Nicola und Florin ( Meine zwei Buben mal in derselben Haltung. Perfekt sehen sie beide aus als hätten sie es abgemacht ? Wer weiss ?

Sommer und Regen...

Verlängertes Wochenende

Zu früh gerühmt. Eigentlich hätte Nici vom 12.7. - 15.7 zu Hause sein sollen. Florin und ich freuten uns endlich mal länger mit Nici zusammen zu sein. Alles fing so gut an. Nici kam am Donnerstag um 12h an und strahlte uns an. Auch das Essen verschlang er zügig. Nur das Wetter machte nicht so recht mit. Es war schlicht und einfach zu kühl draussen um auf der Terrasse zu liegen. So spielten wir hauptsächlich drinnen. Florin turnte über Nici her und er lachte nur. Bert kam auch kurz zu Besuch. Doch so verging die Zeit.

Wir bastelten sogar an einer Schachtel für Weihnachten. Es wurde geklebt und gemalt.. Nici und Florin hatten riesigen Spass. Es wurde gekleckert und geschmiert… Das Zimmer sah aus wie ein Schlachtfeld. Florin musste danach gebadet werden. ;-)

Doch die Nacht auf Samstag war nicht gut. Ich wurde zum Glück um 5h wach. So schaute ich bei Nicola rein und sah gerade dass er erbrechen musste. Ich stellte sofort den Sondomaten ab und hängte ihn ab. So war er frei von Kabeln. Ich hoffte dass er nun wieder ein bisschen schlafen könnte. Ich legte noch einige Tücher unter seinen Kopf damit sein Bett nicht gerade überfüllt vom Erbrochenen würde. Das klappte gut. Er schlief tatsächlich noch ein wenig. Und ich verschwand auch nochmals für 1.30h ins Bett. Danach musste ich ihn wickeln wobei ihm gleich wieder schlecht wurde. Jede Bewegung strengte ihn an. „Oh nein, nicht schon wieder.“ Ich wusste dass dies wieder hiess dass er ins Heim zurück fahren musste, weil er eine Infusion brauchte. Weil er nichts mehr zu sich nehmen würde und konnte. Weder per OS oder Sonde. Es kam gleich wieder raus. So erleichterte ich ihm gleich das mit dem erbrechen. Ich hängte seinen Sondenschlauch an und öffnete ihn damit Luft wie Erbrochenes aus seinem Magen raus fliessen konnte. So musste er nicht mehr über den Mund erbrechen. Es würgte ihn einfach nur noch doch erbrechen musste er nicht mehr. Das war immerhin ein bisschen eine Besserung für Nici. Das machte ich immer bei Céline, da sie gar nicht mehr erbrechen konnte aber sich ab und an auch unwohl fühlte. Sie würgte auch und fühlte sich teilweise schlecht und so öffnete ich ihren Schlauch zum Magen. Das war bei ihr die einzigste Möglichkeit.

Ja, und so wurde Nicola schon am Samstag um 14h abgeholt. Nici erholte sich so langsam nach 5 Tagen wieder. Er brauchte für 2 Tage eine Infusion, damit er genug Flüssigkeit erhielt.

Ergebnis vom Inselspital:

26.7.12 – 29.7.12

Super, Nici ist wieder zu Hause. Es geht ihm nach der letzten Brechfase relativ gut. Er ist ein bisschen mudrig. Das heisst, er könnte eine Sommergrippe machen, teilte mir das Personal mit. Ich hoffe dass Nici diesmal bis Sonntag zu Hause bleiben kann und nicht wieder erbrechen muss. Am letzten Montag, 23.7. waren wir noch zur Kontrolle im Inselspital. Es war interessant. Frau Dr. Steinlin (Neuropädiaterin) und Frau Dr. Schibli (Gastroenterologin) waren nicht ganz mit Nici’s Zustand zufrieden. Er ist viel zu dünn! Da sollte nun ein neues Medikament für die Migräne getestet werden. Wenn er überhaupt an Migräne leidet. Aber das wurde ja nicht einmal vom Heimarzt untersucht oder Medikamentös ausprobiert! Jetzt soll für 3 Monate ein Medikament ausprobiert werden um sein Erbrechen zu stoppen. Hoffentlich liegt es wirklich an einer Episode von Migräne Anfälle? Bei uns in der Familie ist überhaupt nichts bekannt!

