Ein etwas anderes Wochenende… 

Behördenkram… 

1.10. - 3.10.2010

Wie freute ich mich endlich wieder meine Céline zu begrüssen und sie in die Arme zu schliessen. So sehr hatte ich sie in diesen 1 ½ Wochen vermisst. Meine Gedanken schwebten in dieser Zeit aber nicht nur um Céline, nein, ich dachte auch immer wieder an meinen Nicola! Ich freue mich jetzt schon, ihn am kommenden Samstag wieder zu sehen! Leider war es in der letzten Zeit ein riesiger Kampf um die Missverständnisse mit allen Aerzten in Biel. Dies hat sich zum Glück momentan aber recht beruhigt. Doch musste ich leider wieder etwas entdecken dass mich sehr nachdenklich gemacht hatte.

Warum bekommt Nicola nur einmal pro Woche Physiotherapie? Früher erhielt er im Aarhus (Heilpädagogische Schule in Gümligen) auch 3 Mal pro Woche Physiotherapie wie Céline! Schon komisch! Dies bin ich nun auch am abklären, denn ich möchte schliesslich dass Nicola auch so gut wie Céline gefördert wird! Das Heimpersonal auf der Wohngruppe wusste leider nicht wie sie mir helfen könnten. Die Heimleiterin wie der Heimarzt sind in den Ferien... Die Physiotherapeutin kenne ich noch nicht vom Namen her und sie war auch nicht da. Schon speziell...

Irgendwie wissen alle viel zu wenig Bescheid von allem. Vor allem wenn es auch um Schulbustransporte geht. Es ist doch wirklich unglaublich, dass ich als Mutter mich immer wieder durchkämpfen muss um mehr zu Wissen! Denn normalerweise werden alle Schulbusfahrten vom Kind nach Hause wie zur Schule vom Gesundheitsamt des Kantones übernommen. Wie es ja auch bei Céline ist. Früher, eigentlich noch vor kurzem bis April 2010, auch bei Nicola! Also wissen die in Biel leider viel zu wenig davon oder sie kümmern sich nicht darum?

 

Was ich aber nicht verstehe, dass sich die Eltern von den anderen Kindern die auch im Z.E.N. leben, sich nicht äussern oder Fragen stellen. Vielleicht ist es den Eltern selbstverständlich ihr behindertes Kind zur Schule bringen zu lassen auf ihre eigenen Kosten?!

Dabei hätten sie das Recht dazu, dass dies vom Kanton bezahlt wird! Ich finde es sehr traurig, wenn ein neues Heim öffnet (sich nur für schwerst mehrfach behinderte Kinder interessiert) es sich nicht einmal auskennt wie alles mit dem Staat abgeklärt ist/wird!

 

Warum muss ich als Mutter wieder alles selber herausfinden?

Aber, ich bin eben keine Person die so schnell aufgibt! Leider ist dies natürlich für das Personal nicht sehr angenehm solch eine Person wie mich kennen zu müssen. Die sogar immer Recht hat! Ich könnte es sehr gut verstehen wenn sie mich hassen (glaube das tun sie schon) würden wenn ich noch dazu im Unrecht wäre. Doch dies ist ja nicht so! Sie können einfach nur von mir als Mutter noch dazu lernen. Ich möchte doch niemandem was Böses! Ich möchte einfach nur, dass man richtig handelt und behandelt wird! Denn als alleinerziehende Mutter oder wie Eltern von einem oder mehreren behinderten Kindern sollte es doch nicht noch schwieriger gemacht werden als der Alltag sonst schon von der Betreuung her ist. Auch wenn man sein Kind teilweise abgeben muss, eben weil der Betreuungsaufwand so gross ist und es leider keine Spitexhilfe gibt die vielleicht mehr als 18 Std. pro Woche helfen könnte. Denn ich bekomme ja von der IV Stelle 18 Std. pro Woche für Céline vergütet. Doch leider gibt es zu wenig Dipl. Pflegefachpersonal die über das Wochenende zu Hause helfen könnten. Vielleicht fehlt das Interesse?! Und es gibt viele Spitexfrauen die haben selber noch Familie mit Kindern und können deswegen an Wochenenden nicht arbeiten. Kann ich auch verstehen...

 

Somit finde ich es richtig wenn man sein Kind wohlbehütet teilweise in einem Heim abgeben kann. Denn die meisten Heime möchten eigentlich dass die Eltern ihr Kind übers Wochenende nach Hause nehmen! Wie sollte ich dies bloss machen???

Céline, Nicola und Florin zu Hause… ich alleine. Nicht machbar. Unvorstellbar! Denn schon nur mit Céline und Nicola zusammen alleine zu Hause. Ein Ding der fast Unmöglichkeit alleine dies zu bewältigen. (Man siehe einen Tagesablauf „hier auf der HP“)

 

Da komme ich wieder einmal dazu um es wieder niederzuschreiben. Denn viele Eltern mit nur einem mehrfach behinderten Kind schaffen es nicht, ihr Kind für mehrere Tage zu Hause zu haben. Aber es ist auch verständlich. Ich kann es nachfühlen… Man stösst schnell an die Grenzen der Erschöpfung.

Manchmal gibt es wieder Tage da fliessen mir einfach die Tränen. Ich würde doch so gerne Nicola mehr bei mir zu Hause haben. Aber es ist einfach nicht machbar. Denn es ging nicht einmal als wir noch Eltern waren. Nicht einmal dann konnte ich beide 100% zu Hause haben. Es war nicht möglich. Ich alleine schaffte dies nicht. ( mehr darüber in meinem ersten Buch „So lachen Engel“ )

 

Aber ich freue mich jedenfalls sehr, dass wir ( Céline, Florin und ich und Spitex ) alle 3 Wochen Nicola besuchen können und der Transport nun doch vom GEF übernommen wird. Mensch das brauchte Nerven und Geduld! Nicht einmal im Gesundheitsamt wissen alle bescheid. Zuerst hiess es ja dass würde nicht bezahlt werden und dann plötzlich doch…

Aber es hatte sich gelohnt! Ich kann es nur allen Eltern empfehlen: „ Schreibt die Ämter an und setzt euch durch!“  

 

Mit einem grossen Schrecken davon gekommen…

 

3.10.2010

Das Wochenende ab Freitag als Céline wieder nach Hause kam war wunderschön. Sie war entspannt und freudig. Wir genossen ab 14h die Terrasse draussen bis die Spitex um 17h ankam. Wir spielten alle miteinander und Céline wie Florin genossen die herbstlichen heissen Sonnenstrahlen. Über 20 Grad war es an der Sonne. Diese Temperatur war kaum auszuhalten da jeweils am Morgen wie in der Nacht es bis auf 4 Grad runterkühlt. Aber, es ist ja jedes Jahr dasselbe. Man muss sich halt wieder an diese Umstellung gewöhnen. Deswegen wird man öfters krank. Grippenzeit. 

 

Am Samstag waren wir drei alleine zu Hause. Die Spitex war ausgefallen da sie krank war. Puh, es war wirklich anstrengend. Ich war ständig am Wickeln, Essen geben, putzen, kochen und Spielen.  Zum Glück war das Wetter schön und wir lagen wieder am Nachmittag auf der Terrasse. Immerhin durften wir so die Natur geniessen wenn wir schon nicht Spazieren konnten. 

Um 16h erhielten wir dann noch Besuch von meiner Tanzlehrerin-Kollegin. Sie staunte über Florin und hielt ihn gerne auf ihrem Schoss.  Er fremdete gar nicht und lächelte sie sogar an. Wir schlemmerten zum Kaffi, Kuchen der sie mitgebracht hatte. Und Florin erhielt eine Latzhose geschenkt. Super lieb von ihr. Wir hielten es recht lange draussen aus und Heidi sah welche Arbeit ich mit den Kindern hatte. Das Gespräch ging uns kaum aus soviel hatten wir uns auszutauschen. Es war ja auch schon lange her als ich das letzte Mal bei ihr im Tanzkurs war. Über ein halbes Jahr hatten wir uns nicht mehr gesehen. Um 20h war ich total erschöpft als beide im Bett lagen. Ich mochte gar nicht mehr was zu Abendbrot machen. Ich war heilfroh als ich um 20.30h im Bett lag.

 

Am Sonntag erreichte uns Spitex Susi um 10h und wir spazierten gerade los in den Tierpark. Besser gesagt wir nahmen den Bus, damit wir schneller bei den Tieren sein konnten. Auch bevor der grosse Rummel stattfand. Es war echt angenehm. Es war noch nicht über bevölkert. Céline erfreute sich wieder über alle Tiere die sie zu Gesicht bekam. Füchse, Bären, Pinguine, Elche, Seerobben… usw.  Der tanzende Bär.  und Einer planschte noch vergnügt im Wasser herum.

Um 11.30h sassen wir im alle im Tierparkrestaurant. Céline wollte wieder nicht essen. In der letzten Zeit muss sie vermehrt sondiert werden. Schade! Florin trank ebenfalls nicht alles… Meistens wenn wir unterwegs sind, will er gar nicht so recht. Aber zu Hause holt er dann wieder auf. Als Susi und ich auch aufgegessen hatten wurde Céline richtig schläfrig und übel. Irgendwie vertrug sie die Sondierung trotz allem nicht. Es ist immer schrecklich anzusehen, wenn sie sich schlecht fühlt. Sie würgte und fühlte sich gar nicht mehr wohl. Das neue Medikament machte sie zusätzlich noch müde. Wir beschlossen so schnell wie möglich nach Hause zu fahren, dabei wollten wir noch ausgiebig die Ziegen und Eseln besuchen.

 

Der Bus kam auch gleich und wir fuhren Richtung Stadt und wollten am Helfetiaplatz aufs Tram umsteigen. Céline war immer noch erschöpft und sagte nicht viel. Bei der Station angekommen, öffneten sich die Bustüren und ich stieg zuerst mit Florin aus. Sah aber gleich dass es viel zu hoch war. Der Busfahrer senkte leider erst zu spät als ich schon fast draussen mit dem Kinderwagen war. Und dann passierte es. Die Hinterräder vom Kinderwagen mit Florin, zogen es unter den Bus und quetschten die Räder ein. Ich konnte nicht mehr vorwärts, wie rückwärts in den Bus einsteigen. Susi und ich riefen dem Fahrer zu dass er den Bus wieder hoch fahren sollte. Doch dies ging auch nicht mehr.  

Die Fahrgäste schauten sich auch schon um. Einer wollte zur Hilfe eilen, der selber bei der SVB (Städtische Verkehrsbetriebe) angestellt ist. Doch auch er konnte nichts machen. Die Türen wollten wieder schliessen. Ich schnappte mir Florin aus dem Wagen und wartete was weiter geschah. Der Bus war blockiert und der Kinderwagen kaputt. Céline fand dies alles zu Beginn sehr lustig und lachte laut. Sie merkte dass etwas nicht stimmte. Die Fahrgäste mussten den Bus verlassen um an ihr Ziel zu gelangen, denn es dauerte 40 Min. bis wir befreit waren. Denn, wir konnten nicht aussteigen da alle anderen Türen blockiert waren.  Im Bus wurde es immer wärmer… Ich war irgendwie geschockt aber doch froh dass Florin nichts passiert ist. Es hätte auch dümmer ausgehen können.  Der Busfahrer musste einer von der Werkstatt holen lassen. Es funktionierte überhaupt nichts mehr. Der Fahrer nahm meine Adresse auf, denn die Kosten für einen neuen Kinderwagen mussten ja übernommen werden. Meine Eltern informierte ich auch noch, dass sie immerhin Florin abholen konnten. Der Kinderwagen wurde noch beim Fahren weitergezogen und befreite sich nicht. So zogen der Fahrer wie der Herr von der Werkstatt so stark am Wagen bis er unter dem Bus wieder hervorschlüpfte.

