Der erste Monat im neuen Jahr 2011

14.Januar

 

Das Neue Jahr  2011 hatten wir gut begonnen. Das heisst; wir sind ruhig am 1.1. aufgewacht und der Tag begann für uns um 6.30h.

Auch wenn Céline immer noch erkältet und verschleimt ist. Leider. Sie rutscht von einem Infekt in den nächsten. Ich sehne schon den Frühling bei. Dann wird auch Céline wieder stabiler werden. Hoffe auch mein Rücken wird bald besser sein. Meine Diagnose erhielt ich am 3.1. von meinem Chiropraktiker. Diskushernie L5. Super, deswegen habe ich diese ständigen Stiche ins Bein und teilweise Lähmungserscheinungen. Ich hoffe schwer dass ich keine OP übergehen muss. Wo sollten denn die Kinder hin? Wie soll es dann weiter gehen wenn ich nicht mehr Heben darf? Nein, es ist ein Albtraum! Die gesundheitliche Zukunft steht mal wieder in den Sternen.

Am 1.1. um 10h kam Spitex Lea zu uns und wir konnten einen ausgiebigen Spaziergang unternehmen. Doch der Schnee auf den Gehstegen war mühsam um die Kinder zu schieben. Anstrengend doch Céline hatte Freude die Tiere auf dem Bauernhof zu besuchen. 

Die Schafe schauten uns neugierig an. Eine streckte uns sogar noch die Zunge raus. Wie unhöflich von ihr. ;-)

 Und am 2.1. besuchten wir den Tierpark wobei Céline ganz gespannt die Fische beobachtete.  Puh, es warm... Meine Kamera lief gerade an so dass ich leider keine weiteren Fotos mehr machen konnte. Leider als wir zu Mittag im Restaurant sassen schwitzte Céline urplötzlich und steigerte sich in was rein. Sie krampfte. Wir schauten zu dass wir so schnell wie möglich wieder nach Hause fahren konnten. An der frischen Luft erholte sie sich ein bisschen. Bestimmt war es ihr einfach auch zu laut im Restaurant. Doch es lag sicherlich nicht nur daran. Florin hatte seine Freude und schaute neugierig die vielen Gäste an. Zu Hause als Céline auf ihrem Bett liegen durfte ging es ihr schon einiges besser. Doch sie hatte über 38. Grad Fieber. Tolle Bescherung. Am Montagmorgen fuhr Céline mit Fieber ins Heim. Am frühen Morgen waren es noch 39Grad doch es senkte sich durch ein Fiebersenkendes Zäpfchen auf 38Grad. Zum Glück verflog das Fieber auch so schnell wieder wie es gekommen war. Am Dienstag hatte sie keines mehr. Am Freitag 7.1. kam sie zufrieden nach Hause.

Am Samstag 8.1. besuchten wir Nicola in Biel. Florin blieb bei meinen Eltern. Nicola sah recht gut aus. Beide freuten sich wieder einander zu haben und sich zu umarmen. Sie spielten nach dem Mittagsessen auf der Matte und waren glücklich. 

Da das Wetter so schön und warm war spazierten wir um das Heim herum und fanden eine Feuerstelle die zum Heim gehörte. Traumhaft. Ich genoss kurz die Sonnenstrahlen die mich mein Gesicht erhellten. Es war so mild wie im Frühling. Einfach herrlich. 

Kurzerhand entschlossen wir uns nach Biel runter zu laufen. Wir waren recht zügig im Altstädtchen angelangt. Ein Weihnachtsbaum stand mitten auf der Strasse mit verschiedensten Plüschtieren behängt. Es sah echt witzig aus. Vor dem Stadtbrunnen knipsten wir noch einige Fotos. 

Um 14h erreichten wir mit dem Bus wieder das Heim. Céline und Nicola bekamen ihr Zvieri, doch Nicola wollte gar nicht’s essen. Komisch. Ob er wieder was ausbrütete? Und tatsächlich, ich erhielt am Dienstag 11.1. einen Anruf: Nicola erbricht wieder er muss eine Infusion haben. Das Essen klappt momentan wieder nicht. Schon wieder eine Gastritis.(Magenschleimhautentzündung)

Die Rückfahrt von Biel nach Bern war für Céline keine gute Fahrt. Sie plagten Bauchkrämpfe. Sie steigerte sich wieder in was rein, so murkste sie sich die ganze Autofahrt mit Schmerzen ab. Die Arme! Das Beruhigungsmittel half leider nicht. Zu Hause angekommen verabreichten wir ihr ein Mikroklys (Abführungsmittel in den Darm) Es ging nicht lange und sie konnte endlich stuhlen. Doch der Stuhl war ziemlich hart.

 

Am Montag, 10.1. freute sich Céline wieder zur Schule zu fahren. Sie merkte gleich dass der Alltag einkehrte. Schade dass sie einfach die ganze Woche wieder erneut eine Erkältung erwischte. Somit kam sie heute Freitag, 14.1. verschnuderät (verschnupft) nach Hause. Doch was mich erfreute war die Erklärung der Schulbusfahrerin: „Céline merkt wirklich wann es nach Hause geht und wann ins Heim Münsingen. Sie hatte heute nur noch gelacht und freudig gezappelt. Das macht sie nie wenn’s nach Münsingen geht.“

Ich antwortete freudig und meinte: „Das kann ich mir gut vorstellen, da sie die Umgebung hier zu Hause gut kennt. Es ist aber schon faszinierend was sie alles mitbekommt. Richtig schön. Das macht einem eine grosse Freude!“  Céline mit Florin und Bea! Ob es wohl auch ein Foto mal mit Nicola gibt...? Wäre sehr schön, aber wird wohl sehr schwer sein es eines zu erhalten.

Céline, zum Glück auch noch kurz für 45Min. Schade dass sie nicht länger bleiben konnte. Aber Bea, eine seelenverwandte Freundin von mir kam nach langem wieder zu uns zu Besuch. Schade dass wir so weit weg wohnen. St. Gallen und Bern ist halt nicht gleich um die Ecke. Und da wir beide Sehbehindert sind ist es ebenfalls nicht so einfach mit dem Zug überall hin zu fahren. Es ist nämlich sehr mühsam wenn wir nicht die Abfahrtszeiten-Tafeln lesen können. Alles ist noch viel kleiner beschrieben worden. 

Sie fand den Weg zu uns aber trotzdem alleine. Super! Meine Wegbeschreibung war erfolgreich. So erreichte sie uns um 11h. Gemütlich assen wir zu Mittag und plauderten, plauderten plauderten…. Wir hatten uns viel zu erzählen.

Ein Spaziergang tat uns danach allen gut. Florin schlief natürlich wieder ein. Die Zeit verging viel zu schnell als Bea uns dann wieder verlassen musste. Aber die lange Rückfahrt stand ihr ja auch noch bevor. Ich hoffe wir sehen uns bald mal wieder. Vielleicht das nächste Mal bei ihr? Wer weiss, vielleicht machen wir mal wieder Ferien in Urnäsch. Florin hätte dort bestimmt viel zu sehen und Spass beim Baden.

 

Eine weitere Diagnose

17.1.

Das Wochenende ist überstanden und die Woche beginnt.... 

 

Florin durfte gestern auf heute bei meinen Eltern übernachten da ich heute morgen einen weiteren Termin bei einem Arzt wahrnehmen musste. Unglaublich welcher Verschleiss ich mit Aerzten habe. Chiropraktiker, Neurochirurg nächstens, Augenarzt, Psychiaterin, und heute noch notfallmässig ein Dermatologe. Die letzte Zeit war für mich wohl zu belastend, so dass meine Haut nicht mehr mitmachen wollte. Mein Gesicht leuchtend von roten Pickeln die man nicht ausdrücken kann. Schrecklich sehe ich momentan aus. Auch Stress- und psychisch bedingt. Auch der stärksten Frau wird mal alles einfach zuviel.

 

Die Belastung wegen meinem Rücken, Discushernie L5 mit Wirbelgleiten, Asthma, Erschöpfungs-Depression, Schlaflosigkeit wegen meinen Rückenschmerze, meine Sehbehinderung….

Meine Kinder die ewig krank sind. Céline hatte letztes Wochenende wieder hohes Fieber und Krämpfe wie schlimme Schmerzen die man wieder einmal nicht so schnell herausfand an was es lag. Nicola der auch immer wieder mit einer Gastritis zu kämpfen hat und Florin der sich leider durch Céline auch noch anstecken kann. Leider hustet er auch schon wieder. Alles in Allem, Stress pur.

Die vielen Arzttermine die eingehalten werden müssen und Physiotherapie nebenbei…. Der Kampf gegen den Augenarzt aus dem Inselspital, (der mich nur einmal gesehen hatte, wohlverstanden!) der so eine absurde Nachricht für die IV schrieb, ich sei 100% gesund und könnte 100% arbeiten ( mit einer starken Sehbehinderung, Wirbelgleiten, Discushernie, psychisch angeschlagen, Asthmatikerin und nun auch noch Hautkrank und nebenbei noch zwei schwerst mehrfach behinderte Kinder….) Das war für mich wohl momentan zuviel. Da macht die Haut und der Körper einfach nicht mehr mit! Was muss ich noch alles ertragen???