Am Donnerstag und Freitag genossen wir alle die Terrasse und die heissen Sonnenstrahlen. Herrlich war es. Das Planschen machte uns alle grosse Freude. Auch Bert, der Papa von Nici besuchte uns. Er blieb über Nacht. Und musste den Sondomaten in der Nacht abstellen da Nici würgte. Schade! Auch Essen mochte er gar nicht so.

Der Freitag verlief auch noch recht gut. Doch essen wollte Nici durch den Tag nicht. Ich musste hauptsächlich sondieren.

Ansonsten aber fühlte er sich gut. Wir bekamen noch von Anna und der Mutter Silvia Besuch. Nici und Anna schauten sich gespannt an. Wir verbrachten eine schöne Zeit zusammen. Es war heiss und so genossen wir alle das kühle Nass.

 

Vor 12 Monaten…

Heute, Montag der 20.8.12, vor einem Jahr sah ich Céline das letzte Mal. Ich und Florin verabschiedeten uns von einander. Céline wurde vom Schulbus um 8.30h abgeholt. Céline sah damals traurig aus. Wenn ich gewusst hätte dass ich meine liebe Tochter nie mehr lebendig sehen würde hätte ich sie sicherlich nicht zur Schule geschickt. Céline war ziemlich ruhig, sie schaute uns traurig an. Ich: “Céline, wir sehen uns ja bald wieder und vor allem hören wir uns. Ich rufe dich an.“ Céline antwortete: „Uh uhä..“ Sie begann zu weinen… Als hätte sie schon eine Vorahnung. Es war eigenartig. Auch am Telefon schwatzte sie nicht so viel wie sonst. Am Samstag 27.8.11 hörte ich sie ja nur ganz kurz, da das Personal in Meiringen einfach abklemmte. Céline war damals viel zu ruhig am Telefon. So kannte ich sie gar nicht. (Wahrscheinlich hatte sie schon den Sturz und ihr war schwindlig)

Die Nacht auf den 29.8.2011 war dann das schlimmste für mich… Es kommt mir vor als wäre es erst gerade passiert. Es schmerzt immer noch. Céline fehlt mir natürlich immer noch. Auch wenn nicht mehr jeder Tag so schlimm ist. Es ist ein Auf und Ab. Das Leben ist einfach anders geworden. Ein Loch besteht nun einfach in meinem Leben. Leere. Niemand kann dieses flicken. Es gibt immer noch viele Tränen. Es tut halt weh.

Doch gibt es zwischendurch auch ganz schöne Begegnungen. Céline zeigt sich weiterhin bei mir. Sie ist oft bei uns und begleitet uns an Tagen. Manchmal fühle ich sie ganz stark neben mir. Es fühlt sich lieblich und leicht an.

Am Montag 18.6.12 war ich wieder beim selben Medium wie am 14.11.11. Diesmal erschien Céline alleine ohne ihre Grosseltern wie Uroma und Uropa. Dafür teilte sie mit dass sie mit verschiedensten Kindern zusammen ist mit denen sie auch auf Erden war.

Ja, das mussten die Kinder sein die vor Céline im Münsingen Heim verstorben sind und ein Junge aus der Schule. Sie spielte mit ihnen am Boden.

Céline war es ganz wichtig mir mit zu teilen wie sie nun verstorben ist. Im November war es noch zu früh um genau Auskunft darüber zu geben. Sie war noch selber wie benommen.

Das stimmt, Verstorbene können so ca. nach frühestens 4 Monaten mehr über den Tod mitteilen. Die Verbindung wird besser.

So zeigte sich Céline diesmal ganz genau dem Medium. Das Medium, Sabine, erzählte: „Deine Tochter hat braune gelockte Haare. Nicht zu lange. Sie ist nicht die klassische Schönheit, doch aber hübsch. Schielte sie?“ Ich antwortete: „ Ja“. Sabine:“ Sie lacht und freut sich sehr, sie ist frei von ihrem eingeschränktem Körper. Sie fand es schwer wegen ihren Beinen die nicht mitmachen wollten. Es geht ihr gut. Sie ist mit anderen Kindern zusammen. Sie lernen und bilden sich weiter. Sie ist oft bei dir. Ganz wichtig ist: Céline möchte dir sagen, dass ihr Tod ein blöder Zufall war. Dümmer hätte es nicht ausgehen können! Sie erzählt: Sie war unter eine Decke oder ähnliches. Das habe sie selber über den Kopf gezogen. Doch konnte sie sich nicht mehr davon befreien. Es kam nochmals eine Frau ins Zimmer und schaute kurz zu ihr. Gleich danach wurde es stürmisch für sie, weil sie unruhig wurde. So passierte es und sie zog sich das Stillkissen über den Kopf.“ Ich teilte Sabine mit:“ Es war keine Decke, es war das Stillkissen wie ich es schon lange vermutet hatte!“

Jetzt war es bestätigt. Doch warum sagte das Personal nichts davon dass sie Céline so vorgefunden hatten? Nur aus einem Grund: Weil sie Angst haben!!!

