweise war nun der Button (Knopsfonde) nicht mit dem Magen verbunden, sondern gleich mit dem Darm. Chirurgin: " Ich hatte den Kanal für den Button damals in den Magen geführt. Warum ist er denn nun im Darm?" Ja das wüsste ich auch gerne!

Sie musste sich mit den anderen Aerzten besprechen. Denn das Röntgenbild sah aus als hätte der Darm ein Loch. Während Céline wieder um 23h auf die Intensivstation gebracht wurde besprachen die Chirurgin mit Oberazt und anderen Aerzten das Vorgehen. Danach kam sie nochmals zu uns und sagte:" Es ist eine Notoperation, und ich weiss nicht wie sie ausgeht! Denn solch einen Infekt im Bauchraum ist für gesunde Menschen sogar lebensbedrohlich! Für chronisch kranke Kinder erst recht."

Wir konnten nur warten. Endlich um 23.40h kam der Bescheid. Die Anästistin fragte mich über Céline ab wegen der Narkose. Die Chirurgin meinte nur noch:" Ich schneide/öffne nun einfach und arbeite mich von oben nach unten durch. Dann sehe ich wo das Uebel steckt!" Um 0.10h wurde Céline in den OP geschoben. Ich verabschiedete mich von ihr. Wünschte ihr Glück! Ich wusste nicht ob ich sie noch lebend wiedersah.

Zitternd verliess ich mit Ex-Mann die Kinderklinik. Wir fuhren mit einem Taxi nach Hause. Ich zahlte.Um 0.30h stand ich in meiner Wohnung weinte und liess mich gehen. Ich konnte es nicht fassen.... Ich knnte nicht schlafen. Die Chancen für Céline standen sehr schlecht. Entweder überlebt sie oder nicht!

Ich legte mich hin aber ich konnte nicht einschlafen... ich sah nur noch Céline... Verabschiedung, Grabstein... was ist danach...Angst...

Um 2.10h rief ich in der Klinik an und fragte nach. Céline würde bald in die Intensiv zurückgebracht werden. Ich solle doch in einer 1/2 Stunde nochmals anrufen. Das tat ich auch. Um 2.45h kam Céline auf die Intensivstation zurück! Und Céline hatte die OP gut überstanden und ist momentan stabil.

Die dipl. Pflegefachfrau meinte:" Céline hatte ein Loch im Magen, mehr wüsste sie auch nicht.Die Aerztin würde mich am Samstag Vormittag dann alles erklären."

So konnte ich ein bisschen beruhigter ins Bett verschwinden. Schlief aber nur 4 1/2Stunden. Ich schlotterte weiterhin...
 

Céline nach der OP auf der Intensivstation.

01:30, 8 February 2009

Gestern morgen, 7.2.09 war ich doch schon um 7.45h aufgewacht. Dabei konnte ich kaum schlafen und nickte erst um 3.15h ein. Mein Kopf schmerzte und mir war schwindlig. Ich fühlte mich enorm schlecht! Ich zitterte immernoch. Mein ganzer Körper fibrierte weiter. Wegen meiner Gesundheit verlief nun alles auch schlimmer...

Wir, meine Eltern und ich, besuchten Céline um 10.20h und brachten den Rollstuhl wie Kleidung zu ihr. Sie sah wirklich schon ein bisschen besser aus als vor der OP.

Céline nach der OP. Brachte ihr ihr Monchichi mit.

 

Sie hat aber grosse Schmerzen, das sieht man ihr an und sie ist doch ab und an voll da. Auch nur für kurz. Aber das ist immerhin ein kleiner Fortschritt.

Den richtigen Bescheid erfuhr ich erst um 13.45h.

Befund: Magenschleimhaut hatte sich entzündet und ist gebrochen, ein Loch entstand. So verteilte sich Nahrung in den Bauchraum.
Infekt.
Die Chirugin hat alles notwendigste getan. Das Magenloch wurde wieder zugenäht und den Infekt, weiss nicht abgesaugt? Jedenfalls entfernt.

Jetzt heisst es abwarten und hoffen dass die Antibiotkas wirken und die Entzündung heilt.

Und hoffen dass es keine Komplikationen gibt. Céline ist momentan stabil aber hat mächtige Schmerzen. Die linke Bauchhälfte ist total blau. Bauch ist immernoch hart aber nicht mehr so aufgebläht.

Céline schläft entspannt.

Wie der Button vom Magen in den Darm kam erfahre ich erst am Montag, da die Chirurgin nun frei hat.

 

Weiterer Verlauf von Céline....

04:52, 9 February 2009

Bin gerade vom Spital zurück. Sie liegt nun seit gestern mittag auf der chirurgischen Abteilung da kein Platz mehr war auf der Intensivstation. Das schockte mich gleich auch noch. Wegen Platzmangel musste Céline einfach verlegt werden.

Céline ging's nicht gut. Hatte ständig Schmerzen. Heulte und streckte sich immer wieder durch. Dabei werden natürlich so die Schmerzen verstärkt, aber das kann sie ja nicht wissen. Dann machte sie noch einen Anfall wurde apathisch.... Sauerstoffsättigung sank vermehrt auf 78. Es machte mir echt Angst.

Traf noch die Chirurgin an und konnte sie über die OP fragen. Sie erklärte mir. Der Button (Knopfsonde) lag nicht falsch. Sie erkannte nicht auf dem Röntgenbild ob der Button in den Darm führte oder in den Magen. Aber als sie operierte war alles i.O. Button steckte im Magen. Zum Glück im Unglück.

Ihre Ausage: "Es ist noch nicht durchgestanden. Wenn die Medikamente nicht wirken, dann..... Und wir müssen überlegen ob es sich lohnt sie weiterhin kämpfen zu lassen. Sie hat eine Bauchfellentzündung." (Wenn die Antibiotikas bei einer Bauchfellentzündung nicht wirken kommt es zur Blutvergiftung/Organversagen) Dann betonte sie noch lauter: " Und es war eine Notoperation!" Ich weiss das ein Magendurchbruch gefährlich enden kann. Auch für Gesunde Menschen kann dies lebensbedrohlich werden. Aber mir einfach sagen dass es eh keine Chance für Céline gibt finde ich schon der Hammer!

Aerztin: "Céline ist ein geschwächtes Kind."

Daraufhin konnterte ich: " Ich finde Céline hat das Recht zu leben, wenn sie das auch will! Und man darf sie nicht einfach aufgeben, nur weil sie schwerst behindert ist! Ich entscheide hier immernoch was ich möchte. Und ich sage, man soll alles versuchen um ihr zu helfen. Und wenn sie dann bei einer weiteren OP reanimiert werden müsste, dann macht man dies auch. Wenn dann nicht's hilft, würde das Céline's Entscheidung sein!"

Aerztin: "Aber..... ja, das müssen wir noch besprechen. Sehen wir..."

Mich nervte dies gewaltig! Ich finde das eine Frechheit! Céline weiss selber wann für sie die Zeit zu gehen ist. Die Magenschleimhaut hat sich nicht durch ihre Behinderung entzündet! Das kann bei jedem Menschen passieren. Also versucht man alles mögliche zu tun um zu helfen!

Heute sah Céline schon ein bisschen besser aus. Sie war ruhiger und entspannter. So gefiel sie mir viel besser. Denn der Schmollmund ist schon ein besseres Zeichen. Und als sie zum ersten Mal endlich per OS Tee trinken durfte, wollte sie gar nicht mehr aufhören. Sie sog regelrecht den Tee ein. Ihre Augen wurden wacher. Doch das Blutbild wegen der Infektion ist ziemlich erhöt. Wert von 327. Das ist nicht gut. Das Risiko besteht.... Aber der Assistenzarzt meinte auch: "Nach einer kürzlihcen OP ist dieser Wert noch eher so zu erwarten. Klinisch sieht sie ansonsten gut aus. Bauch ist schön."

Ja, jetzt heisst es einfach weiter bangen und hoffen das es sich bessert.

Nicola wurde soeben auch notfallmässig in die Klinik gebracht....

07:34, 10 February 2009

Gerade als ich um 16.30h Céline im Krankenzimmer verabschieden wollte, klingelte mein Handy. Das Heim, eine Pflegefachfrau war am Apparat. Sie teilte mit: "Nicola wurde soeben vom Kinderarzt notfallmässig in die Klinik überwiesen." Stille.... ich konnte nicht gleich antworten.

"Ok, aber ich fahre jetzt trotzdem mit dem Tram nach Hause, denn ich kann nicht mehr! Ich war heute selber bei meiner Psychologin notfallmässig. Ich war bei Céline seit heute früh um 10.30h... Ich kann einfach nicht mehr! Habe nun Beruhigungstropfen erhalten. Medikamente... Bin selber noch von meinen Antibiotikas erschöpft. (Stirnhölenkatarr) Meine Nerven sind fast am Ende. Denn schlafen kann ich seit 4Tagen nicht mehr. Ich fibriere nur noch." Sie verstanden es. "Ich rufe einfach in der Klinik heute abend noch an, wohin dann Nicola verlegt wird."

Aber, ich fühle mich so ausgelaugt und übermüdet. Denn Céline kämpft immernoch mit ihrem Leben! Das Blutbild ist nicht gut! Die Infektion ist im Blut. Die Antibiotikas müssten endlich helfen! Das schon ist ein Zusammenbruch nahe. Ich weiss nicht ob sie's durchsteht. Und nun auch noch Nicola......
 

Céline und Nicola's Zustand......

12:04, 12 February 2009

Céline durfte ab gestern, Mittwoch, 11.Feb.2009 schon pro Stunde 100ml Tee trinken. Und Gläschennahrung von Hipp schlang sie im nu hinunter. Also, 150g. Im Moment, denn der Magen soll ja nicht gleich wieder überfordert werden. Sie würde aber noch lieber den ganzen Liter Tee auf einmal trinken. So durst hat sie. (Trinkt mit Glas super gut.)

Sie schwatzt auch wieder eher mit mir. Gutes Zeichen. Aber sie hat immernoch sehr starke Schmerzen. Céline bekommt Dafalgan und noch ein anderes Schmerzmittel und dazu Morphium intravenös.

Doch was mich geschockt hatte. Die Chirurgin hat die Antibiotikas (ABs) einfach stoppen lassen. Céline erhält nun keine mehr. Dabei ist der CrP- Wert ja auf 327. Das verstehe ich nicht! (Céline erhielt für 4Tage also nur 2 Antibiotikas.)

 

Mein Freund ist Arzt (ein sehr guter Kollege. ) praktiziert nicht mehr, weil er als Arztsekretär (alle schriftlichen Wesen) in einer Klinik sich verantworten möchte. Das ist echt harte Arbeit!
Ihm hatte ich alles auch geschildert und er meinte:
 
"Jetzt bin ich aber etwas beruhigter, ABs müssen (v.a) direkt gegen bakteriellen Infekte (oder zur prophylaktischen Abschirmung davor) eingesetzt werden. (Entzündungen ohne Bakt. - Infekte - wie whs. nach "Céline's Magendurchbruch" mit erhöhtem CrP - heilen auch so ohne ABs, ab.)
Danke, aber ich hoffe du hast auch recht!

Céline sah gestern ja auch recht gut aus. Und sie reagierte endlich wieder, als ich mich bei ihr verabschiedete: "Tschüssli Céline, bis morgen, erhol' dich gut und schlaf' ein wenig." Als sie mich dann sah aus dem Zimmer gehen.... kam die Reaktion:" Aaäääääääääää....."
Schön!
 
 
Bei Nicola war ich natürlich auch zu Besuch. Ihm ging's ja relativ gut.
Nicola wurde gestern um 22.30h von der Infektionsabteilung in eine andere verlegt. Er hat keinen Infekt, so wie ich dies auch auch erwartet hatte! Dies teilte ich auch schon am Dienstag im Notfall mit. "Es liegt an der Fundoplictio OP, die seit 1 1/2 Jahren war! Seither erbricht Nicola ständig = 2 Wochen erbrechen und dann 1-2 Woche gut dann wiederholte es sich und dies seit 1 1/2Jahren. Dann kamen noch zwischendurch die Grippen, da er erst recht schneller krank wurde... Ja und auch keine Ernährungsumstellung half.