Meine Aerzte verstehen die Aussage im Brief von dem Inselaugenarzt überhaupt nicht! Sie stehen alle hinter mir und es gibt ja auch genügend Beweise. Deswegen gehen wir alle ihn an!

 

So erhielt ich heute beim Hautarzt diese Diagnose: Rosazea poplupastulose. Und zwar schwerwiegend. Der Arzt machte gleich noch Fotos von mir. Ich erhielt ein Antibiotikum, eine Salbe und eine Lotion zum waschen. Und danach musste ich noch zu meinem Augenarzt, da meine Augen auch brennen und ich Lichtempfindlicher wurde. Nur alles wegen der Hautgeschichte. Aber es war wichtig, denn es könnte ja noch schlimmer ausgehen als das was ich jetzt habe. Die Entzündung im Gesicht könnte auf die Augen gehen, was ein Teil auch passiert ist….

Jetzt muss ich die Sonne meiden, „wunderbar, dabei würde mir die Sonne für mein Gemüt sehr gut tun“, was kommt als nächstes?

Der Augenarzt teilte mir mit dass meine Augen doch schon leicht entzündet sind. Bestens. Jetzt weiss ich warum dass meine Augen so brennen. Er gab mir gleich zwei verschiedene Augentropfen mit. Seufz….

 

Aber nochmals einen kurzen Rückblick auf den Samstag und Sonntag.

Am Samstag erhielten wir wieder Besuch. Diesmal aus dem Bündnerland. Marianne und ihre Tochter Selina kamen zu uns zu Besuch. Wir freuten uns riesig uns endlich mal life kennen zu lernen. Wir hatten uns viel zu erzählen und auszutauschen. Der Tag verging wie im Fluge. Die Spitex schaute zu Céline so dass wir uns gut unterhalten konnten. Nach dem Mittagsessen wollten wir eigentlich alle miteinander spazieren, doch es kam mal wieder alles anders… Céline und Selina

Florin war so müde und schlief so dass die Spitex mit Céline und Selina alleine zum Bärenpark ging. Marianne und ich hatten nun mehr Zeit miteinander zu plaudern und Kaffi zu trinken. Puh, diesmal übertraf ich alle Rekorde mit dem Trinken. 10 Kaffi wurden es bis am Abend. Die Säure im Magen brodelte. Es war zu viel. (Bevor ich am Abend ins Bett verschwand brauchte ich noch ein Antramups gegen die Säure die mir hochkam. So müssen sich Céline und Nicola täglich fühlen mit ihren Reflux. Ihnen stosst die Säure ja öfters auf und dies wiederum brennt im Hals und im Magen.)

Als Florin seinen Mittagsschlaf hinter sich hatte, brachen auch wir noch kurz auf um einen Spaziergang zu machen. Die Sonne schien so freundlich und lockte uns zur Stadtgärtnerei. Viele Leute kamen uns entgegen. Man merkte wie alle die Natur und die frühen Frühlingstemperaturen genossen. Im Januar schon 13Grad warm. Das gab es doch noch gar nicht. Es war einfach herrlich. Doch schämte ich mich wegen meiner Haut. Ich hatte das Gefühl dass mich alle viel zu lange anstarrten. Wobei ich es ja zum Glück nicht richtig erkannte, da ich zuwenig gut sehe. Die Mimik der Menschen verschwimmt mir aus einer Distanz von 3 Metern. Aber ich fühlte es….

Um 17h verliessen uns Marianne und Selina wie auch die Spitex wieder. Céline, Florin und ich waren wieder allein zu Haus’. Eine Leere im Raum breitete sich aus. Zuerst soviel Trubel um uns alle herum, danach alles so ruhig. Ich räumte schnell auf, bereitete das Essen der Kinder vor und löffelte einzelnd nach einander ihnen das Essen ein. So verging die Zeit schneller als gedacht. Das Bettchen rief Florin zu sich. Die Äuglein fielen ihm schon beim Schoppen zu.

Céline zappelte am Abend wieder verrückt herum so dass ich ihr ein Schmerzmittel über die Nacht gab. So schlief sie bis 5h durch.

 

Am Sonntag war ein Ausflug in den Tierpark geplant. Das erste Mal nach langem wieder spazierten wir dorthin. Kein Schnee oder Eis behinderte uns das Gehen und Schieben. Die Sonne strahlte, das Wasser gurgelte…. Wunderschön an der Aare zu promenieren. Céline war zufrieden. Zu Hause verspeiste sie mir 180g Gemüsebrei, welch ein Wunder… ob dies wohl an meinem Panflötenspielen lag? Nach ewiger langen Zeit, Jahren, holte ich meine Panflöte aus dem Schrank und versuchte mein Glück mit dem Spielen. Es kamen tatsächlich noch Töne heraus… Céline lächelte und freute sich sehr als sie mich sah und hörte. Sie liebte es eh schon früher als ich noch regelmässig spielte. Florin hingegen wusste gar nicht so recht ob er weinen oder lachen sollte. Doch er gewöhnte sich langsam daran. Ich hoffe, ich kann mich nun ein bisschen mehr dazu überwinden wieder zu spielen. Es klingt ja wirklich schön, auch wenn ich noch sehr viel üben muss um fehlerfrei Lieder zu spielen. Nun kann ich nur noch über mein Gehör spielen lernen.

Im Tierpark Restaurant angekommen bekamen Florin und Céline ihr Mittagsessen. Céline hatte gar keine Lust und ihr wurde es zuviel. Sie schwitzte und krampfte los. Wir packten wieder einmal alles so schnell wie möglich zusammen und verliessen das Restaurant. Für mich war es klar dass Céline Fieber hatte und Magenschmerzen dazu. Warum nur immer wieder?

Zu Hause war sie völlig nass geschwitzt und das Fieber stieg auf 38.4Grad. Sie erhielt ein Zäpfchen und wurde gebadet. Danach erholte sie sich kurz. Doch als wir zu meinen Eltern wollten begann sie wieder zu krampfen und sträubte sich im Rollstuhl hin und her. Sie schwitzte… Auch bei meinen Eltern konnte sie sich nicht so recht beruhigen. Sie hatte Schmerzen. Wieder zu Hause gab ich ihr über die Nacht ein Schmerzmittel und ein fiebersenkendes Zäpfchen. Zum Glück schlief sie gleich darauf ein und durch. Puh

 

Nicola zu Hause…

Mi. 19.1.-20.1.

 

Das erste Mal in diesem Jahr kam Nicola wieder für eine Nacht nach Hause. Nun kommt er regelmässig zu uns. Super! Schade nur, dass Céline nicht da ist. Aber wir werden somit ab und zu mit Nicola und Florin nach Münsingen fahren um Céline dort zu besuchen. Bin ja mal gespannt wie sie so reagiert. Bis her besuchten wir Nicola immer in Biel. Jetzt werden sie sich auch mal im Aeschbacherhuus wiedersehen. Ui richtig spannend!

Pünktlich um 14h wurde Nici zu mir gebracht. Er war ruhig und schaute sich erst mal um. Als er aber dann im Wohnzimmer am Boden bei Florin liegen durfte entspannte er sich und lächelte. Nun war er angekommen.  Gleich darauf gab ich ihm sein Essen um 14.30h und Nici verputzte alles auf einmal sehr schnell. Darüber freute ich mich sehr. Danach spielten beide Jungs wieder am Boden. Nicola taute richtig auf und spielte mit Florin.

 

Als die Spitex um 15h ankam wollte ich so schnell wie möglich raus an die frische Luft. Ich dachte dass dies uns sicherlich gut tun würde. Vor allem freute ich mich so sehr endlich Nicola auch die Pferde und Schafe zu zeigen die wir ansonsten immer mit Céline und Florin besuchten. So spazierten wir los. Es war recht kalt. Vor ein paar Tagen war es noch so frühlingshaft warm und plötzlich wieder so kalt. Puh, und frierte es an den Händen, da wir die Handschuhe vergassen. Die nutzten zu Hause sehr viel…

Doch Nicola war gar nicht so erfreut draussen zu Spazieren. Er weinte und fühlte sich nicht wohl. Er musste oft aufstossen. Ob es nur an der Säure lag?

Leider waren die Pferde nicht draussen… Schade! Es war wohl auch für sie zu kalt und zu matschig. Die Weide war noch richtig nass und plotschig. Beim nächsten Bauernhof trafen wir aber doch noch die Schafe an. Nicola war aber davon überhaupt nicht zu beeindrucken. Er wollte einfach so schnell wie möglich wieder nach Hause. Dort fühlte er sich am wohlsten. So spielten Florin und er wieder freudig miteinander im Bettchen.  Florin würde sagen:"Schau' mal Nicola, siehst du's?" Nicola schaute gespannt in Florin's Mund. Ja, was sah Nicola da wohl? Ganz einfach: Florin's Zähnchen. Unten 2 und oben 3.  "Sieht gut aus, hm?" Smile. Nicola staunte nur weiter. Oder was dachte er wohl?

Essen wollte Nicola aber dann auch nicht. Es würgte ihn gleich als er nur schon das Essen sah. Nach drei Löffeln brachen wir das Experiment ab. Denn ich wollte keine Nacht mit Erbrechen erleben. Dies geschah zum Glück auch nicht. Doch leider schlief Nicola aber viel zu kurz. Er war so müde und schlief schon um 19.30h in seinem Bett. Aber um 0.15h meldete er sich wieder. Danach um 2h, 3h und 4h. Ich kam überhaupt nicht zum Schlafen. Doch, kurz, von 21h – Mitternacht schlief ich, danach nicht mehr. Auch nicht wieder als ich ihm um 4h ein Beruhigungsmittel gab. Er schlief dann ruhig und entspannt weiter. Und ich suchte den Schlaf… Vergebens.