Sabine meinte auch:“ Céline hatte am Vortag einen Sturz, der aber nichts mit dem Tod zu tun habe.“ Diese Aussage teilte sie mir schon im Nov. mit. Da dachte ich noch es läge daran. Doch so ist es nicht. Vielleicht wäre sie aber auch gestorben wenn es Nachtwache gegeben hätte, da auch diese Person nicht jede Minute im Zimmer sein könne.

Ja, es ist sehr traurig dass meine Céline nicht mehr auf Erden ist, sie konnte so viel schlichten. Sie war die Freude des Lebens! Sie brachte alle zum Lachen wenn es ihr gut ging. Céline war ein Engel auf Erden, sie bezauberte alle. Mich konnte sie immer wieder zum Lachen bringen. Mit Céline und Florin zusammen war es wunderschön und einfach, wenn nur der Rücken mitgespielt hätte... So würde evt. Céline noch leben. Oder sie wäre zu Hause bei mir verstorben. Doch hätte sie sich da nicht das schwere Stillkissen über den Kopf ziehen können!

Nun gut, es ist sehr traurig wie Céline verstorben ist. Sie teilte mir mit dass ich ruhiger werden müsse und Frieden mit mir finden sollte.

Das versuche ich!

„Ich vermisse dich meine liebe Céline! Vergessen werde ich dich nie! Du warst das Beste auf Erden was mir passieren konnte!“

Ich liebe dich!

Dis Mami

Spazieren und draussen die Sonne geniessen

Nicola erreichte uns wieder am Freitag zu Mittag. Er war wohlauf. Er lächelte. Man merkte nichts dass er anscheinend sich nicht wohl fühlen sollte. Das neue Medikament gegen Migräne bekommt er nun regelmässig. Aber im Heim meinten sie, dass Nicola Nebenwirkungen zeige wie Übelkeit. Davon sahen wir nichts. Doch wäre dies ja echt ein Witz wenn Nicola nun wegen dem neuen Medi erbrechen müsste. Denn es soll ja genau andersrum wirken. Nici soll mit dem Medi nicht mehr erbrechen müssen. Schon ein bisschen unlogisch das Ganze! Nun heisst es einfach abzuwarten. Wieder einmal..

Bis Sonntag verlief alles gut. Ausser dass er nicht so essen mochte. Der Papa von Nici kam am Freitag auch noch zu Besuch, so dass wir es zusammen gemütlich machen konnten. Ein Spaziergang zum Friedhof war eine gute Abwechslung, auch wenn es sehr heiss war. Der Sommer ist voll da. Die Blumen auf Céline’s Grab brauchten dringend Wasser. Florin goss vergnügt die Pflanzen. Dann ging’s schnell wieder nach Hause. Nici mochte nicht mehr im Rolli sitzen und protestierte laut. Zu Hause war er froh dass er auf der Matte liegen durfte. Er streckte sich lang und drehte sich vergnügt zu seinen Spielsachen. So gefiel mir Nici besser als im Rolli. Irgendwas muss ihn einfach stören. Nur was? Céline mochte eine Zeitlang auch nicht mehr im Rolli sitzen, doch da war der Rolli langsam zu klein für sie geworden. Das kam bei Nici nicht in Frage da er erst gerade einen neuen Rollstuhl angepasst bekam. Ob er vielleicht Bauchschmerzen hatte?

So genossen wir hauptsächlich draussen auf der Terrasse unser Beisammensein. Am nächsten Tag machten wir mit der Spitex einen ausgiebigen Vormittags-Spaziergang. Doch Nici jammerte auch da im Rolli. Am Sonntag war es besonders schlimm. Da besuchten wir nach langem wieder einmal den Tierpark drinnen. Nici mochte so gar nicht sitzen. Wir machten stetig Pausen wobei er auf einer liegenden Schaukel oder am Boden sich ausruhen konnte. Liegen war für ihn am besten. Da blühte er regelrecht auf. Zuletzt musste die Spitex ihm das Essen auf dem Schoss geben. Aber dann ass er es und war entspannt. Nicht so im Rollstuhl.