Ja und jetzt erhält er pro Std. 20ml Kuhmilch. Hm.... ist gar wenig, aber er ist venös auch angeschlossen.
 

Nicola

07:20, 14 February 2009 .. Link

Nicola ist ständig unruhig...

Nicola jault die ganze Abteilung wach. Das kann ich voll und ganz nachvollziehen. Wer liegt schon gerne im Krankenhaus? Er langweilt sich! Und hunger hat er auch. Aber....


Nici schaut die Ballone an. Hoffe dass es ihm bald besser geht. Das die Ernährung bei ihm anschlägt.

Er erhält nun pro Std. 50ml Milch mit Sondenmilch gemischt. Per OS darf er auch essen. Doch das wollte er nicht. Nicht einmal bei mir. Da kann ich leider auch nicht's tun. Vielleicht hat er's ja schon verlernt? nach 6 Wochen Dauersondierung? (nicht's über den Mund erhalten)

Finde ich traurig!

Gespräch folgt mit der Gastroentrologin und verschiedenen Aerzten am kommenden Montag.
Bin mal gespannt wie sie nun weiterfahren möchten. Meine Ueberlegungen werde ich auf jedenfall zur Sprache führen.

Céline

07:26, 14 February 2009

Freitag, 13.2.09
Céline durfte wieder per OS essen. Schon seit gestern (Do.)

Sie verschlang heute mittag, 11h, 220g Griesbrei. Um 14.15h dann einen Gemüsebrei 80g. Nach jeder Nahrung wird es ihr aber schlecht. Sie schwitzt, und rümpft die Nase, Zunge nach aussen. Trinken tut sie nun auch nicht mehr so gut wie am Donnerstag.

Heute, Samstag, 14.2.09

endlich kann ich euch mal ein bisschen bessere Nachrichten schreiben.
Der CrP Wert ist gesunken. Er ist nun noch auf 100. Puh. Welch eine Freude. Aber ich hoffe auch das er so bleibt! Oder besser gesagt noch mehr sinkt und nicht mehr steigt! Eure Kraft-Gedanken haben Céline viel gebracht. Danke!

Céline langweilt sich.

Sie hat einfach immernoch starke Schmerzen wegen ihrer riesigen Narbe und beim Essen wird's ihr danach immer schlecht. Durchfall meldet sich nun auch an. Hoffe nicht nochmals auf Dumping Syndorm!
Hoffe auch nicht dass es noch Komplikationen gibt!

Heute ass sie bei mir zu Mittag um 11h 90g Gemüsebrei. Was ich nicht verstehe ist, warum die Pflegefachfrauen nicht das machen was ich ihnen sage! Denn wenn ich meine: "Um 7h wird Céline per Sonde bei mir zu Hause ernährt." Dann sollte man dies auch im KH ausführen. Und nicht erst um 10h! Um 11h hat sie ja ihr Mittagsessen per OS.
Dafür ass sie mir dann um 14h gleich 200g. Wenn ich ihr kein Essen gegeben hätte, dann hätte sie auch nicht's erhalten.
Das Personal ist überfordert! Furchtbar!!!

Heute holte ich Nicola von der Kinderklinik unterirdisch in die Frauenklinik zu Céline rüber. (Inselspital ist in Umbau)

Nicola besuchte Céline

Céline zögert noch ein wenig, weil sie ja noch sehr empfindlich ist wegen ihrer grossen Narbe am Bauch. Sie hat ja auch dolle Schmerzen!

Dann umarmte sie Nicola...
 

Komplikationen

07:34, 17 February 2009 .

Jetzt sind doch noch wieder Komplikationen entstanden. Es ist wirklich zum verrückt werden. Ich könnte nur noch schluchzen.... Jetzt leidet Céline wieder am Dumping Syndrom. Hier der Link wer mehr darüber erfahren möchte: http://www.krebsgesellschaft.de/ernaehrung_bei_krebs_magen.html?markierung=leber

Schon vor 1 1/2Jahren nach der Fundoplicatio OP.(nach Nissen,laparoskopisch) http://de.wikipedia.org/wiki/Laparoskopische_Fundoplicatio hatte sie das Dumping Syndrom. Die gleichen Symptome jetzt wieder.

Es wird ihr nach jeder Mahlzeit schlecht, übel, schwitzt, hat Magenschmerzen und wird blass. Teilweise hat sie sogar Durchfall. Sie ist noch dünner geworden. Sie war ja schon mit 1,10m/15kg zu leicht. Céline fuchteld dann noch mehr herum und ist dauernd in Bewegung. (Spastiken) Siehe Link: http://de.wikipedia.org/wiki/Spastik

So kann sie ja gar nicht zunehmen. Man stelle sich vor wir (Erwachsenen) wären dauernd in Bewegung, schon so würden wir abnehmen. Für mich, das wäre toll, ich hätte nicht's dagegen 5kg leichter zu werden. Aber für meine Beiden, das geht nicht!

Und dazu haben die Aerzte noch was anderes herausgefunden.
Es war anscheinend doch nicht Magenschleimhautentzündung.

Auf die Gewebeuntersuchungs-Ergebnisse warte ich noch. Aber der Grund des Magenloches ist, die Fundoplicatio, (die vor 1 1/2J. gemacht werden musste wegen Céline's Reflux und Erbrechen) da der Druck zu hoch wurde. Céline würgte ja ab und an. Sie kann ja nicht mehr erbrechen. So wurde der Druck zu hoch und platzte. Gerade unterhalb der Fundoplicatio Narbe. Dies kann weiterhin passieren.

Jetzt wird Céline im Spital durch den Tag immer alle 2 Stunden per OS ernährt. Mit höchstens 130g Brei. Gestern, Montag,16.2.09 durfte sie noch so viel sie wollte essen. Sie wollte auch essen. Sie bekam gar nicht genug. Denn zu Mittag ass sie bei mir gerade 260g Gemüsebrei. Um 14h wieder 110g. Das hatte sie vor der OP schon lange nicht mehr gemacht. Doch leider kamen dann die Symptome vom Dumping Syndrom. Kurz darauf folgte ein Gespräch mit den Aerzten über Nicola und da baute ich dann Céline gleich mit ein.

Bei Nicola sieht's momentan gut aus. Er erhält Kuhmilch mit Jemalt (ähnlich wie Ovomaltine) oder mit Hirsebrei über 17Stunden dauersondiert. Also von 15h bis 8h und dann darf er durch den Tag noch soviel per OS essen wie er mag. Bisher musste er nicht mehr erbrechen. Hoffe das bleibt so. Jetzt wird die Menge natürlich langsam höher dosiert. Er kann am kommenden Donnerstag entlassen werden. Wenn er nicht darauf anspricht dann muss er wieder hospitalisiert werden. Dann erhält er eine Jejunalsonde die dann direkt in den Dünndarm gelegt wird und nicht mehr in den Magen. Somit kann er dann auch nicht mehr erbrechen.

Als ich von Céline erzählte war der Gastroentrologin (Spez. Aerztin für Magen) alarmiert. Eine Ernährungsberaterin kam zu uns und wir stellten einen Essplan für Céline auf. Sie sollte über Nacht dauersondiert werden mit Schoppenmilch. Und durch den Tag jede 2.Stunde Brei per OS erhalten. Sie wurde gestern auf heute dauersondiert mit Schoppenmilch. Doch leider funktionierte die Dauersondierung über die letzte Nacht nicht! Sie musste gestoppt werden.

Heute:

Céline vertrug die Dauersondierung über Nacht nicht. Das Pflegefachpersonal musste stoppen. Céline hatte eine sehr schlechte und unruhige Nacht. Jetzt wird diese Nacht noch Kuhmilch mit Hirsebrei versucht. 250ml innerhalb von 4 Stunden. Hoffe dies klappt.

Ich kam heute um 10.15h auf der Chirurgieabteilung an. Und Céline hatte wieder gar nicht's zu Essen erhalten wie auch nicht zu Trinken. Sie schlang den Fencheltee 100ml im Nu hinunter. Und um 10.30h gab ich 100g Gemüsebrei den sie auch sehr schnell verschlang.
Danach schwitzte sie nicht. Um 12.30h ass sie 130g Gemüsebrei und trank auch wieder 100ml Tee. Ging gut.

Um 14.30h ass sie 140g Brei und trank 100ml Tee. Schwitzte wieder aber hatte bisher nie Durchfall. Wurde müde. So konnte ich beruhigt nach Hause.

Am Donnerstag wird sie entlassen. Dann kämpfe ich mich mit ihr zu Hause durch.
 
Und wenn keine Besserung wegen dem Dumping Syndrom eintritt dann muss sie nochmals operiert werden. Komplizierte OP. Doppel-Button. (Damit die Luft im Magen agbelassen werden kann.) Darf gar nicht daran denken.....
 

Ich freu' mich auf die Entlassung von Beiden!

09:50, 18 February 2009

Beide können nun morgen, Donnerstag, 19.2.09 entlassen werden. Das ist eine riesige Freude für mich. Nicola darf wieder zurück ins Heim wo er sich wohl fühlt und Céline kommt endlich wieder nach Hause. Bestimmt werden sich die Kinder wieder besser in ihrer gewohnten Umgebung fühlen! Das weiss ich! Im Heim schaut das Personal gut zu ihm! Und Céline wird zu Hause von mir sicherlich noch mehr betreut als im Krankenhaus. Ich freue mich sehr!

Der Arbeitsaufwand wird sicherlich nicht leichter aber das muss ich schaffen und werde ich schaffen!

Wir besuchten gestern noch Nicola auf der Station. Als er uns sah weinte er.

Nicht einmal Céline konnte ihn beruhigen. Sie schaute mich an und war wie gefesselt. "Was soll ich denn in meiner Situation nur tun?" Das sah ich ihr gleich vom Gesicht an. Denn sie hatte schon selbst mit ihren Schmerzen zu kämpfen! Sie konnte nicht's tun! Ich schloss Nicola kurzum in meine Arme. Moment war Stille.... dann beruhigte er sich.......

Céline kämpft sich so gut durch wie sie kann. Desshalb überstand sie auch die OP! Ich hoffe sie wird aber nun wieder glücklich wie früher! Denn das ist das Allerwichtigste! Sie lächelte schon lange nicht mehr.

Ich hoffe wenn sie zu Hause ist dann wird sie wieder ihr Lachen finden!
 

Erst entlassen und am nächsten Tag wieder Notfallstation...

06:52, 21 February 2009

Schlechte Nachrichten

Austritt am Donnerstagmogen um 11h und Freitag, 20.2.09 wieder im Notfall. Céline hatte von Donnerstag auf Freitag Fieber 38,6 und eine schlechte Nacht. Das Essen wie Sondieren klappte duruch den Tag nicht gut. Sie hatte ständig Schmerzen. Wurde danach blass, Uebelkeit, Magenkrämpfe, Schwitzen.... Eigentlich wie beim Dumping Syndrom. Wird es auch sein, doch dann machte sie plötzlich noch Fieber.... steigend.

Die gestriege 11 stündige Warterei im Notfall war hart und heute wurde Céline gerade um 12.15h ins CT (Computertomografie) gebracht. Unter Vollnarkose wurde dann herausgefunden was sie hat.
Unter dem Magen links im Bauchraum ist Eiter.

Schock! Ich sah alles wie im Film vor mir.... Meine arme Céline! Meine Gedanken:"Wird sie's überleben, wird sie von mir gehen, muss ich sie loslassen...? Ich kann nicht,..... ich liebe sie doch so sehr! Was soll ich denn ohne sie.....?" Tränen, Tränen und nochmals Tränen flossen über mein Gesicht.

Die Aerzte, Chirurgen mussten per Punktion bei Céline unterhalb vom Magen ein Loch machen damit sie den Eiter raussaugen und den Bauchraum ausspühlen/säubern konnten.

Jetzt erhält sie Antibiotika. Momentan liegt sie auf der Intensivstation. Kann aber wieder selber atmen. Und ist gut aus der Narkose erwacht. Schreit aber die ganze Station zusammen....

Wenn sich Eiter wieder im Bauchraum verteilen sollte, kann schnell passieren da sie ein geschwächtes Kind ist und so mager, dann muss sie nochmals operiert werden. Man gibt ihr 4-7Tage Zeit. Hoffe die Antibiotika und Schmerzmittel helfen und der CrP sinkt wieder!