So hörte ich halt noch eins spannendes Hörbuch zu Ende. Gerädert stand ich dann um 6h auf und bereitete alles für das Frühstück vor. Florin erhielt seinen Schoppen um 7h und Nicola bekam seinen Brei um 8.30h. Er ass es genüsslich und freute sich darüber. Ich war erstaunt als er überhaupt ein Gläschen von 190g verschlang, da er doch erst gerade die Sondennahrung über Nacht erhielt. Und als ich ihn wickelte und ankleidete erbrach er noch Säure. So dachte ich er würde bestimmt keine Nahrung per OS zu sich nehmen. Ui da hatte ich mich tatsächlich getäuscht. Ich war echt überrascht, denn Céline hätte auf keinen Fall mehr gegessen wenn sie schon Säure aufstiess. So sind Céline und Nicola eben anders. Auch schön. So merkt man dass sie eben auch wenn sie beide dieselbe Diagnose und Behinderung haben, eben doch eine eigene Persönlichkeit sind. Und dies ist auch gut so!

Um 9.30h wurde Nici wieder abgeholt, Florin und ich waren somit wieder alleine zu Hause. Doch unser Programm war nicht langweilig. Wir machten noch einen kurzen Spaziergang, danach erholten wir uns. Besser gesagt ich. Als Florin seinen Mittagsschlaf machte legte ich mich auch hin. Ich war so kaputt.

 

Endlich Wochenende?

 

Hm, ja, das denken wohl alle Menschen und freuen sich über ihre Freizeit. Natürlich auch Céline! Bei mir beginnt die Arbeit erst jetzt recht, trotz Hilfe von Spitex. (Die Spitex bleibt ja nicht Tag und Nacht bei mir! Doch immerhin für 7h damit wir gemeinsam was unternehmen können. Ansonsten könnten wir ja gar nie raus. Erst wenn Florin richtig laufen könnte. Und dies dauert noch… Und dann ginge es ja auch nicht so leicht weil ich alleine den Rolli von Céline schieben muss und Florin an der Hand nehmen müsste…. Hm.. Muss unbedingt noch ein Pferdebesteck kaufen (Rossgschirrli.) Damit Florin nicht abhauen (davonrennen) kann. Hört sich richtig gefährlich an ist es aber nicht! Ist nur zur Sicherheit von Florin! Dies gab es ja schon in früheren Jahren. Heute eher schwieriger zu erhalten. Hoffentlich kann ich es noch irgendwo in einem Babyladen kaufen. Hm..  Céline bei den Ziegen im Gehege. Echt toll! Es war eine Ueberraschung. Denn wir durften in das Gehege hinein. Die Ziegen schauten uns mit grossen Augen an.  "Schau' Céline, das ist das Futter von den Geissli's, und diese, (die Flocken waren) werden sie fressen."   Es war ein wahnsinniges Erlebnis!  Es war so speziell. Ich war begeistert! Wohl mehr als Céline oder Florin. Juhui, Céline und Florin konnten die Ziegen so richtig hautnah geniessen! Ich war mit ihnen so happy!  

 "Céline, weisst du noch als wir im Dezember 2009 in Urnäsch waren? ^Da durften wir auch die Ziegen füttern. Du warst dabei und warst erfreut. Ich erinnere mich noch genau daran".

Die meiste Arbeit habe ich am Wochenende, da Céline nach Hause kommt und ich nie weiss wie die Nächte werden. Aber ich freue mich immer riesig wenn ich sie wieder bei mir habe und sie sehe! Auch Florin reagiert nun immer fröhlich auf Céline. Sie haben sich beide sehr gerne bekommen. Auch wenn Flori momentan alle ihre Spielsachen vor ihrer Nase wegschnappt... Céline wird nicht wütend aber sie schaut dann einfach erstaunt und sucht wo ihr Spielzeug abgeblieben ist und muss selber noch grinsen. Echt süss wie sie dies alles annimmt

^Wenn sie doch auch gesund wäre, dann wäre sie so ein verständnisvolles Mädchen. Denn das glaube ich, weil sie ja auch jetzt so ist." Céline weiss sehr wohl was sie erlebt! Sie kann sich äussern wenn ihr was nicht passt und zeigt dies auch sehr genau. Aussert wenn sie Schmerzen hat dann weiss ich manchmal nicht genau wo sie liegen. Leider kann sie diese nicht zeigen oder erklären. Es braucht sehr viel Gespür und Vertrauen dass man teilweise erkennen kann an was sie leidet. In der letzten Zeit lag es und liegt es oftmals an der schlechten Verdauung. Céline hat schon seit 3 Wochen immer wieder hohes Fieber. Dies ist wohl viruell. Aber genau weiss man es nicht.  Und sie sieht auch nicht so aus. Hoffe sie ist nicht ansteckbar. Wird sie aber wohl nicht sein.

 

Gestern als sie am Freitag, 21.1. nach Hause kam schwitzte sie wieder enorm und ich mass ihre Temperatur. Sie stieg auf 38.5G. Schon sehr hoch. Komisch! So meldete ich mich bei der Kinderärztin an und wir durften noch vorbei kommen. Die Spitex-Frauen (Eine arbeitet sich bei uns neu ein) brachten Céline dorthin, da sie ja leider nicht auf Florin schauen dürfen weil er gesund ist. Ich wäre schon froh gewesen selber dabei zu sein. Klar, ich hätte auch mit Florin noch mitgehen können aber dann hätten wir die Praxis gesprengt! Zwei Spitex-Frauen mit Céline und ich mit Florin. Echt toll… da hätten sich sicherlich alle gefreut. Nein, das wollte ich nicht! 

Somit wurde ich aufgeboten dass ich nächste Woche zur Besprechung alleine komme. Ja, das kostet natürlich wieder etwas mehr. Finde es schon speziell…. Warum kann nicht einfach eine Spitex auf Florin achten wenn ich mit der Praktikantin dorthin ginge? (Oder umgekehrt) Denn eine Mutter sollte eigentlich immer beim Arztbesuch dabei sein!

 

Zum Glück fand die Kinderärztin keinen bakteriellen Virus heraus. Céline’s Ohren, Lunge, Hals sind in Ordnung. Sie teilte den Spitex – Frauen mit dass es an vieles liegen könnte warum Céline Fieber macht.

1.)Weil sie enorm Freude hat wieder nach Hause zu kommen.

2.)Weil sie immer wieder verstopft ist. Verdauungsprobleme.

3.)Weil sie immer wieder von einem Infekt in den anderen rutscht.

4.)Weil sie verkrampft ist und deswegen auch Fieber bekommen kann.

5.)Weil sie sich in was noch mehr steigern kann.

Genügende Informationen. Die ich schon wusste aussert die erste nicht! Da war ich total erstaunt! Aber kann es auch verstehen.

Aber ich glaube momentan nicht dass es am ersten liegt. Denn sie ist so glücklich mit Florin und mir aber hat enorme Verdauungsprobleme! Trotz Feigenwasser die sie täglich erhält.

 

Der Freitagabend war schon recht schnell vorbei mit dem Arztbesuch. Dann baden, was Céline ja immer sehr geniesst. So kann sie sich teilsweise erholen und beruhigen. Leider aber viel zu wenig. Schade dass ein Lavendelbad nicht viel nutzt. Es wäre wohl zu einfach! Denn bei mir nutzt es auch nicht! Viele Produkte werden als Werbung gross geschrieben und?

Was bringen sie? Gar nicht’s! Schade für’s Geld!

 

Aber ob es Lavendel oder ein normales Babybad ist spielt keine Rolle! Céline fühlt sich in allem wohl.

Baden ist baden ob mit Lavendel oder mit anderen homöopathischen Mitteln, es bringt uns leider nicht weiter! Céline wie Florin reagieren nicht darauf! Naja was soll's...

 Puh, die vielen Spielsachen, ob die zwei noch durchblicken?

 

Das letzte Wochenende im Januar 2011

 

Bei uns ist wohl der Wurm drin….

Seit Sonntag ist mir ständig kalt und übel… So landeten Florin und ich prompt am Dienstag im Bett. Oh Gott, war mir Speiübel. Die Nacht von Montag auf Dienstag verbrachte ich auf dem Klo. Erbrechen und Durchfall. Den ganzen Tag fühlte ich mich Hundeelend. Ich hatte 38.6 Fieber und war schwach auf den Beinen. Dazu noch Glieder - und Kopfschmerzen. Ich wusste kaum wie ich den Tag überleben sollte da es mir fast immer die Beine unter den Füssen wegzog als ich zu Florin sehen musste. Zum Glück schlief er aber fast die ganze Zeit. Er ass und trank fast nichts. Er hatte ebenfalls Durchfall seit Sonntag. Doch aber Fieber nicht.

Heute, Mittwoch, 2.2. geht’s uns schon ein bisschen besser. Florin hat leider noch Durchfall und will fast nichts zu sich nehmen und ich habe kein Fieber mehr. Doch fühle ich mich noch recht schwach wie ein Waschlappen. Mann oh Mann. Somit musste ich alle Termine absagen die ich eigentlich noch vor mir hatte. "Oh die gelben Haare sind toll..."

