Am 3.Juli, schon an einem Donnerstag, erreichte uns Nicola zu  Hause. Es war ein schöner Sommertag und wir genossen ihn auf der Terrasse mit Baden und sonnen…

 

Nun waren wir erst wieder ein Woche aus den Ferien zurück. Am Samstag, 28.6. feierten wir Florin’s  4. Geburtstag noch nach. Meine Bruder mit seiner Familie kamen zu uns und natürlich fehlten meine Eltern auch nicht. So spielten die Kinder zusammen und wir Eltern unterhielten uns über die Ferien.

Gleich darauf gab es Kaffi und Eistorte. Hm, lecker…

Später deckte ich den Tisch mit einem Raccletteofen und vielen Zutaten ein. Spargeln, Annanas – Pfirsichstücke, Gurken, Zwiebeln..hm..

Es war schön und für Florin war es auch was Besonderes!

Nicola war nicht so fit wie sonst man merkte es gut. Denn er war launisch. Was war bloss los mit ihm? Sein Erbrechen am Morgen ist nichts Neues und wird uns auch nicht weiterbringen… oder erlösen.

Aber leider kennt keiner eine Lösung.

Die Aerzte sind alle überfordert.

Und das macht mich unheimlich traurig!

Ich wusste bei Céline fast immer eine Lösung und konnte unterstützen aber bei Nicola bin ich auch selbst am Ende dem Latein. Aber da sollte man doch auf Ärzte Hoffen und Erwartungen haben können!?

Und jetzt mit seinen jungen Jahren kommt er schon in die Pubertät. Mit 10 1 1/2Jahren, mein Junge Nicola kaum zu glauben,  schwitzt er und riecht nach Schweiss. Und im Genitalbereich entwickelt er sich auch schon. Das ist für mich schon ein bisschen speziell, da ich dachte er würde erst mit frühestens 14J. sich entwickeln. Naja, ich muss es hinnehmen.. es ist nun so.

Freitag kam der Papa von Nicola und Céline wieder zu uns zu Besuch. Und wir genossen die Zeit zusammen. Am Donnerstag war er ja auch schon da und es war echt heiss. Nici fand das warme Wasser nicht so toll. Oh, und wir grillierten endlich mal nach langen wieder bei uns im Garten. Einfach fantastisch.

Samstag war wieder Reittherapie… auch wenn Nicola nicht fit war konnte er es geniessen. Er erkannte Stigur sofort als er angetrabt kam und ihn begrüsste. Vor allem gefiel ihm wohl die grüne Regenhose, denn dort knabberte er Nicola ständig an. Und Nici grinste nur…Das Reiten fand er diesmal nicht so toll. Aber am Schluss ging’s besser. Jetzt geht’s erst wieder am 16.8. zur Reittherapie. Ich hoffe Nici vergisst es nicht wie Stigur und er zusammen geritten waren.     

Samstagnachmittag, endlich ging es wieder zum Friedhof. Lange waren wir nicht mehr dort wegen den Ferien! Und wie ich es vermutet hatte war es auch total vertrocknet. Einige Blumen waren dürr und ich entfernte sie. Jetzt braucht es einfach wieder neue Bepflanzung…..    

Am Sonntag spazierten wir an die Aare und kehrten im Fähribeizli ein.

Besuch aus Berlin

 Sarah mit Fynn und Cindy

Am  9.7., Donnerstagmorgen trafen um 9.27h Sarah mit Fynn in Bern ein. Eine junge Mutter mit ihrem ein jährigen Sohn mit PCH-Syndrom wie meine Beiden Céline und Nicola. Jetzt wird es wieder lebendiger in unserer Wohnung. Als ich Fynn das erste Mal anschaute und hörte, erinnerte ich mich gleich an die früheren Zeiten mit Nicola. Fynn ist genauso wie Nicola als Baby. Aber auch das Schreien war genauso bei Céline.