Puh, die Räder sahen aus… Beide ein Achti ( 8 ). So konnte man den Kinderwagen nicht mehr gebrauchen! Das war dem Herrn aus der Werkstatt klar und er bestätigte mir dass die Kosten für einen neuen Wagen sicherlich übernommen würden.

Meine Eltern nahmen Florin, den Wagen und Susi mit nach Hause. Und ich fuhr mit Céline mit dem Tram nach Hause. Alle hatten wir nicht im Auto platz. Susi wollte zuerst mit Céline das Tram nehmen, doch sie hatte ja kein Billet um gratis zu fahren wie ich. Und wir kamen tatsächlich noch in eine Kontrolle. Gut dass ich mit Céline unterwegs war.

 

Nun sass ich aber wieder zu Hause fest. Ohne Kinderwagen konnte ich keine Termine einhalten. Also musste ich unbedingt so schnell es ging zu einem Neuen kaufen. Und ich war ja auf meine Eltern angewiesen, denn ich darf ja mit meiner Sehkraft nicht Auto fahren.

Dies erledigten wir gleich am Montag. Sogar die Verkäuferin im Geschäft bestätigte dass man den Kinderwagen nicht mehr gebrauchen konnte. Er war nicht mehr sicher! Dies sandte ich dann auch der Bernmobilstelle nach telefonischer Absprache zu. Und ein neuer Kinderwagen ist nun auch wieder vorhanden.

Puh, das war mal wieder ein Erlebnis! Zum Glück war nichts Schlimmeres passiert!

Der Sonntagabend war ich noch nachdenklich und Florin war auch noch ein wenig aufgekratzt. Doch schlief er dann ruhig die Nacht durch.

 

Die ewige Baustelle „Rücken“

 

8.10.-14.10

Diese ewigen Schmerzen…! Ich habe sie wirklich satt. Aber leider kann man ja nichts dagegen tun. Es ist zum heulen. Es vergeht keinen einzigen Tag ohne Rückenschmerzen. Entweder sticht es im Lendenbereich oder dann wandert es nach Oben. Brustkorb und Schulterpartie… Es strahlt auch in die Beine wie in die Arme aus.

Es ist wirklich grässlich! Meine Muskulatur ist einfach überbelastet vom Heben und füttern. Durch die Fehlhaltungen die ich leider nicht umgehen kann, da meine Sehkraft nicht genügend ausreicht um eine gerade Haltung zu behalten. Oder durch das Tragen der Kinder die sich nicht selber stützen können. Florin ist noch zu jung um sich selber zu halten und Céline wie Nicola werden es leider nie schaffen. So sind meine Muskeln immer überstrapaziert und können sich gar nicht erholen.

Am Abend bin ich so verkrampft dass mich beim Liegen die Entspannung auch schmerzt. Es ist ein Dilemma, nicht ausweichbar. Denn die Nächte sind ebenfalls ein Albtraum. Meistens erwache ich wegen den Lendenwirbelschmerzen und kann deswegen nicht mehr schlafen. Und wälze mich nur noch im Bett herum…

So bin ich tagsdurch wieder total müde und kann mich gar nie richtig konzentrieren.

Schmerzmittel nützen in der Nacht überhaupt nicht mehr. Manchmal würde ich am liebsten gar nicht mehr ins Bett gehen aber dies fällt mir leider nicht leicht, denn ich bin so übermüdet dass ich schon um 20.30h im Bett liege. Alles verrückt!

 

Letztes Wochenende durfte Florin bei meinen Eltern übernachten. Somit hatte ich ein bisschen Entlastung. Doch Céline war ja auch noch da. Seit 2 Wochen plagen mich nun die Schulterblätter. Es strahlt in meinen rechten Arm aus… Ich konnte kaum mehr den Arm heben. Und doch muss ich ja funktionieren. Die Physiotherapie wie Chiropraktik nutzen nur kurz und schon sind die Schmerzen am nächsten Tag wieder da. Seit letzten Freitag waren die Schmerzen immer schlimmer geworden. So entschied ich mich noch zum Hausarzt zu gehen. Der verschrieb mir nur Medikamente die die Muskulatur entspannt. Die Schmerzen blieben aber weiterhin bestehen. Echt mühsam! Aber er wollte mir keine Cortisonspritze verabreichen, da es alles Muskulär ist. Eine Überbelastung. Da kann hauptsächlich nur Physiotherapie helfen.

Und dies mache ich ja schon. Eigentlich wäre die Physio für den Beckenbodenaufbau gedacht. Nun funkt halt wieder mein Rücken dazwischen. Das ist doch einfach ein ewiges Leid… So, aber genug geklagt. Ich kann’s ja nicht ändern.

Es ist nun einfach so… hoffe es wird sich bald ein bisschen bessern.

So hoffe ich und träume weiter von einem gesunden Rücken….

 

Freitag, 8.10.10

 

Als Céline zu Hause ankam war die Ruhe vorbei. Am Nachmittag spielten Céline und Florin kurz miteinander und schon gab es wieder Essen für sie. Céline ass recht ordentlich. Ich war froh als die Spitex um 17h eintraf. So konnten wir endlich raus auf einen Spaziergang. Und wir machten einen ausgiebigen Weg. Es war zwar sehr viel kühler geworden aber doch noch angenehm. Und wir trafen vor dem Tal die Pferde an. Céline war gerührt und schaute sie gespannt an.  Es war einfach bezaubernd! Es ist so beeindruckend wenn Tier und ein behindertes Kind aufeinander treffen!  Sogar unser Katze Cindy, die hatte bisher nie die Krallen Céline und Nicola gezeigt. Sie weiss ganz genau dass die Kinder nichts für ihre unkonntrollierbaren Schläge tun können.

Die Begegnung mit den Pferden ist immer wieder eindrücklich. Egal wo wir sind. Die Pferde sind so süss zu Céline. Aber dabei denke ich immer mit, denn ein Pferd wie alle Tiere können durchdrehen. Ich vergesse nie was eine Familie erleben musste. Darüber schrieb ich schon früher. Dem Kind wurden die Finger abgebissen.  Und plötzlich standen beide Pferde da. Wie schön.

 

Im Migros - Restaurant ass Céline noch genüsslich aber nicht viel. Trotzdem war es ein schönes Erlebnis.

Zu Hause durfte Céline wie üblich baden. Sie planschte vergnügt und war wieder total aufgedreht. Das Baden wirkt auf sie leider nicht so gut. Jeden Freitag ist sie abends dann so aufgedreht. Bei Nicola war dies ganz anders. Da hilft auch Lavendelbad nichts.

Aber sie schlief ab 21h ein.

 

Weekend

 

Viel Zeit blieb uns nicht zum packen. Das Easy Cab Taxy-Team kennt uns nun und wir fuhren nach Biel.  Auf der Fahrt nach Biel. Céline streckte andauernd ihren Kopf nach hinten damit sie mich sehen konnte. Sie war gut angeschnallt. Sie musste einfach warten bis wir wieder ausstiegen.

Nicola war wieder sehr einfühlsam gegenüber mir und Céline! Es ist schon eindrücklich was er alles mitbekommt! Trotz allem.

Nach dem Mittagsessen spurteten wir auf den Bus nach oben ins Spitalareal.  Wir warteten hier auf den Bus.

Dort gibt es ein schönes Restaurant. Wir assen dort, Spitex und ich einen genüsslichen Salatteller. Wir liessen es uns gemütlich machen. Es war herrlich. Céline und Nicola schliefen dabei einfach ein. Es lag wohl an der Wärme und ihren Medikamenten.

Danach spazierten wir alle wieder zum Heim runter. Und wir trafen die speziellen Kühe an Wau! Das war ein Erlebnis. Und beide waren wieder echt fit.

 

 Nicola war richtig fröhlich. Ich hatte für ihn mehr Zeit als wenn noch Florin dabei gewesen wäre. Und so konnte ich für kurze Zeit Céline und Nicola zusammen geniessen. Sogar alleine zusammen spielten sie gerne miteinander. Es war wieder ein Bild zum hinreissen und berührte mich stark. Wie gern sich doch die zwei haben! Es ist einfach wichtig dass wir  regelmässig zu Nicola fahren können. Aber bald kommt Nicola auch nach Hause. An seinem Geburtstag, 20.10. wird er um 11h zu Hause eintreffen. Céline wird um 12h aus der Schule kommen… Ui ui ui… Das wird bestimmt ein spezieller Nachmittag mit allen drei Kindern.

 

Geburtstagsfeier von Nicola

Mittwoch, 20.Oktober 2010

 

 

 Schon 7Jahre ist es her als ich Nicola auf die Welt gebracht hatte. Es kommt mir vor als wäre es erst gerade gewesen. Als er noch so klein auf meinem Bauch lag… So unschuldig und keiner wusste, auch die Aerzte nicht, dass er ebenfalls diesen blöden Gendefekt in sicht trägt und schwerst mehrfach behindert ist wie Céline. Er wurde als völlig gesund aus dem Spital entlassen…

Und schon vieles hatten wir in diesen Jahren erlebt. Schönes aber leider auch Schlimmes…

Viele Veränderungen musste er durchmachen und immer wieder Neues kennenlernen und sich einfügen. Dabei konnte er nichts und ich als Mutter war machtlos. Das schlimmste war im letzten April dieses Jahres. Als Céline und Nicola vom Staat einfach getrennt wurden. Da half auch mein Kampf gegen den Kanton nicht… (Rückblick unter Linksliste: Blog 3)

 

Am frühen Morgen meldete sich Florin im Bettchen und wollte seinen Schoppen. Um 8.30h waren wir schon kurz unterwegs um die letzten Einkäufe für Nicola’s Geburtstag ein zu kaufen. Am Vortag spazierten wir noch zur Bäckerei die 30Min. weit weg entfernt ist. Also hin und zurück hat man einen 1Std. schönen Spaziergang gemacht. Dort in der Bäckerei kaufte ich einen herrlichen Pralinenkuchen. Ich war gespannt was meine Eltern dazu sagten.

Zu Hause kochte ich Gemüsebrei für alle drei Kinder. Denn auch Céline sollte den Geburtstag diesmal nicht verpassen. Leider wurde Céline an ihrem Geburtstagfest gerade ins Krankenhaus eingeliefert worden. Sie durfte zum Glück noch in der Schule an ihrem  30.4.2010 Wiegefest es geniessen umringt von vielen Kindern und Clowns zu sein. Doch fit war sie leider nicht. Mit Lungenentzündung musste sie dann ein paar Tage im Spital verbringen. Damals war ich noch hochschwanger…

 

Ja, ja. Die Zeit vergeht… Und nun endlich konnten wir ein grosses Fest für beide feiern.

Nicola traf um 10.45h zu Hause ein und genoss kurz noch seinen Bruder für sich alleine  und dann kam Céline um 12h. nach Hause. Als beide sich erkannten, ging’s los mit der Freude und Zappellei. Wenn ein Arzt dies gesehen hätte, dann hätte er nur lautiert: „ Oh weh, sind diese beiden Kinder spastisch und hyperaktiv.“

Doch dies wäre eine vollkommene falsche Aussage gewesen, denn sie stimmt nicht! Beide waren einfach wahnsinnig glücklich sich zu Hause zu sehen und miteinander zu spielen. Wenn Céline und Nicola glücklich sind und sich wohl fühlen dann reagieren sie mit Strampeln und jauchzen. Sie können es ja gar nicht anders ausdrücken. 

 

Céline ass zu Mittag gar nicht gut und ich musste alles sondieren. Nicola ass um 11h recht gut aber auch viel schlechter als sonst im Heim. Und dann wurde es ihm auch noch schlecht. Dies lag wirklich an seiner Aufregung. Denn sonst als wir ihn immer im Z.E.N. besuchten ass er super schön und hatte keine Probleme mit der Übelkeit. Dann kam auch noch Céline mit ihrem Würgen. Es war wohl einfach zuviel für die Beiden. Kurzerhand liessen wir bei Céline die Luft aus dem Button raus. (Magenknopf)

Bald war alles wieder im Lot. Und die Freude kehrte zurück.  Am Auspacken der Geschenke.  