Auch zu Hause erholte sich dann Nici nicht so gut. Plötzlich jammerte er nur noch als hätte er ständig Schmerzen. Das war wohl auch so. Man konnte es ihm gar nicht recht machen. Er fühlte sich einfach unwohl. Sogar auf dem Bauch liegend. Die Fahrt ins Heim war für ihn anstrengend. Die Nacht auf Montag jammerte er weiterhin. Erst ein paar Tage später erholte sich wieder.

Plötzlich Notfallstation Inselspital

Freitag, 24.8.12. Nicola erreichte uns um 12h ganz fröhlich und ausgelassen. Zu Mittag ass er wunderbar. Das Wetter machte einigermassen mit. Es war nicht zu heiss aber auch nicht zu kalt um nicht den Nachmittag draussen auf der Matte zu liegen und die warme Brise zu geniessen. Nici lachte vergnügt wenn er den Windhauch spürte. Als ob es ihn auf der Nase wie im Gesicht kitzelte. Beide Jungs spielten miteinander. Florin kletterte über Nici her.  Wie sollte es auch anders sein. Ansonsten tollte er im Garten herum. Schnell war es 17h und die Spitex stand vor der Türe. Nicola ass wieder den ganzen Brei von 200g. Es schien ihm mal wieder sehr gut zu gehen. Wirklich super. Ich freute mich schon auf den nächsten Tag. So konnten wir gut etwas unternehmen.

Die Spitex spielte mit beiden Jungs nach dem Abendessen noch ein wenig draussen mit dem Ball. Nici und Florin lachten und waren zufrieden.

Nici schlief um 20h normal ein. Florin war schon um 19h im Bett da er keinen Mittagsschlaf gemacht hatte. Auch er war rasch eingeschlafen. Ich genoss einen Fernsehabend. Doch plötzlich weinte Florin um 22h laut los. Ich war ganz überrascht. Er liess sich kaum beruhigen. Ich nahm ihn in die Armen doch er schrie immer lauter… Ich verstand es nicht. Fragt ihn: „Florin wo hast du Schmerzen? Wo tut es dir weh?“ Nichts, keine Antwort er weinte einfach laut weiter. So gab ich ihm ein Schmerzzäpfchen.  Langsam beruhigte er sich. Wahrscheinlich lag es am Zahnen oder hatte er Halsschmerzen? Florin schlief danach fast ruhig weiter. Kurz meldete er sich zwischendurch. Ich verschwand um 23h auch ins Bett. Doch um 2h wurde ich aus dem Schlaf gerissen. Nicola schrie wie am Spiess. Wie in Trance schaute ich zu Nici ins Bett rein. Ich begriff nicht. Hatten meine Buben das abgemacht? Doch Nici schlief dann wieder ein. Ich versuchte wieder einzuschlafen. Doch um 3h schreckte ich erneut aus dem Schlaf. Nici schrie wieder. Ganz eigenartig!  Ich stellte den Sondomaten ab. Doch er würgte nicht. Ich dachte mir einfach es wäre sicherer. Wollte keine weiteren Überraschungen. Ich gab ihm ein Beruhigungsmittel. So dachte ich jetzt würde er sicherlich durchschlafen…

Nein, es sollte nicht sein. Jede weitere Stunde schrie Nicola wieder auf. Intervall Weise. Bis um 7h. Als ich ihn dann wickelte und die Medis sondierte ging gleich darauf das Erbrechen los. Und seine Windel war auch voll mit Stuhl, der speziell roch. Na, super dachte ich mir… Wieder ein verkürztes Wochenende mit Nici. So konnte ich ihn nicht zu Hause behalten, da er ja eine Infusion brauchte. Ich rief schon um 7.30h im ZEN-Heim an. Und meldete ihn an. Ich erklärte dem Personal dass es Nicola gar nicht gut ginge und ich die Nacht auch eigenartig fand. So was hatte ich schon lange nicht mehr erlebt. Um 9h erreichte uns dann wieder eine Spitex. Sie blieb die ganze Zeit am Bett von Nici bis er eigentlich um 11.30h abgeholt und ins Heim zurück gefahren worden wäre. Doch das Personal vom Heim meldete meine neuste Nachricht, von 9.15h gleich weiter an den Heim Arzt. Die Spitex teilte mir mit dass das Erbrochene nach Stuhl stinke. Das war der Alarm. Um 11.10h klingelte das Telefon bei mir und der Heim Arzt war dran. Er verwies mich gleich in den Kindernotfall im Inselspital. Da er in den Ferien ist könne er in Biel gar nicht auf Nicola schauen und so müsste er gleich ins Bieler Spital. Doch er wollte ihm die lange Fahrt ersparen. (Das war ja wirklich mal was Neues. Ansonsten bestand er ja dass Nici nach Biel ins Heim kam.) Es geschehen immer wieder Wunder.)

