Silvester 07

{ 4:41, 1 January 2008 } { 17 Kommentare } { Link }

 

 

Das Jahresende nahte unverzüglich. Am Morgen packte ich Céline warm ein und setzte sie in ihren Rolli. Das schöne Wetter juckte uns nach draussen. Der Spaziergang verbanden wir gerade mit einem Einkauf. Gut eingedeckt für Silvesternacht und die 2 Festtage erreichten wir unsere Wohnung. Für Céline musste ich noch das Essen erwärmen denn sie knabberte wieder einmal an ihrer rechten Hand. Mit grosser Freude ass sie dann ihren Spaghettibrei auf. "Hmm.." war ihr Komentar. Eine Stunde später durfte sie dann baden. Sie planschte vergnügt in der Badewanne herum. Natürlich sollte ich auch noch etwas abbekommen. Das Wasser spritze bis in mein Gesicht. Smile

Plötzlich klingelte mein Natel. Diese Nummer kannte ich auf den ersten Blick nicht. Aber als ich die Stimme erkannte, begannen meine Augen zu leuchten. Eine Familie mit ihren 2 PCH-2 Kinder riefen mich an. Ich musste leider gerade mitteilen, dass ich Céline am Baden war. Also verschoben wir unser Gespräch auf später. Als Céline frisch gewickelt und eingecremt wie natürlich die Stoma (Knopfsondenanlage) gesäubert und verbunden war zog ich ihr lieblings Kleid an. Ein schwarzer Traineranzug mit "Tigger". Sie lachte vergnügt. Jetzt durfte sie mit ihrer Puppe Mya spielen. Und ich rief der Familie zurück. Wir unterhielten uns und tauschten unsere Erlebnisse aus. Es war mal wieder sehr interessant. Ich gab ihnen unser Forum an damit sie auch mit uns allen 17 Familien mit PCH-2 Kindern mitschreiben und diskutieren konnten. Auch konnte ich ihnen bestätigen dass das GEN nun gefunden wurde. Endlich wissen wir dass unsere Kinder das "Muttierte PCH-2 Gen" haben. Jetzt kann man es in einer Schwangerschaft schon in kurzer Zeit feststellen. Da waren sie recht erstaunt darüber dass ich dies schon wusste, denn sie hatten von ihrem Neuropädiater nicht's erfahen. Somit meinte ich nur: "Meldet euch auch an ins PCH-Forum, wir wissen meistens alles vorher als die Aerzte. Weil wir auch den direkten E-Mailkontakt zu Amsterdam, die Forschung, haben." Die Zeit verflog viel zu schnell. Und wir wünschten einander einen guten Rutsch und auf ein baldiges Wiedersehen.

Das Telefon klingelte noch einige Male, doch die Gespräche dauerten nicht allzu lange. Um 15h bekam Célien ihr Zvieri. Wobei sie diesmal nicht so hungrig und Eifer schlemmerte. Also schauten wir zusammen das Winnie Pooh Buch an. Dabei erhellte sich ihr Gesicht und ein staunender Blick kam zum Vorschein.

17h trafen meine Eltern ein. Es wurde gekocht und vorbereitet. Langsam aber sicher bekamen wir Erwachsenen auch Hunger. Mit Lichy-Boule stiessen wir im alten Jahr an und genossen den feinen Kartoffelsalat mit Wienerli. Ein Verdauungsspaziergang linderten uns das Völlegefühl. Die Müdigkeit war wie weggeblasen. In der Wärme wieder angekommen suchte ich einige Spiele heraus die wir mit Céline gemeinsam spielen konnten. Memory und Ententanz. Es war echt süss und lustig.

Céline schaut fasziniert auf's Spiel.

Nebenbei lief noch der Fernseher mit Unterhaltungsmusik. Draussen auf der Terrasse brannte unser Silvester-Feuer. Vergangenes wurde losgelassen und mental verbrannt.

Neue Forsätze wurden geplant und diskutiert. Das neue Jahr konnte kommen. Bei uns allen war klar, dass wir wieder einige Kilos runterbringen wollten. Die Festtage und keine Bewegung hatte uns Spuren hinterlassen....grins Aussert natürlich bei Céline und Nicola nicht. Die könnten noch zunehmen. Aber alles braucht seine Zeit. Geduld.

Céline wie verzaubert.

"Céline, ich wünsche dir von Herzem für 2008 ein schmerzfreieres Leben(sjahr) als die letzten Jahre. Dass du wie auf diesen Seifenblasen getragen wirst und alles leichter wird. Wie auch für deinen Bruder Nicola soll dasselbe gelten!"

Es werden ganz bestimmt noch weitere Wunder geschehen. Ihr Beide habt bis jetzt immer wieder so tolle Fortschritte gemacht. Vor allem du Céline! Ich bin so glücklich als du die ersten richtigen Worte ausgesprochen hattest. "Alo Wawi"

Jetzt freue ich mich auf das neue Jahr 2008! Bin gespannt welche Wunder weiterhin geschehen........

Delfintherapie.........?
{ 3:33, 4 June 2007 }

Hatte gerade vor einer Woche in einem Forum entdeckt dass es neuerdings eine Delfintherapie in Deutschland gibt! Und zwar in Nürnberg. Wau...... das ist zwar auch sehr weit entfernt aber sicherlich besser erreichbar als Spanien, Israel,Aegypten oder Florida (weiss nicht ob's die noch gibt)

Hatte mich kurzum gleich telefonisch mit dieser Aerztin, die diese Forschung leitet, abgesprochen ob meine Kinder überhaupt eine Chance hätten angenommen zu werden oder ob sie zu schwer behindert seien......

Bekam grünes Licht! Nun gut, jetzt muss ich mich erstmal anmelden und mich bewerben. Hier den Link: http://www.lagune2000.de/delphinlagune/d...ie/therapie.htm

Da ich leider nicht mit beiden Kinder alleine anreisen kann, werde ich mal mit Céline dorthin fahren oder fliegen???

Keine Ahnung, weiss noch nicht wie ich das schaffen könnte.......Soviel Gepäck......Sondenmaterial ( die Sondenmilch ist hauptsächlich schwer), Kindernahrung usw. Und dies für 10Tage. Puh.

Trotzdem es wäre super toll und ein grosser Traum der für mich in Erfüllung ginge......

Billig wird das natürlich auch nicht. Flug, 10 Tage Uebernachtung, Essen, Waschen muss ich auf jedenfall auch können.....

Die Delfintherapie kostet ca. 2500.- Euro

Vielleicht, wenn ich ein Fernsehteam finden könnte, dass bereit ist über meine Geschichte einen Film zu drehen und dadurch vielleicht die Kosten weniger würden? Keine Ahnung ob dies überhaupt möglich ist?

Die Stadt Bern - Stadtgärtnerei

Hier könnt' ihr euch beflügeln lassen.....

Céline und ich geniessen diesen Park immer wieder, da er auch nur 15min. zu Fuss entfernt ist.

Neue Ueberraschung: Zur Zeit haben sie mehrer Hängematten aufgehängt.

Echt toll wie sich Céline in der Hängematte fühlt! Das Schaukeln geniesst sie in vollen Zügen! Das kann man kaum beschreiben.............

Céline lacht vergnügt und ist einfach glücklich!!

Céline wo versteckst du dich denn? Wo? Klar, in der Hängematte..... smile

Und hier eine ganz Aufnahme von der Wiese mit den Bäumen.

Traumhaft, diese Wiese mit diesen Hängenmatten! Da kann man so gut die Ruhe finden!

Da hatte die Stadtgertnerei wirklich endlich das richtige gefunden! Hoffe das bleibt uns nun ein bisschen erhalten...

Das Fest war wunderschön!

Hier noch ein Foto von Pflanzen und Schirmen....

Wunderschön! Die Farben lassen die ( Schirme sprechen )

Fasziniert schaut Céline dem tropfendem Brunnen zu. "Was will dieser Fisch nur mir mitteilen?" fragt sich Céline?

Nach dem Rundgang im Elfenaupaark genoss Céline wieder das Schwingen der Hängematte..

Ist ja klar, denn das kann man zu Hause nicht!

Werde vermehrt mit Céline dort aufkreuzen. Hoffe dass diese Hängematten noch eine Zeitlang da bleiben!

Ausflug in den Elfenaupark......

Samstag, 9.Juni 07

Uh, hatte den Wecker vergessen zu stellen...... mein Gott, ich schlief so schlecht, wegen meinen Rückenschmerzen...

Somit schlief ich erst um 4h übermüdet ein und erwachte erschrocken um 8.30h auf. Aber von Céline war kein Muks zu hören. Hm.... was ist denn nun los?

Als ich ins Kinderzimmer rüberrannte entdeckte ich eine Céline die einfach im Bett vergnügt mit ihren Plüschtieren spielte..... lach...

Somit konnte ich ihr Frühstück beruhigt vorbereiten!

Mein Gott war ich froh, dass sie wohlauf war! Um 8.45h hatte ich ihren Bananen- Frühstücks-Brei mit ein wenig Puderzucker angereichert....

Céline schmeckte ihren Brei sehr gut aber sie ass einfach zuwenig davon...

Ich muss das wohl einfach akzeptieren! Schwer zu verstehen als Mutter die selber das Frühstück am liebsten hat und isst......dass Céline einfach nicht gerne am Morgen isst! Das hat sie wohl von ihrem Papi vererbt....

Nun gut, heute ass sie ihre 170g Brei. Damit war ich zufrieden! Ich erzählte ihr auch dass wir was unternehmen werden.... Sommit war sie echt gespannt und schaute mich interssiert an!

Nach meinen Erledigungen: Wäsche abhängen, Zusammenfallten und Veräumen konnten wir endlich um 10.10h das Haus verlassen. (Bügeln ist eine ander Sache)

Wir spazierten in den Elfenaupark. Immer ein wunderschönes Erlebnis! Die Stadtgärtnerei von Bern stellt sich sehr gut vor.


Badeplausch am Nachmittag.. 9.6.07

 

Als wir vergnügt von dem Ausflug kamen, ass Céline 250g Brei. Das war echt nicht viel! Ansonsten verschlingt sie bis zu 400g

Naja, das ist halt immer verschieden, da wir ja auch nicht immer die gleiche Menge essen. Und bei dieser Wärme ist das auch verständlich....

Gleich darauf zogen wir auf unsere Terrasse. Céline spielte am Boden mit ihrer Puppe und ich las ein wenig in einem Buch weiter....

Mami mit Céline...

Mensch ist das warm....... "Wann darf ich denn endlich ins Wasser" würde Céline sagen.

Céline gennoss es in vollen Zügen...

Na macht es Spass Céline? Sie lacht jedenfalls.....

Solche Tage sind einfach bezaubernd und machen Freude. Einfach Sonne tanken, Spielen, Planschen......

Meine Diagnose

{ 8:07, 20 June 2007

Das MRT(Magnetresonant) Röntgenaufnahme wurde am 12.6.07 gemacht. Am Montag 18.6.07 konnte ich dann das Röntgenbild selber sehen und erkennen was mein Problem ist und für immer bleibt!

Spondylolyse im 5.Lumbalwirbel (Wirbelgleiten). Das war ja schon bekannt aber meine Wirbelsäule ist viel zu gerade und nicht so wie sie sein sollte! Die Hauptbiegung ist hauptsächlich im Lendenmark bis zuhin zum Kreuzmark (Lendenwirbel und Kreuzbein)

Somit stützt sich der ganze obere Bereich HWS,BWS (Halswirbels.,Brustwirbels.) auf den unteren Teil ab.

Das heisst: Leider wird der Nerv im 5. Lendenwirbel immer wieder gereizt und gequetscht wegen dem Wirbelgleiten und der Belastung von oben. Es führt zu einer dauer Entzündung die gar nie verheilen kann, da sich der Wirbel ja auch noch bewegt.

Und das Heben meiner Kinder ist keine Entlastung sondern nur eine Belastung mehr.

Aber was soll ich denn??? Meine Kinder brauchen mich....

Zuerst muss ich mal in die Physiotherapie um meine inneren Muskeln zu stärken. Hatte schon öfters eine solche Therapie, die half nix. Trotz weiterführen zu Hause!

Aber habe nun Hoffnung da mein Chiropraktor auch noch Dr.Mediziner und Physioth. ist!

Und wenn ich doch eine OP machen muss...??? Das war auch noch ein Thema! Vorerst aber noch eine Cortisonpritze die vielleicht eine Woche wirkt... juhui, aber dabei nimmt man dann gleich 3kg zu. Super

Hilft auch nicht sehr viel! Weiss ich selber von früher wegen meiner Sehbehinderung.

Wenn eine OP gemacht würde...dann....

Tschüss.....Ade.... dann wird's bald keine Céline mehr geben! Ganz einfach weil sie sich dann aufgibt weil ich nicht mehr für sie sorgen kann.

Das heisst: Ich darf ein Jahr lang nicht's mehr heben! Physioth. weiterhin...

Das würde sehr schwer werden! Ein Jahr....Dann könnte ich sie ja nur noch besuchen und dürfte sie kaum berühren wegen ihren unkonntrollierten Bewegungen die dann wieder etwas bei mir verändern könnten....

In der Operation würde man mir den 5.Lendenwirbel verschieben und mit dem 4.Wirbel zusammen schrauben. Eine kompliziert lange OP! Bis zu 4Std.

Darf gar nicht daran denken!

Finde es schrecklich! Aber ich muss wohl da durch! Denn meine Kinder leiden ja auch jeden Tag,(hauptsächlich Céline) also muss ich auch weiterhin leiden damit ich sie versorgen kann.

Aber warum darf ich denn keine Dauer-Schmerzmittel bekommen? Wie meine Kinder?

Ich hoffe ich werde einfach mal mit der Zeit Iimun gegen meine Schmerzen!

Ferien im Engadin "La Punt" 23.6. bis 30.6.07

Samstag, 23.Juni 07 weckte ich Céline um 7.30h und bereitete ihr Frühstück vor...

Juhui jetzt ging's mit meinen Eltern in die Ferien. Zum Glück durften wir mit ihnen mit dem Auto mitfahren...! Mit dem Zug wäre es viel zu kompliziert geworden...

Nach längerem verstauen der Gepäcke von 4 Erwachsenen und Céline's 2 riesen Taschen konnten wir endlich um 11h losfahren. Hui, das Einladen war keine so leichte Sache. Denn schliesslich musste der Rollstuhl ja auch noch mit. Der brauchte fast am meisten Platz, trotzallem, auch wenn man ihn auseinander nehmen konnte....

In der Nähe von der Stadt Zug mussten wir ins Restaurant, da Céline ja was zu Essen haben sollte. Unterdessen war es schon 12.30h Tja, Céline war echt zappelig und unruhig. Sie wollte dann fast kaum was zu sich nehmen. Die Leute ringsherum schauten schon..... Ist ja klar, denn der Rolli hatten wir nicht extra ins Migros-Restaurant mitgenommen. Somit sass Céline auf meinem Schoss und streckte sich dermassen durch. Und eine 5jährige isst doch normaler Weise nicht auf dem Schoss eines Erwachsenen...

Von weiten erkennt man ja nicht dass Céline schwerst behindert ist. Naja, ich war's mir schon gewohnt, dass man halt begafft wird aber meine Eltern natürlich weniger.

Mir macht es nicht's mehr aus. Es muss nur keiner mir dumm kommen! Denn sonst hätte ich Kontra gegeben! Wie zum Beispiel: "Wie? Haben sie noch nie ein Behindertes Kind gesehen? Wenn sie es besser können, dann versuchen sie ihr das Essen zu geben!" "Sie dürfen gerne mal für 3 Wochen mein Kind betreuen. Ich glaube kaum dass sie nur 2 Tage zurecht kommen würden."

Nach 45min. hatte endlich Céline mit Müh' und Not ein 190g Hipp-Gläschen geleert. Puh, das war echt anstrengend. Mir schmerzten die Arme....

Als wir dann zurück zum Auto wollten, trafen wir in der Einstellhalle noch auf ein anderes behindertes Kind mit seiner Familie. Wir sprachen uns kurz an. Es war 'ne interessante Begegnung. Das 11j.Mädchen war leider blind und schwerst cerebral behindert. Die Mutter erzählte mir noch, dass sie keine Diagnose von den Aerzten erhalten hatte was genau ihrer Tochter fehlte, aussert dass sie cerebral behindert seie.

Hm, ich war echt erstaunt darüber! Denn nach nur cerebral sah mir das nicht aus.

Ich gab ihr die Webseite für's www.dasanderekind.ch an. Vielleicht könnten wir ja miteinander schreiben? Mal sehen ob wir uns im Internet wieder treffen.

Um 13.45h fuhren wir endlich in Richtung Chur. Ueber Landquart, Davos, Flüela-Pass, Zernetz... Um 17.30h erreichten wir endlich unser Ferienort "La Punt." ( 3 Ortschafte weiter ist St.Moritz. ca. 11km von La Punt entfernt.)

Die Passfahrt machte Céline sehr zu schaffen. Denn sie wusste ja nicht wie man den Druckausgleich von den Ohren wieder herstellen konnte. Sie weinte und wurde so richtig nervös. Ich drückte immer wieder ein wenig auf ihre Ohren. Aber zum Glück jaulte sie ja mit offenem Mund. Das half bestimmt auch ein wenig.

Céline mochte wirklich kaum noch.... und hunger hatte sie bestimmt auch schon, denn sie bekam dazwischen kein Dessert mehr. Also war ich echt froh, als wir dann 17.45h den Schlüssel für die Wohnung erhielten, damit ich ihr Essen vorbereiten konnte.

Als ich die Tür öffnete, musste ich zuerst einmal staunen. Denn solch' eine grosse 2 Zimmer-Ferienwohnung hatte ich noch nie gesehen. Richtig traumhaft! Super...!

Ich bezog ganz schnell Céline's Bettchen und legte sie hinein. So, jetzt konnte ich hinters Kochen.

Céline begutachtete alles was ringsherum zu sehen war. Ui machte sie riesige Augen. Sie merkte gleich dass sie nicht mehr zu Hause war. Sie begriff schnell und aus lauter Freude zappelte sie im Bett herum.

Céli ass ca. 260g Brei. Musste nun alles abschätzen, da ich die Waage vergessen hatte und in der Reka-Wohnung auch keine war.

Meine Eltern kamen dann auch von ihrer 2 Zimmerwohnung zu uns rüber und wir kochten das Abendessen. Spaghetti mit Tomatensauce mit Pouletfleisch und Salat.

Danach machten wir den ersten Spaziergang durch La Punt.

Oh lala... Céline staunte nur noch. Ihr Kopf wandte sich von rechts nach links und immer wieder zurück. Sie schaute die speziellen Bündner-Häuser an. Die vielen Blumen... jetzt war sie wieder hellwach! Sie lauschte dem rauschenden Bach....

Sie wurde so richtig ruhig und entspannt. Nur die Kälte... puh. Dachte, dass es ein bisschen wärmer wäre. Aber, wie sollte es auch..? In einer Höhe von 1740m ist es schon ein wenig anders als in Bern auf 600m.

Hm.....dafür ist die Luft so richtig rein und toll zum einatmen! Das Dörfli "La Punt" ist echt schnuggelig ( süss ) Man kommt sich vor wie im "Heidi-Land". In der Nähe wurde ja auch der Film gedreht.

Foto: Ach herje, wer schliesst denn da die Augen? Im Wald am Bach entlang. Es war fantastisch! Und ich musste immer Céline beobachten wie so auf die Gegend reagierte.

Zu Hause in der Ferienwohnung genossen Céli und ich noch den Abend. Ich schaute Fernseh und Céli lag um 21.30h in ihrem Bettchen das im Wohnzimmer aufgebaut wurde. Aber mit Schlafen war nix. Anscheinend war sie viel zu sehr aufgeregt als zu schlafen...

Um Mitternacht stellte ich dann den Fernseher ab und war froh, dass ich den Empfang so einstellen konnte, damit alle Sender sichtbar wurden. Somit verzog mich ins Schlafzimmer. Licht aus... alles ruhig...

Hm, würde Céline die 1. Nacht wohl durchschlafen? Es fing ja schon gut an, als sie nicht um 21h ins Bett wollte...

Aber, ich hatte Glück. Denn als ich auch bei mir im Zimmer dunkel machte, wurde alles still und Céline schlief gleich darauf ein.

Sonntag 24.Juni 2007

Dafür meldete sie sich um 6h wieder. Irgendwie hatte sie zu kalt. Ich legte ihr zusätzlich noch eine Wolldecke darüber. Somit schlief sie dann bis 8h.

Ich selber konnte nur wenig schlafen. Mir schmerzte der Rücken dermassen...

Aber, um 8h stand ich auf und wir frühstückten zusammen. Besser gesagt sondierte ich Céline ihr Essen, da sie nicht's zu sich nehmen wollte.

Um 9.15h standen dann meine Eltern vor der Tür. Und waren erstaunt dass ich noch im Pijamma vor ihnen stand. Smile...

Kein Problem, ich war dann schnell bereit um einen Spaziergang zu machen. Eine halbe Stunde später stand ich mit Céline draussen vor den Rekahäuser.

Herrlich diese Gegend! Diese Blumen verzauberten unsere Sinne.... und dies nur vor der Eingangstür'. Céline war schon wieder am Schlafen. Das machen leider die neuen Medikamente aus. (L-Dopa=Madopar) Muss bald mit der Aerztin darüber sprechen.

Wir genossen die Umgebung und das wunderbare sonnige Wetter. Es war sehr zügig... aber Céline konnte es doch noch geniessen als sie wieder erwachte.

Nach dem 1Std. Spaziergang entschlossen mein Vater und ich die Inline-Skates anzuschnallen.... La Punt ist sehr bekannt für Inline-Skater! Extra wurde für sie eine 3,5-4km Strecke geteert. Klar, für die Fahrradfahrer ist's genauso bestimmt.

Die Hinfahrt war sehr schnell! (La Punt bis Zuoz. 1Dorf "Madulain" dazwischen) Doch plötzlich hatten wir den Wind sehr zu spüren bekommen...

Der Rückweg war sehr anstrengend, da er zumal aufwärts ging und dazu noch der starke Maloja-Wind blies! Hilfe ich konnte kaum mehr! Zum Glück fuhr mein Vater vor mir.... Sogar so war's für mich ein Kampf! Wenn er nicht dabei gewesen wäre, dann hätte ich meine Skates abgezogen und wäre Barfuss nach Hause gelaufen.

Es war schon schwer genug mit meinem Vater mitzuhalten.... trotz Windschatten fahren... Hechel hechel.... innerhalb von 20min erreichten wir wieder La Punt.

Ich war kaputt, meine Lunge brannte..... sowas von Skaten kannte ich nicht! Da ist bergauf skaten im Berngebiet noch leichter... Somit beschloss ich mich: "Das war das 1.-und das letzte Mal Skaten hier in den Ferien!"

Mein Vater drehte noch eine Runde im Dorf selber und ich war froh in meine Wohnung zu kommen. Meine Mutter war gerade daran Céline ihr das Essen zu löffeln. Zum Glück ass sie recht gut. Und ich konnte unter die Dusche...

Als mein Vater auch zurück kam, holten meine Eltern Sven (kleinster Bruder von mir) vom Bahnhof "Samedan" ab. Oder besser gesagt nur das Gepäck?! Ja, denn Sven fuhr gleich weiter zu einem Freund. Sie wollten in St. Moritz noch in den Ausgang...

Sven konnte am Samstag nicht mit uns in die Ferien fahren da er noch ein Skater-Maraton zu fahren hatte. Zum Glück! Denn es hätte gar keinen Platz mehr im Auto gehabt. Smile...

Und ich besuchte mit Céline den Kindergarten nebenan vom Reka-Gebäude. Céline genoss die Rutschbahn und das Schaukeln... Ganz entspannt liegt sie da und geniesst...

Danach erholten wir uns in der Wohnung aber nur kurz denn das Zviere um 15h war schon wieder angesagt. Aber diesmal nicht zu Hause...

Denn wir spazierten kurz ins Hauptzentrum vom Dörfli und ich lud meine Eltern zum Kaffi ein. Céline ass ihr Zvieri nicht gerade bestens! Nur die Hälfte.... Aber trotzdem konnten wir alles super geniessen!

Um 17h assen wir gemeinsam wieder zusammen. Diesmal gab es Kartoffeln mit Bohnen und Fleisch und Linsen. Herrlich!

Alles schmeckte vorzüglich!

Um 20.30h schlief Céline erschöpft ein und ich verschwand auch schon 1Std. später ins Bett.

Montag 25.Juni 07

Um 6h weckte mich Céline wieder auf.... kurz schaute ich zu ihr und sagte ihr dass es noch zu früh seie aufzustehen....! Super, sie schlief noch eine Stdunde weiter. Um 7.30h stand ich auf und wickelte und kleidete sie an. Somit konnte ich sie dann sondieren. Frühstücken konnte ich selber dann um 8.45h. Als erstes war mein Kaffee wichtig! Naja Aufgusskaffi schmeckte halt nicht so gut wie einer aus der Maschine! Aber man gewöhnte sich halt daran....

Um 9.30h stand ich dann mit Céline vor meinen Eltern's Ferienwohnung. Und siehe da, sie waren auch noch nicht gerade fix und fertig bereit zum Einkaufen. Grins... Meine Mutter schaute zu Céline und ich konnte mit meinem Vater in Samedan Lebensmittel einkaufen gehen. Coop und Denner waren zum Glück vorhanden. Also kaufte ich Gläschenbrei ab 4.Monat ein und natürlich auch noch für uns Gemüse, Fleisch, Reis, Früchte, Käse..usw.

Eingedeckt kamen wir um 12h wieder nach Hause. Céline hatte ihr Mittagsessen aufgegessen und wir konnten gemütlich spazieren....

LOS Geht's! Einen Rundgang bis Zuoz und zurück braucht insgesammt 3.45 Std. Dies war nicht so eingeplant! Aber es kam alles anders....

Meine Mutter, Céline und ich spazierten voraus, somit besichtigten wir noch unsere Kirche in "La Punt". Céline schaute alles fasziniert an. Sie staunte...

Auf dem Feldweg trafen wir dann auf meinen Vater und meinen Bruder. Eigentlich wollten wir nur bis zum Golfrestaurant im Wald.... aber das war am Montag geschlossen. Tja... Somit blieb uns nur noch das andere Restaurant in Zuoz-Golfplatz sicher. Aber die Gegend war ja so super schön, da konnte man dies verkraften...

Puh, das aufwärts stossen von Céline war sehr anstrengend! Mein Vater musste hauptsächlich sie schieben... denn ich hätte es auf keinen Fall geschafft! Bin ihm so sehr dankbar! Dafür konnte Céline endlich die Natur echt bestaunen. Sie war glücklich und ausgeglichen und ruhig.

Eine Kurze Verschnauf-Pause angesagt... Das bergauf stossen war sehr anstrengend! Puh...keuch... Aber Céline sah so viele neue Sachen und musste sie auch verarbeiten....Sowas sah sie noch nie! Diese Tannen, Blumen und Bäume, Gräser....ganz speziell auch für uns Erwachsenen immer wieder ein Erlebnis.

Wir kannten es schon von früher. In meiner Kindheit als ich 8 Jahre alt war genoss ich fast jedes Jahr im Herbst mit meinen Eltern und meinem Bruder André die Ferien in Klosters bei Davos oder einmal sogar in St.Moritz Bad. Aber dort gefiel es mir nicht so besonders. Aussert die Seen....

Somit kannte ich das Engadin schon und lernte es zu lieben.

Auch das Roseggtahl war immer wieder eine super schöne Begegnung mit den Tieren, "Murmelis" "Eichhörnchens" und die Natur! Damals konnten wir die Eichhörnchen richtig mit Nüssen füttern. Sie kamen auf die Hand und frassen daraus....

Schade konnte ich Céline davon nicht's zeigen! Die Zeit war viel zu kurz. Wäre gerne mit Céline ins Roseggtahl gewandert. Ein Weg zu Fuss dauert ca. 2.15 Std. Zurück hätten wir dann die Kutsche genommen. Schade, aber vielleicht das nächste Mal?

Als wir das Golfplatz Restaurant in Zuoz erreichten, waren wir echt froh darüber. Uuuh da konnten wir uns beim Kaffi und Kuchen erholen und stärken! Denn nun hiess es ja noch wieder zurück nach "La Punt" zu maschieren... uuii.. gegen den Maloja-Wind sich durchzukämpfen brauchte Kraft und Ausdauer... Aber wir erreichten unser Dorf ohne Zusammenbrüche wieder... ;-)

Danach spielte ich mit Céline. Wir zeichneten zusammen. Sie malte wie eine Grosse! Schön zu zuseh'n wie sie dabei im Element war.

Danach beschäftigte sie sich noch ein wenig selber....

Dienstag, 26.Juni 07

Genau dasselbe Spiel wie seit Sonntagmorgen. Um 6h erwachte Céline und ich musste sie beruhigen dass wir noch nicht aufstehen würden.... Sie verstand es sehr gut und sie blieb immer ruhig bis 7.30h. Wenn sie wach war, spielte sie im Bettchen und konnte sich sehr gut selber unterhalten. Freude!

Danach holte ich sie noch ein wenig in mein Bett und wir genossen die Zweisamkeit! Céline liebt es wenn sie sich zu mir drehen, mich fühlen kann. Die unkontrollierbaren Bewegungen von Céline sind nicht einfach und man muss aufpassen dass sie einem nicht ins Auge schlägt..

Aber das ist ja nicht's neues von meinen Kindern. Sie sind so und haben ihre speziellen Bewegunen..... die gehören nun mal zum Leben dazu!

Céline nach dem Essen und fast bereit für den nächsten Ausflug...

Um 10h verliessen wir unser Dorf und fuhren mit meinen Eltern nach St.Moritz... und hielten nach St.Moritz Bad. Wir wanderten nach SilvaPlana. Ein echt super schöner Weg, aber der uns auch bergauf führte....puh ächz, schnauf...

Céline zwischen St.Moritz und SilvaPlana! Tannenwelt pur..... Die Natur genossen wir alle miteinander... Wir besuchten ein Bäcker-Restaurant, damit Céline ihr Mittagsessen erhielt. Sie ass wieder nur sehr mühsam ein Gläschen-Brei. Viel zu wenig!!! Aber was solls??? Was kann ich dagegen schon ausrichten? Danach trammpelten wir zuerst im Sumpf herum und konnten danach aber die Seepromenade geniessen...

Céline war begeister von dieser Umgebung. Müde erreichten wir das Auto wieder. Kurzum waren wir wieder in unseren Wohnungen.

Mittwoch 27.7.07

Meine Mutter, Céline und ich unternahmen selber eine kleine Runde zu Fuss. Wir marschierten zu dritt ins nächste Dorf Madulain. Echt süss und schnuggelig sah es aus! Aber dort in den Reka-Häusern zu wohnen wäre mühsamer gewesen, da das Dorf nur bergauf und bergab ging. Schade! Dafür wären die Wohnungen besser Rollstuhlgängig gewesen....

Aber was bringt es in einer Ferienwohnung zu wohnen die perfekt ist, aber dann im Dorf nicht gut zum Spazieren wäre?

Naja, macht nicht's, da wir ja in La Punt die Ferientage geniessen konnten...

Am Abend brach ein heftiges Gewitter über's Engagdin aus. Es donnerte und regnete in Strömen... so richtig ungemütlich. Vor allem weil wir die Berge gerade vor der Nase stehen hatten... uuuhhh

Aussicht aus der Ferienwohnung:

Einfach herrlich oder?

 

Donnerstag 28.6.07

Diesmal stand der längste Spaziergang vor uns. Wir waren insgesamt 4Std. unterwegs.

Von unserem Dorf aus wanderten wir zuerst Richtung Samedan... Aber da wollten wir ja nicht hin und es wäre viel zu steil bergauf gegangen, leider! Aber mit Rollstuhl und Kind wäre das doch fast unmöglich zu erreichen!

Aber die Gegend war trotzdem eine fantastische Begegnung für uns alle..

Natürlich tranken wir genüsslich noch in einem Restaurant unser Kaffi. Das beanspruchte aber nur 20min.

Wir starteten um 10.45h von La Punt aus und wanderten Richtung St.Moritz, aber da der Weg zu steil war kehrten wir wieder um und liefen nach Madulain, über's Feld nach Zuoz, dann zum Golfrestaurant, Pause... und wieder nach Hause.

Dies war wirklich die längste Tour! Aber sehr schön! Dafür brannte der Wind mit der Sonne zusammen zu doll auf Célines Gesicht.....

Ohje, trozt Käppäli...(Sonnenhut)

Um 14.50h erreichten wir unser Dorf wieder. Ui ui ui, wir konnten alle fast kaum mehr richtig gehen. Eher kriechend erreichten wir unsere Wohnungen.

Geschafft und müde durfte ich mich leider nicht ausruhen, denn jetzt musste ich ja Céline's Essen machen, die schon vor Unruhe herumkreischte... Der Hunger zahlte sich gut aus. Sie ass 360g Brei. Super!

16h: Nun konnte ich mich auch endlich entspannen. Unglaublich wie müde ich plötzlich war.... Aber hier doch noch ein Foto von der Wohnung aus...

Diese Tanne als Weihnachtsbaum? Wau, traumhaft oder? Nur der Platz...hm

Mein Ex-Mann Bert wollte so ca. um 20.30h hier sein. Doch er brauchte eine halbe Std. länger als geplant. Er übernachtete bei uns für 2 Nächte die ich für ihn bezahlte, da wir ja mit ihm dann auch wieder nach Hause fahren konnten.

Die Nacht auf Freitag war die schlimmste, denn Céline konnte kaum schlafen. Aber das dachte ich mir schon weil sie im Gesicht trozt eincremen wohl einen Sonnenbrand erleiden musste. Da half auch zusätzlich kein Schmerzzäpfli und Beruhigungsmittel mehr....

Nach doppelter Dosis Beruhigunstropfen schlief sie dann endlich um 3h ein. Hui das war eine kurze Nacht!

Freitag 29.6.07

Letzter Ferientag, diesmal mit Bert. Nach dem Frühstücken kauften wir zuerst einmal im im Dorf "Volg" ein und brachten unsere Ware nach Hause. Danach zeigten Céline und ich ihm La Punt und der wunderschöne Fluss wo man bei schönen warmen Wetter so herrlich grillieren könnte. Leider wegen Kälte konnten wir ihn auch nie benutzen. Es war einfach zu zügig. Traurig!

Céline genoss es aber trotzdem sehr, auch wenn sie fast alles verschlief.. Kurzum tauchte ich für einen Moment in die innere Ruhe zurück.... Ich hörte Wasser rauschen, sah die Gräser im Winde wehen, die Sonnenstrahlen kitzelten mein Gesicht.... Bestimmt erging es Céline nicht viel anders.... Vielleicht erlebte sie's noch viel intensiver als wir Erwachsene... Ich glaube das sogar!

Nachmittags blieb ich mit Céline zu Hause und Bert genoss noch ein paar Std. in St.Moritz. Am Abend lud ich dann Bert in die Pizzaria um die Ecke gleich ein, da ich ja echt froh war dass er uns wieder morgen nach Hause fahren konnte. Mit dem Zug wäre es einfach zu umständlich geworden!

Die Nacht auf Samstag verlief super ruhig! Céline konnte sich durch eine spezielle, heilende Salbe für's Gesicht erholen.

Samstag 30. Juni 07

Zuerst musste ich noch aus der Wohnung ein Foto schiessen... Aber leider half es auch nicht dass wir bleiben konnten...

Um 9.40h verabschiedeten wir uns, ich von meinen Eltern , die noch eine Woche bleiben durften und wir fuhren mit schweren Herzens von La Punt wieder Richtung Bern zurück.....

Snief, ich wäre noch gerne länger geblieben!

Nach 4 Std. Autofahrt mit einer Mittagspause erreichten wir um 14.30h mein zu Hause. Puh.... Ich packte aus, konnte die vielen Kleider noch waschen und wir grillierten noch zusammen....

Das Wetter war in Bern gerade ein Kulturschock für uns...smile. Denn es war 25Grad warm. Und im Engadin hatten wir höchstens 18Grad und kalter Wind. Am Abend wurde es 7-9Grad.

Aber trotzdem war es ein wunderschönes erstes Erlebnis mit Céline. Ich würde nächstes Jahr wieder dorthin fahren....

Céline staunte nicht schlecht als sie wieder ihr zu Hause sah! Der Unterschied erkannte sie sehr schnell, denn auch ihre vielen Spielsachen....

 

Ein faszinierendes Wochenende zu Hause 14.7. und 15.7.07

Juhui, endlich wieder Sommertemperaturen! Mensch, ich dachte schon das Herbstwetter würde niemals mehr vergehen.... kalt und nass. Zwei Wochen lang nach unseren Ferien im Engadin hatte es fast nur geregnet. Echt frustrierend wenn man dann nicht's draussen unterehmen kann.

Aber nun ist hoffentlich 'ne Zeitlang vorbei! Mit einem Einkauf begann der Morgen..... danach spazierte ich mit Céline ins Grüne. Zum Glück liegt das zu Fuss ja nur 10-15min. entfernt vor unserer Nase. Herrlich! Egal in welche Richtung....! Ob Osten, Westen, Süden oder Norden... Grünes Land ins Sicht!

Céline liebt die Tiere. Sie ist immer so begeistert wenn sie sehr nahe vor den Tieren stehen kann. Für das Foto musste ich sie natürlich wegdrehen... aber an der Kopfwendung kann man erkennen dass sie lieber die Kühe ansehen würde als zu mir in die Kamera...smile

Nach einer Stunde Spaziergang erreichten wir wieder unser zu Hause. Mittagszeit für Céline. Vor allem war es schon recht warm draussen geworden. "Céli, wir geniessen nach dem Essen draussen auf der Terrasse unser Planschbecken und spielen miteinander". So lautete mein Komentar. Denn sie liebt es draussen zu sein. Sie zappelt immer, wenn sie die Schuhe anziehen darf, dann merkt sie: " Ahh,jetzt geht's raus. Supi.." würde sie sagen. Aber sie drückt sich halt anders aus. Mit Strahlen,lachen,zappeln...

"Mir ist langweilig...wann geht's wohl ins Wasser? Es ist so warm...." würde wohl Céline nun sagen wollen..?!

Ohja, klar durfte Céline ins Wasser, dies hielt ich aber nicht mit der Kamera fest.(Siehe Foto in *Ein Sommertag)

Aber ich bereitete für sie was ganz neues vor. Sie durfte noch nie im Sandkasten, im Garten bei uns so toll spielen.

Sandkastendeckel ab, eingwickeltes Stillkissen rein, Céline auch rein....

Eine faszinierende, wache Piratin spielte mit fesseldem Blick mit ihrem Sankasteneimer... Was uns da wohl verborgen blieb...? Was versteckte sich im Eimer..???

Das können wir uns nur erahnen...?!

Das Spielen nach 30 Min. hatte Céline sehr müde gemacht. Ist auch verständlich bei einer Hitze von 31Grad smiele... Sie schaute zum Eimer ganz verträumt... Ich erklärte ihr: "Céline du darfst bald wieder im Sandkasten spielen! Denn ich weiss und sah dass es dir ja gefiehl!"

Danach war alles voll Sand... Céline, Kleider, Badetücher, Kissen, Spielzeug... aber dazu musste ich nur Lachen... denn ich war einfach glücklich eine so zufriedene Céline zu sehen!

 

So ergeht's jeder Familie mit Kinder die "Gesund" sind und im Sandkasten oder Dreck spielen!

Danach durfte Céline den Sand im Wasser abspühlen und planschte vergnügt in ihrem Entenbecken herum.