Ich glaube, eine weitere OP wird sie nicht mehr durchstehen.... Schon wie sie mich heute angesehen hatte... Céline ganz in Gedanken und sehr traurig! An ihren Augen erkannte ich was sie mir sagen wollte: "Ich mag nicht mehr..." Doch ich sagte ihr: " Céline, ich liebe dich, du schaffst das und kannst das durchhalten. Bitte lass' mich nicht alleine." Céline: "uuuu...uää, aauu," Sie schimpfte irgendwie. Céline fixierte ihren Papi mehr als mich. Plötzlich fing er an zu weinen. Er verschwand im WC ohne Worte. (Sie dreht den Kopf eigentlich fast immer nach links) doch diesmal suchte sie vermehrt den Kontakt zum Vater. (Ex-Mann könnte sie jederzeit gehen lassen... da er keine richtige Beziehung zu ihr hat. Er weiss nicht welche Pflege sie braucht. Er hatte zu wenig intensiv mit ihr gelebt. Nicht einmal als wir noch als Paar zusammen waren!)

Doch kann ich dies auf zwei Arten deuten und vermuten. Céline schaute ihren Papa an weil sie weiss, er lässt sie gehen. Und desshalb war sie so ruhig. Und wenn sie mich anschaute reagierte sie auf meine Worte. Aber eben nicht so positiv. Wurde unruhiger, weil ich um sie kämpfe....

Oder , sie wollte ihrem Papa unterbewusst mitteilen und zeigen: "Wesshalb glaubst du nicht an mich?"

Gestern: 11.30h angekommen im Notfall. Nach 2 Stunden wurde endlich Blut genommen, aber funktionierte schlecht, da sie kalte Hände hatte und das Fieber wieder anstieg.... Die dipl. Pflegefachfrauen mussten Céline 4 Mal in die Finger picksen. Doch das Blut wollte nicht so recht fliessen. Céline weinte.... Urin sollte auch getestet werden, dazu wurde ihr einen Katheter eingeführt. War schwierig da sie nicht Wasser lassen konnte. Zwischendurch durch ihre Unruhe verlor sie ihren Katheter. Und genau dann musste sie pinkeln. Toll, aber leider ins Bett.

Wieder Blut genommen. CrP ist auf 200 gestiegen http://www.netdoktor.de/Diagnostik+Behandlungen/Laborwerte/C-reaktives-Protein-CRP-1139.html Die weissen Blutkörperchen sind auch viel zu hoch 34. Ergebnisse

Wieder neuer Katheter gesteckt. Endlich, sie konnte ein wenig Wasser lassen. Keinen Befund auf Blasenentzündung.

Röntgen vom Bauch wurde als erstes gemacht. Um 14.30h wurde Céline's Bauch von der Seite wie von Vorne geröngt. Mit einer med.Studentin, (die mich von früher aus dem Fitness-Studio erkannte) begleitete sie mich um 16h nochmals zum Röntgen, weil Céline nochmals aufgeboten wurde, wegen der Lunge. Alles sah fast unauffällig aus. Gut, aussert der Darm hat viel Luft. Die Studentin sprach mich an und wir führten sehr interessante Gespräche. Sie war dann auch für ca. 2 Stunden (gesammt) bei mir. Wieder warten.....

Zwischendurch versuchte ich Céline immer wieder was zu Trinken anzubieten. Sie trank auch und dazu sondierte ich auch Tee ohne Zucker. Doch sie hatte immer wieder Schmerzen. Auch als ich die Aerzte fragte ob sie was Essen dürfte, sagten sie ja. Also gab ich ihr um 19h einen Gemüsebrei. Sie wollte essen und war hungrig aber gleich nach 5Min. krümmte sie sich vor Schmerzen wieder zusammen.
Das Essen funktionierte nicht mehr per OS, sobald sie was gegessen hatte (50g) kamen die Schmerzen noch doller. Ich hatte sie noch nie so laut vor Schmerzen schreien hören!
Wellenförmige Bauchkrämpfe. Sie krümmte sich in Embryo. Stellung., 1Min. Ruhe dann ging's weiter mit krampfen.... Als sie über die Sonde dann endlich ein Schmerzmittel bekommen sollte, ging alles so schnell, Céline fuchtelte und ergriff ihren Buttonschlauch. Wumms..... rausgerissen. Fontenenmässig floss der Brei aus dem Magenloch heraus. Céline schrie nur noch weiter. Es war für sie alles zu viel. Sie konnte sich kaum beruhigen....

Zum Glück war gerade auch die Studentin wieder bei uns und wir mussten Not rufen, denn auch die gesteckte Infusion war in Gefahr.

Kurz darauf wurde ein Neuer eingesetzt. Dies musste schnell gehen, ansonsten hätte das Loch zuwachsen können. Ultraschall vom Bauch und Nieren wurde um 21h gemacht. Keinen Befund.
Aber irgendwoher muss sie ja Schmerzen haben, denn wenn das Blutbild so schlecht ist.


Endlich, um 22h schlief sie in Bauchlage ein. Ein bisschen Ruhe. Und ich verliess um 22.30h völlig übermüdet die Notfallstation....

Heute:
Leider hatte Céline aber keine gute Nacht. Sie schrie die ganze Nacht durch. Schlief erst um 5h morgens für eine Stunde ein. Ach herje. Arme Céline. Ex-Mann und ich erreichten Céline's Zimmer in der Chirurgie um 10.30h. Man hörte sie schon von weitem... Ein bisschen konnte sie sich zwischendurch beruhigen als wir bei ihr waren. Um 12h ging Bert (Vater v. Céline) wieder.


Bis zum CP-Röntgen-Raum begleitete ich sie. Wieder warten. Zum Glück war noch eine liebe dipl.Pflegefachfrau neben mir die mit mir wartete und mich immer wieder versuchte abzulenken. Um 13.30h kamen endlich die Ergebnisse. Eiter im Bauchraum.

Schock! Ich fuhr mit den öffentlichen Verkehrsmitteln mit Tränen im Gesicht nach Hause. Ich bete und hoffe!
Zünde für Céline eine Kerze an, dass ihr das Licht und die Engelwesen die Kraft senden die sie braucht!

 

Tapfere Céline....

08:04, 24 February 2009 .

Am Samstag, 21.2.09 wurden Céline durch die Punktion unterhalb vom Magen links, ganau 2dl Eiter abgesogen. Unter Vollnarkose bekam Céline dies zum Glück nicht mit. Aber die Schmerzen die sie danach weiterhin durchhalten musste und muss sind grausam. Sie liegt die ganze Zeit nur im Bett kann sich selber nicht mehr drehen. Ihre lieblings Lage, auf dem Bauch darf sie momentan nicht geniessen da ein dicker Schlauch aus dem Bauchraum ragt und die Bakterien wie Eiter in einen Sack abfliessen lassen. Jeden Tag, morgens wie abends wird der Bauchraum ausgespült. Hoffentlich wirken die 3 Antibiotikas endlich, damit der Abszess http://de.wikipedia.org/wiki/Abszess verschwindet. Ich bete jeden Tag und sende ihr heilende Engel zu. Mich zerreisst es fast das Herz. Ständig fliessen erneut Tränen.

Am Sonntag war der CrP Wert immernoch 222, genau so hoch wie am Freitag. Also sehr hoch! Die weissen Blutkörperchen jedoch sind von 34 auf 18 gesunken. Eiter saugten die Aerzte immernoch ab.... Céline schlief die Nächte bis Montag sehr unruhig. Fieber hatte sie bisher keines mehr. Da sie dauernd Schmerzmittel erhielt/erhält.

Montag, 23.2. schockierte mich die Nachricht von der dipl. Pflegefachfrau: "Céline hatte eine sehr schlechte Nacht. Schrie fürchterlich." Ich hielt's nicht mehr aus. Meine Anspannung löste sich und ich heulte los. Angst.... Um 9.30h fuhr ich mit Ex-Mann ins Krankenhaus. Céline schaute uns klagend an: "Au au. ääää..." Wir hielten ihr die Hände. Ein bisschen konnte sie sich beruhigen. Eine neue Infusion wurde am Fuss gesteckt da die am rechten Arm kaum mehr richtig lag. Blut musste abgenommen werden für weitere Untersuchungen. Der CrP erfuhr ich erst am Abend. Diese lange Warterei auf die Ergebnisse macht mich zum verzweifeln. Mir war der ganze Tag schlecht. Doch der Wert ist von gestern 222 auf 178 runter gekommen. Naja, immerhin war ich nun ein wenig beruhigter für die Nacht. Denn von Sonntag auf Montag schlief ich kein bisschen. Albträume plagten mich. Ich spürte Céline....

Heute werden wieder Blutunteruschungen gemacht und ein Ultraschall wird mehr aussagen können wie's um Céline steht. Ich werde bald ins Krankenhaus fahren und Céline unterstützen und sicherlich wieder lange warten müssen... Ein Arztgespräch hab' ich auch schon angefordert. Hoffe ich kann dann endlich mit Positiven Nachrichten nach Hause fahren.
 

Ein Stern für Daniela, Céline und Nicola

08:04, 25 February 2009 .. Link

Ein Stern für Daniela, Céline und Nicola

Für Daniela, Céline und Nicola

Ein Stern strahlt in den Himmel – ganz nah bei Euch
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Ich stelle mir vor,
dass mit jedem Gebet,
das irgendwo in der Welt gesprochen oder gedacht wird mit dem selben Anliegen,
ein Strahl zu einem ganz bestimmten Punkt zuläuft,
zu einem Zentrum.

Ich stelle mir vor,
wenn ein Strahl von mir aus der Ostschweiz kommt,
von anderen einer aus Brislach, einer aus Bad Zurzach,
einer aus Lindau, einer aus Einsiedeln,
viele weitere, die für Euch beten von irgendwoher...

Ich stelle mir vor,
dass aus all diesen Strahlen ein Stern entsteht, der über Euch leuchtet, der sagt,
wir beten für das gleiche Ziel,
wir stehen zusammen – egal wie weit wir weg sind von Dir, wir sind da.

Wir denken an Euch,
ein Kerzchen brennt für Euch,
irgendwo, zu Hause bei uns oder in einer Kirche,
aus ihnen allen kommen Strahlen,
kommt Licht und Wärme und kraftspendende Energie.

Ein Stern wächst in den Himmel,
ganz nah bei Euch,
fast greifbar.

Es ist unser Stern und Eurer,
an dem wir weiter arbeiten,
ihm neue Strahlen geben.
Jeder Strahl ist mit guten Wünschen verknüpft,
wird durch sie genährt und leuchtet in der Nacht umso intensiver.

Möge unser Stern,
unser Gute-Gedanken-und-Gebete-und-Kerzchen-Stern
gesehen werden von dem, in dessen Hand unser Leben liegt
und gespürt werden von Dir, von Céline und von Nicola
als kräftigenden, erhellenden und
hoffnungsvollen Boten des Himmels.

Mit allen guten Wüschen für Euch alle, auch die, die mithelfen, den Stern wachsen zu lassen
in irgendeiner Form

Beatrice

Liebe Beatrice, ich danke dir herzlich für deine wunderschönen Worte! Sie berühren mich sehr. Danke, dass so viele Menschen an uns denken und Energie wie Hoffnung senden. In tiefster Umarmung und Liebe Daniela
 

Die Sonne scheint....

