Endlich, Céline wieder mehr zu Hause

 

Freitagabends, 1.Juli. Der Fahrdienst von Easy Cab brachte Céline pünktlich nach Hause. Sie lachte als sie vor der Eingangstüre stand. So eine strahlende Céline hatte ich schon lange nicht mehr gesehen. Endlich, sie war da! Auch in der Wohnung zappelte sie vor Freude. Sie erkannte gleich dass sie wieder Daheim war. Ich war überglücklich. Endlich konnte ich sie in meine Arme schliessen. Das war natürlich schwer da ich ja gar nicht heben durfte. Doch die Spitex hob sie für mich hoch. Und so konnten wir endlich zusammen kuscheln. „Ach Céline, wie ich dich vermisst habe!“

Die Nacht schlief Céline sehr gut durch. Und um 7h stand schon wieder eine Spitex vor der Türe. Ich war schon ein halbe Std. früher auf. So konnte ich Célines Medikamente sondieren. Danach überliess ich der Spitex die Arbeit vom Wickeln, Waschen, Cremen und bürsten der Haare. Heben darf ich leider noch lange nicht.

Die Pflege allgemein wird schwierig werden, weil mein Arzt mir bei der letzten Kontrolle mitteilte, dass ich höchstens nur noch bis 25kg heben darf. Und dies natürlich erst ab ca. Oktober, November 2011. Bis dahin wird Céline dieses Gewicht erreicht haben. Kurz ausgesprochen bedeutet dies, dass ich eigentlich meine Kinder gar nicht mehr betreuen dürfte.

Doch dies kann ich nicht akzeptieren. Schliesslich will ich meine Kinder zu Hause haben. Sie brauchen mich. Ich war also recht geschockt von der Aussage des Chirurgen. Ich drückte ihm mein Buch in die Hand und meinte: „Lesen Sie bitte mein Buch, dann verstehen Sie auch dass ich meine Kinder sicherlich nicht im Stich lassen kann. Auch, bevor Sie etwas an die IV schreiben. Danke“

Er schaute mich interessiert an und antwortete: „Danke für das Buch. Ich werde auf jeden Fall darin lesen. Aber sie müssen trotzdem gut auf ihren Rücken aufpassen. Ansonsten werden sie immer Probleme und Schmerzen haben. Ich musste meine Frau auch schon 3mal operieren.“

Das hätte ich lieber nicht erfahren. Dies beunruhigte mich noch mehr.

Jetzt hoffe ich einfach, dass es bald bei mir aufwärts geht!

 

Das Wetter bisher im Juli war nicht gerade so der Hit. Ausgerechnet als Céline mal zu Hause war, war es zu kühl um draussen zu baden oder sich lange aufzuhalten. Hoffentlich wird es mal wieder wärmer damit wir unser Planschbecken einweihen können.

Trotzdem genossen wir das Wochenende zusammen. Ich zeigte ihr die Videoaufnahmen vom Engadin. Sie strahlte und zappelte freudig als sie die Gegend wieder erkannte. Céline lautierte zu einigen Bilder. Es war berührend für mich. Céline wusste also genau dass sie auch schon 3mal dort war. Oh, ich hoffe so sehr dass wir nächstes Jahr wieder zusammen hinfahren können.

Das Wochenende verging viel zu schnell. Und ich sah sie erst in 3Wochen wieder am Freitag, 22.7. Eine lange Wartezeit.

 

 

Meine Stimmung in diesen 3Wochen veränderte sich ständig. Ich war traurig, irgendwie leer. Langweilig, da ich oft liegen musste. Dazu kamen schon wieder Bürokratische Sorgen dazu. Gesuche schreiben, Hilfsorganisationen suchen. Wobei ich nun beim Tagesmütterverein Glück hatte. Nun bekomme ich für Florin zu Hause, einmal pro Woche, eine Tagesmutter. Ausnahmsweise kommt eine zu mir nach Hause. Eigentlich ist es ja üblich dass man die Kinder zu den Tagesmüttern bringt, doch das nützt mir ja nichts. Ich will ja meine Kinder nicht abgeben sondern wieder um mich haben. Ich war nun lange genug alleine zu Hause. 

Und dazu kam, dass Nicola nicht nach Hause kommen konnte da er ständig am Erbrechen ist. Somit besuchten wir ihn im Heim und ich erschrak als ich ihn sah! Das war kaum mein Junge mehr. Kalkweiss im Gesicht, unterernährt, schwach… Also mir stieg die Wut in den Kopf. Die Tränen standen mir Nahe. So was geht einfach nicht mehr! Nicola bekommt weiterhin keine Nahrung durch den Tag sondiert wenn er nicht selber per OS isst. Jeden Monat hat er eine Gastritis (Magenschleimhautentzündung) Somit wird es ihm übel und muss erbrechen. Dann wird er an die Infusion gesteckt und langsam wieder mit Tee aufgebaut. So kann er ja nie zunehmen! Ein Aerztegespräch wäre dringend nötig! Aber natürlich sind sie nicht da wenn man mit ihnen sprechen möchte.

 

Ein ewiges Auf und Ab mit den Schmerzen im Rücken plagen mich täglich. Dazu wurde mein Knie auch noch nicht besser. Mein Hausarzt meinte nun, dass ich eigentlich in die Physiotherapie müsse, da ich im Knie eine Entzündung habe. (Vergleich wie ein Tennisarm) und die Ausstrahlung im Rücken kommt von beidseitigen Schleimbeutelentzündungen.