Bert (Exmann) und ich grillierten mit Céline am Abend noch zusammen und konnten die schönen warmen Sonnen-Abendstunden geniessen. Danach spazierten wir noch 1 Std. eine Runde um die Häuser herum.

Bert und ich verstehen uns als Kollege/in recht gut, aber Andere sind mir wichtiger!

Leider ist es von seiner Seite her viel schwieriger!!! Da er immer wieder Hoffnung hat zu uns zurückzukommen. DAS WIRD ES NIEMALS MEHR GEBEN!!! Denn ich habe für ihn null keine Gefühle mehr!

ES GIBT NIEMALS EIN ZURÜCK MEHR!!! Hoffe er liest es selber hier auch noch!

Seit über 1.5 Jahren verberge ich meine Geheimnisse nicht!!!!

Und trotzdem kommen ständig immer wieder SMS, fast täglich...."kann ich vorbeikommen?" " was macht ihr?" " kommt ihr spazieren?" "Grillieren wir zusammen?".......usw.

Er kann sich nicht selber beschäftigen! Er sucht nur Freundschaften aus der Vergangenheit! Schade! Sehr traurig!

Denn ich, ich blicke nur ins "Jetzt" und in die "Zukunft"!

 

SONNTAG, 15.7.07

....leider schlafen konnte ich trotdem nicht, auch wenn Céline bei meinen Eltern übernachten durfte. Dabei verschwand ich um 22.30h im Bett. Aber die Hitze machte mich so sehr zu schaffen und meine Halsschmerzen brannnten... immer wieder erwachte ich in der Nacht. Im 2 Std. Tackt....

Um 4.30h früh musste ich kurz auf, bewegte mich....und wälzte mich dann mit meinen Rückenschmerzen im Bett herum.. Von Schlafen war keine Rede mehr!

Dennoch, stand ich übermüdet um 8.30h auf damit ich dann mit Céline und meiner Mutter in den Tierpark spaziern konnte. Céline lachte als ich die Hirsche im Tierpark fütterte und ich mich ekelte vor dem Gesabber... (Spezial-Futter Fr.2.-) und war sehr zufrieden. Dennoch, sie ass zum Frühstück sehr wenig! Wie auch sonst, aber sie isst zur Zeit leider auch sonst bei jeder Mahlzeit viel zu wenig!!!

Ob sie wohl auch Halsschmerzen hat? Oder ob es an der Hitze liegt?

Schwierig zu deffinieren, denn ab und zu kann Céline ganz verschiedene Mengen vertilgen... höchste Menge bist jetzt: * 460g* zu Mittag. Die anderen Mahlzeiten wurden dadurch nicht eingeschrenkt. Sie ass an diesem Tag: Morgens, 180g, Dessert, 300g und Abends, 360g

Jeder Tag ist ein neuer Tag für uns alle!

"Carpe Diem"! (Pflücke den Tag! oder Geniesse den Tag!")

Bei meinen Eltern zu Hause genoss ich Wasser und Kaffi... und Céline trank nur ein wenig Wasser und ass 190g Gemüsebrei. Hm, nicht sehr viel!

Per Sonde probierte ich's dann selber noch bei mir zu Hause. Und um 13.30h lagen wir schon wieder auf unserer Terrasse. Alles lief gut.

"Hey, wisst ihr was? Mir gefällt es hier..." sagt der Ausdruck von Céline.

"Lasst' mich einfach machen....." SMILE

"So lässig, hier einfach zu sitzen und zu warten...." Sprechen die Augen von Céline. So lässt sich das Leben doch geniessen,........grins. Leider kann man Céli nicht lange in dieser Position lassen da sie sonst gleich aus dem Stuhl fällt. Auf den Fotos natürlich nicht ersichtlich! Aber in Realität muss ich immer schauen und vorsichtig sein!

Denn vor ein paar Tagen fiehl sie aus ihrem Bettchen. Ich drehte mich nur kurze 15 Sekunden von ihr weg.... dabei lag sieh auf ihrem Rücken auf ihrem Bett aber sie drehte sich auf den Bauch und rutschte einfach so aus dem Bett....

Zum Glück passierte ihr nicht's! Sie überlebte den Sturz mit ein paar Tränen... Puh! Ihre Augen waren stabil... sie erbrach nicht... aussert als sie was ass, dann liess sie ein wenig raus...

Also, auch behinderte (besondere) Kinder können Gefahren wie jedes gesunde Kind erleben!

Der Nachmittag genossen Céline und ich weiterhin auf unserer Terreasse. Das Baden machte uns Spass! Ich nahm sie diesmal ins grossen Becken rein. Ihh, ca.24 Grad aber Céline schreckte nur kurz auf und lachte vergnügt.. und planschte mit mir im Wasser herum....

Um 18h trafen wir uns alle, Mein Bruder André mit seiner Fam., Sven und ich mit Céline bei meinen Eltern zum feinden Rinderbraten mit Nudeln. Lecker...

Eis als Dessert genossen wir auch noch....

Götti André brachte dann Céline um 20.45h ins Heim zurück.

Nicola krank? Mittwoch, 18.7.07

13.45h klingelete das Telefon. Praxis Dr.Bracher =Kinderarzt von Céline und Nicola.

Ich verstand nicht warum sie mich anriefen.... Anscheinend hätte Nicola um 11.45h bei ihnen sein sollen. Hm.... ich wusste nix vom Aeschbacherheim, dass Nicola notfallmässig zum Kinderarz hätte gehen müssen....

Nach einigen hin und her Telefonanten kam heraus dass Nicola zwar bei einer Kinderärztin war aber nicht bei Herrn Dr. Bracher.

Weil eigentlich der zuständige Kinderarzt von Nicola in den Ferien ist und er 3 verschiedene andere Kinderaerzte als Ferienerstätze angab kam es zu echten Missverständnissen. Unter allem war die Telefonnummer von Frau Dr. Spack wohl mit der Praxis Dr. Bracher verbunden oder umgeleitet.... Somit wurde Nicola in der Berner-Praxis erwartet wie auch bei der andere. Beide wussten bescheid dass Nici um 11.45h angemeldet war.

Naja....echt verrückt!

Die Aerztin fand bei Nicola nicht's heraus aussert dass im Blutbild einen Infekt ersichtlich ist.

Da er ja seit Dienstag nicht's mehr essen und trinken wollte und nur noch schrie und auch die Windeln nicht nässte(nicht gepinkelt) musste das Aeschbacherteam wirklich was unternehmen.

Somit wurden sie von der Arztpraxis in den Notfall ins Inselspital geschickt. Um ca.13.30h dort angekommen musste Pflegefachfrau aus dem Aeschbi mit Nicola viele Stunden warten... bis er dann doch endlich auf die Kinderstation gebracht werden durfte.

Um 19h rief mich dann jemand aus dem Aeschbi an und erzählte wie alles so verlief. Ich staunte nicht schlecht, dass man 5 Stunden im Notfall warten musste... ok, das längste war auch schon 4Std. bei mir mit Céline....

Nicola bekam eine Nasensonde gesteckt, somit konnte man ihm genügend Flüssigkeit sondieren. Er schlief die Nacht auf heute recht gut. Aber er zog sich in der Nacht die Sonde selber.

Er dachte wohl, dass er die Arbeit den Pflegefachpersonen abnehmen könnte. Smile...und er zeigte auch, dass er am morgen selber gerne Brei durch den Mund ass und auch selber trinken wollte.

Er hatte kein Fieber mehr....alles war wie immer! Hmm.... Nici Nici Nici!

Um 14.30h hatte er noch einen Termin in der Gastrostomie-Abteilung. Da wurde dann die Magensonde diskutiert und abgeklärt. Die wird er Ende August-Anfang Sept. 07 erhalten. Da er ja auch einen Reflux hat wie seine Schwester Céline, wurde empfohlen dass man in derselben OP gleich auch noch den Mageneingang zuschnürt. Somit müsste Nicola nicht mehr erbrechen und auch der Magensaft würde nicht mehr ständig zurückfliessen!

Finde ich super! Warum wurde das bloss nicht auch schon bei Céline gemacht!??? Sie leidet ja noch mehr darunter!

Nun gut, zuerst wird man dann bei Nicola den PH-Wert abklären wie Sauer eigentlich sein Reflux ist.

Wegen Céline, da werde ich demnächst auch mal wieder nachfragen!

Zum Glück geht's Nicola nun wieder besser und er kann den Abend voll geniessen!

 

Ein schöner, erlebnisvoller Donnerstag und eine grosse Enttäuschung kam dazu! 26.7.07

Donnerstag, juhui, Nicola kam nach Hause. Schon vor 3 Wochen hatten wir diesen Tag geplant da er speziell zur Vorbereitung für die Reise nach Israel würde. Denn, meine Cousine Sonja besuchte uns (Gotti von Nicola) und half mit ihn zu pflegen. Essen geben, Windeln wechseln und ihn einfach knuddeln...

Denn das musste ja in Israel klappen, wenn wir alle zu 5 dorthin fliegen würden. Das Schweizer Fernseh'n SF1 hatte das für mich und meine Kinder so geplant für Ende September 07. Aber alles kam ganz anders.... später

Um 10.15h erwarteten Céline und ich meine Cousine. Fast pünktlich erreichte sie uns. Céline staunte nicht schlecht und musste zuerst einmal studieren wie sie auf Sonja reagieren sollte. Smile. 10min. später klingelte es wieder an meiner Haustür, nun kam Nicola mit Fahrdienst Bernhard bei mir an. Ja ja... bald waren wir vollzählig....

Denn die Spitex Brigitte (von Joél-Stiftung)fehlte noch. 5 Min. später stand sie auch vor der Tür' und half uns allen zusätzlich mit. Aber wir fanden schnell heraus dass alles sehr gut klappte, auch mit dem Essen geben... Sonja hatte sich sehr schnell angepasst und konnte Nicola sehr gut das Essen geben. Er hatte auch einen riesigen Hunger! Ich zeigte noch einige Tricks und somit verlief alles wie am Schnürchen... Wir diskutierten alle noch miteinander.. auch das Thema Israel beschäftigte uns alle, da ich ja seit dem letzten Besuch (12.7.07) vom Schweizer Fernseh'n nicht's mehr gehört hatte. Brigitte meinte, ich solle doch selber anrufen, denn 2 Wochen waren schon eine lange Zeit. Und schliesslich müsse ich doch planen können und die Pässe organisieren. Ja das stimmte alles! Also rief ich ca. um 11h bei SF1 an.

Zuerst mal alles von Anfang an:

Am Dienstag 19.Juni 07 schrieb ich das Fernseh'n-Team "Celebration" SAT 1 an. Mein Wunsch war, dass ich mit Céline eine Delfintherapie in Nürnberg machen könnte. Meine Lebens-Schicksale schrieb ich ihnen natürlich gleich mit. Schon vor 2 Jahren wollte ich über diese Wunschsendung was erreichen. Damals wollte ich meine Eltern eine Kreuzfahrt schenken lassen, da sie mich immer so toll unterstützten und mir grossartig bei/mit meinen Kindern halfen.

Schon damals war das Team echt fasziniert von meiner Lebensgeschichte. Ich kam in die engere Wahl. Und doch kam dann 1 Woche später eine Absage. Der Grund:" Es passt nicht zu unserer Sendung." meinten sie. Vor allem auch, weil ich alleinerziehend bin und nicht meinen Partner überraschen könnte.

So eine doofe Ausrede! Aber Freundinnen kann man dann überraschen???

Nun gut. Jetzt denkt ihr wohl, warum ich es wieder probierte? Ganz einfach: Diesmal wollte ich ja meine Tochter überraschen. Und ich dachte mir auch, dass eine Fernsehredaktion mehr erreichen kann um Céline in Nürnberg teilnehmen lassen zu können!

Am selben Tag erreichte mich ein Mail zurück, dass sie meinen Wunsch bearbeiten und sie sich melden würden, wenn was daraus würde.

Am Donnerstag 20.6.07 klingelte das Telefon. Das SF1 Team von "Happy-Day" war am Apparat. Ich war irgendwie ganz neben der Spur, denn ich verstand zuerst gar nicht um was es ging.

Kurzum erfuhr ich dann dass Celbebration mein Mail ans SF1 Team weitergeleitet hatte. Und die waren so was von meinen Erlebnissen berührt und begeistert! Die wollten gleich schon am nächsten Tag bei mir zu Hause aufkreuzen. Das ging nicht, denn ich war total im Stress mit packen den Taschen von mir und Céline, da wir für eine Woche in die Ferien fuhren. Am Abend musste ich ja noch unterrichten. Also verschoben wir's auf den 12.7.07 da dann evt. beide Kinder zu Hause wären. Der Redaktionsleiter war schon zu Beginn als ich meine Geschichte nochmals am Telefon erzählte von so was begeistert..! Er meinte aber:" Nürnberg wäre nicht so toll zum Filmen aber Eilat (Israel)" "Beide Kinder sollten dabei sein." Ich war zu Beginn echt skeptisch, da es einen riesigen Aufwand ist mit Céline und Nicola mit allem Gepäck dorthin zu fliegen. Kleider, Windeln, Feuchttücher, Badetücher in Mengen, Gasewindeln wegen ihrem Speichelfluss in Mengen, Sondierungsmaterialien, Rollstuhl, Buggy und Babybreis.... Dann müsste ich auf jedenfall 1Spitex und noch eine erwachsene Hilfe (Sonja, Gotti von Nicola) dabei haben...

Der Redaktionsleiter nahm mir alle Angst und sagte mir sogar dass es alles von ihnen aus organisiert würde. Auch wenn sogar noch ein Arzt mit müsse... auch gut! Somit freute ich mich innerlich schon darauf und war voller Elan. Aber zuerst beschäftigte ich mich mit meinen Vorbereitungen für die Engadin-Ferien. Da kamen für mich und Céline schon 3 riesige Taschen voll zusammen....

Nach unseren Ferien rief uns der Redaktionsleiter am Mittwoch 4.7.07 wieder an und bestätigte unser Treffen am 12.7. und meinte: " Habe deine Geschichte dem Rest des Team's beschrieben und erzählt und sie sind echt sehr interessiert!"

Am Donnerstag 12.7.07 besuchten uns ein und eine Redaktionsleiter/in zu Hause. Sie filmten mich und die Kinder um es dann mit allen nochmals zu besprechen. Sie waren sehr berührt von meinen Kindern. Sie sahen wie sie lachten und auch normale Mimiken zeigen konnten. Die Beiden wollten ganz bestimmt diese Aufnahmen in Israel machen so wie sie sich ausdrückten. Sie fragten mich auch: " Ist es von deiner Seite her machbar?" Ich:" Ja, denn ich hatte mit der Aerztin von meinen Kinder Kontakt aufgenommen und die stimmte zu. Die Reise seie kein Problem!" Hier ihre Worte:

Israel: das geht schon, wie reisen Sie aber mit diesen beiden Kinder bis nach Israel? sind sie dort dann ganz alleine? Was machen Sie, wenn einer der beiden einen Anfall hat oder sonst krank wird - können Sie sich irgendwie verständigen? Das sind etwas die Probleme die ich sehe!
 
mit freundlichen Grüssen
 
Maja Steinlin
 
Die Sprache kein Problem da die Spitex es kann und ich ein wenig mich verständigen könnte. Also es wäre machbar! Ich erwähnte aber dabei noch was auf alle Fälle Bedingung seie: " Ich muss jeden 2.Tag Kleider waschen können, 2 Hotelzimmer haben und die Nahrung für die Kinder müsste pürriert sein!"
Team:" Das ist kein Problem und ist völlig klar!"
Somit planten wir die Zeit für 22.9.-ca. 3.10.07 in Israel. Sie würden mir frühstens in 5 Tage schon mehr sagen können. Ich sagte auch, dass ich ein Teil selber zahlen könnte, eben diesen Betrag den ich für Nürnberg Euro 2500.- bezahlen würde.
Nach 1 Std. Diskutieren verabschiedenten wir uns und ich war ganz hin und weg.... denn mein Traum stand nicht mehr in weiter Ferne sondern in greifbarer Nähe...
Ich klärte sogar über das Schweizer Forum www.dasanderekind.ch ab wie das in Israel wäre und lies mich von ihnen informieren.
Nun hiess es also abwarten.
 

Ich bin sooo... was von enttäuscht!!!


Der Redaktionsleiter wusste kaum wie er auf mich reagieren sollte als ich ihn an der Strippe hatte. Er erzählte zuerst einmal von sich, dass er am selben Tag noch als er bei uns war, einen Bänderiss zugeführt hatte. Das tat mir für ihn sehr leid! Aber er meinte nur, dass er weiterhin arbeiten müsse. Und er hätte für leider keine gute Nachrricht!

Er sagte: "Ja, ich und meine Kollegin haben darum gekämpft dass wir es durchführen könnten, aber der Rest vom Team meinte dass es zu schwierig wäre. "Du könntest das SF1 verklagen wenn was passieren würde." Sie können die Verantwortung nicht tragen.

So ein grosser Bock-Mist!!!

Dann noch:" Die Zuschauer wären vielleicht geschockt wenn man solch einen Beitrag über meine Kinder sehe und was man ihnen zumute." Meinte er am Telefon.

Was war das denn für eine blöde Ausrede!!!

Jetzt bin ich halt enttäuscht! Ich hatte mich schon so sehr darauf gefreut mich wieder Nicola zu nähern in diesen 10 Tagen! Und meine Cousine hatte ihren Pass schon bestellt!

Sogar das Aeschbacherheim-Team meinte: " Was ist das denn für eine faule Ausrede!?" Sie fanden es genauso traurig wie ich!

Viele stimmten meiner Meinung zu! Könnt' ihr gerne im Schweizer Forum wie in diesem Bericht schon erwähnt mitverfolgen. Unter daniela celine nicola(Seite 5 mitte)

Ich finde es einfach traurig dass man schwerstfach behinderte Kinder verstecken sollte und nicht im Fernseh'n vorstellen kann. Vor allem hier in der Schweiz! In Deutschland werden Familien gezeigt mit ihren verschiedensten Schicksals-Erlebnissen. Mit schwerst behinderten Kinder und Erwachsenen! Davon kann das Schweizer Fernseh'n noch viel abschauen und lernen!!!

Sonja und Brigitte waren auch frustriert als ich den Telefonhörer auflegte. Sie versuchten mich zu trösten! So lieb von ihnen.

Aber auch wenn es in mir noch so richtig brodelte, konnte ich doch den sonnigen Sommertag mit meinen beiden Süssen nicht in meinen Gedanken schwelgen lassen.

Nicola umarmt Céline

Sie waren so vertieft mit dem Spielen und bekamen gar nicht mit dass Sonja und ich gemütlich ein Buch lesen konnten...

Lach... aber das funktionierte nur für 1-2 Seiten. Dann musste man schon wieder schauen wo die zwei sich aufhielten. Sie konnten sich ja so schnell drehen und rollen sich einfach davon.... das können viele PCH-2 Kinder nicht! Da sind einige ganz erstaunt darüber. Vor allem die Gruppenleiterin von der PCH2 Groupe im Internet die selber Aerztin ist. Sie haben auch ein Kind mit dieser Diagnose.

Ja ja, ich muss immer die Augen offen behalten, sonst liegen meine Beiden irgendwo...

Nicola dreht sich weg und würde sagen:" Ich bin schneller im Drehen als du Céline." Smile

Aber dann schnappte Sonja Nicola und sie tauchte seine Füsse ins Wasser..

Nici ist ein bisschen überrascht und weiss nicht wie er reagieren soll.....aber das Wasser ist 30Grad warm.

Hier noch ein Bild von mir mit den Kindern.

Beide schauten skeptisch, aber nur weil ich alleine fast kaum wusste wie ich sie halten sollte. Schade dass Céline und Nicola nicht selber sitzen können, sonst würden sie auch anders in die Kamera schauen. Und irgendwie reagieren Beide anders wenn sie gehalten werden. Das hat mit ihrem Kleinhirn zu tun. Liegende Positionen sind meistens lachend...

Der Nachmittag verflog wie im Winde...und schon stand Bernhard wieder vor der Tür' und brachte Nicola ins Heim zurück. Nici sah mich traurig an! Ich weiss, er fühlt und weiss doch wer ich bin. Es tut mir so leid Nicola dass du nicht bei mir sein kannst!!

Um 19h holte meine Mutter Céline ab und Sonja und ich konnten den Abend so richtig geniessen! Die grillierten Pouletstücken schmeckten mit dem griechischen Salat vorzüglich. Um 20.30h schauten wir uns noch die DVD von Harry Potter 4 an. Er war echt spannend. Somit konnten wir beruhigt am nächsten Tag ins Kino gehen um den 5.Teil anzusehen ohne Mühe um alles zu verstehen.....

1. August-Feier.....

Um 16h brachte Bert Céline nach Hause. Zuvor surfte ich noch ein wenig im Internet herum. Nach langem wieder flirtete ich mit den Männern im Meetic-Forum. Es war echt spannend.... und sogar eine Unterhaltung war einfühlsam und lohnenswert. Werde bestimmt bald wieder reinschauen..

Céline war recht gut gelaunt, desshalb flitzten wir sogleich auf die Terrasse, die ich teilweise schon für das Fest vorbereitet hatte. Temperatur: 26Grad

Ein kühles Nass würde Céline sicherlich gefallen. Wasser: 30 Grad smile

Céline genoss es mit mir im Wasser zu sitzen. Witzig, sogar ich passte noch mit ins Bassin. Lach... Schon bald darauf klingelte es um 17h vor der Haustür'. Meine Eltern standen davor. Ich trocknete Céline ab und zog ihr ein hübsches Röckchen an. Sie drehte sich ständig von einer zur anderen Seite. Sie war quitschfedel. Mit nassem Bikini versorgte ich Céline's nassen Sachen....

Somit tropfte es teilweise auf den Wohnzimmerboden, als ich wohl ein bisschen zu rassig auf die Terrasse zurück wollte, rutschte ich saublöd aus. Wollte mich noch am Stuhl halten, was gerade echt das schlimmste war, und fiel mit meinem Kinn genau auf die eckige Stuhlkannte, rutschte weiter am Hals entlang hinunter. Blieb auf dem Boden sitzen, da es krachte und ich sogar Zahnschmelzstückchen rausspuckten konnte....

Alles schmerzte. Ich dachte schon, jetzt seie mein Kiefer gebrochen. Meine Eltern wie Bert stürmten zu mir. Alle waren geschockt. Ich hielt meine rechte Hand an mein Kinn und war irgendwie benommen. Vorsichtig bewegte ich meinen Kiefer. Gott sei Dank, es funktionierte mit Schmerzen. Meine Mutter trocknete unterdessen den Fussboden. Ich stand langsam auf und alle schauten meinen Hals wie Kinn an. Es schwoll leicht an. Aber ich entschied mich für keinen Arztbesuch, da es ja Sonntag war. Da wäre eh nur die Notfallstation im Inselspital in Frage gekommen. Ich schluckte ein Schmerzmittel und wartete ab..... Trinken konnte ich. Als ich dann aber beim Apero, die kleinen Pizzastückchen kauen wollte, verging mir gleich der Appetit. Vor lauter Schmerzen konnte ich kaum beissen..... hm, sollte es doch was schlimmeres als eine Muskelquetschung sein? "Nein nein, das Schmerzmittel wie Wein werden schon helfen..." dachte ich mir. Ja, und es half.... Das kauen bereitete mir trotzdem noch einige Schmerzen aber es ging. Ich sagte mir, wenn es morgen nicht besser wäre, dann würde ich bestimmt einen Arzt aufsuchen. Somit konnten wir den Schweizernational-Abend doch noch geniessen.

Ein bisschen verschwommen, aber man kann doch erkennen dass die Stimmung herrlich war. Mit Kartoffelsalat, Tomaten-Mozzarellasalat und grilliertem Fleisch konnten wir unsere knurrenden Mägen füllen. Hm, lecker...(das Beissen machte mir trotzdem keine Freude)

Die Zeit verflog wie im Fluge....20.45h zündeten wir die Finnenkerze an. Unser 1.August-Feuer! Echt cool!

Dieser Klotz sollte 1 1/2 Std. brennen. Er brannte bis 22.30h und sogar durch die Nacht weiterhin. Denn am nächsten Tag, durch die Nacht regnete es sogar aber er löschte nicht von selbst, brannte er wieder an. Ich wollte ihn wegräumen und wegwerfen,aber er hatte immernoch Glut. Eigenartig!

Céline staunte nicht schlecht als sie auch die Finnenkerze entdeckte. Es gefiel ihr, denn sie strampelte wie wild um sich.

Doch als sie dann noch einige Vulkane ansehen durfte wurden ihre Augen sehr gross und sie verhielt sich ruhig.

Fasziniert schauten wir alle dem Feuerwerk zu.... Als Schluss zündete Bert noch eine Sonne an. Sie sah wirklich wunderschön aus, aber der Nebeneffekt war völlig daneben. Das laute Pfeiffen erschreckte Céline und es schmerzte uns allen in den Ohren! Sie schrie und weinte...... Sie erholte sich gleich darauf wieder im Wohnzimmer. Puh, nun hiess es aber Bettchenzeit! 22.30h Der Besuch verschwand schnell, da sie noch das Gurtenfeuerwerk auf ihren Balkone anschauen wollten. Ich räumte alles auf und verschwand dann auch ins Bett.

Bin genervt! Pflegefamilie????? 4.8.07

Musste mich gestern mal wieder so richtig ärgern. Wurde wütend! Bert, Vater von Céline und Nicola, steht nicht einmal zu seinem Wort! Ich weiss ja dass er mit unseren Kindern nicht's anfangen kann. Er akzeptiert sie kein bisschen! Aber er sollte trotzdem seiner Verantwortung stehen. Nicola muss nur 4 Nächte und Tage pro Jahr aus dem Heim. Weil in dieser Zeit das Heim geschlossen ist wegen Putztage und wegen Ferien vorbereitungen. Frühling und Herbst. Was ist das schon? Also kann er diese 4 Tage doch frei machen. Er wusste es schon ein Jahr vorher wann die Tage statt finden! Aber nein, man schreibt sie nicht auf und will sie einfach vergessen! Seine Aussage: " Ich weiss nicht ob ich an diesen Tagen frei habe. Kann nicht einfach so frei nehmen." So eine blöde Ausrede!!

Gestern auf dem Spaziergang mit Céline und mir erzählte er mir von seinem Unehelichen Sohn, DER IST GESUND. Er könne ihn nun da er jetzt zur Schule geht, jedes 2. Wochenende zu sich nach Hause nehmen. Er: " Werde 1 mal pro Monat ein Wochenende frei nehmen, damit ich Philippe nach Hause nehmen kann."

Ja ja, typisch, nur dieses Kind ist wichtig für ihn, da er ja gesund ist! Aber 4 mal für Nicola sich Zeit zu schaffen, das geht natürlich nicht.... Das verstehe ich nicht!!!

Für mich ist Bert nur ein kleines, armseeliges, egoistisches Würmchen !

Jetzt stehe ich wieder mit allem alleine da! Ich weiss nicht wie ich alles organisieren soll. Denn jede Spitex, meine Eltern und sogar Fahrdienst sind in den Ferien. Und ich habe gerade ab Do. 20.9.07 Céline zu Hause für 10Tage. Nicola sollte auch am selben Donnerstag um 17h abgeholt werden. Ich kann nicht einfach weg. Wie auch? Ich darf nicht Auto fahren und mit dem Zug kann ich nicht Nicola abholen, da ich Céline ja im Rollstuhl schieben muss. Und beide kann ich nicht zurselben Zeit schieben. Am Freitag um 20h muss er dann wieder zum Heim geführt werden, da das Heimpersonal und Kinder in die Ferien nach Italien fahren. Am Sonntag 30.9.07 kommen sie wieder um 10h zurück. Somit muss Nicola wieder abgeholt werden und am nächsten Tag wieder ins Heim abgegeben werden. Ich wollte mit Céline vom 30.9. für eine Woche ins Aladdin-Lager nach Kandersteg fahren. Somit kann ich das wohl vergessen. Da ich nun eine Lösung suchen muss! Bin echt enttäuscht!

Und Bert's Schwester kann auch nicht zu Nicola sehen, da sie selber ihre Mutter pflegen muss, weil diese Spitex auch in die Ferien fährt. Letzten Frühling, als die Putztage im Heim statt fanden, musste Bert Nicola zu seiner Schwester bringen, da er es "anscheinend ja vergessen" hatte..... Also, dieses Jahr musste er überhaupt nicht's für ihn tun. Es ist einfach erbärmlich!

Wahrscheinlich muss ich nun den ganzen September in der Tanzschule absagen, und das heisst für mich, dass ich bestimmt keine Kurse mehr unterrichten kann dieses Jahr. Denn meine Tanzkurse beginnen gerade alle im September! Wenn ich 4mal schon von 7 mal fehle hat es ja auch keinen Sinn mehr ihn zu unterrichten.

Von der Pflegefamilie hatte ich auch nicht's mehr gehört! Sie sagten mir noch dass sie mich vor meinen Engandin-Ferien anrufen. Das ist nun auch schon 6 Wochen her.... Aber darüber mache ich mir keine Sorgen! Denn nach langem hin und her überlegen, wurde mir klar, dass Nicola eigentlich besser im Heim aufgehoben ist. Denn ich konnte schon kaum mehr schlafen weil ich mich mit den Gedanken im Bett herumwälzte. Denn: 1. sie bräuchten ein Kinderbett mit Gitter, 2. Essen müssten sie selber organisieren, 3. der Weg zum abholen ihr Ding..... Eigentlich noch mehr Aufwand als jetzt. Das Finanzielle ist auch ein Thema! Denn ich sehe nicht ein, warum ich noch mehr zahlen muss als jetzt? Denn Nicola hat's doch gut? Schliesslich muss ich für ihn jeden Monat Fr. 750.- bis Fr. 800.- für das Heim zahlen. Von der IV erhalte ich gerade nur Fr. 300.- Hilfelosenentschädigung. Der Rest zahle ich aus meiner eigenen Tasche! Für Céline muss ich Fr. 120.- zahlen (da ich 2 schwerst. beh. Kinder im gleichen Heim habe muss ich für sie weniger zahlen.) und jetzt ab 13.8.07 kommen noch Kindergartenkosten pro Tag Fr. 14.- dazu.

Ja ja........ so sieht's im Moment aus. Bin gerade ein wenig frustriert! Aber ich werde sicherlich eine Lösung finden! Aber Einbussen wird es eh geben! Arbeitsstelle weg..... ich mit beiden Kindern zu Hause und im Dauerstress, Durchdrehen vorprogramiert....?

Aber Bert ist für mich die grösste Enttäuschung im ganzen Leben!!! Sein Wort nicht halten und so tun, "ich wusste davon gar nicht's dass ich Nicola im Sept.07 zu mir nehmen muss."

Traurig dass ich damals auf so einen Typen reingefallen bin!

Schulanfang....

{ 6:56, 17 August 2007 }

Montag 13.8.07 wurde Céline das 1.Mal vom Schulbus abgeholt. Wir beide waren schon ein wenig nervös. Der 1. Schultag ist ja ein grosser Schritt in die Zukunft. Jetzt kann Céline mit andern Kinder Lernen, Musizieren, Singen, Spielen und nebenbei Physiotherapie, Ergotherapie und Eins zu Eins Betreuung.

Vor Aufregung konnte ich von Sonntag auf Montag gar nicht richtig schlafen. Meine Gedanken schwirrten stehtig durch den Kopf.... "Wird sie sich wohl schnell eingewöhnen?" "Hoffentlich wird Céline gut Essen." "Hoffentlich nimmt sich das Personal viel Zeit um ihr das Essen zu geben...und wird nicht nur sondieren..."

Céline wurde vom Fahrer in den Bus geschoben....

Ich fuhr dann selber mit meinem Roller nach Gümligen zur Aarhus-Stiftung. Denn der 1. Schultag wollte ich mir nicht entgehen lassen. Céline staunte nicht schlecht, als sie in der Gruppe herzlich Willkommen wurde.

Sie erhielt von allen Kindern eine Rose geschenkt. Dabei lächelte sie sehr schüchtern dankend zurück. Alles verlief gut. Die Zeit verflog wie im Winde... Um 11.30h löffelte ich Céline's Mittagsessen ein. Ein bisschen ungewohnt schmeckte es ihr. Denn es gab Kartoffelbrei mit sehr wenig Gemüse. Sie hatte echt Mühe den Brei zu schlucken und hustete oft dabei.

Leider konnte ich nicht länger bleiben und verabschiedete mich von Céline und der Gruppe. Ich hatte noch einen Arzthermin. Um 15h war ich dann endlich wieder zu Hause und konnte noch ein wenig aufräumen bis meine Cousine Sonja vor der Tür' klingelte. Zur selben Zeit läutete auch noch das Telefon. Jemand vom Aeschbacherhuus war dran um mitzuteilen, dass Céline um 14.30h gut angekommen seie und sie richtig aufgestellt wirkte. Also war der 1.Schultag ein grosser Erfolg.

Danach spazierten Sonja und ich noch ein wenig an der prallen Sonne, Richtung Gümligen zu. Puh, wir schleppten uns bis zum nächsten Restaurant. Smile.... Wie sollte denn das bloss beim Inlineskaten später ablaufen, wenn wir jetzt schon kaum mehr einen Fuss vor den andern setzen konnten...? Aber es klappte alles....

Um 18h stärkten wir uns mit einem Nudelgericht und Salt. Um pünktlich 20h fuhren wir mit den Skates vom Weisenhausplatz durch die Stadt Bern. 2 Montage im Monat findet ein Monday-Nigth-Inline-Skates Treffen statt. Ich war das 1.Mal dabei. Und es machte riesigen Spass so durch die Strassen von Bern, die für Autofahrer abgesperrt wurden, zu flitzen! 18km lang war die Runde. Herrlich.... Um 22h erreichten Sonja und ich ganz müde, fix und foxi mein zu Hause. Nach der erfrischenden Dusche legten wir uns Schlafen....

Eine zufriedene Céline kam aus der Schule zurück...

Um 14.15h am Donnerstag, 16.8., kam eine müde Céline nach Hause. Ich liess sie noch ein wenig träumen....

Denn Nicola war ja auch schon seit 10.30h da. Er war überhaupt nicht fit. Nici zappelte unruhig herum und hatte 37,8 erhöhte Temperatur. Seit ich ihn das letzte Mal bei mir hatte war er noch ein bisschen besser ernährt. Leider hatte er innerhalb eines Monates recht viel abgenommen. Ich erkannte ihn kaum wieder. Es wird wirklich Zeit dass er auch eine Magensonde erhält. Er muss nun am Mittwoch 22.8.07 ins Kinderspital eintreten. Bin gespannt ob die Aerzte in derselben OP auch noch den Mageneingang zuschnüren können. ( Fundoplicatio ) Wäre gut denn dann müsste er nicht mehr so oft erbrechen, da er ja auch einen Reflux hat wie Céline.

Um 15h musste ich Céline trotzdem wecken, da sie ihr Zvieri-Brei erhalten sollte. Im Halb-Schlaf ass sie mir 280g Vanille-Brei. Langsam wurde sie wieder wacher.... Sie staunte und schaute mich lange an. Kurz darauf schob ich sie in ihrem Rollstuhl in die Natur hinaus....

Sie blühte wieder so richtig auf. Die frische Luft tat uns beiden gut. Leider war der Spaziergang viel zu kurz, aber wir wollten uns schliesslich noch von Nicola verabschieden, da er wieder ins Heim zurück musste.

Trotzdem war es ein gelungener Tag, denn ich war endlich für 4Std. mit Nici alleine zu Hause. War ein bisschen ungewohnt aber schön! Jetzt brauche ich Donnerstagvormittag keine Spitex mehr, da Céline ja in der Schule ist und ich gut mit einem Kind zurecht komme. Zur Unterstützung kommt sie nun um dieselbe Zeit wie Céline nach Hause.

Gemütlich genossen wir beide noch den Abend und gingen früh schlafen. Céline nickte um 21h ein und ich verschwand um 22h auch ins Bett.

Freitagmorgen erwachte ich automatisch um 7.30h und sondierte Céline ihre Milch. Langsam kleidete ich sie an und setzte sie in den Rolli. Sie freute sich.... Sie wusste, dass es nun wieder zur Schule ging. Denn ich erfuhr die letzten Tage per Telefon, dass Céline jeden Morgen ein Lächeln ins Gesicht zauberte. Und auch wieder fröhlich aus der Schule zurück kam.

So war es auch am Freitag, als sie wieder heimkehrte. Sie strahlte mich an..... und brabbelte mich voll als ich sie fragte wie ihr Tag abgelaufen war. So schön, eine glückliche Céline anzuseh'n!

Die Zeit verflog viel zu schnell und schon kam die Spitex Vroni zu uns. Denn ich musste noch zur Tanzschule. Dabei war ich hundemüde! Tja.... so sei es.... ich konnte ja schlechthin meine Tanzschüler alleine im Schilf stehen lassen...smile

Thunplatz-Fest 18.8.07

Ein herrlicher Samstagmorgen begann.....

Céline weckte mich um 8h früh. Naja, eigentlich ist das für andere Leute ja schon spät....smile. Aber ich bin einfach ein Morgenmuffel. Gut, zusätzlich kam dazu, dass ich gestern, Freitag, erst um Mitternacht zu Bett kam. Wenn ich abends noch unterrichte, bin ich danach einfach aufgedreht. Es braucht seine Zeit bis ich wieder zu mir finde und ruhiger werde. Einschlafen konnte ich erst um 1h.

Kein Erbarmen, Céline ist wach und alles dreht sich nun um sie. Ihr ist es egal wie ich mich fühle... smile Schliesslich weiss sie ja nicht dass ich zu wenig Stunden Schlaf hatte. Auf und durch.... Ein aufregender Tag war vorprogramiert. Als ich Céline sondierte, strahlte sie mich an und ich erzählte ihr, dass wir danach zum Einkaufen gingen. Denn der Besuch nahte. Wir wollten mit Sonja, Daniel und Adrian grillieren nach unserem Ausflug zum Fest. Also brauchte ich noch Fleisch, und verschiedene Salate. Zum Saugen und Putzen kam ich gar nicht erst, denn um 10h stand mein Vater vor der Tür'. Er baute meine Eckbank auf der Terrasse ab. Die war schon lange in einem schrecklichen Zustand. Und vor 3Tagen als ich raus schaute, erschrak ich dermassen..... denn alles war voller Blut verspritzt. Ihhh...... Ich dachte:" Ohje, jetzt hat wohl der Fuchs unsere Cindy doch geschnappt und gefressen. Hoffentlich musste sie nicht leiden." Denn Cindy ist eine aussergewöhnliche Katze. Sie kann sich nicht verteidigen. Sie ergibt sich immer vor andern Katzen. Tja.... so sei es.... Und desshalb musste die Holzbank weg!

Um 10.45h bekam Céline ihr Mittagsessen. Sie liebt Gemüsebrei und verschlang 280g davon. Kurz darauf klingelte es an der Tür'. Der Besuch war schon um 11.20h da. Jetzt war ich wirklich ein bisschen gestresst. Céline umziehen, Ersatzkleidung einpacken, Brei in den Rucksack verstauen.... Und um 12h konnten wir alle zu Fuss los marschieren. Bert war auch sogar pünktlich. Mein Bruder mit Töchterchen Michelle warteten bereits schon am Festli auf uns. Doch wir brauchten 25Min. bis wir die lachenden, lauten, herum srpingenden Kinder und Eltern am Thunplatz-Fest sahen....