So musste ich innerhalb von 10Min. das Wichtigste zusammenpacken und für Florin organisieren. Zum Glück waren meine Eltern da und schauten zu Florin. Ansonsten hätte die Spitex bis 18h auf ihn schauen müssen. Denn erst dann war ich wieder zu Hause. Ja, das ist ja bekannt dass man über 5 Std. im Notfall warten muss. Was zwar schon einfach übertrieben ist! Man muss ja noch weitere kleinere Spitäler schliessen damit im Inselspital es noch schlimmer wird. Dort sind sie nämlich total überfordert und überlastet!

Von 12h bis 17.30h auf dem Notfall.

Jedenfalls fühlte sich Nici gar nicht wohl auf der Notfallliege. Man versprach mir mal wieder, man bringe mir Lagerungskissen… was nicht geschah. Nach 1.45 Std. kam dann endlich mal eine Ärztin und untersuchte ihn. Dann ging das lange Warten weiter bis überhaupt eine Infusion gesteckt - wie Blut abgenommen wurde. Unterdessen krampfte Nicola alle 3Min. und machte sich steif und war nicht ansprechbar. Doch auch da liess man mich mit ihm alleine. Ich wurde nur gefragt ob das Anfälle wären.. Wobei ich es nicht bestätigen konnte, da ich Nicola so noch nie gesehen hatte. Er hat ja kaum Anfälle. Ich wusste also nicht ob es an der Übelkeit lag, die vielleicht immer wieder ihn krampfen liessen. Oder ob es 100% Anfälle waren. Doch die Ärztin unternahm nicht viel. Denn es wurde keine Neuropädiaterin zugerufen. Ich stand also 45 Min. alleine mit Nicola im Notfallzimmer und musste zusehen dass er alle 3Min. krampfte. (Sich steif machte und nicht mehr ansprechbar war. Seine Augen waren zu Schlitze.) Für mich waren dies bestimmt einfach neue Anfälle die aber durch die Bauchkrämpfe ausgelöst wurden. Das war mein logisches Denken. )

Doch niemand half mir. Man solle es nun weiterhin beobachten.

Nici hatte eine gute Nacht auf Sonntag. Er schlief ruhig und war entspannt. Er erhielt nur eine Infusion (Flüssigkeit, Zucker-Salz-Lösung)  Erst am Sonntag als ich mit Götti Stef und Florin um 10.30h im Spital erschien durfte ich ihm was zu Essen geben. Und Nici hatte Hunger. Er verschlang 70g Gemüsebrei. Er war wieder fröhlich und lachte. Richtig ausgewechselt. Er flirtete mit dem Spitalpersonal. Ja ja, der Schlingel. Doch Florin liess uns keine Ruhe. Er drückte überall an den Knöpfen und riss an den Schläuchen. Es war einfach sehr belastend. So konnte ich alleine nie mit Florin bei Nicola im Spital sein. Der wäre glatt in anderen Zimmern verschwunden und hätte dort sein Unwesen getrieben. Schlimm! Mit einem gesunden Kind kannst du kein krankes Kind besuchen. (Doch schon, aber du hast keine Zeit mehr für das kranke Kind!) Zu Hause hat man das alles gut im Griff aber im Spital ist dies der Horror! Und auch gefährlich für das kranke Kind!

So verliessen wir Nici schon wieder um 12h und fuhren mit der Bahn auf den Gurten. Dort konnte sich Florin richtig austoben.

