Spitalaufenthalt 29.9. - 15.10.

Nici musste am 29.9.14 ins Kinderspital weil er nur noch erbrach und keine Nahrung zu sich nahm und behalten konnte. Er hätte zu wenig Flüssigkeit erhalten bis am Montagnachmittag. Denn da wäre sein Eintritt ins KH gewesen. Wir warteten mal wieder einige Stunden bis Nicola in sein Zimmer durfte. Finde ich ein bisschen speziell, da ich ihn schon im Notfall angekündet hatte und ja nichts Schlimmes war aussert dass er eine Infusion erhalten musste. Das wäre innerhalb von einer Stunde gemacht gewesen sage ich einfach mal so.

 Auf dem Notfall.

Nun ja, er war dann 5 Std. später auf der Abteilung.

Am Dienstag war der grosse Eingriff. Die OP stand vor der Tür‘. Die leider dann auch länger brauchte als gedacht war. Die Spiegelung war in Ordnung. Doch endoskopisch konnte die „Witzel Fistel“  (Pegsonde direkt in den Dünndarm) nicht eingeführt werden. So musste die Chirurgin einen grösseren Schnitt machen.

Vor der OP lachte Nici noch herzhaft und danach ging es ihm gar nicht mehr gut und dies hielt 2 Wochen an. Jetzt sitzt er immer noch nicht gerne im Rollstuhl. Wobei seine Wunden gut verheilt sind. Aber er hat eben auch 2kg abgenommen. Bei einer Grösse von: 135cm wiegt er gerade 18kg.  

Und die Übelkeit ist leider nicht weg wie das Erbrechen auch nicht.

Wir müssen es so akzeptieren, es gehört einfach zu Nicola. Die Ärzte sind alle überfordert und finden keine Lösung. Dabei ist das Erbrechen wie die Übelkeit erst seit April 2010 so extrem geworden. Seit er in Biel im Heim ist, hat er ständig Übelkeit…  alle 3Wochen. Das fiel mir sofort auf. Doch das stritt das Heim immer ab. Es kommt noch besser: Ich wurde als Mutter beschuldigt Nicola erbreche nur bei mir zu Hause. Es wären die langen Fahrten die das Beeinflussen und weil er sich so enorm freuen würde mich zu sehen.

Das ist alles Quatsch, denn Nicola freute sich schon vor der Zeit in Biel auf mich und ihm war nie so oft übel! Und Taxifahrten hatte er auch schon jeden Tag! Seit April 2010 hat er diese ja nur noch alle zwei Wochen zweimal.  

Aber was soll’s, ich nehme es an wie der Moment ist, aber was ich darüber denke ist meine Sache oder?

Jetzt werden wir auf jeden Fall mal so gut es geht ein schönes Wochenende zusammen geniessen.  Nici soll seinen Geburtstag geniessen können. Wir feiern ihn vor weil ansonsten die Clowns nicht zu uns stossen könnten.

 

Nici kommt nach Hause 17.-19.10.

Nicola erreichte uns am Freitag, 17.10. um 17h zu Hause. Es schien ihm zuerst gut zu gehen. Wir genossen die sonnige Zeit draussen auf unserer Terrasse. Es war noch schön warm so konnten wir das Abendessen draussen verspeisen. Leider isst Nicola seit ein paar Monaten kaum mehr per OS. Schade, denn früher war das ganz anders... 

Und Nici ist nun mit seinen 11Jahren schon in der Pubertät. Bin einfach ein wenig überrascht. Aber so ist es nun einfach.

Hier noch einige Fotos vom Abend. Mit vielen Lichtern für Nici.

   

Die Verständigung zwischen Heim Arzt und uns ( mir, Joel-Spitex und Inselspital ) ist wie immer seit 2010 als Nicola ins Bieler Heim kam. Unverständlich und gegen uns alle. Schade dass der Heimarzt alles besser wissen will und nicht kooperieren möchte. Zusammenarbeit mit uns klappt nicht wirklich! Und vor allem hat er stetig eine andere Meinung als die von der Insel. Wenn Nici was braucht dann ist der Heimarzt dagegen. Z.B. Botox Spritzen die Nicola für seine Spastizität in den Beinen gut gebrauchen könnte. Und dann der Speichelfluss... Oder wenn man die Ernährung umstellte, von Inselspital her, wird dies nicht im Heim umgesetzt!

Leider gibt es kein Heim in Kanton Bern das so schwerst behinderte Kinder aufnimmt wie es Nicola ist so dass ich leider gezwungen bin dort zu bleiben und ich habe das Gefühl, dass sie das eben wissen!

 ( Stigur mit Nici und mir )

Auch war der Heimarzt gegen die Reittherapie! Jedoch erhielt ich die Verordnung vom Inselspital. Und nun geht Nici in Münsingen zum Therapeutischen Reiten, was ihm sehr gut tut wenn's regelmässig ist.  ( Sattel wird gerichtet )

Aber nun zum 18.10. zur Geburtstagsfeier. Am Vormittag durfte Nici wieder reiten. Jedoch ging es diesmal nicht so gut. Wahrscheinlich schmerzten ihm die Darmtätigkeiten?

Der Nachmittag war echt super! Die Clowns waren wieder da.  Es war einfach fantastisch.  