Wir begrüssten uns herzlich am Bahnhof und schon ging's ab nach Hause. Da lernten wir uns erst einmal näher kennen. Wir tauschten uns aus. Das Wetter war total verregnet. Und dauerte hin bis 14.7. Also wirklich grausam. Die Aare ist auch schon zu hoch und Hochwasseralarm gab es dadurch auch. Ein Spaziergang in den Tierpark war ein bisschen anders als sonst. Wir mussten teilweise durchs Wasser marschieren. Am Samstag trauten wir uns nur für einen kleinen Spaziergang zum  Bauernhof. Und dann begann es zu schütten. Natürlich wurden wir pitsch nass...   Rosengarten. Sicht auf Bern

    Bei uns zu Hause im Garten.

Hauptsächlich genossen wir unsere Terrasse. Bei schlechtem Wetter schauten wir Filme an und Erinnerungen von Céline und Nicola als sie klein waren. Aber die Ähnlichkeit von Fynn zu Nicola als Baby ist sehr eindrücklich. 

  Am sonnen.. und die Berge von Wäsche wurde auch wieder trocken...

   "Ach Fynn, schlaf doch endlich mal..."

Wegen Regen und zu heissem Wetter waren wir eher zu Hause. Spaziergänge zum Bauernhof, Rosengarten, Friedhof, Tierpark.. machten wir eher Vormittags. Wenn Sarah und Fynn nochmals zu uns zu Besuch kommen möchten, schaffen wir's bestimmt mehrere Ausflüge zu machen. Jedenfalls liessen wir es uns gut gehen. Gutes Essen und ein bissel Wein... da kann es einem nur gut gehen. Lach... ;-) Aber übertrieben hatten es wir nie, denn wir konnten jeden Tag normal zu unseren Kindern schauen! Nur mein Körper hat wohl ein bisschen mehr Kilos zugenommen als sonst. Na dann, rann an den Speck. Ab nächste Woche sind die Chips und Popcorn und zu vieles Essen gestrichen.

 Neu bepflanzt.  Nici begrüsst Fynn. Endlich, Donnerstag, 17.7., kam Nici nach Hause. Und die das Beschnuppern gegenseitig war/ist spannend.

     Wenn dann mal Fynn nicht mehr kuscheln wollte... dann beschäftigte sich Nici mit seinem Plüschtierhund. Und im Bassin genossen wir es aber... herrlich...

       Das Kälbchen leckt Fynn ab. Echt süss! Vor zwei Wochen wurde ja noch Nicola von diesem Kalb abgeschmatzt.   Uns geht's gut.

Ja und nun ist die Zeit schon wieder rum. Sarah und Fynn sind wieder gut in Berlin angekommen. In 4 Monaten sehen wir uns ja schon wieder. Ich fliege mit Florin nach Berlin zu Besuch zu Sarah. Also ich bin echt gespannt auf die riesige Stadt. Alles schon gebucht. Nur der Flughafen Berlin macht mir zu denken. Ich hoffe ich finde alles. Danke liebe Sarah und lieber Fynn für euren Besuch bei uns. Und die vielen schönen Geschenke!

Bis bald auf FB

Der Alltag hat uns wieder.

Jetzt ist schon wieder August.

Die Zeit mit Sarah und Fynn war ein sehr schöner Austausch. Zuerst dachte ich mir:“ Oh weia, 10 Tage lang meine Wohnung teilen, schaff‘ ich das? Denn seit August 2005 lebe ich mit meinen Kindern alleine.“ Doch alles lief perfekt ohne Probleme. Ich fühlte mich sogar wohl, da ich wieder Leute um mich herum hatte. Ich hatte Spass am Kochen… es ging einfacher als wenn man nur für zwei kocht, für Florin und mich.

Ich hätte Sarah eigentlich mehr von der Schweiz zeigen wollen, doch das Wetter spielte leider nicht mit. Naja, das nächste Mal…

Nicola fand Fynn auch zuckersüss. Er fasste ihn immer zärtlich an. Wenn seine Motorik dies zu liess. Sonst war es ungewollt dass Fynn einmal eine gelangt kriegte.

Nationaltag

Diesmal leider ohne Nicola. Eigentlich hätte er vom 1.8. – 3.8. nach Hause kommen können, jedoch hatte keine Spitex Zeit bei uns mit zu helfen. Schade! Nun wird er das nächste und übernächste Wochenende nach Hause kommen. Wir hoffen dass das Wetter gut mitmacht zum Baden und Sonne auftanken.