 

Dafür geht’s meiner Haut regelrecht besser, sie fühlt sich fein an, doch sieht sie immer noch getupft im Gesicht aus. Als wären es alles rötliche Narben… Hoffentlich bleibt dies nicht so. Eincremen eincremen… was ich auch mache.

 

Leider kann man dies von meinem Rücken nicht sagen. Die Schmerzen vergehen einfach nicht. Sie plagen michTag und Nacht. Beim Gehen, Stehen, Sitzen, Tragen, in der Physiotherapie… fast immer. Ok, am Montag spürte ich den Ischias Nerv nicht so heftig da ich die meiste Zeit im Bett lag.

                       Es gibt kurze Momente im Alltag da spüre ich weniger aber ich kann es leider nicht auf eine Position beschreiben. Denn es kann gut möglich sein dass die Schmerzen mal weniger beim Gehen, oder Sitzen sind. Doch beim Stehen sind sie immer akut wie auch beim Heben. Hm…

Ich werde oft fahrig wenn die Schmerzen einfach nicht mehr vergehen… und dies natürlich wenn ich meine Kinder heben muss. Dies ist ja täglich. Wie viel kann ein Mensch ertragen? Bis es nicht mehr geht? Ich selber weiss nur, dass ich eben ungemütlich werde, das wiederum aber verständlich ist weil man unter ständigem Schmerz einfach nicht mehr so viel Geduld haben kann. Ich weiss aber auch dass ich mich nicht aufgeben kann und es nicht werde. Ich gebe mein Bestes.

 

                       Mein Leben lang, bisher bestand oft aus Schmerzen. Zuerst in der Schule (psychischer Schmerz) weil meine Mitschüler/innen mich gemobbt hatten, weil ich eben als Sehbehinderte anders war als sie. Und weil ich der Liebling der Lehrer/innen war.

Doch erreichte ich in meinem Leben bisher viel mehr als meine Mitschüler/innen, die leider teilweise in den Drogen abstürzten oder sich sogar selber umbrachten. Dies erfuhr ich von deren Eltern und den Freunden den Opfern. Sie waren nicht stark genug für diese Welt.

Und einer davon war sogar früher zu mir frech und gemein. Er schlug mich einfach ohne Grund. Ich war in der Schulzeit immer anständig und wehrte mich nicht. Ich begriff nicht warum man ständig auf mich herum hakte. Bis auf einmal. Da war die Wut in mir zu gross geworden dass ich mit meinem Arm ausholte und ihm eine gewaltige Ohrfeige verpasste. Das sass! Und auch das Gespräch mit seinen Eltern…

Auch meinen Freund nahmen sie unter die Hand, denn er hatte auch Angst vor unseren Mitschülern/innen und er musste mich plagen, da er dazu aufgefordert wurde, denn ansonsten hätte er daran glauben müssen. So sprachen wir uns ab und Marco, so hiess mein Freund seit der 1.-9.Klasse.  Doch leider wurden die Jahre immer schwerer. Und die Klassenkameraden/innen immer schlimmer ab der 5.Klasse! Marco war mein erster Freund und wir hielten zusammen. Er sollte mich zwar immer wieder mit einer Nadel im Unterricht stechen doch er tat es nicht und tat so dergleichen und ich reagierte einfach als würde es mich schmerzen. Die Mädchen grinsten höhnisch versteckt. Ich sah es ihnen an. Doch Marco und ich spielten weiter. Komisch war nur dass unser Lehrer einfach nichts mitbekam! Darüber war ich traurig. Ansonsten unterstützte er mich voll und ganz. Er setzte sich oft für mich ein. Unser Lehrer war schon recht älter um die ca. 57Jahren, damals war das schon alt für uns jungen Grünschnäbeln. Dieses Denken ändert sich bei jedem Menschen ab ca. 27J.

Ich kann eigentlich fast nur Gutes von unserem Lehrer sprechen. Er war sehr streng aber man lernte auch vielea von ihm. Er war präsent und standfest! Und das ist eigentlich genau das was es heute noch mehr braucht! Ich wünschte mir es gebe noch so Lehrer wie Herrn Wenger. Die sich in den Klassen durchsetzen können. Aber davon können wir wohl nur noch träumen?

So, nun aber genug in der Vergangenheit abgetaucht. Wieder zurück ins Heute!

Céline kam am Freitag, 28.1. wieder verschwitzt nach Hause. Und hatte prompt 38 Grad Fieber. Es ist schon eigenartig. Am Donnerstag um 8h sprach ich mit der Kinderärztin über Céline’s Fieberschübe. Wir kamen beide nicht so auf den Nenner. So wollte sie uns dann am Freitag nochmals sehen und ihr das Blut abnehmen. Doch nichts kam raus. Alles in Ordnung. Was plagt Céline wohl? Wir setzten ein Medikament ab und ein Neues gab’s dazu. Für die bessere Verdauung erhielt sie nun Movicol (Ein Abführungsmittel ohne Blähungen). Das Wochenende klappte gut. Sie stuhlte regelmässig und ass ein bisschen besser. Sie schwitzte auch nicht mehr. Die Ausflüge überstand sie ohne Probleme. Doch die Nächte waren nicht so toll. Sie erwachte wieder mehrmals… Ich war wieder einmal echt geschlaucht. Puh…

Am Samstag besuchten wir Nicola der leider nicht so gut drauf war. Er war recht zappelig und in sich gekehrt. Auch wenn er lachte. Es war kein herzhaftes Lachen. Die Nerven spielten bei ihm mal wieder verrückt. Aber Céline genoss es trotzdem um ihn herum. 

Der kleine Ausflug in Biel mit der Zahnradbahn brachte leider nichts. Céline und Nicola sahen gespannt in den Tunnel. Als wir oben ankamen ging es weiterhin nur aufwärts oder abwärts zum Spazieren. Schade, dabei dachte ich wir hätten eine schöne Aussicht und könnten angenehm spazieren. Somit stiegen wir wieder in die Bahn ein und fuhren bis Mittelstation. Von dort aus konnten wir zum Heim laufen. Unterwegs zwitscherten die vielen Vögel uns von den Bäumen an. Herrlicher Gesang. Man fühlte sich wie im Frühling wobei es echt kalt war. Beim Heim angelangt suchten wir die Kühe, die leider aber nicht auf der Weide waren. So genossen wir nur kurz eine Pause an der Sonne. 

Die Heimreise überstand Céline sehr gut. Sie schlief sogar ein. Kein Krampfen und Schwitzen… Hm, es ist wohl Zufall dass es an dem abgesetzten Medikament liegt. Mal abwarten und zusehen.

Zu Hause spielten Florin und Céline wieder miteinander.  "Winke Winke..." Er durfte wieder bei meinen Eltern bleiben, so hatte ich mehr von Nicola und Céline.

Der Sonntag war total mit Nebel verhangen. Trotzdem spazierten wir der Aare entlang. Über das Brot freuten sich die gierigen Raben wie Enten sehr. 

Im Restaurant verlief zum Glück auch alles bestens ab. Céline ass sehr gut ihren Brei ohne Probleme. Danach stuhlte sie zwar ziemlich breiig. Ich erklärte der Spitex dass sie mit ihr zur Herrentoilette müsse, da nur dort ein Behinderten WC ist. Eigentlich unglaublich aber wahr! Als sie wieder zurück kam erzählte sie mir dann was sie mit Céline erlebte. Ein Herr war so überrumpelt dass er gerade wieder umkehrte und die Toilette verliess. Die Spitex erklärte ihm dass sie mit Céline nur hier auf das WC könne aber er dürfe unschiniert sein Geschäft erledigen. Also ich lachte los und wir amüsierten uns noch eine Zeitlang darüber.

Als wir wieder zu Hause waren, genossen wir ein heisses Kaffi doch dies wärmte mich überhaupt nicht mehr auf. Plötzlich fror ich nur noch. Erst nach einem heissen Bad verschwand die innerliche Kälte. Es kehrte, denn nun stieg mir die Hitze total ins Gesicht. Die Spitex meinte nur noch: „Hoffentlich wirst du nicht noch krank.“ Oh wie recht sie doch hatte. Die Nacht auf Montag verlief noch gut. Nach einem ausgiebigen Spaziergang mit meinen Eltern, kurzer Besuch in der Tanzschule wobei sich meine frühere Chefin freute, fing es am Abend an. Ich fühlte mich immer schlechter. Und in der Nacht auf Dienstag ging es urplötzlich los. Ich zitterte und mir wurde so übel dass ich Erbrechen musste. Danach fand ich keinen Schlaf mehr. Ich kochte mir Wasser und füllte eine Bettflasche und legte sie auf meinen Bauch der sich langsam beruhigte und meine Kälte verschwand langsam wieder…

 

Freitag, 4.2.2011Das Unerwartete geschah… 

Florin schlief auf Freitag gar nicht gut, aber er ass und trank ja auch fast nicht’s . Daher meldete er sich in der Nacht mehrmals. So kenne ich ihn gar nicht. Florin ist sonst ein fast pflegeleichter Sohn. Er hatte Durst. So gab ich ihm Wasser, denn er wollte kaum Milch oder was zu Essen. Wenn dies nächste Woche nicht besser ist muss ich doch noch mit ihm zum Kinderarzt. Durch den Tag nahm er einfach wenig zu sich doch sah man ihm nicht an dass er krank wäre. Er lachte vergnügt und spielte.