Nur kurz lachte Nicola zwischen den Clowns.

     

Und der Sonntag war dann wieder verhalten.

Ich bin traurig.

Nicola geht’s nach der Operation von der Witzel Fistel noch schlechter als vorher, jedoch versteht niemand warum. Denn der Sonden Schlauch ist am richtigen Ort. Er hat laut Röntgenbild am 27.10. sehr viel Luft im Darm. Ich habe das Gefühl dass es die Darmtätigkeiten sind die Nicola schmerzen. Auf jeden Fall ist nun jedes chemisches Mittel zur Ausführung vom Darm fast verboten. Denn das Heim hatte jeden Tag ein halbes Freka eingegeben.

Hui da waren die im Spital aber echt auf 100. Das geht gar nicht! Wenn nötig nur ein Mikroklis.

Und nun erhält er hoffentlich nur noch eingelöste Feigen oder Zwetschgen. So wie ich früher alles gehandhabt hatte! So hatten Céline wie Nicola kaum Blähungen!

Auch die Sondennahrung wurde geändert. Tags durch erhält er nun Peptamen junior ohne zusätzlichen Kallorien und über Nacht nur im Heim ( weil er anscheinend ja schläft ohne zu würgen.. Das glaube ich aber nicht weil ja Personal immer da ist und auf ihn schauen müssen und ich zu Hause ja alles höre weil ich ja aufwache wegen dem Würgen…Sie schauen ja nur jede Std. einmal vorbei. )  Im Tuch fühlte sich Nici sehr gut.

Mal sehen wie sich das entwickelt. Zu Hause bekommt er nur noch durch den Tag Sondennahrung und die Nacht ist gestrichen.

Also viel verändern wird sich da wohl nicht. Denn weg fahren geht nun gar nicht mehr. Die Ärzte haben mir sofort abgeraten einen Besuch für 1Woche im Ausland zu machen.

Schade, dabei habe ich mich schon so gefreut auf Oestreich! Vor allem auf die Familie! Nun hoffe ich eine andere Lösung zu finden, dass die Familie wieder zu uns zu Besuch kommt oder wir nach Davos fahren können.

Oder oder…

Aber alles muss nun abgeklärt werden.

November

7.11. – 9.11. / 22.11. – 24.11.  Nici zu Hause

Ja der wunderschöne Geburtstag von Nicola ist nun auch schon wieder Geschichte und wir haben ihn in guter Erinnerung. Die Clowns waren einfach der Hit! Wir freuen uns auf das nächste Mal!

In der Zwischenzeit ist wieder einiges geschehen.. Ich bin in der Nacht gestürzt und hab‘ mich am Kopf verletzt und die Platzwunde musste genäht werden. Mein Kopf schmerzt immer noch. Und mein kleiner linker Zehen ist ja gebrochen, doch durch die Schlafwanderung hab‘ ich ihn noch mehr belastet und nun schmerzt er noch mehr…  ( Florin als 1 1/2Jahren und mit 4 1/2Jahren )

Irgendwie soll ich nie richtig gesund sein, wie es der Anschein hat. Das macht mich traurig. Und dann musste ich noch erfahren dass Florin auch nicht gesund ist. Das ist für mich mal wieder alles zu viel des Guten!  

Freitag

Als Nicola uns erreichte lächelte er ein wenig aber war verkrampft. Erst als er auf der Matte lag entspannte er sich wieder. Jedoch mit Essen war wieder nichts zu machen.

Doch verbrachten wir einen schönen ruhigen Nachmittag! Als dann die Spitex um 15.30h zu uns kam, spazierte sie mit Nici noch eine Runde im Dunkeln herum. Danach ass er nicht viel und trank ein wenig und schlief aufgeregt ein.    Brotteig wird geknetet...

Samstag war wieder speziell. Wir wachten gut auf. Nici meldete sich 3  mal in der Nacht. Keine Ahnung was er hatte. Vielleicht einfach nur geträumt. Denn er schlief gleich wieder ein als ich ihn neu lagerte…

    Ui ui da muss Nici gleich den Mund verziehen.. Ist Stigür wohl ein bisschen schneller im Schritt gegangen.. ;-)

Und zusätzlich meldete sich auch noch Florin 3mal in der Nacht. Natürlich nicht mit Nicola zusammen. So war ich am Morgen nicht ausgeruht.

Als ich Nici wickelte und auf den Zimmerboden legte, knallte plötzlich die Sicherung raus. Keine Licht mehr, Telefon und Internet waren weg. Und die Sicherung wollte gar nicht mehr reagieren. Jetzt weiss ich dass es ein Vorbote war…  "Och, ich mag heute nicht reiten.." würde wohl Nici sagen... Schmollmund

Nicola fuhr mit Spitex und Florin zum Reiten. Alles verlief gut. Nici machte sich im Sattel besser als das Letzte Mal.   (Naht ist nicht mehr an der Haut.)

Ich versuchte wieder alles zu installieren und tatsächlich funktionierte nach einer Stunde alles wieder. Zum Glück. Da hatte vielleicht sogar Céline ein Händchen mit im Spiel. Vorbote.