 

Ende Juli besuchte uns nach langen wieder einmal Monika (Gotte von Florin). Das war für Flori echt schön da Aischa (Hund) dabei war. Jedoch goss es draussen und stürmte… echt Sauwetter war das. Dieser Sommer hat wirklich nichts mit Sommer zu tun. Dauerregen, Überschwemmungen, Hochwasseralarm…

 

Aber wir waren tatsächlich kurz draussen im Garten auch wenn es regnete. Aischa musste ja auch ihr Geschäft machen. Und ich habe seit Mitte Juli einen Bänderriss am linken Fuss und bin deswegen nicht so gut zu Fuss unterwegs. Es schmerzt ab und an, je nach dem welcher Schuh ich anziehe. Musste Ende Juli kurzerhand ins Spital weil ich kaum mehr Gehen konnte. So wurde der Fuss geröngt und zum Glück ist nichts gebrochen, aber ein Band ist gerissen.  Anna mit Florin

Ich glaube ohne Schmerzen darf ich wohl einfach nicht leben. Die Rückenschmerzen sind anscheinend nicht genug.  

Am 31.7. besuchte uns Silvia und Anna. Wir grillierten draussen und genossen mit Bert einen schönen Abend. Anna gefiel es sehr und allen schmeckte es wunderbar.

  

 

Am 1. August besuchten uns meine Eltern und wir genossen einen schönen Abend mit herrlichem Kartoffelsalat, Hörndlisalat und grillierten Fleisch.

    Cindy versteckt sich wegen dem Lärm draussen. Raketen machen ihr Angst. ;-)

  

  

Wir liessen Vulkane ab und Florin fackelte mit den bengalischen Zundhölzer herum.

  

Heute: 6. August, pflückten Florin und ich in unserem Garten Holunderbeeren. Ein bisschen mühsam war es schon da ich noch eine Leiter benötigte. Aber wir kriegten 500g Beeren und kochten diese auf. Zucker und Zitronensaft fügten wir danach dazu und kochten nochmals auf. Hm... herrlich. Es schmeckt echt gut. Ich kannte nur den Blüten Holundersirup, aber nun habe ich beide zum Vergleich und beide sind echt lecker!

   Fertig ist der Holunderbeerensirup

 

Das Leben wäre ja langweilig wenn man gesund wäre oder..?

Am Freitag, anfangs August kam Nicola ganz still zu uns nach Hause. Er lautierte gar nichts und sah uns auch nicht wirklich an. So kannte ich ihn gar nicht. Mit Essen brauchte man es gar nicht zu versuchen denn er würgte schon wenn man ihm seinen Esslatz um den Hals band. Und dies dauerte bis Sonntagmittag! Er rührte keinen Löffel an und ich musste auch die Sondennahrung abstellen. Wir versuchten aber ihn trotzdem zum Lachen zu bringen. Doch das klappte auch nicht, nicht einmal Florin schaffte es.  (Nici mag das Wasser gar nicht)

Im Wasser fühlte sich Nici auch nicht wohl. Wieder im Therapiesitz lauschte Nici den äusserlichen Geräusche. Total in sich gekehrt. Dann plötzlich verkrampfte er sich und zog die Arme an. Er sog regelrecht die Luft ein. 3mal hintereinander. Es hörte sich echt gefährlich an. Zuerst dachten wir er müsse niessen, doch da kam nichts… Nici fühlt sich nicht so wohl..

 Die Nächte waren zum Glück ruhig. Am Samstag spazierten wir morgens und nachmittags eine grösser Runde, wobei Nici sich schon ein wenig besser fühlte. Doch für mich waren die Spaziergänge zu lange und ich konnte wieder kaum auf meinen linken Fuss belasten.