 

Nicola’s Götti und Gotte (Paten und Patin) waren nicht interessiert an seinem Fest teilzunehmen! Und der Vater musste arbeiten. (Verständlich). Sie schickten nicht einmal eine Karte. Auch schon bei Céline nicht. So geht’s eben wenn man geschieden ist. Dann ist man für die anderen Angehörigen vom Ex-Partner auch nicht mehr interessant!

Mich stört es ja selber nicht! Aber ich finde es schade für Céline und Nicola, denn sie können ja gar nichts dafür. Ich finde es nicht schwer, wenn man einfach nur eine Geburtstagskarte sendet! Mehr verlange ich gar nicht. Aber da sieht man eben, was es für sie bedeutet ein Behindertes Kind als Patenkind zu haben. Sie können einfach nicht damit umgehen! Auch wenn sie selber den Gendefekt in sich tragen. Sie sind sehr, sehr wahrscheinlich auchTräger! (Sie wollen sich nicht testen lassen!) Und Nicola’s Patin ist eben total psychisch krank. Arme Seele! Sie hat sich einfach aufgegeben ohne Grund. Sie ist ja ansonsten völlig gesund! Traurig. Sie könnte auch Genträgerin sein. Aber eben man kann die Menschen natürlich nicht zwingen sich testen zu lassen. Und somit wird sich das Gen auch weiterhin ausbreiten....(Werde darüber ein andermal eingehen)

Aber man kann sich eben halt gut verstecken und davon rennen als dazu zu stehen! Naja, was rege ich mich auf. Es bringt ja nichts! Es gibt eben Menschen die sind so und andere nicht.

 

Dies mag wohl für ein paar Menschen grausam zu lesen sein, aber ich habe sehr viel Mitgefühl und Verständnis für andere Schicksalsschläge! Doch wenn man nur ausgenutzt und hintergangen wird von dem engsten Kreisen dann finde ich reicht es.

 

So, aber nun zurück zum Fest. Sorry dass ich da abgeschweift bin. Céline, Nicola und Florin waren alle drei glücklich an diesem Tag. Es war eine helle Freude dies mitanzusehen.  Alle Drei vereint. Von links nach rechts: Nicola, Florin und Céline. Man kann sie gut unterscheiden. Céline ist viel länger als Nicola. ;-)

Der Kuchen schmeckte tatsächlich sehr gut. Er war nicht zu süss und wir schlemmerten… Schade dass Céline wie Nicola nicht davon naschen konnten.  Nicola's Geburtstagskuchen. "Puste mal."

Sie vertragen Süsses nicht. (Dumping Syndrom) So bleiben sie natürlich ja nur dünn… Naja, Spass beiseite. Das stimmt nicht so. Beide können nichts dafür dass sie so untergewichtig sind. Sie sind wegen ihrer unkontrollierbaren Bewegungen einfach immer am rotieren. Beide haben mehr Bewegung als ein normaler Mensch. So können sie gar keine Fette aufbauen.

Und zuviel Fett vertragen sie auch nicht, dann wird es ihnen schlecht. Das ist eben das Übel und Dilemma!

 Nicola freute sich so sehr... Er war einfach nur glücklich!

Céline wurde um 17.30h vom Easy Cab Taxi wieder abgeholt und ins Heim gefahren. Dort kam sie sehr müde an und war froh nach dem Abendessen bald ins Bett zu verschwinden. So erfuhr ich es per Telefon vom Personal.

Ich musste lachen als ich dies hörte. Aber auch Nicola war total geschafft und müde. Meine Eltern nahmen Florin zu sich nach Hause, weil ich am nächsten Tag noch einen Termin mit Nicola im Inselspital hatte.

Doch Nicola spielte noch bis 20h mit seinem Geburtstagsgeschenk herum.  Dann sondierte ich ihm die Medikamente und legte ihn in sein Bett. Er schlief sehr bald darauf ein. Doch leider meldete er sich dann 3 Mal in der Nacht. Ich kam mal wieder kaum zur Ruhe. 3 Mal in der Nacht auf zu müssen ist was anderes als einmal in der Nacht sein Kind zu stillen oder den Schoppen zu geben. Ich weiss es ja. Es war erst noch vor kurzem.

 

Die Kontrolle im Spital verlief gut und die Aerzte untereinander werden sich nun schreiben. Denn Nicola sollte weniger Medikamente bekommen. Eines (Lioresal) sollte ein wenig ausgeschlichen werden. Ein Hüftröntgen wäre auch noch fällig. Nun liegt es wieder einmal an den Aerzten miteinander zu arbeiten… Hoffe sie schaffen es!

(Ich hatte von 10.45h -  14h eine Spitex die mir unter die Arme griff, ansonsten hätte ich dies gar nicht geschafft. Meine Eltern trafen dann um 14.15h ein. Somit waren wir vollkommen und feierten zusammen. 

 

Gendefekte

 

Es ist ein schwieriges Thema. Aber wichtig zu wissen.

Ihr alle, ihr Menschen auf dieser Welt, überall, ihr wisst gar nicht welche Gene ihr in euch trägt. Dies kümmert ja keinen Menschen wenn man gesund aufwächst und eine gesunde Familie gegründet hat. Ihr seid alle unbekümmert! Wer fragt auch schon, wenn man gesunde Kinder bekommt, ob es einen Gendefekt in sich trägt? Oder als Kind in einer gesunden Familie mit gesunden Verwandten ohne Behinderungen aufwächst?

 

Ihr habt recht! Ich hätte wohl auch nicht danach gefragt! Doch leider haben sich zwei Menschen die nicht zusammen passen zusammen gefügt. Ich und mein Ex-Mann. Wer konnte dies wissen?! Niemand. Es war einfach Pech!

Viele Frauen und Männer treffen auf sich und könnten auch behinderte Kinder auf die Welt stellen...

Wenn mein Ex und ich einen anderen Partner/in gehabt hätten wäre auch alles anders rausgekommen. Und ich/wir hätten auch nicht danach gefragt ob wir einen Genfehler in uns tragen. So sieht’s aus. Wir wüssten heute nicht dass wir einen Gendefekt in uns tragen.

 

Doch, wir sind Genträger ungewollt und wissen nun seit 2008 bescheid. Als die Genforschung über das PCH-2 Syndrom geforscht hatte. Und ich stehe dazu! Meine Brüder auch! Ihre Kinder werden sich später testen lassen! Aber mein Ex-Mann’ seine Geschwister und Angehörigen wollen davon nichts wissen! Sie tragen das Gen ebenfalls zu 50% in sich.

 

Ich möchte keinem Angst machen, nur eine Info weiter vermitteln.

 

Frauen und Männer haben beide verschiedene Gene. Das wissen wir ja alle selber. Jede Frau wie Mann tragen schlechte wie gute Genen in sich!

 

ZB. Wenn ich auf einen anderen Mann als mein Ex Mann getroffen wäre dann hätten wir auch gesunde Kinder. Aber es liegt nicht nur an meinem Ex. Denn ich trage das Gen leider auch in mir. Somit, wenn eben zwei Menschen mit diesem Gendefekt auf einander treffen und Kinder zeugen dann kommt es eben dazu das sie behindert werden. So wie eben Céline und Nicola sind. Das heisst: Es braucht beide dazu. Zwei Träger.

Aber, es könnten auch zu 50% gesunde Kinder entstehen. Das Kind wäre dann gesund aber Genträger. Oder es könnte auch völlig gesund sein und wäre dann nicht Genträger. (Dies ist fast unwahrscheinlich, da beide Träger dann bei der Zeugung gute Genen abgeben müssten, was wir ja leider nicht bestimmen können.) Noch nicht. Die Zeit kommt bestimmt noch und man kann den Samen wie die Eierstöcke per künstliche Befruchtung vorher testen lassen und so eine Zeugung machen lassen.

 

Nun kann man seit 2008 in einer Schwangerschaft per Chorionzottenbiopsie in der 12. SSW den Test durchführen. Oder später per Fruchtwasseruntersuchung.

Somit können sich Paare selber entscheiden ein behindertes Kind auszutragen oder es abzutreiben. Ist natürlich auch nicht einfach…

 

Was ich aber wichtig finde ist: Wenn man schon weiss dass man das Gen in sich trägt so kann man auch später seinen Partner/in darauf aufmerksam machen und sie/er kann sich auch testen lassen. Wenn sie/er diesen Gendefekt nicht in sich trägt dann gibt es gesunde Kinder. Doch kann es eben zu 50% trotzdem Genträger werden.

Florin ist ja auch gesund aber ist durch mich Genträger geworden. Er wird es aber später erfahren und kann seine Zukünftige testen lassen.

 

Ich finde es schlimm: wenn Wissende dann einfach nichts unternehmen. Somit werden Wissende und noch Unwissende auch wieder auf einander treffen und so wird es immer mehr Genträger oder Behinderte Kinder geben.

Wisst ihr wie ich meine?

 

Und dies kann mit verschiedensten Gendefekten so weiter gehen. 

 

Wir sind alle krank

22.10.-24.10.2010 

 

Seit Nicola’s Geburtstagsfest sind wir nun alle krank. Nicola war wohl schon vorher im Heim irgendwie angesteckt worden? Als Nicola am 21.10 wieder ins Heim fuhr ging es ihm nicht besser. Er würgte immer wieder und der Heimarzt diagnostizierte eine Magendarmgrippe.

 

Céline würgte teilweise am Wochenende auch schon… Aber der Husten hatte sie wohl von mir. Denn ich hatte mich gegen die Grippe impfen lassen damit ich gesund bleibe. Nun ist das Gegenteil eingetroffen. Ich bekam Halsschmerzen, Hustenreiz und musste wegen dem Husten würgen. Dadurch kann ich natürlich wieder noch weniger schlafen. Der Husten reizt und lässt mich husten und würgen und wie soll man da schon schlafen können?

Am Tag durch bin ich dann so gerädert dass ich kaum mehr weiss was los ist. Meine Augen brennen, sie tränen weil ich die ganze Zeit husten muss. Inhalieren wie Pulmex einstreichen und Tee trinken nützen momentan nicht viel. Es ist ein durchschleichen…

Erschöpfung…

Aber aufgeben kann ich ja nicht auch wenn mir die Glieder schmerzen… Was soll ich tun? Ich kann mich nur so gut es geht ausruhen und das nötigste tun. Das heisst:  Kinder versorgen, so gut es geht. Auch wenn ich kaum mag…

Und mich stetig ablenken oder schlafen wenn auch Florin schläft.

 

Das Wochenende war einfach total verregnet. Schade. Doch am Samstag spazierten wir trotz Nieselregen einen ausgiebigen Weg. Wir waren ja gut angezogen. Céline war auch gut eingepackt. Götti Stefan besuchte uns auch und war dabei. Zwischenstop im Migros-Restaurant damit Céline ihr Mittagsessen schlemmern konnte. Doch leider wurde nicht viel daraus. Stefan und ich assen dafür genüsslich jedem das Seine Essen. Ich war mit einem Salatteller beglückt.

 

Danach ging’s weiter durch das Tal Doch leider trafen wir bei dieser Kälte keine Schafe und Pferde an. Céline schaute traurig. Am Egelsee schwammen dann doch noch einige Enten zu uns und Céline lachte zufrieden.  Aber es waren auch noch andere Familien da und die vergnügten sich mit ihren Kindern die ihre Ferngesteuerten Schiffe schwimmen liessen. Ja, das wird sicherlich auch bei meinem Sohn noch kommen?