Als ich ihn am Mittag wickelte entdeckte ich dass der Sonden Schlauch nicht mehr an der Haut angenäht war. Der Schlauch konnte man rein und raus ziehen wie stossen. Ja, so musste Spitex Susi um 14h mit Nici in den Notfall. Beide waren erst wieder um 20.30h zu Hause. Wahnsinn!

Der Sonden Schlauch war defekt und hatte ein Loch. So wurde ein neuer über Draht eingelegt und danach kontrolliert ob er am richtigen Ort und Stelle war.

Der Sonntagmorgen verlief ruhig, da Nici dann schon um 12h wieder ins Heim zurück fuhr.

 

Am Do. 13.11. rief mich das Heim an und teilte mir mit dass sie mit Nicola in den Notfall fahren müssten, da der Heimarzt das ihnen beauftragt habe… Nicola hatte wieder einmal eine grössere Menge blutiges Erbrochen…

Ja ja… dachte ich mir, das war ja nicht das erste Mal und wird bestimmt leider auch nicht das Letzte Mal gewesen sein. Jedoch fand ich, dass dies kein Notfall war. Ich fühlte es. Und so war es dann auch. Ich hatte keine Zeit selber ins Spital zu gehen und so erfuhr auch mal das Heimpersonal wie lange man in der Notaufnahme warten muss. Und nur wegen einem Röntgenbild.  5 1/2Std.  

In den nächsten Tagen erbrach Nicola nämlich nichts mehr. Es war mal wieder einfach eine Phase, aber warum er diese hat, kann uns niemand sagen oder erklären.

Florin war vom 10.11. auch zu Hause und wurde von mir gepflegt da er immer von Bauchkrämpfen geplagt wurde und erkältet war. Da spielt sicherlich auch noch die Ernährungsumstellung mit. Denn bei der Bioresonanz wurde festgestellt dass Florin auf Kuhmilch allergisch reagiert. Und daher ein bisschen hyperaktiv ist. Jetzt nach 1 Monat erkenn ich gut Unterschiede. Wir haben uns gleich beide so ernährt dass ich nicht zweimal kochen musste/muss. Es schmeckt schliesslich auch mit Ziegenmilch/Schafsmilch und Käse. Wir sind viel weniger aufgebläht und Florin ist ruhiger geworden. Ich bleibe dran. Es freut mich sehr wie sich nun Florin entwickelt.

 Céline's Bettchen vorweihnachtlich geschmückt.

Gedenkfeier 2014

  (Gedenkfeier am 15.11.14) War auch wieder eindrücklich. Traurige Schicksalsgeschichten durften wir von anderen Eltern erfahren.  Das Lichtermeer war berührend.

 

Samstag 22.11.

Nicola strahlte uns an als er uns um 10h zu Hause erreichte. Gleich darauf spazierten wir Richtung Muri um im Coop Ziegenmilch ein zu kaufen. Nicola staunte die Regale an.. vor allem die Früchte und das Gemüse… Für ihn eine Seltenheit da muss man doch grosse Augen machen. Wir schmunzelten…  

Weiter ging’s bei Einfamilienhäusern vorbei bis hin ganz nahe an der Aare entlang. Die farbigen Herbstblätter sahen bezaubernd aus und liessen uns in Gedanken versinken…

Wieder ein goldiger Herbst ohne Céline auf Erden…. Ach, mein liebstes Kind: „Ich vermisse dich so sehr! Würde dich so gerne wieder auf die Stirn küssen und dich umarmen. Ich liebe dich meine Céline. Ohne dich auf Erden ist nicht einfach, weil du einfach fehlst. Aber ich weiss du bist ja immer neben uns und begleitest unser Alltag! Danke dass es dich gibt!“

Der Nachmittag blieben wir in unserer warmen Stube und meine Buben hörten eine Weihnachtsmärchen. Ja ja… es weihnachtet schon sehr.. Die Wärme in der Wohnung strahlt voller Pracht mit Weihnachtsdekoration. Alles ist lieblich geschmückt… Weihnachten darf kommen.

Die Nacht auf Sonntag verlief ruhig und beide schliefen gut.

Sonntag

Wir sind vollkommen im Nebel eingetaucht. Nici hat das Bett nass gemacht und wurde gebadet. Florin hustet wie ein Pferd… das passt ja alles super… blöd! Denn in einer Woche fliegen wir nach Berlin. Hoffentlich wird er noch gesund und ich nicht noch krank!

Nici ist glücklich im Stehbrett. Meine beiden Buben spielen miteinander. Nici hat fast immer grosse Freude. Dann entspannt am Boden mit singendem Elch.  

Am Montagmorgen "Zwiebelmarkt" wurde dann Nici wieder abgeholt. Er verliess uns zufrieden. Er hatte die Sondennahrung gut ertragen. Er hatte das ganze Wochenende nicht erbrochen und gewürgt. Super Nici! Weiter so!

Florin ging in die Kita. Der Vormittag verging schnell und ich holte Florin um 13h ab. So fuhren wir nach Gümligen zur Heilpädagogischen Schule wo einst mal Céline zur Schule durfte. Florin genoss das Reiten. Ich erinnerte mich gut daran als noch Céline auf diesem Pferd ritt.

     Florin hatte das gut gemacht.