Ich war deswegen schon in der Notaufnahme doch ist nichts gebrochen. Aber geschwollen und entzündet ist der kleine Zehen bis hin zum Mittelfussknochen trotzdem. Als Sarah und Fynn bei uns waren, knickte ich damals über meinen Sandalen ab… Tja und seither schmerzt mein Fuss. Da das Wetter nicht so mitmachte und wir nicht so viel unterwegs waren konnte ich einigermassen gut Gehen. Doch dies änderte sich schlagartig als ich mehr unterwegs war. Plötzlich schwoll der Fuss an und ich ging ins Spital. Da diese Ärzte meinten, es seie nichts gebrochen weil man auf den Röntgen nichts sieht, so belastete ich meinen Fuss wieder fast normal, doch die Schmerzen wurden immer schlimmer.  (kl. Zehen bis hin zum Mittelfussknochen geschwollen. Rötlich)

  (Florin am helfen)

Eine Woche später musste ich zu meinem Chiropraktor, der Physiotherapeut und Arzt gelernt hat. Der erkannte sofort dass da was nicht stimme und verordnete mir Krücken. Und ich solle unbedingt noch zum Hausarzt.

 (Heute, 20.8. immer noch geschwollen und schmerzt)

Meine Aerztin meinte auch, dass ich auf jeden Fall Bein hoch lagern solle und an Krücken gehen müsse. So wenig wie möglich belasten.  Spaziergang.

Nun gehe ich seit 1 1/2Wochen an Krücken und leider ist es nicht viel besser geworden. Ich denke, ich muss doch noch ein CT oder MRT machen lassen. So kann es ja nicht weiter gehen, denn Florin und Nici sind ja auch noch da. Und meinen Haushalt wie Wäsche warten nicht einfach mal so… (Nici ein bisschen besser drauf)

Jedenfalls fiel für mich am Sonntag alles aus was ich gerne gemacht hätte. Auf dem Friedhof war ich nun auch schon lange nicht mehr. Nici blühte ein bisschen auf und ass dann tatsächlich 125g Brei am Sonntag. Und ein Lächeln huschte auch wieder über sein Gesicht.  (Freitagabend gab es Leckereien.)

Am 15.8. hätte Nici eigentlich auch nach Hause kommen können , doch mein Fuss lässt es ja nun nicht mehr zu. So musste er leider im Heim bleiben. Schade, denn ich hatte schon so viel geplant gehabt. Am Samstag hätte er Reiten gehabt und am Nachmittag wären wir zum Thunplatzfest gegangen. Unser jährliches Fest.  

Nun, ich besuchte ihn trotzdem kurz mit Florin, denn ich war ja jedes Mal auch mit Céline dort und somit konnte ich dies nicht einfach streichen. Florin war natürlich begeistert da er aufs Karussell durfte. Wir genossen die 2Stunden unter den Leuten.    

Das Aerzte – Kinderspitex und Heimpersonal Gespräch am Montag, 18.8., hat uns eigentlich nicht viel weiter gebracht. Nici seie gut in der Figur und nicht unterernährt aber wegen der Sonde solle man sich mal überlegen ob ein direkter Zugang zum Darm doch nicht vorteilhafter wäre als jetzt via Magen – Darmschenkel.  

 So schmeckt es...hmm

Dann warte ich nun mal ab.

Der 3. Himmelstag von Céline

Am 29.8.14 war es mal wieder so weit. Céline’s 3. Himmelstag war da. Vor 3 Jahren flog sie `gen Himmel zu den Engeln und Gott.  Der Schmerz ist zwar anders geworden, doch fühlt es sich zwischendurch immer wieder hart an. Es gibt Zeiten da weine ich und vermisse Céline so sehr das mein Herz fast zerreisst. Vor allem ein paar Wochen vor dem 29.August habe ich immer Mühe.

 

Doch der Tag hatte ich gut geplant. Leider brauchte ich immer noch Krücken wegen meinem Fuss und musste leider Nicola auf den frühen Abend verschieben. Ich durfte ja nicht belasten und so konnte ich ihn auch nicht 4Sts. Einfach im Rollstuhl sitzen lassen. So kam er erst um 17h nach Hause. Spitex Susi traf kurz vorher ein.

   

Am Vormittag begleitete uns Bert (Vater von Céline und Nicola) auf den Friedhof. Im Gartengeschäft fand ich schnell was Schönes für Céline’s Bettchen. Eine Laterne und 3 farbige Blumen. Alles war schnell angerichtet und eingepflanzt. So konnte sich ihr Bettchen zeigen. Nur schade dass der Stein so schief stand. Doch war das Wetter immer so verregnet dass der Steinhauer ihn nicht richten konnte.  