Jedenfalls verschreckten sie die Enten. Naja, aber dies macht ja nichts. Sie erhielten die Nahrung trotzdem von uns.

Zu Hause, spielte Céline vergnügt mit der Spitex und wir, Stefan und ich, konnten uns mit Florin abgeben. Stefan war glücklich Florin für sich zu haben. Dies zeigte er auch schon wieder mit einem riesigen Geschenk. Florin erhielt einen riesigen Winnie the Pooh. Nun haben wir ihn Doppelt. Der Götti wusste davon dass wir schon einen so grossen Plüsch Winnie Pooh haben. Aber leider vergass’ er es wohl leider wieder. Naja, Florin war jedenfalls erfreut darüber. Ich konnte es selber nicht glauben. So konnte ich den Winnie Pooh sicherlich nicht einfach weiter verschenken, was ich zuerst gedacht hatte. Denn ich wollte ihn für Nicola ins Heim geben. Nun ist dies Vergessen. Schade!

 

Sonntag, 24.10.

Ausflug ins Pappilionrama

 

Spitex Susi begleitete uns nach Kerzers. Sie hatte alles organisiert welchen Zug wir nehmen müssen usw. Céline war richtig zufrieden. Sie merkte dass wieder was unternommen wurde. Sie grinste die ganze Zeit. Im Bahnhof Bern kauften wir uns noch eine Lattemachiato und Laugenbrezel. Hm.. herrlich. Céline durfte von unseren Brezeln auch probieren. Es schmeckte ihr sogar.

 Im Zug war die Freude noch grösser. Sie schaute sich neugierig um und zappelte vor Freude.  "Wo geht's hin?" würde Céline sicherlich fragen. Und wartet gespannt...  "Ja, Céline wir fahren zu den Schmetterlingen. Du wirst staunen. Es dauert nicht mehr lange..."

Nach einer halben Stunde erreichten wir unser Ziel. Als erstes mussten wir gleich ins Restaurant um Céline ihr Essen zu geben. Sie hatte kein Znüni (Zwischenmalzeit) erhalten. So hofften wir dass sie nun das Mittagsessen herunterschlang vor hunger. Dies war leider nicht so. Sie kaute widerwillig herum aber schaffte es doch immerhin 190g Brei zu essen. Dafür dauerte es auch 45Min.  Als Susi und ich uns auch noch verpflegt hatten ging’s endlich los. Denn Céline verzog schon wieder ihren Mund zu einem Schmollmund. Es war ihr wohl schon wieder zu langweilig. Zuerst besuchten wir die Schmetterlinge im tropischen Wald. Es war wirklich schön wie sie um uns herumflatterten.  "Hallo, es macht Spass.. aber ist enorm warm hier.." Die Pflanzen geniessen dies und brauchen es auch. Wie natürlich auch die Tiere. Es war einfach bezaubernd! Eindrücklich!

 Unter dem Wasserfall...  Ein Schmetterling der sich fotografiern liess.

Danach besuchten wir die Nachtzone. Überall flogen Fledermäuse um uns herum. Sie streiften ab und zu unsere Köpfe. Puh… das passte ja wieder auf Ende Oktober zu. "Hallowen."

Das dritte Gebäude war noch tropischer als das bei den Schmetterlingen. Wahnsinn, wir waren im Dschungel. Es gab echt schöne Tiere zu sehen. Vor allem ein Vogel hatte es mir angetan. So schön farbig. 

Auch ein Tier dies wie ein Pelikan-Schnabel hatte faszinierte mich. Dabei sah es von weitem aus wie ein Flamingo. Doch der Schnabel stimmte einfach nicht, der sah aus wie ein Löffel.

 

Es war schön aber einfach enorm heiss. Es tropfte nur noch an uns herunter… Im Dschungel möchte ich jedenfalls nicht leben!

Die Zeit verging dann plötzlich doch viel schneller als gedacht. Im Restaurant gaben wir Céline noch ihr Zvieri. Doch davon wollte sie nicht gross wissen. So entschieden wir uns zu Hause dies nach zu sondieren. Im Park draussen trafen wir noch Ziegen, Enten und schnatternde Gänse an. Es war witzig sie zu rufen und dabei zu erkennen dass sie auf uns reagierten. Auch ein Schweinchen kam plötzlich angetrottet aber verschwand auch schnell wieder.

Um 14.49h fuhr unser Zug wieder nach Bern zurück. Céline war wieder fröhlich im Zug zu sitzen doch dann plagten sie ihren Stuhl. Sie versteifte sich ständig  und wir mussten sie im Zug doch noch Wickeln. Zum Glück hatte es kaum Pagagiere und so konnten wir eine Sitzbank für uns ohne Zuschauer benutzen.

Zu Hause wieder angekommen wurde dann alles noch nachsondiert und Céline musste inhalieren und durfte danach noch ein wenig spielen.

Endlich liegen… dachte sich wohl Céline. Denn sie musste sehr lange nur sitzen im Rolli.

Als ich sie ins Bett legte war sie schnell eingeschlafen. Sie hatte so viele Eindrücke die sie zu verarbeiten hatte. Doch leider plagte sie auch der Reizhusten…

Somit schliefen wir beide nicht sehr viel. Denn ich erwachte alle 2 Std. und musste husten…..

 

Am Montagmorgen wachte ich gerädert auf und wollte fast wirklich den Termin im Inselspital absagen, da ich mich so schlecht fühlte. Doch nicht nur ich, denn Céline war ebenfalls so sehr k.o. Doch der Augenarzttermin überstanden wir und Céline lachte sogar. Sie musste in einem provisorischen Rolli sitzen da ihrer gerade neu hergestellt wird. Mühsam sass sie in dem Rollstuhl. Doch, ihre Augen sind sehr gut! Sie sieht sehr gut! Super!

Dies machte mich zwar wieder nachdenklich da ja früher gesagt wurde dass Céline nicht gut sieht und nur in die Nähe sieht. Schon komisch! Aber ich glaube einfach, dass die Augenärzte gar nicht erkennen können was Céline eigentlich sieht?! Auf jeden Fall werde ich mit dem Augen-Trainer noch Kontakt aufnehmen. Denn er behandelt Céline wie Nicola!

Eine Korrektur braucht sie nicht. Da ihre Sehkraft normal ist. Vielleicht in 3 Jahren.? Eine Brille benötigt sie auch nicht. Zum Glück. Wie schön!

 

So konnte ich sie unbekümmert in die Schule fahren lassen. Das Easy Cab-Taxi fuhr uns hin und auch wieder zurück.  

 

Ewig krank... es hört nicht auf.

12.11.2010

 

Leider geht's uns noch nicht viel besser. Céline und Nicola wie Florin sind erkältet, verschleimt, husten, müssen brechen und essen nichts mehr. Bei Céline kann man zum Glück sondieren und sie kann nicht mehr erbrechen doch bei Nicola kommt alles wieder hoch wenn ihm sondiert wird. Heute musste er deswegen ins Spital eingeliefert werden weil er ansonsten austrocken würde. Verdacht auf Magenschleimhautentzündung. Er hatte auch kürzlich über 40Grad Fieber.

Céline kommt heute nach Hause und hatte unterdessen in der Schule einen Anfall gemacht, wobei sie nur noch apathisch und nicht mehr ansprechbar war. Aber zum Glück nur für 30Sek. Doch sie ist total verschleimt und kommt damit nicht klar. Das wird mir ja wieder eine Nacht geben. Alles passt wieder wunderbar. Schöner Geburtstag.

Und morgen habe ich mein Fest organisiert. Hoffe dass es doch noch zustande kommt. Denn Florin erbricht auch und hat Durchfall. Momentan bin ich auch nicht so fit. Leichte Temperatur habe ich leider auch....

Meine Kräfte schwinden bald....

Also, ich lasse mir nie mehr die Grippe impfen, denn danach wurde ich ja zwei Wochen krank. Und nun haben es meine Kinder auch. Céline und Nicola wurden auch letzten Freitag geimpft und nun sind sie krank....

Oh mann!

Ich hoffe es geht bald wieder aufwärts. Bin nämlich wieder total übermüdet.

 

 Céline hat immer Flausen im Kopf. Dies hatte sie sich selber so über den Kopf gelegt. Smile

 

Horror Nachricht.

16.11.2010

Es ist fast kaum mehr zu ertragen.. Meine Kinder sind alle krank. Céline und Florin unterdessen schon seit 3 Wochen erkältet und ich habe dermassen Rückenschmerzen, es sticht bis in den Fuss hinunter. Dazu kommt nun noch eine Muskelzerrung wegen Überbelastung vom Heben meiner Kinder. Ich glaube ich falle zusammen. Mein Körper wird immer schlimmer. Entweder habe ich etwas mit den Armen (Muskulatur) oder dann Sehnenscheidenentzündungen in den Handgelenken, was alles schwieriger macht zum Schöppelen und Essen geben der Kinder… und eben mein Kreuz. Momentan wieder der Horror. Es schmerzt ja sonst schon jede Nacht und daher komme ich kaum zur Ruhe und nun beschwert es mich noch den Tag durch. Eine Nadel sticht ewig in mein linkes Bein, ob ich Stehe, Sitze oder Gehe. Kein Unterschied. Aussert wenn ich liege dann strahlt es nicht ins Bein, dafür sticht es im Kreuz. Wohin soll dies noch führen? Jetzt sitze ich vor dem PC und schreibe. Es schmerzt… Aber irgendwie muss ich mich beschäftigen. Doch plötzlich geht’s dann wegen meiner Sehkraft nicht mehr. Es zittert alles vor meinen Augen… Dann wechsle ich wieder. Koche Schoppen vor oder spiele mit Florin. Momentan sitzt Florin neben mir in seinem Stühlchen und schaut seine Bücher an oder schaut mir gespannt zu was ich da mache 

 

Ich weiss nicht was nun meine extremen Schmerzen nun ausgelöst haben. Ob es an den letzten Wochenenden lag? Ich war so gestresst und konnte kaum schlafen. Entweder heulte Céline in der Nacht los oder ich schlief wegen meinen Schmerzen nicht mehr. Und dazu kommt noch dass Nicola seit letztem Freitag, gerade an meinem Geburtstag auch noch ins Krankenhaus eingeliefert werden musste, da er ansonsten zu wenig Flüssigkeit bekommen hätte. Magenschleimhautentzündung war die Diagnose. Schönes Geburtstagsgeschenk! Naja. Mein Tag ist nicht so wichtig! Doch wäre es schön wenn er ein bisschen Sorgenfreier abgelaufen wäre. Nun bin ich 40 Jahre alt und fühle mich fast noch älter als ich bin. Das liegt wohl an zu wenig Schlaf. Puh. Ich bin nicht so wehleidig, aber diesmal finde ich es schon sehr ungehörig wie der Schmerz mich beeinflusst. Da helfen nicht einmal mehr die Schmerzmitteln. Heul. Die Physiotherapie hilft auch nicht… Bin ausgelaugt. Und doch muss es weiter gehen.

 

Geburtstagsfeier

Am letzten Samstag, 13.11. einen Tag nach meiner Geburt vor 40 Jahren, feierte ich mit meinen Gästen meinen Geburtstag. Es war schön, aber sehr anstrengend, da ich eigentlich kaum was von meinen Gästen mitbekam. Sie trafen alle um 15h ein und wir genossen alle ein Appero mit Chips, Nüssen und Sekt. Es war ein glückliches Zusammenkommen mit meinen (Paten Tanten und Onkeln), Götti und Tante, Gotte und Onkel, meinem Bruder David und seinen Kindern und meinen Eltern. Leider konnte mein Bruder Steve mit seiner Freundin nicht teilnehmen. 