Ja, super! Kann ich nicht einfach mal gar nichts haben? Warum ist mein Genesungsweg so holprig?

 

Montag, 4.7.

Besuch von Sybille und ihren Jungs. Florin staunte nur noch als Robin und Leo um ihn herum flitzten und spielten. Er schaute gespannt zu wie die Beiden mit seinen Spielsachen spielten. Unterdessen unterhielten sich Sybille und ich ausgiebig. Es war ein spannender Nachmittag. Zum Glück hatte ich noch Hilfe vom SRK. Eine Frau die auf Florin aufpasste.

Kennengelernt haben wir uns in einem Forum und somit dachte sie an Céline und Nicola. Sybille hatte noch reichlich Lachsgläschen die sie nicht mehr für ihre Buben gebrauchen konnte. Somit erhielt ich sie als Geschenk. So lieb!

 

22.7.-25.7.

 

Huhui, Céline wieder zu Hause. Und diesmal gleich für die nächsten 3 Wochenenden. Eigentlich würde sie nun alle zwei Woche nach Hause kommen, da aber der Fahrer von Meiringen Schwierigkeiten macht entschied ich mich einfach Céline zu mir zu nehmen. Es ist doch unmöglich wenn man sich nicht auf den Fahrdienst verlassen kann. Mühsam! Irgendwie sind überall Probleme…

 

Céline kam total geschafft zu Hause an. Sie war müde. Ob sie wieder was ausbrütete? Die Nacht auf Samstag verlief gut. Erst am Morgen las ich in Céline’s Heft. Da erkannte ich warum sie so müde zu Hause angekommen war. Sie erhielt das Abendessen wie die Abendmedikamente schon vor 17h. Verrückt! Normalerweise bekommt sie das Abendessen um zwischen 17.30h-18h. Und die Abendmedis um 19.30h damit sie auch gut einschlafen kann. Somit hatte Céline viel zu früh aufeinander ihr Essen erhalten. Und zu Hause nochmals zu Abend gegessen. Ebenfalls auch nochmals die Medis erhalten. Puh, das hätte auch schief ausgehen können. Mit doppelter Ration Medikamente. Mit dem Heimpersonal hatte ich schon vor Wochen abgemacht dass Céline zu Hause ihr Essen und Medis bekommt. Also hatte ich nie damit gerechnet dass sie nun schon alles erhalten hatte. Zumal sie vom Taxi um 17.30h abgeholt und zu mir gefahren wird. Zum Glück war nicht viel Schlimmes passiert. Céline war einfach total erschöpft. Hatte dann auch noch Verdauungsprobleme. Bauchkrämpfe. Sie fühlte sich nicht so fit. Der Vormittag war krampfte sie vor Schmerzen. Florin schwirrte immer um sie herum. Er litt mit ihr. Als sie weinte fing er auch an.

Es ist so schön, wie gerne sie sich haben. Florin konnte Céline zwischendurch gut ablenken und brachte sie sogar zum Lachen. Herrlich.

Und ich fühlte mich sehr wohl. Nun war ich wieder eine ganze Person. Ohne Céline sind manche Tage richtig leer.

Trotz allem wurde das Wochenende wunderschön, auch wenn sich Céline nicht so gut fühlte. Irgendwie hatte sie Mühe in den Nächten von Sa.- So. und auf Mo. Um 3.30h weinte sie wegen Schmerzen oder Träume. Doch Samstagnachmittag und Sonntag waren wir lange draussen unterwegs. Entweder tummelten wir uns auf dem Spielplatz herum oder spazierten lange an der Aare entlang bis hin zum Tierpark. Céline und Florin gefiel es sehr. Unterwegs trafen wir viele Spaziergänger/innen mit Hunden an. Céline strahlte und durfte einige sogar streicheln. Florin schlief im Kinderwagen…

 

Im Tierparkrestaurant angelangt freute sich Céline am Boden auf einer Decke zu liegen. Sie zappelte zufrieden nach ihrem Mittagsessen auf ihrer Decke herum. So konnten wir mit Florin gemütlich zu Mittag speisen. Doch die Ruhe blieb nicht für lange. Florin wollte einfach auf unterwegs sein. Alles entdecken. So krabbelte er auf allen Vieren davon…

 

1. August vorgefeiert  

Am Freitag, 29.7. kam Céline wieder nach Hause. Wie ich mich freute. Eigentlich sollte sie ja in Meiringen das Wochenende verbringen, aber da ja der Transport nicht so gut klappt und man nie weiss woran man beim Unternehmer steht, hatte ich mich entschlossen dass Céline nach Hause kommt. Das wird natürlich wieder umso mehr Kosten geben. Da die Stunden für Céline von der Spitex schon übervoll abgedeckt sind. Es wird mir also recht kosten… wenn die Invalidenversicherung bei ihrer Meinung bleiben und die Stunden für die Spitex kürzen wollen. Hoffentlich wendet sich dann doch noch alles zum Guten.  