07:27, 25 February 2009

Heute sah Céline, als ich um 11h in der Chirurgischen Abteilung ankam, schon ein bisschen besser aus. Aufgeweckter. Die dipl. Pflegefachfrau war gerade bei ihr und Céline lautierte mit schimpfender Stimme. "Uhh gää gää ai, hm.." Das war schon eher meine kleine Maus. So kannte und gefiel sie mir wirklich besser. Und ich musste das erste Mal nach langem wieder "Schmunzeln". Gleich darauf durfte ich Céline was zu Essen per OS eingeben. Das erste Mal wieder nach 5Tagen. Die Pflegefachfrau gab mir das OK dazu. Doch eigentlich sollte Céline in einer halben Stunde den Bauchraum ausgespült bekommen. Hm...? Fand ich eigenartig dass sie vor der Spülung essen durfte. Aber, die Pflegefachfrau weiss ja am besten darüber bescheid. Jedenfalls ass Céline gerade 100g Gemüsebrei innerhalb von 15Min. auf. Sie schlang es mit Genuss hinunter. Kriegte gar nicht genug davon. Als ich den leeren Teller in die Küche bringen wollte, kam der Stationsarzt um die Ecke und meinte: " Wir können Céline nun den Bauchraum spülen." Ich antwortete: "Ja, aber Céline hatte gerade soeben gegessen. Die Schwester gab mir das OK dazu.." Der Arzt:" Ohje, das war nicht gut." Und verschwand wieder. Na toll! Wirklich super. Dachte ich's mir doch. Welche Missverständnisse unter Aerzte und Pflegefachfrauen laufen da ab...? Naja, also musste Céline warten. Um 13.30h wurde dann die Spülung durchgeführt. Alles lief gut. Die grüne Bakterienflüssigkeit wird immer weniger. Heute wurden 15ml aus Céline's Bauchraum abgesogen. Gestern waren es noch 30ml und vorgestern 40ml. Hoffe es wird bald gar nicht's mehr rauskommen. Die Ultraschalluntersuchung gestern war jedenfalls unauffällig. Keinen weiteren Abszess wurde entdeckt. Der CrP ist auch weiterhin gesunken 112. Ich hoffe wirklich, dass es nun jeden Tag ein bisschen bergauf geht! Jetzt heisst es einfach jeden Tag auf's Neue warten und sehen wie's Céline geht. Ausgestanden ist es noch nicht. Eiter könnte sich immer wieder bilden. Hoffe der Bakterien-Test haben sie bald damit Céline die richtigen Antibiotikas erhält. Hm.... Der Nachmittag bei Céline war ruhig. Wir hörten zusammen beruhigende Heilende-Engelsmusik die mir vorher in der Stadt in einem Bücherladen ins Auge sprang.
 

Muss Céline jetzt verhungern...?

07:34, 28 February 2009

In den letzten Tagen sank das CrP immer mehr. Auf 50 und heute auf 36. Die Blutwerte sind schon sehr viel besser geworden. Super! Céline hat auch nicht mehr so grosse Schmerzen. Aussert weil sie sehr hungrig ist. Vom 21.2. bis 25.2. erhielt sie gar nicht's. Nur Glukoseflüssigkeit intravenös. Ab Donnerstag, 26.2. durfte sie ja das erste Mal 30g Brei essen. Alle 2 Stunden. Gestern veränderte man dies auf 60g aber nur alle 4 Stunden. Viel zu wenig! Céline verhungert noch. Sie ist grausam dünn geworden. Nur noch Haut und Knochen. Ich verstehe das nicht! Warum lässt man sie nicht essen? Sie will und bekommt's einfach nicht. Denn der Magen und der Darm arbeiten wieder normal. Klar, darf sie nicht gleich 300g pro Mahlzeit essen. Der Magen muss sich zuerst auch langsam wieder daran gewöhnen. Doch aber bitte mit Kallorien! Immerhin auf 900g sollte sie doch in 24 Stunden kommen. Das wäre normale Ernährung für ein 10 monatiges Kind. Ich habe echt Angst!

Céline nur noch Haut und Knochen

Céline sollte doch endlich zu ihren Kräften kommen, damit sie später wieder stark wird. Was passiert denn wenn sie doch nochmals operiert werden müsste? Sie ist ja jetzt schon zu schwach. Wie kann sie dann eine weitere OP durchstehen, trotz reanimation? Céline kann nicht einmal mehr ihren Kopf selber halten. Dies erschreckte mich so sehr als ich sie heute in die Arme nehmen wollte. Mir liefen wieder die Tränen nur so runter......

Auch werde ich nächsten Dienstag erfahren warum sie einen Abszess hatte. Und ob sich Eiter wieder im Bauchraum verteilen könnte wenn man die Antibiotikas absetzt. Ich komme mir wie in einem Horrorfilm vor. Es macht mich alles traurig und wütig. Ich bin so hilflos ausgeliefert. Und Céline muss darunter leiden, weil sie zu wenig zu Essen erhält.

Schrecklicher Anblick. Es schmerzt mich sehr! Ich hoffe nur dass Céline das durchhält! Mit dem Arzt werde ich nochmals darüber sprechen. Meine Aengste klar und deutlich äussern. Heute hatte er ja keine Zeit und wollte auch nicht's daran ändern.....
 

Céline kämpfte um ihr Leben...

11:38, 9 March 2009

Céline, nach der Punktion...(Am Sonntag,1.3.09) Ein Wärmekissen unter dem T-Shirt.

So viel ist in den letzten Tagen passiert dass ich gar nicht mehr zum Schreiben kam. Berg und Talfahrt der Gefühle.... Oft weinte ich um Céline. Was sie alles durchhalten muss. Schrecklich! Und doch will sie zum Glück leben und kämpft sich mit den Schmerzen durch die Tage. Am Sonntag, 1. März 09 wurde festgestellt das bei Céline wieder grünen Ausfluss aus dem Bauchraum sickerte. Die Hiob-Botschaft erhielt ich vom Assistenzarzt, mit dem ich auf Kriegsfuss stand. Er teilte mir mit: "Céline darf jetzt wieder nicht's mehr essen weil Gallenflüssigkeit aus dem Bauchraum läuft. Sie muss nochmals operiert werden. Irgendwo muss ein Loch sein. Wahrscheinlich im Darm." Ich war schockiert! Jetzt traf es doch noch ein, vor dem ich solch eine grosse Angst hatte. Céline musste nochmals in ihrem Zustand operiert werden. So dünn und schwach wie sie war. Ich stand da wie geschlagen. Jetzt hiess es wieder warten und hoffen wie bangen. Céline durfte den Rest des Sonntags noch Sirup trinken. Sie mochte den Arzt nicht, denn sie schaute ihn gar nie an. Auf ihre Zeichen kann ich mich verlassen. Auch der Arzt meinte zu mir:"Céline mag mich nicht, sie reagiert so böse auf mich." Da lachte ich zuerst nur weil ich mich eigentlich von ihm zuerst verstanden fühlte. Er verstand dass ich Céline nicht einfach gehen lassen wollte und er schrieb ein neues Notfallblatt, damit Céline immer reanimiert und Herzmassagen wie beatmet werden würde. Sprich, es wird alles versucht um sie beim Leben zu halten wenn das Céline selber will. Das war ok für den Arzt. Aber wenn Céline jemanden nicht mag, dann bedeutet dies auch was. Das fand ich dann eben später heraus. Er liess sie fast verhungern. Und teilte mir nicht mit dass schon am Donnerstag 26.2. wieder Galle aus dem Bauchraum floss. Denn dann hätte man schon früher Céline operieren können. Hm....

Ich versuchte Céline so gut es ging vom Hunger abzulenken. Wir spielten miteinander Piano. Sie war kurzum interessiert aber dann liessen ihre Kräfte nach. Kein Lächeln....

Céline übermüdet von den Strapatzen... Hungerkampf.

Am Montag, 2.3.09 erreichte ich Céline's Zimmer um 10h. Gerade rechtzeitig um zu erfahren dass Céline bald ins Röntgen gefahren werden musste. Dort kam der nächste Schock. Der Dünndarm war verletzt. Dies passierte als man die Punktion des Schlauches steckte, damit man den Eiter von Céline rausfliessen lassen konnte. Die Aerzte hatten Mist gebaut. Sie sagten dazu es sei eine Kompliktation. Es dürfte nicht passieren aber kann halt mal vorkommen. Manche Menschen trifft es eher. Wir wären halt Pechvögel.

Ja, das half uns sehr, Danke. Aber, immerhin ehrlich waren 2 Aerzte. Die Chirurgin die mit dem Proffesor Céline operierte bestätigte dies, dass man bei einer Punktion etwas verletzen kann.

Der Röntgenarzt sagte: "Der Dünndarm wurde verletzt, der muss wieder geschlossen werden." So erfuhr ich dann später dass Céline erst am kommenden Tag operiert werden könnte. Um 7.30h, als erste würde sie gleich in den OP-Raum geschoben werden. Ich blieb noch lange bei Céline. Und genoss jede Minunte mit ihr. Ich betete mit ihr. Sie war wüthend weil sie nicht's essen durfte, denn sie war so hungrig. Ich konnte es fast nicht ertragen.... Sie schimpfte die ganze Zeit und kaute an ihrem Tuch. 7 Tage durfte sie innerhalb von 10Tagen gar nicht's essen.... ich versuchte es selber, aber ich hielt es nicht durch. Nicht einmal einen Tag. Ein Essen brauchte ich an einem Tag. Mensch mein kleines, grosses Mädchen..... Klar bekam sie über die Venen ein bisschen Glucose, 30ml/std., was ist das schon? Viel zu wenig für ein fast 7jähriges Kind, wenn sogar ein 3jähriges Kind in Deutschland das doppelte pro Stunde erhielt. (Bei derselben Geschichte) Desshalb wurde sie auch so dünn. 1,5kg (für solch ein Kind) nahm Céline innerhalb von 10Tagen ab! Das ist sehr viel!!!

Ich schaute Céline genau an und und beobachtete sie. Fotografierte sie... wollet alles festhalten! Ich hatte solch' schreckliche Angst um sie, dachte das ich Céline das letzte Mal lebend sehe. Ich versprach ihr, dass ich vor der OP um 6.15h zu ihr komme. Dann hätten wir noch eine Stunde Zeit miteinander. Desshalb küsste ich sie und verabschiedete mich um 20h von ihr. Ich war so müde.... "Gute Nacht Céline"

Sie schlief so ruhig ein durch meine Berührung und Meditatiion wie Beten....

Zum Glück schlief Céline ein, so konnte ich nach Hause fahren und weiter beten. Zu Hause zündete ich Kerzen an und bat die Engel Céline zu helfen bei diesem schweren Eingriff.

Dienstag, 3.3.09 Genau um 6.15h stand ich neben Céline's Bett. Sie war unruhig und schlief die Nacht schlecht wie ich auch. Céline schaute mich mit grossen Augen an. Sie merkte dass ihr wieder was bevorstand. Ich sprach und betete mit ihr. Motivierte sie: "Céline du schaffst das, du willst gesund werden, ich weiss das. Und wir wollen ja noch so viel miteinander erleben. Ferien im Engadin, in Urnäsch, die Schweine Max und Moritz besuchen die schon abgenommen haben weil du nicht's mehr vorbeibringen konntest. Das Pferd Picasso spitzte die Ohren als ich von dir erzählte. Du wirst es schaffen..." Am Vortag traf ich noch die Chirurgin an und sie meinte auch:" Ja, Céline wird die OP überstehen, auch wenn sie so dünn ist." Das gab mir Mut! So kuschelte ich mich noch ganz sachte an Céline ran und küsste sie... Ich begleitete sie bis hin vor den OP-Raum. "Bis bald und halte durcht! Ich liebe dich Céline!"

 

Ich lief zurück zum Zimmer von Céline holte meinen Rucksack mit Kerzen und suchte die Stille. Im Raum der Stille, im Krankenhaus, fand ich dies auch. Ich zündete die Kerzen im Raum mit meinen dazu an.

Ich fühlte mich hier geborgen. So meditierte und betete ich zu Gott und die Engel..... Die goldigen Wände und das Kerzenlicht gaben mir Kraft die ich auch an Céline weiter sandte. Nach 45Min. plagte mich der Hunger und ich wechselte ins Restaurand. Dort frühstückte ich langsam und kaute..... und zündet meine 2 spez. Kerzen an. Zum Glück liess man mir die Kerzen brennen. Bestimmt war es nicht erlaubt im Restaurant einens Krankenhauses Kerzen anzuzünden. Aber niemand sagte was. Ich war allen dankbar.