 

Donnerstag 27.11. erreichte mich wieder ein Anruf aus dem Heim. 8h klingelte mein Telefon. Schreckensbotschaft: Nicola hatte sich die Darmsonde selber gezogen und lachte fröhlich als er damit herumwädelte. Dazu kam noch dass das Einstichloch schon zu gewachsen war. (Warum wohl? Das kann ja nur innerhalb von 2Std. zu wachsen. Also wird auf der Nachtwache zu wenig geschaut? )   (Im Notfall)

Meine Gedanken zogen durch den Kopf... "Was ist denn nun mit dem Einstichs Loch vom Darm? Dort kann jetzt doch Darmflüssigkeit einfach in den Bauchraum fliessen.... Meine Gefühle erinnerten mich zurück an Céline. Ihr wurde, vom Arzt, versehentlich in den Darm gestochen und sie musste eine Woche leiden! Die Entzündungswerte waren schlimm und hoch. Sie ist fast gestorben denn sie sah nur noch aus wie der Tod. Haut und Knochen. Und jetzt ist Nici vielleicht auch so dran. Denn der Darm wächst nicht einfach wieder so schnell zu..."  

Um 10.30h war Nici mit einer Heimperson in den Notfall gefahren. Ich erreichte beide um 12.30h dort. Die Chirurgin diskutierte schon... Ich wollte keine Witzel Fistel mehr, denn Nici zieht diese sicherlich wieder. Doch die Ärzte meinten: "Der Kanal besteht ja nun und so sollten wir es doch nochmals versuchen." So wurde er auf den Abend programmiert für die OP. Jedoch hatte es so viele Notfälle dass Nici erst am Freitag Nachmittag operiert wurde und die Narkose super überstand. Alles sah gut aus. Florin und ich besuchten Nici noch vor der OP.  Ein müder Florin nach einem langen Tag.

Und heute Samstag, 29.11. hätte eigentlich Nici ins Heim zurück fahren dürfen. Als ich mit Florin vom Weihnachtsmarkt nach Hause kam klingelte das Telefon und das Krankenhaus war dran. Sie hatten mich schon früher versucht zu erreichen. Die Pflegefachfrau informierte mich dass Nici doch nicht nach Hause darf weil er ganz plötzlich über 38.5 Fieber bekam. und die Sondennahrung hatte er auch nicht vertragen. Das sind keine guten Nachrichten!  

Die Pflegende hat die Ärztin informiert. Ich fragte ob man das CrP schon überprüft hätte denn dann wisse man doch wie die Entzündungswerte aussehen. Mein Gefühl sagt mir nun doch dass Nici Darmflüssigkeit im Bauchraum habe. Warum sonst  sollte er Fieber haben??? Die Pflegende wusste auch nicht wie die OP gemacht wurde. Ich wollte nämlich wissen ob sie endoskopisch oder mit Schnitt gemacht wurde. Da konnte sie mir keine Antwort geben. Sie meinte nur: " Die Aerztin wird mich zurück rufen." Ja und nun warten wir.

 

Hoffentlich wird es nicht so schlimm! Ich sehe schon meinen Flieger nach Berlin davon fliegen ohne uns...

Die Kinderärztin hatte mich sehr wohl gut verstanden und sie sind dran. Zuerst wurde der Darm entleert, verstand ich nicht weil er ja seit Donnerstag keine Nahrung mehr erhielt. Habe ich ihr auch gesagt..  Dann meinte sie dass natürlich die Erwähnung von mir nicht ausgeschlossen sei. und diese natürlich auch überprüft würde wenn der Darm entleert wäre. Und das Fieber könnte normal sein wenn man einen Eingriff hatte. Doch da musste ich wieder erklären: " Bisher hatte Nicola kein Fieber nach den OP's und deswegen bin ich jetzt beunruhigt!" Ärztin:" Wir werden schauen, die Chirurgin ist auch im Haus." Ich: "Bitte informieren sie mich weiterhin, ich bin noch bis Montag morgen da. Aber sie machen jetzt ein CrP bitte das kann sie ja nicht abhalten. Dann wissen sie schliesslich jetzt mehr."

So verblieben wir nun.

Schocknachricht

Am Sonntagmorgen klingelte um 8h das Telefon. Die Chirurgin war dran und teilte mir mit dass sie nun Nicola operieren muss, da er um 6h im Röntgen war und festgestellt wurde dass er Sondennahrung im Bauchraum habe. Bauchfellentzündung. CrP von 450 das ist enorm hoch und Nicola hätte sterben können! Denn ein normaler CrP wäre 30. Nun war ich hin und her gerissen ob ich nach Berlin fliegen solle oder zwischendurch bei Nicola im Spital auf Besuch bleibe. Die Operation dauerte über 4Stunden. Wahnsinn! Und als ich Nicola nach der Op sah, war er ganz komisch drauf. Er drehte seinen Kopf hin und her und war abwesend. Vollgepumpt mit Schmerzmedikamenten. Und ihn störte auch der ZVK (Zentralen Venen Katheter) am Hals. Er musste an den Händen festgebunden werden damit er den ZVK nicht ziehen konnte. Und das wäre sehr gefährlich und gravierend. Sprich Wörtlich tödliche folgen.