Draussen schien die Sonne. Einladend für auf der Terrasse am Wochenende draussen etwas Zeit zu geniessen. Ja, so dachte ich. Und mit grossem Elan putzte ich vergnügt draussen unsere Terrasse für die Frühlingstemperaturen. Fast alles aufgeräumt und sauber verräumte ich den Besen. Zugleich schoss es mir in den Rücken. Päng… Ich hörte wie es knackte…

Ich dachte nur „ Wenn ich am Samstagmorgen nicht aufstehen kann, dann weiss ich was los ist…“ So hoffte ich noch dass alles wieder gut käme. Den restlichen Freitag verging gut. Ich konnte mich noch recht gut bewegen. Céline wurde um 15.50h von der Schule gebracht. Sie war sehr zufrieden als sie mich sah. Und so strampelte sei freudig.

So legte ich sie neben Florin. Die Begrüssung war sehr freudig von beiden Seiten.  Aber sie berührten sich beide nicht als wüssten sie beide dass sie nicht allzu nahe kommen sollten wegen der Magendarmgrippe. Céline blieb zum Glück weiterhin verschont davon. Als beide im Bett waren verschwand ich 1 1/2Std. später auch. Ich war so müde und noch immer geschwächt von der Magendarmgrippe. Doch war es mir nicht mehr schlecht.

Wir drei schliefen gut. Doch merkte ich dass ich mich im Bett kaum drehen konnte.   

Die Schmerzen lassen mich nicht mehr los…(18.2.)

Ich stand am Samstag, 5.2. aus meinem Bett auf und konnte kaum gehen. Ich neigte nach rechts ab um den Schmerz auszuweichen… Es funktionierte nicht. Doch ich musste meine Kinder aus dem Bett holen ihr das Frühstück richten… so dachte ich.

Doch die Schmerzen wurden nicht weniger. Tränen schossen mir in die Augen. Es war 6.30h als ich vor Céline’s Bett stand und ihr sagte dass ich grosse Schmerzen habe und ich sie nicht wickeln könne. Sie grinste nur… wie sie eben immer ist wenn was nicht in Ordnung ist.  Auch wenn ich es versuchte… Der Schmerz war grösser und stach dermassen in mein linkes Bein. Doch Céline merkte plötzlich dass etwas mit ihrem Mami nicht mehr stimmte...

Florin meldete sich und ich humpelte zu ihm… Ich weinte und aus vollem Schmerz zog ich ihn am Schlafsack hock. Er staunte nur und lachte nicht. Er sah mich mit Kulleraugen an. Ich wickelte und kleidete ihn an. Ich hob ihn wieder an und brachte ihn ins Wohnzimmer. Er fiel mir fast aus den Händen… Der Schmerz war grösser. Ich zitterte.

So rief ich um 7h bei meinen Eltern an. Ich dachte daran dass sie sicherlich nicht erfreut wären und sie eigentlich auch ihren Schlaf bräuchten… Doch ich musste sie aus ihrem Schlaf reissen, so leid es mir auch tat. Ich war verzweifelt und hatte höllische Schmerzen. Wusste kaum noch wie ich stehen sollte. Meine Mutter nahm nach einigem Klingeln ab. Oh weh, sie waren am Abend zu spät ins Bett gegangen. So war die Nacht viel zu kurz für beide. Das tat mir so sehr leid! Ich heulte nur noch am Telefon.

Meine Mutter kam und stand um 7.15h vor der Türe. Ich war ihr so dankbar. Sie kleidete Céline an und wir hoben sie gemeinsam ins Wohnzimmer rüber. Sie gab Florin seinen Schoppen noch fertig. Ich ging langsam zu meiner Ärztin. Und erreichte sie um 8.15h Sie hatte sofort Zeit für mich und kontrollierte meine Beine und Arme nach dem Gefühlen. Sie erkannte gleich dass ich unter grossen Schmerzen litt und verschrieb mir 4 verschiedene Schmerzmittel. 1 war für die Reserve und das andere für den Notfall. Wahnsinn! Leider musste sie mir mitteilen dass sie nächste Woche in den Ferien ist aber Vertretung hat. Und so sollte ich mich wenn die Schmerzen nicht besser würden am Montag wieder melden, damit man mich beim Neurochirurgen anmelden könnte. Doch dies geschah nicht!

Ich musste unter Schmerzen zum Vertreter. Der dann meinte dass ich eine Muskelverspannung hätte. Ich sollte doch bitte vor allem Gehen und liegen. Wie ich mich danach fühlte war schrecklich! Dabei hatte ich alle Schmerzmittel in mir damit ich überhaupt normal sitzen konnte. Es strahlte weiterhin ins Bein aus aber das sah man mir nicht an. Aber das Fieberthermometer zeigt auch leichtes Fieber an. Weswegen wohl? Weil etwas entzündet ist oder der Nerv abgeklemmt wird?

Wie ich jetzt auch vor dem PC sitze und hier schreibe. Der Schmerz ist da und ich sitze schief. Aber ich lege mich nach 5Min. wieder hin weil die Schmerzen zu gross werden. Dann schreibe ich weiter..

Denn das bringt mir ein bisschen Abwechslung. Ich kann nicht nur vor dem Fernseher liegen oder Hörbücher hören. Das mache ich ja seit dem 5.2. Samstag. Zwischendurch plauderte ich natürlich mit Céline und den Spitexfrauen.

 

Florin wurde gleich am Samstag von meinen Eltern mitgenommen. So weh es mir auch tat. Aber ein paar Tage ist ja nicht viel dachte ich…

Und nun sind es schon 2Wochen. Florin übernachtete entweder bei meinen Eltern oder bei meiner Schwägerin. Er geniesst/genoss die Abwechslung.

 

Die Nächte vergingen bei mir leider auch nicht ohne Schmerzen. Ich musste immer wieder Medikamente schlucken. So viele Mittel nahm ich seit langem nicht mehr ein! Und sie helfen nur wenig.

Die Schmerzen bestehen trotzdem weiterhin wenn ich Gehe, Stehe oder Sitze. Ich kann mir nicht vorstellen dass es nur Muskulär ist. Denn dann würde es doch nicht dermassen ins Bein ausstrahlen, stechen. Und zwar akut bleibend, bis ich erst wieder abliege. Dann würden auch die Medis helfen.

So kann es doch nicht weiter gehen! Ich bin total verzweifelt.

 

Zum Glück fanden sich Spitexeinsätze gerade so kurzfristig. Somit wurde/wird Céline nun von 9h – 20h betreut bis ich wieder normal Gehen, Stehen und Sitzen kann. Ich bin ihnen allen so dankbar! Denn beide Heime wollten nicht’s zu tun haben. Sie können Céline einfach nicht bei sich aufnehmen auch nicht im Notfall wenn ich als Mutter nicht mehr GEHEN kann. Das müsste eigentlich das Gesundheitsamt erfahren.

Diese Ungewissenheit, wohin mit Céline, trägt natürlich auch nicht zur Genesung bei.

Wo soll denn Céline hin wenn ich plötzlich ins Spital müsste? Dieser Druck macht Angst. So verkrampft sich mein Körper nur noch mehr anstatt ich eher loslassen könnte.

 

Unterdessen wurde ich bisher vom Hausarzt, Chiropraktiker und Notfallarzt im City Notfall behandelt und keine Besserung. Ich erhielt andere und stärkere Medikamente. Es ist aber klar dass ein Nerv gequetscht wird. Nur wo, weiss man nicht genau. Sehr wahrscheinlich im Hüftbereich da mein Becken verschoben ist.

Nun wurde der Termin beim Neurochirurgen eine Woche vor verschoben. Am Mittwoch, 23.2. kann ich also dorthin. Es ist schrecklich für mich, wenn man fast nur noch liegen kann…. Kaum für sich sorgen und auf andere Menschen angewiesen ist. Das Tolle ist, dass ich unterdessen 3kg verloren habe. Das ist das einzigste Positive an der Sache.

 

Céline’s Arzttermin am 14.2.

Auch die Untersuchungen im Inselspital bei Der Neuropädiaterin und Gastroenterologin waren einen Erfolg. Sie staunten über Céline’s Zustand. Ich konnte leider nicht dabei sein da ich selber einen Arzttermin einhalten musste. Und der war mir momentan wichtiger da es für meine Genesung gut tut. Ich will schliesslich so schnell wieder auf den Beinen sein für meine Kinder.

Nun wiegt Céline 20kg und sieht gut aus. Die Medikamente können wir so bestehen lassen wie sie sind. Die Neuropädiaterin schaute lange und war überrascht über Céline’s Zappeln. So wild hatte sie sie noch nie erlebt. Gut, dass sie dies gerade so mitbekommen hatte.

Frau Dr. Steinlin kam jedenfalls kaum aus dem Staunen heraus. Aber ansonsten war sie mit ihr sehr zufrieden.

Die Tages und Nachtsprotokolle wurden genau angesehen und sie kamen zum Entschluss dass es an den Infekten lag, seit Céline im Nov. 2010 die Grippenimpfung erhielt, dass sie dauernd in schlechtem Zustand war.