Von 7.30h-10h wartete ich die ganze Zeit und wartete auf ein Klingeln von den Aerzten... doch nicht's rührte sich. Mein Handy blieb stumm! Ich fragte auf der Abteilung nach Céline's Zustand. Eine Pflegende gab mir bescheid, dass die OP noch 1.5 Stunden länger dauern würde. hmmm......... wieder ein ungutes Gefühl... doch nach Bericht ginge es Céline gut. So entschloss ich mich kurzum in die Schule von Céline und Nicola zu fahren, da ich sowieso noch was abzugeben hatte. Schriftliche Unterlagen... die ich auch erst suchen musste. Aber anscheinend klappte es, denn ich hörte bisher nicht's mehr. Nicola sah ich kurz auch noch. Welch eine Freude! Er sah super gut aus. Ich begrüsste ihn freudig."Hallo Nicola, du siehst ja so toll aus! Wau! Nicola:" Uh.. uhhä..." Er wollte gerade fast zu weinen beginnen. "Ach Nici, Céline geht's nicht gut aber ich weiss du denkst und fühlst sie, gell?" Nicola:"hmmmm, uhäh." Er musste leider auch gleich zum Augenarzt gefahren werden. Um 11.30h klingelte mein Handy. Die Aufwachstation rief mich an. Céline würde in 30min. aus dem OP zu ihnen gebracht werden. Endlich! Ich freute mich und verabschiedete mich von der Schule.

Im Aufwachraum: (Uebelkeit und Schmerzen)

Céline wurde um 12h aus dem OP gebracht. Sie war fix und fertig. Arme Kleine! Sie atmete sehr flach und hatte dauernd Schmerzen! Ihr wurde es schlecht. Bekam aber daraufhin ein Mittel. Ich blieb noch nie so lange im Krankenhaus wie damals bei Céline. Es waren über 12Stunden.... aber dies brauchte sie auch. Diese Stunden waren schneller vorbei als die Warterei in der Notfallstation!!! Mensch, wau sie hatte doch einen ZVK (zentralen venen katheter) darüber erhält sie künstliche Nahrung! Aber auf der rechten Halsseite. Eigentlich sollten sie dies auf der linken Seite machen, wegen ihrer Spastik! (Dies erwähnte ich noch der Chirurgin wie dem Pflegfachpersonal vor der OP) Sie notierten dies auch auf einen Zettel! Kurzum war ein Aufruf zwischen Arzt und Chirurgin wie Pflegenden entstanden... Das tat mir leid doch konnte ich nicht's dafür. Ein Facharzt teilte mir dann mit warum sie bei Céline die rechte Seite nehmen mussten. Weil die linke Vene weniger dick war. Warten...

Um 19h wurde dann Céline wieder auf ihr Zimmer gebracht. Und ich verabschiedete mich von Céline. Ich war ebenfalls so müde wie sie. Bert, der Vater war gerade angekommen so konnten wir uns gut ablösen. Sie hatte leider nicht gerade die beste Nacht....

Mittwoch, 4.3.09 (Schmerzen)

Céline hatte dauernd Schmerzen, trotz verschiedensten Schmerzmitteln. Sie bekam Novalgin, Dafalgan, Morphium... und trotzdem schrie sie weil sie Schmerzen hatte. Sie verzog ihr Gesicht alle 1/4 std. zu einem schmerzverzehrten Gesicht! Ich konnte gar nicht mehr hinsehen! Sie tat mir so leid! Ich kämpfte mit ihr, denn ich leidete mit ihr! Ich konnte nicht mehr schlafen wie sie auch nicht. Ich war verzweifelt und doch so glücklich dass Céline solch eine grosse OP überlebt hatte mit ihren Schwächen. Jetzt musste sie sich nur noch erholen, auch mit Sauerstoff. Denn leider kann sie noch nicht ohne sein, weil sie sofort mit der Sauerstoffsättigung runter sinkt und kaum Luft bekommt. Auch wird sie nun über ZVK ernährt. Doch ausgestanden ist noch nicht's. Der nächste Tag lief eigentlich fast wie der letzte. Céline ging's nicht besser. Ihre alltäglichen Medikamente sondierte man ihr. Was ich nicht verstand! Denn sie lief ja wieder aus dem Bauchraum heraus! Dabei wäre es wichtig wenn Céline ihre Krampfmittel erhält. Doch leider überhörte man mich einfach! So forderte ich die Neuropädiater/innen an! Denn Céline erhielt schon zu lange nicht mehr ihre Medis. Nur über die Pegsonde, die ja gar nicht funktionierte. Schon vor der OP! Dabei könnte man das Krampfmittel (Orfiril) intra Venös geben. Aber nein, man hörte ja nicht auf eine Mutter die sich gut auskennt! Und schon vieles den Aerzten erklären, wie lernen musste. So kam natürlich wieder alles so wie es nicht sein sollte... Die MEDIS von Céline liefen vor der OP wieder aus dem Bauchraum heraus und nach der OP wurden sie im Magen nicht aufgenommen weil sie nur eine Stunde abgeklemmt wurden. Button-Schlauch wurde zugeklemmt. Doch das nutzte rein gar nicht's! Wie auch... Céline hatte seit 13Tagen keine Medis richtig erhalten....

Freitag, 6.3.09 (Krampfanfall)

Céline besuchte ich wie immer. Jeden Tag zwischen 10h- 15.30h oder länger. Gerade als meine Eltern zu Besuch waren, entdeckte meine Mutter dass Céline gar nicht mehr ansprechbar war. Sie dachte zuerst sie würde schlafen.... Doch leider entpuppte sich dies in einen 1stündigen Krampfanfall. Céline war nicht mehr ansprechbar. Ihre Augen kreisten nur noch. Zum Glück ist sie noch am Sauerstoff angeschlossen.
Kopf schief nach links und die Augen rollten. Die Pflegefachfrau klingelte ich an. Sie kam und sie rief dann sofort den Arzt und den Neuropädiater. Für den Assistenzarzt wie für die Pflegefachfrau war dies neu. So was hatten sie noch nie gesehen. Ja toll, das beruhigt mich ja sehr... Katastophal! Es musste erst der Neuropädiater her umd die Medikamente über i.V.(intravenös) zu verordnen. Ich war echt hässig! Und fühlte mich echt missverstanden!

Danach endlich gaben sie ihr das Orfiril i.V.
Das sagte ich den Aerzten schon lange, denn über die Magensonde nahm Céline's ja nicht auf. Denn nach einer Stunde öffnete man ihren Button und somit lief Magensaft und Medikamente wieder raus.
Innerhalb von 24 Stunden sind 200ml Flüssigkeit rausgeflossen. Wie sollten da auch die Medikamente von Céline wirken? Tja, ich konnte nicht viel tun als nur meine Aesserungen preisgeben, die ja nicht wahrgenommen wurden!

Als ich zu Hause ankam, fand ich ein Päckchen aus Deutschland im Milchkasten-Fach. Ich war gespannt... Und ich freute mich riesig. Denn es war von einer Mutter, die auch ein behindertes Kind hat. Wir schreiben uns in einem Forum und tauschen uns aus. Das Päckchen war für Céline und Nicola. Und der Inhalt war so super süss! Danke dir liebe Anke wenn du das hier liest!!! Herzlichen Dank! So lieb von dir!

Samstag, 7.3.09

Heute war Céline gar nicht gut drauf. Denn sie schlief auch fast gar nicht's über Nacht! Dafür schlief sie über den Tag als ich bei ihr war. Aber das war mir auch recht, denn Céline sollte sich ja erholen! Um 10.15 war ich bei Céline im Zimmer. Und übergab das Geschenk von Anke. Céline staunte und sah das Pferdchen an, war für einen Moment abgelenkt. Doch dann ärgerte sie sich plötzlich wieder und hatte Schmerzen... So fand sie aber wieder Ruhe mit Pferdchen Gallopi Also wollte sie Gallopi beissen. Hunger? Oder weil sie einfach was im Munde haben wollte...?

Ich las in dieser Zwischenzeit als Céline ihrer Ruhe genoss. Und Steff kam ja auch noch um 14h bei uns an. Schön ihn wieder mal zu sehen, ansonsten telefonierten wir miteinander. Wir verstehen uns sehr gut auch wenn wir nich mehr ein Paar sind. Und doch bin ich glücklich ihn zu haben, da er meine Kinder mag! Er geht mit Céline so super süss um... er ist so lieb, als wäre es sein eigenes Kind. Wir fuhren zusammen um 15h nach Hause. Danach spazierten wir zum Bauernhof, den ich immer mit Céline und oder mit Nicola besuchte. Wir trafen die Kühe und Das Pferd Picasso an. Leider waren Schweinchen Max und Moritz nicht da. Schade! Stefan und und ich genossen einen herrlichen Abend mit einem Fondue Chinouise. Es schmeckte uns fantastisch. Frühzeitig um 21.30h gingen wir in unsere Betten. Doch ich konnte nicht einschlafen...

Sonntag, 8.3.09

Um 8h tischte ich das Frühstück auf, trotz wenig Schlaf. Ich konnte nicht wegen meinen Rückenschmerzen mehr im Bett bleiben. Und Stefan schlief durch. Solch einen Schlaf sollte ich einmal haben, das wäre toll! Aber leider wird mir dies ja nicht gegönnt. Nach dem Frühstück räumte ich auf und Steff verliess 8.40h mein zu Hause. Er wollte 20km joggen! Bern-Münsingen und zurück. (An der Aare) Ich fand das verrückt! Denn er machte dies zum ersten Mal. Naja, ich beriet ihn aber îch wollte ihm nicht's reinreden! Er sollte ja wissen was er tut! Unterdessen fuhr ich mit meinem Roller zur Klinik. Um 10.30h war ich bei Céline. Sie war hellwach, aufgeweckt. Leider wollte sie nicht per OS richtig essen. Da sie über die Sonde 800ml pro Tag erhielt. Ups.... Sie schrie dann plötzlich los 75min. lang. Ob dies an der Sondennahrung lag? Ich selber diagnostierte es so.

Montag, 9.3.09

Céline geht's besser. Sie schimpft wie wild und verhält sich wie fast normal. Aber geheilt ist sie noch nicht! Sie darf nun keine Komplikationen mehr erhalten! Auch wenn das Blutbild momentan gut aussieht und die Narben auch, die Antibiotikas wurden seit 3Tagen abgesetzt! Also muss Céline's Körper nun schaffen! Hoffentlich klappt dies auch! Doch heute sah sie wieder besser aus. Sie ärgerte mich sogar. Auch ass sie per OS innerhalb von 3 Stunden 110g.Brei. Das war schon was. Wau! Und Céline selber sah super besser aus. Naja, leider immernoch so dünn... Aber es geht wohl doch endlich aufwärts. Hoffen wir alle die Céline kennen und an sie glauben!
 

Was muss Céline noch alles über sich ergehen lassen...?

08:33, 20 March 2009

Am Dienstag, 10.3.09 mussten sie die Sondennahrung stoppen, da Céline gar nicht mehr zur Ruhe kam. Sie vertrug es nicht. Sie wand sich unter Schmerzen ständig im Bett herum. Sie raegierte mit Durchfall, Uebelkeit, Blässe, Schwitzen, Blähungen.... Es war schlimm anzusehen wie sie sich immer wieder verkrampfte. Ich sprach den Assistenzarzt an dass man abklären sollte warum Céline die Sondennahrung nicht verträgt. Er solle doch bitte die Gastroentrologin informieren. Das bestätigte er mir auch, er würde dies tun. Aber er unternahm nicht's. Ich versuchte selber noch andere Ernährungsberaterinnen zu erreichen. Ueber keks.org. kam ich dann ein bisschen weiter. Diese Ernährungberaterin meldete sich dann bei unserer Ansprechperson. Niemand wollte mir glauben dass Céline unter dem Dumping-Syndrom leidet. Ich verlangte nach einer Testuntersuchung. Und man solle doch bitte einfach die Sondennahrung weglassen. Céline bekam viel zu viel. Nicht einmal ich sondierte jehmals zu Hause 800ml pro Tag und dann noch zusätzlich Essen. So konnte es nicht weiter gehen.

Dann oh Schreck, passierte das Unglaubliche. Céline erwischte in ihrer Unruhe, wegen ihren Schmerzen, die Schläuchlein vom ZVK. Sie schaffte es und zog sich diese fast selber heraus. Wohlverstanden, die sind am Hals angenäht! Das ist sehr gefährlich. Hätte dumm ausgehen können. Aber zum Glück war nicht's ernsthaftes passiert. Wie konnte dies geschehen, wenn doch so gut zu ihr geschaut wird...? Einmal pro Stunde reichte ja völlig aus, sagten sie mir. Ich konnte es kaum fassen!