Die Kerze brannte und wir spazierten wieder zum Auto zurück. Kurzerhand assen wir Mittagsessen auswärts. Florin durfte dabei noch den Spielplatz geniessen. Um 14h holten wir die 15Ballone ab und fuhren nach Hause.

Als erstes platzierten wir ein grosses Kissen für Nicola in den Garten. So sah er gut die Ballone wegfliegen. Das Wetter war angenehm und warm. Die Ballone flogen schön ‚gen Himmel und einige davon tanzten im Wind. Da hatte bestimmt Céline wieder ein Händchen im Spiel. ;-)

Draussen genossen wir alle ein selbstgemachtes Käsefondue und dachten an Céline’s Zeiten auf Erden.

Nicola mochte wieder einmal nichts essen, ihm war schlecht. Jedoch strahlte er dann im Bassin.

Samstag und Sonntag verliefen ruhiger, da ich eben nicht gut zu Fuss unterwegs war. Irgendwie bahnte sich bei mir eine Magendarmgrippe an. Mir war schlecht und ich wollte lieber nur noch schlafen. Das dauerte bis hin am Dienstag. Doch Nici war ja da… und ihm ging’s auch nicht besonders. Er erbrach immer wieder. Naja, wir hoffen dass er in zwei Wochen besser drauf ist und am 13.9. am Reiten teilnehmen kann.

Ein herbstliches warmes Wochenende

Und schon wieder war es Freitag 12.9.14. Nici erreichte uns fröhlich und zufrieden. Er war also gut gelaunt und ass seit langem wieder einmal 120g Brei über den Mund. Nici lachte mit Florin und so wurde der Nachmittag richtig angenehm. Das Wetter lud uns nicht gerade nach draussen ein. So verweilten wir drinnen.   

Ein kurzer Spaziergang durfte natürlich auch nicht fehlen.

Am Abend mochte Nici schon wieder nichts essen und ging mit leerem Magen ins Bett.

Der Samstag  war ein ausgefüllter Tag. Am Morgen fuhren wir mit dem Taxi zum Reiterhof. Nicola genoss es mit Stigur. Das Reiten klappte doch erkannte man dass Nici noch müde war weil er seinen Kopf nicht gut halten konnte. Spitex, Florin und ich begleiteten Nici ein wenig und spazierten dann zum Hof zurück. Wir besuchten die Kühe und Schweine. Das Grunzen zwang uns regelrecht zum Lachen. Kurz darauf kam die Reitterapeutin mit Nici zurück. Nun durfte er noch Stigur füttern. Das fand Nici besonders lustig.  

 

Zu Hause wollte er leider wieder nicht essen.  Dafür bereitete ich schon mal alles für einen Zopfteig vor. Nici und Florin waren hell begeistert als sie den Teig kneten durften. Danach ruhte Nici sich im Bett aus damit wir den Nachmittag gut gestalten konnten.    

Nun ging’s kurzentschlossen auf unseren Hausberg Gurten. Nicola war seit Jahren nicht mehr dort oben. So genoss er es besonders als er mit mir und Florin auf die kleine Eisenbahn durfte. Puh, für mich war das ziemlich anstrengend da ich Nici ja halten und somit das Gleichgewicht ausgleichen musste. Florin erfreute sich natürlich an den Autos und war begeistert.   

Müde kehrten wir wieder zu Hause ein. Für Nicola war dies ein sehr ausgefülltes Tages-Programm. Und deswegen merkte man schnell dass es vielleicht doch ein wenig zu viel war. Denn er erbrach immer wieder Gutschweise.  

  

Den Abend genossen wir noch auf der Terasse mit herrlichem Essen. Die Nacht auf Sonntag verlief ruhig.

 

Den Sonntag gestalteten wir ruhiger. Ein Spaziergang zum Friedhof reichte aus. Den Nachmittag blieben wir zu Hause und verbrachten ihn auf der Terrasse.