 

Zum Glück half mir an diesem Wochenende hauptsächlich der Götti von Florin. Er kam am Samstag zu Mittag bei uns an und blieb bis Sonntagabend, bis Céline im Bett lag. Montag halfen mir dann meine Eltern Céline in den Rollstuhl zu heben…

 

Das Wetter war herrlich. Wir spazierten und besuchten auch den Tierpark. Céline war einfach fast immer ein bisschen überdreht aber glücklich. Draussen in der Natur ist es halt einfach am schönsten.

Und zu Hause konnten wir sogar alle draussen im Planschbecken herumtollen. Céline genoss es und strampelte wild mit ihren Beinen herum. Die Terrasse war jedenfalls wieder sauber gespritzt. Lach… Götti Stefan kochte Wasser damit das Bassin schön warm wurde. 30Grad erreichte das Thermometer. Richtig angenehm. Florin war ebenfalls begeistert und planschte vergnügt zwischen uns herum.

Wir verbrachten die meiste Zeit auf der Terrasse. Céline zappelte freudig auf ihrer Decke umher und strahlte uns alle an. Sie liebt es draussen zu liegen. Stefan spielte mit Florin im Sandkasten… so verging die Zeit sehr schnell.

 

Doch die Unruhe bei Céline wurde nicht besser. Auch wenn sie sehr zufrieden war, irgendetwas stimmte mit ihr nicht. Aber natürlich waren alle Kinderarztpraxen zu. Wie immer wenn man Hilfe bräuchte. Auch das Heimpersonal konnte nicht mit ihr unter der Woche zum Arzt. Sie ist total verschleimt und die Verdauung plagte sie stetig. Am Abend fand sie dann meistens den Schlaf nicht und schrie in den Nächten auf. Es war ein Auf und Ab. Und für mich nicht einfach, da ich fast kein Auge mehr zu machte. Ich bin schon so übermüdet dass es mir durch den Tag durch schon schwindlig wird. Die Rücken- und Knieschmerzen in der Nacht werden leider auch nicht besser. Das lässt mich nicht durchschlafen. So habe ich stetig ein Schlafmangel….

 

Am Samstag und Sonntagabend durfte Céline ein bisschen länger aufbleiben, damit sie auch die Lampions leuchten sah. Stefan zündete flackernde Zauberstäbe an. Da staunte sie und wurde aufmerksam.

Wie immer, verflog das Wochenende viel zu schnell. 

Im Heim zurück, beobachteten die pflegenden Frauen Céline weiterhin. Am Dienstag, 2.8. rief mich eine Pflegende an und teilte mir mit dass sie nun doch zur Kinderärztin fahren möchten. Ich stimmte zu und war froh dass sie was unternahmen. Am Abend erfuhr ich dann dass Céline eine beginnende Lungenentzündung ausbrütete. Zum Glück wurde es gleich im Blutbild erkannt und man konnte mit Antibiotikum starten. Lungenentzündungen sind einfach schlimm, da man es nicht sofort sieht. Meistens wird es zu spät erkannt. Abhören der Lunge mit einem Stethoskop hilft manchmal nicht weil die Aerzte es oft mals nicht hören können. Heimtückisch. 

Jetzt bin ich froh dass Céline wieder auf dem Weg der Besserung ist.

 

Ein Wiedersehen mit Nicola

5.8.-8.8

Die Woche verging schnell, da ich nun regelmässig wegen dem Knie in die Physiotherapie muss. Die Schmerzmittel halfen nicht wirklich und die Schmerzen wurden auch nicht besser. Es ist doch einfach zum verzweifeln… Eigentlich sollte ich mich nicht beugen, wegen meinem Rücken und vorsätzlich immer schön brav in die Knie gehen, auf und ab, doch dies geht fast nicht mehr weil meine Knie so überstrapaziert wurden. Fehlhaltung, Überbelastung… Jetzt also habe ich sogar noch Artrose in den Knien, sagte mir der Arzt. Klasse. Nun war ich 4 mal schon in der Physiotherapie und viel besser wurde es nicht. Ich sollte eigentlich nicht ständig auf und ab knien. Doch dies geht nicht wenn man ein Kind von 14 Monaten hat. Da ist man immer in Bewegung. Hoffentlich läuft Florin bald. Die Kombination von Rücken und Knie-Schmerzen, sind ein Widerspruch. Normalerweise dürfte ich nicht auch noch mit den Knien Probleme haben. Mit meinem Rücken muss ich nun Sorge tragen und mich umstellen. Keine unüberlegten Drehbewegungen machen, Eben, nicht vornüber beugen… Hm tja…

Ich habe das Gefühl, mein Körper fällt bald auseinander wenn das so weiter geht. Ich kann einfach nur weiterhin hoffen…

Irgendwann muss es doch endlich wieder aufwärts gehen.

 

So war es also bald wieder Freitagabend und Céline kam. Ach es war einfach schön, wieder normal. 3 Wochenenden war sie nun wieder daheim. Ich wünsche mir dass Céline ab Oktober wieder jedes Wochenende zu Hause sein kann. Mal sehen was mein Chirurg Ende August dazu meint. Wie viel Zeit ich mit Céline mit der Pflege alleine schaffen darf. Dann muss nur noch alles mit der IV klappen… Es wird sich zeigen.

Céline ging’s ordentlich. Sie röchelte zwar noch doch ansonsten strahlte sie. Aber dies konnte sich ja jeden Moment ändern….