Und Céline brauchte den ZVK weil sie so schlimm unternährt ist.

Hier wog sie nur noch 13kg 500g. Sie nahm also nicht zu sondern weiter ab. Weil sie nämlich dauernd unruhig wurde, durch die Unverträglichkeit von der Sondennahrung. Am Mittwoch, 11.3.09 entschied unsere Ernährungsberaterin dass man dieselbe Nahrung wie Nicola über Nacht erhält auch bei Céline nun ausprobieren sollte. Und tatsächlich, sie vertrug es. Vollmilch, Vollrahm mit Hirse, 50ml/Std. Durch den Tag durfte Céline 130g Brei essen alle 2Stunden. Aber sie war so hungrig und wollte eigentlich viel mehr essen. Doch durfte sie nicht. Mir schmerzte mein Herz, als ich sah wie Céline nach dem Essen schnappte. Als ich zwischendurch auch wieder zu Hause war, hoffte ich dass alles im Krankenhaus gut verlief. Konnte ich mich verlassen? Wurde ihr rechtzeitig das Essen verabreicht?

Nein, dies geschah eben nicht. Plötzlich wurden aus 2 Stunden eben halt 3 Stunden bis Céline etwas zu Essen bekam. Dann hiess es: "Céline wollte nicht essen." Oder: "Céline schlief gerade..." da wollte man ihr das Essen nicht geben. Warum war wohl Céline so kaputt und müde? Weil sie am verhungern war. Weil sie gar nicht zu Kräften kam. Nicht einmal die Mahlzeit wurde sondiert. Sie liessen es gerade weg, ausfallen. Die Spannungen stiegen immer mehr an. Dicke Luft herrschte auf der Abteilung. Ich war so sehr besorgt und übermüdet von dieser Protzedur die Céline erleben musste. Und immer wieder nachfragen musste ob nun die Gastroentrologin informiert wurde. Nein....! Ich hielt es kaum mehr aus.

Vor Hunger nagte sie sogar an ihrem Tuch.....

Nicht's geschah. Ich suchte den Weg ins Internet. Im Forum für Eltern mit behinderten Kindern berichtete ich über das Geschehen von Céline. Alle waren schockiert. Sie gaben mir viele Tipps. Von 2 Meinungen einholen und und und.... Hatte ich alles gemacht. Und ich erzählte dem Pflegeteam welche Zeichen von Céline zu beachten sind. Wie man sie lagern und sichern muss....

Donnerstag, 12.3.09 Aber man hörte ja nicht auf eine Mutter die ihr Kind am besten kennt. Nein, ich wurde sogar noch von einer dipl. Pflegefachfrau beschimpft und zusammengestaucht. Ich solle doch einfach das Krankenhaus wechseln. Oder gar Céline nach Hause nehmen, da sie ja chirurgisch gesehen in Ordnung seie. Darauf fragte ich dann: "Aha, also entlässt man alle Magersüchte oder Unterernährte Patienten?" Da meinte sie nur das wäre was anderes.... Nur weil es ihr nicht passte dass ich 2.Meinungen einholte. Ich war schockiert.... sowieso schon total fertig, mir liefen nur noch die Tränen runter.

Freitag, 13.3.09 Um 8h rief ich der Gastroentrologin an. Und wie ich es geahnt hatte. Sie wusste von nicht's! Sie wurde nicht informiert, dass Céline nochmals operiert werden musste. Es war einfach unglaublich. Warum sprechen die Aerzte nicht miteinander? Auch nicht einmal wenn ich es wünsche? Ich war enttäuscht! Dafür vertrug Céline die spez. Sondenmischung sehr gut über die Nächte. Doch nahm sie nicht weiter zu.

Am Boden auf der Matte konnte sie nur unter Schmerzen auf dem Rücken liegen. Eben weil sie so dünn ist. Doch in Bauchlage konnte sie's schon viel besser aushalten. Wir spielten miteinander, somit konnte ich sie ein wenig vom Hunger ablenken.

Sonntag,15.3.09 Der nächste Schock folgte.
Meine Mutter und ich besuchten Céline um 11h. Und fanden eine erschöpfte und grässlich entstellte Céline. In ihrem Gesicht sind von Backe bis zum rechten Auge und Ohr Hämatome sichtbar. Unfassbar!

Und als wir dann fragten wie dies passieren kann, sagte die Pflegende: "Céline ist zwischen Bett und Abschrankung eingeklemmt worden. Sie war schon die ganze Nacht unruhig." Ich fragte dann:"Warum habt ihr keine Stillkissen zwischen Matratze und Gittertuch gesteckt? Denn das hatte ich euch allen täglich erwähnt."
Ich konnte es kaum fassen. Welch ein Zustand! Jetzt drehte ich echt auf! Das war zuviel!

Eher Tod wie lebendig

Ich liess einen Arzt rufen.... Dann kam mein lieblings Arzt mit dem ich schon auf Kriegsfuss stand....

Der meinte, Céline hätte sich selber gehauen. Wie sollte Céline dies können??? Mensch war ich sauer! So eine blöde Antwort. Die Pflegende hatte jedenfalls bestätigt dass sie Céline zwischen Matratze und Gittertuch herausgeholt habe. Wie musste Céline vor Schmerzen geschriehen haben... Und man liess sie einfach zu lange in ihrer hilflosen Stellung.


Wie soll man da selber zur Ruhe kommen und noch Vertrauen haben???? Geschweige denn Céline?
 

Neue Abteilung.... Céline wurde verlegt.

06:13, 21 March 2009

Am Montag, 16.3. hatten wir endlich ein wichtiges Gespräch mit Aerzten, Pflegenden und Heim; - Schulpersonal. Ich konnte endlich die dicke Luft ablassen und wurde von der Gastroentrologin, die ich selber informierte, verstanden und unterstützt. Als sie dann Céline im Zimmer sah, erschrack sie fürchterlich! So dünn hatte sie sich Céline nicht gedacht. So konnte man sie wirklich nicht entlassen. Sie sorgte dann auch für die Verlegung auf ihre Abteilung. Und sie gab mir recht. Endlich durfte ich Céline alle 2Stunden bis zu 200g Brei anbieten. Oder wenn ich erkennen würde dass Céline noch früher hunger hätte, dürfte ich ihr was geben. Endlich wurde ich ernst genommen. Ich wich aber nicht mehr von Céline's Seite! Pünktlich um 9h stand ich neben ihrem Bett. Das Krankenhaus verliess ich immer nach der letzten Mahlzeit von Céline. Also zwischen 18.30h und 20h. Ich hatte kein Vertrauen mehr auf der chirurgischen Abteilung. Es war zuviel passiert!

Céline ganz entspannt. Das Kissen ist auch super weich. Hab' ich gleich selber bestellt. Kostet mir Fr. 180.- aber dafür ist Céline gut gelagert.

Céline vertrug die spez. Sondenmischung über Nacht sehr gut und durch den Tag ass sie 6 mal bis zu 180g täglich. Sie verschlang es regelrecht. Es kehrte ein bisschen Ruhe im Spital ein. Die Spannung löste sich, da ich ja nun für Céline hauptsächlich sorgte. Die dipl. Pflegefachfrauen waren plötzlich enorm freundlich und sprachen mit mir. Jetzt kannte man mich sehr gut. In dieser Abteilung werde ich wohl noch lange Hauptgespräch sein. Ich hoffe es wurde auch ein wenig was davon aufgenommen. Denn man muss doch zusammen arbeiten und nicht gegeneinander! Miteinander diskutieren = Lösungswort! Ich hoffe dass andere Eltern somit besser verstanden werden und nicht dasselbe durchleben müssen.

Ablenkung vom Clown. Sogar ich konnte wieder Lachen. Céline schaute und hörte genau hin.....

Schade das die schönsten Augenblicke immer so kurzweilig sind. Dafür konnten wir sie geniessen. Nach dem Clown Besuch spielte ich mit der Angelrute (Ballon). Céline fand es witzig als sich der kleine rote Fisch hin und her bewegte. Plötzlich lachte Céline los. Wau... ein Wunder. Ich blödelte mit ihr noch 'ne Zeitlang herum und sie gurgelte vor Lachen. Das tat meiner Seele gut. Ein riesen Geschenk.

Ein Schmunzeln huschte über ihr Gesicht.

Am Donnerstag,19.3. wurde Céline endlich verlegt. Jetzt sind wir im Kinderspital auf einer Abteilung für unterernährte, Rehabilitation, wie psychologisch betreute Kinder. Ich glaube, jetzt kann es endlich aufwärts gehen. Doch werde ich jeden Tag so lange ich kann bei Céline verweilen. Das Vertrauen muss ich jetzt erst wieder langsam lernen. Leider hatte Céline aber an diesem Tag ein bisschen Schwierigkeiten mit dem Essen. Vielleicht lag dies an der neuen Situation.

Freitag, 20.3. lief es wieder besser. Céline hatte so grossen Hunger. Sie verschlang jede 2.Stunde 200g Brei. Ich staunte nur noch. Innerhalb von 5Tagen nahm Céline 500g zu. Jetzt wiegt sie gerade 13kg 800g. Am letzten Sonntag wog sie noch 13kg 300g. Das war das tiefste Gewicht. Jetzt sind wir guter Hoffnung. Nun wird es sicherlich besser. Die dipl Pflegefachfrauen sind sehr freundlich und zuvorkommend. Die Abteilungs-Aerztin ist auch sehr nett und wir verstehen uns. Solche Probleme werden nicht mehr geschehen, da wir sofort das Gespräch suchen würden. Nicola besuchte uns auch noch kurz, da er selber einen Arzttermin hatte. Er muss leider auch nochmals hospitalisiert werden. Er bekommt eine Knopfsonde mit Jejunalsonde. Das heisst: Es wird gleich vom Magen aus ein dünner Schlauch direkt in den Dünndarm gelegt/geführt. Somit muss er nicht mehr erbrechen. Hoffe das gelingt.

Es geht aufwärts....

08:11, 27 March 2009

Ach wie schön endlich mal wieder was positives zu schreiben. Céline nimmt langsam aber sicher wieder Formen an. Sie nimmt zu. Hurra! Sie liegt zufriedener im Bett. Mit ihren Spielsachen beschäftigt sie sich auch wieder alleine. Das sind wirklich tolle Fortschritte. Céline kann sogar in ihren beiden Händen etwas selber halten. Wau... ich staune nur. Bravo Céline!

Céline ganz konzentriert.

Jeden Tag, seit 17.3. konnten wir nun draussen ums Inselareal einen Spaziergang machen. Céline blühte immer mehr auf. Draussen gefiel es ihr am besten, da hatte sie ihre Ruhe und genoss die Natur wie den Luftzug der ihr ins Gesicht blies. Die frische aber kalte Luft weckte bei Céline die Lebensfreude. Man könnte meinen Céline wartete nur darauf immer wieder spazieren zu fahren.

Am Stadtbach entlang gefällt es uns am besten zu promenieren. Irgendetwas romantisches hat es an sich. Céline genoss die Sonnenstrahlen und schaute verträumt ins Wasser. Aber am meisten freue ich mich wieder mit Céline von zu Hause aus zu Max und Moritz zu spazieren. Bin jetzt schon gespannt wie Céline auf die dicken Hängebauchschweine reagieren wird. Ein bisschen Geduld müssen wir schon noch haben. Céline isst zwar gut aber hat in den Nächten ab und an leider Bauchkrämpfe. Sie ist dann unruhig und schläft nicht. Durch den Tag gab es leider auch noch Krampfanfälle die sie dann sehr schwächten. Diese entstanden wahrscheinlich wegen ihren Bauchschmerzen. Verdauungsprobleme. Der Darm schafft es zeitweise nicht so schnell ihr Essen zu transportieren und auszuscheiden.

Ausflug in den Könizwald. Den genossen wir heute sehr. Zuerst kurz eine Runde durch den Wald und danach am Waldrand auf dem Spielplatz liessen wir uns von der Sonne wärmen. Im Hintergrund ein Gehäge mit Hühnern. Hier gibt es auf jeden Fall genug Eier für Ostern....

Zurück vom Spazieren.

Céline glücklich am Spielen. So gefällt mir mein Mädchen doch viel viel besser! Jetzt geht's endlich aufwärts. Céline wog heute 14kg 700g. Weiter so Céline!