Am Montagmorgen gab mir die Ärztin grünes Licht, denn nun war Nici gut versorgt. Er bekam Antibiotika und Schmerzmittel. So entschied ich mich nach Berlin zu Sarah und Fynn zu fliegen. Helfen konnte ich eh nicht viel. Denn Nicola wurde nun über den ZVK ernährt (Astronautennahrung)

Also flog ich mit Florin am Montag 1.12. nach Deutschland. Meine Eltern brachten uns zum Flughafen und gleich darauf hoben wir ab in die Wolken. Darüber war das schönste Wetter.  

Nach 1.40Std. erreichten wir Flughafen Tegel. Sarah und ihr Freund holten uns mit dem Auto ab. Danach ging’s gleich zur Wohnung die wir in einer Stunde erreichten. Totales Verkehrschaos. Rundherum nur Häuser und Blöcke Firmen… ohweia, wo waren wir hier gelandet? Ich weiss Berlin ist mächtig gross und die Hauptstadt von Deutschland, jedoch hatte ich mir dies ein bissel anders vorgestellt. Sarah und Fynn haben eine schöne Wohnung jedoch sind die Bauarten ganz anders als bei uns. Florin war natürlich von dem kleinen Hund Einstein begeistert und neckte ihn ständig. Manchmal war dies nicht gerade so super. Florin war schnell überdreht und Einstein war fix und alle.  

 Der Dom,

  Im Dom, im Raum der Stille. Eine Kerze für Céline und Nicola.  Auf geht's zum Brandenburgertor.

Dienstag brachten wir Fynn zur Blutuntersuchung, danach in die Kita. So zeigte Sarah uns ein wenig Berlin. Der Alexanderplatz war nichts besonderes. Habe mir dies ganz anders vorgestellt. Jedoch die Weihnachtsstände waren wunderschön. Ein riesiges Karussell faszinierte uns sehr. Der Fernsehturm wie das Brandenburgertor waren eindrücklich. Auch das Hotel Adlon war schön. Das wollte ich echt sehen weil ich die Geschichte von früher im Fernseh mit verfolgte. Wir gingen fein zu Mittag essen und dann blieb uns gar nicht mehr viel Zeit um nach Hause zu gehen und Fynn ab zu holen. Um 16h trafen wir uns, zwei Schweizer Frauen, die ich kenne, und eine Mutter, Carmen, mit ihrem behinderten Sohn Noah. Sie kannte ich aus den Foren. Es war schön endlich sie mal live an zu treffen. Eine sympathische Frau. Wir unterhielten uns eine Zeitlang. Wobei sich die Berliner Frauen natürlich gleich verstanden. Smile. Gut, da habe ich wohl wieder ein paar zusammen geführt. Carmen und Sarah werden sich bestimmt mal treffen.     Auf Westseite.   Bundeshaus.        

Mittwoch

Fynn hatte Fieber uns so blieb er zu Hause. So unternahmen wir einen Ausflug zum Weihnachtsmarkt. Und Einkaufsladen. Die Menschen stürmten durch die Läden wie verrückt. So fand ich nur für Nicola was Schönes zum Anziehen. Aber die Preise sind happig. Gegenüber bei uns wenn wir schnell nur über die Grenze fahren. Naja, leider fand ich für mich keine Winterjacke und auch für Florin nicht. Jetzt schauen wir halt später…

Nici bekommt nun etwas warmes zur Weihnachten. Doch er hat so viel abgenommen dass er nun gar nicht mehr in die Hose passt weil sie zu gross ist. Der Pulli den ich ihm auch noch dazu gekauft habe der wird ihn wärmen. Lach.. Und so wird er eine neue Reiterausrüstung haben. Toll!  Raathaus.     

Der Weihnachtsmarkt war bezaubernd und es roch überall nach Glühwein und verschiedensten Düften. Herrlich. Florin war glücklich auf dem Karussell und der Eisenbahn zu sitzen und wir genossen Glühwein wie heisse Speisen. Schmecken und Riechen ist gut in Berlin! Lach..

Auf dem Fernsehturm waren wir auch noch, doch leider spielte das Wetter nicht mit und man sah nicht sehr viel in die Weite. Aber mir genügte es da ich ja sowieso nicht mit meiner Sehbehinderung weit sehe. Klar wenn der Nebel weg gewesen wäre dann hätte ich auch mehr erkannt.

Fynn machte alles super mit, der schlief fast die ganze Zeit. Er war ja auch nicht so fit. Denn als wir am Montag angekommen sind hatte er angehend 39.9 Fieber. Und in der Nacht auf Dienstag schlief ich überhaupt nicht weil alles eine Umstellung war. Es gab keine Rollläden zum Verdunkeln und nur Vorhänge. Die Straßenbahn fährt Tag und Nacht. So hörte ich alles. Auch Fynn der sich fast die Lunge aushustete hörte ich… Es hörte sich gefährlich an. Ich habe Sarah mein Gefühl mitgeteilt, dass Fynn sich gar nicht gut anhörte. Und ich sprach sogar auf Lungenentzündung an. Jedoch wusste ich das ja nicht aber Sarah meinte dann, dass er wahrscheinlich eine Bronchitis habe. Wie immer. Das ist bei Fynn anscheinend Dauerzustand…. Armes Kerlchen!    