Am nächsten Tag hatte sie schon wieder 38 Grad Fieber und war unruhig. Ihre Kinderärztin hatte gerade Notfalldienst und wir konnten Céline noch zeigen. Warum sie fieberte wusste die Ärztin aber auch nicht. Das CrP (Blutbild) war nämlich in Ordnung. Keine Anzeichen mehr von einer Entzündung. Also musste es an der Verdauung liegen. Jedenfalls war ich froh zu wissen dass Céline’s beginnende Lungenentzündung abgeklungen ist.

Um 11.15h erreichte uns Nicola. Als sich die Beiden sahen, war Feststimmung angesagt. Céline und Nicola hatten sich das letzte Mal am 7.Mai gesehen. Eine lange Zeit. Sie zappelten freudig und umarmten sich. Es war schön anzusehen. Man erkannte gleich dass sie sich vermisst hatten. Und dies wird sich nun endlich ändern. Nun wird Nicola einmal im Monat am Samstag zu uns kommen, damit sich die Beiden sehen können. Es ist viel schöner wenn Nicola auch zu Hause ist anstatt mit Céline ihn im Heim zu besuchen. Es war doch immer solch ein Stress. Nun haben beide viel mehr davon.

Da ich für Beide eine Spitex bekam besuchten wir die Stadtgärtnerei. Florin konnte zuerst auf dem Spielplatz herumtollen und Céline wie Nicola durften auch kurz auf ein Schaukelpferd. Es gefiel beiden. Vor allem aber genossen sie es auf der Matte im Restaurant zu liegen. Céline schaffte es immer wieder von der Decke ins Gras zu rollen. Dabei lachte sie dann schelmisch als wollte sie sagen: „ seht ihr, ich kann das doch recht gut.“ Nicola lag eher ruhig und schaute seiner Schwester zu. Florin krabbelte unterdessen auf der Restaurantterrasse herum und unterhielt alle Gäste. Alle waren begeistert von ihm. So speisten wir drei Frauen etwas weniges zu Mittag und genossen die sonnige und blumige Atmosphäre.

 

Da das Wetter schön warm war füllten wir am Nachmittag kurzerhand noch das Bassin auf. Kochten Wasser damit das Wasser 30Grad erreichte. Nicola war’s wohl doch zu kalt? Er schaute überrascht und überkreuzte seine Beine. Er ist nicht solch eine grosse Wasserratte wie Céline. Sie genoss es umso mehr und strampelte wieder alles nass. Wobei sie natürlich schadenfreudig grinste. Nicola war froh wieder auf der Matratze zu liegen und kuschelte sich an Céline ran. Florin krabbelte von der Wohnung auf die Terrasse hin und her. Oder beschäftigte sich mit dem Blumengarten. Schnell war es 17.30h. Nicola fuhr wieder ins Heim zurück. Doch nicht für lange, ihn sah ich am 10.8. Mittwoch auf Donnerstag wieder. Céline wird ihn Anfang September wiedersehen, wenn nichts krankheitsmässig dazwischen kommt. 

Am Sonntag schlug das Wetter richtig um. Es regnete und alles war nass. Wir nutzten aber die Gelegenheit als es gerade für eine kurze Zeit nicht regnete. Wir hatten wirklich Glück. Ein kurzer Spaziergang zum Bauernhof reichte aus um nicht ganz nass zu werden. Es tröpfelte… Es kommen noch lange Tage die wir drinnen verbringen müssen. Auch wenn ich die Winterzeit einigermassen mag, ist es einfach schade wenn man nicht so viel unternehmen kann. Dann will die Zeit in der Wohnung gar nicht recht vergehen. Und es fällt einem eher die Decke auf den Kopf. Frische Luft tut halt immer gut.

Die Freude war gross als am Nachmittag sich dann doch noch die Sonne zeigte. Wir entschlossen uns schnell und spazierten nochmals los und landeten im Tierpark. In dieser Zeit braute sich aber dann ein dunkler Himmel an. Im Tierparkrestaurant sassen viele Eltern mit ihren Kindern und gesellten uns dazu. Céline lag wieder auf einer Decke am Boden und konnte sich vom Sitzen erholen. Danach schafften wir es noch auf den Bus als es so richtig zu regnen begann. Ein kurzer Gewitterregen und schon war alles wieder vorüber. Der Ausflug hatte uns trotzdem gut getan. Doch die Eseln mussten wir trotzdem begutachten. Die Eseldame schritt um sein Männchen herum und musste pinkeln... wobei dann das Männchen voll angetörnt wurde. Wir mussten grinsen. Céline schaute gespannt was der Esel machte. Es sah so aus als würde er sich vor Lachen kaum halten können... Es war echt drollig.

 

Zu Hause kehrte der Abend ein und die Spitex spielte noch mit Céline und klopfte sie ab. So hustete Céline besser ihren Schleim wieder raus. Sie brauchte noch Antibiotika und musste 3mal täglich mit Ventolin inhalieren. Ich glaube nun dass Céline durch das Ventolin so fahrig und unruhig wurde. Denn ich weiss es selber, wenn ich meinen Asthmaspray benutze zittere ich für einen Moment. Das sind die Nebenwirkungen dieses Medikamentes. Ich hoffe Céline wird es bald wieder so richtig gut gehen. Am Montag, 15.8. hat sie eine Kontrolle in der Gastroenterologie und Neuropädiatrie. Mal sehen wie das abläuft.