Entlassung. Céline darf nach Hause.

07:44, 7 April 2009

Endlich, am Dienstag, 7.4. durfte ich Céline vom Spital abholen. Welch eine Freude! Auch wenn sie noch nicht das gewünschte Gewicht hat...

Ach wenn doch alles ein bisschen schneller funktionieren würde. Zunehmen sollte doch nicht so schwer sein. Also bei mir ginge das sehr rassig. Leider. Abnehmen dagegen ist viel schwieriger. Doch bei Céline ist alles umgekehrt. Abgenommen hatte sie innerhalb von einer Woche. 2kg 300g. Sie wog vor dem 6.Februar (Notoperation) noch 15kg 500g und vor der 2.OP (3.März 09) nur noch 13kg 200g. Jetzt wiegt sie 14kg 500g. Nur 1kg 300g hatte sie also innerhalb von 1Monat zugenommen. Sehr wenig! Naja, vielleicht wird sie jetzt zu Hause besser zulegen.

Zufrieden.

Am Donnerstag 2.4.09, war mal was tolles im Krankenhaus los. Céline durfte mit allen andern Kindern von der Abteilung Ostereier bemalen. Das war eine schöne Abwechslung. Spielzimmer, Céline wartet... Beim malen und basteln...

Doch Céline fand es langweilig und war nicht gerade bester Laune. Sie hatte wohl einfach keine Lust. Also verzogen wir uns wieder in ihr Zimmer. Das Wochenende nahte. Céline durfte ein Nacht wieder zu Hause schlafen. Am Samstag spazierten wir um die Häuser herum und später genossen wir den Nachmittag auf der Terrasse. Céline konnte so richtig abschalten.

So richtig glücklich.

Am Sonntag dauerte unser Ausflug ein wenig länger. Mit meinen Eltern besuchten wir eine Bäckerei die offen hatte. So richtig gmütlich um ein Kaffi zu trinken.... Und Céline hatte auch wieder hunger... Vor der Bäckerei mit Osternbaum. So konnte der Osterhase langsam anhoppeln... Als mein Vater und ich Céline am Abend wieder ins Krankenhaus brachten, nahm es Céline recht gelassen. Irgendwie hatte sie sich schon auf der med. Abteilung eingelebt. Gutes Zeichen. Die Betreuung war ja auch sehr gut. Es wurde miteinander gearbeitet. Auch meine Aussagen wurden verstanden und gut angenommen, wie umgesetzt. Céline konnte sich besser erholen und ich schlief die Nächte zu Hause wieder durch. Herzlichen Dank an das Pflegeteam von der med. Abteilung J. Und am Dienstag, 7.4. durfte ich Céline definitiv nach Hause nehmen. Die Freude war gross und Céline spürte auch dass sich was änderte.

 

Ausflug in den Seeteufel

08:01, 10 April 2009

Céline hatte sich sehr schnell zu Hause eingelebt. Sie war ruhig und entspannt. Aussert einmal am Mittwochabend ärgerte sie sich, weil sie nicht ins Bett wollte. Donnerstagmorgen, kurz vor dem Ostern-Wochenende, war wieder alles normal. Sie fühlte sich fit genug um was zu unternehmen.

Im Seeteufel-Zoo bei den niedlichen Aeffchen.

Céline schaute interessiert die kleinen, neugierigen Aeffchen an. Musste zwischendurch schmunzeln, da sie so flink wieder verschwanden. Wirklich ein herrliches Spiel. Es ist wirklich ein Wunder, dass Céline alles so gut überstanden hatte. Mein Mädchen lacht wieder und erfreut sich über die kleinsten Dinge. Ich bin Gott sehr dankbar dafür dass Céline noch Zeit hat mit mir und Nicola das Leben zu geniessen. Die wunderschönen Dinge auf dieser Welt zu erkunden. Céline staunte als sich der Pfau gross machte. Er wollte wohl zeigen, "hier bin ich der Herr". Diese Tiere sind beeindruckend, da sie sich überhaupt nicht wehren können. Mit ihren Federn wollen sie die anderen Tiere abschrecken dass sie ihnen nicht zu nahe treten. Da wir um 11.15h im Zoo ankamen, mussten wir gleich ins Restaurant damit Céline ihr Mittagsessen schlemmern konnte. Und sie hatte hunger..... Hm es schmeckt. Im Restaurant auf der Terrasse genossen meine Eltern ihr Kaffi und was Süsses. Ich selber musste auch wie Céline eine warme Mahlzeit essen. So richtig gemütlich beisammen tankten wir die warmen Sonnenstrahlen auf. Die Sonne war zu intensiv, so legte ich ihr eine Sonnenbrille auf die Nase. Céline sieht doch echt cool aus mit ihrem verschmierten Breimund?! Wir mussten lachen. Einfach köstlich.... Gut gestärkt besuchten wir die Ziegen und Hühner.. Wie schön farbig, ob die Eier gleich auch schon so schön gefärbt sind? Schmunzel.... Céline lächelte jedenfalls als sie die Tiere entdeckte. Als sie die Zebras anschaute, staunte sie. Pferde kennt sie ja sehr gut da sie selber auch reitet. Bestimmt dachte sie:" Das sind ja eigenartige Pferde. Die haben ja Streifen..." Wenn Céline einem Pferd begegnet dann lacht sie immer freudig. Aber bei den Zebras war sie ziemlich nachdenklich. Weiter ging's zu den Lamas, Rehen, Känguruhs, Büffel und zum Streichelzoo. Natürlich sind das nur Ziegen, die Céline schon oft gestreichelt hatte. Doch ist es für sie immer wieder ein schönes Erlebnis. Zuerst näherten wir uns sehr langsam einer Ziege. Die liess sich aber gerne streicheln. So gemütlich lagen die Ziegen dort am Baumstamm, so setzte ich ich Céline gleich daneben. Sie freute sich und fühlte das kleine Zicklein. Zuletzt kuschelte Céline mit ihm. So richtig süss.

Beide mochten es wohl so eng beieinander gedrückt zu sein. Das Zicklein meckerte überhaupt nicht. Céline war richtig glücklich.

Danach spazierten wir nochmals durch den ganzen Zoo und trafen noch auf Pinguine und Ponys. Als wir alles erkundet hatten, beschlossen wir wieder nach Hause zu fahren. Es besuchten immer mehr Leute den Zoo so dass wir die Flucht ergriffen. Aber Karfreitag oder Ostern wäre noch mehr los. Zu Hause genossen Céline und ich den Nachmittag auf der Terrasse. Die Sonne wärmte so schön, dass ich mit kurzen Hosen und T-Shirt draussen sitzen konnte. Um 18h grillierten wir mit meinen Eltern und liessen es uns schmecken.
 

Nicola's Eingriff am 23.4.09

03:03, 3 May 2009 .. Link

Nicola musste am Mittwoch, 22.4.09, um 10h ins Krankenhaus einrücken. Denn nun sollte er eine Jejunalsonde erhalten. Das heisst, eine Darmsonde. So sollte verhindert werden dass er weiterhin erbricht und dadurch aber besser zunehmen könnte.

Und wirklich, Nicola überstand den endoskopischen (über den Mund) Eingriff sehr gut. Die Gastroentrologin musste leider doch den Jejunalbutton einsetzten da sie den richtigen nicht mehr per Express erhielt. Eigentlich sollte Nicola einen Button mit zwei Eingängen erhalten. Einen in den Magen und einen in den Dünndarm.

Jetzt hat er halt nur noch einen Eingang in den Dünndarm. Somit darf er nur noch Verdaute Nahrung erhalten. Das ist eine spezielle Sondennahrung. Bisher verträgt er diese sehr gut. Und durch den Tag durch darf er 3-4 Mahlzeiten per Os verspeisen. Jetzt isst er wieder sehr gerne. Das schöne daran ist, das er bisher nicht mehr erbrechen musste. Ein gutes Zeichen! Denn die Darmsonde kann sich leider auch wieder in den Magen verschieben. Aber das merkt man dann, wenn er wieder erbrechen müsste. Zum Glück geschah dies bisher nicht.

Hoffentlich bleibt dies auch weiterhin so bestehen. Jetzt muss Nicola erst wieder nach ca. 3Monaten wieder zur Kontrolle und vielleicht die Darmsonde auswechseln lassen. Die darf man selber nicht mehr auswechseln! Im Krankenhaus muss nach einer Jejunalsonde Einsetzung ein Röntgen gemacht werden ob sie auch wieder am rechten Ort ist! Ja ja... wieder mehr Aufwand. Doch aber sehr schön und erleichternd wenn man nicht immer Putzen muss. Das Erbrechen macht einem schon zum schaffen. 4-5mal täglich die Kleidung zu wechseln und waschen oder baden...

 

7. Geburtstag von Céline (30.4.09)

06:21, 5 May 2009

Céline wurde am 30.April 2009 7 Jahre jung. Ich empfang sie überglücklich daheim! Aus der Schule kam sie am Donnerstag um 16.15h nach Hause. Zuerst strahlte sie mich an…Als ich sie aus der Jacke und Schuhen half maulte sie schon… Doch zuerst zeigte ich Céline ihren geschmückten Geburtstagsraum. Sie freute sich und sie erkannte schnell dass ich ihr gratullierte und das Geburtstagslied sang. Gleich darauf durfte sie ihr erstes Geschenk auspacken.

Noch am strahlen...

Das Geschenk ausgepackt. Und schon sass der Sandmann vor ihr.

Mit ihm wünschte ich ihr nun für jede Nacht eine Gute Nacht!

Als ich Céline auf die Matratze im Wohnzimmer legte fühlte sie sich nach einer halben Stunde nicht mehr so wohl. Ihr plagten Schmerzen. Céline wälzte sich nur hin und her. Sie wand sich wegen Bauchkrämpfen so hin und her. Ich schloss an ihren Button einen Schlauch an und prompt floss Luft ab. Es wollte gar nicht mehr enden. Ich war erstaunt... Leider, auch wenn das Heim-- oder das Schul-Team bei Céline die Luft in ihrem Bauch überprüft kann es immer wieder vorkommen dass es eben nach 2-3 Stunden sie immernoch bläht und sie Schmerzen verspürt. Und so war es auch. Doch ich wagte es trotzdem ihre Grosseltern zu besuchen. Um 17h kamen wir bei meinen Eltern an. Sie freuten sich auf Céline. Und sie strahlte beide an. Auch hier durfte sie ein Geschenk auspacken. Freudig wurde das Geschenk von ihr begutachtet. Super, es ist eine Frühlingsjacke! Zu Anfang war Céline nicht besonders begeistert. Meine Eltern und ich assen gemütlich zusammen und Céline durfte ihren Reis-Gemüsebrei verspeisen. Auf dem Nachhauseweg, als Céline die neue Jacke anziehen durfte lachte sie wieder. Ihr steht sie sehr gut! Ich dachte zuerst dass die Farben vielleicht zu fein wären, das sind sie nicht. Ich freue mich so sehr! Der Einkauf in Deutschland hatte sich gelohnt. Am Mittwoch, 29.4.09 fuhren meine Eltern mit mir über die Grenze. Ich war ihnen sehr dankbar dafür, so konnte ich wieder einige Gläschen für Céline und Nicola kaufen. Vor allem auch Rahm! Denn leider braucht Céline nun immer abends wie morgens spezielle Milchmisch-Sondierung!

600ml Vollmilch, 60ml Vollrahm und 21g Hirse aufgekocht. Und bei uns hat der Rahm ja seinen Preis!

Die Nacht auf Freitag, 1.Mai verlief gut. Céline schlief durch. Um 6h hängte ich sie an die Sonde und um 7.30h war aufstehen angesagt. Céline ankleiden, Windeln wechseln, Zähne putzen (ungern), noch was trinken…

Dann ging’s auf, in den Schulbus. Um 8.40h erreichte der Schulbus unser Zuhause. Nicola wartete schon auf Céline im Bus. Ich begrüsste ihn freudig! Er war zufrieden. Ich küsste ihn auf die Stirn und Backen, ein kurzes Lächeln…

Dann waren sie weg….