Ich war so glücklich dass mich meine Eltern so unterstützten. Ohne sie wäre es gar nicht möglich gewesen. Zwischendurch musste ich Céline immer wieder ihr Essen sondieren und Florin den Schoppen geben, wobei mir meine Eltern sehr viel dabei halfen. Dafür bin ich ihnen sehr dankbar! Puh. Doch danach schmerzte mir alles noch mehr. Auch meine Mutter musste unter ihren Rückenschmerzen leiden. 

 

Ich glaube, ich werde kein Fest mehr auswärts planen. Es gibt einfach zu viel Arbeit. Denn die gemieteten Lokalitäten müssen ja auch wieder gereinigt werden. Die Gäste mussten punkt 20h rausgeschmissen werden, ansonsten wären die Kosten zu hoch geworden. Traurig für die Gäste die noch gerne länger geblieben wären und ich war aber froh, denn ich war schon seit 5.30h wach. Céline hatte nicht die beste Nacht… Dekoriert hatten wir um 13h. Somit war ich schon wieder müde. Hm…

Trotzdem wird mein Fest sicherlich immer in Erinnerung bleiben. Das Lokal war eine super Bereicherung. So herrlich für die Cousinen von Céline, Nicola und Florin.  Das Familientreff kann ich nur empfehlen! Für die Kinder ein Paradies. Wie in einem Kindergarten. So viele Spielmöglichkeiten, einfach herrlich! Aber Arbeit ist halt dabei. Die Besorgungen und dann das Transportieren und zurichten. Auch wenn ein Fondue Chinouise eigentlich leicht zum auftischen ist brauchten wir trotzdem 2 Std. Das Putzen noch nicht mitgerechnet.

 

Céline und Florin lagen um 21.15h in ihren Betten. Meine Mutter und ich mussten ja noch nach Hause laufen. Florin lag friedlich in seinem Bett und schlief weiter und Céline wollte nicht so recht. Sie war den ganzen Nachmittag am Fest super ruhig und entspannt. Sie genoss die Stimmung. Ich war sehr überrascht, da sie eigentlich unruhig wird wenn sie zu lange im Rollstuhl sitzen muss und mich mit Leuten unterhalte. Aber irgendwie fühlte sie wohl dass was anders war als sonstige Ausflüge…

Aber als sie dann in ihrem Bett lag wollte sie nicht einschlafen. Die Medikamente liessen sie aber zur Ruhe kommen. Sie war eigentlich sehr müde.

Die Nacht war unruhig. Beide husteten und ich konnte wieder nicht schlafen. Hm… Ausgelaugt und unter Schmerzen raffte ich mich auf. Der Tag begann ja um 6h. Beide waren wach aber schon früher wach.

Doch Céline schrie schon um 4h los. Sie hatte Schmerzen. Ich weiss nicht weswegen genau, aber ich vermute wegen dem Stuhlen. Der war aber dünn. Eigentlich schmerzt doch eher das Verstopft sein. Hm… Es schmerzt einfach… egal wie und was.. Céline brühtet wieder was aus? Dabei ist sie schon so erkältet. Ihr Speichelfluss ist enorm. Die Nase läuft viel mehr als ohne Grippenimpfung.

Die Kinderaerztin von Céline meinte: „Ich impfe Céline nicht mehr weil sie so sehr reagiert hatte“ Meiner Meinung wird es nächstes Jahr auch keine Impfung mehr geben für Céline wie Nicola! Es ist grausam! Es ist schlimmer. Es war ja auch bei mir so. Ich werde mich auch nie mehr Impfen lassen. Es war eine grausame Zeit als ich erkältet war und Gliederschmerzen hatte!

Ja, am Sonntag, 14.11. war es nicht einfacher. Céline wie Florin maulten um 5.30h los. Dabei waren sie doch so spät ins Bett gekommen.

 

Der Sonntag war zwar schön und sehr heiss für einen Novembertag. 21 Grag. Wahnsinn! Am Vormittag spürten wir noch die Kälte als wir einen Spaziergang machten. Ein verrücktes Wetter! Céline und Florin waren aber zufrieden. Sogar auf der Terrasse durfte Céline nochmals die letzten Sonnenstrahlen geniessen.  Am Abend besuchten uns noch mein Bruder Steve und seine Freundin. Somit erhielten sie auch noch was von den zu vielen übrig gebliebenen Fondue Chinouise.

 

Augenarztbesuch am 16.11. bei meinem Augenarzt.

Um 9h war ich dort und erkannte gleich dass sie schon enorm verspätet waren! Ich fragte nicht lange und erhielt gleich eine Antwort. Eine halbe Stunde könne ich schon noch was besorgen. Und dies tat ich auch. Ich war froh. Denn somit konnte ich in meine Lieblings Geschäft Exlibris meine DVD’s  kaufen. Vor allem für die Weihnachtszeit!

Ich war so glücklich als ich meinen Kauf gemacht hatte und wusste dass ich ihn dann am 24.12. mit Céline, Nicola und Florin ansehen konnte. Eine Weihnachtsgeschichte, sehr besonders. „Der Polar Express“

 

Um 9.25h war ich dann in der Praxis. Und musste bis 10h warten. Unglaublich. Die Augenärzte sind einfach überflutet von Patienten! Es gibt zu wenige Augenärzte! Zum Glück schaute meine Mutter zu Florin und somit konnte ich unbesorgt sein.

Was aber dann mein Arzt mitteilte war der Horror!

Meine Augenkrankheit

„Die Toxoplasmose kann jederzeit wieder ausbrechen.“ Lautierte mein Arzt. Ich könnte damit erblinden.“ Die jetzige Studie hatte dies so erkannt. Und sie wollen dass alle Toxoplasmose-Menschen regelmässig Antibiotika einnehmen. Diese Antibiotika haben sehr viele Nebenwirkungen. Und deswegen möchte ich dies auch nicht eingehen. Ich habe abgelehnt. Und habe aber Angst….

Mein Augenarzt riet mir auch davon ab Antibiotika einzunehmen. Aber zuletzt ist es meine Entscheidung. Und ich will auch keine Medikamente! Aussert es würde sich total verschlechtern. Ich hoffe einfach.. dass es stabil bleibt. Dass heisst auch, dass ich nicht so oft am PC sein darf. Hm,.. fast alles wird mir weggenommen, doch das Lachen meiner Kinder kann mir nie jemanden mehr nehmen. Und die Erfahrungen die ich erlebte und erfahren musste waren eindrücklich. Céline und Nicola sind Engel und  Florin darf dabei mit leben. Ich liebe meine Kinder! Es ist schwer für mich momentan, da ich dermassen mit den Rückenschmerzen wie Augenbrennen mich auseinandersetzen muss.

 

23.11.2010

 

Die Zeit vergeht und leider ist nichts besser geworden. Florin braucht nun Antibiotika da er verschleimte Ohren hat und Céline hat ebenfalls ein gerötetes Ohr, deswegen weinte sie wohl immer in der Nacht. Es hört einfach nicht auf. Alle husten… mich hat es nun auch wieder neu erwischt. Somit liege ich in der Nacht mit dem Kopfteil erhöht und kann trotzdem nicht schlafen da der Hustenreiz mich stört.

Das letzte Wochenende war wieder grausam. Mein Rücken wird nicht besser. Morgen kann ich endlich zum Arzt. Hoffe nicht dass auch dort noch was Schlimmes rauskommt. Habe doch momentan genug Sorgen. Die Schmerzen und meine Sehkraft beschäftigen mich genug, dass ich psychisch natürlich auch darunter leide. Ich muss erst einmal das Ganze verdauen. Und mich nicht mehr stressen lassen. Alles ruhiger angehen. Auf mich schauen.

Gestern kamen auch noch Bauchschmerzen dazu. Plötzlich schüttelte es mich und ich sass gegen Abend nur noch auf der WC-Schüssel. Durchfall. Übelkeit, Husten, Fieber, Rückenschmerzen, Augenbrennen….

Ich möchte einfach davon rennen. Ausbrechen.

Zum Glück ist Céline nun ab heute wieder in der Schule und ich bin nur noch mit Florin zu Hause. Es ist schrecklich wenn man sich nicht wohl fühlt und trotzdem funktionieren muss.

Ich hoffe auf baldige Besserung!

Und trotzdem unternahmen wir natürlich lange Spaziergänge am Samstag und Sonntag.  Endlich waren die Schafe auch mal wieder draussen.  Bei den Pferden freute sich Céline besonders. Nur ein Rufen und schon kamen sie zu ihr angallopiert. Céline schnappte gleich das Halfter. Ob sie wohl damit sagen wollte, nun bleibst du bei mir. Jetzt kannst du nicht mehr abhauen.  Einfach bezaubernd wie das Pferd auf Céline immer wieder reagierte.

 

1. Advent einmal etwas anders.

 

Draussen war alles schön verschneit. So sollte es an Weihnachten aussehen, aber bestimmt hat es dann wieder keinen. Céline und Florin hatten gute Nächte und schliefen beide wunderbar durch. Es ist erholsam wenn die Nächte ruhig bleiben. Céline erhielt aber über die Nächte noch Schmerzmittel und wahrscheinlich schlief sie deswegen so gut. Am Samstag 27.11. fuhren Spitex Lea und Céline zu Nicola. Doch dort angekommen begann das Übel. Sie wollte nichts essen. Sie würgte los und kam ins Schwitzen. Nicola ass unterdessen sehr gut. Ihm geht’s auch wieder top. Er hatte sich schnell nach der Grippenimpfung erholt. Plötzlich steigerte sich Céline immer mehr ins Zappeln und Lea erkannte gleich dass Céline Fieber hatte. 38.2 zeigte das Thermometer an. So hatte Céline gar nichts von Nicola. Sie durfte nicht zu ihm. Schade, dabei hätten sie sich doch so gerne in die Arme geschlossen und miteinander gespielt. Und ein früheres Taxi zurück nach Hause gab es auch nicht zu organisieren. Der Behindertentransport war überlastet. Und es schneite….

Das Fieber blieb bis am Montagabend. Mit den Medikamenten konnten wir es gut im Griff behalten. Doch verstand ich nicht warum sie schon wieder Tempi machte, da sie ja Antibiotka erhielt. Dies wollte ich auf jeden Fall am Montag abklären.

Am 28.11. half mir meine Mutter kurz Céline und Florin anzukleiden. Einen kurzen Spaziergang in der Stadt sollte ein bisschen Ablenkung bringen.  Es sah alles so schön verzuckert aus. Der Winter ist da. Und der Weihnachtsmarkt sieht auch gleich viel bezaubernder aus als in Grün. 

Der Weihnachtsbaum sah traumhaft aus. Céline und Florin staunten um die Wette. Die riesigen, roten, Kugeln spiegelten sich. Ich genoss einen herrlichen Glühwein und liess ihn mir schmecken. Kurzerhand verliessen wir wieder die Stadt und versuchten das Glück zu Hause Céline ihr Essen zu geben. Ohne Erfolg. Schade.

 

Besuch von Therese und ihrer Mutter Rosmarie.

Um 14.20h trafen sie bei uns zu Hause ein. Ich war so gespannt auf das Treffen. Vor Kurzem unterhielten wir uns nur per Telefon und per PC. Es war eh erstaunlich dass Therese, eine Mutter von zwei Kindern, Janic 31.7.1995 gesund, Jasmine 11.11.1999 geboren und leider am 11.1.2004 von uns gegangen.. uns gefunden hatte. Denn sie traf Céline im Europapark Rust an. Das Aeschbacherhuus-Team war mit ein paar Kindern dorthin gefahren. Hauptsächlich gesunde Kinder. Und Céline durfte aber mit. Welche eine Freude! Bilder in der Galerie anzuschauen. 

Das Treffen im Park war aber nur sehr kurz und die Mutter wusste nur Céline’s Namen. Mehr nicht. So fand sie aber urplötzlich unsere Seiten im Internet. Und landete im ersten Gästebuch von meinem ersten Blog. Wau. Das war ein Treffer!