Kinder verkauften ihre Spielsachen, Bücher, Puppen, Autos.... Ein kleiner Flohmarkt mit Karussell Lebensmittelstände, Tombola, Wettbewerbe, Live-Band......erwarteten uns. Michelle und Adrian durften als 1. gerade einmal auf's wunderschöne, alte handgetriebene Karussell. Leider ging das für Céline nicht, da ich ja nicht mit ihr aufsteigen konnte. Aber Céline schaute fasziniert zu. Sie durfte ja später Pony reiten. Das bringt ihr viel mehr als ein drehendes Etwas..... 13.30h schlängelte ich mich mit Céline durch die Menge und holte mir etwas zu Essen. Mein knurrender Magen konnte man bestimmt schon von weitem hören. Das indische Reis-Gemüse-Gericht schmeckte vorzüglich. Céline schaute unterdessen interessiert ihr Buch an, dass ich ihr vorher bei einem Kind kaufte.

Michi und Adi, spielten auf dem Spielplatz. Sie schaukelten miteinander. Sonja, Daniel, André,Bert setzten sich auch zu mir an den Tisch. Es wurde gegessen, Kaffe getrunken und diskutiert. Céline ass auch noch einen süssen Keksbrei und alle waren glücklich.

Als Abschluss spazierten wir zu den niedlichen Ponys.

Und natürlich durfte Céline nun das Gefühl erleben, wie sich ein Vierbeiner fortbewegt. Sie sass ganz konzentriert hoch auf dem Ross. Hielt automatisch den Sattelknopf oder die Zügel.

Und wieder streckte sie ihren Oberkörper von selbst. Denn ansonsten lässt sie sich eher zusammenfallen. Aber auf dem Pony verhält sie sich anders. An ein therapeutisches Reiten habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Wenn es nicht zu kostspielig ist, würde ich bestimmt ihr es ermöglichen. Mal sehen....

Ein erfüllter Tag mit grilliertem Abendessen als Abschluss ging langsam zu Ende.

Besuch im Kinderspital 23.8.07

Seit gestern liegt Nicola im Kinderspital zur Untersuchung für seine Operation die dann nächste Woche gemacht wird. Auf jeden Fall bekommt er eine Pegsonde, damit er auch genug Nahrung durch die Sonde erhalten kann wie bei Céline. Zusätzlich wird morgen nun abgeklärt ob man den Mageneingang gleich in der selben OP verengen könnte. Oder vielleicht ist es gar nicht notwendig, da der PH-Wert neutral ist? Das heisst: Wenn der Reflux zu stark ist und die Magensäure zu sauer ist denke ich muss schon was geschehen. Die Säure kann die Speiseröhre verätzen und schlimmsten Fall's zu Krebs führen.

Als ich auf der Abteilung ankam und ins Zimmer 314 spazierte, war bereits schon Noelle vom Aeschbi-Team bei Nicola. Er verhielt sich im Bettchen sehr unruhig. Ich begrüsste beide und schenkte Nicola ein süsses Plüsch-Schweinchen.

Nicola am klagen....

Armer Bubu, er sieht so verzweifelt aus. Es ist natürlich nicht toll wenn man so verkabelt ist. Er tat mir leid. Ich lenkte ihn mit dem Schweinchen Leo ab. Kurz darauf fragte ich ihn: "Nici möchtest du etwas feines Essen?" Ich zeigte ihm die 2 Gläschen Brei die ich mitgebracht hatte. Er schaute sie exakt an und raunte: " ah ah,hm...." dabei lachte er vor Freude. Tatsächlich hatte er einen grossen Apetit. Er verschlang 360g Keks-Vanille Brei. Beide Gläschen "rübis und stübis" aufgemampft.

Danach kuschelte sich Nici an mich und wir genossen eine kurze Gemeinsamkeit.....

Die Nasensonde wurde kurz nach dem Essen wieder gezogen und somit fühlte sich Nicola auch wieder besser. Leider konnte ich nicht länger bleiben, da Céline ja ab 14h vor der Tür' stand. Aber für nächste Woche ist der Mittwoch sicherlich wieder eingeplant ihn zu besuchen, da ich eh mit Céline im Spital bin. Sie hat eine Gastrotomie-Untersuchung. Dann wird auch bei ihr besprochen ob eine Fundoplicatio notwendig ist. Hoffe es, denn sie erbricht jeden Tag mehrmals. Es ist sehr Zeitraubend. Immer wieder neue Kleider wechseln, waschen, öfters kommt es sogar vor dass ich Céline 2 mal pro Tag baden muss......

Morgen kann Nicola wieder ins Heim zurück und Montag wird er wieder ins Kinderspital eintreten.

Schlecht gelaunt, gestresst und Schlaflose Nächte....

{ 2:52, 24 August 2007 }

Heute ist wohl einfach nicht mein Tag. In letzter Zeit bin ich dauernd nervös und übermüdet. Die Rückenschmerzen werden nicht besser und Céline ist ständig am Erbrechen, hippelig und lärmig.

Meine Augen brennen vom vielen Schreiben und Lesen...... Ein Zustand der sich bald wieder kaum unter Kontrolle hält. Blos keinen Nervenzusammenbruch! Gerade eben kam ein Anruf vom Kinderspital. Nicola muss über's Wochenende nun doch bleiben. Da die Untersuchungen keine positiven Berichte ergaben. Der Reflux ist doch zu sauer und fliesst zurück in die Speiseröhre. Jetzt muss aber noch ein weiterer Test folgen. Jetzt wird eine provisorische Pegsonde über den Rachen in den Magen gelegt. Man muss heraus finden ob Tee wie Sondierungsmilch, die ja sehr dünnflüssig ist, auch zurück fliessen würde. Wäre nicht gut! Desshalb müsste man dann die Fundoplicatio (Mageneingangverengung) durchführen. Somit müsste Nicola dann nicht mehr erbrechen. Hoffentlich!

Aber anscheinend ist die OP gar nicht so einfach und ungefährlich? Desshalb muss ich dann auch mein Einverständnis unterschreiben für die OP. Keine leichte Entscheidung. Montag wird nochmals alles besprochen. Hoffentlich geht alles gut! Vorallem ohne Komplikationen!

Meine Gedanken rotieren..... hm, das wird mir heute ja wieder zwei unkonzentrierte Unterrichts-Tanzstunden geben. Und Céline, die auch unruhig ist hilft mir dabei kein bisschen.

Hoffe morgen wird's besser. Aufgeregt bin ich nämlich auch schon, da ich mit Céline das 1. Mal mit dem Zug unterwegs sein werde. Wir fahren nach Lyss zum Heiler. Das wird uns bestimmt gut tun. Hoffentlich kann sich Céline dann ein wenig beruhigen. Sie spricht ja sehr gut auf die Heilung an.

Bin gerade vom Unterricht zurück und möchte noch mitteilen, dass die Tanzstunden doch gut über die Bühne liefen. Ich blühte sogar wieder ein bisschen auf während dem Unterrichten. Es hilft doch, wenn man auch mal unter anderen Menschen sich verweilen kann.

Unterwegs mit dem Zug zum Heiler.....

{ 9:39, 25 August 2007 }

Fast immer wenn ich was Wichtiges mit Céline unternehmen möchte, geht ganz bestimmt was schief. Und tatsächlich, die Bremse vom Rollstuhl ist nun kaputt. Echt super! Verdammt..... und ich muss doch auf den Zug. Anscheinend ist das Material vom Rollstuhl nicht gut genug oder das Orthoteam ist für nix. Ständig geht was kaputt in kürzerster Zeit! Das ist echt mühsam! Dabei wurde der Rollstuhl erst gerade vor 4Wochen geprüft. Ich bemerkte dies als ich heute morgen mit Céline zum Einkaufen fuhr. Leider ist es nicht praktisch wenn nur noch eine Bremse funktioniert. Schon wegen dem Halt im Zug oder Tram. Nun ist der Rolli nicht mehr so standhaft sicher. Irgendwie wird's aber schon klappen..... Dann gibt's auch noch dumme Sprüche von diversen Leuten..... "Aha, sie liegen der IV schon recht auf der Tasche. Hm?" So eine blöde Bemerkung. Ich konterte: "Sind sie denn nicht glücklich dass sie gesunde erwachsene Kinder haben? Was kann ich denn dafür wenn das Material nicht's taugt?" Aber eben diese Frau ist wohl noch neidisch weil ich Geld erhalte. So dumme Sprüche gibt's halt mal.

Um 12.20h fuhren wir mit dem Tram stadtwärts. Unser Zug fuhr 13h vom Bahnhof ab. Ich war mit Céline noch nie alleine im Bahnhof unterwegs.

Jedes Mal wenn ein Zug einfuhr erschrack Céline davon. Sie verzog ihr Gesicht und schaute mich ängstlich an. Der quitschender Lärm war halt wirklich nicht erträglich. Und was sie noch nie gehört hatte und nicht kennt, da reagiert sie zuerst schreckhaft. Ich redete beruhigend auf sie ein. "Céline du brauchst keine Angst zu haben, denn das sind nur fahrende Züge. Wir werden auch bald in einen einsteigen und wegfahren."

Was sie wohl gerade denkt? Jedenfalls waren die Sitze super bequem! Mit der S-Bahn ging's nun Richtung Seeland. Innerhalb von 22Min. erreichten wir Lyss. Eine wahnsinns Hitze flog uns entgegen. Puh, 27Grad. Die Sonne brannte. Wir suchten ein Garten-Restaurant in der Nähe von der Praxis für Heilungsbehandlungen. Dort angekommen, ass Céline ein Vanillebrei zum Dessert. Und ich genoss ein Milchkaffe.

13.50h gelangten wir in die Praxis. Wir wurden herzlichst von Therese begrüsst. Im Aufenthaltsraum begegneten wir noch vielen anderen Erwachsenen und Kinder. Alle lächelten uns an. Ich begrüsste sie mit einem Lächeln zurück. Die positiven Energien flossen schon auf uns zu. Ein Rosenduft beflügelte uns die Sinne.

Im Heilungskreis wurde die Heilende-Energie noch intensiver. Céline zappelte wie wild herum. Als Stephen sprach musste Céline natürlich immer wieder antworten. Wie die letzten Male als wir bei ihm waren. Als er Céline kurz am Kopf berührte wurde sie sofort ruhiger. Sie entspannte sich.

www.Turoff.ch Es ist einfach wunderschön wie stark Stephen mit der geistlichen Energie arbeiten kann. Mich berührt es jedes Mal. Aber diesmal war es für mich doch ein wenig anders. Ich war so ruhig und gelassen. Einfach göttlich neutral. Dies merkte Stephen wohl auch.... Bei anderen Teilnehmern sprach er sogar die Erwachsenen an. "Das Kind ist hier um ihnen zu lernen. Sie brauchen die Einsicht!" Oder bei einer Frau legte er die Hand auf die Stirn, weil sie unbedingt reine Energie brauchte. Bei einer anderen Person legte er seine Hand auf die Schulter. Oder sah jemanden extrem lange und intensiv in die Augen. Das kannte ich von früher. Stephen schaute mich auch schon bohrend in die Augen als würde er telephatisch mit mir Kontakt aufnehmen. Auch seine Berührung damals liessen meine Emotionen freien lauf. Ich weinte laut los..... Aber diesmal war alles anders. Ich war so entspannt und gewachsen. Ich war von innerlichem Glück und Zufriedenheit getragen....

Hier seine Worte:

Diese Worte verzaubern und strahlen enorme Energie aus. Dieser Mann ist für mich ein göttliches Licht. Mit seinen Worten erreicht er bei jedem Menschen seine eigene Wirkung. "Behinderte Kinder sollen ihren Eltern und Erwachsenen zeigen den richtigen Weg zu gehen. Sich selber wieder finden. Sich akzeptieren können. Sich Lieben. Und Liebe geben. Das Karma zu reinigen und wachsen..... Die Kinder haben eine reine Seele, womit wir daraus lernen und geistlich wachsen könenn. Je mehr wir die göttliche Verbindung haben und Lieben desto besser wird es uns gehen. Gott liebt uns alle! Love him. Liebt ihn!" Er sprach natürlich alles in Englisch aber es wurde auch in Deutsch übersetzt.

Nach 3/4 Std. verliessen wir die Praxis und wünschten allen eine gute Zeit. Bis zum nächsten Mal im Okt.07

Danach trafen wir Sonja mit Adrian und ihre Mutter Ruth. Schön, dass ich meine Gotte /Patin auch mal wieder sah. Doch leider konnten wir die kurze Zeit nicht so geniessen, da Céline immer wieder leicht erbrechen musste und sie sehr müde war. Die Hitze, wie die Musik im Restaurant waren wohl ein bisschen zu viel. Wir waren froh als der Zug um 17h uns nach Bern brachte. Um 18h erreichten wir unser zu Hause. Céline ass zufrieden 300g Gemüsebrei und schlief um 20h entspannt ein. Ein aufregender Tag ging dem Ende zu.

ür Céline und Nicola

GEDICHTE

Céline und Nicola

Vor 5 1/2 und 4 Jahren hatte ich euch freudig geboren,

doch als die Diagnose fiel hatte ich zu Beginn meine Kraft verloren.

Mich verliess' der Mut,

und es stieg umso mehr die Wut.

Warum dürft ihr nicht gesund sein?

Ich merkte aber bald, dafür ist euere Seele vollkommen rein.

Doch die Sorgen nahmen trotzdem kein Ende.

Meinen Frust, Trauer und Emotionen schrie ich durch alle Wände.

Warum müsst ihr so viel Schmerz ertragen?

Antworten erhalte ich wohl nie auf diese Fragen.

Krampfanfälle, Lungenentzündungen..... ihr seid so stark!

Ich litt mit euch und alles ging mir durch Bein und Mark.

Immer wieder dieser Kampf zwischen Leben und Tod.

Ihr wolltet nicht aufgeben und ich schenkte euch grosses Lob.

Trotz vielen schweren Tagen und die traurigen Aussichtslagen,

und sie mir sehr oft schlugen auf meinen Magen...

Oft sieht mir aus die Welt so leer.

Die Liebe zu euch wuchs aber immer mehr!

Sie ist grösser als das weiteste Meer.

Ihr seid zwei bezaubernde, besondere Engelskinder,

die über mich wachen und mit mir den richtigen Weg gehen und finden!

Danke dass es euch gibt!

In Liebe eure Mami Daniela 26.8.07

 

Engel
 
Hey Erdenkind, hör' mir doch endlich zu!
Vergiss' mal deine Sorgen....
Vertrau' sie lieber mir an, dann bearbeite ich sie jetzt
und mit dir dann gleich morgen.
Auch was passierte und geschah,
schau' auf, vorwärts und nimm' sie an.
Du hast nicht's zu verlieren!
Die Probleme, Vergangenheit lasse los.
Nicht alles was schlecht ist/war, wächst und spriesst wie dürres Moos.
Du brauchst nur zu akzeptieren. Hab' Geduld!
Es trifft dich keine Schuld!
Ab und zu spielt uns das Leben halt einen Streich....
auch wenn die Sorgen nicht immer sind so klein.
Wir finden es schön gemein.
Vertrau' mir!
Ich werde helfen dir!
Lass' dich nur von mir leiten,
dann wirst du frei sein wie die Schmetterlinge die im Winde gleiten.
Hör' auf in deinen Gedanken zu wühlen.
Oeffne dein Herz.....du brauchst nur zu horchen, schauen und fühlen...
Und das liebliche Licht fliesst in dich zurück hinein.
Keine Angst, so wird es sein.
Deine Gefühle und Gedanken werden nun wieder rein!
Ich werde dich immer in guten und schlechten Zeiten begleiten.
Und dir Glück, Hoffnung, Mut, Kraft, und Freude bereiten.
Jetzt schliesse deine Augen.....
Denk' daran: Vergiss' nicht an mich zu glauben!"

Dein Schutzengel

Bern, 5.5.07 von Daniela



GEFÜHLE

Gefühle, Gefühle, Gefühle,
Wühle, Wühle, Wühle.
Manchmal sind die Zeiten schwer,
da fühl' ich mich einfach so schrecklich grundlos leer.
Aber verstehen tu' ich's trotzdem nicht so sehr.
Ohne Grund,
steht mir offen mein Mund.
Meine Augen von den Tränen bald schon wund...
Nein, nein, nicht vom Lesen der Zeitung "Bund."
Zwischendurch einfach mal so weinen,
was soll da bloss mein Kopf und das Gemüt nur dazu meinen?
Ja, nicht immer ist das Best' das Denken....
Gefühle darf man annehmen und sie auch wieder weiter verschenken.
Aber zuviel ist auch nicht gut!
Vorallem braucht es dazu ja auch sehr viel Mut.
Jemand der man sehr gerne mag,
manchmal eine verzwickte Lag'
miteinander teilen?
Ich weiss, schwer, aber...
Nun werde ich's dir rübermailen.
Einfach und ganz schlicht,
mit Leuten und ihren Gefühlen spielt man nicht.
Und wenn halt doch mal eine Freundschaft auseinander bricht'.
dann siehst du für einen Moment kaum noch das Licht.
Es bereitet dir im Herzen solche Schmerzen.
Doch wenn die Zeit überstanden,
so bist du wieder im Leben zurück und neu gelanden.
Vorsichtiger geh' ich nun durch's Leben,
und trotzdem würd' ich wieder alles für eine Freundschaft geben.
Verstehen, Verstehen, Verstehen.....
Gefühle werden immer wieder kommen und vergehen!
 
Bern, 21.Nov. 1999
 
Daniela
WIESE
 
Die vielen lachenden Sonnenengel
wie kleine süsse Bengel....
Die verträumten Fee'n,
lassen mich in's Weite seh'n.
Über eine blühende grosse Wiese,
zieht 'ne sanfte Brise.
Ach, wie schön den duftenden Blumen zuzuseh'n,
die leicht im Winde weh'n.
Ein kleines Mädchen im Grase liegend,
schaut verträumt wie sich die bunten Blumen im Winde wiegen.
Verspielt kommt ein farbiger Schmetterling daher.
Das Mädchen lächelt ihn an, ganz zufrieden
und denkt dabei: "Oh wär's doch schön,
könnt' ich auch so tanzend durch die Lüfte fliegen."
Wolken die vorüberziehen am Himmel...
wirken wie galoppierende weisse Schimmeln.
Wirklich ohne zu prahlen,
die prickelnden warmen Sonnenstrahlen,
auf der ganzen Haut verspührend,
wie es mich kitzelt und fast zu Tränen rührend....
Ein leuchtender Regenbogen
verzaubern meine Welt fast in allen Wogen.
 
Bern, 1998
 
Daniela K.

Für dieses Gedicht entnahm ich einige Sätze vom 1. Aber trotzdem spricht es ein anderes Thema an.

MEDIDATION

Einst ging ich allein am Strand entlang,
während viele Meilen entfernt vielleicht jemand um sein Leben rang.
Dabei ganz tief in Gedanken versunken,
spazierte ich weiter am Wasserrand wie betrunken.
Ich setzte mich hin in den feinen Sand,
zugleich ich mein weiches Seidentuch um den Hals band.
Gebannt schaute ich hinaus auf's weiter Meer.
Die Stimmung dabei war so eigenartig leer.
Doch die Wellen rauschten,
und versetzten meinen Körper und Geist in Trance, als wir ihnen lauschten.
Plötzlich fand ich mich wieder auf einer blühenden Wiese,
da verspürte ich eine sanfte Brise.
Ach, wie schön den duftenden Blumen zu zuseh'n,
die leicht im Winde weh'n.
Wolken die vorüberziehen am Himmel,
wirken wie ein galoppierender weisser Schimmel.
Wirklich ohne zu prahlen,
die prickelnden warmen Sonnenstrahlen,
auf der ganzen Haut verspürend,
wie es mich kitzelt und fast zu Tränen rührend.....
Die vielen lachenden Sonnenengel...
Die vertäumten Fee'n,
lassen mich ins Weite seh'n.
Ein leuchtender Regenbogen,
verzaubern meine Welt fast in allen Wogen.
Doch, plötzlich sprach eine Stimme zu mir:
"Hör' zu mein liebes Kind, wenn ich sprech' zu dir.
Um deinen richtigen Weg auf dieser Erde zu finden,
lasse die Vergangenheit schwinden.
Versuche nicht schon die hohen Berge der Zukunft zu überwinden.
Du darfst dich nicht an Vergangenes binden.
Es bringt dir nicht's die Vergangenheit in die Zukunft zu leiten.
Lass' dich nur in diesen Augenblick ins "Jetzt" gleiten.
Um das zu verstehen,
wird noch viel Zeit vergehen."

Daniela

Bern, 1998

Ein stinknormaler Tag.

Was heisst schon normaler Tag? Es ist Dienstag der 28.8.07 und ich hatte einmal wieder echt Mühe morgens aufzustehen. Die letzten Tage waren ja auch anstrengend. War viel mit Céline unterwegs..... und die Besuche im Kinderspital brauchten viel Zeit. Gestern diskutierten wir, Aerztin und ich über die folgende Operation von Nicola. Wir waren derselben Meinung dass er eine Magenverengung braucht, da er bis zu 15mal pro Tag erbricht. Der Pflegeaufwand ist momentan zu aufwändig. Leider wird es nicht besser. Aber Nicola darf zuerst einmal mit in die Ferien. Italien wird ihm bestimmt gefallen. Das Aeschbacher-Team und alle Kinder werden den Sandstrand und das Baden im Meer bestimmt geniessen können. Am 4.10.07 wird er dann also unter's Messer kommen.

Ein zufriedener Nici. Er durfte gestern wieder ins Heim zurück. Donnerstag wird er dann bei mir und Céline verbringen.

Gestern besuchte mich meine Cousine Sonja noch und wir spazierten gemütlich an der Aare entlang. Mit heisshunger kochten wir später ein Risotto das uns danach sehr schmeckte. Nach einem feinen Caffé au Lait schnallten wir unsere Skates an und fuhren damit in Richtung Stadt Bern. Pflaster-Stein-Strassen hasse ich dermassen, da sie kaum zu befahren sind. Und natürlich flog ich auf die Nase. Nee nee, nur auf's Hintern. Genau vor 2 Typen. Oh wie peinlich..... Schnell stand ich wieder auf und meinte kurz: "Nicht's passiert, sorry." Und weg war ich. Immer dann fällt man um, wenn gerade echt viele Menschen ringsherum stehen und zusehen.....

Aber für Spässe bin ich immer zu haben. Der Fall hatte mir nicht's getan wie ihr seht. Smile.... Kurz darauf sammelten sich die Inline-Skater/innen zusammen. Und um 20h fuhren wir flink alle miteinander davon. Eine 16km Strecke erwartete uns. Alles lief super. Keine Unfälle.....

Um 21.15h waren Sonja und ich wieder zu Hause. Es wurde sehr schnell dunkel. Aber den Weg verfehlten wir nicht. Müde und frisch geduscht verzogen wir uns ins Zimmer und jedes von uns las noch ein wenig in einem Buch bevor wir uns schlafen legten.

Und heute morgen, frühstückten wir noch zusammen und fuhren gemeinsam in die Stadt. Ich musste zum Chiropraktor und Sonja machte sich auf ihren Heimweg.

Beim Arzt angkommen, meinte er:" Wir sollten unbedingt einmal Cortioson ins Gelenk spritzen. Oder vielleicht zuerst ein Schmerzmittel, dann werden wir herausfinden ob die Schmerzen sich lindern." Uh, super.... aber anscheinend kann er dies nicht selber tun, daher müsste ich dann ins Spital und eine Computermonographie machen lassen wärend mir das Cortioson gespritzt wird. So habe ich's jedenfalls verstanden. Buh.....bäh...ih.... Eine andere Matratze muss ich nun auch kaufen. Mein Arzt schaut mal genau den Prospekt an. Denn bei dieser grossen Auswahl, war ich selber überfordert um festzustellen welche ich denn nun haben müsste. Roviva-Matratzen sind nicht gerade billig aber wenn sie nützt, dann nehme ich dies sehr gerne in Kauf.

Um 14.15h traf dann Céline bei mir ein. Eigentlich würde sie erst am Donnerstag nach Hause kommen. Aber da ich mit ihr morgen zur Kontrolle ins Kinderspital muss ging's nicht anders. Bei ihr sieht die Lage wegen dem Reflux noch schlimmer aus als bei Nicola. Sie erbricht nämlich ständig bis zu 20mal pro Tag. Dieser Pflegeaufwand ist kaum mehr ausführbar für mich. Denn ich bin nur noch am Putzen, Céline bis 3mal täglich baden, Haare waschen, neue Kleider anziehen, Kleider waschen, wieder Essen geben, Windel wächseln..... Ich komme dann überhaupt nicht mehr zum Haushalten. Mein Rücken freut sich auch nicht besonders.

Nun bin ich gespannt was morgen die Aerztin über Céline sagen wird. Vielleicht muss sie ja als erste operiert werden. Am besten wäre das dann vom 21.9.07, da sie leider nicht mit dem Heim nach Italien fahren darf. Also habe ich sie in dieser Zeit für 10Tage zu Hause. Weil auch gerade dann Schulferien sind. Das wird mir eine sehr anstrengende Zeit.

Bin im Moment ja auch gestresst wegen ihr. Gerade eben hatte sie so viel erbrochen, dass ihre Haare wieder vollkommen mit Erbrochenem voll war. Super, ich musste sie wieder baden. Als sie frisch aus der Wanne kam und ich gerade dabei war sie abzutrocknen ging's gleich weiter mit erbrechen. Also musste ich ihr auch noch das Bett neu beziehen. Ob wohl noch was in Anmarsch ist? Durchfall hatte sie heute nämlich auch schon. Passt ja alles wieder. Denn bald habe ich einige freie Tage für mich und wollte mit Sonja wegfahren und mich ein wenig entspannen....

So, nun muss ich Céline noch ihre Medikamente sondieren. Hoffe die kann sie behalten. Sie verhält sich nämlich so unruhig und dabei wollte ich noch ein wenig weiter lesen. Das Buch muss wohl noch auf mich warten.....


Ein fast sorgenfreier Tag

Wieder keine gute Nacht hinter mich gebracht. Jetzt zerrt es aber wirklich fast an den Nerven. Seit einer Woche schlafe ich so schlecht, wegen Rückenschmerzen und weil ich einfach ständig 3-4 Mal pro Nacht erwache. Ohne Grund oder besser gesagt fast ohne Grund. Entweder weckt mich unsere Katze Cindy oder dann Céline oder eben einfach so.... Durch den Tag schleppe ich mich dann so gut es geht mit der Arbeit herum. Heute kam Nicola auch noch nach Hause. Ich freute mich zwar aber mochte gar nicht daran denken wie ich diesen Tag überstehen sollte. Céline wurde um 8.30h vom Schulbus abgeholt und ich versuchte danach gleich 30min. auf dem CrossTrainer zu strampeln. Dies brauchte enorme Ueberwindung. Für kurze Zeit war ich sogar wacher. Doch dies hielt nicht lange an. Als Nicola um 10.30h von Bernhard (Rotkreuzdienst) gebracht wurde, konnte ich kaum mehr die Augen offen halten. Zusätzlich hatte ich auch noch Kopfschmerzen. Irgendwie fühlte ich mich so schlapp. Somit kochte ich Wasser und bereitete mir einen Tee vor. Nicola hustete und quengelte und verhielt sich unruhig. Das passt ja alles bestens zusammen. Da er eine provisorische Magensonde hat, röchelt er ständig und kann nicht richtig schlucken. Natürlich stört das Schläuchlein im Rachen. Ist bestimmt nicht angenehm! Desshalb ass er zu Mittag kaum was. Danach schlief er bald ein. Und ich widmete mich dem Kochen zu.

Um 13h kam Spitex Vroni vorbei und half mir mit der Pflege von Nicola. Sie sondierte ihm noch 180ml Sondenmilch und danach genossen wir beide ein feines Caffé mit Keksen. Die Zeit wollte einfach nicht vergehen. Aber das ist ja wohl immer so wenn man übermüdet ist. 14.15h traf dann Céline ein. Nicola und Céline begrüssten sich freudig. Als Céline ihr Zvieri gegessen hatte, spielte Vroni mit beiden zur selben Zeit. Keine leichte Aufgabe.

Denn Céline erbrach immer wieder. Das hiess: Wir mussten ständig neue Kleider wechseln. Zum Glück war die Waschküche frei und ich konnte gleich darauf einen Berg voll dreckige Wäsche waschen. Als Nicola um 16.30h wieder abgeholt wurde, entschlossen wir uns doch noch mit Céline einen Spaziergang zu machen. Ich dachte mir, dass die frische Luft mich vielleicht ein bisschen aufheiterte. Ja, es wirkte ein wenig. Die Natur hat halt immer eine Wirkung auf die Seele. Doch die Müdigkeit verflog kein bisschen. Céline erbrach 4 mal unterwegs. War nicht sehr angenehm für sie wie für uns. Aergerlich! Als wir nach dem 1 stündigen Spaziergang zurück kamen, zeigte Céline hunger Gefühle an. Als ich gerade die Medikamente sondiert hatte und das Sondenbesteck rauszog, flossen die Medikamente wie Magensaft wieder heraus. Durch ihre Bewegungen spritzte es nur noch....

Ohje, das Ventil vom Button (Magensondenknopf) war defekt. Na toll! Zum Glück war Vroni noch da, denn ich hätte keinen neuen bei Céline einsetzen können, da es ein präzieses Sehvermögen braucht! Sonst sticht man noch neben dem Eingang zum Magen durch. Vroni und ich waren nervös, denn auch sie hatte es noch nie gemacht. Ich rief dem Notfallzentrum an. (Apotheke, die all diese Sondenmaterialien verschickten) Gott sei Dank war noch um 18.30h jemand erreichbar. Mit ihrer Hilfe konnten wir dann Schritt für Schritt den Button wechseln. Céline weinte, weil sie anscheinend ein wenig Schmerzen verspürte oder ein unangenehmes Gefühl dabei hatte.....

Innerhalb von 25min. hatten wir's geschafft. Puh. Das war ein kleiner Adrenalinstoss der wir beide verspürten. Denn so leicht war es nicht. Da braucht es tatsächlich 2 Personen, da sich Céline zuviel bewegt. Zuerst muss man nämlich dem alten Button das Wasser vom Ballon (der liegt unter der Haut. So hält der Button) mit einer 10ml Spritze rausziehen, danach den Button herausdrehen, sofort den Neue einsetzen, Ballon mit frischem destilliertem Wasser füllen und so sollte es dann wieder halten. Bevor man den neuen Button reinsticht, muss man ihn auch noch auf Defekte prüfen. Zum Glück war er ganz. Als auch danach der Magensafttest erfolgreich war, das heisst: man musste noch prüfen ob der Button richtig lag, ob Magensaft herausziehbar war. Wenn keine Flüssigkeit heraus käme, würde der Button falsch liegen und man dürfte nicht mehr sondieren, da sonst die Sondenmilch in den Bauchraum fliessen würde. Gosse Infekt Gefahr! Doch alles war richtig. Ansonten hätte ich mit Céline auf den Notfall ins Kinderspital müssen, auch könnte sonst der Eingang zum Magen zuwachsen und es bräuchte wieder eine neue OP. Aber zum Glück verlief alles bestens und der Schreck verflog langsam. Daach ass Céline ihren Brei und ich konnte ihre Medikamente sondieren.

Glücklich kuschelte sie sich an Cindy. Wobei Cindy wohl lieber auf und davon gesprungen wäre...... zwinker

Glück im Spiel

Auf dem Spaziergang am Morgen trafen wir auf ein Alters-Wohnheim-Fest an. Viele Kinder rannten hintereinander her. Einige spielten am Boden, andere sassen gemütlich mit ihren Eltern und Grosseltern an den Restauranttischen... Eine lockere Stimmung brach an. Mich zog es automatisch dothin. Das war wirklich ein Zufall dass Céline und ich gerade diese Richtung wälten. Also verschoben wir unseren längeren Spaziergang und blieben beim Fest. Sogar meine liebe Tanzschülerin, die Aerztin ist und dort arbeitet, trafen wir an. Wir unterhielten uns ein wenig. Tauschten unsere Neuigkeiten aus. Es war richtig gemütlich!

Die vielen Verkaufsstände schauten wir fasziniert an. Bei einem blieben wir stehen und kauften ein super duftendes beruhigungs Schaumbad mit aetherischen Oelen. Das wird Céline bestimmt geniessen können und hoffentlich ein wenig beruhigen. Vanille mit Orangen Geschack. Bezaubernden Duft. Es gab Bücherstände, Keramik-Gschirr-Stand und natürlich mehrere Lebensmittelstände. Kuchen, Süssigkeiten, Warme Mahlzeiten.... usw. Alles was das Herz begehrte. Aber auch Spiele wurden angeboten. Einer davon war Büchsen werfen. Céline und ich schossen gemeinsam die Bälle auf die silber Büchsen. Doch Céline fand es wohl nicht so lustig. Ihr machte es keinen grossen Spass. Hm...

Auch als ich ein Foto von ihr machte kam kein Lächeln über ihre Lippen. Naja, also schauten wir dann den anderen Leuten zu wie sie ihre Schwierigkeiten hatten die Büchsen zu werfen.

Danach holten wir uns einen Luftballon, der mit Gas gefüllt wurde und nahmen beim Wettfliegen teil. Céline schaute ganz verdutzt dem fliegenden rosaroten Ballon nach. Ich musste lachen.... Wir erhielten dann noch einen orangen Ballon der Céline an ihrer Hand befestigt wurde. Somit strahlte sie wieder über beide Backen.

Kurz darauf versuchten wir unser Glück beim Fischen. Schwimmende Splastikfische zu angeln war nicht gerade einfach und man brauchte dazu eine ruhige Hand. Der 1. fischste ich in 2Min. Doch der 2. dauerte 4Min. länger. Dafür wurde ich recht belohnt. Als Geschenk wurde mir ein riesiges Badetuch überreicht. Wau! Das war ja ein super Los! Kann man doch immer gut gebrauchen. Hauptsächlich für Céline und Nicola.

In diesem Teich durfte ich die Fische fangen.

Beim Glücksfischen durfte sogar Céline eine Angelrute halten. Eine grosse Box, die mit schwarzen Tüchern umgeben waren, verdeckte alles. Wir wussten also nicht was dahinter sich versteckte. Als die Angelrute immer schwerer wurde, musste ich ihr helfen sie rauf zu ziehen. Ein Korb mit einem süsen kleinen Schäffchen-Plüschtier guckte uns an. Céline zauberte ihr schönstes Lächeln auf's Gesicht. Sie hatte richtig Freude und kuschelte es sich an ihre Brust. Echt süss. Dann hiess es, ich solle doch auch noch gerade fischen. Somit erhielt ich dann Gesichttuch und ein Schaumbad. Wau, so reichlich beschenkt wurde ich schon lange nicht mehr. Ich bedankte mich herzlich beim Team des Wohnheimes. Die Spielerei machte mich durstig und wir holten uns was im Restaureand zu Trinken. Die herbstliche Stimmung genossen wir auf der Gartenterrasse.

Bevor wir bei meinen Eltern zum Abendessen auftauchten, ass Céline ihr Mittagsessen und Dessert noch bei uns zu Hause. Danach fiel sie in einen tiefen Mittagsschlaf. Der Abend war entspannt und das gegrillte Fleisch mit Salaten und Nudeln schmeckte uns allen sehr gut.

Céline durfte gleich dort bleiben und ich verzog mich dann müde nach Hause. Nun hoffe ich auf eine erholsame Nacht.

Ich bin traurig..

{ 5:34, 3 September 2007 }

Nach dem Telefonanruf am letzten Sonntag routieren meine Gedanken ganz wirr herum. Jemand vom Aeschbacherhaus-Team rief mich auf's Handy an, als ich gerade noch mit Céline am Spazieren war. Sie teilte mir mit, dass sie nun auf der Gruppe Wölkli jeweils am Abend nur noch eine dipl. Pflegefachperson im Heim hätten. Und dazu mehrere Praktikanten/innen. Das heisst, dass wieder einmal Personalmangel ansteht.

Meine Gedanken brechen in Angst, Verzweiflung und Frust aus. Soll wieder alles von vorne beginnen? Seit über einem halben Jahr lief alles zum Besten. Und nun...? Muss ich wieder ständig rennen, weil vielleicht Céline und oder Nicola krank werden, oder einen Anfall machen...? Sie meinte:" Wenn Céline Diazepam(Stesolid) bekomme und danach gebeutelt (beatmet) werden müsse, dann müssen wir die Ambulanz kommen lassen, da die Praktikanten/innen nicht beuteln dürfen." Aha.......Also sie sind mal wieder überfordert! Und ich? Wenn dann Céline im Kindernotfall ankäme, würden die Aerzte mich anrufen, dass alles in Ordnung seie und ich sie abholen könnte. Ja ja........... so kam es schon oft vor, dass Céline vergebens, für nicht's ins Inselspital gebracht werden musste. Nur weil eine dipl. Pflegefachfrau im Heim ist und zu wenig Zeit hatte zu ihr zu schauen. Und ich war dann wieder die Leidtragende, die alles über den Haufen schmeissen, alles liegen und stehen lassen musste um zu umorganisieren. Am besten gerade aus der Tanzschule rennen, während dem Unterrichten. Darf ich denn nicht auch mal ohne Sorgen leben? Da stelle ich wieder diese Frage:" Wesshalb gibt es denn Pflegeheime?" Damit sich die Müttern und Eltern Sorgen machen müssen?

Ich dachte, es wäre für eine Entlastung. Hm...... Klar, ich könnte Céline schon 100% zu Hause betreuen, aber dann kann ich das Unterrichten vergessen. Ich hätte dann einfach nur Tag ein Tag aus dieselbe Arbeit und würde mit der Zeit einfach nur noch automatisch funktionieren und wieder in Depressionen, vielleicht im Alkohol verfallen? Und wenn Nicola auch noch zu Hause wäre, würde ich dies einige Wochen oder Monate durchhalten aber irgendwann würde ich wohl einen oder mehrere Nervenzusammenbrüche erleiden. Ist das für meine Kinder eine Hilfe? Kein Mensch kann nur als Maschine arbeiten, ohne irgendwann zu Grunde zu gehen. Ohne selber auch mal etwas für sich zu tun. Freude zu verspüren. Um Energie zu tanken.

Die IV spart einfach am falschen Ort! Es gibt so viele besondere Kinder und Erwachsene die betreut werden müssen. Also muss auch genug dipl. Fachpersonal hin! Es gäbe genügend dipl. Fach-Personen die eine Anstellung suchen. Und ich denke, dass es einfach notwendig ist 2 dipl.Pflegefachfrauen über Nacht anzustellen! Im Krankenhaus arbeiten sie ja auch alle Schicht.

Es gibt auch zu wenig Heime, die Kinder über die Nacht behalten. Die hohen Wesen die mit der Politik zu tun haben, die genug Geld haben, denken wohl, dass es nur Eltern gibt mit einem besonderen Kind. Natürlich können die Familien solch ein Kind betreuen, da sie zu zweit sind. Aber die alleinerziehenden Mütter, werden vergessen! Geschweige denn, wenn es sogar Mütter mit 2 besonderen Kinder gibt. Da denkt und fragt kein Bundesrat und Nationalrat nach. Aber die Invalidenversicherung kürzen, das können sie super gut! Man sollte ihnen mal für nur 3Wochen diese Aufgabe geben und die behinderten Kinder betreuen lassen.

Jedenfall's habe ich dem Aeschbacher-Team gerade meine Meinung geäussert. "Wenn ihr schon keine Zeit für Céline habt um sie zu betreuen bei Unruhe, dann dürft ihr auch kein Diazepam verabreichen, wenn ihr schon nicht beatmen könnt. Denn was nutzt es wenn ihr Céline ein Stesolid zur Beruhigung gebt und die Ambulanz ruft und sie in eine Atemdepression fällt und keine Luft mehr kriegt? In 15Min. kann zuviel passieren bis die Aerzte da sind." Abgemacht war nur: "Diazepam bekommt Céline nur dann wenn ihr sie auch beuteln könnt!"