Nun wird mir das nächste Wochenende komisch vorkommen ohne Céline. Hm… IHA.. IHA....

 

Unter der Woche

Donnerstag.18.8.2011

 

Nie hätte ich gedacht dass die Woche wieder so schnell vorüber ginge. Céline war erst gerade am Montag, 8.8. zurück ins Heim gefahren schon stand Nicola am Mittwoch 10.8. vor der Türe. Gut, Florin war die ganze Zeit bei mir. Da kam ich gar nicht mehr zum Denken. Ich unternahm mit ihm auch einiges. Wir spazierten und hielten uns oft draussen auf, so wurde Florin auch eher müde. Er möchte die Zeit hauptsächlich draussen verbringen wie meistens alle Kinder. So lange das Wetter mitmacht habe ich natürlich auch Spass daran. Mittwoch als Nicola ankam, war er recht zufrieden. Doch mussten wir lange auf ihn warten. Die Spitex erschien schon um 13.45h und Nicola sollte eigentlich um 14h zu Hause sein, doch traf er dann erst um 14.30h bei uns ein. Ich rief sogar noch im Heim an ob was nicht geklappt hätte. Die Fahrerin war schon ein bisschen zu spät von Biel abgefahren. Ok, dies regelte ich dann mit der ihr. Sie muss halt Nicola früher im Heim aufladen. Das nächste Mal wird es wohl wieder funktionieren.

Leider mochte Nicola nicht essen, da er Schwierigkeiten mit dem Schlucken hatte. So sondierten wir ihm ein Teil der Nahrung und spazierten danach zum Spielplatz. Florin krabbelte 45Min. herum und Nicola erholte sich am Boden im Gras. Alle waren zufrieden. Da diesmal Spitex Mädy Dienst hatte und sie noch nie im Elfenau-Restaurant war, konnte ich ihr diesen Besuch nicht vorenthalten. Wir ergatterten einen super Platz. Im Schatten und Florin konnte sich mit diversen Spielsachen abgeben. Extra ein Kinderplatz. Doch Florin beschäftigte sich nur kurz mit den vielen Spielsachen denn er entdeckte lieber alles rund um die Gäste herum. Dies war ja viel interessanter. Klar, zu Hause hatte er ja genug Spielutensilien. Wir verweilten uns eine gute Stunde und kehrten wieder nach Hause zurück. Abendessen war angesagt…. Doch Nicola wollte wieder nicht essen. So sondierten wir eine kleine Menge und er vertrug es gut. Um 19.15h wurde Nici ins Bett gebracht und er erhielt die Medikaqmente von der Spitex leider viel zu früh, um 17.30h. Ich selber hätte sie um 19.30h gegeben wie bei Céline! Denn die Medikamente helfen auch zum einschlafen. Es macht müde.

Florin schlief ab 19h ganz ruhig in seinem Bettchen und ich verschwand um 9.30h. Es war eine kurze Nacht, denn Nicola war schon wieder ab 1h wach…. Er hatte seine eigene Party. Maulte und jaulte herum und liess mich nicht mehr einschlafen. Er unterhielt die ganze Nachbarschaft. Das macht Céline nicht, sie meckert und schreit nur wenn ihr was schmerzt. Ich gab ihm nach 1Std. einen ¼ Temesta Beruhigungsmittel, dies nichts nutzte. Eine halbe Stunde später nochmals dasselbe. Dann kehrte Ruhe ein. Für eine Stunde. Ich wäre fast eingeschlafen aber nein, dann ging’s vorn vorne los. Am Donnerstagmorgen war ich wie gerädert. Zum Glück hatte ich ab 7h Hilfe von der Joel-Kinderspitex. Mann oh mann. Florin war ja auch noch da. Das war keine gute Nacht mit Nicola. Schade! Durch den Tag durch ist alles fantastisch. Nur die Nächte bei mir zu Hause sind der Horror mit ihm. Aber dies war nicht nur das letzte Mal so, sondern schon letztes Jahr. Hauptsächlich, seit er neuerdings im Heim Biel ab April 2010 ist. Von da an wurde es noch schlimmer. Vorher ging’s ein bisschen besser.

Vielleicht gewöhnt er sich auch mehr daran wenn er alle zwei Wochen wieder zu Hause ist. Es wird sich zeigen.

Samstag

 

Am Samstag fuhren Exmann und ich nach Meiringen um Céline zu besuchen. Es ging ihr gut. Ein herrlicher Tag. Céline freute sich sehr und wir spazierten los. Sie verhielt sich ganz ruhig im Restaurant als wir zu Mittag assen. Auch als wir bei den Pferden vorbei schlenderten, fing sie an zu grinsen. Alle Pferde begrüssten sie und Céline war hell auf begeistert. Es war ein Fest in Meiringen und wir spazierten durch das Dorf durch und Céline war so gelassen und entspannt. Sie überstand das Wochenende gut.  Am Brunnen, wie schön wie Céline doch die Freude zeigen kann....