So tauschten wir uns aus. Ich glaube wirklich dass Jasmine dasselbe hatte wie Céline und Nicola. Denn diese Ähnlichkeiten mit den PCH-Kindern ist schon verdächtig. Und das Verhalten auch. Leider war dies vor Céline und Nicola natürlich auch noch nicht testbar und erkennbar! Somit wusste natürlich niemand warum, weshalb, dass Kind krampfte…. Oder Spastisch war. Die Eltern von Jasmine erhielten nie eine Diagnose.

Ich war baff als ich dann Jasmine auf einem Foto sah, denn ich erkannte sofort dass sie Céline sehr glich.  Jasmine. Hier ihre HP: http://www.jasmine-alyssa.ch/  Seht selber....

 Céline.Wir hatten uns viel zu erzählen und Therese schloss Céline gleich in ihr Herz. Diese Bekanntschaft ist wirklich schön. Therese und Rosmarie waren mir gleich sympathisch. Traurig dass die Mutter von Jasmine selber nun auch krank ist und an MS leidet. Es gibt so viele Krankheiten und wir sind machtlos… Viele Menschen haben Glück und bleiben gesund und andere wiederum werden einfach nicht verschont. Manchmal echt unfair aufgeteilt. 

Céline hatte riesig Freude. Sie erhielt einen Ballon geschenkt. Und wir alle erhielten Geschenke. Ich war richtig überrumpelt und gerührt. Jetzt stehen noch mehr kleine Engeln im Wohnzimmer und strahlen uns an. Einer für Céline, einer für Nicola, einer für Florin und für mich ein Teelichtlein mit Engeln. Faszinierend. So genossen wir alle am Tisch Tee, Snacks, Kuchen und Kaffi.

 

 

Wie’s uns geht…

Montag 29.11.2010

Céline ist leider immer noch nicht fit. Es brauchte wieder einmal meine ganzen Nerven, dabei bin ich ja selber angeschlagen mit meinem Nerv der eingeklemmt ist. Super. Aber für was haben wir ja Nerven? Genau deswegen. Spass beiseite! Es ist nicht so leicht wenn einem der Ischias Nerv bis ins Bein nach unten in den grossen Zähen leitet! Finde ich jedenfalls nicht witzig! Und den heutigen Termin bei meinem Arzt musste ich absagen da Céline Vorrang hatte, weil sie immer noch seit 5 Wochen krank ist. Schade! Der Kinderarzt (leider war nicht Céline’s Kinderärztin da)

war mit Céline ein bisschen überfordert. Das merkte ich schon beim ersten Besuch. Es ist eben eine Gemeinschaftspraxis und die Aerzte wechseln sich ab. Tja, und dann ist manchmal eben gerade nicht der/die gewünschte Arzt/in an Stelle!. Damit muss ich eben auskommen…

Der Arzt meinte nur: „Céline hätte nach ihrem Antibiotikum nun einen virellen Infekt deswegen macht sie Fieber.“ (Sie wurde beim Hausarzt von Münsingen letzte Woche behandelt. Und bekam von Herrn Dr.Weiss das Antibiotikum, weil er erkannte dass Céline eine beginnende Mittelohrentzündung hatte.)

„Da könne man leider nichts machen. Da helfen leider auch keine Medikamente, meinte er.“

Ich hörte nur hin. Doch er nahm kein Blut ab, dabei war das mein Bedingung. Also kann er gar nicht sagen ob es virell oder bakteriell ist! So was ärgert mich. Etwas zu beurteilen was vielleicht gar nicht stimmt. Zum Glück sehen die Ohren wieder besser aus und die Lunge hört sich normal an. Doch Céline schrie trotzdem und wollte nicht einschlafen…

Zum Glück schläft Florin. Es war eine lange Schreifase von Beiden… Puh.

Aber eben beide steckten sich an. Dann jaulten beide fast genauso laut. Dabei wollten sie sich übertrumpfen. Ich kam mir vor wie unter Wölfen…

Im Moment ist nun aber wieder Ruhe eingekehrt. (21.30h) Wie schön. Bald kann ich auch zu Bett gehen. Müde bin ich eh schon.

Der Tag durch musste ich alles sondieren. Céline wollte nicht essen und sie hatte ja Durchfall. Und somit kochte ich ihr Karotten mit Kartoffeln und Boullion mit wenig Oel. Céline vertrug es und hatte nicht mehr so dünnen Stuhl. Es verbesserte sich stetig. Doch die Nacht auf Dienstag war mühsam. Céline musste 2 mal in der Nacht stuhlen und weinte oft. Am Morgen ging es ihr aber doch wieder viel besser. Fieber hatte sie nicht mehr. Um 9.30h wurde sie vom Taxi nach Münsingen gefahren.

 

4.Dezember 2010, beim Nikolaus und Schmutzli mit Esel Isidor.

Es war wieder einmal so schön! Céline war leider nicht so zu bezaubern, ob sie es einfach nur kennt oder ob sie wohl einfach nicht mochte? Sie ist ja leider immernoch nicht ganz fit. Hat zwischendurch immer wieder Fieber... Aber ansonsten geht's. Ich war gestern noch bei der Kinderärztin. Florin hatte am morgen eh einen Termine zur Nachkontrolle und dann berichtete ich von Céline...Somit meinte die Aerztin dass ich mit Céline wenn sie mit Fieber nach Hause komme, mich bei ihr melde und vorbeisehen sollte. Und somit waren wir noch bei ihr. Ihr Blutbild sieht zum Glück nicht schlimm aus. Es ist ein wenig erhöht und ist tatsächlich virell! Somit kann man wirklich nicht viel machen.

Ich glaube aber dass sie einfach noch nicht so mochte wegen ihrem erneuten Infekt! Sie rutscht momentan immer wieder in neue rein! Traurig!


Somit war der Besuch beim Samichlous gelassen. Florin reagierte echt ruhig. Ich dachte zuerst er würde dann Angst haben. Keine Spur! Wau! Er lächelte sogaer den Nikolaus an. Ich war gerührt.
Danach spazierten wir noch durch den Schnee, wobei wir mit dem Rollstuhl wie mit dem Kinderwagen zu kämpfen hatten. Anstrengend! Puh.
Dann zu Hause genossen wir alle was zu Essen und danach gings in den Schnee. Ui ui ui.... Céline freute sich riesig. 20.Min. Einkleiden, 15Min. draussen und 15.Min. auskleiden. Schon verrückt oder? Das Anziehen und Auskleiden dauert länger als das Draussen sein. Aber es ist einfach zu anstengend wenn man im Schnee liegt und die Kinder herumtragen muss. Man kann sie ja leider nicht auf den Schlitten setzen! Wie schön dies doch wäre... Aber auch die Spitex-Frauen stossen an ihre Grenzen!
Florin machte selber einen Schnee-Engel und bei Céline halfen wir nach. Florin als Schnee-Engel

 Céline macht es Florin nach. Sie probiert und die Spitex half nach. Aber es sieht doch toll aus oder?

 "Was hecken wir nun aus Florin?"Würde wohl Céline fragen. Ja, das würde ich auch gerne wissen. Manchmal sehen die Kinder einen an und sie studiern nur. Ich frage mich dann schon was sie wohl denken? Oder ob sie gerade einen Engel sehen?

 

Besuch bei Nicola im Krankenhaus.

Samstag,11.12. (erster Teil)

Traurig aber wahr. Nicola liegt schon wieder im Krankenhaus mit einer Gastritis (Magenschleimhautentzündung.) Er erbrach die ganze Nacht auf Freitag, 10.12. und dazu noch wieder Blut. Erst gerade war er deswegen schon im Krankenhaus. Jetzt denke ich einfach ist es wichtig dass man wieder eine Magenspiegelung macht, da es ansonsten auch noch zu einem Magendurchbruch enden könnte wie damals im Februar 2009 bei Céline. Bitte nicht nochmals! Nie mehr möchte ich dies erleben! Heul.. 

Nicola sah aus wie ein Hämpfchen Elend. Bleich im Gesicht und man sah ihm an dass er von der Übelkeit geplagt wurde. Die Zunge streckte er teilweise raus und würgte leicht…. Und kein Lachen kam über seine kleinen Lippen. Nicht einmal als er Céline erkannte.  Dabei meinten die Aerzte noch dass es ihm schon viel viel besser ginge als gestern. Hm, wie mochte es ihm wohl gestern ergangen sein? Das musste ja schrecklich und schlimm gewesen sein! Armer Nicola!  Im Restaurant oben vom Bieler Spital. Nicola völlig k.o. Und Céline wollte ihn noch aufmuntern.

 

Mich nahm alles noch mehr mit da ich selber auch nicht fit bin. Mein Rücken will sich einfach nicht bessern. Nicht einmal eine Cortisonspritze nutzte was, die ich letzten Montag erhalten hatte. Es sticht weiterhin ins Bein und ich drehe noch fast durch. Egal ob ich Liege, Gehe, Sitze und Heben muss… es sticht einfach. Es macht mich ganz wahnsinnig. Klar gibt es kurze Momente ohne Schmerz oder weniger." Doch da ich eben zu beweglich bin und einen instabilen Wirbel habe kommen die Schmerzen immer wieder durch eine andere Bewegung." Nicht wie bei einer Person mit gesundem Rücken, die dann ein Ischias-Beschwerden hat, die dann nur durch eine Bewegung den Nerven reizt. Dort ist es einfacher zu behandeln weil diese Person dann auch genau und gezielt arbeiten kann. "Ich leider nicht." Ich müsste ein Brett sein damit ich keine Schmerzen mehr hätte. Somit bin ich deswegen momentan auch noch anders nervlich gereizt. Der immer wieder stechende Schmerz im Rücken ins Bein der dann mich total konfus macht und mich nervlich psychisch belastet. Ich vertrage somit viel weniger und habe auch weniger Energie. Denn schlafen geht ja auch schlechter….

So sind meine Augen viel näher ans Wasser gebaut…  Alles nimmt mich viel mehr mit als wenn ich gesünder wäre.  Ein kurzes Nickerchen? Leider nein, denn es wurde zu lange. Nicola schlief und schlief... Ansonsten ist er lebendig und schläft über den Mittag nur 30Min.  So sieht man gleich dass er nicht fit ist und was nicht stimmt! Hoffe sie haben auch das Blut unteruscht! Aber das werde ich wohl dann am Montag erfahren. Dann bin ich selber auch noch unterwegs... zu meinem Arzt.

Momentan ist wohl einfach alles zuviel.  Céline ist immer noch nicht stabil gesund. Und hat immer noch 37.5 Rectal Tempi. Ist zappelig. Schlafen und zur Ruhe kommt sie seit längerem nur mit Schmerzmitteln, dies wiederum auch nicht gut ist für den Magen. Es ist ein Dilemma! Wie soll dies alles nur weitergehen? Florin ist auch quengelig. Wobei dies an seiner Impfung liegt… Es ist einfach zum Verzweifeln.

Céline machte heute noch fast einen Krampfanfall. Sie vibrierte mit den Beinen. Doch das lag wohl an ihrer Verstopfung? Ein Glizerinzäpfchen half aber nur für kurze Dauer. Schon wieder ist sie seit 18h zappelig. Ach, wann können wir einfach mal Sorgenfrei sein? Einfach mal alles leichter haben, nicht nur Stress? Mir fehlt momentan echt die Erholung. Immer wieder gibt es wieder eine neue Hiob-Botschaft die einem dann ausser Kraft setzt. Die ich zuerst einmal verdauen sollte bevor die nächste kommt. Denn leider hilft das Sprichwort nicht: „Alles kommt auf einmal und alles ist dann vorüber!“ Bei uns gibt es leider keine Ende. Warum kann nicht einfach mein Rücken völlig gesund sein? Das würde schon so sehr viel bringen! Meine Sehbehinderung ist schon schwer genug. Denn die wird leider auch nicht besser…. Aber ich schlage mich einfach durch. Was bleibt mir auch anders übrig. Doch ist es sehr traurig dass ich ab 3 Meter Distanz alles verschwommen sehe. Deswegen schaue ich auch gar nicht mehr richtig geradeaus, weil ich eh nichts Scharfes erkenne. In den Grossmärkten erkenne ich zwar die Regale aber was darin steht weiss ich nicht. Erst wenn ich davor stehe und dann erkenne ich leider nicht mal das Datum der Verpackungen.