Und der Rollstuhl? Auch ein Problem. Der wäre im Heim und Céline im Spital, ich darf und kann nicht Auto fahren.. Müsste also sie mit Taxi nach Hause holen, unnötige Kosten, Rollstuhl abholen lassen, wieder enorme Kosten.... Ich meine, wenn sie Céline schon in die Klinik holen lassen, dann bitte soll doch jemand vom Team auch wieder Céline abholen. Dann wäre das ein Teil einer Lösung.

Ich will niemanden verletzen oder angreifen, ich äussere mich nur und teile meine Meinung mit!

So und nun geht's mir schon ein bisschen besser weil ich's niedergeschrieben habe. Denn ich weiss:"Ein Türchen ist zu aber viele sind noch offen." Die Hoffnung gebe ich nie auf. Aber das ewige Kämpfen macht einem Müde!

Die Nacht auf den Donnerstag.

{ 7:07, 6 September 2007 }

Ein verrückter Traum liess mich früh am Morgen erwachen... Fasziniert träumte ich weiter bis der Wecker klingelte..... Verliebt putzte ich die Wohnung, kochte ein 5 Gang Menü und wartete auf meinen Partner. Gut gelaunt und Tisch wunderschön dekoriert empfing ich meinen Liebsten. Ein grosser, sportlich schlanker, grünblau aeugiger, blonder Lockenkopf mit süssem Lächeln im Gesicht umarmte mich freudig, küsste mich zärtlich auf den Mund und meinte:"Na mein Liebling, was habt ihr zwei heut' gemacht? Hoffe du hast dich nicht zu doll angestrengt. Du weisst, du sollst dich schonen." Bezaubernd schaute er mich an. Ich lächelte ihm ganz lieb zu. Mit feinem Gespür' streichelte er mir über meinen dicken Bauch, der nun kaum mehr zu tragen war. Ein kleiner Stoss liess uns elektrisieren. Wir schmunzelten. Was es wohl würde? Bis jetzt verlief die Schwangerschaft wunderbar ohne Komplikationen. Jetzt könnte es jeden Moment los gehen..... Desshalb genossen wir noch die Zweisamkeit aber freuten uns schon auf unser Kind. Das Essen schmeckte uns vorzüglich. Mein Liebster machte mir wieder Komplimente und räumte den Tisch ab, wie die Spühlmaschine ein und liess mich entspannt auf dem Sofa liegen. Danach genossen wir beide ein herrliches, romantisches Bad zusammen. Ringsherum standen Kerzen mit ihren leuchtenden Flämmchen. Sie verzauberten fast unsere Sinne. Kurz darauf regte sich waas im Bauch. Ohje. Ich musste dringend auf's Klo. Als ich sass und entleeren konnte.....war es schon zu spät für die Entbindungsstation. Innerhalb von 40min. gebar ich unser Kind auf dem WC. Ich musste sogar das Kind abfangen damit es nicht ins Klo reinfiel. Mein Gott. Das war ein Ding. Mein Liebster half nur wo er konnte. Unterdessen kam die Ambulanz bei uns an, die er vorher noch anrief. Ich war fix und fertig. Konnte es kaum fassen. Die Aerzte durchtrennten die Nabelschnur und untersuchten unser schreiendes Mädchen. So laut hatte ich noch nie ein Baby schreien hören. Wir waren überglücklich. Wir wurden ins Krankenhaus gebracht um bei mir wie bei unseren Tochter die restlichen Untersuchungen zu beenden. Alles ok. Kind gesund.....

Hm, leider erwachte ich aus diesem wunderschönen Traum und mein Alltag begann. Ich dachte noch eine Zeitlang darüber nach. Schade, es wird wohl nur ein Traum bleiben. Vielleicht ist es auch ein Wunschdenken?

Um 8h weckte ich Céline auf, da wir unbedingt ins Kinderspital mussten. Céline durfte nicht's essen. Sie musste nüchtern sein. Um 9.30h befanden wir uns dann auf der Röntgenabteilung. Céline erhielt einen Breischluck. Sie musste Kontrastmittel trinken, damit man die Speiseröhre gut beobachten konnte. Leider fand man wirklich heraus, dass sie einen starken Reflux hat. Schon nur 100ml floss vom Magen wieder retour in die Speiseröhre. Céline fand es echt amüsant auf der Röntgenliege zu liegen. Sie versuchte sich ständig zu drehen. Das hoch- und runterfahren der Liege fand sie witzig und musste lachen. Andere Kinder hätten Angst. Trotz ihren verrückten Bewegungen kamen die Bilder gut heraus. Nach einer Stunde durfte ich die hungrige Céline wieder anziehen und ihr was zu Essen geben. Um 11.30h kam dann noch die Neurologin um über die Medikamente zu sprechen. Wir diskutierten, kamen zum Schluss, dass wir das Madopar (Medi) ganz absetzen sollten, da es ja nicht viel nutzte. Also werden wir nun ganz langsam es ausschleichen lassen. Jede Woche einen 1/4 weniger. Super, hoffe dass Céline dann nicht mehr so unruhig zappelt. Aber das Thema wegen der Baclofen-Pumpe steht immernoch an. Naja, zuerst soll mal die Fundoplicatio Operation gut ablaufen und verdaut sein. Nicht gleich alles auf einmal. Die Magenverengung wird bestimmt diesen Monat noch folgen. Hoffe alles geht gut! Wenn ja, dann wird es leichter, da Céline dann nicht mehr erbrechen kann. Puh und ich nicht mehr so viel waschen und putzen muss. Eine nervige Angelegenheit weniger. Und man kann wieder ein Medikament auslassen. Juhui! Nur alles Positiv ansehen.

Ach ja, und der Heimleiter rief mich auch noch an wegen dem Personal-Problem und wollte mir nochmals erklären wie's bei ihnen aussieht. Ich dachte zuerst, dass nun alles noch schlimmer kommen würde. Aber wir konnten gut miteinander verhandeln. Er war mit meinem Vorschlag einverstanden, dass wenn Céline von der Ambulanz abgeholt würde, dass sie auch wieder vom Heim zurück geholt wird. Denn ich erklärte ihm auch, schliesslich wäre Céline ja nur noch selten bei ihnen auf der Gruppe. Durch den Tag ist sie in der Schule und Sonntag's kommt sie ja nicht mehr auf die Gruppe. Vor 7Monaten war ja dies ihr grösstes Problem. Weil Sonntag's kaum Personal verfügbar war. Dies ist ja jetzt kein Thema mehr. Also eine kleine Erleichterung. Hoffe, dass Céline bloss in der nächsten Zeit keinen Anfall macht. Positiv denken!

Cindy das verdammte Mistvie!

{ 10:50, 7 September 2007 }

Mann oh Mann, als hätte ich wirklich nicht genug zu Putzen......! Da läuft mal ein Tag super gut mit Céline, weil sie kaum erbricht und dann kommt sowas..... Heute verhielt sich Céline recht entspannt und musste kaum erbrechen. Es ist total verschieden. Entweder kann sie an einem Tag gleich bis zu 20 mal erbrechen oder dann nur 3 mal. Hatte mich so gefreut. Wir waren sogar kurz noch draussen am Spazieren und konnten so richtig die Sonne auftanken. Denn nach einem anstrengenden Schultag ist das genau das Richtige für Céline. Raus an die frische Luft. Ja und es ist auch frisch. Eben, so richtig herbstlich. Traumhaft, ich freu' mich schon wenn sich die Blätter verfärben. So eine tolle Stimmung. Für mein Gefühl ist das Balsam. Zu Hause hatte ich schon fast alles aufgeräumt, Wäsche gewaschen und sauber gemacht und sogar gepackt. Denn ich will für einige Tage verreisen. Ein bisschen Erholung und Wandern. Wie freue ich mich schon darauf. Hoffe das Wetter spielt auch mit. Denn im Engadin wird es bestimmt viel kälter sein als bei uns. Naja, warme Sachen hab' ich eingepackt. Mal gespannt was mich erwartet. Als ich Céline zu meinen Eltern brachte freute sie sich ihre Grosseltern zu sehen. Ich erklärte ihr, dass sie nun 3 mal bei ihnen übernachten werde. Dann würde sie am Montag wieder zur Schule abgeholt und danach ins Aeschbacherhuus zu Nicola gebracht. Sie antwortete mit verschiedenen Lauten. Ich teilte ihr auch mit, dass ich bald wieder nach Hause käme:" Céline, ig chumä baud wider hei, doch leider muäsch du dä scho gli iz Spital. Aber häb' kei Angscht, ig chumä di dä jede Tag cho Bsuäche." Ich erhielt kurz darauf eben noch einen Telefonanruf von der Gastrotomie-Aerztin vom Kinderspital. Sie teilte mir mit, dass die Operation notwendig sei, da Céline einen starken Reflux hat. Vorausgesehen sollte der Eintritt am Do. 20.9.07 sein und die OP. am Freitag stattfinden. Als ich bei meinen Eltern den Kaffee ausgetrunken hatte, verabschiedete ich mich von ihnen und küsste Céline auf die Stirn und ging zum Einkaufen. Unterdessen war es schon 17.45h ich musste noch meine Tanzschuhe und CD's einpacken und die Unterrichtsstunde vorbereiten die mir um 20.15h bevorstand. Kein Problem, aber als ich nach Hause kam, roch es irgendwie so komisch. Wie nach Erbrochenem oder nassen Windeln die schon länger im Abfall liegen..... Denn erst vor 5 Tagen stellte ich fest dass es schon so nach Säure miefte. Das war mein Fehler, denn ich hatte in meiner Sporttasche 2 Mozzarella-Käse vergessen in den Kühlschrank zu versorgen. Uhi. Zum Glück waren die noch nicht geplatzt. Denn die Packungen waren schon aufgebläht. Nur diesmal lag es nicht daran. Ich suchte verzweifelt nach der Ursache. Warf die verschiedensten Abfälle weg..... und doch roch es immernoch so streng. Als ich im Kinderzimmer nochmals die Runde machte fand ich endlich das stinkende Uebel! Schock. Auf Céline's Lagerungskissen war eine riesige Pfütze. Und zwar darunter war ja noch das Planschbecken mit den farbigen Bällen. Ihr Therapiebad. Das Kissen lag darüber. Scheisse! "Wenn ich dieses Mistviech von Cindy in die Hände bekomme, dann gibt's was auf den Hintern!" Mein Gott dieser übelriechender Urin stank grausam, dass es einem fast zum Würgen brachte. Echt toll, das musste ja noch sein. Ich sollte gleich in die Tanzschule, danach noch fertig packen und nun noch Putzen. Blöderweise kann man das Kissen nicht einfach in die Waschmaschine stecken, da es viel zu gross ist. Aber leider muss man zuerst das Füllmaterial (winzige Kügelchen) raus nehmen damit man den Ueberwurf waschen kann. Supi, hatte es versucht. Nun liegen die Kügelchen überall, kleben an mir, nur nicht in der Wanne. Hilfe. Es half nicht's, ich musste nun los, denn es war schon 19.45h. In einer halben Stunde sollte ich unterrichten. Dies klappte auch. Aber meine Gedanken waren stehtig zu Hause. Den Unterricht praktizierte ich wie gewohnt fröhlich und lustig. Die Schüler/innen merkten nicht's. Gut so! Als ich dann wieder zu Hause war räumte ich das Planschbecken mal ins Badezimmer. Das Kissen hatte ich schon vor dem Unterrichten auf die Terrasse gelegt zum entlüften. Doch dachte ich mir:"Hoffentlich kommt dies gut, denn das lockt doch die anderen Katzen an?" Jetzt werde ich's in den Keller bringen sonst pinkelt mir noch eine andere hin. Ih.ih pfui....

Märchenzauber....

{ 1:50, 17 September 2007 }

Wie schnell doch die Ferienwoche vorbei war . Erst gerade noch im Engadin und nun schon wieder zu Hause. Hm.... naja was soll's? Freue mich schon auf's nächste Jahr um wieder dorthin zu fahren, mit Céline. Nun gut wo beginne ich denn jetzt.....? Die Nacht vom Freitag auf den Samstag verlief nicht gerade berauschend, da ich ja noch das stinkende Etwas reinigen musste. Doch der übelriechende Duft wollte einfach nicht verziehen. Also liess ich das Kissen in der Badewanne liegen und versuchte einzuschlafen. Tja, das ging leider auch nicht auf die Schnelle. Meine Gedanken um Céline und Nicola drehten sich im Kreis. Endlich durfte ich nach 3 1/2 Jahren ohne Kinder in die Ferien fahren. Konnte alles super mit dem Heim organisieren. Und trotzdem konnte ich nicht abschalten. "Wenn meine Beiden krank werden oder sogar sterben...? Darf ich denn einfach so für eine Woche wegfahren? Wird Céline zurecht kommen ohne mich? Sie ist das erste Mal für 10Tage alleine ohne mich. Wird das wohl gut gehen? Muss die Ambulanz vergebentlich sie vom Heim abholen?" Diese Fragen wollten mich nicht einschlafen lassen. Also erwachte ich früh morgens von meinen wenigen Stunden Schlaf. Ich packte die 2 belegten Brötchen und Getränke in meinen Rucksack ein und torkelte voll beladen mit Gepäck zur Tramstation. Mein Handy hatte ich ja dabei also konnte ich unbesorgt mit Sonja (Cousine) um 9.30h in den überfüllten Zug nach Zürich einsteigen. Die weiteren 2 Züge waren auch überfüllt. Man kam sich vor als wäre das Ferienfieber ausgebrochen, dabei waren noch keine Schulferien. Um 13.45h erreichten wir dann endlich Samedan. Dort kauften wir die wichtigsten Lebensmittel ein und entschlossen uns von einem Taxi nach La Punt zu fahren. Denn überladen von Gepäck und 3 Einkaufstaschen wollten wir nicht noch zum Bahnhof zurück laufen und auf den nächsten Zug oder Bus warten. Wir dachten, da ja La Punt nur 5km entfernt von Samedan ist, würde die Taxifahrt bestimmt nicht all zu teuer. Hm.... Fr.30.- war dann für uns doch ein bisschen überissen. Naja, dafür konnten wir unsere Rücken schonen. Freudig packten wir, nach der Schlüsselübergabe, unsere Sachen in der Reka-Wohnung aus. "Juhui, wir sind in den Ferien." Gleich darauf kochten wir ein Risotto da wir nicht allzu viel im Zug gegessen hatten. Später zeigte ich Sonja das wunderschöne Dorf La Punt. Nach der 4 stündigen sitzenden Zugreise tat uns die frische kühle Luft und die Bewegung sehr gut. Bei einem romantischen Plätzchen hielten wir kurz inne.

Mit einem gemütlichen Fernsehnabend schlossen wir den Tag ab. Sonntag früh weckte mich die Kirchenglocke. "Hm, schon 8h ?" Als ich aber dann auf die Uhr blickte erschrak ich schon ein wenig als es erst 6h war. Ich fand es eigenartig! Warum läuten Glocken so früh am morgen? Jedenfalls war dann nicht mehr an ruhigem Schlaf zu denken. Zwar blieb ich noch 1 1/2Std. im Bett liegen aber wälzte mich hin und her. Trotz Schlaftablette und Schmerzmittel konnte ich nicht durchschlafen. Die Rückenschmerzen liessen mich torkelnd aufstehen. Nach einem ausgibigen Frühstück zogen wir die Wanderschuhe an und spazierten zwei Dörfer weiter und wieder zurück. Die Natur war einfach herrlich. Wir hatten die ganze Woche mit dem Wetter super Glück. Es regnete nie. Unsere Kondition steigerte sich von Tag zu Tag. Das Wandern machte uns enormen Spass. Wir konnten viele Sonnenstrahlen und Energie auftanken. Einmal besuchten wir das wunderschöne "Rosegtahl" in Pontresina.

Die Natur ist dort so viel anders als bei uns in der Stadt. So vollkommen und unberührt! Man fühlt sich wie in einem Märchenwald. Als würde man jeden Augenblick Feen, Zwerge, Lichtwesen antreffen. Das Engadin wirkt einfach so entspannend. Man ist frei..... manchmal vergass ich für einen Moment meine Alltagssorgen. Auch die Bergwanderung auf die Alp bei Zuoz war bezaubernd aber anstrengend. Vorallem bergab. Das ging echt in die Beine.

Es war die längste Tour. 3 1/2Std. Fussmarsch. Natürlich genossen wir zwischendurch auch eine Pause mit Sandwich und Getränke. Also waren wir insgesammt 4 1/2Std. unterwegs. Als ich in den Bach schaute, hätte ich mich gerne für eine längere Zeit in eine Traumwelt versinken lassen.

Den Rest des Tages genossen wir entweder einmal in einem Eiskaffee, auf unserem Balkon mit einem Buch und Kaffi oder entspannt im Bett. Die Woche verging natürlich viel zu schnell. Da gewöhnte man sich erst gerade an den Höhenunterschied, dann hiess es schon wieder die Koffern packen. Naja, es war eine schöne, sportliche und teilweise entspannte Ferienwoche. Schade nur, dass ich jede Nacht mit dem Schlafen so enorm Mühe hatte. Die Rückenschmerzen waren wegen der Matraze noch schlimmer als zu Hause. Trotzdem war es für mich eine grosse Abwechslung und vor allem mal ohne Kinder. Ich dachte jeden Tag an sie. Rief sie auch jeden 2.Tag im Heim an und vergewisserte mich ob auch wirklich alles beim Besten wäre. Als ich dann auch Céline jedes Mal am Telefon hatte und ihr erzählte was wir so unternommen hatten, reagierte sie ständig mit diversen Wortlauten in verschiedenen Tonlagen. Ab und zu konnte ich erahnen was sie mir sagen wollte. Es ging Beiden wirklich sehr gut. Sie lachten viel und ich konnte die Zeit vom 8.9-15.9. wirklich gelassen hinnehmen.

Warum tut es immer wieder so weh...?

{ 4:14, 17 September 2007 }

Als ich heute mittag mit dem Tram zur Stadt fuhr, traf ich auf eine Nachbarin die schwanger ist. Zur Zeit sind gerade 3 Frauen die ich kenne in guter Hoffnung. Wir unterhielten uns immer sehr schön. Sie begrüsste mich so glücklich und unbefangen und wiegte ihr erstes Kind im Wagen vor mir her. Sie fragte mich wie's mir denn so ginge und meinen Kindern. Sie strahlte so intensiv über ihr Gesicht, dass ich nicht anders konnte als nur zu sagen:"Danke, meinen Beiden geht's soweit gut." Innerlich hätte ich weinen können. Denn erst gerade noch in den Ferien, als ich mal einen Tag ohne meine Cousine Sonja unterwegs war begegnete ich einer Frau, (Kellnerin) im Golfrestaurant als ich zum Abschluss meiner Wanderung einen Kaffi zu mir nahm, die mir einfach über ihre Tochter erzählte und fröhlich über die Geburt und deren Tochter vorschwärmte. Sie zeigte mir sogar ganz stolz die Fotos von der kleinen süssen Maus. Fasziniert schaute ich diese Fotos an. Irgendwie sah dieses Mädchen aus wie Céline damals nach der Geburt. Von Tränen gerührt erwähnte ich ihr:" Sie sieht so ähnlich aus wie meine Tochter." Die Kellnerin war überrascht und meinte:" Sie haben auch ein Kind?" "Ja, sogar zwei besondere Kinder. Denn leider sind sie aber schwerst behindert." Ich konnte nicht anders und musste ihr dann auch meine ganze Geschichte erzählen, da sie danach auch gerade fragte was meine Beiden denn hätten. Als ich ihr kurzum erklärte wie's Céline und Nicola ginge, wurde sie schnell still und meinte nur: "Das ist kein leichtes Schicksal." Sie wünschte mir alles Gute und verzog sich dann hinter die Bar. Eigenartig warum sie nicht länger bei mir blieb. Entweder ging ihr meine Geschichte zu nahe oder wusste nicht mehr wie sie mit mir reden sollte. Das machte mich sehr traurig! Irgendwie treffe ich immer wieder auf unbesorgte Menschen die nicht wissen was eigentlich alles im Leben so passieren kann. Sie können gar nicht daran denken dass es auch was anderes gibt als nur glücklich und gesund zu sein. Oder von Geld zu sprechen. Ja, warum sollte man nicht vom Trinkgeld vorschwärmen wenn man's erhält. Die Golfer sind meistens reich und somit erzählte sie mir wie toll es doch seie jedes Mal bis zu Fr. 100.- Trinkgeld zu erhalten oder einen Kaschmir-Pullover aus St. Moritz geschenkt zu bekommen. Ich freute mich für diese Kellnerin! Aber ich musste ihr auch erzählen dass es nicht nur reiche Menschen gibt. Vielleicht merkte sie, als sie sich zurück zog, dass sie nicht gleich auf jedermann/frau so zugehen konnte. Irgendwie fühlte sie sich schlecht. So sah sie für mich aus. Dabei tat sie mir sogar wieder leid. Ich wünschte ihr auch alles Gute und meinte:"Bis zum nächsten Jahr, vielleicht sehen wir uns ja wieder. Céline wird auch dabei sein."

Warum treffe ich immer wieder auf so viele schwangere Frauen? Irgendwie ziehe ich diese direkt an. Und es schmerzt so sehr sie anzusehen. Dabei denke ich: "Wie unbekümmert ihr doch ausseht. Wisst ihr denn überhaupt dass euer Kind gesund ist? Denkt ihr überhaupt daran dass es auch behindert sein könnte? Ein gesundes Kind ist eine Glücksache! Hoffentlich seid ihr dann auch dankbar, dass es gesund ist." Es tut so weh, die gesunden Familien oder allein erziehenden Mütter mit ihren gesunden Kindern anzusehen. Ich weiss, ein "normales" Kind kann auch sehr schwierig sein. Aber eben gesund. Die Trotzfasen, wie Zwängelei in einem Kaufhaus oder sonstwo würde ich gerne in Kauf nehmen da dies dazu gehört. Denn mit guter Erziehung und Liebe kann ein gesundes Kind kaum aus der Bahn geworfen werden, aussert mit schlechten Umgang in der Schule mit den anderen Nationalitäten (nicht alle!) der Kinder. Doch die trifft meistens gar keine Schuld, denn die Erziehung der Eltern ist der Hauptgrund! Oder die Mentalität die ihnen leider weitergegeben wurde. Leider kann natürlich auch ein schwerer Unfall das Leben ändern. Das ist ganz schrecklich! Oder wie einfach ein Krebs ausbrechen kann....

Ja, ich glaube ich würde noch viele Kritärien finden. Und doch sehne ich mich nach einem gesunden Kind, dass selbständig sich durch's Leben bringen könnte. Desshalb tut es so weh wenn ich schwangere Frauen antreffe. Nicht immer! Manchmal bin ich stark genug und verkrafte diese Begegnungen. Aber heute war es einfach mal wieder zuviel. Denn in der Stadt selber traf ich noch 5 schwangere Mütter auf den Strassen an. Die unbekümmert mit ihren Kindern beim Einkaufen waren.

Was soll ich denn daraus lernen? Muss ich vielleicht akzeptieren dass ich nie ein gesundes Kind haben darf? Aber warum wird es mir dann noch schwerer gemacht mit den Treffen den werdenden Müttern?

Nachdenklich

Hatte gerade einen wunderschönen, einfühlsamen, eindrucksvollen Liebesfilm gesehen. Dieser Film geht unter die Haut und regt das Denken an. Es lohnt sich diese zu kaufen! Die DVD heisst:

GRIFFIN&PHOENIX

Als Griffin erfährt, dass er an Krebs erkrankt ist und nur noch ein Jahr zu leben hat, beschliesst er, das Beste aus der ihm bleibenden Zeit zu machen und das Leben zu geniessen. Als er Phoenix kennen lernt, sieht es zunächst nach einem letzten Abenteuer aus, doch Phoenix entzieht sich ihm immer wieder, da sie gerade eine schmerzhafte Trennung hinter sich hat. Griffin verliebt sich in die rätselhafte Frau, ahnt jedoch nicht, das sie dasselbe Schicksal erwartet. Denn auch Phoenix' Tage sind gezählt...... Die Liebe ist so gross, dass sie sich immer wieder gegenseitig Kraft schneken können. Sie leben ihre Liebe intensiv aus. Somit können sie dem Tod gelassener entgegen gehen....

Mir liefen die Tränen nur so herunter. Es machte mich sehr nachdenklich.... "Habe ich heute schon gelebt?" Mein Motto heisst ja: Carpe Diem! Aber ich vergesse es immer wieder, weil die Realität den alltag bestimmt.

Doch dies kann man ändern. Nicht alles und gleich auf einmal. Aber ich denke ich muss was ändern. Denn irgendwie habe ich gerade das Gefühl dass ich wohl viel zu viel Zeit mit meinen Kindern verpasst habe. Ich denke ich habe ihnen zuwenig geboten. Ich sah fast immer nur die haufenweise anstrengende Arbeit vor mir. Der Pflegeaufwand ist natürlich sehr anstrengend! Und meistens war ich abends so müde und hatte keine Lust mehr z.B.eine Gute Nacht-Geschichte vor zu lesen. Das macht mich gerade traurig. Ich muss unbedingt mit Céline intensiver leben. Ihr mehr Freude bereiten, denn Nicola erhält im Heim fast alles. Sie gehen jeden Tag spazieren, sind in der Natur und er ist so fröhlich. Er darf jetzt am Freitag mit in die Ferien nach Italien.

Dieser Film hat bei mir was ausgelöst. Man sollte jeden Tag was freudvolles tun und erleben. Es muss nicht viel und teuer sein aber man sollte sich danch richtig gut fühlen. Wer weiss schon wie lange wir noch hier sind.... Vor allem weiss ich ja dass Céline und Nicola's Tage auch gezählt sind. Wann? Das weiss niemand. Sie sollen einfach ein glückliches und erinnerungsvolles Leben gelebt haben. Das möchte ich ihnen bieten können. Nur dann kann ich auch glücklich sein. Ich möchte mir später keine Vorwürfe machen müssen, sonst werde ich selber nie mehr fröhlich sein. Mann muss auch mal was verrücktes tun können. Wie z. B. ein Käsefondue im Wald verspeisen. Natürlich mit einigen Freunden zusammen. Oder einmal einen Nachtspaziergang mit Fakeln wäre romantisch. Céline soll dies auch miterleben dürfen. Also, ich werde es versuchen ein paar kleine Dinge den Kindern näher zu bringen. Kasperlitheater, Streichelzoo.....

Klar, auch ich muss was zwischendurch für mich tun. Ich werde mich für einen Salsakurs anmelden, somit treffe ich neue Leute an. Bekanntschaften? Ja, jetzt geht's mir gerade schon viel besser.

"Habt ihr heute auch schon gelebt?"

Pechvogel....

{ 11:08, 19 September 2007 }

Das passt ja wieder einmal super zusammen...... Mein Gott, Schmerz lass' nach! Jede Drehbewegung sticht in mein Kreuzbein. Da geht man behutsam und vorbildlich an die Beckenbodenübungen und ist gut aufgewärmt vom 40min. Crosstrainig.... alles super geklappt und dann wollte ich gerade noch staubsaugen und peng....... Der Schmerz zog durch Mark und Bein. Autsch.... Sofort legte ich mich hin und lagerte für einen kurzen Moment die Beine hoch. Oh nein......... der Schmerz liess kaum nach...... Also lief ich wieder durch die Wohnung und suchte die Telefonnummer meinens Chiropraktor's heraus. Denn gestern war ich gerade zur Untersuchung bei ihm. Er meinte nur, ich solle heute einfach viel spazieren, liegen und kühlen. "Wenn es morgen nicht besser wird, dann müssen sie vorbei kommen." Meinte er. Na toll, das passt wieder alles bestens zusammen. Ab morgen habe ich nämlich wieder beide Kinder zu Hause und am Feritag sollte ich die Tanzschüler mit Samba, Salsa, Disco-Fox..... unterhalten. Und heute hätte ich auch noch mein eigenes Steptanzen. Kann ich nun vergessen. Habe mich gerade abgemeldet. Schmerzmittel eingenommen und schon ein wenig gekühlt. Vorsichtig sitze ich nun hier am Computer und weiss, ich dürfte gar nicht hier sein. Sitzen ist Gift für meinen jetzigen Zustand meines Rückens. Desshalb gehe ich nun ein wenig nach draussen spazieren. Zum Glück scheint immerhin die Sonne. Aber mal einen Tag ohne zu Sitzen, das wird mühsam. Nun gut, ich kenne es ja schon von früher als ich 7Monate nicht sitzen durfte. Mein Rücken ist halt eine aktive Zeitbombe. Aber was soll ich denn nun noch mehr klagen. "Es könnte ja alles noch viel schlimmer sein, als es sonst ist.... oder? Smile

Warum kommt immer gleich alles auf einmal...?

{ 5:31, 19 September 2007 }

Jetzt überhäuft es sich schon wieder...... Der Anruf aus dem Heim kam so plötzlich. Nicola erbricht sich ständig, isst und trinkt nicht's und hat hohes Fieber. Zur Zeit hat er eine Magensonde über die Nase erhalten. Somit kann das Aeschbi-Team zum Glück sondieren. Aber sie mussten trotzdem ins Kinderspital um abzuklären was ihm denn fehle. Am Freitag geht's ja in die Ferien nach Italien. Oh mann, hoffentlich kann er überhaupt mitfahren. Sonst hab' ich nämlich ein riesiges Problem. Aber eben, es kommt ja immer alles auf einmal. Die Kinderärzte untersuchten sein Blut und es wurde festgestellt dass er nun eine Magendarmgrippe hat. Na toll. Armer Nici, mist! Morgen kommt er ja zu mir nach Hause. Und Céline kommt später nach der Schule auch nach Hause. Hoffentlich steckt sie sich nicht auch noch bei Nicola an. Das wäre gar nicht gut! Denn leider ist ja eine Magendarmgrippe hoch ansteckend. Und ich habe heute gerade den Operationstermin für sie erhalten. Eintritt ist am Montag, 24.9.07 und die OP am Tag darauf. Hoffentlich geht alles gut! Irgendenwie muss ich Céline und Nicola voneinander trennen. Auf keinen Fall dieselben Spielsachen und Bestecke verwenden. Hoffe mein Rücken macht das alles auch mit. Denn keine Spitex kann mir dabei helfen. Leider auch meine Mutter ist zur Zeit in den Ferien. Wie schon gesagt:"Es passt ja mal wieder alles zusammen. Warum kommt immer gleich alles auf einmal auf mich zu.?" Und die guten Vorsätze kann ich momentan auch in den Wind schiessen. Jetzt zählt hauptsächlich mal wieder die Pflege. Das heisst für mich, ich muss mir den Magen mit Schmerzmittel voll pumpen damit ich meine Kinder heben kann. Denn sonst überstehe ich dies nicht wie auch das Unterrichten nicht. Aber, es muss! Irgendwie schaff' ich es bestimmt. Nur klaren Kopf behalten. Mein Wunsch ist:"Bitte lieber Gott, mach' das alles zum Besten wird! Gib' mir die Kraft dies durchzustehen!" Nun leg' ich mich wieder hin und schone meinen Rücken.

Hexenschuss....

{ 8:19, 20 September 2007 }

Warum kann mein Leben nicht einfach mal normal sein? Gut, was heisst schon normal? Ich meine damit: Ich sollte doch einen kräftigen Rücken haben um überhaupt meine Kinder zu versorgen. Irgendwie passt alles doch gar nicht zusammen.

Ich verstehe den Sinn nicht warum ich dieses Geburtsgebrechen (Wirbelgleiten) habe. Ich weiss dass ich mit diesem Laster leben muss. Das ist ja nicht das Problem. Denn ich hab’s angenommen wie auch meine Sehbehinderung. Meine Ärzte sagten mir bevor ich schwanger wurde:“ Sie werden sehr wahrscheinlich 9 Monate liegen müssen.“ Augenarzt: „Sie können eventuell während und oder nach der Schwangerschaft erblinden.“ Tolle Aussichten waren das. Aber, klar holte ich mir damals noch eine zweite Meinung ein. Da wurde mir dann mitgeteilt dass ich bestimmt nicht erblinden würde. Das seie unwahrscheinlich da sich die Toxoplasmose nicht einfach wieder weiterbilden könne. Denn sie brach ja während der Schwangerschaft meiner Mutter bei mir aus.

Nun gut, fast unbesorgt wurde ich dann im 2001 schwanger. Alles verlief ja fast ohne grosse Sorgen. Aussert dass ich ab dem 6.Monat 6Wochen vermehrt liegen musste.

Jetzt frag’ ich mich aber trotzdem warum ich denn immer wieder erneut einen Zusammenbruch meines Rückens bekomme. Und fast immer dann wenn ich auf mich alleine gestellt bin. Wie soll ich denn meine Kinder heben, tragen, ihnen das Essen geben? Ich sollte nicht sitzen…… Was dient es meinen Kinder wenn ich sie nicht versorgen kann? Und keine Spitex mir helfen kann. Und das Heim mit den Kindern nach Italien fährt und nun Schulferien sind?

Ich begreife es einfach nicht! Warum hilft mir Gott denn nicht? Irgendwie läuft gerade alles falsch. Wenn er mir doch so eine schwierige Aufgabe gibt/schenkt, dass ich meine zwei Engelchen versorgen kann, dann soll er doch dazu schauen, dass ich es auch wirklich ausüben kann und nicht noch mehr Hindernisse in den Weg legt.

Manchmal verstehe ich es nicht. Nun muss ich mich weiterhin schonen und ja nicht zuviel Kraftanwendung ausüben. Viel Spazieren und sehr wahrscheinlich darf ich morgen unterrichten mit Schmwerzmitteln. Mein Arzt hatte mir heute mittag gerade zwei Cortison-Spritzen in die Muskulatur des Lendenwirbels injektziert. Jetzt zieht und zwickt es mich noch, aber es ist so einigermassen auszuhalten. Ja ja......... schauen wir mal weiter und warten ab wie's mir morgen geht.

Der weitere Verlauf....

{ 7:09, 26 September 2007 }

Die Unterrichts-Stunden überstand ich einigermassen gut! Ich konnte mich mit meinen Tanzschüler so gut unterhalten und ablenken dass ich meine Rückenschmerzen fast verdrängen konnte. Die Tanzschüler/innen sahen mir überhaupt nicht's an. Gutes, gespieltes Auftreten. Trotzdem war ich echt froh als ich wieder zu Hause ankam und gleich darauf auf's Bett liegen konnte. Schmerz lass' nach... Céline schlief aber um 22h immernoch nicht.

Sonja hatte den Abend mit Céline ansonsten auch super überstanden ohne Schwierigkeiten. Céline war wohl noch ein wenig aufgedreht, als sie mich hörte wie ich zur Tür' rein kam. Um 23h schlief sie dann endlich ein. In der Nacht meldete sie sich 2mal und ich schaute kurz zu ihr ins Zimmer rein. Cindy war ausnahmsweise auch mal wieder in der Wohnung und veranstaltete morgens ein Chaos. Sie hockte vor der Terrassentür' und wollte irgendwie raus und doch nicht..... Zuerst lag sie bei Sonja im Bett und kuschelte sich an Sonja's Hals. Das Fressen am Morgen wollte sie nicht. Tja:"Wer nicht essen will was angeboten wird, bekommt auch nicht's anderes! Pech für dich Cindy!" Das war gerade kurz vor 6h als ich ihr dies sagte. Ich war so müde. Musste alle 3 Stunden aufstehen.... das macht einem fix und foxi. Wer jetzt denkt, ich hätte nun ab 6h ruhig einschlafen können..... ha, das war nix, denn nun war auch Céline schon wach. Trotzdem versuchte ich noch ein wenig zu schlummern. 1 1/2Std. später standen wir halt alle müde auf. Nach dem ausgibigen Frühstück verabschiedete sich Sonja von uns und ging ihre Wege.

Céline und ich verbrachten ein schönes Wochenende mit Malen, Piano spielen und Spaziergänge. Am Sonntag Nachmittag besuchten wir meine Eltern die auch erst gerade aus ihren Ferien zurück gekommen waren. Wir tauschten untereinander unsere Ferienerlebnisse aus. Céline lachte viel und war zufrieden.

Montagmorgen: 8h sondierte ich Céline ihr Essen. Wir waren sehr gut in der Zeit. 9.10h wollte ich das Haus verlassen damit wir ja auch pünktlich um 10h in der Frauenklinik ankämen. Aber es lief dann doch nicht ganz so wie ich geplant hatte. Céline musste nochmals eine frische Windel haben, Nuscheli (Gazetuch) und die Jacke. Ich war gerade am Zähne putzen und wollte mit Mundwasser gurgeln, als der halbe Inhalt der Candida-Flüssigkeit in meinem Rachen landete. Davon schluckte ich blöderweise eine Menge.... und mein Hals schmerzte, brannte..... Der Verschluss hatte sich durch das leichte drücken gelöst. Mir wurde speiübel, konnte kaum atmen.... Und plötzlich musste ich mich immer wieder übergeben. Ich dachte dabei immer wieder an den Eintrittstermin. Aber das Erbrechen wollte gar nicht mehr aufhören.... Nun hatte ich wieder einen leeren Magen. Frühstück ade....

Hustend und mit einer heiseren Stimme erreichten wir tatsächlich um 10h die Frauenklinik. Die Chirurgische Abteilung wurde durch die Umbauerei der Kinderklinik eben in die Frauenkl. verlegt. Céline fand alles echt witzig. Sie ahnte noch gar nicht's was überhaupt mit ihr geschehen würde. Der Montag verlief spannend für sie ab. Céline durfte ein Zimmer mit einem anderen Mädchen teilen. Die Unterhaltungen mit Anja's Mutter waren sehr interessant. Es wurde nie langweilig. Um 17.30h verabschiedete ich mich von Céline und der Zimmernachbarin und verliess mit Rückenschmerzen die Klinik.

Dienstag: Céline wurde um 7.15h vom Zimmer abgeholt und in den Op's gebracht. 8.30h war der Schnitt (OP begann). Um 14h endlich wurde sie auf die Intensivstation gefahren. Im Ueberwachungsraum blieb sie 4Std. liegen. Eine lange Warte-Zeit verging. Die Operation verlief zwar gut aber länger als erwartet. Anstatt 2-3Std. wurden 4.1/2Std. daraus. Ich machte mir zwischendurch echte Sorgen. Gab es Komplikationen? Denn die Aufklärung darüber war nicht gerade ohne. "Wurde die Leber, Milz oder Speiseröhre verletzt?" Solche Gedanken schwirrten mir durch den Kopf. Meine Zimmernachbarin mit ihrer Tochter beruhigte mich. Und wir konnten miteinander trotzdem genüsslich unser Mittagsessen verspeisen. Endlich, um 13.45h brachte mich eine Pflegefachfrau in den Ueberwachungsraum zu Céline. Leider konnte ich nicht lange bei ihr bleiben, da ich um 14.30h selber notfallmässig zum Chiropraktor musste. Zum Glück konnter er mir ein Teil meiner Schmerzen beheben. Somit entschied ich mich nochmals zu Céline zu fahren. Ich blieb bei ihr bis sie wieder auf ihr Zimmer durfte. Sie atmete nicht gerade bestens und jammerte ein wenig vor Schmerzen.