Nici hatte wieder eine gute Nacht auf Montag. Und er erhielt 500ml Tee mit 500ml Peptamen (Sonden Nahrung) verdünnt sondiert. Alles lief gut. Als ich am Montag, 27.8. um 11h bei ihm ankam sah er glücklich aus. Frühstücken wollte er nicht so gut, doch wussten ja die Krankenschwestern nicht so genau wie Nici isst. Bei mir ass Nici zwar auch nicht so viel, gerade nur 60g. Er lachte dafür und war sehr zufrieden.  Doch als wir entlassen wurden,  endlich um 15h, eine Stunde verspätet fuhren wir mit dem Tram nach Hause da keine Taxi gleich Zeit hatte. Eine Stunde warten wollte ich auch nicht. So waren Nici und ich um 15.30h zu Hause. Er freute sich. Er ass mit vollem Genuss 200g Gemüsebrei mit Anke. Danach verschwanden wir auf der Terrasse. Es war sehr warm draussen. Nici genoss es und spielte mit seinen Musikinstrumenten. Kurz darauf rief ich  bei meinen Eltern an um ihnen Bescheid zu geben dass sie Florin wieder nach Hause bringen könnten. Um 16h waren wir wieder vollständig.

So schön, wir genossen die Sonne die herrlich auf uns strahlte. Nici freute sich auf der Matte zu liegen und zu spielen. Er drehte sich immer wieder zu den Spielsachen. Ich schrieb unterdessen zwischendurch diesen Bericht von uns.  Florin tollte im Garten herum, schaukelte und spielte im Sandkasten… Nach dem Znacht ging’s in die Badewanne. Nici war seit Samstag als er erbrochen hatte nicht mehr gebadet worden. Seine Haare waren nicht mehr so riechfest. Nici erfreute sich im Bad. Florin wollte gleich mit baden. Vorsicht war da geboten. Nach 15Min. holte ich beide wieder raus. Nici war erfrischt und froh. Florin wollte lieber drinnen bleiben. Tja... So ging das nicht. Ich platzierte das runde grosse Kissen ins Wohnzimmer vor den Fernseher und setzte Nici dorthin. Nici schaute genau auf den Film. Er starrte auf Céline und schaute gespannt zu. 

20.30h legte ich Nici in sein Bett und er schlief gleich ein. Florin folgte gleich darauf.

Ach, und Céline vermisse ich so sehr, aber sie war immer da. Sie begleitete uns. Vor allem spürte ich sie heute im Spital und auch zu Hause. Der Jahrestag rückt näher. Das Datum. 29.8.12 aber durch das Schaltjahr verändern sich die Tage und alles wird um 2 Tage verschoben. Céline ist für mich heute vor einem Jahr verstorben. So kommt es mir vor. Weil es von Sonntag auf Montag war. Ich bin froh dass Nici jedenfalls heute bei mir zu Hause sein kann. Das war mir wichtig auch wenn das Heim mir mitteilte  „Wenn es Schwierigkeiten geben würde dann müsse ich sofort ins Inselspital, nicht zu ihnen ins Heim!“

So wurde wieder entschieden! Was sollte ich darauf antworten? „JA natürlich“ sagte ich am Telefon und teilte dies auch den Ärzten im Spital mit, die dann nur mit dem Kopf schüttelten und dies gar nicht verstanden. Ich auch nicht!

Jetzt bin ich mal gespannt auf das Gespräch am Mittwoch am 12.9.12. Da haben wir eine Sitzung mit dem Personal und Heimleitung wie Heim Arzt in Biel.

 

29.8.12 Céline, vor einem Jahr..

Heute vor einem Jahr erhielt ich per Telefon die schlimmste Nachricht meines Lebens. Heute Morgen lief alles noch einmal wie im Film ab.

Mein geliebtes Kind, du fehlst mir. Schade dass du nicht länger bei uns sein konntest. Ich sehe dich wie du lachst, Schabernack machst, oder dein Schmollmund ziehst weil du nicht zufrieden warst. Da mussten wir immer laut lachen als du deinen Schmollmund zeigtest. Dein Charakter war so toll. Du bist die Liebe selbst. Du konntest mit deiner Art so viel ausdrücken.