 

Die Menschen rings um mich herum sehen mir dies ja nicht an. Und teilweise meinen sie dass ich sie erkennen würde wenn sie mich ansehen. Ich reagiere schon gar nicht mehr darauf weil ich schon öfters reingefallen bin, da ich dachte sie meinten mich. Peinlich. Somit reagiere ich nicht mehr. Wenn mich eine Person sieht und kennt dann soll sie mich bitte auch einfach ansprechen….

Aber immer wieder diese Erklärungen verbessern meine Stimmung auch nicht. Ich bin einfach nur noch traurig. Im Spital Biel

Schade weiss man nicht wie die Zukunft aussieht! Manchmal wäre dies einfacher, weil man dann alles besser erkennen könnte! Wenn meine Augenkrankheit und mein Rücken schon vorher schlechter diagnostiziert geworden wären, dann hätte ich wohl gar nicht mehr ein Kind austragen dürfen. Wenn ich dies alles schon vorher gewusst hätte, dann wäre wohl Florin gar nicht auf der Welt. Er ist aber mein grösstes Geschenk! Er gibt mir Kraft und Mut, trotz allem! Somit erhoffe ich dass meine Augen wie Rücken stabiler werden! Dann wird es mir auch sonst wieder besser gehen!

Nun denke ich aber eben auch nur noch an meine drei Kinder! Die sind in meinem Leben das Wichtigste! Wie sollte es weitergehen wenn ich noch kranker werden würde? Daran darf ich gar nicht denken! Und doch schweift es durch meinen Kopf….

Aber aufgeben gab es für mich ja nie! Und solange ich kämpfen kann werde ich dies auch tun. Hoffe noch lange! Vielleicht mal mit einer Kur dazwischen?

Das wäre ein Traum! Céline, Nicola, Florin und ich für 3 Wochen in Kur. Hospiz. Wir wären alle zusammen für so lange Zeit (eigentlich kurz aber mehr als sonst). Es wäre gesorgt für Céline und Nicola und Florin wäre dabei. Hoffe bald kommt dies zustande!

So träume ich weiter… und hoffe endlich ohne Schmerzen….. und Céline wie Nicola auch ohne Schmerzen ruhig schlafen können….

 

Es müssen bald einfach bessere Zeiten kommen!               

 

Freitag, 17.12.2010

Alles läuft mal wieder drunter und drüber. 

 

Uns geht’s allen noch nicht viel besser…. Céline hatte diese Woche wieder 38 Grad Fieber und durfte deswegen nicht zur Schule. Sie blieb im Heim. Heute kommt sie nach Hause. Hoffe es geht ihr nun besser!? Es ist doch einfach nicht mehr auszuhalten.

 

Nicola hatte gestern, Do.16.12. seine Endoskopie hinter sich gebracht. Die Narkose und die Untersuchungen hatte er zum Glück gut überstanden. Es wurde für die Biopsie etwas von der Magenschleimhaut entnommen. Somit werden wir bald mehr wissen warum er immer wieder eine Gastritis machte. Hoffe es kommt nichts Ernsthaftes heraus.

 

Meinem Rücken geht’s auch noch nicht viel besser. Erhalte nächste Woche einen Stützgurt. Hoffe sehr dass dadurch meine Schmerzen ein wenig verschwinden.

Um ein MRT wird es wohl aber nicht herumkommen. Dafür muss ich wieder bis nächstes Jahr warten. Und der Nerv sticht…. Teilweise kann ich gar nicht mehr auf dem linken Bein stehen. Dann das Gramseln im grossen Zehen….

So wird das Heben meiner Kinder noch mehr erschwert….

 

Dazu kommen noch Probleme mit der IV Stelle! Unglaublich was ich mal wieder durchhalten muss. Immer diese Kämpfe um die Rechte! Ich kann es nicht verstehen dass behinderte Menschen noch mehr kämpfen müssen als gesunde Menschen. Unglaublich! Denn warum will die IV sparen? Weil sie eben von gesunden Betrüger über’s Ohr gehauen wurden. Dafür müssen dann unschuldige behinderte Menschen dagegen kämpfen. Schon traurig!

Ich bin nur noch sprachlos….

Viele andere Bekannte von mir ebenfalls. Aber so habe ich nun einen Einspruch erhoben mitsamt allen Aerzte die hinter mir stehen, die alle beweisen können dass ich wegen meinem Rücken wie meiner starken Sehbehinderung nicht arbeiten kann.

Dazu kommen noch meine zwei schwerst mehrfach behinderten Kinder und einem ½ jährigen Baby.

 

Somit sieht mal schon wieder nicht alles rosig aus. Schade! Hoffe das wir nächste Woche aber zufrieden und Glücklich wie gesund Weihnachten feiern können! Dass ich vor allem lachende Gesichter von meinen drei Kinder entdecken kann….

 

 

Schneeflocken Weisse Weihnachten 2010

Heiligen Abend

 Céline mit Cindy an Heiligem Abend.

Die Zeit verlief wie im Fluge bis der Heilig Abend vor der Türe stand. Céline hätte eigentlich am (Montag 20.12.) morgen zur Cranio Sakral Therapie müssen doch da musste ich absagen, sie hatte so eine schlechte Nacht hinter sich und Fieber. So schickte ich sie aber doch in die Schule. Sie beruhigte sich in der Schule und blieb den ganzen Tag dort. Zuerst dachte ich dass sie ins Aeschbi-Heim müsste. Doch sie durfte bleiben und hatte kein Fieber mehr.

 

Nun hatte ich noch einige Arzttermine wegen mir einzuhalten und Florin wurde auch noch so richtig krank. Es wollte einfach nicht aufhören…. Florin hatte echt schlimme Nächte die er nicht schlafen konnte. Er hatte grosse Schmerzen und das Fieber stieg…. über 39.4 an. So musste ich auch mit ihm zum Kinderarzt. Er erkannte gleich dass sein Hals und Ohr entzündet war. Doch wollte er noch kein Antibiotika verschreiben. Doch dies erhielt ich dann am kommenden Tag darauf.  Florin war trotzdem durch den Tag aufgedreht und glücklich.

 

Donnerstag den 23.12. da Florin wieder keine gute Nacht hinter sich hatte und das Fieber trotz Fiebersenkenden Zäpfchen nicht sank erhielten wir vom Kinderarzt ein Antibiotikum verschrieben. Somit schlief ich wieder einmal fast gar nicht’s. Denn Céline hatte schon von Sonntag der 4. Advent auf Montag eine schlechte Nacht, dann ging’s mit Florin gleich weiter. Also 4 Nächte fast ohne Schlaf. Toll. Und die Ischias-Schmerzen wurden nicht besser…

 

Am Donnerstag musste ich selber noch zum Arzt und Céline kam auch um 16h nach Hause. Total übermüdet funktionierte ich einfach mal wieder. Ich überlegte schon ob ich Weihnachten absagen müsste da Florin und Céline krank waren und Nicola nur anstecken könnten. Doch ich liess Nicola am 24.12. nach Hause bringen. Denn ohne meine drei Kinder an Heilig Abend wäre schon ein komisches Gefühl gewesen! Mit Stützgurt um meine Hüfte und Schmerzmitteln abgedeckt bereitete ich das Weihnachtsessen vor. Céline wurde am morgen 24.12. um 8.15h  noch vom Schulbus abgeholt. Sie durfte in der Schule noch am Vormittag mit allen ihren Mitschülern/innen Weihnachten feiern. Bestimmt konnte sie es trotz Erkältung geniessen. Schade konnte ich nicht teilnehmen. Ich wäre gerne dabei gewesen doch es wäre mir einfach viel zu stressig geworden.

Céline kam auf jedenfall fröhlich um 12h wieder nach Hause. Der Papa von Céline und Nicola erreichte uns auch um 12h und schaute ab und an zu ihr. Nicola wurde dann um 13h von Biel hergebracht und erreichte uns um 14.15h.

 

 Leider konnten wir keinen Weihnachtsspaziergang machen da es tatsächlich nach ewigen Jahren mal wieder schneite. Oh wie war das bezaubernd. Heilig Abend mit Schnee. Alles sah so wunderschön aus. Und der traditionelle Spaziergang fiel halt dieses Jahr aus. Doch mit Rollstühlen und Kinderwagen durch den tiefen Neuschnee zu stapfen und schieben wäre einfach nur einen grossen Krampf gewesen. Schade! Aber dafür sahen Céline, Nicola und Florin auf der Terrasse wie es schneite. Sie schauten und machten grosse Augen.

 

Da vergass man wirklich fast die Arbeit mit den drei Kindern und die Vorbereitungen für’s Essen. Doch alles klappte wie am Schnürchen. Der Tisch war schön gedeckt und meine Eltern trafen um 15h ein. So genossen Beny (Papa von Céline und Nicola), ich und Florin noch den kurzen Nachmittag zusammen mit Spielen. Aber auch Essen geben wie sondieren. Leider wollte Céline nicht’s essen.

Lieber spielten Céline und Nicola zusammen, sie sehen sich ja fast nie zusammen bei mir zu Hause.  Aber dafür in Biel im Heim bei Nicola alle 3 Wochen. (Hilfe was geschieht hier denn im Bettchen? Céline und Nicola am Herumtollen..)

 

Um 16.30h assen wir genüsslich unser Fondue Chinouise. Céline und Nicola spielten unterdessen miteinander und Florin sass bei uns am Tisch.  Er war ganz entzückt von den vielen Leckereien die auf dem Tisch standen. Es schmeckte uns allen herrlich. Céline und Nicola hatten vor uns schon ihr Essen erhalten, somit waren sie glücklich einfach zusammen zu sein.  Die Bescherung fand danach gleich statt. Als alles in der Geschirrspülmaschine stand zündeten wir die Kerzen am Baum an. Oh wie wurde es um uns allen warm.  Unser Weihnachtsbaum 

Céline und Nicola packten ihre Geschenke aus und Florin staunte den Baum an. Es war eine richtige Hektik. Über die vielen Geschenke freuten sich alle drei. Wobei wieder einmal alle das Weihnachtspapier am meisten faszinierte. Smile.  Nicola auf dem Schoss von Papa und Céline bei Oma. Beide überrascht über ihre Geschenke.

Ich sass neben dem Weihnachtsbaum mit Florin und er schaute gespannt auf sein Päckchen.  " Oh was raschelt denn da so..?"

 

Ich konnte es aber gar nicht so recht geniessen. Denn ich war so mit den Kindern und allem drum herum beschäftigt… (denn Céline, Nicola und Florin assen ja nicht von selber)

Somit war ich mit dem Sondomaten von beiden am einstellen, wobei Nicola’s Sondomaten echt ein kompliziertes Ding war und noch zweimal einen Anruf im ZEN. benötigte, damit das Ding überhaupt lief. Ohweh. Es war mir so was von fremd. Aber gesehen hatte ich dieses Ding schon mal. Aber in den Spitälern! Tja, aller Anfang ist schwer mit neuen Sachen! Ich werde es aber auch noch lernen. Es ist einfach nicht gerade so leicht wenn man ins kalte Wasser geworfen wird wenn man ein neues Gerät zu Hande hat. Doch immerhin klappte es in der Nacht für Nicola. Wobei ich es um 5h wieder ausstellen musste da er würgte. Und Céline wollte erst gar nicht einschlafen.  Die Nacht auf den 25.12. Weihnachtstag war nicht besonders schön. Zum Glück schlief Nicola in Florin’s Bettchen da er ansonsten gar nicht eingeschlafen wäre wegen Céline.