Zum Glück hatte ich Fynn im Sommer selber bei uns zu Hause kennengelernt. Da war er ein ganz anderer Junge! Nun konnte ich ihn vergleichen.. und mir gefiel sein Zustand gar nicht. Das sagte ich Sarah auch und die rief dann um ca. 1.30h den Notfallwagen an. Und ich stand da und war platt… geschockt wie Sarah.

Doch ich fragte mich wie ich nun wieder nach Hause kam? Denn jetzt war ich auf mich alleine gestellt!

Die Nacht war eine ganz kurze mit 3 Stunden Schlaf. Der Freund schlief im Nebenzimmer und ich wartete dass er auch aufstand, jedoch da rührte sich nicht’s. Um 4h hielt ich es einfach nicht mehr aus und weckte ihn. Denn er stand um 4.30h auf. Also zeigte ich ihm meine Angst und Bedenken. Seine Antwort war:“ Daniela, die kommen heute wieder nach Hause, denn das ist nicht das erste Mal.“ Doch ich fand das ernst denn Fynn war heiser und hustete wie verrückt.. Ausser Sorge telefonierte ich herum und fand Sarah mit Fynn nicht in dem Spital wie ich’s vermutet hatte. Jetzt war nur noch abwarten angesagt! Um 7.30h rief dann Sarah bei sich selber an und ich nahm ab. Ich hörte schnell heraus dass sie länger bleiben müssten.

Ich frühstückte mit Florin und wir fuhren in die Stadt. Ich hatte beide Nummern (Tram M8 und M6 ) im Kopf. Ich wusste wo wir umsteigen mussten. Das war eine grosse Hilfe.

    Im Spiegelsaal

Wir landeten wieder beim Alexanderplatz und fanden sogar das Sealife (Fischapuarium).  Das aber leider nicht so faszinierend war wie in Konstanz! Fische, die wir natürlich alle schon kannten, aber dann ging‘s in die Spiegelhalle. Und ich fand den Weg echt nicht raus! Ich als Seh - Eingeschränkte Person hatte selber Angst. Florin wusste auch nicht weiter. Ich sah nur noch Spiegel und fühlte Spiegelwände..

Aber den Ausgang fand ich nicht mehr. So musste uns eine Frau heraus bringen. Sie öffnete private Türen. Aber sie bestätigte doch dass es einen Ausgang im Spiegelsaal gibt.  Das ist für mich natürlich wieder eine Niederlage! Ich möchte doch alles sehen und können. Nun wurde ich auf den Boden der Realität gestellt. Ich kann leider 3D und Spiegelsaale mit meiner Sehbehinderung nicht erkennen! Schade!

Auch die Weihnachtsmärkte haben wir voll genossen! Und gut gegessen! Um 13.30 waren wir wieder zu Hause bei Sarah. Niemand war zu Hause! Florin spielte mit Einstein, dem Hund… Doch ich musste ständig schimpfen wegen Florin.“La ändläch der Hund in ruä!“ Es ging dann. Aber er wollte Einstein einfach nicht alleine lassen. Spielen spielen und nochmals spielen. Zum Glück kam dann um 15h der Freund von Sarah von der Arbeit nach Hause. Und ich war froh dass er uns gleich auch mitnahm ins Spital wo Sarah mit Fynn lag. So sahen wir uns nochmals und verabschiedeten uns. Der Freund gab zum Glück noch die Telefonnummer vom Taxi.

Der Freund verabschiedete sich von uns und Florin und ich lagen schon um 18h am Donnerstagabend im Bett. So warteten wir am Freitagmorgen auf’s Taxi. Ich wusch noch das Geschirr ab und stellte die Töpfe einfach auf die Herdplatten… Die Bettwäsche legte ich einfach auf’s Bett.

Plötzlich klingelte das Telefon im Gang und ich nahm ab. Das Taxiunternehmen war dran. Ich verstand erst gar nicht. Es war ja erst 10h. Eine Stunde zu früh. Jedoch war meine Uhr stehen geblieben. Ohje, jetzt ging es aber hektisch los. Schnell stellte ich den Fernseher ab und wir zogen uns so schnell wie möglich an und ab ging’s.

Der nette Taxifahrer teilte mir sogar noch mit wo ich mein Gepäck aufgeben müsse. Doch war es noch viel zu früh dazu. So stöberten wir durch den Flughafen. Florin jammerte nach Ohrenschmerzen so dass ich noch in einer Apotheke ein Schmerzmittel holte. Nach 20Min. wurde es besser. Wir assen zu Mittag. Um 13.30h zogen wir langsam zur Halle und entdeckten noch ein altes Tram mit Currywürste. Lecker! 

Später entdeckten wir noch einen jüngeren Herrn, der auch mit uns nach Berlin geflogen war. So fanden wir auf jeden Fall den richtigen Flug. Wir blieben zusammen und unterhielten uns bei einem Kaffi.

Ja und endlich durften wir um 16.20h ins Flugzeug steigen. Um 18.10h erreichten wir pünktlich Bern. Meine Eltern erwarteten uns schon.