Eine benommene Céline. Mit allen verschiedensten Kabeln verbunden. Infusion, Nasensonde, Ueberwachungsmonitoren für Sauerstoffsättigung und Pulsmessung, Infusionansanzeige.... Sie schaute mich verzweifelt und fragend an. Sie wusste ja nicht was mit ihr geschehen war. Arme Maus! Die Aerzte sprachen miteinander und man verordnete ihr, dass sie bei Schmerzen immer gleich 1-2mg Schmerzmittel erhalte. Somit könne sie nicht einen Krampfanfall machen. Denn Céline röchelte wie wahnsinnig. Sie war total verschleimt. Da sie den Schleim nicht von selber aushusten kann, dachte ich nur noch, wie sie ihn denn ab jetzt los bekäme. Denn erbrechen kann sie ja nun nicht mehr! All' 4-6Moanten sammelt sich der Schleim in der Lunge fest. Sie bekam bis jetzt immer bis zu 39Grad Fieber. Mit 1.5dl Tee, die sie dann immer trank, konnte sie danach fast alles erbrechen. Somit löste sich der Schleim und auch das Fieber senkte sich damals. Aussert zweimal, da entwickelte es sich zur Lungenentzündung.

Wie geht's denn jetzt weiter? Ich hatte mit der Oberärztin darüber diskutiert und auch sie war überfragt. Hm.... Hoffentlich kommt das gut! Die Nacht auf den Mittwoch verlief recht gut aussert dass sie ständig Schmerzmittel erhalten musste. Heute um 11.30h sah sie schon ein bisschen besser aus als ich sie besuchte.

Céline versucht sogar ein bisschen zu schmuntzeln. Das Trinken funktionierte noch nicht einwandfrei. Das fand sie natürlich wieder sehr lustig. Ja, sie ist auf dem Weg der Besserung. Wenn nur noch die Sauerstoffsättigung stimmen würde. Die fällt leider immer wieder mal auf nur 72. Normal wäre 98. Der Pulsschlag ist auch noch ab und zu zu niedrig. Das wird schon noch. Ich erzählte ihr:" Céline, wenn du wieder völlig gesund bist, dann darfst du bei Michèle (eine Kollegin von mir) Reiten lernen. Sie hat gerade vor kurzem ein Pferd (araber Wallach) gekauft. Also mach' dass du bald auf deinen Beinen stehst!" ;-)

Uns geht's schon besser...

{ 2:38, 29 September 2007 }

Heute mittag sah Céline schon viel besser aus. Sie krampfte nicht mehr und lag entspannt in ihrem Bett. Gestern und 2 Tage nach dem OP-Eingriff streckte sie sich dauernd durch, war steiff wie ein Brett. Sie hatte auch ständig Schmerzen. Wahrscheinlich spürte sie ihren Bauch oder die Narben. Auch das Essen fiel ihr sichtlich schwer. Der Hals schmerzte jedes Mal beim Schlucken. Da sie wärend der Operation einen Sauerstoffschlauch durch den Rachen bekommen hatte, war bestimmt alles noch sehr empfindlich. Hunger hatte sie, aber das Schlucken bereitete ihr zu grosse Mühe. Immer wieder flatterten ihre Beine und sie weinte. Es rumorte in ihrem Bauch. Ich konnte es sogar hören. Céline war kaum zu beruhigen, verschiedenste Lagerungspositionen probierte ich aus. Nur die Bauchlage war so einigermassen ok für sie. Erstaundlich, denn auf den frisch operierten Narben zu liegen.... das muss für sie doch echt unangenehm und schmerzhaft sein. Aber sie stand darüber.

Heute kam ich auch ganz pünktlich zur Mittagszeit wie üblich. Die Pflegefachfrau teilte mir freudig mit, dass sie mir sofort das Essen von Céline bringe.15Min. später meinte sie:"Die Küche hatte nicht's für Céline vorbereitet. Das ist komisch. Tut mir leid." Ich antwortete:" Ja, das finde ich nicht gerade so toll, aber ich hab' zum Glück noch Babynahrung für sie hiergelassen. Also bereite ich ihr nun einen Gemüsebrei vor." Davon ass Céline 200g. Es gurgelte im Bauch. Und schon fing sie wieder an zu jammern vor Schmerzen. Kurz darauf hatte sie schon die Windel voll. Es roch nach Durchfall. Ich hatte gerade die Windel gewechselt und sie in den Rollstuhl gesetzt als sie schon wieder am drücken war. Keine 10Min. später war die nächste Ladung in der Windel. Ohje, oben rein und gleich unten wieder raus. Nicht gut! Hoffentlich verbessert sich dies auch bald. Danach setzte ich sie wieder in den Rolli und liess sie ein wenig aus dem Fenster schauen.

Sie fand es nicht gerade so interessant. Also schauten wir gemeinsam ein Heftchen an. "Bussi Bär", doch auch dies liess sie sichtlich kalt. Nicht einmal Malen wollte sie. um 13.30h versuchte ich sie mit einem Schokodessert zu locken. Tatsächlich, sie ass genüsslich den ganzen 180g Brei auf. Sogar der Magen rebellierte nicht. Die Windeln blieben trocken. Ich umarmte sie und hielt sie eine zeitlang fest.

Céline ganz unglücklich! Dieser Blick machte mich ganz traurig. Sie sah sehr müde aus und kämpfte mit ihren Augen um sie offen zu halten. Desshalb legte ich sie wieder in ihr Bettchen und kurz darauf schlief sie auch ein. Ich verabschiedete mich noch von ihr und flüsterte:" Schlaf' schön Céline, erhol' dich gut und bald darfst du nach Hause. Bis morgen."

Komplikationen

{ 8:39, 1 October 2007 }

Gestern kam Nicola braun gebrannt aus Italien zurück. Er sah super gut aus. Man sah ihm an, dass er wirklich zufrieden war. Bert holte bei mir kurz was zu Essen für Nicola ab und fuhr nach Hause. Er schaute diesmal für einen Tag und Nacht zu ihm, da das Heimpersonal sich nach diesen anstrengenden 10 Tagen Pflege-Ferien auch mal erholen mussten. Heute morgen konnte er Nicola wieder ins Heim zurück bringen. Jedenfalls schlief er gut aber musste ein wenig hungern. Bert gab ihm anscheinend zu wenig zu Essen. Kann ich mir gut vorstellen, denn Nicola isst bei mir wunderbar ohne Probleme. Aber leider hatte ich keine Zeit auch noch Nici zu pflegen, weil ich zu Céline ins Krankenhaus fahren musste. Der Arzt rief auch schon an. War gerade mit dem Roller (Vespa) unterwegs und konnte natürlich meinen Handy-Anruf nicht entgegen nehmen. Als ich um 11h in der chirurgischen Abteilung ankam, kamen die Schwestern schon angerannt als sie mich sahen. Ich dachte mir: "Was ist denn jetzt los? Haben die es aber eilig." Eine Kinderschwester sprach mich an: "Der Stationsarzt hat Sie telefonisch gesucht. Man konnte Sie nicht erreichen." Ich antwortete:" War gerade mit dem Roller unterwegs." Sie teilte mir mit:" Céline hatte einen Krampfanfall und wir mussten ihr ein Stesolyd, Diazepam, geben. Jetzt ist sie wieder ruhig." Gleich darauf begrüsste ich Céline und sie reagierte kaum. Das Medikament machte sie enorm schläfrig und teilnahmslos. Ich versuchte ihr was zu Essen geben. Das klappte sogar gut. Sie ass 260g. Eine Stunde später verschlang sie weitere 180g Vaniellebrei. Super. Danach öffnete ich ihren Button (Magensondenknopf) und liess die Luft ab, da sie ja nicht mehr Aufstossen konnte. Alles lief gut. Wir spielten miteinander Piano..... Per SMS meldete sich Heidi, meine gute Freundin, und schrieb ob sie auch noch einen Besuch bei uns machen dürfte. 15Min. später stand sie dann im Zimmer 353 wo wir sie erwarteten. Draussen schien die Sonne, ein herrlicher, warmer Herbsttag und wir mussten drinnen das Zimmer hüten. Denn Céline hatte auch noch Durchfall und wurde wegen Ansteckungsgefahr in Karantene verdonnert. Das hiess, ich durfte nicht einmal mit ihr durch die Gänge- oder ins Restaurant fahren. Ein bisschen übertrieben fand ich dies. Also fragte ich jemanden vom Pflegefachpersonal ob wir vielleicht richtig raus durften. "Einen Spaziergang würde Céline sehr gut tun, da sie nun 6Tage nur drinnen sein musste." Das Wetter lockte uns definitiv nach draussen. Super, es wurde uns erlaubt. 40Min. spazierten wir der Sonne entgegen. Im Könizer-Wald glitzerten, durch die Sonnenstrahlen, uns die vielen farbigen Blätter entgegen. Traumhaft. Sogar Céline staunte und hebte den Kopf so gut es ging. Denn sie kämpfte mit der Müdigkeit. Kurz darauf nickte sie doch ein. Die herrliche Luftveränderung liess sie in Träume versinken. Heidi und ich unterhielten uns über's Tanzen und was uns sonst so bewegte.

Um 14.45h traf ich mit Céline wieder auf der chirurgischen Abteilung D4 Zimmer 353 ein. Sie schlief immernoch. Als ich sie gerade ins Bettchen legen wollte und ihr die Jacke auszog, erwachte sie natürlich wieder. Die bekannte Céline, so wie ich sie kenne...... Typisch, draussen fast alles verschlafen und dann im Zimmer wieder hellwach..... ich musste schmunzeln. Es ging ihr sichtlich gut. Also entschied ich mich, dass ich Céline morgen, Montag, nach Hause nehmen würde. Das Pflegefachpersonal fand die Idee gut aber meinte:"Wir müssen dies noch mit der Gastrotomie-Aerztin absprechen. Aber, ich denke das wird schon klappen." Um 16h verabschiedete ich mich freudig von Céline und sagte ihr:" Céline morgen darfst du nach Hause. Winnie-Puh, Ferkel, Tigger und Iah warten schon auf dich. Ich freu' mich Céline, endlich....." Céline: " Öh aaaa....."

Zufrieden fuhr ich zu meinen Eltern um ein herrliches Abendmahl zu verspeisen. Ich überbrachte die schöne Botschaft und sie freuten sich mit mir. Nach dem feinen Lammbraten mit Pommes und Bohnen liess ich mich danach noch ein wenig vom Fernsehn berieseln....

Heute morgen um 8.20h rief ich im Spital an und fragte: "Na, wie sieht's denn aus? Kann ich Céline nun nach Hause nehmen?" Die Schwester: " Sieht nicht schlecht aus, aber die Aerztin will Céline nochmals untersuchen. Aber ansonsten hätte sie nicht's dagegen. Sie müssten zu Hause einfach immer wieder den Verband gut wechseln, da neben dem Button (Knopfsonde) es ein wenig rünnt. Ist feucht und rötlich wund." Ich: " Das ist kein Problem, werde ich bestimmt machen. Wann können Sie mir mitteilen ob Céline nach Hause darf?" Schwester:" Nach der Aerzte-Visite, ca. 10h." Das war für mich ok. Ich fuhr trotzdem mit dem Tram zur Stadt und konnte noch einige Einkäufe erledigen. Für Céline fand ich ganz bezaubernde Hosen und einen Pulli und für mein zukünftiges Gottenkind (werde Patin) errang ich so süsse Kleidchen in Grösse 50cm. Faszinierend. Ich freue mich schon jetzt auf die kleine zuckersüsse Maus. Ich werde das 1.Mal Gotte. Juhui!

Mitten im H&M Geschäft klingelte mein Handy. Die dipl. Pflegefachfrau teilte mir mit, dass ich Céline nach Hause nehmen dürfte. Ja, das war ja 'ne tollen Nachrricht! So konnte ich noch glücklicher meine Einkäufe beenden. Zuletzt besorgte ich noch eine riesiege Schwarzwäldertorte. Nein, nicht für mich! Diese war für's Stationspersonal gedacht. Freudig trudelte ich um 11h bei Céline's Zimmer ein. Eine Schwester lag bei Céline am Boden.... Ich begrüsste beide und........ " Ein Unglück.... ein Unglück ist passiert." klagte die Schwester. Ich schaute sie betroffen an. "Was denn.... was ist denn los?" Sie: " Die ganze Sondennahrung lief neben dem "Button" wieder raus. Céline spielte auf dem Bauch, als ich zu ihr ging und sie auf den Rücken drehte war die ganze Kleidung nass." 250ml Flüssigkeit wieder draussen..... Nee, ich konnte es nicht fassen. Mir blieb die Spucke im Munde stecken. Der Magensondenknopf war dicht und der Ballon des Buttons war auch in Ordnung. Es lief definitiv neben der Sonde raus. Die Wunde war ja noch gerötet und die Naht sehr gut sichtbar. Das Einstichloch für den Button war zu weit! Oh nein.....! Mir grauste es schon. Ich ahnte was jetzt kam....... " So kann ich sie aber sicherlich nicht nach Hause nehmen. Haben Sie die Aerztin schon benachrichtigt?" Die Schwester antwortete: " Nein, war bis jetzt am putzen und Céline säubern. Wunde desinfizieren.... Werde es sofort danach tun. Das ist klar." Ich fragte: " Darf denn Céline trotzdem ihr Mittagsessen erhalten? Ansonsten würde ich ihr's vorbereiten." Schwester:" Ja, sicherlich darf sie was essen. Dann werden wir sehen ob es weiterhin aus dem Magen rünnt." Céline hatte echt grossen Hunger. Sie ass über 260gr. Gemüsebrei und trank 100ml Tee. Sie war zufrieden und entspannt. Danach ass ich meinen Salatteller und sie schaute mir dabei zu. Später auf dem Boden spielte ich ihr auf ihrem Piano was vor. Gespannt hörte sie zu.

Eine glückliche Céline, mit neuer Kleidung....... sie ahnte ja noch nicht's was ihr bevorsteht...

Als die Stationsärztin kam und mich freudig ansprach:" Guten Tag, ich hab' erfahren dass Céline ja nach Hause dürfe." Da antwortete ich:" Nein leider eben doch nicht, da es neben dem Button rausrünnt." Ich zeigt ihr die Stelle und wir stellten auch fest dass das Mittagsessen sich langsam aus dem Bauch einen Weg suchte. Die Aerztin staunte und liess sofort die Gastrotomie-Aerztin rufen. Innerhalb von 20Min. war sie da, trotz Mittagszeit. Sie begutachtete die Wunde und äusserte sich: " Ja, hm.... das kann ich wohl nur chirurgisch reparieren. Das muss sobald wie möglich geschehen, denn sonst entzündet es sich noch mehr." Das war mir klar:" Ja sicher, denn Essensresten können einen riesigen Infekt auslösen." meinte ich. Das stimmte auch und wurde mir von ihr bestätigt. Meine Stimmung sank. Also muss Céline morgen wieder operiert werden. Wieder eine Narkose die vielleicht ihre Neurologischen Werte verändern können...... Denn die Anfälle werden dadurch nur angeregt.

Céline merkte an meinem Verhalten dass was nicht stimmte. Konnte es aber noch nicht richtig einordnen. Ich sagte ihr: " Céline, es tut mir so leid, aber du darfst doch noch nicht nach Hause kommen. Jetzt musst du nochmals stark sein! Aber ich weiss, du schaffst das! Hab' dich so lieb!!!"

Als man ihr dann eine Infusion stecken wollte, merkte Céline das was nicht stimmte. Ich sprach beruhigend zu ihr und wollte sie ablenken...... aber sie versteifte sich und zog, versuchte es, ihre Arme immer wieder zurück. Es wurde keine Vene gefunden, da schon vor der letzten OP alles verstochen wurde. Céline's Arme waren übersät von blauen Flecken. Die schmerzten natürlich auch noch als man eine neue Einstichkanüle suchte. Es ging nicht! Der Anesthesist musste Céline's Infusion stecken. Unterdessen jammerte sie vor Hunger. Aber sie durfte nun nicht's mehr essen und trinken. Ich jammerte mit ihr! Sie tat mir so leid..... Zum Abschied: "Céline, ich komme morgen wieder und bringe dir neue Kleider und eine Ueberraschung mit. Ich liebe dich und bin in Gedanken bei dir!"

Ein später Anruf aus der Klinik...

{ 8:02, 2 October 2007 }

Gestern, traurig in Gedanken versunken lief ich Stadtmitte zu. Die Geschäfte hatten noch offen. Um 16.45h erreichte ich das Migros und kaufte für Céline noch einige Pullis in Grösse 122cm ein. Als ich frustriert zur Kasse wollte, entdeckte ich einen wunderschönen Schneemann aus Plüsch. Der lachte mich so süss an, auch wenn es gar noch nicht zur Jahreszeit passte... ich entschied mich dass dies meine Ueberraschung für Céline werden würde. So weich und knuddelig....

Müde und ausgelaugt wartete ich auf mein Tram (Schinenbus) dies mich nach Hause fuhr. Zu Hause angelangt packte ich widerwillig die verdreckte Wäsche vom Krankenhause aus und die neuen Sachen versorgte ich in Céline's Schrank. Bald danach hockte ich mich an den PC und schrieb einmal in den Foren mein Leid von der Seele. Das half ein wenig.

Als ich geade am Essen war klingelte um 20h das Telefon. Ich horchte alarmisiert auf. Entweder das Spital oder das Heim... Noch mehr Sorgen? Die Stationsärztin war am Apparat. Sie liess mitteilen: " Céline wird nun doch nicht operiert. Wir haben alles noch einmal gründlich überdacht und wollen erst einmal abwarten ob sich die Wunde von alleine schliesst. Das heisst, sie darf bis nächsten Freitag nicht's Essen und Trinken. Der Anesthesist konnte eine Infusion stecken und nun erhält Céline genug Flüssigkeit (Zuckerlösung) in den Körper. " Das war eine tolle Nachrricht. Aber sie besorgte mich trotzdem sehr. Denn ich weiss von früher schon, und auch nur ein Tag ohne Flüssigkeit durch den Mund, das war für Céline fast kaum auszuhalten! Ich finde es schlimm wenn man nicht's trinken darf! Da kann mir jede/r Artz/in oder Pflegefachfrau sagen:" Wir werden Céline's Lippen und Mund immer befeuchten." Das hilft zu wenig, denn das weiss ich selber.

Der Besuch bei Céline war frustrierend. Zuerst traf ich auf eine zufriedene Maus, die am Boden der Aerztin und der Pflegefachfrau zusah was mit ihr passierte. Sie versuchten gerade die Medikamente zu sondieren und mussten feststellen das dies über den Katheter nicht funktionierte. Die Kanüle war verstopft und somit mussten sie es ihr per OS geben. Céline hatte dabei keine grosse Freude, da sie ja nicht's essen durfte. Mit ein bisschen Tee konnte Céline widerwillig die Medikamente schlucken. Aber wirkten sie auch? Denn alles über den Magen lief ja wieder raus. Das Loch für die Magensonde ist ja viel zu gross. Die Aerztin teilte mir mit: "Die Wunde sieht heute noch schlimmer aus als gestern." Ich antwortete: " Das ist ja schrecklich! Und nun? Wie geht's weiter?" Die Aerztin: " Wir müssen abwarten." Danach liessen sie mich mit Céline alleine. Ich spielte und redete mit ihr. Als ich sie ins Bett legte sagte ich: "Céline, schau', jemand wollte zu dir mitkommen. Der Schneemann fand den Weg zu dir." Sie lächelte und freute sich über das Geschenk.

Sie umarmte ihn gleich darauf und führte ihn zum Mund. "Céline, jetzt kannst du vielleicht ein wenig schlafen. Knuddel deinen Schneemann so richtig. Er ist ja auch so sanft und weich." Aber mit dem Schlafen war nix. Plötzlich krümmte sich Céline vor Schmerzen zusammen. Sie lag da wie ein Embryo. Es musste also was mit dem Magen und Bauch zu tun haben, der ihr schmerzte. Die Ursache fand ich aber nicht gleich auf Anhieb. Zuerst dachte ich, sie bekäme einen Anfall, da sie mit den Augenlider zuckte. Ich lief zur Schwester und fragte nach einem Schmerzmittel. Sie erklärte mir wo dies im Zimmer sich befand. "Céline ich führe dir nun ein Zäpfchen ein. Das hilft dir die Schmerzen zu ertragen." Ich nahm sie auf meinen Schoss und sie wurde langsam ruhiger. Als ich an der Stuhllehne ankam, machte dies einen Lärm, lachte Céline plötzlich laut los. Sie fand es echt witzig und ich wiederholte es einige Male. Und wir mussten beide Lachen. Im Rollstuhl konnte sie sich dann auch sehr gut beschäftigen. Doch leider fiel das Piano auf den Boden und es ging kaputt. Schade! Das war erst neu. Aber zum Glück nicht teuer.

Mit ihrem Verband am Arm liess sich natürlich nicht gut spielen aber sie schaffte es trotzdem. Ich trank meinen Kaffee nebenbei und schaute ihr zu. Da heute die Physiotherapeutin nicht kam, weil ja eigentlich die OP geplant war, übernah ich ihre Arbeit und turnte mit Céline auf dem Gymnastikball. Standübungen und Bauchlage. Sie genoss es richtig und war zufrieden. Als ich sie wieder auf die Matte legte, hörte ich ein Luftgeräusch das aus ihrem Bauch kam. Es brodelte so richtig. Und das T-Shirt war vorne nass. Sie krümmte sich wieder zusammen und weinte. Ich sah, die Wunde war wieder völlig nass von Magensäure. Klar dass dies ihr höllische Schmerzen bereitete. Der Magensaft lief ja nur so heraus. Das brannte. Eine Verätzung. Mein Gott! Ich rief die Pflegefachfrau und sie kam um die Bandage zu wechseln. ich war schockiert was ich sah. Auch die Schwester war sichtlich betroffen. Wir glaubten kaum was wir sahen. Die Wunde war seit Mittag noch grösser geworden und hatte nun eine klaffende offene Wunde zusätzlich. Der Hautlappen wurde von der Magensäure total weggebrannt. Echt schlimm. "Also, so kann man dies nicht lassen!" War meine Aeusserung. Die Schwester:" Das sehe ich genauso. Das ist unglaublich...." "Das wird sich niemals bis Freitag erholen. Das kann nicht von selbst zuwachsen. So werde ich Céline nicht nach Hause nehmen. Das muss auf jedenfall genäht werden!" Sagte ich geschockt. Die Kinderschwester rief sofort die Gastrotomieaerztin. Sie bestätigte mir auch, dass man diese Wunde auf keine Fall so lassen könne. Um 15.30h veliess ich das Krankenhaus, da ich noch einige Arbeiten zu Hause zu erledigen hatte. Ein Berg voller Wäsche erwartete mich. Zusätzlich kamen jeden Tag die Kleider von Céline, vom Spital, zusammen. Bevor ich mich von Céline verabschiedete, legte ich sie wieder ins Bett. Eigentlich war sie echt müde, aber ob sie eingeschlafen ist weiss ich nicht...... Zu Hause konnte ich meine Arbeiten recht gut erledigen und war ständig mit den Gedanken bei Céline. Nun warte ich auf den Anruf aus der Klink.

Was sind das bloss für Zustände.......

Gestern abend, 2.10.07, erhielt ich keinen Anruf aus der Klinik. Das fand ich eigenartig, da sie mir ja noch sagten, sie würden mich telefonisch informieren. Also nahm ich's selber in die Hand. Céline war unruhig und krümmte sich weiterhin vor Schmerzen. Die Gastrotomieärztin hatte Céline's Wunde angeschaut und gemeint, dass man den Katheter wieder entfernen müsste und den Button einführen sollte. Dies wollten sie aber erst am nächsten Tag duchführen. Man machte ihr einen neuen Verband.

Als ich heute früh wiede in der Klinik anrief wurde mir erzählt, dass Céline eine gute Nach hinter sich hätte. Sie schlief erholsam die Nacht durch und erhielt aber ständig Schmerzmittel, damit sie ruhig sein konnte. Die Pflegefachfrau meinte:" Die Wunde sah heute morgen gar nicht gut aus. Die Entzündung wurde grösser. Céline hat ziemlich heftige Schmerzen wenn man ihr nur schon über den Bauch fährt. Der Oberarzt von der Gastrotomie will auf jeden Fall vorbeisehen." Ich antwortet: " Dann werde ich bestimmt auch dabei sein. Ich treffe so ca. nach 11h bei ihnen ein. Bis bald." Freudig begrüsste ich Céline in ihrem Zimmer. Sie lag in ihrem Bettchen und langweilte sich. Die Stationsärztin und eine Schwester waren gerade bei ihr um den Infusionsverband zu wechseln. Der Apparat hornte auch schon wieder. Alarm.... Klar, wenn Céline immer das Kabel mit ihrer Hand erreicht und daran zieht. Sie findet es natürlich super lustig. Sie kann ja nicht ahnen dass wenn sie es schaffen würde die Nadel zu ziehen, dass sie wieder gestochen werden müsste. Und dies bei ihren unsichtbaren Venen. Die Arme sind ja schon voller blauen Flecken. Wo sollte man bei ihr noch eine Leitung finden? Aber zum Glück steckte die Nadel noch in ihrem Arm und der Alarm konnte behoben werden. Ich las Céline eine Geschichte von Winnie Puuh vor. Wir schauten die spannenden Bilder gemeinsam an. Dabei versuchte sie immer wieder mir das Heft aus der Hand zu schlagen. Als ich kurz ins Restaurant wollte, um mir einen Salatteller zu holen, weinte Céline schon wieder los. Ich erklärte ihr: " Ich komme ja gleich wieder zurück. Will mir nur schnell was zu Essen kaufen." Als ich ins Zimmer zurück kam, hörte ich schon von weitem eine schreiende Céline. Das war kein Weinen! Das war ein Schreien vor Schmerzen. Als ich das Zimmer betrat standen 2 Pflegefachfrauen, Stationsärztin und der Oberarzt um Céline's Bett. Céline wollte sich krümmen aber man musste sie festhalten um ihr den Katheter zu entfernen. Ich löste die Schwester ab und hielt Céline's Arme fest. Auch das gute, sanfte Zusprechen beruhigte sie nicht. Ihr Schreien ging bei mir durch Mark und Bein. Als ich die Wunde sah, wurde mir fast anders.

Bild beschreibung: Bauch von Céline. Verfärbte Tupfer. (Blut und Medikamentenrückstände) Rötung = Ausbreitung der Entzündung.

Es wurde noch schlimmer. Der Katheter liess sich nicht so einfach rausnehmen wie die Aerzte gedacht hatten. Es musste ja so kommen. Ein Blasenkatheter hat auch einen Ballon wie der Button (Knopfsonde) und man konnte das Wasser nicht aus dem Ballon entfernen. Jeder Zug schmerzte höllisch. Céline schrie so laut sie konnte. Das konnte man durch die ganze Abteilung hören, da auch noch die Zimmertüre offen stand. Ständig an der Wunde rumbasteln ist auch nicht gerade die beste Heilungschance! Ich ärgerte mich. Céline war schon klitschnass vom Schreien. Ihre Haare klebten nur noch an ihrer Kopfhaut. Der Oberarzt schnitt durch den Katheterschlauch aber auch dies half nix. Das Ballonwasser wollte nicht abfliessen. Erst nach 10Min. kam man darauf dass Céline vielleicht ein Schmerzmittel gut gebrauchen konnte. Die Aerztin träufelte ihr über den Mund eine Flüssigkeit ein. Nach kurzem warten und hoffen, dass sich Céline ein wenig beruhigen könnte, konnte der Oberarzt den Ballon mit einer Nadel durch den Kanal zum platzen bringen. Erst jetzt konnte man den ganzen Katheter rausziehen.

Sorry ist unscharf. (Gab ihr das Piano zum spielen als Ablenkung. oben rechts. linker Arm bandagiert.) Man kann aber erkennen dass alles klebt und wund ist. (Diese Fotos schoss ich als ich mit Céline alleine war, desshalb auch mit Tupfer)

Es floss noch mehr Flüssigkeit aus ihrem Bauch heraus. Dies wiederum brannte höllisch auf ihrer roten Haut. Eigentlich dürfte ja gar nix aus dem Magen fliessen, da sie ja nicht's essen und trinken durfte. Sie erhällt alles über die Vene. Ich sprach auch die Aerzte darauf an:" Kann man ihr die Medikamente nicht auch venös geben? Denn sondieren oder schlucken lassen, was hilft es denn Céline wenn die Medikamente wieder aus dem Bauch fliessen? Sie braucht diese Medis, für ihre Krampfanfälle." Das war den Aerzten auch klar. Sie sprachen auch schon darüber. Endlich konnte der Button wieder eingesetzt werden. Ein neuer Tupfer deckte die wunde Stellen ein wenig zu und Céline konnte sich langsam beruhigen. Ich spielte ihr eine Melodie (Heimatlos) auf dem Piano vor und sie musste lachen. Hm..... "Hänschen klein ging allein...., Alle meine Entchen....., Rote Rosen im Garten....usw. fand sie nicht zum lustig. Ok, ich verspielte mich öfters mal und sowas bringt sie zum Smilen. Eine Stunde später schaute ich wieder unter den Tupfer..... es lief immernoch Flüssigkeit raus. Der Tupfer klebte schon auf der wunden Haut. Eigentlich sollte ein wundheilender Tupfer um den Button liegen. Das teilte ich den Schwestern auch mit. Sie konterten:"Ja, das wollen wir jetzt auch tun." Somit konnte ich mich um 16h von Céline verabschieden. Ich fuhr aufgewühlt und geschafft nach Hause.

Ein überraschender Besuch.

{ 3:13, 4 October 2007 }

Heute lief im Krankenhaus alles ein wenig ruhiger ab. Keine Hektik und Céline verhielt sich auch relativ zufrieden. Aussert zwischen 11h-12h da begann sie mit eigenartigen Bewegungen um sich zu schlagen. Sie schob ihren Unterkiefer immer wieder nach vorne. Dabei knirschte sie ab und zu mit Zähnen.... Sie wurde ungewollt bewegt. Ich machte mir Sorgen. Die Medikamente wirkten wohl nicht genug. Denn beim Sondieren lief teilsweise immernoch neben dem Button was raus. Hoffentlich reagiert ihr feiner Körper nicht zu doll darauf, weil ja nicht mehr die ganze Dosierung im Magen bleibt. Vielleicht könnte der Körper einen Schock erleiden und würde neurologisch noch mehr verschlimmern? Jedenfalls wurden die Neurologen benachrichtigt. Ich dachte, das wäre gestern schon passiert. Ich diskutierte gestern nämlich mit den Aertzen und dem Pflegefachpersonal über eine andere Lösung wegen den Medikamenten und ihrer Wirkung. Die könnte man ja auch venös verabreichen, da Céline ja sowieso nicht's Essen und Trinken durfte. Klar, das braucht eine andere Dosierung, weil das Medikament direkt ins Blut fliesst. Es wird nun abgeklärt.

Da Céline sich im Bett wälzte meinte ich zu einer Schwester:" Ich glaube, es wäre doch vernünftig wenn wir ihr ein paar PsychoPax-Tropfen geben." Nach einiger Zeit beruhigte sie sich wieder. Und auch die darauffolgenden Medis, per Sonde, halfen ihr in einen tiefen Schlaf zu sinken. Erstaunlich schaute ich Céline an. Das war das 1. Mal nach einer Woche dass sie endlich ihren Mittagsnickerchen machen konnte. 20Min. später traf überrascht Noelle mit Nicola ein. Freudig begrüsste ich beide. Nahm Nicola auf den Arm und knuddelte ihn zuerst einmal ganz doll. Ich zeigte ihm Céline und sagte:"Schau Nici, Céline schläft und ist eine arme, arme Maus. Sie darf noch nicht nach Hause. Und du, wie geht's dir so? Bald hast du Geburtstag mein kleiner Mann. Dann feiern wir ganz toll. Céline muss auch dabei sein. Aber 16Tage muss Céline wohl kaum mehr hier bleiben!?" Nicola schaute mich mit grossen Augen an. Danach unterhielten Noelle und ich uns ein bisschen über den Italien-Aufenthalt. Der war sichtlich anstrengend. Aber die Kinder konnten das Meer und die warmen Sonnenstrahlen wirklich geniessen. Nur das Heimpersonal war total erschöpft. Aber das war ja auch klar! Mit so vielen behinderten Kinder in die Ferien zu fahren braucht viel Geduld und ein grosser Pflegeaufwand. Finde es aber super toll, dass überhaupt sowas unternommen wird! Nicola hatte keinen einzigen Mückenstich abbekommen. Denn Italien ist momentan bekannt wegen den Tiegermücken. Die sind sehr gefährlich, weil man daran schlimmstenfalls sterben kann. Mit hohem Fieber fängt es an..... aber Gott sei Dank waren diese Fliegobjekte nicht zu diesem Zeitpunkt am Strand. Plötzlich kam eine lernende Pflegefachfrau zu uns ins Zimmer. Sie wollte mir noch einige Fragen stellen, da ihr die Abschlussprüfung bevorstand. Ich wurde gestern abend noch telefonisch gefragt ob es für mich stimmen würde, wenn Céline eine Prüfungspatientin wäre. Natürlich konnte ich dies zustimmen. Somit beantwortete ich ihre interessanten Fragen aufmerksam. Ich finde es super, dass Céline wie ein normales Kind von ihr behandelt wurde. Das ist nämlich gar nicht so selbstverständlich! Aber zum Glück ist allgemein das Personal von der chirurgischen Kinderabteilung sehr positiv eingestellt. Nach dem Gespräch weckte ich Céline auf, damit sie auch noch was von Nicola merkte. Ich legte ihn einfach neben Céline hin.

Nici drehte sich sofort zu ihr. Echt süss..... Nur Céline war noch richtig verschlafen und reagierte zu Beginn noch still und eindruckslos. Ich sprach sie an: "Céline, wer ist gekommen? Schau' doch mal.... Nicola hast du schon lange nicht mehr gesehen."

Und tatsächlich, plötzlich wandte sie ihren Kopf nach rechts. Und sie überlegte sich sogar ob sie lächeln sollte. Eine so hinterlistige Dame. Ei ei ei! Ich musste grinsen. Beide suchten den Berührungskontakt zueinander. Nicola eher als Céline. Sie ist zur Zeit nicht so glücklich. Verständlich oder? Wenn man so lange im Spital bleiben muss, da wäre ich auch nicht allzufrieden. Aber ich glaube, das meiste was Céline stört, ist, dass sie nicht's Essen und Trinken darf. Um 14h verliessen Noelle und Nicola uns leider schon wieder. Sie wollten noch Schuhe einkaufen. Nicola darf sich neue Turnschuhe zum Geburri aussuchen. Zum Abschied umarmte Nici Céline nochmals, wobei ich ihm natürlich ein wenig half und küsste Céline's Ohr.

Die Zeit verlief heute viel schneller als sonst. Denn gleich darauf wurde Céline's Wunde behandelt. Da die Gastrotomieärztin an einem Kongress teilnah konnte sie nicht dabei sein und teilte dem Abteilungsarzt und dem Pflegepersonal mit was sie zu tun hätten. Der Button, der erst gestern gerade neu eingeführt wurde, der Céline dermassen vor Schmerzen schreien liess, musste wieder entfernt werden. Ich war erstaunt, die Wunde sah heute schon ein wenig besser aus! Es wurde wieder einen Blasenkatheter eingeführt Ich verstand zu Beginn nicht warum. Aber sie erklärten mir, dass dieser nun viel dicker seie als der vorherige. Nun sollte die Wunde so besser verheilen können. Aber Essen und Trinken darf Céline immernoch nicht. Jetzt heisst es weiterhin Geduld haben und warten.... Um 14.30h kam die Physiotherapeutin und turnte mit Céline, Sie machte erfolgreich mit. Ich schaute gespannt zu. Ihr gefiel es und sie hatte keine Schmerzen dabei. Das ist doch mal ein gutes Zeichen. Bin gespannt wie's morgen weiter geht. Hoffe noch besser!

 

Ein schockierender Anruf vom Exmann...

{ 9:30, 4 October 2007 }

Um ca. 21h und etwas danach klingelte mein Telefon. Bert rief aus der Klinik an und berichtete mir wie's Céline ginge. "Céline ist am Krampfen und ich hörte sie schon von weitem als ich zu ihr lief. Es geht ihr überhaupt nicht gut." Ich hörte ihm zuerst einmal unkonzentriert zu. Denn, er kennt Céline ja nicht so genau wie ich. Zuerst dachte ich, er überspiele alles. Aber dann hörte ich sie im Hintergrund doch weinen. Ich fragte ihn direkt aus, wie sich denn Céline bewegte. Er meinte, sie hätte extreme Schmerzen und der Oberarzt müsse kommen. Da klingelten meine Alarmglocken hellauf! Bert's Aku, von seinem Handy war fast leer,somit rief ich gleich darauf in der Klinik an. Die Pflegefachfrau bestätigte mir dass Céline sich tatsächlich nicht wohl fühle und dass sie sich in eine Embryonalstelleung sich krümme. Ich hörte wohl nicht richtig!!! Céline krümmte sich vor Schmerzen in diese Lagerungsposition, weil dies automatisch passierte. Das heisst: Der dickere Blasenkatheter verbesserte die Heilungschance überhaupt nicht. Die Pflegefachfrau sagte mir auch noch, dass es immernoch neben dem Katheterschlauch rausrinnt. Und...

" Leider muss ein neuer venöser Kanal gelegt werden, da der ältere nicht mehr geht, um die Medikamente zu spritzen." Ich antwortete:" Ok, das kann ich verstehen, also kann man nun alle Medis venös geben?" Pflegefachfrau:" Nein, die Neurologin war hier und teilte leider mit, dass man nur das *Orfiril und Antramups* über die Vene geben kann. Lioresal und Madopar ginge nicht. Aber das seie nicht so schlimm." Hm......ok, wenn dies die Oberärztin von der Neuropädiatrie meinte, dann glaube ich ihr das auch. Aber es muss endlich was richtiges unternommen werden! Immer dieses Herausschieben...... Das bringt mich noch um den Verstand!

Eine Meinung (von?) war sogar:" Man muss doch Verschiedenes ausprobieren und Testen" Dies kam mir gerade wieder in den Sinn. Zu dieser Zeit war ich nachmittags bei Céline zu Besuch. Céline ist doch kein Testobjekt!!! Vor allem finde ich es schrecklich wenn ein Kind unnötigen Schmerzen ausgesetzt wird! Egal ob es "Behindert" oder "Gesund" ist!!! Ich verstehe ja, wenn man eine Lösung sucht aber doch nicht 4 Tage lang und immer das selbe Thema/Problem. Ich glaube ich muss wohl doch noch ins Zimmer bei Céline einziehen, für sie wäre es wohl beruhigend aber würde auch nicht viel nützen weil sie auch zu Hause ihr eigenes Zimmer hat und mir wäre überhaupt nicht geholfen..... Das wissen sie im Krankenhaus auch. Meinem Rücken würde es nur noch mehr schaden, auf einer Hängemattenmatratze zu schlafen. Was ich eher noch einrichten könnte ist, dass ich von 9h-23h im Spital bleiben würde. Finanziell ist dies zwar eine grosse Frage ob das machbar ist. Denn dann bräuchte ich Mittag und Abendessen. Der Nenüplan sieht ja köstlich aus aber kostet pro Mahlzeit Fr. 15.-. Und nur immer im Krankenhaus, aber ich muss für Céline eine Lösung finden! Ein Bett für mich, über den Tag, würde mir schon viel bringen wenn ich mich mal zwischendurch wegen meinem Rücken hinlegen könnte. Ich werde es mir auf jeden Fall über die Nacht überlegen! Denn so kann es nicht weitergehen! Vielleicht würde meine Anwesenheit allen was bringen!

Informationen über die PCH-2 Diagnose

{ 12:00, 5 October 2007 }
 
hier die Übersetzung der Nachricht von Dr.
Poll-The und Prof. Barth. die Marco geschickt hat:
 
Das Labor für Neurogenetik am AMC Universitätskrankenhaus in Amsterdam
(Leitung: Prof. Dr. Frank Baas) hat in einer lokalen niederländischen
Gemeinde ein Gen identifiziert, das mit PCH-2 verbunden ist. Weitergehende
Arbeiten haben ergeben, dass dieses Gen auch mutiert ist bei einer Reihe
von Patienten anderswo in den Niederlanden und anderen europäischen
Ländern.
 