 

Am Montag um 9h trafen wir uns im Inselspital. Ich war zuerst noch skeptisch ob Céline auch wirklich vom Fahrdienst von Meiringen nach Bern ins Spital gefahren würde. Doch es klappte. Céline war wohlauf. Die Gastroenterologie Sprechstunde verlief bestens. Die Ärztin war über Céline’s Zustand erfreut. Sie hatte auch gut zugelegt. Sie wiegt nun 22.5kg auf 1m21cm Grösse. Jetzt braucht Céline im Essen nicht mehr immer Rahm, Butter und Mascarpone. Also darf es auch weniger Fett sein. Schön. Die Neuropädiaterin Frau Dr. Prof. Steinlin war mit Céline auch zufrieden. Wegen Céline’s Bewegungsstörungen wurde ein Medikament verändert. Mal sehen wie sie darauf reagiert. Vielleicht wirkt das Sirdalud MR 6mg besser. Das sollte den ganzen Tag langsam wirken. Jetzt heisst es Céline wieder genauer zu beobachten und Rückmeldung den Aerzten geben.

Ansonsten waren alle mit ihr sehr zufrieden und staunten über das Gewicht. Hoffe es bleibt auch so.

 

Nun kommt am Donnerstag, 25.8. noch der Termin mit den Aerzten in Biel zur Sprache. Dieses Gespräch macht mir eher Sorgen. Hoffe dass vor allem der Heimarzt guten Dinge ist und endlich zur Vernunft kommt und auf mich hört. Ich will ja schliesslich nur das Beste für meinen Sohn. Vorsichtshalber hatte ich auch noch im Inselspital Nicola zur Sprache gebracht und bekam Rückendeckung. Sie sind derselben Meinung wie ich. Zuerst sollte man tagsdurch mit normalen Nahrung sondieren wenn Nicola nicht selber per OS essen kann. Wenn dies auch nicht viel nutzt und Nicola weiterhin erbricht sollte man die Jejunalsonde wieder zur Sprache bringen. Na, dann mal sehen wie’s abläuft….

 Hochsommer, überglückliche Stimmung

 19.8. - 22.8. 

Endlich, wieder Badewetter. Doch hatte die Schule wieder begonnen. Nun haben wir regelrecht hochsommerliche Temperaturen. Der ganze Juli war gruselig, kalt und verregnet. Ausgerechnet in der Schulzeit kehrt der Sommer zurück. Was will man anders als nun es doch noch zu geniessen? Und das taten wir auch. Céline war gerade an diesem ersten Schulwochenende wieder zu Hause. Und die Sonne strahlte.

Am Freitag als Céline nach Hause kam, hatte sie gleich einen Coiffeur-Termin. Ich war begeistert als ich sie dann wieder zu Hause sah. Der Haarschnitt war gut und Céline wird sich besser fühlen bei dieser Wärme. Sie sah sehr zufrieden aus.

 

Das Sommer-Fest am Samstag auf dem Thunplatz stand uns davor. Nach dem Mittagsessen trafen wir uns mit Silvia und Anna. Es war drücken heiss schon um 12.15h. aber Céline wie Florin störten dies nicht. Anna jedoch hatte zu Anfang an irgendwie schlechte Laune. Anna schmollte als mochte sie nicht… doch die Stimmung kehrte dann ein bisschen als wir am Fest angelangt waren. Wir ergatterten den besten, gewünschten Platz unter einem Baum. Céline durfte auf dem Boden auf der Decke sich drehen und wenden wie sie wollte. Sie hatte riesigen Spass. Florin krabbelte auf der Wiese herum und entdeckte doch tatsächlich noch ein Planschbecken. Er konnte es natürlich nicht lassen und stieg mitsamt der Kleidung ins Bassin. Lach…

Wir assen gemütlich zu Mittag. Es war ein schönes Beisammensein. Céline genoss ihre Freiheit am Boden. Und schaute sich die Blätter der Bäume an und war glücklich. Auch als wir über den Flohmarkt spazierten war sie begeistert. Ich fand sogar Hörspiel CD’s von „HEIDI“ und „ROESSLI HUE“. Das war eine Bereicherung. Zuerst durfte sie und Florin noch auf das Karrussell, Spitex Susi hielt und lief mit ihr im Kreis mit. Die CD's  wollten wir gleich zu Hause auf der Terrasse uns anhören. „Heidi“ hörten wir als erstes an. Und Céline konnte tatsächlich die ganze Geschichte von 4 CD’s bis Montag durchhören. Dabei lautierte sie so fröhlich mit. Es war schön ihr zu zu hören. 

Nach dem Thunplatzfest genossen wir den Nachmittag auf der Terrasse zu Hause und planschten vergnügt im Bassin herum und hörten "Heidi" dazu an.  Florin schwirrte im Garten herum und ich sah zu dass es uns allen gut ging. Mit Kaffi, Glace und Trinken. Céline kugelte sich vor lachen und strahlte einfach nur. Sie war glücklich das Wasser zu geniessen. Sie spritzte alles nass..

 

Am Sonntag spazierten wir vormittags an der Aare entlang und sie genoss die Blätter an den Bäumen und die Natur. Am Nachmittag war Spitexwechsel und endlich konnte ich Céline bei mir in den Armen im Wasser halten und umarmen. Sie hatte so riesigen Spass und lachte und war so glücklich. Doch mir schmerzte der Rücken, es war egal. Ich spürte sie hautnah. Ich liebe sie so sehr.