Céline’s Medikamente sind:

 

Morgens: 1Sirdalud 2g, 1/2 Lioresal 10mg, 2,5ml Orfirlil, Solmucol (Schleimlösend), NACL mit 5Tr.Ventolin zum Inhalieren und Movicol 30ml für die Verdauung. 

 

Mittags: 1/2 Sirdalud 2g, 1/2 Lioresal 10mg, 2,5ml Orfiril,

Abends: 1Sirdalud 2g, 1Lioresal 10mg, 2,5ml Orfirlil, 1Melatonin (zum Einschlafen), NACL mit 5Tr. Venotlin

 

Bei Schmerzen Dafalganzäpfchen, Algifor und bei Krämpfen Temesta bis 2Tabletten.

So ist Céline recht gut abgedeckt.

 

 

Die schockierende Diagnose

Freitag 25. 2.

 

Heute morgen um 8h war es endlich soweit dass ich zum Neurochirurgen durfte. Eigentlich sollte ich schon am Mittwoch dort gewesen sein doch der Arzt musste operieren und ich wurde verschoben. Endlich wurde ich vom Spezialisten ernst genommen. Er erkannte sofort dass ich total schief stand und die Wirbelsäule verzerrt ist. Auch auf den Röntgenbilder vom Dez. letzten Jahres erkannte er gleich dass ich im Lendenbereich L5 eine heftige Diskushernie habe. Die ab 4.2 noch schlimmer wurde als es mir erneut in den Rücken schoss. Und zusätzlich ist oberhalb der Wirbelsäule der Ischiasnerv eingeklemmt. Deswegen habe ich diese höllischen Schmerzen ins Bein ausgestrahlt. Deswegen kann ich kaum Gehen, Stehen und Sitzen. Der Lindenhofneurochirurg diagnoszitierte innerhalb von 10Min. was ich habe. Alle anderen Aerzte waren für die Katz! Die Vertretung meiner Hausärztin war noch der Hammer, er meinte doch wirklich ich seie eine Simulantin und müsse dies mit einem Psychiater besprechen. Ich habe ja anscheinend überall normale Gefühle im Bein und Fuss. Somit wäre ich kein Notfall. Es ist einfach unglaublich was ich mir anhören musste.

Der Neurochirurg erklärte mir sofort dass es Patienten/innen gibt die haben keine Nervenschmerzen aber dafür eine Lähmung. Und dann gibt es die anderen die haben trotz allem noch Gefühle im Bein und einigermassen Kraft aber dafür diese höllischen Ischiasschmerzen weil er abgeklemmt wird.

Er erklärte mir dass ich sowieso operieren müsse. Ein einfacher Eingriff wird dies aber nicht. Bis 5Stunden würde das dauern.

Zuerst wird aber nun bald eine Cortisonspritze per MRT gemacht und ich kann hoffen für eine kurze Dauer von Tagen oder Wochen ohne Schmerzen zu sein. Aber auf längerer Sicht kann eine OP nicht umgangen werden.

Mir wurde hundeelend zumute. Ich weinte beim Chirurgen. Jetzt kommt es doch noch so dass ich für längere Zeit nichts mehr tun kann. Eine Woche Krankenhaus, 4-6 Wochen Corset tragen und zu Hause keinen Haushalt machen. Erst nach 6 Monaten dürfe ich langsam wieder kleine Sachen Heben. Das heisst, Céline braucht einen 100% Heimplatz für diese Zeit. Und Florin muss bei meinen Eltern und Schwägerin bleiben. Nicht schön!

Doch für Florin ist gesorgt. Das grösste Problem ist bei Céline da sie niemand aufnehmen will. Nicht einmal das Heim wo sie unter der Woche wohnt. Und auch nicht bei Nicola weil kein Platz da ist. Andere Heime gibt es nicht die 365 Tage offen haben. Es gibt sehr viele Heilpädagogische Schulen. Doch die haben an den Wochenenden und in den Schulferien zu. Also, wo soll Céline hin????

Die Kinderärztin ist informiert. Auch das Gesundheitsamt.

Jetzt muss eine Lösung her!

Es ist einfach unglaublich wie der Kanton auf behinderte Menschen reagiert! Man kann kaum Hilfe erwarten.

Ich dürfte gar nie krank sein und nie in diesem Zustand sein wie ich jetzt bin.

Nun, es hilft nichts, es ist leider so und ich brauche Hilfe.

 

 

Cortisonspritze mit CT Röntgen

Dienstag, 1.März

 

Am Montag, 28.2. wurde ich vom Siloah Spital von einer sehr netten Frau angerufen und aufgeboten um die Spritze in den Rücken stechen zu lassen. Wir unterhielten uns noch ziemlich lange am Telefon. Wir kamen ins Gespräch und so erzählte ich meine Geschichte von Céline und Nicola und Florin. Wie es weiter gehen soll wenn ich operiert werden muss… Sie war sprachlos wie unprofessionell ich behandelt werde und der Kanton keine Hilfe gibt. Dass sich niemand für meine Situation interessiert. Schliesslich kann ich ja nichts dafür dass ich in einer Notfallsituation bin.

So wollte sie auf jeden Fall mein Buch kaufen. Dies brachte ich ihr gleich mit.

Ich freute mich regelrecht auf den Termin. Denn die Hoffnung dass ich wieder Schmerzfrei würde war grösser als die Gedanken an die OP die ich leider sowieso machen lassen muss. Endlich wieder ohne Schmerzen zu sein. Was will man mehr? Nach 3 1/12 Wochen. Um 14h kam ich sofort in die Computertomografie. Der Arzt musste zuerst herausfinden wo genau der Ischiasnerv eingeklemmt wird. Und er erkannte gleich dass es beim 5. Lendenwirbel ist. Der Nerv hat dort einfach zu wenig Platz. Der Gleitwirbel rutscht immer mehr ab bis ich gar nicht mehr Gehen kann. Somit liesse sich die Operation auch nicht bis ich 50Jahre alt bin heraus schieben. Nein, es muss in der nächste Zeit gemacht werden.

Schöne Diagnose! Mein Geburtsgebrechen lässt grüssen. Dabei haben etwa 8% von uns allen Menschen ein Wirbelgleiten. Doch ist es nicht bei jedem Menschen so schlimm dass er/sie gleich operiert werden muss oder es so schlimm kommt wie bei mir.

Ich frage mich wirklich warum manche Menschen wie ich alles abbekommen und andere fast überhaupt nichts! Und meistens sind sie dann nicht einmal dankbar für ihre gute Gesundheit.

Es ist doch schon sehr unfair dass ich einen kaputten Rücken haben muss um noch zwei schwerst behinderte Kinder zu pflegen. Was ich ja nicht kann. Denn einige gesunde Familien können nicht einmal ihr eines behindertes Kind alleine pflegen weil sie an ihre Grenzen stossen. Ganz normal!

Und ich mache das Beste daraus und kämpfe wo ich nur kann!

 

Als ich nach der Spritze wieder entlassen war, konnte ich tatsächlich ohne Krücken gehen. Es war nur noch ein dumpfer Schmerz zu verspüren. So lief ich nach Gümligen Bahnhof. Es war ein schönes Gefühl endlich wieder ein bisschen mehr frei zu sein. Der Arzt meinte, ich könne nun wieder alles tun was ich vorher auch gemacht hatte. So war ich voller Elan und holte mir Florin nach Hause zurück. Er freute sich gigantisch mich endlich wieder voll und ganz für sich alleine zu haben. Er strahlte und knuddelte mich. Es war einfach herrlich! Ich küsste ihn auf die Wangen. Es verlief gut, doch spürte ich die Ausstrahlung ins Bein weiterhin.

Die Nacht war ebenfalls weiterhin nicht angenehm. Es strahlte und ich konnte nicht schlafen. Die Schmerzmittel musste ich trotzdem alle weiterhin einnehmen, dabei dachte ich es würde dann ohne gehen. Wie ich mich da getäuscht hatte….

Am Mittwoch stand ich noch erfreut auf, da die Schmerzen so einigermassen gut erträglich waren. So dachte ich, endlich kann ich mit meinen Eltern und Florin einen Spaziergang zum Tierpark starten. Ja, wir spazierten los. Ich war ohne Krücken unterwegs, da ich ja am Vortag so gut ohne Gehen konnte…

Oh weh, ich kam ca. 200m. dann war alles vorbei. Ich konnte wieder kaum Gehen. Es schmerzte höllisch. In Trance watschelte ich mit Schmerzen nach Hause. Mein Gang zum Vergleich einer Ente. Mir war zum Heulen zumute! Jetzt war ich wieder da wie ich begonnen hatte am 4.2.

Ich informierte meinen Neurochirurgen, der nicht da war. Ich erzählte alles der Arztgehilfin, die meinte, dass ich schon 10Tage Geduld haben müsse und mich auf jeden Fall schonen müsse! Denn das Cortison müsse sich zuerst verteilen. Hm, warum können sich Aerzte nicht miteinander absprechen und der gleichen Meinung sein?

Nun liege ich wieder zu Hause und entlaste meinen Rücken. Das Gehen, Stehen geht weiterhin nicht gut. Sitzen geht schon einigermassen besser. Ist aber bestimmt nicht gut für meinen Rücken. Doch ich kann ja nicht die ganze Zeit liegen. Auf jeden Fall sorge ich wieder für Florin und es geht. Da er noch nicht krabbeln oder Gehen kann ist es auch einfacher. Er wiegt auch noch nicht so schwer wie Céline.