Aber, bei einigen Patienten wurde keine Veränderung dieses Gens gefunden,
was den Schluss nahelegt, das diese Patienten einen anderen genetischen
Defekt haben. We können noch keine Details veröffentlichen, weil die
Erkenntnisse erst bei einem wissenschaftlichen Journal eingereicht und
anerkannt werden. Wir hoffen und erwarten, dass dies in den nächsten
Monaten passieren wird. Als Teil des laufenden Projekts sind wir darauf
vorbereitet, DNA Proben von zusätzlichen Familien, auch Familien aus
Deutschland zu untersuchen.
 
In der Zwischenzeit wird Familien mit einem PCH-2 Kind, die eine geplante
Schwangerschaft erwägen, geraten, zu warten bis die offiziellen Ergebnisse
der Forschungen vorliegen und ihre Genitiker zur Beratung zu konsultieren.
Wir werden unserer Ergebnisse an Spezialisten kommunizieren (Kinderärzte,
Kinderneurologen, Genetiker), die uns zuvor mit DNA Proben versorgt haben
und auch an die Gruppe der PCH-2 Eltern sobald die offiziellen Ergebnisse
verfügbar sind.
 
 
Erschöpft.
{ 4:42, 5 October 2007 }

Heute fühl' ich mich völlig ausgelaugt und übermüdet. Konnte letzte Nacht kaum ein Auge zu tun. Ständig musste ich an Céline denken. Die Wunde.....der Katheter.....die Aufregung......Stress.........Wut......Schmerz.....Angst.......Aufgeben...... Das Chaos war einfach für mich zuviel. Desshalb bleibe ich heute abend zu Hause und geh' früh schlafen. Eine andere Tanzlehrerin wird mich heute vertreten. Ich könnte mich gar nicht konzentrieren. Céline machte mir heute einen guten Eindruck, aber eben, ich freu' mich nicht mehr zu gross, da sich in jedem Moment alles wieder ändern kann. Wie in den letzten Tagen. Berg und Talfahrt..... Worüber ich mich aber sehr freute: Céline durfte endlich wieder etwas richtiges Essen. Ich riss meinen letzen Energieschub zusammen und bereitete ihr ihre Mahlzeit vor. Hm.... genüsslich schmatzte sie ihr Essen und hätte noch eine Portion mehr vertragen. Aber nun muss sie langsam aufbauen. Und hoffentlich bleibt der Brei auch am rechten Ort. Das Magensondenloch ist immernoch viel zu gross. Wie auch die Wunde ist sehr stark entzündet. Es braucht viel Geduld und Zeit...... erst wenn die Rötung verheilt ist können die Aerzte sich entscheiden ob es nochmals einen operativen Eingriff braucht. Aber vorerst muss Céline im Krankenhaus bleiben. Das Essen hatte sie richtig müde gemacht und sie schlief kurz darauf ein. Das Dessert um 14h verabreichte ich ihr natürlich auch noch. Aber auch danach wurde sie wieder müde und ihr fielen die Augen zu. Ich glaube, für Céline waren die letzten Tage auch viel zu anstrengend. Jetzt will der Körper nur noch schlafen und sich erholen......  
 

Es wird nicht besser... arme Céline.

{ 5:04, 6 October 2007 }

Klingel klingel klingel...... von weitem hörte ich das Telefon läuten. Uaa, wer ruft mich denn so früh am morgen an? Gähnend schaute ich auf die Uhr. "Hä, schon 9.30h ?" Ich staunte nicht schlecht und war kurzum auf den Beinen. Den Anruf konnte ich noch in letzter Minute empfangen. Das Krankenhaus. Mein Herz klopfte zum entspringen..... aber es war nur ein Pfleger am Apparat der mir mitteilte dass der Lieblingsbrei von Céline alle sei. Hm, das wusste ich seit gestern schon und meinte:"Ich weiss, ich komme in 1 1/2Std. sowieso zu Besuch und bringe den Brei gleich mit. Das hatte ich gestern schon erwänt." Gemütlich und noch verschlafen frühstückte ich ausgelassen und machte mich dann auf den Weg zu Céline. Als ich ins Zimmer eintrat erwarteten mich Céline, Pfleger und Pflegefachfrau. Sie waren gerade dabei die Bandage der Infusion zu wechseln und die Wunde zu behandeln. Es sah immernoch nicht besser aus. Sogar zusätzlich auf der Wunde waren jetzt noch feine Pickeln zu sehen. Na super, noch eine Allergie? Als wieder alles eingepackt war, bereitete ich Céline ihren Gemüsebrei vor. Zu Beginn hatte sie echt Mühe zu essen. Sie wollte gleich alles auf einmal und zwar schnell. Desshalb verschluckte sie sich und biss ständig auf den Löffel. Da blieben leider die Tränen nicht aus. Und ich reagierte auch ein wenig gereitzt: "Ja Céline, du musst nicht immer auf den Löffel beissen, du weisst das dies schmerzt. Das solltest du ja zu Gute kennen." Sie war wohl zu hungrig um es richtig zu verstehen. Nach 200g Brei, die sie im Nu verschlungen hatte, durfte ich ihr nicht mehr geben da wir in der Aufbauphase sind. Und irgendwie vehielt sie sich eigenartig. Auch wenn sie noch mehr essen wollte, schien es mir als fühle sie sich schlecht. Uebelkeit... Der Bauch rebellierte und das Malleur geschah...... Der Brei fand den Weg wieder aus der Bauchwunde heraus. Die Bandage war vollkommen nass und mit Brei verteilt. Ich liess die Schwestern rufen und drückte auf den Zimmerknopf. Die Wunde musste wieder erneut gesäubert und verbunden werden. Danach schlief Céline 45Min.

Céline am erwachen.....

Besuch aus dem Aeschbacherhuus traf ein. Ich freute mich sehr, dass auch das Personal Céline besuchte. Ich war gerade daran Céline neu zu wickeln und wollte ihr das Dessert geben, der Stationsarzt verordnete keine Aenderung, da traf Sarah zu uns. Ich freute mich, doch Céline reagierte nicht allzu doll. Ich holte sie mir auf den Schoss und wollte ihr den Griessbrei geben, als ich das Päckli sah. "Ist das für Céline?" fragte ich. Sarah:"Ja, das ist von uns allen Wölklis." Céline versuchte mit meiner Hilfe das Geschenk auszupacken. Mit einer Hand ist dies natürlich schwierig. Eine CD kam zum vorschein. Supi! Dachte ich, jetzt muss Céline nicht immer dieselbe Musik hören. Ich bedankte mich bei Sarah und liess die Dankesgrüsse ans Wölkli-Team weiterleiten. Céline schlemmerte herzhaft ihren Griessbrei. Wobei sie häufig mich damit vollspritzte. Zuerst landete er in meinem Gesicht, danach auf dem Pulli......."Iiiihhhh pfui, bi ganz versäulet..." Plötzlich lachte Céline laut los. Hm ja, typisch! Sie fand dies alles sehr komisch. Sarah meinte:" Céline lacht richtig schadenfreudig. Du Schlitzohr, du weisst genau was du tust, gell?" So ist es! Denn beim weiteren Essen spritzte es weiterhin und dann roch es plötzlich ganz streng......Puh, so rochen ihre Gasen aber noch nie. Hilfe, ich wedelte nach Luft. Céline platzte fast vor Lachen..... Wir lachten mit ihr. Wir konnten uns kaum davon erholen. Ich witzelte noch ein wenig weiter, denn das tat Céline doch gut wenn sie so herzhaft Lachen konnte. " Ja ja Céline, i cha jetz gar nümme unter d' Lüt ga, so hesch du mi Pulli vou gschprüzt. Die wärde mi ganz schreg aluäge. hu hu hu..." Sie jauchzte vor Lachen und schaute mich schelmisch an. Aber kurz darauf nach der spielerischen Blöderei änderte sich Céline's Stimmung. Es rumorte in ihrem Magen. Unter dem Verband sah es nicht so drastisch schlimm aus wie am Mittag. Trotzdem fand man Essensreste neben der Oeffnung des Blasenkatheters. Aber Céline würgte immer wieder. Ihr war es sichtlich schlecht. Leider kann man beim Blasenkatheter die Luft nicht recht ablassen, damit für Céline eine Besserung eintrat. Und in der Windel fand man ihr Uebel. Durchfall. Ich finde es echt belastend, keine Lösung in Sicht! Das macht mich noch krank. Wenn doch "Geduld" meine Stärke wäre! Als ich mich von Céline verabschiedete, blieb Sarah noch eine Zeitlang. Somit konnte ich beruhigt nach Hause fahren.....
 

Uebelkeit, Durchfall, Wundheilung.....

{ 3:12, 8 October 2007 }

Traurig was Céline immer erleben muss. Einmal darf sie nicht's Essen und Trinken, dann wiederum doch..... Ein Hin und Her. Wenn sie was über den Mund essen darf, kommt's gleich bei der Wunde wieder raus. Natürlich nicht alles! Jedenfalls heute nicht. Gestern musste Céline über die Sonde erbrechen. Sie würgte dauernd und kann ja durch den Mund nicht mehr erbrechen. Also wurde über die Sonde, das Erbrochene rausgezogen. Sie schwitzte und ihr Puls raste. Innerhalb von 45Min. musste sie 4mal stuhlen. Es roch grausam! Richtig Durchfall. Beim 4.Mal kam es sogar flüssig, Wassermässig. Sie wurde schlapp und konnte kaum mehr. Sie tat mir so leid! Arme Céline.

So sieht es nach dem Essen aus. Verband nass und alles quillt neben raus. Schrecklich. Hier noch weitere Bilder:

Die Wunde nach dem Reinigen und desinfizieren.

Fotobeschreibung: links, der Blasenkatheterschlauch als Profisorium anstelle Button (Magensondenknopf) weiter links sind zwei kleine Nähte die gut am verheilen sind. Rechts auch noch eine Naht sichtbar die leider wegen Magensaft ständig gereitzt wird. Bauchnabel ist auch ein gutes Auffangbecken für Magensäurensaft wie Essensreste. Auch dort wurde durch die laparaskopische Operation ein Schnitt durchgeführt und hat sich nun entzündet. Rechts, neben der entzündeten Einstichwunde ist das alte, unterdessen vernarbte, Einstichsloch für die Magensonde. (Hat nicht's zur Sache)

Nach nur 1Minunte, nach Reinigung der Wunde, fliesst weiterhin Magensaft mit Essensreste heraus. Das Loch ist ca. 8mm gross. Doppelt so gross wie der Magensondenknopf, der eigentlich anstelle des Katheters im Bauch stecken sollte.

Leider ein bisschen unscharf aber trotzdem erkennbar. Durch die Magensäure wird die Rötung immer grösser. Daher kann sich die Haut nicht gut erholen. Die Fleischwunde wächst nicht zu. Klar es braucht Geduld!

Wieder gesäubert.... Die Wunde wurde professionell vom Krankenhaus auch fotographiert. Zum Beweis für die weitere Heilung, damit man jederzeit vergleichen kann wie's jetzt und in den nächsten Tagen aussieht.

Nun liegt Céline eine Woche länger als erwartet im Spital und es ist noch nicht vorschaubar wie lange sie noch bleiben muss. Denn zuerst muss die Entzündung verheilt sein! Danach muss das Loch kleiner werden, damit das Essen nicht mehr neben dem Button rausquillt. Aber ich kann mir das nicht vorstellen, dass dies ohne weitere OP machbar ist. Denn auch wenn die Entzündung weg ist, dann ist das Eingangsloch zum Magen immernoch genauso gross wie jetzt. Somit würde weiterhin der Brei rausfliessen und könnte keine schnelle Heilung bringen. Ständig würde es gereitzt sein. Und wenn sie gar nix zu Essen und Trinken bekäme dann wäre sie über die Infusion ernärt aber kann somit für 2 Monate sicherlich nicht nach Hause. Denn bis sich das Loch an den Button anpasst braucht es mindestens so lange. Hatte ich von anderen Komplikationen-Patienten erfahren.

 

Wie geht's nun weiter......?

{ 3:29, 9 October 2007 }

Als ich heute ins Céline's Zimmer kam, fand ich schon wieder eine veränderte Maus vor mir. Sie lag am Boden mit einer zusätzlichen Magensonde durch die Nase. Was kommt denn nun noch alles, fragte ich mich. Ich begrüsste die traurige Céline die aus dem Fenster schaute. Denn eine Magensonde über die Nase, durch den Rachen, in den Magen ist nicht sehr angenehm! Das reizt den Hals allgemein. Nicola hatte in der letzten Zeit auch für mehrere Wochen eine. Die er aber auch 2mal selber sich gezogen hatte. Danach ging's ihm gleich wieder doppelt so gut. Und Essen und Trinken konnte er auch wieder. Während der Magensonde ass er überhaupt fast nix mehr. Er weigerte sich strikt und einfach.

Céline wird es damit auch nicht besser gehen. Sie darf zwar nicht's mehr über den Mund selber essen und trinken, dafür erhält sie nun alles über die Sonde. Das heisst: Sie bekommt spezielle Sondennahrung. Hoffe dass sie diese auch verträgt. Denn nur noch "Isosource Vanille" zu erhalten.......hm, war früher sehr schwer. Ihr wurde es damit immer schlecht. Als Ergänzungs Nahrung finde ich's ok. Aber, man muss halt alles auprobieren um eine weitere OP zu umgehen. Ich zweifle aber an dieser neuen Methode. Denn die Sondennahrung fliesst ja auch runter in den Magen und wird mit der Zeit bestimmt aus der Wunde fliessen. Wer weiss, vielleicht täusche ich mich ja. Die Dosirung pro Stunde ist ja nur 50ml. Und dies Tag und Nacht. Einfach, damit sie bis zu 1200ml täglich erhält. Ja, mal abwarten... Ich konnte mit der Gastrotomie-Aerztin zum Glück heute mal darüber sprechen über meine Sichtweise. Und sie musste mir bestätigen dass ich vollkommen Recht habe. Dieses Loch kann ja kaum zuwachsen, wenn ständig Magensäure rausfliesst und die Haut verätzt. Ein chirurgischer, kleiner Eingriff würde dies alles wieder verbessern. Somit müsste Céline auf jeden Fall bis Ende Monat im Krankenhaus bleiben. Dann würde Nicola ihr auch noch ein wenig die Zeit verkürzen. Jetzt wird zuerst mal getestet ob für diesen Tag die Sondennahrung mit Ovomaltine im Magen drinnen bleibt. Céline tut mir echt Leid, aber sie macht es super! Ich flüsterte zu ihr: Céline, du bist ein starkes Mädchen! Du schaffst das! Es braucht halt doch länger als gedacht." Céline:" Öh öh a...hmmmmm."

Hauptsächlich liegt sie im Bett oder hier am Boden vor dem Fenster. Was ich so enorm schade finde: Sie darf nicht gebadet werden. Denn ihre Haare hätten es schon lange nötig. Nach 15Tagen Schwitzen...... aber natürlich darf sie wegen ihrer Wunde nicht ins Wasser. Als Abwechslung las ich ihr eine Geschichte vor. Die ist zwar nicht für Kinder gedacht, aber das machte auch nicht's. Denn eine Liebesgeschichte zwischen Ostberlin und Westberlin ist trotzdem spannend anzu hören. Sie gab mir immer wieder einen Komentar ab. Dann schlief sie dabei ein.

Céline gibt ihr Bestes...

{ 5:43, 10 October 2007 }

Eine unruhige Céline begrüsste mich heute Mittag. Sie spielte am Boden mit ihrer Infusion. Irgendwie erwischt sie immer wieder ein Kabel. Sie findet es auch witzig daran zu ziehen. Aber so toll ist dies für das Pflegepersonal wie auch für Céline dann nicht. Mehr Arbeit und Céline müsste nochmals gepickst werden. Bei ihren kaum sichtbaren oder verstopften Venen. Aber zum Glück durfte die Infusion gleich entfernt werden. Super, endlich ein Kabel weniger.

Die Wunde blieb auch länger trocken also sonst. Klar, die Magensäure läuft immernoch heraus. Aber dies kann man nicht ändern. Ein wenig von der Sondenmilch tröpfelt auch noch raus...... aber es hält sich in Grenzen. Super! Aber ansonsten ist es Céline ziemlich schlecht. Sie erhält ja nur den ganzen Tag spez. Sondennahrung, die sie früher vor 3Jahren nicht vertrug. Wie auch Ovomaltine mit normaler Vollmilch. Das kennt' sie kaum. Ich gab ihr auch schon mal zwischendurch einen Ovo-Brei. Der kam aber meistens wieder erbrochen heraus. Sie verträgt wohl doch nicht zu viel Milchproduckte. Dies teilte ich natürlich dem Pflegepersonal mit. Ich schlug ihnen vor, dass man ihr vielleicht besser eine Folgemilch mit Maltodextrin anreiche und damit sondieren würde. Das hatte sie bei mir auch besser ertragen. Aber leider auch dies ergab bei Céline keine Besserung. Sie würgte und ihr war's übel. Der Stuhlgang ist leider nun völlig durcheinander geraten. Einmal Durchfall dann gar nix mehr. Doch Céline streckt sich wieder enorm durch und ist unruhig. Sie hat also wieder Schmerzen. Ich denke es sind Bauchschmerzen. Weil sie nun verstopft ist. Und trotzdem konnte sie zwischendurch herzhaft lachen. Plötzlich fühlte sie sich warm an. Ich meldete es der Schwester und tatsächlich hatte sie 37,8 Grad Fieber. Gut, es war Nachmittag. Das kann sich am Abend noch steigern..... Irgendwas liegt noch in der Luft. Aber eine Magendarmgrippe hat sie nicht, da der Stuhl untersucht wurde. Mal sehen wie's ihr später geht. Die Aerztin will auch noch bei ihr vorbeisehen.

Céline wälzte sich weiterhin hin und her. Sie schwitzte vor Uebelkeit. Die Aerztin liess den Sondenapparat abstellen, damit sie über Nacht keine weitere Nahrung zu sich nehmen muss. Sie erbrach über die Sonde. Man saugte über den Katheterschlauch wieder einiges ab. Sie verträgt diese Dauernahrung einfach nicht. Morgen muss ich mit der Aerztin weiterschauen. Ich habe einige Fragen, die sie mir hoffentlich alle beantworten kann. "Wielange dauert es bis sich Céline wieder an die Nahrung gewönt? Wird sie nun ständig von Uebelkeit geplagt? Oder Durchfall?" Das hatte sie vor der OP alles nicht. "Ist die Uebelkeit normal?" Bei mir dreht sich gerade wieder alles. Hoffe ich kann nun doch zu Bett gehen und einigermassen schlafen.

Weinende Céline

Durchhalten
 
Warten ist mit Geduld verbunden,
doch wollen nicht so richtig heilen die Wunden.
Wenn ich zaubern könnt',
wäre die Entzündung längst schon verschwunden.
Die Komplikationen nach der Operation wären überstanden
und überwunden.
Wenn du doch nicht so leiden müsstest
und die Schmerzen schneller würden vergehen,
dann bräuchtest du nicht länger nur Kinderbücher ansehen.
Langeweile.....
Jeden Tag mach' ich mich auf den Weg zu dir in grosser Eile.
3 Wochenlang liegst du nun schon im Krankenhaus.
Es will einfach nicht enden.....
Hoffentlich geht es bald mal "Gut" aus,
damit du kannst endlich gesund nach Haus'!
 
 
Dann wirst du wieder von uns allen verwöhnt und getragen auf Händen.
In Liebe deine Mami
Daniela
 

Es läuft alles anders als normal

{ 10:09, 12 October 2007 }

Céline ist nun ein bisschen glücklicher als zuvor. Denn am Donnerstag abend wurde ihr die Magensonde über die Nase wieder gezogen. Denn das Pflegepersonal dachte schon, dass Céline wegen ihrem vielen Speichelfluss daran ersticken könnte. Denn der Speichelfluss hat sich extrem vermehrt. Auch die Sondierungsvariante brachte nicht viel. Es ist egal ob sie alles über die Sonde erhält oder ob sie essen kann. Ihr wird es dauernd übel. Sie würgt dann ständig. Und dies muss enorm schrecklich sein. Wenn es einem schlecht ist und man kann nicht erbrechen..... Schlimm! Das dauernde Sondieren brachte leider nicht die Lösung. 60ml pro Std. ist echt wenig, aber der Magen ist dauernd am verarbeiten und kommt gar nicht zur Ruhe. Mit der Zeit würde er sich sogar verkleinern. Céline hat schon 2kg abgenommen. Jetzt ist sie richtig mager. Sieht grausam aus. Dafür konnte in diesen 3Tagen sich die Wunde ein wenig erholen. Sie wurde nicht mehr so nass. Und heute durfte Céline wieder einmal Brei essen. Und aus der Wunde lief nicht's raus. Super! Doch leider wurde es ihr wieder extrem schlecht. Das kannte man früher von ihr überhaupt nicht. Denn vor der OP vertrug sie 4Mahlzeiten je bis 360g. Und nun wird es ihr schon nach 140g schlecht. Die Gastrotomie-Aerztin findet dies sehr eigenartig! Das seie nicht normal. Ja und nun....? Damit ist niemandem geholfen. Sie: "Wir müssen am Montag ein Röntgen machen mit Breischluck (Kontrastmittel), damit wir sehen an was es liegt." Dann kann erst weiter entschieden werden. Céline tut mir richtig leid. Langsam aber sicher denke ich, dass es falsch war, diese Operation zu machen. Eventuell muss man sie sogar wieder rückgängig machen, wenn sich nicht's verbessert. Aber vielleicht.... kommt ja doch noch alles gut? Es ist doch klar dass ich mich nur noch frage was falsch und oder richtig ist. Denn wie auch anders, wenn alles schief läuft. Ich bin traurig und frustriert....

Das etwas andere Paris....

Samstag 13.10.07, als ich 11h im Spital ankam und Céline mich erkannte, strahlte sie mich so richtig glücklich an. Sie sah wirklich gut aus. Durch's Pflegepersonal erfuhr ich, dass sie eine gute Nacht hinter sich hätte und auch immer genug essen konnte. Die Wunde verheilt langsam.... Das freute mich natürlich zu hören. "Endlich, jetzt geht's aufwärts." Das 250g Mittagsessen verschlang sie in nur 10Min. Es schmeckte ihr wohl echt vorzüglich. Mit ihren schmatzenden Geräuschen brachte sie mich zum Lachen. Und dies fand sie genauso witzig und kicherte mit mir.Wir genossen unsere drollige Gemeinsamkeit. Um 12.30h sagte ich zu ihr: "So Céline, jetzt geh' ich kurz Stefan vor der Kinderklinik abholen. Er bringt dir eine Ueberraschung mit. Bin gleich wieder zurück." Er kam gerade um die Ecke gelaufen.... Wir begrüssten uns freudig. Denn so oft sahen wir uns im Jahr nicht. Ein gute Freundschaft die nun schon über 10Jahre hält. Wir schreiben uns Mail's und telefonieren öfters mal miteinander. Treffen uns 3-4Mal im Jahr in Bern. Das letzte Mal war im April, als wir herrlich auf der Terrasse grillierten und Céline im Planschbecken baden konnte. Diesmal wollten wir zusammen ein wenig klein Paris (Bern) erkunden. Céline freute sich auf den weiteren Besuch. Als sie dann noch so süsse Teddys und Klammeräffchen geschenkt bekam, begutachtete sie sie zuerst einmal kritisch.

Das legte sich aber schnell wieder. Sogar ich bekam einen rosa Bären........ smile. Ich musste schmunzeln. Siehe Gästebucheintrag..... Eigentlich wollte Stefan mich für ein Wochenende kurzum nach Paris entführen..... aber da musste ich leider absagen, wegen Céline. Auch wenn es mich reizte, aber ich konnte sie nicht einfach alleine lassen, wenn sie im Krankenhaus liegt. Somit besuchte er uns halt in Klein Paris. Wir spazierten mit Céline draussen um das Inselspital-Areal. Die Sonnenstrahlen prickelten auf unseren Gesichter. Eine kurze Pause bei der Kirche genoss Céline vollkommen.

Endlich durfte sie nach fast 2 Wochen wieder nach draussen um das herrliche Herbstwetter zu geniessen. Wir spazierten weiter und erkundeten die Umgebung. Wir landeten in der Länggasse und kauften im Migros noch einige Zutaten für unser Abendessen ein. Für Céline und mich fand ich sogar preiswerte Pijamma's. Super. Nach 2Std. kehrten wir dann ein bisschen verlegen wieder ins Spital zurück. Ich hoffte unterdessen, dass wir nicht schon vermisst wurden. Denn solch' ein langer Spaziergang für Céline wäre eigentlich nicht erlaubt gewesen....Wir hatten Glück, keine Schwester nahm es uns übel. Um 16h ass Céline hungrig 200g Zwiback-Birnen-Brei. Es schmeckte ihr zwar, aber leider bekam sie wieder Bauchschmerzen davon. Es brodelte in ihrem Bauch. Sie weinte und würgte. Trotz Luft ablassen über die Sonde, half es ihr wenig. Zur Schwester:" Geben sie ihr doch ein Glyzerin-Zäpfchen." Mit dieser Lösung wurde Céline von ihren Schmerzen befreit. Stefan und ich verabschiedeten uns von ihr und wir liefen zur nächsten Tramhaltestelle.

Zu Hause angekommen, setzte ich mich zuerst einmal völlig erschöpft hin. Der 6 Stündige Besuch bei Céline war schön aber auch anstrengend. Die letzten Wochen hinterliessen einige Spuren bei mir. Steff war sehr rührend besorgt um mich. Er meinte:" Jetzt trinken wir zusammen zuerst einmal ein Glas Rotwein und du entspannst dich ein wenig. Dann lasse ich dir ein heisses Bad raus mit Weihrauch damit sich deine Haut auch erholen kann. Dann wird sie sich so richtig seidig anfühlen." Hm......das klang sehr verlockend. Mit einer Kerze im Bad konnten wir beide je ein einfühlsames entspanntes Bad in Weihrauch geniessen. Für einen kurzen Moment konnte ich alles ringsherum vergessen. Meine Gedanken schweiften ab. Einfach zauberhaft als ich aus der Badewanne stieg und meine Haut spürte, wie fein und seidig sie sich anfühlte...... Zwischendurch bereitete ich das Essen vor. Steff schnitt Pilze und Tomaten und half mir beim Kochen. Das Fleisch war schon leicht angebraten, Pilze dazu...., Tomaten, Reis, Wasser und Gewürze.....somit konnte ich die Pfanne auf leichter Stufe köcheln lassen. "Hm....das duftet herrlich." Meinte er und teilte mir nun mit:" Und nun kannst du dich für 20Min. auf deinen Med. Massagentisch legen, damit ich dir deinen Rücken massieren kann." Ich wusste nicht wie mir geschah und nahm dankend an. Denn mein Rücken hatte es schon lange wieder verdient eine med. Massage zu erhalten. Und da er auch, wie ich früher, einen med. Beruf erlernt hatten, konnte ich ihm vertrauen. Och, ich hätte gerne noch länger hingehalten. Es war so schön entspannend. Aber leider klingelte die Zeituhr in der Küche. Das Essen war fertig. Hm...... Wir genossen zusammen ein herrliches "Canndle Night Dinner" für zwei.

Der edle Tropfen Wein der wir genüsslich im Gaumen spürten und zerinnen liessen, die Kerzenlichter, die romantische Stimmung....... liessen uns den Abend verzaubern. Geschirr in Spühlmaschine eingeräumt,Tisch abgewischt... saubere Küche hinterlassen...... so kehrten wir zufrieden ins Wohnzimmer zurück um einen sinnlichen rührenden Liebesfilm auf DVD anzu sehen. "Kate und Leopold" Ein spannender, kribbelnder, märchenhafter, zeitlicher Film. Mit meiner lieblings Schauspielerin "Meg Ryan" (und Hugh Jackman). Das tat mir sichtlich gut. Steff wusste wie er mich ablenken konnte. Ich lehnte mich mit meinem Kopf an seine Schulter, somit kuschelten wir uns aneinander und genossen den einzigartigen Moment (Jetzt). Einen Augenblick Ruhen, Gedanken schweifen lassen, fühlen, spüren, zärtlich sein..... Traumhaft. So konnte ich richtig meine Sorgen und Lasten los lassen. Als wir in unseren Betten verschwanden fühlte ich diese prickelnde, sanfte, zärtliche Berührungen immernoch, wie im Film.....hmmm. Berauschend schön. Die Nähe, Hautkontakt......hmm, schlief ich mit innigen Gefühlen neben meinem Kuschelbären ein.

Geschenk von Stefan.

Sonntag früh um 9.15h stand ich auf, weil der Wecker klingelte. So richtig schlafen konnte ich nicht. Total mit verschlafenem Blick bereitete ich das Frühstück vor. Brot, Züpfe, Käse, Konfitüre, Honig, Aufschnittfleisch... Café aux Lait. Und schon stand Steff neben mir und begrüsste mich und küsste mich auf die Stirn. "Bonjour" (Guten Morgen) Er umarmte mich kurz und fragte: " Hast du gut geschlafen?" Ich antwortete:" Naja, es geht so.....erwachte oft....und du?" "Ich hatte schon lange nicht mehr so gut geschlafen wie hier." Das freute mich sehr! Er bedankte sich herzlich für's Tischdecken und wir liessen es uns schmecken. Nach dem ausgibigen Frühstück marschierten wir zur Tramhaltestelle und fuhren Richtung Eiffelturm. Eine menge Leute hatten sich schon vor dem Aufzug befunden. Verrücht wie beliebt der Hügel ist. Auf dem Gurten angekommen...... bestiegen wir den hohen Eiffelturm Hand in Hand. Denn die Höhe machte mir Angst. Ich musste mich festhalten können.

Eiffelturm auf dem Gurten....

Die steile Wendeltreppe machte mich richtig nervös, da man immer wieder automatisch runterschauen konnte/musste. Ich ging voran, Steff folgte mir. Gut zu wissen dass er hinter mir war. Im Falle der Fälle konnte er mich auffangen. Denn leider war's mir seit heute früh irgendwie schlecht. Müdigkeit, Wein, Ruhe, Entspannung, Nähe..... dies war wohl für meinen Körper einfach zuviel des Guten. Vorher Stress......... da konnte ich doch nur so reagieren. Wie im Rausch erreichten wir die Plattform. Steff schoss ein Foto von mir....

Puh, geschafft. Die Aussicht vom Eiffelturm war neblig aber dafür romantisch. Denn die Nebelschwaden, die Sonnenstrahlen, die sich mischten, das ergab so ein fantastisches Licht...... war wunderschön. Als wir im Restaurant draussen einen kleinen Imbiss zu uns nahmen, brannte uns die Sonne plötzlich ins Gesicht. Herrlich! Nebenbei die vielen spielenden, fröhlichen Kinder zu zusehn'. Das berührte mich sehr. Ich dachte wieder an Céline und Nicola.....und an ein gesundes Wunschkind! Mir wurde stehtig übler. Mein Magen rebellierte. Unterdessen, 13.30h, wanderten wir Hand in Hand den Berg hinunter. 14h erreichten wir die Tramhaltestelle in Wabern. Hm... jetzt wurde es stressig, denn Steff sollte um 15h seinen Zug nach Basel erreichen. Denn er hatte noch mit seinem Kollegen was abgemacht, der kein Handy hatte. Das schafften wir nicht, dachte ich. Vom Bahnhof Bern rannten wir zum Zytgloggen, da der Bahnhof Bern eine Baustelle ist, fuhren die Tram's wie Busse nicht richtig nach Fahrplan. Dies noch bis Ende Jahr... Ich kam mir vor wie bei "Joya rennt". Da die Zeit rannte, stiegen wir in ein Tram ein und mussten dann wieder rennen. Steff rannte mit dem Schlüssel voraus und konnte sein Gepäck holen und ich erreichte die Tramhaltestelle mit Billet für ihn rechtzeitig, damit er wieder zur Stadt fahren konnte. Ui, das war ein sportlicher Tag! Mir schmerzt jetzt noch alles. Lach..... zum Abschied umarmten wir uns kurz und er erreichte tatschächlich seinen Zug. Ich konnte aufatmen! Unterdessen erreichte ich um 15h auch schon das Krankenhaus. Und Céline erwachte gerade von ihrem Nickerchen. Als sie mich erblickte, erhellte sich ihr Gesicht. Ich knuddelte sie. Und sie umklammerte mich ganz doll. Sie fühlte sich richtig geborgen. Der Austritt steht ihr schon sehr nahe! Von Steff bekam ich noch ein liebes SMS: "C'était très bien! Ca m'a beaucoup plu. A bientot!" (Es war sehr schön. Es hatte mir sehr gefallen. Bis bald.) Somit war unser Ausflug in Paris (Bern) ein Erlebnis.

Juhui..... !

{ 10:46, 15 October 2007 }

Als ich vom Chiropraktor, der mit mir nicht ganz zufrieden war, im Spitalzimmer bei Céline ankam, stiess ich auf eine gelangweilte, träumende Céli im Bett an. Unterdessen lag neben ihr ein anderes Kind mit Mutter, die ich zuerst freundlich begrüsste. Die Abteilung war wieder innerhalb kürzester Zeit besetzt. Leider wurden, mussten, viele Kinder wieder chirurgisch behandelt werden. Traurig aber so ist das Leben.... fühle mit ihnen.

Eine Pflegefachfrau teilte mir freudig mit, dass ich Céline sehr wahrscheinlich am Mittwoch nach Hause nehmen könnte. Juhui, das stimmte mich gleich echt glücklich. In Gedanken versuchte ich schon alles zu organisieren. Der Button sass an der richtigen Stelle und keine Flüssigkeit floss aus der Wunde. Auch das Essen per OS blieb im Magen von Céline. Irgendwie konnte ich aufatmen. Jetzt geht es hoffentlich bergauf! Doch Essen wollte Céline um 13h nicht. Denn ich musste erfahren dass sie erst um 11.30h ihr Frühstück sondiert bekam. Sie würgte auch ab und zu. Das gefiel mir überhaupt nicht. Also versuchte ich ihr das Essen später zu geben. Dann erfuhr ich weiterhin, durch meine Fragerei, dass Céline ihr Röntgen mit Breischluck heute doch hatte. Und das alles normal aussähe. Eine sehr einfühlsame, für mich sehr sympathische, Pflegefachfrau sprach zu mir: " Ich glaube, dass Céline, wenn sie wieder zu Hause ist in ihrer Umgebung, dass sie dann am meisten wieder an Gewicht zulegt und auch besser isst." Dies konnte ich natürlich bestätigen. Irgendwie ist mir diese Pflegefachfrau ans Herz gewachsen. Denn wir verstanden uns so gut! Céline war hauptsächlich ihre Patientin. Aber sie ging so fein und einfühlsam mit ihr um. Natürlich, auch die anderen Pflegepersonen! Aber jeder Mensch verhält sich so anders...... Desshalb weiss ich was ich hier schreibe. Auch muss ich sagen dass Céline schon lange nicht mehr so herzlich auf einer Abteilung betreut wurde wie auf dieser Abteilung Chirurgie. Kompliment! Auch weil ich mich verstanden fühlte! Gut, ich äusserte mich auch direkt und gab preis, dass ich über mein Leben schreibe mit meinen Kindern. Gab ihnen sogar meine Webblogadresse, damit sie wussten dass ich über alles ehrlich schrieb. Sie schauten auch teilweise rein. Aerzte, wie die Schwestern. Und dies fand ich super! Ich glaube nicht dass es daran lag, dass alle wussten dass ich schreibe, dass sie Céline so gut behandelten. Aber ein Teil davon kann man wohl umsetzen. Denn noch nie wurde sie so herzlich umsorgt! Das Personal nahm mich auch vollkommen ernst an. Das war die Grundlage!

So hoffe ich weiterhin auf ein so aufgewecktes, einfühlsames, führsorgliches Pflegteam zu stossen, wenn meine Kinder ihre Pflege brauchen. Nicola wird ja am 24.10. ins Spital eintreten. Wünsche mir dass Nicola keine Komplikationen erleiden muss. Céline ist einfach ein spezielles Mädchen! Stark, und gibt nicht auf, wie ich! Trotz Schmerzen..... wir sind uns so nahe und verbunden. Wir teilen unsere Schmerzen. Nicola ist eher der robustere....

Endlich, Céline wieder zu Hause

{ 12:10, 17 October 2007 }

Das Austrittsgespräch im Sptial wurde schnell erledigt. Alles verlief reibungslos gut ab. Ich packte Céline's Taschen und wir wurden herzlich verabschiedet. Irgendwie ahnte Céline dass heute was anders ist als sonst. Sie strahlte so glücklich und zappelte schon den ganzen morgen,meinten die Pflegefachpersonen. Das klingt doch super. Mit einem Fahrdienst liessen wir uns nach Hause fahren. Endlich, für 1Woche mal kein Krankenhaus mehr von innen sehen. Pause. Gestern besuchte ich Céline nur ganz kurz, da ich zu Hause alles aufräumen, Betten neu beziehen, saugen, entstauben.....musste. Somit konnte ich gleich noch eingiges von ihren Materialien mit nach Hause nehmen. Da ich am Montag Abend, zu später Stunde noch ein interessanten Anruf erhielt, den ich über Internet kennen lernen durfte.... Wurde ich von dieser Bekanntschaft zum Mittagsessen in der Pizzaria neben dem Inselspitalareal eingeladen. Céline begleitete mich dabei. Da das gestrige Herbstwetter so gut mitspielte, konnten wir draussen auf der Terrasse das herrliche Essen geniessen. Céline jedoch verschlief fast alles. Die gute Luft (an der Hauptstrasse ) schien sie müde gemacht zu haben. Wir unterhielten uns sehr gut, über verschiedenste Themen. Ein sehr interessanter Mann, der einfühlsam mit meiner Situation umging und mich ohne Hintergedanken einfach so zum Essen einladen wollte. Um mir einfach eine Freude zu machen. Das war echt lieb! Das gibt's selten....Wir tauschten einige Ratschläge aus die uns für die Zukunft weiterhelfen sollten... Nach 1.1/2Std, voll überessen, machte ich mich mit Céline wieder auf den Weg zurück ins Spital. Ich bedankte mich freundlich bei ihm und er fuhr mit dem Auto zur Arbeit zurück. Vielleicht sehen wir uns ja mal wieder? Heisst es nicht 3mal im Leben? Nun war es schon das 2.Mal. Denn vor 7Jahren hatte ich ihn per Zufall schon einmal angetroffen. Damals lernten wir uns auch über's Internet kennen. Ja ja, zur Zeit läuft ein bisschen mehr als sonst. Und ich geniesse den Kontakt mit Stefan sehr, da wir fast jeden Tag telefonieren. fast bis zu 2Std........

Und nun bin ich mit Céline wieder zu Hause. Sie schläft gerade. Als ich mit ihr kurz nach 11h bei uns ankam, liess ich ein warmes Bad für raus. Denn dies war mir das Wichtigste! 3 1/2Wochen konnte Céline nicht baden und ihre Haare waschen. Und sie genoss es..... Sie planschte vergnügt. Danach ass sie 300g Brei. Ich freute mich riesig. Keine Uebelkeit nachhinein.... Ich staunte. Aber zuerst einmal abwarten wie's bis heute abend aussieht. Schön wäre es, wenn sie nun wirklich weiterhin bei jeder Mahlzeit 300g essen würde ohne Probleme. Geduld!