Florin erkannte dies und wurde eifersüchtig.. Er stürmte ständig auch zwischen mir und Céline her. Dabei hatte ich ja kaum Platz für ihn. Céline grinste nur, genau so wie sie eben ist. Sie konnte zwischendurch gut teilen. Sie sah und fühlte viel mehr als andere Menschen. Doch aber als Florin immer so eifersüchtig dazwischen kam wurde sie es auch. Es schmerzte mich, weil ich wusste dass ich sie weniger in den Armen halten konnte als Florin wie Niocla. Wegen dem Gewicht, der Rückenoperation. 

 

Céline liebte es einfach zu liegen und zu geniessen. Es ging ihr so gut. Sie mochte nicht immer die ganze Portion essen doch vertrug sie die Nahrung die man ihr dann nachsondierte.  Sie war glücklich.

Es ging ihr gut. Ich selber war glücklich dass nun endlich meine Tochter so fit ist. Und ich erzählte ihr: „Céline, ab Oktober wirst du wieder endlich jedes Wochenende bei mir zu Hause wohnen. Ich freue mich so sehr!“

Endlich wieder länger zusammen sein. Ich erzählte ihr am Abend als wir beteten: „Céline wir werden vor Weihnachten wieder nach Urnäsch ins Appenzell fahren und dort die Vorweihnachtszeit geniessen. Du kannst die vielen Geissli (Ziegen) und Häsli (Hasen), Mehrsäulis (Mehrschweinchen) besuchen und Pony reiten und natürlich im Schwimmbad planschen.“ Ich freue mich so sehr. Nun wünsche ich dir eine gute Nacht.

Am Montagmorgen war Céline ziemlich unwohl im Rollstuhl. Es gefiel ihr nicht von mir zu gehen. Sie schimpfte auch wenn ich Florin auf ihren Rollstuhltisch setzte. „Céline, wir hören uns bald am Telefon wieder. Tschüssli“

 

 

Sternenkind / Engelskind Céline 

Mo. 29.8.2011

Meine liebste Céline, ich vermisse dich so sehr. Du bist mein Allerliebstes und nun musstest du einfach gehen.

 

 

"Viel zu früh bist du von uns gegangen,
Geboren als Engel mit einem Flügel.
Du wurdest von uns viel zu früh genommen,
Bist als vollkommener Engel,
Viel zu früh in den Himmel gekommen."

Meine geliebte Céline du fehlst mir/uns allen. Ich bin so traurig.
Ich/wir vermissen dich so sehr.


Geboren am 30.4.2002 und verstorben heute Nacht am 29.8.2011 


Ich/wir bin/sind soo... unendlich traurig und geschockt. Céline ist heute Nacht im Heim Meiringen, in den Bergen zu den Engeln geflogen. Ganz urplötzlich. Dabei ging es ihr endlich so gut. Sie hat soviel an Gewicht zugenommen und war stabil. Warum nur...jetzt? 
Ich hatte gar keine Angst mehr dass sie jetzt gerade gehen wollte oder musste. Wein...

Die Beerdigung wird am Freitag, 2.9.2011 sein.

Stiller, trauriger Gruss

 

Daniela mit Nicola und Florin und Céline im Herzen

 

Abschied von zu Hause, 30.8.2011

 Céline du bist wunderschön eingeschlafen und hattest keine Schmerzen als du von einem Engel abgeholt wurdest. (So wurde es mir von Frau Dr. Prof. Steinlin mitgeteilt.) Darüber bin ich so dankbar. Ich vermisse dich aber so sehr. Du bist jetzt bei uns zu Hause und wir nehmen Abschied von dir mein geliebtes Kind. Ich liebe dich von ganzem Herzen. Und es schmerzt so sehr! Ein Gedicht von Bea Pfister für dich meine liebste Céline. In Worten gefasst wie ich mich und viele fühlen. Danke dir liebe Bea.

De Himmel hät es Schternli meh....

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Dis Liecht uf Erde isch uusgange

de Himmel hät es Schternli meh

all üsi Träne chönd nöd lange

zum üsem Schmerz en Uusdruck z'geh.

Bisch nüme do und chunnsch nie meh

Du liebi Céline, Du fählsch üs so

nie meh s'Lüchte vo Dine Auge gseh

nie meh mit Dir go schpaziere go.

Nie meh wieder mit Dir schpile

nie meh Dich id Arme neh

nie meh sii mit Dir ganz schtille

nie meh, nie meh, s'tuet so weh.

Nie meh zäme mit Dir lache

nie meh Dir dis Ässe geh

nie meh z'Nacht a Dim Bett wache

s'bricht üs s'Herz, es tuet so weh.

Niemert chan das Loch meh flicke

wo Din Tod hät hinderloh

es bliebt immer do e Lücke

denn üses Liebscht isch nüme do.

Nie meh, Muus, häsch Du jetzt Schmerze

das trööschtet üs au inne drin

doch d'Truur isch gross i üsem Herze

dass Du jetzt furt bisch, isch so schlimm.

Vill meh Ziet als d'Ärzt hend denkt

hemmer Dich dörfe bi üs haa.

Danke für Dis Schtrahle, wo Du jedem gschenkt

Danke für Din Läbeswille, wo die ganzi Ziet häsch gha.