 

Samstagmorgen besuchten wir Nicola im Spital. Sein CrP war schon wieder gestiegen auf 140. Durchfall plagten ihn und die Ernährung klappte auch nicht. Es ganz so aus als müsste Nici bis Weihnachten im Spital bleiben. Nici freute sich trotzdem auf uns. Er lachte…  

Nach dem Besuch bei Nici, ich dachte schon gar nicht mehr daran, trafen wir noch auf den Nikolaus bei uns um die Ecke. Er war schon fast am Gehen. Das wäre schade gewesen wenn wir ihn am 6.12.14 verpasst hätten. Schade dass Nici nicht dabei sein konnte!      (Dann wurde gebaut mit Götti Stefan)    

Um 15h kam dann Götti Stefan zu Besuch und wir machten uns einen gemütlichen Nachmittag wie Abend mit Kerzen im Garten. Vorweihnachten....

Sonntag, 7.12. Besuch beim Nikolaus

Am Vormittag waren wir bei meinen Eltern eingeladen da meine Mutter Geburtstag hatte. Ein feines Frühstück erwartete uns. Mit einen grossen Blumenstrauss begrüssten wir meine Mutter. Sie lächelte und wir unterhielten uns alle sehr gut. Ihr Geschenk hatte ich schon früher bei ihr vorbei gebracht. Leuchtturm-Kalender. Das mag sie besonders.  

Später fuhren wir mit Stefan in die Stadt zum Weihnachtsmarkt und schauten uns die Stände an. Florin war natürlich wieder einmal vom kleinen Karussell begeistert. Kurz darauf ging’s dann ab zur Tramhaltestelle womit wir dann mit einem alten Tram zum Nikolaus fuhren. Viele Kinder mit ihren Eltern waren dabei. Im Wittikkofen mussten wir alle aussteigen… es ging zu Fuss weiter. Und der Spaziergang führte uns direkt zum Samichlous und Schmutzli. Dort erwarteten uns Apfelpunsch und jedes Kind durfte ein Versli aufsagen. Florin erzählte eines in Kurzversion… Lach, der Nikolaus musste grinsen.   (Unser Dampftram)

 Nach dem grossen Ereigniss besuchten wir natürlich noch Nici im Spital.   Wieder vereint... ;-)

Der Nachmittag verging schnell und bald schon mussten wir uns von Stefan verabschieden.

Nun werden wir uns wieder am zweiten Weihnachtstag sehen.

Krank und Dauerschmerzen

Florin hatte es schwer nach unserer Reise sich wieder in der Kita einzugewöhnen. Er wollte gar nicht gehen, doch ich brachte ihn natürlich hin. Mit Kindern zusammen zum spielen macht immer Spass und so war es dann auch als ich ihn um 14h wieder abholte. Er wollte gar nicht mehr we. Lach.. So konnte ich immer wieder zu Nicola ins Spital. Er bekam unterdessen wieder ein Antibiotika. Es half ihm und bald konnten sie mit der Ernährung wieder beginnen. War ich froh darüber! Puh. Und er vertrug es! Manchmal ist es halt doch gut wenn man auf eine Mutter hört. ;-) Denn ich hatte ihnen mitgeteilt dass die Sondennahrung für ihn zu viel wäre und bei mir erhält er nur noch die Normale Peptamen junior ohne Kalorien Zusatz. Jetzt geht es immer mehr bergauf… Klasse!    Am 15.11. durfte er endlich wieder ins ZEN zurück. Das Personal war fast täglich bei ihm. Dafür danke ich ihnen herzlich!!! Merci!

Ich selber hatte dann auch noch einen Käfer aufgelesen und bin immer noch mit Durchfall beschäftigt, aber das schlimmste ist ja bei mir dass ich nur noch unter Schmerzen leide. Es reicht ja nicht dass ich immer Rückenschmerzen habe in der Nacht seit der OP. Nun ist der kl. Zehe gebrochen und ich komme nicht weiter mit meinem spez. Schuh der nicht gleich hoch ist. So habe ich nun auch noch Knie und Hüftschmerzen dazu bekommen. Das mich enorm beim Gehen einschränkt. Gehen ja aber immer mit Schmerzen. Was soll das? Ich verstehe es nicht! Die Physio hatte alles noch verschlimmert mit den Krafttraining an den Geräten.. Es ist zum Heulen!   (Florin brauchte Abwechslung mit Fieber.)

 ...

Unser Baum steht auch schon...   aber auch mit Céline's Besuch.  mehr darüber später im Jenseitskontakt zu Céline.

Florin ist nun fix und alle. Er ist seit 15.12. krank. So behielt ich ihn zu Hause, aber am Di. wie Mi. schickte ich ihn wieder zur Kita. Leider tat es ihm gar nicht gut. Musste erkennen dass wenn die Kinder mit dem Personal draussen sind nicht gut genug schauen was die Kinder anziehen. So hatte Florin keine Mütze auf dem Kopf und es regnete ja noch! Der Regenanzug mit Kappe nutzte nichts für seine Ohren zu schützen!   