Samstag, 2.Mai 2009 Geburtstagsfeier von Céline

Da ich früher erwachte als ich selber wollte, schloss ich Céline schon um 6h an die Sonde an. Céline lächelte mich gleich an, doch erklärte ich ihr dass sie noch für 1 ½ Std. ruhen sollte und ich gerne auch noch ein wenig schlafen möchte. Am Samstag und Sonntag sollte ein bisschen mehr Schlaf auch für Céline sein. Ich finde auch Céline sollte merken dass ein Wochenende was anderes ist als der Altag! Für mich wäre es kein Problem immer um 6h aufzustehen, da ich eh um diese Zeit erwache. Aber nicht abgeneigt bin mal länger im Bett zu liegen...

Das klappte sogar für eine Stunde. Super!

Um 7h nusste ich aufstehen und bereitete ihre Medikamente vor. Räumte im Wohnzimmer schon alles auf für die Party.

Céline rief mich ständig. Doch die Sonde lief noch bis 7.50h. Dann konnte ich sie endlich von der Sonde befreien und ankleiden. Kurz darauf verzogen wir uns in die Küche um ihren Geburtstagskuchen zu backen. Céline schaute interessiert zu wie ich die Backform mit Butter einschmierte. Später dann den Zitronenteig einfüllte. Und daraus entstand der Kuchen. Leider war nur die Hälfte vom Kuchen anschaulich. Ich wollte ihn noch ganz retten aber auch mit Zuckerguss klappte es nicht. Naja, egal es gab genug zu Essen und der 2.Teil konnte ich ja später noch auftischen wenn zu wenig da gewesen wäre.

13h trafen meine Eltern ein um mir noch den Tisch auszuziehen wie zu schmücken. Céline's Rose stand im Mittelpunkt. Ja, so konnten die Gäste eintrudeln. Diese liessen auch nicht lange auf sich warten. Punkt 13.30h sassen wir fast alle im Wohnzimmer. Céline durfte ihre Geschenke auspacken. Es raschelte und knisterte als das Papier auseinandergerissen wurde.... Céline lächelte immer wieder über die vielen schönen Geschenke. Sie liebt einfach Kleider. Und vom Papa bekam sie Geld, womit ich eine kleine Babypuppe Laura kaufte. Darüber freute sie sich sehr. Die ist weich und kann gut in die Ferien mitgenommen werden.

Plötzlich klingelte es wieder an der Haustüre. Hm, eigentlich war der Besuch ja da. Paten-Tante und Onkel waren alle da.... Wer konnte dies denn sein? Ich schickte einfach Céline und Nicola's Cousinen zu Tür. Ui ui ui, Michi staunte nur und kriegte kaum mehr ein Wort aus dem Mund. Und ihre kleinere Schwester sagte gar nicht's mehr, baff... kehrte schnell zu ihrer Mama um sich auszuheulen. Klar, für ein 1 1/2Jähriges Kind ist dies natürlich ein Schock. Sie kriegte Angst. Bestimmt hatte sie noch nie einen Clown so nahe gesehen. Ich musste nur noch lachen... Es war wirklich urkomisch die Gesichter der beiden mit zu verfolgen.

Als Céline die zwei Huusglön entdeckte strahlte sie beide an. Richtig bezaubernd. Wir begrüssten Chrulla Trulla und Lulu freudig.

Nur Nicola war an diesem Tag wohl nicht so fit. Er lächelte kaum. Vielleicht erkannte er auch das es nicht seine Party war sondern Céline ihre? Jedenfalls blühte Céline so richtig auf als die Clowns sich mit ihr beschäftigten. Céline spielte aufmerksam mit. Die Musik hörte sich auch gut an, somit forderte mich Chrulla Trulla (mit den Zöpfchen und gelb gekleidet) zum Wiener Walzer auf. Es drehte sich von selbst. Denn vorher stiessen wir schon mit Champus zum Geburtstag an. Ui ui ui...

Ein Kerzlein von Céline's Kuchen steckte plötzlich auf Lulu's Gabel. Wie kam die denn dort hin? Alle staunten... So sangen wir alle gemeinsam: Zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag viel Glück.... laalalalala... Unterdessen steckte ich auf Céli's Kuchen noch die 7. Kerze auf. Vollständig.

Der halbe Kuchen sah doch wirklich ordentlich aus?

Singen macht Spass und Musik hören sowieso. Auf Céline's rechte Backe ganz gut ersichtlich noch einen Kussmund von Chrulla Trulla. Ach wie süss. Die Zeit verging wieder viel zu schnell. Céline's Zvieri wartete auf sie. Um 15.15h ass sie hungrig ihren Brei auf. Und die Clowns verabschiedeten sich von uns. Bis zum nächsten Mal. Wir freuen uns!

Gemütlich beisammen in grosser Runde, denn 8 Erwachsene und 4 Kinder füllten mein kleines Wohnzimmer wirklich proppen voll, schlemmerten wir verschiedenste Sorten von Käsen - und Fleischplatten mit Züpfe, Vollkornbrot und Nussbrot. Danach kam noch das Dessert. Schwarzwälderrullade und eben der Zintronenkek. Genug genug genug..... Alles war ein bisschen zu viel. Smile. Aber ich war froh darüber, denn zu wenig wäre schlimm! Es war einfach gut gemeint. So verlief der Nachmittag ausgeschmückt gut zu Ende. Céline und ich verbrachten noch ein ruhigen Abend und verschwanden müde und früh ins Bett.

Sommer schon ab Mai.....

10:19, 3 June 2009

Wie herrlich... Der Mai war wirklich ein wunderschöner Monat. Nicola und Céline genossen ihn auf ihre Weise. Ueberglücklich strampelten sie auf der Matraze herum oder wälzten sich auf der Terrasse vor Freude. Sie lieben es draussen zu spazieren, zu liegen, zu sitzen oder zu baden. Wenn die Sonne auf ihre Gesichtern blinzeln, die Blätter an den Bäumen rascheln, ein schwüler Windhauch ihre Haare zerrzausen.... Die vielen Farben und Düfte in der Natur berauschen einem die Gefühle. So lacht ein glücklicher Junge. Nicola ist fast immer für Spässe zu haben. Mit Monchichi wird gekuschelt und mit dem Würfel wird die Zahl gesetzt. Seine lieblings Lokomotive gibt immer gute Unterhaltung ab. So kann es einem doch gar nicht langweilig werden oder...? Am Abend durfte Nicola dann noch ein wenig im Wohnzimmer mit den Spielsachen sich vergnügen. Dabei trug er seine Orthesen die ihm die Fussstellung verbessert. So kann er auch im Stebrett in der Schule besser das Stehen lernen. Sichtlich entspannt und gut gegessen liess er sich am Mittwochabend um 20.30h ins Bett tragen. Die Nacht verlief ruhig aber der Sondomaten hornte ständig. Ich kam leider nicht zur Ruhe. Nach 3 Mal Fehlalarm stellte ich ihn einfach ab. Verhungern musste er dadurch nicht. Er erhielt halt nur 400ml als 600ml. Schlafen konnte Nicola aber trotzdem gut. Gleich als Nicola am nächsten Morgen zur Schule fuhr bestellte ich einen neuen Sondomaten. Zum Glück geschah dies gleich noch am selben Tag. So konnte Céline am Donnerstagnachmittag unbeschwert nach Hause kommen.

So konnte Céline gleich den neuen Sondomaten über die Reisstechnik überprüfen. "Doch doch, der ist standhaft!" Ach, die Kabel sind wirklich das schönste Spielzeug für meine Beiden. Kabel, (Schnüre, Ballofäden) fassen sie am schnellsten. Dabei könnten sie sich selber grosse Schmerzen zufügen. Dies vergessen sie wohl einfach immer wieder. Céline riss ja schon mehrmals ihren Button mitsammt gefülltem Ballon aus dem Magen. Ich bin also stehtig am beobachten wenn die Kinder am Sondomaten angeschlossen sind.

Am Wochenende spazierte ich mit Céline zu einem Bauernhof, der gerade junge Kälber hatte. Eines begutachtete uns ganz schütern. So richtig süss. Céline staunte umd musste grosse Augen machen. Wir trafen auch noch andere Kinder an. Aber Céline durfte ihre Hand mal so richtig abschlecken lassen. Lach.... Das Kälbchen sog an ihrer Hand. So richtig knuffig. Céline liess es geschehen ohne zu weinen oder zu meckern. Angst zeigte sie keine. Auch wenn alles neu war für sie. Tiere sind halt schon ein grosses Erlebnis für alle Kinder! Wieder zu Hause, genossen wir die Natur auf unserer Terrasse.

Céline am ausmalen. Ein bisschen Abwechslung muss sein. Nach der Schwerstarbeit durfte sich Céline wieder erholen. Sichtlich zufrieden und stolz.

Ein weiteres Wochenende nahte. Sommerliche Hitze waren angesagt. Da musste ich natürlich das Planschbecken aufbauen. Das kühle Nass genossen Céline und ich in vollem Zuge. In ihr kleines Becken musste ich mit rein, da ansonsen die Ameisen mich aufgefressen hätten! Der Horror. Letztes Jahr setzte ich mich ins Gras neben das Planschbecken und konnte so Céline oder Nicola alleine baden lassen, doch dann kam der Angriff der Ameisen. Ich sass nicht lange im Gras.... schrie kurz auf und musste mich kratzen. Es biss überall! Schlimm! Daraus hatte ich gelernt. So sitze ich halt mit Céline im Bassin. Naja, was solls. So kann ich Céline natürlich noch besser halten und sichern. Noch eine feine Gesichts-Kopfmassage und Céline fühlte sich rundum wohl.... Gleich darauf trockneten wir uns auf den Tüchern wieder ab und wärmten uns von der Sonne.

Schnell schnell... abtrocknen.brr... Inzwischen kühlte sich der Fotograf ab. Ein sehr guter Freund von mir gesellt sich ab und an sehr gerne zu uns. Wir verstehen uns relativ gut und können auch sehr schöne Gespräche führen. Man/n sieht's, Kühlung war erforderlich. Wäre ja gerne gleich mit hinein gesprungen... aber leider musste ich auf Céline aufpassen. ;-) Und vorallem wäre es mir doch ein wenig zu kalt gewesen mit 18 Grad. Ihh..... lach. Naja, mein Freund sah dies gelassen. Nach Kaffi und Glace wagten Céline und ich es nochmals ins Bad. Céline liebte es zu planschen. Sie spritzte nur so herum und genoss das lauwarme Nass.

Am liebsten wäre sie gleich für Stunden im Bassin gelegen. Doch zum Glück gibt's ja noch viele Sommertage in diesem Jahr. Hurra! Und wie kommt es nach 5Tagen heissen Sonnenschein? Der Regen meldete sich mit Gewitterwolken. Aber diesmal heftig. Erbsengrosse Hagelkörner rasselten auf unsere Terrasse und leider vernichteten sie einige Plfanzen. Die Blumen und Pflanzen wurden nur noch so bombadiert. Wie musste es den Menschen draussen gergangen sein..? Man hörte später in den Nachrichten davon. Echt schlimm!

Wir waren zum Glück drinnen. Und da wird es einem auch nicht gleich langweilig. (würde Céline sagen..) Oh ja wie recht sie doch hatte. Dieses freche Grinsen kenne ich doch zu gut. Hier auf dem Bild sieht man gut, sie trägt Manschetten an ihren Handgelenken, um damit zu erreichen dass sie ein bisschen weniger mit ihren Armen fuchtelt. Also lernt sich zu spüren. Die hellblauen Manschetten sind mit Sand gefüllt. Ca. 250g auf jeder Seite zu tragen. Damit erhoffe ich dass Céline wieder besser essen kann. Sich dabei beruhigt wenn sie isst. Denn leider hat sie wieder eine Phase und will nicht essen. Die Gastroendrologin meinte am letzten Termin Ende Mai, dass wir es nochmals mit Dauersondierung über Nacht probieren sollten. Und dies geschah...

Bisher schlief sie jede Nacht durch und vertrug ihre Vollmilch, Rahm, Hirse-Sondierung. 600ml Vollmilch, 60ml Rahm und 21g Hirsemehl aufgekocht. Hoffentlich nimmt sie endlich zu und will dann auch durch den Tag wieder mehr essen. Denn Gemüse und Fleisch wie Ei sind auch wichtig. Vitaminen erhält sie sondiert.