 

4. Geburtstag von Nicola
{ 4:00, 24 October 2007 }

Samstag 20.Oktober 07 Für Nicola's Geburtstagsfest, hatte ich schon am Freitag alles vorbereitet. Nicola wurde vom Fahrdienst gebracht. Er sah richtig fröhlich aus. Er genoss die grosse Begrüssung von mir und Céline. Der Tisch war mit herrlichen, leckeren Zutaten gedeckt. ZmoZmi (Frühstück-Mittag) mit Züpfe, Käse, Schinken, Salami, Aufschnitt, Eier,Tomaten, Gurken, Honig, Konfitüre, Schnittlauchkäse..... Nicola's Kerze brannte in der Mitte des Tisches. Um 10h traf Sonja (Patin von Nici) ein. Bert erschien 30Min. später. Genüsslich assen wir die schmackhaften Sachen. Nicola lag mit Céline auf der Matratze und spielte mit ihr. Die Geschenke liessen sich noch ein wenig Zeit. Zu dritt stiessen wir mit Champagner auf Nicola an und sangen ein Geburtstagslied für ihn. Huch, ein bisschen schief.... wir mussten alle lachen. Céline grinste...

Nici mit seiner neuen Lokomotive beschäftigt. Nicht einmal Céline konnte ihn davon abhalten. Diese Musik gefiel ihm wohl besser als unser falsches Singen. Nach unseren gefüllten Mägen, spielten Sonja und Bert mit Céline und Nicola. Ich verzog mich in die Küche und bereitete das Mittagsessen für beide vor.

Nicola mit Geschenken umringt-

Leider assen beide sehr spährlich und waren sehr nervös. Irgendwie spürten sie, dass es danach zm Heiler nach Lyss ging. Oder ich übertrug diese Botschaft innerlich unbewusst ihnen mit. Der Kinderkreis fand um 14.15h statt. Ueberpünktlich trafen wir ein. Nach herzlichen Begrüssung des Heiler's Team, warteten wir alle im Wartezimmer. Nicola war extrem unruhig. Céline und ich dagegen entspannt.. Somit nahm ich Nicola auf meinen Schoss und siehe da, er hörte sofort auf zu zappeln. Wie ein Wunder..... aber für mich war es klar warum er sofort ruhiger wurde. Denn die Energien die schon im Warteraum zu spüren waren, liessen mich erahnen wie es im Heilungskreis werden würde. Und genau so intensiv verlief es dann auch ab. Innerlich wusste ich schon, dass der Heiler bei mir stehen bleiben würde um mir eine Antwort zu geben. Sonja mit Céline und ich mit Nicola betraten den Kreis. Diesmal besuchten viel weniger Kinder mit ihren Eltern den Kinderheilungskreis. Die Stimmung und das Gefühl Gott nahe zu sein, war sehr intensiv. Eine innere Ruhe durchfloss mich, die sich auch auf Nicola wie Céline übertrug. Sonja wurde mitgerissen. Sie erlebte es zum ersten Mal. Viele herzliche, besondere Kinder sassen im Kreis. Manche schauten ängstlich, andere lächelten, wiederum andere gaben keine Reaktion. Ein Kind wurde sogar beatmet, hing an verschiedenen Schläuche.... Aber dies störte überhaupt nicht, denn wir waren alle beisammen und erlebten einen wunderschönen Moment.

Edith (Reikimeistern) Stephen, Deutsch Uebersetzterin

http://www.stephenturoff.com/

Stephen Turoff, fasste jedes Kind am Kopf an. Und ab und zu auch ein Teil der Eltern. Bei mir blieb er eine recht lange Zeit stehen und legte seine Hand auf meine Stirn, damit ich ihm in die Augen sehen konnte/musste. Er berührte mein Herz. Er sprach zu mir (englisch): "Gib nicht auf deine Kinder zu lieben, auch wenn der Schmerz immer grösser wird. Liebe immer mehr! Es lohnt sich! Du hast diese sehr schwierige Aufgabe nicht erhalten weil du schwach bist, sondern weil du eben trotzdem stark bist. Je grösser der Schmerz umso näher wirst du Gott sein. Liebe weiter! Deine Kinder sind glücklich!" Es schüttelte mich......innerlich zerbrach eine gestaute Energie. Ich liess mich fallen und weinte, weinte und weinte..... Danach sprach er weiter im Kreis: " Eure Kinder haben eine reine Seele. Der Körper ist nicht vollkommen, aber das macht nicht's, da der Körper zerfällt und die Seele lebt. Egal wie wir aussehen, die Seele zählt. Unsere Liebe zählt!" Mehrer Leute weinten, putzten ihre Nasen.... Céline und ich wurden ganz still und unsere Gefühle waren aufgewühlt. Wir hätten eigentlich danach die Ruhe gebraucht. Nicola blühte noch mehr auf und war happy! Fast schon überdreht. Mit verschiedenen Gefühlen fuhren wieder nach Hause. Zu Hause erwartete uns ja das richtige Geburtstagsfest von Nicola. Kuchen, Dessert, Kaffi..... Meine Eltern trafen um 16h bei mir ein. Céline und Nicola schmatzen vorher schon ihr Dessert, damit wir Erwachsenen unser Zvieri auch geniessen konnten. Adrian (Sohn von Sonja) war auch dabei.

Lecker.....hmmmm....

 

Wir schwatzten durcheinander........ es wurde immer lauter. Die Spielsachen musizierten auch noch.... Adi, fand auch noch ein lautes Spielzeug........ Mir dröhnte der Kopf. Irgendwie wurde mir alles zuviel. Céline litt. Vielleicht empfang ich ihre Energiewellen. Ich brachte sie in ihr Bett. Dort schlief sie dann entspannt ein. Ich floh in die Küche zurück, damit ich mich ein wenig fassen konnte. Meine Mutter bereitete den Kartoffelsalt vor. Gefrohrenes Fleisch nahm ich aus dem Kühlfach..... alles war fast bereit zum Grillieren.

Nici am Spielen. Beim Auspacken der Geschenke musste er ständig schmunzeln. Das Rascheln des Geschenkspapier's gefiel ihm besonders gut. Er freute, als er den Inhalt entdeckte. Trainer Hosen, Strumpfhosen, Socken...... Sein Lachen steckte mich an. Aber sein überdrehtes Verhalten brachte mich fast zur Verzweiflung. Denn essen wollte er gar nicht's mehr. Ich knuddelte ihn nochmals und küsste ihn auf die Stirn. Bert brachte ihn um 19h wieder zurück ins Heim. Somit spazierten Sonja, Adi, Céline und ich noch ein bisschen in der Kälte (3Grad) herum. Wir diskutierten nochmals über unsere Begegnung mit Stephen Turoff. Er liess uns einfach nicht los. Wir liessen unseren Gefühlen freien Lauf. Adi, verstand die Welt nicht mehr. Smile, denn wir weinten und er konnte es nicht verstehen warum. Auch die Erklährung nutzte nicht viel. Aber wie auch? Ein fast 5jähriges Kind kann dies doch nicht umsetzen. Nach kleinem Rundgang sassen wir alle gemeinsam am Tisch und verspeisten Kartoffelsalat, Pouletfleisch, Schweinsplätzli.... Es schmeckte uns vorzüglich! Um 21h verabschiedeten sich meine Eltern und Bert von uns und wir, Sonja, Adi, Céline und ich waren noch übrig. Wir räumten auf, ich putzte Céline ihre Zähne, zog ihr Pijamma an und legte sie in ihr Bett. Unterdessen war es schon 22.15h. Adi wurde von Sonja ins Bett gebracht. Ich hoffte dass Céline nun besser schliefe. Denn sie teilte mit Adi nun ihr Zimmer. Er schlief schneller ein als sie. So süss, wie er schlafend aussieht....

Geburtstagsgrüsse für Nicola von Céline

 

Sonntag, 21.10.07

{ 5:45, 24 October 2007 }

Nach relativen ruhigen Nacht, standen wir alle um 8h auf. Céline meldete sich schon um 6h mit einem quitschenden Laut. Den ich, weil ich schon so übermüdet war, kaum bemerkte. Aber dafür hörte ich Sonja in der Wohnung herumtapsen. Desshalb schwang ich mich kurz aus dem Bett um zum Rechten zu schauen. Adi war durch Céline auch aufgewacht. Sonja lag neben ihm. Sie sagte mir:"Céline hatte sich abgedeckt und fühlte sich kühl an." Typisch Céline, das macht sie in der letzten Zeit häufiger. Sie strammpelt ihre Decke weg und kann sie natürlich nicht selber wieder holen. Adi, lag in der Nacht plötzlich auch nicht mehr auf der Matratze.... Kopf am Boden, Körper unter der Decke.... Witzig wie Kinder schlafen. Oder eben doch nicht richtig.... Sonja, schaute jedenfalls gut zu beiden, somit konnte ich dankend wieder ins Bett verschwinden. Doch um 8h musste ich widerwillig aufstehen. Céline sondieren, Tisch decken und Eier kochen. Das Frühstück genossen wir in vollen Zügen. Danach juckte es uns nach draussen. Adi war fasziniert von der Umgebung und den Tieren. Hängebauchschweine, Schafe, Kühe und Ziegen. Unser kleiner Spaziergang dauerte 1Std. Auf dem Vita Parcour trafen wir verschiedenste Hindernisse an. Adi versuchte einige zu bewältigen. Sonja musste natürlich auch mitmachen. Lach.... Es war lustig anzusehen wie beide die Holzböckchen übersprangen. Adi ist ja noch so klein und musste zusehen wie seine Mutter es kaum schaffte. Schmunzel.....

Somit musste ich auch noch daran glauben und schwang mich auf die Stange. "Achherje.......das ist ja komisch. Früher ging dies aber viel leichter!" Ich sah dass Céline im Rollstuhl wegen mir lachen musste. Ok, das war es mir Wert. Ich machte mich zum Clown. Winke winke.... Zu Hause wieder angekommen, ass Céline ihr Essen und Sonja brutzelte uns eine herrliche Rösti mit Linsen. Kurz darauf, um 14.30h, verabschiedeten wir uns voneinander. Sie hatte zu Hause auch noch eine Menge zu tun. Ich räumte auf und saugte die Wohnung. Wäre eigentlich am Sonntag nicht erlaubt, aber es musste so sein..... Ich putzte die Toiletten und danach fühlte ich mich wieder wohler. Kaputt setzte ich mich auf das Sofa und plauderte mit Céline. Unterdessen hatte ich mich entschieden nicht mehr zu meinen Eltern zum Abendessen zu gehen. Ich rief sie an und meldete mich ab. Das Wochenende war genug stressig, aber sehr schön...... Mit zu wenig Schlaf von einer Woche kann man auch nicht mehr von mir erwarten, oder?! Der Abend kam schneller als gedacht. ich reinigte Céline's Operationswunde und dann passierte das Missgeschick, dass ich eigentlich irgendwann mal in Gedanken schon erwartete. Trotzdem war ich überrascht, denn ich war immer sehr vorsichtig und kenne ja die Bewegungen meiner Tochter.

Da ich kleine Sachen sehr nahe ansehen muss, konzentrierte ich mich auf die Wunde von Céline und desinfizierte sie so gut es ging. Plötzlich reckte sie mir mit ihrer rechten Hand ins linke Auge. Vor Schmerzen zog ich mich automatisch zurück. "Aahhuu" Céline musste lachen. Mir war gar nicht mehr zum Lachen. Denn es traf genau mein noch fast gutes Auge. (Links, 60% Sehkraft und Rechts,05%Sehkraft) Alles tränte, mir rannen nur so die Tränen herunter. Es brannte und stach höllisch. Ich überlegte mir ob ich nun notfallmässig ins Spital müsse. Rief meine Eltern an um mich mitzuteilen. Meine Mutter war schockiert und meinte, dass ich mein Auge auf jedenfall zeigen müsse. Das wusste ich selber. Aber ich wollte nicht um 20h in den Notfall und 4Std. warten. Desshalb rief ich noch meinen Freund Stefan aus Basel an. Er hatte ja studiert und wurde Arzt. Praktziert leider nicht mehr aber sein Wissen ist vollständig! Er meinte:"Dein Auge musst du auf jeden Fall zeigen, aber Augen sind robust! Sie halten viel durch. Sehr wahrscheinlich könnte die Tränendrüse verletzt sein. Aber das kann bis Montag warten." Ok, mit Kamillentee tupfte ich mein Auge immer wieder aus und wartete den Morgen ab. Denn mit Schlafen war nix! Die Schmerzen waren zu gross. Die Tränen flossen die ganze Nacht. Ich war froh, als ich um 8h meinen Augenarzt anrufen konnte und notfallmässig aufgenommen wurde. Zuerst musste ich meine Mutter benachrichtigen, dass sie Céline mit dem Fahrdienst ins Heim führte und Stefan traf um 8.45h bei uns ein. Er begleitete mich zum Augenarzt. Diagnose: Hornhautriss. Céline hatte es gschafft mit ihren Fingernägeln mir die äussere Haut des Augen zu reissen. Mein Augenarzt meinte:" Das schmerzt und ist sehr unangenehm! Es brennt aber wird wieder heilen. Das sind die meisten Verletzungen die man kennt. Es braucht 1 Woche! Sie sind 100% Arbeitsunfähig. Dürfen nicht Lesen und Schreiben.... Wir sehen uns am Freitag wieder!" Somit war ich wieder entlassen und war froh, dass nicht mehr passiert war. Danach lud ich Stefan zum Mittagsessen ins Chinarestaurant ein. Es schmeckte uns zauberhaft. Danach genossen wir noch ein wenig unsere Gemeinsamkeit. Mit einer Rückenmassage konnte er mich ablenken.

Heute, Mittwoch den 24.10. geht's mir schon ein wenig besser. Aber eigentlich sollte ich gar noch nicht schreiben. Ich weiss, ich bin mal wieder unvernünftig! Aber ich konnte nicht anders. Und mein Auge brennt wieder. Céline ist auch wieder zu Hause. Nicola ist nun im Spital und wird morgen operiert. Ich denke viel an ihn. Werde auch für ihn ein "Reiki-Energie-Stein" aufladen." Bin in Gedanken bei ihm. Wünsche ihm alles Gute!

So, nun muss ich mich wieder schonen!

Nicola hat die OP gut überstanden.

{ 3:16, 28 October 2007 }

Der Besuch bei Nicola hatte mir heute wirklich Spass gemacht. Denn er sah viel besser aus als am letzten Freitag. Da ich am 26.10. noch nicht arbeiten durfte, wegen meinem Auge, besuchte ich Nicola mit Bert (konnte mitfahren)das 1.Mal im Krankenhaus. Die Operation hatte er sichtlich gut überstanden. Er sieht viel besser aus als damals Céline. Er war noch ein wenig unruhig und zappelte in seinem Stuhl und oder Bett herum. Essen wollte er noch nicht so recht, aber man bedenke: Schliesslich wurde er ja am Donnerstag operiert und die OP dauerte genauso lange wie bei Céline. 4 1/2Stunden. Schlimm.

Bis jetzt gibt's keine Komplikationen. Ich glaube auch, dass er keine haben wird. Mein Gefühl sagt mir dies. Schmerzen hat er noch teilweise und jammert ein wenig. Aber zum Glück vergehen die auch wieder.Und mit den Schmerzmitteln kann man ja viel erreichen. Nicola wurde sehr schnell müde, desshalb liessen wir ihn dann auch nach 2 Stunden endlich einschlafen. Genug geknuddelt....

Seinen Nasenschlauch für den Sauerstoff fand er aber überhaupt nicht lustig. Er verzog ständig seinen Mund. Doch es dauerte nicht lange und er schlief dann trotzdem ein. Er wollte endlich in Ruhe gelassen werden. Sein Meckern zeigte mir dies richtig an. Smile

Und heute traf ich eben auf einen süssen, ruhigen Bubu (Junge) an. Es war gerade Mittagszeit, 12h, als er mit 2 Pflegefachfrauen in seinem Bett ins Zimmer zurück gefahren wurde. Der Verbandwechsel gelang sehr gut und anscheinend sieht die Wunde auch nicht schlecht aus. Somit begrüsste ich Nici freudig und sagte: "Hallo Nicola, du siehst aber heute super aus! Habe dir ganz leckere Sachen mitgebracht." Er verschlung 300g Spaghettibrei, sogar kalt ohne Salz. Denn eigentlich sollte er sein Menü, Kartoffelstock mit Bratensauce und Fleischknöddel (die nicht püriert waren) so essen. Vom Kartoffelstock nahm er ein paar Löffel aber vom Fleisch überhaupt nicht's. Er spuckte es wieder raus. Also genoss ich dafür sein Essen und er war glücklich über die Schinkennudeln, die ich ihm mitgebracht hatte. Er schaute mich gross an und schmatzte so richtig herzhaft. Danach wurde er aber rasch schläfrig. Er kuschelte sich bei mir auf dem Schoss ein. Ich erzählte ihm: Nici, du wirst bald jeden Donnerstag zu mir kommen und auch übernachten. Dann bekommst du mit Céline ein ganz schönes, helles Zimmer. Das wird dir bestimmt sehr gut gefallen." Er antwortete mir mit:" ööh ööh." Und lächelte.......

Plötzlich schlief er auf meinen Armen ein. Ich hielt ihn noch eine Zeit lang bei mir, dann legte ich ihn in sein Bettchen.

"Schlaf' dich aus und erhohl' dich gut! Hab' dich lieb!"

Mein Hormonhaushalt ist völlig durcheinander...

{ 5:19, 30 October 2007 }

Meine Hormone spielen momentan echt verrückt. Einaml fühle ich mich super klasse, dann wieder neben der Spur. Berg und Talfahrt. Glücklich, unzufrieden...... Bauchschmerzen, Uebelkeit.... Einfach beschie....! Wahrscheinlich bin ich noch zusätzlich gestresst. Céline würgt weiterhin, Nicola geht's relativ gut. Mein Auge heilt, der Rücken meldet sich zwischendurch. Dafür stimmt was mit meinem Bauch nicht. Zuerst dachte die Artzhelferin ich seie *Schwanger*, aber dies verneinte ich. Sie wollte es mir gar nicht erst richtig glauben. Doch ich weiss, dass ich nicht schwanger sein konnte! Denn das wüsste ich. Es wäre ja ein Traum von mir nochmals schwanger zu werden. Damit ich ein gesundes Kind auf die Welt bringen könnte. Dies wäre ja auch kein Problem, nur dazu fehlt mir der Partner, der noch Kinder möchte! Wunschtraum ade.....! Meine Aerztin fand heute heraus dass ich eine Gebärmutterentzündung und eine Zyste habe. Desshalb ist mir dauernd schlecht und habe dauernd Blutung. Was will mir mein Körper wohl mitteilen? Jetzt muss ich wieder Geduld haben, zum Glück ohne Antibiotika. Aussert meine Bauchschmerzen würden schlimmer werden. Wenn ich einen Stein in der Mitte des Bauches fühlen sollte, müsse ich auf jedenfall wieder zur Kontrolle kommen. Dann gibt's Medikamente und wenn die dann noch nicht helfen würden, muss das wahrscheinlich operativ entfernt werden. Gut, das ist ja nicht allzu schlimm. Denn es ist ja nicht bösartig. Trotzdem verwirrlich. Naja..........kann ja nur noch besser werden.

Meine Gefühle spielen mir auch einen Streich, denn die liebe Liebe ist so eine Sache. Schwierig schwierig. Mit Gefühlen spielt man nicht und aber den jetzigen Moment soll man doch intensiv leben. Immer wieder heute?! Für manche sehr einfach und für andere kaum vorstellbar. Ich beschäftige mich gerade jetzt sehr damit. Denn es lässt mich nicht los. Ich versuche mein Leben so zu gestalten dass ich glücklich bin. Aber irgendwie kann man nicht nur im "Jetzt" leben, da sich die Gedanken unterbewusst sich melden und sich alles dreht. Davor kann niemand davon rennen. Oder dann sind es Menschen die eine sehr kalte Seele mit sich tragen. Ist es fair eine Herz zu verletzten? Wenn das Gegenüber mehr liebt als das andere? Auch wenn man nur den Moment geliebt hat und es immer wieder tut....und das Gegenüber vielleicht doch mehr erwartet? Ich habe sehr viel Herz und kann/will nicht grausam sein! Gefühle Gefühle...wühle wühle nicht zu oft, denn sonst wirst du mit dir tragen viele Geschwüre.

Die Liebe zu meinen Kindern wächst immer mehr. Das macht mich sehr traurig, denn es beschäftigt mich auch wegen dem Loslassen. Ich weiss dass meine Beiden bald von mir gehen müssen, ich lebe jeden Tag bewusst damit, es schmerzt mich sehr! Ich habe eine wunderschöne Arbeit erhalten die ich gerne ausführe und lebe. Desshalb hole ich Nicola wieder zu mir, weil ich ihn auch ein zu Hause geben möchte! Es ist meine Aufgabe! Ich hoffe dass ich sie zum rechten erfüllen kann! Und ich mich nicht verausgabe. Aber die Worte vom Heiler und der Glauben zu Gott mit den Engeln geben mir Kraft. Der Besuch im Spital hatte mir schon wieder gezeigt dass Nicola mich als seine Mami erkannte. Dies freut mich sehr. Er kuschelte sich an meine Brust und fühlte sich geborgen. So schlief er schnell ein und liess sich beruhigen.

Warum kann man nie zufrieden sein, wenn man fast alles hat? Ich weiss eigentlich die Antwort! Soll ich sie beantworten oder wollt ihr sie mir beantworten?

Der Mensch wird nie in seinem Leben ganz zufrieden sein, weil er immer mehr oder besseres erwartet. Oder: Er hat alles und doch nicht's. Familie, gesunde Kinder, Beruf, Geld, Hobbys, Freunde... aber es stimmt vielleicht doch nicht. Wenn sich Menschen finden/immer wieder finden, dann schenken sie einander sehr viel, aber die Seele füreinander sollte stimmen damit man glücklich sein kann. Und desshalb werden wir, und werden auch selber immer wieder viele Herzen veletzen bis wir die/den richtige/n finden oder fanden.

Mein lieber Sohn!

{ 10:20, 30 October 2007 }

Für Nicola

Süsser Nicola, ich hab’ dich so lieb!

Das merkte ich erst wieder als ich dich in meinen Armen wiegte und du mir warst so nah und du mich anlächeltest mit vollem Sieg.

Dein 4.Geburtstag hatten wir alle mir dir mit grosser Freude genossen und gefeiert.

Du musstest öfters von uns dein Wiegelied hören wie herabgeleiert.

Trotzdem verzogen sich immer wieder deine Mundwinkel zu einem Lachen.

Gespannt packtest du aus deine Geschenke und spieltest mit einigen schönen Sachen.

Munter wie ein Spatz,

fielst du runter in tiefen Schlaf und sahst aus wie ein süsser lieber Engelfratz.

Bald wirst du vom Spital entlassen

Und ich werde dich nicht wochenlang mehr verlassen.

Du wirst jede Woche wieder zuerst für eine Nacht bei Céline und mir übernachten.

Auch wenn ich nicht über all deine Träume werden kann wachen.

Du sollst dich wieder fühlen, wie deine Seele so rein,

zu Hause glücklich bei uns zu sein!

In Liebe deine Mami

Daniela

Dienstag,30.10.07

Wutanfall und Verzweiflung

{ 2:17, 2 November 2007 }

Jetzt reicht's mir aber! Nun geht mir bald die Luft raus. Wut, Sorgen, Hass, Verzweiflung, Verständnislosigkeit......!

Alles wiederholt sich! Nur noch ein wenig schlimmer. Nicola darf nicht nach Hause oder zurück ins Heim. Er schreit fast die ganze Kinder-Abteilung heiser. Vor Schmerzen und Unwohl sein kann er nicht anders. Das Essen läuft neben der Pegsonde raus. Die Wunde hat sich entzündet. Alles rot und blutet. Er muss ständig erbrechen. Das geht bei ihm trotz Fundoplikatio OP immernoch. Er wird von Durchfall geplagt. Sein kleiner Körper krampft.

Hilflosigkeit, Wutausbrüche holen mich ein. "Ist dies normal? Da läuft gerade was falsch....2 Operationen die nicht ohne Komplikationen enden können. Ich verstehe das nicht!" Mal zu Hause dann dann im Spital, Céline betreuen, unterrichten....... Denken, irgendwie funtionieren.... keine Lust zu irgendwas. Uebelkeit.........Nervenzusammenbruch sehr nahe. Ich habe die Nase voll von Operationen! Ich willige keine mehr ein wenn nicht notgedrungen. Meine 2 Mäuse müssen ja nur noch leiden. Und Spass am Essen haben sie auch verloren. Céline geht's nämlich auch noch nicht besser. Widerwillig rutscht das Essen bei ihr in den Magen. Danach wird sie von Uebelkeit geplagt. Tolles Leben.

Hoffe es wird mal besser! Damit wir zu dritt jeden Tag wieder geniessen können.

Katastrophen-Horror-Nacht

{ 1:54, 3 November 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Bin so was von ausgelaugt und am Rumpf... Die letzte Nacht war schrecklich. Zumal ich mich während dem Unterrichten in der Tanzschule kaum gut fühlte vor Bauchschmerzen. Als ich um 22h nach Hause kam, war Céline immernoch wach und plauderte die Spitex voll. Sobald man Céline aber alleine liess ging das Theater los. Sie wollte einfach nicht einschlafen. Also, nahm ich sie nochmals auf und wir schauten zusammen "Die Biene Maja" an. Dies fand sie echt spannend. Um 23h war es aber endlich Zeit zu Bett zu gehen. Doch daraus wurde nicht's, denn Céline schrie vor Schmerzen im Bett und wurde ungewollt durch die Nerven gesteuert. Ihr Körper bog sich durch und sie lag ständig quer im Bett. Von Gitterstäben an Füssen und Armen umzingelt. Ich musste ihr Beruhigungsmittel geben, damit sie sich überhaupt ein bisschen erholen konnte. Eine halbe Stunde später schlief sie dann endlich ein. Wäre schön gewesen wenn ich auch gleich einfach so eingeschlafen wäre. Aber wie konnte es anders sein...? Von 24h-3h erwachte ich stündlich auf, weil ich wirres Zeug träumte. Ab 3h meldete sich Céline und dann war ganz vorbei mit meinem Schlaf! Wie nur in einem Albtraum vorstellbar war es vollkommen real! Geister besuchten mich und ich kriegte es teilweise mit der Angst zu tun..... Sie schubsten meinen Körper immer wieder an. Das war real!!! Jemand durchfloss meinen Körper, denn ich spürte wie es mich eiskalt kribbelte. Ich teilte ihnen mit:"Geht endlich wieder, ihr seid hier nicht willkommen! Geht ins Licht, dort werdet ihr erlöst!" Kälte umgab mich in meiner warmen Wohnung. Ich schlief nicht! Ich konnte nicht, da die Wesen einfach keine Ruhe von mir lassen wollten. Doch, für 10 Minunten war ich eingenickt, dann sah ich die Geister bei Céline und sie schrie und weckte mich wieder auf. Sie plagten uns beide! Sie fanden es anscheined lustig. Dieses Hin und her dauerte bis 5.30h. Ich war erschöpft und trotzdem wachsam! Ich wurde wüthend: " So jetzt geht endlich ins Licht, denn wir leben in Liebe mit Gott und den Engel verbunden!" Ich betete und schaute immer wieder zu Céline. Irgedwann schwirrten sie endlich wieder ab! Zum Glück kenne ich dieses Gefühl schon von früher. Mit Geistern (unruhigen Seelen) hatte ich schon öfters zu tun. Schon ganz kurz vor der Geburt von Céline besuchte mich ein Geist, die war eigentlich fast harmlos, da ich wusste wer sie war! Sie wollte mir Céline aus dem Bauch reissen, oder aufmerksam machen, dass sie nicht lebensfähig ist. Aber ich wusste ja nicht, dass Céline so krank geboren würde. Desshalb kriegte ich's mit der Angst zu tun. Jetzt würde ich auf sie nicht mehr so reagieren. Leider erschien sie mir in der Schwangerschaft bei Nicola nicht. Jetzt bin ich ihr nicht mehr allzu böse! Denn sie wollte mich ja nur warnen? Oder noch weiter zurück, als ich mich in meiner Jugendzeit sehr mit Esotherik interessierte und beschäftigte..... und nach meinem richtigen Weg suchte, traf ich auf böse Geister. Eben wie letzte Nacht. Doch auch jetzt, da ich meine Lebensaufgabe gefunden habe und akzeptiert, mit Engelskraft und Reiki-Energie mich führen lasse, kommt es leider ab und zu trotzdem noch vor dass mich die unreinen, verstorbenen Seelen mich besuchen. Ich nehme es immer gelassener aber finde es trotzdem nicht gut, weil ich mich muss achten auf der Hut! Denn zu spassen ist es mit ihnen nicht! Sie rauben einem die Energie und manchmal den Mut!

Engel....

{ 5:37, 5 November 2007 }

Herzenserfahrung

Jeder Mensch hat einen Engel. Niemand ist nur auf sich gestellt, so einsam er auch sein mag, so verlassen er sich auch fühlen mag. Wir kommen immer wieder auf diese Spur, dass Gott in jeder Situation einen Engel schickt. Es geht vor allem darum, dass wir einfach das Vertrauen haben: Wir sind nicht allein. Und dass wir aus dieser Erfahrung heraus auch anderen Menschen zum Engel werden können. Durch den Engel schickt Gott den Menschen eine Botschaft. Durch den Engel begleitet er den Menschen. Und durch ihn bewirkt er etwas im menschlichen Herzen. Denn der Ort, an dem Engel erfahren werden, ist das menschliche Herz.

Anselm Grün

Diese wunderschöne Botschaft fand ich gerade wieder in meinem Engel-Buch. So fühlt man sich gleich wieder ein bisschen besser. Auch wenn ich mit meinen Kindern zur Zeit nicht so rosige Tage erlebe. Mit vielen Schmerzen, allerlei, verbunden. Fühle ich, dass ich trotzdem irgendwie noch lebe. Es werden wieder bessere Momente kommen.


Viel organisiert....damit es meinen Beiden besser geht!

 

Viel organiesiert... 

{ 10:01, 12 November 2007 }

Da keine grosse Besserung bei meinen Beiden eintraf, musste ich endlich was unternehmen. Zum Glück hab' ich ja viel Schreib-Kontakt in gewissen Foren. Somit konnte ich mein Herz freien Lauf lassen....und erhielt viele Antworten die mir weiter halfen. Ueber www.keks.org konnte ich die meiste Information holen, die bekam ich vom Schw. Forum. Ich nahm's zu Herzen und rief gleich darauf in Deutschland (Stuttgart) an. Mit einer spez. dipl. Kinder-Pflegefachfrau konnte ich mich dann über die Fundoplikatio Operationen (nach Nissen) unterhalten. Die leider wirklich bei meinen beiden Kinder total falsch abliefen. Ich erzählte ihr über die Probleme nach der OP. Dass alles neben der Stoma (Pegsonde oder Button) rauslief und Céline und Nicola (er kann noch erbrechen) immer wieder nach jeder Mahlzeit würgten, Durchfall hatten, ihnen schlecht wurde/war, schwitzten und Bauchschmerzen hatten. Wie auch die Wunde sich sehr schlimm entzündete und immer wieder durch die Magensäure verätzt wurde. In dieser Zeit ging's mir ja selber nicht bestens. Unterdessen, mein Auge verheilte sehr gut und auch die Gebärmutterentzündung wurde seit wenigen Tagen besser. Trotzdem war ich immer daran das Beste für meine Kinder zu erachten und heraus zu holen!

Nach dem interessanten Gespräch aus Stuttgart konnte ich mich im Inselspital melden und bat um einen Termin für eine Aussprache mit den Gastrotomie-Chirurgen. Davon leider dann nur einer erschien. Ich konnte meine Wut und Aerger über Nacht lindern und trat mit Ex-Partner zur Aussprache an. Es war ein sehr interessantes Gespräch mit vielen Informationen und Röntgenbilder die wir von Céline und Nicola vergleichen konnten und besichtigen durften. Und trotzdem verhielt sich der Chirurg sehr zurückgehalten! Er gab es aber trotzdem zu, dass bei Nicola die OP schlecht verlief. Seine Meinung:" Der Magen lag völlig am falschen Ort, desshalb musste man ihn herunterziehen und neu platzieren. Dies kann natürlich falsche Symptome auslösen, da vielleicht sogar der Schliess-Nerv vom Magen zur Speiseröhre verletzt wurde. Desshalb kann er noch erbrechen. Man muss nun abwarten." Ich fragte ihn nach Céline. Von ihr wollte er gar nicht viel wissen und aussagen, da sie ihm nicht mehr prensent war! Er meinte:"Ich habe nur die Fundoplikatio Operation ausgeführt ohne die Kinder näher zu kennen!" Somit wollte er sich herausreden, dass er nicht wusste dass meine Beiden schwerst behindert sind. Ueber St. Gallen vom Spezialisten für Fundoplikatio OP's erfuhr ich dann, dass eine Behinderung kein Hinderniss für Komplikationen seie! Ich gab ihm meine Web-Seite bekannt und er schaute sich die Bilder von Céline's Wunde an und meinte:" Es sind nun 2 Komplikationen die ihre beiden Kinder wahrscheinlich durchmachen. Die Nahrung konnte nicht gleich im Magen verarbeitet werden und desshalb gibt es einen enormen Druck, somit fliesst das Essen neben der/m Pegsonde/Button wieder raus. Das kann passieren und auch das Würgen, die Uebelkeit. Trotzdem ist dies natürlich nicht normal! Man weiss nie wie ein Kind reagiert!" Diese Aussage fand ich sehr gut erklärbar, aber leider musste ich diese erst über Umwegen erfahren! Ich finde es traurig dass man mich nicht zu Beginn im Inselspital so genau über die OP informieren konnte! Denn bei Céline (vor OP) hätten die Aerzte mich auf vieles Aufmerksam machen müssen! Wie z.B. dass man diese OP nicht mehr gut rückgängig machen kann, wenn was schief laufen sollte! Und: Dass die Kinder nach dieser OP nie mehr so gut Essen und Trinken können! Das ärgert mich am meisten, denn meine Beiden liebten das Essen über den Mund! Jetzt habe ich ihnen eine weitere Freude unbewusst genommen! Denn Céline und Nicola genossen fast immer das Essen! Und jetzt....?Hoffe es wird sich bald wieder ändern!

Der Arzt aus St. Gallen riet mir, dass ich im Inselspital eine Fachärztin aufsuchen sollte die sich über dies alles auskennt. Er nannte mir den Namen und ich musste ihm gleich darauf bestätigen dass dies eine sehr gute, liebe Gastroentrologin ist und ich schon oft mit ihr zu tun hatte! Ich rief sie am anderen Morgen (Do. 8.11.07) gleich in der Klinik an. Ich war erstaunt wie schnell alles ging als ich über meine Sorgen von Céline erzählte. Sie organisierte einen Termin, auch mit Ernährungsberaterin und rief mich kurzum wieder an und teilte mir mit dass ich mit Céline am Freitag, 9.11.07 um 14h in der Poliklinik erscheinen sollte. Ich war überglücklich dass ich alles zum Rollen gebracht hatte und wurde somit auch gestresst. Denn ich wusste ja noch nicht ob ich zeitlich es auch in die Tanzschule schaffen konnte. Aber es lief zum Glück alles glatt ab.... Da Céline seit nach der OP das "Dumping Syndrom" (Ueberzuckerung und Unterzuckerung) hat, kann der Magen keine süssen Brei's mehr verarbeiten es wird ihr dauernd schlecht. Desshalb muss nun die Ernährung ganz umgestellt werden. Die Stoma von Céline wurde für recht gut beurteilt und die Ernährungsumstellung war für mich sehr gut übersichtlich und umsetzbar, hauptsächlich Gemüsebrei mit Butter und Rahm wie auch Vollkonrnnahrung mit Süssstoff. Auch die Sondenmilch wurde geändert. Konnte schon am Morgen früh damit beginnen, da per Express Post die Sondennahrung um 6.15h geliefert wurde. Gäh'n! Also konnte ich das neue Mittel gerade bei Céline anhängen. Sie war sowieso schon wach.... Doch leider würgte sie danach immernoch. Ich gab nicht auf, denn ich dachte ja: "Es muss, wird sich bessern weil sie "Novasource Controle" nun morgens wie abends erhält." 200ml innerhalb von 2Std. Ja, erst seit heute früh, Montag 12.11.07 verträgt sie dieses Mittel recht gut! Das konnte gar kein schöneres Geburtstagsgeschenk für mich sein. Ich vergass fast alles......denn eigentlich hätte ich das letzte Wochenende bei Steff in Basel verbracht. Mit Klassentreffen in der Sehbehinderten Schule, danach Essen ausswärts und Herbstmesse! Schade! Dennoch wurde das Wochenende trotzdem schön! Steff besuchte mich und Céline zu Hause. Anders ging's ja nicht. Gemeinsam malten wir Weihnachtsbilder, die wirklich bezaubernd wurden. Steff filmte uns und reichte uns immer wieder die Fingerfarben zu. Ferkelei....

Was das wohl wird? Alles knallig rot. Juhui, fast geschafft. Eine Adventskerze. Wir hatten alle super viel Spass und es wurde viel gelacht. Nach der Ferkelmalerei.... hihi, durfte Céline mit Steff spielen und ein wenig die Ruhe geniessen.

Samstag wie Sonntag wurde für Céline ein ausgefüllter Tagesablauf. Sie erhielt viel Liebe und konnten trotz Ernährungsumstellung einiges erleben. Draussen wehte der Wind und wir packten uns alle warm ein und spazierten zum Bauernhof hin. Nach Rufen und locken, traten Ferkel Max und Moritz aus dem Stall. Ein Vater mit seiner Tochter standen plötzlich neben uns und wir kamen ins Gespräch. Mit Nüssen fütterten wir die Hängebauchschweine..... Gemeinsam spazierten wir weiter zu den Ziegen. Die Begegnung war speziell und wunderschön. Vielleicht sehen wir uns ja nächstes Wochenende wieder beim Spazieren?

Zu Hause backten wir herrliche Guäzli (Kekse), wobei Céline leider nur zusehen konnte und den Duft vom Backofen roch.... Für Steff wurde es Zeit wieder nach Basel zu reisen, da Céline und ich am Abend auch noch bei meinem Bruder und seiner Familie eingeladen waren. Mit meinen Eltern trafen wir um 17h dort ein. Endlich durfte ich mein Gottenkind besuchen. Sie sah so süss aus! Ein Baby so klein und fein. Ich verliebte mich gleich in sie. Wir feierten alle zusammen die Geburt und die Pension von meinem Vater. Es wurde ein gemütlicher Abend.

Unterdessen ist heute schon Mittwoch, 14.11. und Nicola durfte auch endlich ins Heim zurück. Wir freuen uns schon auf morgen, denn dann kommt Nici wieder nach Hause. Bin echt gespannt wie's ihm geht! Ob er wohl auch eine Ernährungsumstellung braucht? Abwarten.....

 

Wieder ein spezielles Wochenende....und Zwiebelmarkt (Zibelämärit im Aarhus)

Die Tage, Wochen vergehen.....Das Leben spielt wieder fast normal unter uns (Céline,Nicola und mir) mit. Das letzte Wochenende vom 24.11. Samstag auf Sonntag 25.11.07 war sehr beeindruckend und bezaubernd aber wie auch sehr arbeitsaufwändig! Ich war mal wieder ständig nur noch am Putzen, (von Erbrochenem) Nicola von seinen dreckigen Kleidern zu befreihen, ihn frisch baden, eincremen, einkleiden und wieder erneut das Essen zu geben, wie das Trinken....Unterdessen spielte Céline vergnügt aber knabberte auch ständig an ihrem Arm, weil sie hunger hatte... Ja, sie musste warten. Denn Bert (Ex-Mann) brachte Nicola zu mir nach Hause, war aber schon wieder unterwegs für seinen Einkauf! Für mich kein Problem, denn dies ist die Realität! So ist es halt. Das Thema ist abgeschlossen!