Es ist verrückt! Warum kann es nicht einfach mal normal ablaufen? Wenn Céline und Nicola zusammen im Zimmer gewesen wären dann hätte ich überhaupt kein Auge zugetan wobei ich ja sowieso schon angeschlagen war wegen des vorherigen Nàchtens. Zur Ruhe kam ich kaum, ich schlief 3 Std. Und zum Glück durfte Florin bei meinen Eltern übernachten!

Aber auch so gerne ich Céline und Nicola habe, zusammen alleine zu Hause ist einfach schlaflos. Als sich Céline endlich mit Medikamenten zugedeckt hatte und schlief wurde Nicola wieder munter… So wechselte es sich die Nacht ab. Um 6h war dann schon wieder Tagwacht. Zuerst wickelte und kleidete ich Nicola an der sich kugelte vor Lachen und danach Céline die sehr müde drein schaute wegen ihren Beruhigungsmitteln von der letzten Nacht. Doch diese vergass sie schnell wieder. Sie war hellwach als sie Nicola wieder sah und mit ihm spielen durfte. Aber damit sie überhaupt zusammen spielen konnten verging 1Std.  Solange brauchte ich bis beide gewickelt und eingekleidet und fertig waren.

 

25.12.Weihnachtstag

 

Papa Beny kam noch für kurze 3 Stunden von 9h – 13h zu uns. So hatten beide noch was von ihm bis Nicola um 10h schon wieder nach Biel reiste. Aber ich kann wirklich bestätigen dass Nicola wirklich glücklich war. Ich hoffe er wurde nicht angesteckt von Céline und Florin. So blieben noch ein wenig Zeit für Céline alleine bis ich dann zu meinen Eltern mit ihr ging. Durch den tiefen Schnee. Es war zwar nur ein kurzer Weg von 300 Metern aber ein grosser Krampf. Puh. Aber dort angekommen war Céline echt glücklich! Wir trafen auf Céline’s Götti  der auch von Florin ist. Die Kinder von meinem Bruder David waren echt entzückend und fröhlich über den Besuch von Céline und mir. Florin hielten sie schon abwechselnd in den Armen. Sie lieben ihren Cousin von ganzem Herzen. Darüber bin ich echt glücklich! Auch David’s Frau ist echt begeistert von Florin und trägt ihn immer herum wenn sie bei meinen Eltern, bei mir oder wir bei ihnen zu Besuch sind. Darüber freue ich mich sehr!

 Florin am auspacken...

Als Céline ihr Geschenk vom Götti erhielt war sie überglücklich. Sie fühlte sich so wohl bei meinen Eltern und lachte fröhlich.  Céline war so begeistert als sie ihr Puppe in den Händen halten konnte. Ich war ebenfalls wie verzaubert... denn so glücklich Céline zu sehen ist immer wieder eine Faszination!  Es berührte mich sehr und ich weinte vor Freude.

Auch Florin war anders. So leicht und locker. Aber ich ebenfalls. Das lag einfach dass ich nicht alles zu Hause erledigen musste. Was ich aber gerne tue wenn ich Gäste habe. Doch bin ich einfach innerlich viel zu nervös und dies strahlt auf meine Kinder ab. Das ist klar. Sie merken es am ehesten. Schade dass man keinen Knopf hat um dies abzuschalten! Ich war bei meinen Eltern auch viel ruhiger und ausgelassener. Somit waren Céline und Florin auch spassig. Naja..  Weinachtsbaum von meinen Eltern. Wunderschön geschmückt.

Das Essen bei meinen Eltern war wieder einfach mal herrlich! Es gab eine Gans und eine Huhn mit Pommes und Gemüse und Salat. Ach, dies schmeckte so fantastisch dass mir noch heute das Wasser im Munde zerläuft. Nach dem Essen fand wieder die Bescherung statt und alle Kinder freuten sich enorm. Es raschelte nur noch um uns herum. Die Geschenke waren schnell ausgepackt und es wurde nur noch gespielt und gelacht. Ja, Céline mochte es. Um 19.30h verabschiedeten wir uns aber wieder denn ich war so kaputt und freute mich nur noch auf mein Bett. Florin blieb noch eine Nacht bei meinen Eltern.

 

26.12. Stefanstag

 

Céline schlief ohne Probleme durch und ich war auch so erschöpft dass ich bis 7.30h durchschlief. Oh mann war ich danach aber doch kaputt. Wir hatten alle zuviel Wein getrunken und ich spürte ihn. Doch es war ein schöner Weihnachtsabend.

Nun hiess aber schnell Céline wickeln und einkleiden, inhalieren, Medikamente verabreichen… danach Tisch decken für die kommenden Gäste die wir erwarteten. Götti und Gotte von Florin kamen zu Besuch. Es gab ein leckeres Racclette mit verschiedensten Zutaten. Hm… Auf die Kalorien schaute ich schon gar nicht mehr. Die Weihnachtszeit ist immer schwierig Gewicht abzubauen. Von diesen habe ich leider noch zu genüge. Doch sind schon 3Kg wieder weg. Jetzt müssen noch 7kg purzeln dann bin ich schon ein bisschen zufriedener. Danach kann ich nochmals 3-5kg abnehmen bis mein Wunschgewicht erreicht ist. Aber alles mit Ruhe.

Céline schaute mir zu wie ich alles Vorbereitete. Florin wurde um 10h von meinen Eltern nach Hause gebracht und so konnten beide miteinander spielen. 11h traf Götti Silvio ein und nah gleich Florin auf die Arme. Drollig gurgelte er vor Freude. 

Gotte Melanie erreichte uns um 11.30h. Somit assen wir um 12h genüsslich und schwatzten über alles Mögliche. Florin sass mit uns kurz am Tisch und Céline verweilte in dieser Zeit in ihrem Wohnzimmerbettchen. Doch auch sie bekam Hunger. So hob ich sie in ihren Rollstuhl und schob sie zu uns an den Tisch. Doch grossartig essen wollte sie dann doch nicht. Sie wollte einfach unter uns sein.

Nach Speiss und Trank räumte ich kurz alles wieder vom Tisch wobei mir Silvio sehr dabei half. Melanie schaute zu Florin und gab ihm den Schoppen. 

Da Melanie schon um 15h wieder gehen musste, feierten wir halt schon um 13.30h und genossen unser Christbaum mit den vielen leuchtenden Kerzen.  Céline war nicht einmal eifersüchtig als Florin seine Geschenke erhielt. Denn für sie gab es an diesem Tag keines mehr. An Gottis Geschenk erfreute er sich sehr. Er erhielt von ihr einen speziellen Teddybären-Beissring. Und vom Götti gab es einen riesen Bazen auf sein Konto und dazu noch einen Krabbel Winnie Puh. Oh da war aber Florin aus dem Häuschen. Er war so richtig entzückt und schaute dem Winnie Puh zu wie er davon krabbelte. Bald wird Florin ihm nachkrabbeln. Smile. Darauf freue ich mich jetzt schon.

So verging die Zeit wieder wie im Fluge…

Nach Kaffi und Dessert verabschiedete sich Melanie von uns und Silvio blieb noch bis 17.30h. Mich überholte mal wieder irgendwie die Traurigkeit. Warum ist schwierig zu sagen. Die Festtage sind nun vorüber und die Gesselligkeit auch. Ich mag es eben doch unter den Leuten zu sein und mich austauschen zu können. Und wenn man 3 Tage hintereinander nur Bekannte und Verwandte um sich hat dann ist man anders als wenn man nur immer alleine zu Hause sitzt. Ich habe gemerkt dass mir das sehr oft fehlt. Ich brauche Leute um mich ansonsten fühle ich mich so richtig einsam. Auch wenn ich meine Kinder zu Hause habe. Sie sprechen aber nicht und Florin braucht noch seine Zeit. Manchmal sehne ich mich doch nach einem Partner der einfach da ist. Aber eher damit ich mich nicht alleine fühle. Denn Zeit hätte ich ja gar nicht richtig für ihn, da meine Kinder ja an erster Stelle stehen. Und welcher Mann würde dies schon akzeptieren da es ja nicht seine Kinder sind.

Naja, dieses Gefühl geht auch wieder vorbei…. Hoffe ich zumindest. Vielleicht liegt es auch daran dass ich einfach eingeschrenkt bin mit meiner Bewegung. Mein Rücken der einfach nur noch schmerzt. Zum Durchdrehen. Die Spritze am 23.12. half nicht lange. Dafür half sie mir meinen Körper aufzuschwemmen wegen dem Kortison. Hm…

Als dann Silvio auch nach Hause fuhr war alles wieder so leer um mich herum. Ich stürzte mich in die Arbeit und räumte alles auf. Céline und Florin waren zum Glück noch da und gaben ihren Senf zwischendurch preis…

So wurde es schnell Bettzeit und ich steckte beide Kinder in ihr Reich. Beide schliefen ruhig auf den nächsten Tag.

 

Silvester

 

Puh, die Zeit verging so schnell und schon stand der letzte Tag vor dem neuen Jahr bevor. Freitag, 31.12.2010 Eigentlich ein Tag wie jeder andere, für uns jedenfalls. Céline kam um 11h nach Hause und die Spitex konnte gleich ihr das Essen geben. Draussen lag noch reichlich Schnee, so dass wir leider nicht viel unternehmen konnten als einen kurzen Spaziergang an der frischen Luft. Zu Hause spielten Spitex Lea mit Céline und ich war froh mich hinzulegen und meine Beine hoch zu lagern, da mir die stechenden Schmerzen einfach zuviel wurden. Da half nicht einmal meine selbstgemachte Bowle. Nein, mir wurde eher schlecht davon auch wenn sie gut schmeckte. Lichy-Früchte, Annanas- und Pfirsichstücke schmeckten nach Kirschwasser und schwammen in Lichy-Saft und Gewürztraminer-Wein. Der Abend näherte sich und meine Eltern trafen um 16.30h bei mir ein.  Lea war um 16h nach Hause gefahren. Sie hatte auch noch ein grosses Programm vor sich. Mit ihren Kindern Spiele zu spielen, dabei war sie selber auch so müde wie ich.

Ich hoffte für sie dass sie es durchhielten.

Beny, der Vater von Céline und Nicola besuchte uns auch und wollte mit uns feiern. Gemütlich assen wir alle einen herrlichen Kartoffelsalat mit Wienerli und Rollschinken. Hm… lecker. Die Bowle wurde von allen ausgetrunken und es wurde ein bisschen lustig ringsherum. Die Kerzen am Tannbaum leuchteten für dieses Jahr das letzte Mal. 

Céline und Florin staunten über die Tischbombe die wir im Wohnzimmer abliessen. Florin wedelte vor Aufregung mit seinen Händen.

 

 Um 20.30h war ich so müde dass ich keine Lust und Kraft mehr hatte um weiter zu feiern auch wenn im Fernsehen gute Unterhaltungssendungen uns hätten begleiten können. So schliefen Florin und Céline schon um 20h und ich lag auch um 21h im Bett und hoffte dass ich eine ruhige Nacht hatte. Das neue Jahr konnte kommen. Im Bett überdachte ich nochmals das Jahr 2010. Es war kein schlechtes Jahr. Zum Glück für Céline und Nicola nicht allzu grafierend schwer. Sie lagen zwar ab und an auch im Krankenhaus doch nicht so lange wie im 2009. So hoffte und wünschte ich wie bei jedem Jahreswechsel, dass das Neue Jahr uns gute Gesundheit und Glück bringen würde. Und wir glücklich miteinander leben dürften.