Ein herzhaft lachendes… fast Wochenende mit Nicola

 Nici am Lagerfeuer.. noch ein bissel nachdenklich...

Und schon war es wieder Zeit… Nici erreichte uns am Freitag 25.9. um 12h strahlend zu Hause. Essen wollte er nicht, jedoch isst Nicola schon länger nicht mehr per OS. Schade eigentlich dass er diese Möglichkeit nicht mehr nutzen will. Aber es würgt ihn einfach gleich und wird ihm schlecht. Schon noch speziell.

   

Den Nachmittag verbrachten wir ruhig. Ich bereitete schon alles vor für den Ausflug in den Wald. Rucksack mit Decke, Papptellern, Besteck, Trinkbechern.. Getränke, Salatsauce für Gemüse… Und Stockbrotteig waren schnell zusammen gepackt. Als Susi  um 15.30h eintraf ging‘s gleich los. Holz, Zündhölzer usw. hatten wir dabei. Nach 15Min. Marsch erreichten wir unser Grillplatz. Das Feuer brannte auch kurz nachdem wir alles Holz gefunden hatten. Es war so richtig gemütlich. Die Stimmung war bezaubernd. Nici und Florin waren echt zufrieden. Ein Feuer wärmt nicht nur sondern erleuchtet einem auch.

Das Stockbrot wie alle Würste schmeckten hervorragend. Schade dass Nici in diesen Zug kam. Aber ich war schon froh dass die Sondennahrung gut läuft. Denn Nici’s Jejunal, gastralen Button ist am Donnerstag kaputt gegangen und somit hat er nur noch einen gastralen Button. Und musste über 24std. ernährt werden. Bis Sonntagmorgen um 4h lief alles gut… doch danach … mehr später.

Wir genossen den herrlichen sommerlichen Herbsttag im Wald. Die Sonne strahlte regelrecht zu uns und erwärmte unser Gemüt.  

Und so gingen wir alle am Abend gut und zufrieden ins Bett.

Früh am Morgen erwachte ich als erste und schaute mich um was der Tag mit sich bringe…      

Nicola meldete sich nur kurz mit einem Laut und so begrüsste ich ihn fröhlich in seinem Zimmer. Der Tag hatte ich schon geplant. Ich wusste was zu tun war. Der Ausflug in den Tierpark war vorbereitet und es verlief ohne Probleme. Keine Würgerei.. Nici ging’s gut. Wie freute ich mich. Endlich wieder raus aus unserer Wohnung und einfach die schöne Natur geniessen…

Spitex Ruth kam um 8h und wir schafften es um 9h aus dem Haus zu gehen und erreichten den Tierpark um 9.35h. Kaum Leute.. wir hatten den Park für uns. Es ist einfach herrlich! Ich liebe es wenn wir mit den Tieren so nahe sind und kein Gedränge ist. Nicola wie Florin erfreuten sich über die Nähe von den Tieren. Im Vivarium zeigten sich die schwarzen Äffchen ganz nahe und fassten uns fast an…

Der Tierpark war leer von Menschen und so genossen wir die Stille mit den Bären die sich kurz zeigten und die Wölfe wie die Wisent und  die Roben. Es war einfach speziell.

Der Spielplatz lud uns ein für Nici und Florin. Sie und auch Ruth genossen das Schauckeln..

Zu Mittag assen wir im Restaurant. Nici erholte sich auf der Decke am Boden. Danach ging’s aber schnell wieder nach Hause.

Nach Ruth’s Pause kneteten wir den Zopfteig für uns und das ZEN.  Nici lachte sich krumm als er den Teig fühlte und immer fühlte und knetete… klar mit sauberen Händen. 

Und so entstanden zwei Zöpfe und einen Igel für das ZEN der nie im ZEN ankam weil Nicola ins Spital musste.

Der Nachmittag verlief super und wir genossen ihn so sehr auf der Terrasse miteinander. Nici war glücklich und lachte…

Der Sonntag begann sehr früh für mich… um 4h würgte Nicola im Bett und war unruhig. Ich stellte die Nahrung ab und konnte aber nicht mehr schlafen. Nicola aber auch nicht mehr wirklich denn ihm war schlecht… Und dies ging bis….