Aber ich glaube und hoffe immernoch auf ein Wunder! Es gibt da drausssen ein männliches Wesen, dass bestimmt zu uns dreien finden wird und uns akzeptiert wie wir ihn! Einen Seelenpartner wäre natürlich perfekt. Warten...

Meine Gedanken schwirren wieder sehr aktiv. ;-) Mal sehen was die Zeit mit sich bringt!

Genug über mich geschrieben, denn um 14h waren wir wieder in der Praxis in Lyss, beim Heiler. Es war wieder so wunderschön und beeindruckend! Der Kinderkreis war diesmal enorm gross. Faszinierend wie die etwas anderen Kinder auf den Heiler reagierten! Einige weinten vor Rührung, ander lächelten, andere verhielten sich schüchtern..... Céline quatschte diesmal überhaupt nicht's. Ansonsten war sie die, die immer auf die Rede von Steven antwortete. Es war einfach eine zauberhafte Stimmung.

Danach verhielten sich Céline und Nicola recht ruhig. Zu Hause bei mir angekommen, gab es für beide eine Zwischenmahlzeit. Nicola konnte endlich die Nahrung bei sich behalten trotz würgen. Céline mochte auch nicht viel essen und schlief schnell ein. Nicola blühte so richtig auf. Er lachte und er dachte gar nicht erst mehr ans Schlafen. Er war hellwach und verdrehte die Augen auch nicht mehr wie bevor er beim Heiler war. So gefiel mir Nicola sehr!

Wir genossen die familäre Begegnung! Ich war Bert dankbar dass er für uns nach Lyss fuhr und wieder zurück. Denn mit Beiden Kindern könnte ich ja gar nicht alleine zum Kinderheilungskreis anreisen! Aber da nicht immer auf Bert verlass ist, muss ich oft meine Eltern fragen und sie helfen und unterstützen mich wie's nur geht. Bin ihnen so was von dankbar! Hab' sie so lieb!!!

Am Montag, 26.11.07 um 7.30h schloss ich Céline an den Sondomaten an, damit sie ihr Frühstück über die Sonde in den Bauch bekam. Der lief natürlich nun 2Stunden. Also kleidete ich sie um 8h ein und bereitete ihre Schulsachen vor und verstaute sie in ihren Rucksack am Rollstuhl! Somit verabschiedenten wir uns und ich sagte zur ihr: " Céline, wir sehen uns am Nachmittag wieder! Bis bald."

Meine Eltern und ich spazierten um 13h los, zum Kindergarten nach Gümligen. Wir brauchten dazu nur 50min. Und schon waren wir umringt von vielen verschiedensten Erwachsenen und Kindern. Zwiebelmarkt war angesagt. Céline sass am Marktstand irgendwie unzufrieden. Ich glaube, es war ihr alles viel zu laut! Das Geschrei von den andern besonderen Kindern und das Geschwätz von den Erwachsenen war für sie doch sehr viel! Zuviele Eindrücke prallten auf sie ein, da half nicht einmal einen Besuch von uns wie auch nicht einen Ponyritt! Irgendwie war Céline abwesend und wollte ihre Ruhe! Dieses Gesicht von ihr kannte ich kaum! Denn bei mir zu Hause fühlt sie sich fast immer wohl und schaut selten so unzufrieden für eine längere Zeit durch die Gegend! Meine Eltern mussten dies auch bestätigen! Es war wirklich traurig anzusehen, wie Céline am Zibelemärit im Aarhus teilnahm. Céline mag die Ruhe wie aber auch eine grössere Veranstaltung die aber übersichtlich ist! Nun gut, dies wird sie noch öfters erleben. Hoffentlich!

Nach einer Stunde Besuch am Zwiebelmarkt und verschiedensten Eindrücken verabschiedeten wir uns von Céline und spazierten wieder nach Hause. Dazwischen lud ich meine Eltern noch zu einem Milchkaffee in einer Konditorei ein. Herrlich! Zu Hause angelangt half mir mein Vater die Möbelstücke von Céline's Zimmer ins andere Zimmer zu tragen. Super, es gelang uns sehr gut! Das neue, grössere Kinderzimmer sieht nun viel besser aus! Nun fehlt/fehlen nur noch die Betten im Zimmer. Céline's Bett muss einfach noch (von den Monteoren) abgebaut und wieder neu aufgebaut werden. Nicola's Bett kommt neu dazu, damit er auch eine Nacht bei uns übernachten kann. Freue mich! Leichter wird es bestimmt nicht! Aber ich werde es schaffen mit Hilfe von der Spitex, die über Nacht bei uns bleibt.

Nun bin ich auch beruhigter, denn ich werde in der nächsten Zeit keine Tanzkurse mehr am Sonntag unterrichten! Somit kann ich die Gemeinsamkeit mit Céline und meinen Eltern geniessen! Denn bis jetzt sind die PCH-2 Kinder meistens mit 6 Jahren von uns gegangen! Desshalb möchte ich sie keinen Tag mehr länger alleine lassen! Sie braucht mich jetzt! Das erkannte ich auch, weil ich von Augutst 07 bis jetzt nicht mehr sonntag's unterrichten musste. Céline blühte richtig auf! Aber, ich möchte meinen Beruf nicht verlieren!!! Ein Standbein im Beruf ist wichtig, dies teilte ich auch meiner Chefin mit! Ich möchte Freitags weiterhin unterrichten! Soviel wie möglich! Evt. schon ab 17h. Hoffe da findet sich eine Spitex. Sehen wir ja dann.....

Chlouseball

 
{ 3:24, 5 December 2007 }

Endlich, 1.Dezember 2007. Die festliche Stimmung läuft auf Hochtouren. Ich liebe die Vorweihnachtszeit. Die geschmückten Strassen, die Lichter an den Fenstern, der Duft der frisch gebackenen Guätzlis.....hmm.... Die Weihnachtsmärkte, gemütlich schwatzen die Leute und stossen mit Glühwein an. Eine berauschende Gessellschaft trifft man überall an. Steff (guter Freund ) aus Basel besuchte mich und Céline wieder einmal in Bern. Gemeinsam genossen wir den Vormittag. Als wir dann zusammen den Weihnachtsmarkt besuchen wollten, begann es so was von zu regnen... Also entschloss ich mich gleich darauf, Céline zu meinen Eltern zu bringen, damit Steff und ich noch ein wenig Zeit hatten die Märkte zu bestaunen. Es war ein Handwärkermärit, ganz in der Nähe. Er gefiel uns sehr, doch kauften wir nicht's. Der Spaziergang tat uns gut. Zumal wir vorher sehr viel gegessen hatten. Nachmittags schauten wir ein Heimkinofilm an. Mal nicht's tun und nur abschalten. 18h war bald und nun hiess es mit unserer Garderobe in der Tanzschule grossen Eindruck hinterlassen zu können.

Die Atmosphäre war bezaubernd und die vielen Tanzschüler/innen schauten... Das war schon alleine genug mal wieder beim Tanzball dabei zu sein. Wir genossen das herrliche Essen, das etwas andere Tanzen, Wein und die gute Gesellschaft an unserem Tisch! Es wurde heftig geflirtet und gespielt. Dies genoss ich für eine kurze Zeit in vollen Zügen! Dabei konnte ich mal wieder so richtig abschalten und nur das normale Leben geniessen. Doch um 24h klingelte während der Show mein Handy, das war nicht normal! Klar, ich war müde und Steff und ich wollten eh gleich nach Hause fahren, aber der Anruf kam so plötzlich...

Und es kam vom Aeschbacherheim. Da war mir klar, jetzt war wieder was geschehen. Nicola musste notfallmässig ins Inselspital gefahren werden. Er atmete kaum noch. Ich wusste, dass er verschleimt war. Denn ich hatte ihn ja erst am letzten Donnerstag bei mir. Damals atmete er schon sichtlich schlecht. Ich dachte, dass er sich gerade an einer Grippe ergeben muss. Das kam fast hin. Denn die Spitex und ich konnten Nicola nie alleine lassen! Er würgte ständig sobald man ihn ablegen wollte.

Mit Tränen in den Augen wurden wir vom Fahrdienst nach Hause gebracht. Gleich darauf rief ich um 0.45h im Notfall an. Der Arzt gab mir zum Glück Entwarnung. Nicola ginge es recht gut, aussert dass er total verschleimt ist und er den Schleim kaum abhusten kann. Jetzt muss er 3 mal täglich inhalieren. Somit konnte ich beruhigt einschlafen. Um 9.15h stand ich auf. Denn Steff war erstaunlicherweise vor mir wach. Ich hörte ihn im andern Zimmer, wie er das Morgen-WC besuchte und versuchte sich so leise wie möglich zu verhalten. Smile.... Dabei wäre ich gerne noch liegen geblieben. Aber das konnte ich ja kaum, da er der Besucher war! Also stand ich übermüdet auf und bereitete das Frühstück vor. Als Zopf, Vollkornbrot, Konfiture, Margerine, Käse, Aufschnittwurst, Eier, heissen Kaffi auf dem Tisch stand, schlemmerten wir die Grossen. Auf dem Tisch brannte eine Kerze. Der 1.Advent. Bald schon wieder ein Jahr vorüber..... Das Wetter spielte ein wenig besser mit und wir entschlossen uns in die Stadt zu spazieren. Auf dem Weihnachtsmarkt angekommen, schlürften wir einen heissen Glühwein. Hmm... einfach herrlich. Der beste Glühwein gibt's halt immernoch nur in Bern auf dem Weisenhausplatz.

Wie immer läuft nicht alles rund....

{ 11:01, 21 December 2007 }

Traurig dass einem noch zusetzlich Bausteine in den Weg gelegt werden müssen. Bin ich denn kein Mensch, der auch ein Recht hat immerhin ein Standbein im Berufsleben zu haben? Für mich ist mein Beruf genauso wichtig wie meine Kinder! Denn, wenn ich mal für einen Abend pro Woche in eine "fast normale" Welt eintauchen darf, ist das für mich eine Unterstützung! Klar, wie soll ich es am einfachsten Beschreiben? Bis jetzt hatte ich 2 ganz spezielle Welten. Die eine: Ich lebe mit meinen besonderen Kindern in der Realität und als Tanzlehrerin in der anderen crassen Welt. Die eigentlich einfach Freude und Spass bringt. Denn das ist ja nicht die Wirklichkeit! Nur Schein und Angeberei! Schauspielern. Aber, genau diese Frequenz brauche ich wohl, um aus meiner Höhle zu schlüpfen, damit ich überhaupt noch einen Halt zu den "ein bisschen anderen normalen Menschen" habe. Ich liebe es wenn ich zusehen kann wie sie meine Tanzschritte lernen und umsetzten könnnen! Das ist faszinierend! Denn meinen Kindern kann ich leider nicht allzu viel beibringen. Ich hätte so gerne mit ihnen die Schulaufgaben gelernt, ihnen durch die Erziehung vieles gelernt....... Aber das fehlt mir! Natürlich lernen sie auch was! Alles ist ein Wunder, was sie vollbringen. Das freut' mich sehr und macht mich auch stolz! Doch frage ich mich, wie es weitergehen soll, wenn ich die andere Unterstützung in der Tanzschule nicht mehr habe? Nur noch in meiner Welt lebe...?

Meine Chefin hat's mal wieder sehr geschickt vollbracht! Sie hat wohl meine Tanzkurzse im nächsten Jahr geplant, aber einfach übergangen, dass die Tanzschüler nicht weitermachen. Ein Paar heiratet und verreist, das 2.Paar kann wegen Millitär nicht und das 3.Paar kam so selten in den Kurs dass sie gar nicht erst weitertanzen brauchen. Traurig aber wahr! Und ganz neue Kurse hat sie auch nicht geplant, dabei habe ich mit ihr alles besprochen, dass ich sogar früher am Abend unterrichten kann. Nicht's! So kann man's auch machen! Ich kann mir sehr gut vorstellen was sie denkt. "Die Daniela mit ihren schwerst behinderten Kindern, die hat ja nur Probleme. Die sagt ja öfters mal ab, weil die Kinder im Sterben liegen. Das ist zu kompliziert und bringt nicht's. Die bringt bei uns zu wenig Geld rein, nur ein Hinderniss. Mit Behinderung wollen wir nicht's zu tun haben." Das könnte ihre Meinug sein! Denn früher konnte sie nicht einmal mit meiner leichten Sehbehinderung umgehen. Die Büroarbeit in meiner Lehrzeit war zu Beginn einfacher, da ich einen riesen Bildschirm für den Computer (von IV) hatte. Aber ein halbes Jahr vor meinen Abschlussprüfungen musste ja extra ein kleiner Flachbildschirm im Büro stehen, damit ich ja noch besser lesen konnte! Nett! Tja, und so läuft's im Moment auch wieder ab. Es gibt halt zuviele Tanzlehrer! Alle Schulen sind voll belegt oder wenn dann doch nicht, sind sie zu weit weg entfernt. Ja ja..... Danke für das tolle Weinachtsgeschenk!

Céline und Nicola sind zur Zeit auch nicht so fit. Nicola kämpft sich mit einer Bronchitis durch. Hohes Fieber, Husten, Röcheln und Antibiotika. Céline hatte nun eine Woche ziemlich oft Krampfanfälle. Ist verschleimt. Hatte auch Fieber. Am letzten Freitag, 14.12.07 war schlimm! Als ich vom Unterrichten nach Hause kam, war Céline am Krampfen. Sie hielt den Kopf so schräg, unruhig und jaulte. Man konnte sie gar nicht aus dieser Lage befreien. Da sie an ihrer Hand nuckelte, dachte ich zuerst sie hätte hunger. Aber als ich ihr was zu Essen geben wollte, verweigerte sie und ich sah erst richtig dass sie ihre Augen verdrehte und immer mit dem Kopf nach links neigte. Da stimmte wirklich was nicht. Die Spitex, die zu ihr geschaut hatte, konnte mir nicht's ausführliches beschreiben. Ich musste also handeln. Ich legte Céline wieder in ihr Bett und gab ihr Beruhigunstropfen. Danach hängte ich sie an die Sauerstoffflasche, was dann eine grosse Verbesserung brachte. 40min. später führte ich ihr noch ein Schmerzmittel rectal ein. Nach 2 stündigem Krampfanfall schlief sie endlich erlöst ein. Sie atmete wieder normal.

Somit war mein Samstagausflug geplatzt. Dabei wollte ich doch an den Weihnachtsmarkt in Basel mit meiner Cousine Sonja. Und natürlich über die Grenze um Gläschennahrung zu kaufen. Steff hätten wir auch getroffen. Naja, dafür fuhren meine Eltern dann am Montag nach Deutschland zum Einkaufen. Juhu, Klasse!

Mit Céline hatte ich am Montag, 17.12.07, auf der Neuropädiatrie eine Untersuchung. Wir (Aerzte, ich und Ergotherapeutin v. Céline's Schule) diskutierten ausführlich über meine Tochter. Ein neues Krampfmittel wurde verschrieben, aber nur für den Notfall. "Temeste". Dieses Medikament empfohl mir auch die Spitex. Das kann gleich über die Schleimhaut wirken. Nicola konnte, durfte leider bei der Untersuchung nicht teilnehemen, da er wegen Bronchitis und Fieber im Bett lag.

Dienstagmorgen wurde Céline dann von mir zu Hause vom Schulbus abgeholt. Ich war echt froh, denn ich konnte kaum mehr. Da ich auch noch letzten Mittwoch 12.12.07 eine neue Rovia-Matratze erhielt, schlief ich nun 5 Nächte überhaupt fast nicht mehr. Nach 3Nächte ohne Schlaf, trank ich Wein und schluckte Schmerzmittel. Tatsächlich schlief ich glatt 4Std. durch. Kein bisschen länger. Mein Rücken schmerzte höllisch! Ich wusste gar nicht mehr wie ich die Tage verbringen sollte. Müde müde müde...ausgelaugt. Der Rückenarzt hatte Sonntag's ja geschlossen. "Durchhalten"! Versuchte alles! Am 17.12. rief ich dann meinen Arzt an und teilte mit wie's mir ginge. Zum Glück konnte ich dann Dienstag zu ihm und er löste mein Uebel! Es knackste, schmerzte, knackste in der Wirbelsäule. Somit schlief ich wieder endlich auf meiner alten Matratze. Schmerz liess ein wenig nach.....

Céline wurde von der Schule www.aarhus.ch vom Schulbus ins Aeschbacherhuus gefahren, kurz danach machte sie wieder einen Anfall. Mit Stesolyd "Diazepam" konnte das Aeschbi-Team Céline wieder davon befreien. Sie fiel zum Glück nicht in eine Atemdepression. Man musste sie nicht beatmen und sie brauchte auch keinen Sauerstoff. Super!

Ein richtiges Auf und Ab..... Ich war total übermüdet und musste leider mein "Date" absagen. Aber er verstand es! Dafür sehen wir uns am Samstag. Bin gespannt.

Und auf Weihnachten freue ich mich trotzdem! Am 25.12.07 sind meine Kinder bei mir. Auch Nicola wird die erste Nacht mal wieder mit Céline bei mir zu Hause verbringen. Ein Bett mehr im Kinderzimmer. Schön! Ab Januar kommt Nicola regelmässig eine Nacht nach Hause. Full House!

Das 3.Date

{ 2:34, 26 December 2007 }

Am Samstag, 22.12.07 lud ich Roland zu mir nach Hause zum Mittagsessen ein. Bisher hatten wir uns 2mal getroffen. Kennengelernt haben wir uns über Internet. Wo auch sonst? Trotz Uebermüdung der letzten Nächte, gelang mir mein Essen vorzüglich. Während dem Kochen spielte Céline in ihrem Stehbrett und konnte mir auch zusehen. Pünktlich um 12h traf mein Date ein. Céline musterte ihn von oben nach unten. Sie studierte ihn so richtig. Dabei hatte sie ihn schon einmal an einem Sonntagnachmittag gesehen. Denn Roland war schon mal kurz zum Kaffe bei uns. Damals lächelte Céline ihn so richtig herzhaft an. Sie konnte ihre Augen kaum ablassen. Ich musste schmunzeln. Und irgendwie wiederholte sich dies. Der Tisch war gedeckt, das Essen fertig, Wein stand bereit. Also konnten wir gleich nach der Begrüssung uns an den Tisch setzten. Schinkenrollen mit Reis und Salat war das Menu. Roland griff mehrere Male zu. Sagenhaft. Dies freute mich doch sehr. Also hatte es ihm super geschmeckt. Und dabei ist er gar kein grosser Esser, erzählte er mir beim ersten Date in einem Restaurant. Was für ein Glück ich also hatte. Wir liessen es uns also schmecken und stiessen mit Rotwein an. Céline schaute uns von der Matratze aus zu. Natürlich beobachtete sie weiterhin Roland. Ich musste lachen. Was ihr wohl durch den Kopf ging? Ihr Blicke sprachen Bände.....

Kurz danach räumte ich den Tisch frei und meinte zu Roland: "Komm' wir gehen spazieren, denn Céline wird es draussen gefallen. Und sie muss ja um 15h wieder was Essen. Ich weiss, es läuft bei uns halt ein bisschen hektischer ab als bei andern Familien aber wir können danach ein Kaffe zusammen geniessen." Roland fand die Idee nicht allzu schlimm. Céline zappelte freudig als ich sie anzog. An der Aare entlang verdauten wir unser Essem. Plötzlich meinte Roland: "Soll ich Céline mal schieben?" Ich:" Wie du möchtest, aber ich wäre auf jeden Fall froh wenn du sie mir beim Tierpark raufschieben könntest. Denn das ist enorm schwer." Darauf antwortete er: "Natürlich, aber ich kann ja jetzt schon mal das Gefühl bekommen wie es ist." Also überreichte ich ihm den Rollstuhl und nahm Céline's Hand. Gutes Zeichen! So selbstverständlich ist das nicht, dass jemand von selbst Céline schieben will! Im Tierpark bestaunte Céline die vielen verschiedenen Tiere. Bei den Büffeln angelangt, schnorchelte Céline. "Aber nein Céline, bei den Wildscheinen waren wir gerade. Die Büffel grunzen nicht." Wir mussten beide lachen. Die Steinböcke frassen zufrieden und die Gänse schnatterten... Unser Spaziergang dauerte fast 1.30h Zu Hause angekommen, bereitete ich Céline's Essen zu. Nebenbei stellte ich noch die Kaffemachine ein. Céline war unterdessen hungrig geworden. Die kalte Luft tat ihr gut. Während sie den Gemüsebrei ass, musste sie ständig zu Roland rüberschauen. Somit verdrehte sie ihren Kopf dauernd. Roland meinte kurzum: "Ich glaube, ich muss mich wohl doch auf's Sofa setzten damit sie besser essen und den Kopf gerade halten kann." Ich grinste dabei. Aber es hilf. Nun konnte Céline essen und beobachten. Es war einfach herrlich sie so beeindruckt zu sehen. Endlich, als Céline ihren Brei aufgegessen hatte setzte ich sie in ihren Rolli und Roland und ich durften uns dem Dessert widmen. Caramel-Glace mit ein paar Engels-Keksen schmckten uns zum Kaffe sehr gut. Wir plauderten und tauschten unsere Vergangenheits-Erlebnisse aus. Zuletzt überreichte mir Roland noch ein Weihnachtsgeschenk. Ich liess es von Céline auspacken. Ein süsser kleiner Tonengel lächelte mich an. Ein schlafender Engel umgeben von seinen Flügeln in Herzform. Ach, wie rührend! Ich bedankte mich herzlich bei Roland und küsste ihn 3mal auf die Wange. Er meinte: "Dieser Engel soll dir wieder den Schlaf geben und Erohlung bringen." So lieb!

Die Zeit verlief wie im Fluge und Céline schlief ein und ich musste noch meine Wäsche waschen. Um 17h verabschiedeten wir uns und wünschten einander ganz frohe Festtage. Das nächste Date war schon für den Samstag, 29.12. abgemacht. Kinonachmittag. Spannend.....

Heiligen Abend

{ 6:35, 27 December 2007 }

Die letzten Einkäufe waren erledigt, Baum geschmückt, Päckchen lagen schon verteilt darunter... Jetzt konnte nicht's mehr schief gehen. Mir war noch ein wenig schwindlig vom vorherigen Tag. Ich hatte mal wieder meine Cousine Claudia am Glühweinstand angetroffen. Nach 2 Jahren konnten wir uns so viel erzählen, dass wir vollkommen die Zeit vergassen. Und natürlich auch die Glühweinbecher gar nicht mehr zählen konnten. Ui ui ui.... ups. Aber wir kamen jedenfalls beide heil nach Hause. Ein bisschen trorkelnd. Smile

Naja, jetzt musste ich halt dafür ein wenig büssen. Wer zu stark ins Glas schaut kann am nächsten Tag trotzdem seine Arbeit vollbringen. Vielleicht ein bisschen langsamer. Hi hi. Zum Glück durfte Céline bei meinen Eltern von Sonntag auf Montag übernachten. Also hatte ich freie Bahn um die restlichen Geschenke für den Besuch bei meinem Bruder und Familie einzupacken. Rucksack von Céline war auch schon bereit mit Kleiderersatz, Windeln, Gasewindeln, Gemüsebrei's und Sondennahrung wie natürlich das Sondenbesteck..... Alles klar. Um 12h lief ich zu meinen Eltern rüber und wir genossen alle noch einen kleinen Spaziergang. Céline freute sich enorm als sie beim Bauernhof die Kühe und Schweine entdeckte. Natürlich kannten uns die Tiere schon sehr gut. Céline und ich machen ja auch fast jeden Tag einen Rundgang von 45Min.-1Std. Es ist einfach herrlich wie die Kühe uns begrüssen. Sie kommen immer ans Gattertor und wollen uns mit ihren langen Zungen abschlecken. IIIhhhhhh..... Céline muss dann immer lachen. "Mmuuu" Aber die Hängebauchschweine sind noch spezieller! Céline's Rollstuhl hat ja einen Tisch. Dort sind Glöckchen angebracht worden. Das hört sich fast so an, als würde der Nikolaus mit seinem Schlitten daher kommen. Die Schweine, Max und Moritz kennen nun diese Glöckchen. Dann brauche ich nur noch "Max" zu rufen und schon kommen beide aus ihrem Häuschen heraus gerannt. Smile. Natürlich bekamen sie fast immer was von mir zu fressen. Einmal einen Apfel, Banane, Karotten.... Sie sind einfach so süsss.... Wie sie dann so witzig grunzen. Max lässt sich von mir auch streicheln und das Heu abwischen. Der lässt sich alles gefallen. Lach..... Es ist einfach immer wieder bezaubernd. Und die Umgebung war so richtig Winterlich. Die Bäume waren weiss vor eisiger Kälte. Alles sah so schön wie in einer Märchenlandschaft aus. Eben, passend zu Weihnachten. Wieder zu Hause angelangt, schlief Céline einen kurzen Moment ein. Um 14.45h versuchte ich ihr das Zvieri zu geben. Doch sie hatte keinen grossen Hunger. Sie bewegte sich auch dauernd. Richtig unruhig. Schon die letzten Tage hatte sie einige kleinere Anfälle, die aber auch wieder schnell vorüber gingen.

15.45h fuhren wir dann zu Besuch zu meinm Bruder. Hm, ich freute mich riesig auf das Fondue Chinouise. Céline's Cousine begrüsste uns als erstes. Sie machte begeistert die Haustüre auf und fragte: "Wo sind die Geschenke?" Lach.... Das konnte ja ein lustiger Abend werden. Zuerst stiessen wir alle ( meine Eltern, Brüder und Frau ) mit Erdbeer-Wein an. Ein paar Chips gab's dazu..... Das Tannenbäumlein lachte uns auch dabei an..... Oder hatten wir doch schon alle zu viel Sekt und Bier.... getrunken? Unterdessen unterhilt uns die kleine Michi und ihre fast 3monatige Schwester schlief noch tief und fest. Céline spielte in ihrem Rolli, schaute alles ringsherum an aber war irgendwie anders als sonst. Denn sie fühlte sich kurzum im Rolli nicht mehr wohl, wie auch bei uns auf dem Schoss nicht. Also legte ich sie auf die Decke am Boden. Ein bisschen besser wurde es. Doch dann kam das kleine, freche, süsse Cousinchen und wollte Céline einfach die Decke wegziehen. Es passte ihr überhaupt nicht, weil es ihre Decke war. Also zog sie so lange bis Céline dann anfing zu weinen. Wir Erwachsenen waren unterdessen schon am Essen. Das kleine Häxlein war immer wieder für Schandtaten bereit. Ich kam gar nicht recht zum Essen. Aber auch Céline lutschte an ihren Händen. Sie hatte auch hunger. Natürlich, wie auch anders? Wenn wir alle essen, dann möchte sie doch auch was schlemmern. Ich wärmte ihren Brei und sie war für einen Moment wieder zufrieden. Aber plötzlich krampfte sie. Ihr linker Arm war vollkommen verdreht. Ich versuchte sie zu lockern. Unterdessen versammelten sich alle um den Baum herum. Die Kerzen brannten und hinterliessen eine zuberhafte Aura und Wärme. Michi packte fast alle Päckchen aus. Egal ob es für sie bestimmt waren oder nicht. Sie war im Mittelpunkt und voller Elan. Auch Céline durfte ein Packet auspacken. Doch sie konnte es überhaupt nicht geniessen! Sie krmpfte weiter. Ich bekam es langsam mit der Angst zu tun. Meine Mutter und ich zogen Céline's Pulli aus um festzustellen ob der linke Arm eventuell ausgerenkt war. So verdreht wie er aussah. Céline jammerte und war kaum ansprechbar. Bei mir klingelten schon die Alarmglocken. Ambulanz, Notfallstation.... Denn blöderweise hatte ich das Notfallmedikament zu Hause gelassen. Mir war überhaupt nicht mehr wohl und nicht mehr zum Feiern.

Zum Glück erholte sich Céline nach 40Min. wieder. Sie schlief endlich ein. Denn sie war sowas von übermüdet! Ich konnte ein wenig aufatmen und das Dessert mit Kaffe doch noch einigermassen geniessen. Aber ich wollte dann um 20h so schnell wie möglich nach Hause. Um 21.15h brachen wie endlich auf. Zu Hause angelangt, packte ich Céline aus und zog ihr Pijamma an und legte sie ins Bett. Sie beruhigte sich langsam aber sicher wieder. Es war ihr wohl alles ein bisschen zu hektisch abgelaufen. Die Nacht auf Weihnachten schlief sie jedenfalls gut durch.

Weihnachten

7.30h "Wawi.....ääh, Wawi...." Hm? was war denn das? Schlafvertrunken hörte ich Céline's Rufe. Ich hatte doch richtig gehört. Céline rief mich. Das hiess "Mami". Sie versuchte schon vor einiger Zeit mehrere Laute umzusetzen. Seit sie in die Heilpädagogische Schule geht, hatte sie schon sehr viel gelernt. Es macht ihr auch riesigen Spass. Sie kommt meistens glücklich von der Schule nach Hause. Ich lief zu ihr ins Zimmer und wünschte einen "Guten Morgen Céline. Du hast mich gerufen hm?" Sie strahlte mich an und erlauterte:" eaa." Das hiess wohl ja. Ich war für einen Momentlang echt gerührt. Ein Wunder! "Hey Céline, mach' weiter so. Das ist ja super klasse!" Ich wickelte sie und kleidete sie an. Ihr Essen bekam sie durch die Sonde. Der Sondomat stellte ich ein und er lief nun für eine Stunde. Céline durfte mir beim Frühstücken zusehen und ich erzählte ihr vom bevorstehenden Weihnachtstag. "Heute kommen Nicola, dein Papi und die Grosseltern zu Besuch. Hoffentlich geht's dir heute besser als gestern!" Um 9h stellte ich sie ins Stehbrett das sie so liebte. Somit konnte sie sich wieder vollkommen alleine beschäftigen.

Um 10h trafen dann Nicola und Bert ein. Als erstes musste ich ihm gleich sein Zimmer mit Céline zeigen. Auf seinem Bett fühlte er sich sofort geborgen. Er staunte alles ringsherum an. ich war schon echt gespannt wie er bei mir schlafen würde. Gleich darauf verzogen wir uns zu dritt ins Wohnzimmer. Nicola durfte sein erstes Päckchen auspacken dass er von seiner Patin erhalten hatte. Gespannt erwarteten wir alle was zum Vorschein kam. Eine musikaliesche Gitarre. Ueberall hatte es tolle Knöpfe die leicht für Nicola zu drücken waren. Fantastisch! Ich liess beide Kids gleich damit spielen. Wobei Céline eher noch von dieser Gitarre fasziniert war. Nici entdeckte dann ein kleines Gummi-Auto dass ihn eher reitzte. Naja, das wird schon noch. Bert und ich stiessen zuerst einmal mit einem Glas Gewürztraminer an. Um 11h gab es für beide was zu Essen. Ich bereitete beiden denselben Brei vor. Reis mit Tomaten und Karotten. Dazu mit Butter, Rahm und Mascarpone angereichert. Es schmeckte ihnen vorzüglich. Nicola musste nicht Erbrechen. Ich glaube fast, dass er auch keine süssen Brei's mehr verträgt. Denn sobald er einen Löffel Keks - Vanillebrei im Munde hatte, verzog er sein Gesicht, genau wie Céline es auch immer machte. Er verweigerte dann auch das Essen. Also gab es nun nur noch Gemüsebrei. Alles war ok! Um 13h traf meine Mutter ein. Sie bereitete die Enten vor. Hmm..... ich freute mich schon wahnsinnig auf's Abendmal! Alles war gut vorbereitet. Somit packten wir Céline und Nicola warm ein und spazierten in Richtung Bauernhof. Kühe und Schweine Max, Moritz begrüssten uns mit ihren Lauten. Nicola schaute nur ein wenig verdutzt die Tiere an. Lach.....

Zu Hause stellte ich die Backröhre an, denn die 2 Enten brauchten 2 Stunden bis sie gar waren.

Unterdessen spielte Nicola und Céline schlief eine Runde.

Um 17.30h konnten wir unser Weihnachtsessen voll geniessen. Pommes mit Bohnen und Ente. Herrlich! Bekomme gleich wieder Lust darauf. Als wir unsere Bäuche alle voll gestopft hatten..... smile. Das war wirklich so, denn schon gestern assen wir zuviel des Guten. Naja..... Festtage sind wohl dazu da um ein wenig mehr zu schlemmern. Also tischten wir wieder ab und widmeten uns dem Tannenbaum. Die über 22 Kerzen brannten und erhellten das Wohnzimmer in ein bezauberndes Licht. Céline und Nicola waren zufrieden und genossen das auspacken der vielen Päcklis.

Ueber das Geschenk freute sich Nicola sehr. Er konnte sich fast kaum mehr erholen vor Lachen....

Heute verlief alles ein wenig ruhiger ab als gestern. Und Beide Kinder waren auch besser drauf. Nicola noch mehr als Céline. Sie war wohl noch angeschlagen vom gestrigen Anfall. Ueber die Geschenke konnte sie sich aber trotzdem erfreuen. Vor allem über das eletronische Kinderbuch. Wau, da war sie aber plötzlich hellwach und konzentriert. "Schau' an, schau' an, Céline liebt das Lernen." Dies macht/e mich echt glücklich! Ich rief ihr zu: "Hallo Céline, hallo." Sie antwortete prommt zurück:"allo." Ich konnte es fast nicht glauben. Ich wiederholte es. Und sie antwortete genau gleich. Das war für mich das allerschönste Geschenk von ihr! Jetzt heisst es für mich, immer wieder mit ihr zu lernen und trainieren.

Nicola lachte ständig beim Auspacken. Ihm gefiel vor allem das Plüschtier Emil vom Film Rattatoi. Er konnte sich vor Lachen kaum mehr erhelen. Er wurde aber auch schnell müde. Und um 20h brachte ich ihn in sein Bett.

Und wir genossen noch Kaffe und Gebäck.. Puh. Vollgestopft hätte man uns gleich ins Bett wegrollen können. Ein wunderschöner Abend ging dem Ende zu. Meine Eltern und mein kleinerer Bruder und Bert verabschiedeten sich von mir und nahmen gleich Céline für die Nacht zu sich. Darüber war ich ihnen sehr dankbar, da ich ja noch nicht wusste wie die Nacht mit Nicola würde. Aber zum Glück verlief sie so einigermassen ok. Nici erwachte 3mal in der Nacht, wegen seinem Husten, den er seit der Geburt nun mal hat. Aber ansonsten schlief er bis 7.30h durch. Am Morgen versuchte ich ihn mit Keksbrei nochmals zu locken, doch er verweigerte es. Also erhilt er einen Gemüsebrei. Und siehe da, er ass ihn mit riesiger Freude! Um 10h brachten Bert und ich beide wieder ins Heim zurück. Nicola wird am 10.Januar wieder bei mir übernachten und Céline sehe ich schon am Sonntag, 30.12. wieder. Treffen mit Sonja

Am 27.12,07 besuchte mich Sonja zu Hause. Nun gut. Wir trafen uns zuerst einaml in der Stadt um auf Schnäppchenjagd zu gehen. Kleider gab es nun zur Hälfte. Aber dieser Rummel, einfach schrecklich! Im H&M waren mir zu viele Leute und die Auswahl zu klein! Aber im Migros fanden wir uns schon besser zurecht. Ich fand sogar einige Pullover für beide! Aber der Rummel ging mir so auf den Geist, dass ich Sonja einfach zum Mittagsessen ins Restaurant verschleppte. Nach einem Salatteller ging's uns dann besser. Wir entschieden uns gleich danach zu mir nach Hause zu fahren. Wir kauften noch die wichtigsten Lebensmittel ein und spazierten ein wenig in der Natur herum. Die kühle Luft erfrischte unsere Gesichter. Doch irgendwie waren wir beide so müde dass wir nur einen kleinen Spaziergang vollbrachten. Zu Hause erhellte uns ein Kaffe mit Kuchen. Die Kerzen am Baum brannten. Doch die Stimmung wollte nicht mehr so rüberkommen. Klar, Weihnachten war ja auch schon vorbei. Irgendwie fühlte ich mich ganz komisch. Meine Gefühle waren eigenartig. Eine Veränderung musste her. Trotzdem, ich zögerte es heraus. Wir schauten zuerst noch einen Zeichentrickfilm an. Danach assn wir genüsslich Rollschinken mit Bohnen und Pommes. Wieder viel zu viel gegessen. Puh, nun fühlte ich mich gar nicht mehr wohl. Plötzlich wie angeschossen begannen die Bauchkrämpfe. Irgendwie musste ich mich ablenken. Und tatsächlich, Sonja half mir dabei das ganze Weihnachtszeug zu verräumen. Danach ging's mir ein wenig besser. Das Gemüt war besser aber die Bauchkräpfe wollten nicht verschwinden. Also beschlossen wir nochmals um 21h einen kurzen Häuserundgang zu machen. Oh ja, die frische Luft tat mir gut. Gerade als wir 50 Meter vor meiner Tür standen, drückte es dermassen und ich konnte es fast nicht verhalten. Ich schaffte es zum Glück noch rechtzeitig auf's Klo¨Ui ui ui.... Durchfall vom Gröbsten. Dann ging's aber erst richtig los....

Meine neuste, Bekanntschaft machte ich auf dem WC! Ich war echt wahnsinnig begehrt. 2 Nächte und Tage verbrachte ich die Hauptzeit auf dem stillen Oertlein. Ich konnte gar nicht davon rennen so lieb hab' ich's bekommen.

Nun aber Spass beiseite! Mir war überhaupt nicht mehr zum Lachen! Mir war kotzübel! Desshalb erbrach ich ständig und dazu eben noch Durchfall. Plötzlich fing ich noch an zu schlottern. Es war soooo.. kalt! Bis ich dann mal den Fiebermesser hervorholte. Dann war alles klar. 38,5 mein ganzer Körper bebte und schmerzte. Ich konnte fast nicht's mehr essen. Ich drehte mich dauernd im Bett. Von Schlafen war nicht's zu erwarten.

Heute Sonntag, 30.12.07 geht's mir langsam aber sicher wieder besser. Juhui! Die Novovirus-Grippe hatte es mir echt angetan. Hoffentlich erwischt es meine Kinder nicht so heftig! Céline ist nun nämlich bei mir zu Hause! Sie hat auch schon Durchfall. Aber Gott sei Dank ist es ihr nicht schlecht! Tja und das 4. Date mit Roland fiel natürlich ins Wasser. Ich musste ihm per SMS absagen. Kinoabend wurde verschoben. Aber er rief mich dann am Samstag vormittag überraschenderweise an und fragte nach meinem Befinden. Wir unterhielten uns ein wenig. Leider spricht er nicht sehr viel! Desshalb kommt es öfters mal vor dass man einen Telefonhörer in der Hand hält und meint dass kein Anschluss mehr wäre. Schade! Ich weiss nicht was er für ein Problem hat. Vielleicht ein Kindheitstrauma? Meiner Cousines Mann verhält sich nämlich auch so. Und da weiss ich dass er als Kind plötzlich nicht mehr Sprechen konnte.

Nun gut, zu viel Reden ist nicht gut und das Gegenteil natürlich auch nicht! Beides ist mühsam. Aber unter einer Kollegschaft kann man dies ja mitteilen. Vielleicht kann man daran noch was ändern. Ich wünschte es ihm, da er so schüchtern ist.