Zu Hause kann ich mich einigermassen besser bewegen als vor 3Wochen. Doch ohne Schmerzen geht es trotzdem nicht.

So bin ich durch den Tag viel am Kochen für Florin und teilweise für mich. Doch ich mag gar nicht so essen. Seit dem 4.2. habe ich 4kg abgenommen. Schön. Aber eigentlich wollte ich dies nicht auf diesem Wege tun. Jetzt fehlen mir nur noch 4.1/2kg bis zum Normalgewicht. Aber mein Ziel ist eigentlich 75kg. Also muss ich eh noch im Ganzen 7 1/2kg abnehmen bis ich mein Wunschgewicht erreicht habe. Aber auf jeden Fall sind schon nach der Geburt am 14.6.2010 bis jetzt 17.1/2kg weg. Wau!

Die Kleider passen auch schon besser. Und viele sind schon viel zu gross geworden. Freude! Immerhin kann ich mich ein bisschen daran erfreuen, dabei ist mir überhaupt nicht nach Freude! Denn jetzt muss ich für die OP alles gut organisieren. Denn Céline muss einen Wochenendplatz in einem Heim bekommen. Aber wo? Es gibt nur Das Z.E.N. wo Nicola ist, dort ist kein Platz, auch nicht einmal für seine Schwester! Und dann gibt es nur noch das Heim in Meiringen. Sunneschyn. Weit weit weg! Wie dann Céline klar kommt? Keine Ahnung. Ich habe Angst dass sie sich aufgibt! Denn ich kann sie nicht so oft besuchen gehen! Und Nicola sieht Céline dann überhaupt nicht mehr. Schrecklich!

Ich kann momentan nur noch Tag für Tag nehmen. Denn für die nähere Zukunft kann ich nicht planen, da ich nicht weiss wie mein Rücken sich bewegt. Ob er mich noch weniger Gehen lassen lässt. Es ist nicht lustig. Zum Heulen.  

Ich habe es schon lange der Kinderärztin und den Heimen gemeldet. Doch in den Heimen stiess ich auf Desinteressen, schlimmer noch, auf keine Interessen! Sie liessen mich einfach mit dem Problem alleine.

Toller Staat! Niemand wird informiert! Keine Lösungen werden optimiert! Es ist kein Zustand mehr für unsere Behinderten Menschen! Und es kann jeden Menschen treffen!!!!

Ich wäre auch lieber 100% gesund!!! Ich würde liebend gerne arbeiten als Tanzlehrerin doch wie sollte ich dies auch tun, sehbehindert mit eingeklemmten Ischiasnerv, wenn ich zu Hause 100% ausgelastet bin mit meinen behinderten Kindern und einem gesunden Sohn von 8 ½ Monaten. Klar habe ich nicht 100% meine beh. Kinder zu Hause aber es genügt schon wenn ich Céline von Freitag bis Montag zu Hause betreue mit Spitex Hilfe. Und Nicola jeden Monat einmal am Mittwoch auf Donnerstag zu mir kommt. Und wir ihn alle 3Wochen in Biel im Heim besuchen. Dann erst sehen sich Céline und Nicola wieder! Dann bin ich völlig k.o.

Das glaubt mir aber niemand, aussert die Betroffenen Eltern die selber ein behindertes Kind haben!

Ich würde gerne mit einem normalen gesunden Menschen mein Leben tauschen. Dann wäre ich froh und dankbar über meine Gesundheit!

Doch das liegt eben nicht in meiner Hand.

 

Nun hoffe ich und kann nur wünschen dass die Schmerzen vergehen….

 

Frühlingsbeginn 2011-03-22

 

Wie schön das Wetter doch wieder mal ist. Einfach herrlich. Jetzt endlich kann ich es auch langsam Tag für Tag geniessen.  Die Schmerzen sind Wöchentlich immer weniger geworden. Freude. Doch die Ursache ist leider nicht behoben! Denn es kann jederzeit wieder erneut einschiessen denn der Nerv ist ja weiterhin eingeklemmt. Und hat zuwenig Platz. Deswegen muss auf jeden Fall operiert werden. 

Das Cortison hat tatsächlich nach 20Tagen endlich seine Wirkung. Puh. Auch Schmerzmittel brauche ich kaum mehr. Die Ausstrahlung ins Bein merke ich täglich und vor allem in der Nacht immer. Aber es ist auszuhalten. In der Nacht ist es eher unerträglich weil ich dann ruhig liege und schlafen möchte. Da halfen aber zum Glück die Medikamente.

Nun ist mein Wunsch dass ich die OP bis Ende August herauszögern kann, damit ich mit Céline, Florin und meinen Eltern noch ins Engadin fahren kann. Es wird anstrengend und es darf keinen Notfall passieren. Ich hoffe wir haben Glück!

Auch meine Eltern könnten dann noch im August ihre langersehnten Ferien machen. Dann wäre Anfang Sept. meine OP. Alle hätten mehr Zeit für Florin. Denn die Hilfe ist leider doch nicht so gut umzusetzen wenn ich jetzt im April operiere.

Ich hoffe einfach dass mein Rücken sich für 5 Monate noch still hält. Den Sommer würde ich auch gerne noch mit meinen Kindern so geniessen. Herbst und Winter kann man eh weniger unternehmen. So auch die Aussage von meiner Schwägerin mit meinem Bruder, der leider nicht viel dazu sagte. Sie mögen Florin sehr, doch sie waren auch viel zu sehr überfordert mit Florin, da sie ja noch zwei eigene Kinder haben.

Je länger man es hinaus zögern könnte umso besser ist es zu organisieren. Auch kann Céline sich eher an einem neuen Ort eingewöhnen als wenn sie auf einen Schlag gleich für 3Wochen auswärts wäre. Sie kann nach meiner OP nur 1mal am Wochenende nach Hause kommen. Weil es nur einmal reicht mit den Stunden die die IV bezahlt. Und dann brauche ich eben Tag und Nacht für Céline Hilfe, da ich ja lange nicht heben darf. Nach einem Halben Jahr darf ich dann endlich wohl langsam mit Heben aufbauen. Aber ob ich Florin schon zu Hause selber betreuen darf weiss ich nicht. Alles noch fragwürdig.

Auch Florin’s Taufe haben wir hinter uns. Das ist auch schon 1 Monat zurück. Wie die Zeit vergeht. Am 20.2.2011 bekam ich unter Schmerzen nicht so viel mit. Schade eigentlich doch die Gäste waren alle sehr zufrieden. Das ist ja die Hauptsache. Florin genoss die Taufe auch und liess sich ohne Geschrei von der Pfarrerin herumtragen und taufen. 

Es war trotzdem ein einschneidendes schönes Erlebnis. Gefühle liefen ab. Nachhinein war es ein schönes Ereignis, die Taufe von Florin. Schade nur dass ich von der Predigt nicht mehr viel weiss, aber da bekomme ich bestimmt bald einen Taufbericht von der Pfarrerin.

 

Jetzt hoffe und wünsche ich mir einfach dass die Schmerzen nicht schlimmer werden als sie noch sind. Es strahlt und ist einfach sehr unangenehm! Aber, es muss aushaltbar sein…

Hoffe es ist auszuhalten.

Letztes Wochenende ist Spitex Sarah mit Céline in Biel bei Nicola zu Besuch gewesen. Und als ich die Fotos sah von Nicola erschrak ich sehr.  Denn er ist so dünn und sieht ausgehungert aus! Er tut mir so leid! Sie schauen doch zu wenig gut zu ihm. So sehe ich dies. Denn warum sieht er denn so dünn aus? 

Céline ist regelrecht dick zu ihm! Das war einmal umgekehrt als Nicola auch noch im Aeschbacherhuus war. Doch dort war er ständig krank und nun wird er nicht gut ernährt in Biel im Z.E.N.! Beides war und ist nicht gut. Jetzt ergeht es Céline ja auch nicht besser, da sie sie auch los werden wollen.

Ich weiss nicht wohin dies alles führen soll…?

Immer nur kämpfen! Es ist echt traurig dass ich ständig dazu sehen muss dass es richtig läuft. Ich hoffe schwer dass in Meiringen alles bestens läuft. Somit kann ich dann auch beide Kinder dort fest anmelden. Das wäre mein Wunsch wenn alles klappt. Dann wären sie endlich wieder beide zusammen! Wie glücklich sie dann wären. Aber dies kann noch einige Zeit oder Jahren dauern. Mal sehen.

Jetzt muss ich zuerst wieder gesund werden. Und meine Schmerzen durchhalten.

Hoffe es klappt. Werde morgen nochmals in die Arztpraxis anrufen.

 

Wie fühlt man sich… die Gedanken schweifen….Der Horror...

 

Wenn man immer wieder auf den Nerv getreten fühlt und wird? ( Leider sticht es immer so als würde jemand auf meine Nervenleitung stehen.. ) Könnt’ ihr euch dies vorstellen? Wahrscheinlich nicht?! Nicht weiter schlimm aber denkt mal an Céline und Nicola... Dies könnt ihr wahrscheinlich nicht, das weiss ich. Dies ist auch sehr schwer zu verstehen und um sich hineinzufühlen... Aber trotzdem sind wir da! Probiert es bitte....