Danke, Céline, dass du weiterhin bei uns bist und ab und an Zeichen machst. Gestern war dein Papa bei uns und wir schauten Filme von dir mit Nici und Florin. Es war sehr schön aber auch traurig. Gestern spazierten wir auf den Friedhof und zündeten eine Kerze für dich an. Dabei liessen wir 2 Ballone fliegen. Florin hatte grosse Freude als er den gelben und orangen Ballon fliegen lassen durfte. Auch schon am Sonntag liessen wir einen gelben Ballon fliegen. Das war ganz speziell, da wir den Ballon vom Gurten geschenkt erhielten. Florin wollte ihn für dich dann zu Hause abfliegen lassen und winkte dem Ballon zu der sich schnell in den Himmel verzog. „Tschüss, Céline…“ rief Florin hinterher. Und plötzlich verspürte ich deine Anwesenheit Céline. Ich sah dich strahlend neben uns stehen mit dem gelben Ballon in deiner rechten Hand. Es war beeindruckend. Du lachtest frech und warst ganz stolz wie du so den Ballon hieltest. „Danke Mami und Florin, schau‘ ich habe ihn. Ich bin bei euch. Hab‘ euch fest lieb!“ Das teilte mir Céline über Gedanken mit.

Aber auch bei Papa zeigtest du dich. Er erzählte mir gestern davon. Für mich war es 100% ein Zeichen von dir. Am Sonntag flog nämlich ein gelber Ballon mit Kursaal Werbung genau zu Berts Balkon und verweilte dort. Bert entdeckte ihn und nahm ihn kurz in die Wohnung. Im Wohnzimmer liess er ihn an die Decke steigen… dann nach einer Zeit suchte sich der Ballon den Weg wieder aus der Wohnung und flog zum Himmel rauf. Ja, Céline, das war wirklich speziell, doch Bert glaubt nicht an Zeichen von dir. Ich aber finde dass dies kein Zufall war.

Heute habe ich im Garten dir zwei weitere Pflanzen eingesetzt. Hoffentlich fressen die Schnecken sie nicht wieder weg. Eine Kerze brennt im Garten und auch auf dem Wohnzimmertisch. Ich bin in Gedanken bei dir. Ich liebe dich Céline. Ich hoffe der Schmerz wird bald erträglicher. Gestern auf Heute tat es weh. Heute weine ich immer wieder…. Doch weiss ich dass es dir gut geht. Bis bald wieder meine liebe Céline.

Ich liebe dich.

Dis Mami

Herbststürme! Immer wieder Erbrechen… Warum?

Nicola kam diesmal zwei Wochenenden hintereinander nach Hause da meine Eltern, Florin und ich eine Woche in den Ferien waren. So konnte sich Nicola nach dem Inselspital wieder 3 Wochen im Heim erholen. Im Heim unternehmen sie ja kaum etwas. Dort liegt Nicola hauptsächlich nur rum oder isst in seinem Stuhl. Mehr wird nicht gemacht. Alle vier Monate vielleicht mal einen Ausflug auf die St. Petersinsel. Also, böse gesagt, langweilig!

 Florin...

Die Ferien, 1.9.-8.9., in Wildhaus im Toggenburg waren zwar nicht erholsam aber eine gute Abwechslung. Die Wohnung war bezaubernd. Meine Eltern hatten selber ein grosses Schlafzimmer und einzeln ein WC mit Dusche. Florin hatte auch sein Kinderzimmer und ich ebenfalls ein Schlafzimmer. Dazu konnte ich mein eigenes Bad gebrauchen. Küche und Wohnraum war gross genug um zu Essen und einfach geniessen. Da das Wetter nicht richtig mitmachte, durfte Florin am Rekalino- Zikusprogramm teilnehmen. Er hatte viel Freude dabei.  Sein Auftritt war auf jedenfalls sehenswert und lustig. Am Donnerstag besuchte uns noch eine gute Freundin, Bea, in Wildhaus. Wir genossen das Gespräch und den Auftritt von Florin im Zirkus. Am letzten Tag hatten wir endlich mit dem Wetter Glück. Die Sonne schien… Und wir wanderten über 2 Std. mit Florin den Klangweg ab. Es war beeindruckend. Und einfach herrlich. Florin als Tieger

Samstag, 8.9. erreichten wir unser Zu Hause um 13h. Es war ein heisser Tag. So hatten wir genug Zeit noch ein wenig die Sonne auf der Terrasse zu geniessen. Florin planschte vergnügt im kleinen Bassin herum.