So kam dann das Übel über Nacht…17.12. auf 18.12.Donnerstag. Florin schrie vor Schmerzen. Ich schlief die ganze Nacht nicht! Alle 3Min. schrie er… Er hatte beide Ohren Feuerrot. Mir war klar dass er nun eine Mittelohrentzündung haben müsste. Aber er klagte von Zahnschmerzen was ich ihm nicht glaubte. Eher dann schon Halsschmerzen… Ich gab ihm Schmerzmittel und ein Entzündungshemmendes Mittel. Doch beides liessen uns nicht schlafen. Florin war am träumen wegen seinem Fieber. Am nächsten Morgen rief ich um 8h gleich die Kinderärztin an und wir durften um 11h bei ihr sein. Es ging schnell und sie bestätigte meine Vermutungen. „Halsentzündung und Mittelohrentzündung.“ So blieb uns nicht viel übrig als zu Hause zu bleiben. Doch das Fieber sank nicht auch mit Mittel nicht.   

Am Samstag,20.12. waren wir wieder bei der KiA. Und die sagte nur dass Florin’s Ohren viel besser aussehen. Aber er muss noch einen Virus haben wegen dem Fieber. So waren wir schnell wieder zu Hause. Und das Fieber stieg heute Mittag auf 39,5. Florin ist schlapp…. Schlief am Nachmittag eine Stunde. Und nun ist er wieder auf und spielt… ist zwar viel ruhiger als sonst. ;-)  

Um 16h ist das Fieber immer noch nicht gesunken. Er klagt wegen Bauchschmerzen, jedoch erbricht und würgt er nicht. Sein Bauch fühlt sich weich an. Blinddarmentzündung kann es nicht sein ansonsten würde jauchzen vor Schmerzen wenn ich ihn dort berühren würde. Hoffentlich wird das bald besser, denn wir feiern morgen alle gemeinsam Weihnachten. Es ging nicht anders einen Termin für alle zu finden. So wird morgen bei meinen Eltern gefeiert mit allen zusammen.  

Wenn Florin besser drauf ist…

4.Advent, Weihnachtsfeier bei meinen Eltern mit Brüdern...

Die Tage vergingen... es war nicht lustig. Krank sein macht einfach nicht Freude vor allem wenn es an Weihnachten ist! Florin hatte von Samstag auf Sonntag 40 Grad Fieber... Dachte schon ich bekomme es gar nicht runter..

Aber wir konnten am 21.12. doch noch mit Eltern und Brüdern und Familien mit Feiern. Es war ein gelungenes Fest mit einem herrlichen Essen. Eine riesen Pute mit Zutaten erfreute uns zum Abendessen.  

Weihnachten mit Hindernissen

Am Montag,22.12. war Florin immer noch krank und so musste ich ihn mit zu meinem Arzt nehmen. Da der Arzt enorme Verspätungen hatte, reichte uns sogar die Zeit zu Mittag essen. Florin war glücklich kurz im Ryfflihof spielen zu dürfen. Nach dem Arztbesuch stiegen wir in den Bus zum Friedhof ein. Eine Kerze für Céline muss doch auf jeden Fall an Weihnachtszeit brennen. Schön geschmückt und aufgeräumt ging’s dann langsam zu Fuss nach Hause. Zwischenstopp im Migros Restaurant. Florin mochte kaum mehr gehen… Er war halt noch nicht so fit. Und bei mir bahnte sich auch was an.

23.12. Nicola erreichte uns schreiend um 12h. Und mir war ganz übel. Das Fieber stieg immer mehr. Schüttelfrost, Bauchkrämpfe… Jetzt hatte es mich auch erwischt. Florin ging’s dafür immer besser.

    

Was wohl Nici wieder hatte? Er jammerte fast durchgehend. Essen wollte er nicht und so spazierten die Spitex, Florin und Nicola 1 1/2Std. draussen herum. Das Wetter lachte einem an. Nur Nici schlief fast der ganze Weg.  Mit Spitex Susi feierten wir am Abend schon Weihnachten vor. Es tat Nici auch gut. So brannten das erste Mal am 23.12. die Kerzen auf unserem Weihnachtsbaum. Das Essen schmeckte vorzüglich. Wir liessen es uns gut ergehen…  

Die Nacht auf Heiligen Abend verlief bis 4h gut. Doch dann schrie Nicola immer wieder. Schmerzzäpfchen nutzten nicht viel. Wir blieben den ganzen Tag drinnen. Nici fühlte sich nirgendswo  wohl. Nur kurz als er dann  am  Abend die Päckli auspacke durfte, lachte er.

  

 Am Weihnachtstag musste Nici wieder ins Spital weil er nicht mehr aufhörte zu jammern. Irgendwas stimmt nicht mit ihm. Doch die Ärzte fanden nicht wirklich etwas. So durfte Nici wieder am 28.12. ins Heim zurück. Evt. muss er nochmals untersucht werden per MRT. Verdacht dass mit dem Knochenmark etwas nicht in Ordnung ist. Ein Blutwert stimmte nicht...

So blieb Nici also bis am 2.1. im Heim und jammerte weiter....

Florin, meine Eltern und ich verbrachten dann noch einen schönen aber langen Silvesterabend/morgen.

  Der Schnee kam am 27.12. und so konnte ich mein Versprechen für Florin einhalten. Endlich bekam er seine Bobbahn.

  Es wurde gemalt, gespielt und gekocht...

Silvester

    Es wird Blei gegossen...

 Unsere Finnenkerze....

 Silvesterbombe...

Wir wünschen euch ein Gutes Neues Jahr!