 

Wisst ihr was? Ich habe wieder die Filme und Fotos angesehen von Céline und Nicola von früher. Ich war so aufgewühlt und  konnte nicht schlafen. Da schaute ich vergnügt die Erinnerungen von den letzten Jahren wieder an. Schon wegen dem Engandin. Weil ich eigentlich mir Hoffnung machen wollte dass ich dies doch noch für dieses Jahr mit Céline und Familie schaffen könnte, trotz meiner Schmerzen....

Dann kam.....Februar/März, April 2009  Es war Schrcklich! Ich heulte nur noch. Wie grausam! Ich war geschockt von den Aufnahmen! Die ich euch ab er nicht vorenthalten möchte. Nicht weil ich weiss was Ethik bedeutet! Denn es geht mir darum dass ihr wisst was passieren kann. Das dies Real ist und man dafür kämpfen muss dass sowas nicht wieder passiert! Dass Eltern Kraft bekommen und sich durchsetzen und nicht nur zusehen... Damit möchte ich euch zeigen was alles passieren kann wenn man nicht ständig beim Kind im Spital sein kann! Und vor allem wenn sie schwerst behindert sind und die Aerzte lieber es hätten, dass sie doch gestorben wäre. Viele glauben nämlich behinderte Menschen sollten gar nicht leben. Weil sie ja nicht's mitbekommen von der Welt. Denken viele. Ist aber nicht so! Denn Céline und Nicola sind zwar schwerst behindert aber von Natur her einfach fröhlich wenn es ihnen gut geht und sie keine Schmerzen haben. Also sollte man ihnen das Leben auch geniessen lassen! Ansonsten dürfte ich ja auch nicht auf dieser Welt mehr sein. Denn ich bin Sehbehindert und habe einen kranken Rücken. Aber ansonsten normal bei Stand. Doch ich kann nicht arbeiten. Um dies geht es ja vor allem für die grösste Menscheit die so denkt. Traurig! Wie gerne würde ich arbeiten. Doch... darüber habe ich schon mehrmals geschrieben. Und deswegen lasse ich es hiermit bestehen.

 

Unglaublich wie Céline damals wegen dem Krankenhausaufenthalt aussah und gelitten hatte! Es ist sogar tragisch! Ist das Normal? Sicherlich nicht!  Das war, als man Céline einfach verhungern liess. Der Arzt stach daneben und traf den Dünndarm! Er ahnte es aber man liess Céline damals einfach 10 Tage verhungern! Die OP danach glückte zum Glück! Aber es war die Aerztin die schon Céline Notoperiert hatte! Zum Glück! Ich bin ihr so sehr dankbar!

Der Arzt, ich weiss den Namen.. den werde ich für immer im Gedächtnis haben und nie mehr an meinen Kindern ranlassen! Denn er hatte schon bei Nicola einen Fehler begonnen im Jahr 2007! Er gab es sogar zu. Aber alles heisst ja: Es sind Komplikationen."  Ich gab ihr das Essen, und sie schlang es nur so herunter. Ich gab ihr mehr als man sagte, den ich als Mutter sah nur noch meine Céline! Ich wusste dass es nicht richtig lief! Und dann noch die Hämatome im Gesicht weil das Personal einfach nicht mit Kissen und Stillkissen das Krankenhausbett abgesichert und wie ich es ihnen mitgeteilt hatte! 

 

Alles kommt nun wieder hoch, da es genau in der selben Zeit passiert ist wie bei mir, aber nun zwei Jahre später… Ich mit einem eingeklemmten Ischiasnerv… Es ist grausam. Es reizt ständig.

Es ist ein hin und her. Aber dies ist liegt an meinem Gleitwirbel. Erst gerade fühlte ich mich gut und eine Nacht später wiederum schlecht. Auch der Tag durch war nicht sehr angenehm.

Es ist nicht so wie sein sollte…

 

Und so bewegen mich die Gedanken zurück… 6.Feb. 2009 als Céline notfallmässig ins künstliche Komma versetzt werden musste. Um 24h Notoperation. Das war eine lange Zeit! Dann nach der 1.OP die falsche Diagnose. Céline wäre stabil und ich brachte sie nach einem Tag zu Hause wieder ins Spital.  11 Std mussten wir warten! Céline hatte damals grosse Schmerzen.

 

Ich denke wie ich als ich am 5.2. bis 1.3. die Schmerzen einfach durchstehen musste. Erst ab 1.3 bekam ich die Cortisonspritze die mir ein bisschen half. Seit 20.3 geht es ein wenig besser. Aber durch die Nacht sind die Schmerzen nicht weg.

Doch was musste Céline damals erleiden! Grausam! Seht selber wie Céline im Spital litt. Ich bin nur noch sprachlos, als ich meine Videos anschaute!  http://www.chblog.ch/CeliNico/33080/C%E9line+k%E4mpfte+um+ihr+Leben....html

 

Deswegen möchte ich doch das Beste für meine Beiden! Darum kämpfe ich doch um sie. Damit sie recht behandelt werden!

Aber wie kann dies gehen wenn ich selber nun auf 100% Hilfe nach der OP angewiesen bin? Ich habe Angst! Ich hoffe dass nach der OP bei mir dann endlich Ruhe einkehrt damit wir wieder glücklich sein können. Aber dies braucht ja auch ein Jahr, bevor ich meine Kinder wieder normal Heben kann. Was passiert hier nur....

31.3.2011

Ein Hin und Her.... Gefühle auf und ab. Schreckliche Erlebnisse... das letzte Wochenende war nur noch zum Weinen. Am Sa. 26.3. fuhren meine Eltern mich mit Florin und Céline nach Meiringen zum Heim   http://www.sunneschyn-meiringen.chAuch so toll der Heimleiter ist, doch ist es nicht für die Zukunft für meine Beiden Céline und Nicola. Denn dort verbrachten Céline und ich ein Wochenende zusammen. Ich war so aufgewühlt. Das Heim ist wunderschön gelegen und lädt zum Spazieren ein. Auf der Gruppe 2 wo Céline dann schlief waren nur zwei Jungs (wahrscheinlich autistisch + einer davon hat noch eine Behinderung zusätzlich). Also nicht voll Betrieb. Doch es reichte. Es war sehr anstrengend. Puh. Ich könnte diese Arbeit nicht leisten. Ich war schon nur vom Samstag kaputt. Dies liess mich auch in der Nacht zeigen wie ich schlief. Ich war beunruhigt als liebende Mutter. Céline ass schlecht auf der Gruppe und ich war nervös. Natürlich auch nicht gut für Céline. Sie merkte gleich wie's mir geht. Aber ich konnte es nicht ändern... Das meiste musste ich für Céline tun und ich hatte danach umso mehr Schmerzen im Rücken. Am Nachmittag spazierten Céline, die Heilpädagogin und ich durch Meiringen. Das Wetter war herrlich. Meine Eltern mit Florin verliessen uns so um 14h. und fuhren wieder nach Hause. 

Leider liessen mich die Schmerzen nicht ganz frei. Und wir mussten teilweise auf einer Bank ruhen. Schade. Ich dachte es würde besser gehen. Und mein Gefühl sagte mir auch dass dies alle Menschen so dachten die mich sahen. Denn wer sah mir dies in diesem Moment an dass ich ein riesiges Rückenleiden habe? Niemand.

Die Nacht war dann leider auf einer anderen Gruppe vom Sunneschyn, dort durfte ich übernachten, echt lieb vom Heimleiter und bin ihm auch sehr dankbar dafür, doch leider schlief ich fast nichts. Ich hatte Albträume.

Uebernächtigt kam ich dann am nächsten Morgen wieder zu Céline an. Um 8h Sommerzeit. Gerädert hörte ich zu was die Heilpädagogin mir mitteilte. „Céline hatte gut geschlafen ohne Probleme.“ Ich war froh. Aber sie schliessen auch die Türen von den Zimmern, da kann man fast nichts mehr hören. Céline kennt dies nicht. Zu Hause ist immer ein Spalt offen. Und das Personal in Meiringen muss anscheinend 36Std. am Stück arbeiten. Wahnsinn! Das finde ich viel zu viel. Ich jedenfalls könnte dies nicht! Der Sonntag war dann auch noch mit gemischten Gefühlen da ich einfach zu wenig Schlaf hatte. Ich war ausgelaugt. Und dann passierte noch dass Céline von einem Jungen getrampelt wurde. Das war für mich zuviel. Ich weinte nur noch…..

Ein Spaziergang draussen gab uns ein bisschen Luft. 

Und um 16.50h fuhren wir mit dem Meiringen Schulbus nach Bern zurück. Céline fühlte sich den ganzen Weg nicht wohl. Sie schrie den ganzen Weg, 84km, durch. Eine Stunde brauchten wir bis wir zu Hause waren. 1.5Temesta halfen ihr nicht einmal. Ich habe Angst wenn Céline so lange Strecken fahren muss ohne Kontrolle.

Doch muss es gehen, da niemand mir hilft. Das Z.E.N. ist völlig ausgebucht. Aber Céline steht an erste Stelle. Doch da müssen dann auch noch viele Worte besprochen werden damit es endlich klappt.

 
http://www.zen-biel.ch/index.php/zen/home/