 Nicola entspannt im Gras

14.9. und 21.9. Wochenenden…

Endlich, nach 3 Wochen kam Nicola wieder nach Hause. Florin freute sich sehr und Nicola zeigte dies ebenfalls mit gurgelndem Lachen. Es ist einfach herrlich den beiden zu zu sehen. Am Freitag bin ich ja immer 5 Stunden mit beiden alleine. Zum Glück hatten wir recht gutes Wetter und konnten nach dem Mittagsessen draussen auf der Terrasse verweilen. Nici genoss es immer draussen einfach zu liegen und in die Luft zu starren. Er drehte sich von Rücken auf den Bauch und umgekehrt. Florin spielte neben ihm oder turnte über ihm her, wobei Nici immer lachen musste. Das sind eben Jungs. Am Samstag unternahmen wir einige Spaziergänge. Nici war 3 mal draussen. Das war wohl doch ein wenig zu viel. Die Nacht auf Sonntag war wieder unangenehm. Am Morgen musste Nici schon wieder erbrechen, dabei hatte er nie zuviel gegessen!  Am Egelsee

Das folgende Wochenende erhoffte ich mir besser. Doch leider wurde es nicht besser. Schon am Samstag fühlte sich Nici nicht wohl und fieberte. Wobei wir überhaupt nichts unternehmen konnten. Der Samstag war total verregnet. Es war sogar eher langweilig nur immer drinnen zu sitzen. Nici spielte auf der Matte oder auf dem Boden. So hatte er jedenfalls fast nur Ruhe! Wir machten es ihm bequem. Ich informierte das Heim dass Nici fieberte aber nicht erbrach und wollte wissen wie sie nun fortfahren würden. Genau so hielten wir alles ein. Wir gaben ihm einen halben Einlauf. (Was mir neu war, denn das Heimpersonal informierte mich dazu nie. Anscheinend machen sie dies jeden zweiten Tag so. Erhielt ich per Telefon raus.)

 Es wird gelacht und geturnt. (Jungs eben)

Die Nacht auf Sonntag war dann auch nicht so toll. Nici erhielt keine ganze Sondennahrung über Nacht. Bisher noch gar nie. Dann erbrach er wieder und fieberte. Er war ganz unruhig. So wurden wir wieder vom Heimarzt ins Inselspital verlegt. Schade!

Nun erhoffte ich mir dass endlich für Nicola eine Lösung gefunden würde. Nein, die Neuropädiaterin wollte Nicola nicht mehr im Spital haben. „ Wenn sie Nicola nur noch von Sa. bis So. bei sich haben und er dann am Abend im Heim erbricht, dann ist das j a nicht mehr unser Problem“. Man merkte gut dass mal wieder ein Konkurrenzkampf zwischen dem Heimarzt und dem Inselspital herrschte. Es ist unglaublich was sich die Aerzte erlauben! Es wurde nur noch gemunkelt dass ich Schuld hätte dass Nicola erbreche, was überhaupt nicht stimmt! Nicola erbricht schon seit Geburt. Und in den Heimen erbrach er auch nach der Fundoplikatio OP, die falsch verlief, weiterhin. Nur im Jahr 2009 erhielt Nici eine Jejunalpegsonde die leider nur ein Jahr hielt. Die half ihm sehr. So musste er fast nichts mehr erbrechen. Dann kam der Wechsel im April 2010 ins Bieler Heim. Dort erbrach er jeden Monat einmal und musste eine Woche geschont und wieder aufgebaut werden. Da war er nicht bei mir zu Hause, weil ich hochschwanger war! Also, an mir liegt es sicherlich nicht, aber es ist natürlich einfach die Schuld abzuschieben. Und dies lasse ich mir sicherlich nicht bieten! Ich habe das Gefühl dass der Heimarzt Nicola nur noch bei sich behalten möchte! Das hörte man sehr gut heraus! Auch die Spitex war dabei. Das wäre ja noch schöner, wenn mein Sohn nicht mehr nach Hause kommt.

Er freut sich immer so sehr! Er lacht und hat Spass mit uns. Wir unternehmen viel. Bei uns wird es fast nie langweilig. Wir haben ausgiebige Programme. Wir leben halt wie gesunde Menschen. Wir wollen Nicola alles zeigen und bieten was man nur kann! Halt eben richtig leben!!!  Schliesslich soll er in seinem behinderten Körper nicht versauern! Er soll gefördert werden!

Vom Okt.2011 bis Jan. 2012 erbrach Nici gar nie auch nie zu Hause. Warum er dann plötzlich wieder vermehrt ab Mitte Jan. erbrach weiss niemand. Doch, das Heim. Sie geben mir ja die Schuld. Eigenartig! Haben sie etwa was zu verbergen?

Am liebsten würde ich das Heim wechseln!