Danke für Dini Liebi und Dini ganz bsunder Zärtlichkeit

Danke für Dis eifach Doo sii, dass es Dich hät geh

Danke für Dini Mimik, wo vill meh als Wort hät gseit

mit schwerem Herz müend mir jetzt vo Dir Abschied neh.

Nie meh Dich z'berüehre, das isch für üs so schwäär

alles bebet vor seelischem Schmerz

üsi Arme bliebed läär

doch niemols, niemols üses Herz.

De Himmel hät es Schtärnli meh

Du Céline lüüchtesch jetzt id Nacht

Ich hoff, ich chan Dich d'obe gseh

und Du wirsch lieb bewacht.

Bea Pfister, 29.08.2011

Vo ganzem Herze dank ich Dir, dass Du do gsi bisch und ich Dich han dörfe echli begleite. Ich und vill andere Lüüt werdet Dich immer gern ha und nie vergässe.

Céline’s Tod war leider nicht ganz so wie erhofft.

Es ist traurig dass ich darüber schreiben muss, aber die Aerzte sind eben nicht alle ehrlich. Und vieles wird verheimlicht. Doch bevor ich mich ganz äussere, müssen wir noch die definitive Bestätigung von der Autopsie erhalten. Die wiederum nur über den Heimarzt von Meiringen abläuft. Schlimm! Ich erhalte sie in zwei Wochen. Ein Teil habe ich selber schon erfahren, weil ich angerufen hatte. Es war ein Gespräch das nicht schön war und gleich weitergeleitet wurde…

Und doch will niemand im Heim etwas gesehen haben, dass Céline ein Loch in der Nase hat. Pircing Grösse und eine schiefe Nase. Woher sie dies hatte ist unerklärlich. Niemand will was wissen. Auch der Heimarzt wollte von dem Loch in der Nase nichts wissen oder gesehen haben. Doch dies war da. Und wir haben Fotos als Beweismaterial. (können wir nicht hier reinstellen weil dies Ethik bedingt ist und auch ich nicht will!)

Doch jetzt können wir nicht viel mehr unternehmen. Ich wollte noch die Rechtsmedizin dazu ziehen. Aber alles war zu kurzfristig...

 

Jedoch ist klar dass Céline leiden musste, bis sie zu den Engeln gehen konnte. Denn sie musste ersticken, weil das Personal einfach nicht über Nacht wacht und die Türen schliessen. Somit wurde Céline einfach nicht gehört als sie krampfte und schwitzte und verschluckte sich...

  

Céline musste kämpfen!

Grausam, was ich erfahren musste von der Pathologie. Doch Céline ist nicht einfach schön eingeschlafen. Es war ganz anders. Sie rang nach Luft. Man liess sie alleine im Zimmer und man hörte sie einfach nicht. Sie schwitzte und kämpfte und versteifte sich.

Frau Dr. Prof. Steinlin vom Inselspital wollte mich wohl einfach verschonen. Dabei will ich ja gar nicht verschont bleiben, denn ich will die Ursuche von dem Tod von Céline. Warum habe ich diese denn auch gewünscht? Weil mir nämlich unwohl ist. Denn da ist viel mehr passiert als es eigentlich sein sollte! Und ich will wissen warum Céline gehen musste!

Ich weiss das holt sie nicht zurück, doch aber ist dann Gewissheit da warum, damit ich anderen Eltern helfen kann.

 

Es tut so weh. Mir laufen ständig Tränen herunter…

 

Céline, ich liebe dich so sehr und vermisse dich unendlich. Ich vergesse dich nie.

In Liebe dein Mami

 

Trauerfeier

2.9.2011

Céline’s Abschiedsfeier war was ganz Besonders. Genau wie Céline eben sehr besonders war. Sie war ein ganz spezieller Mensch. Nicht einfach behindert. Sie strahlte mehr aus als alles auf der Welt.
Ich staunte als ich die vielen Menschen sah die mit uns Abschied von Céline nahmen. Céline war eine Bereicherung für uns alle. Sie zeigte dies. „Allen“

 

Die Predigt war so schön einfühlsam von der Pfarrerin gestaltet. Sie hatte Céline nicht gekannt doch aber als sie bei uns zu Hause war, nur kurz, sie konnte den neusten Film von Céline sehen und musste sagen: " Diese Augen von Céline, die sind ja enorm. Was sie da ausstrahlt damit... Sie hatte mehr gesehen als ein anderes schwerst mehrfach behindertes Kind. Man sieht ihr gut an wie sie die Menschen um sich in den Bann ziehen und sie alle von sich faszinieren lassen konnte. Ja, Céline war ein ganz besonderes Mädchen, sie strahlte das regelrecht aus, trotz ihren vielen Schmerzen die sie durchmachen musste."

Die Predigt hatte sehr viele Teilnehmer berührt. Wir sangen alle das Lied: Weisst du wie viel Sternlein stehen...

Danach las meine Freundin Bea ihr Gedicht für Céline vor, die Worte gaben das wieder was ich fühlte.
Auch das Lied, das ich aussuchte, von der CD Rosenstolz " Wenn du jetzt aufgibst". War für alle realistisch, schön aber traurig.

Während das Lied spielte wurden Tränen, Murmeln, in einem Glas gesammelt. Jede/r durfte eine oder mehrere in ein Glas legen. Zuletzt war das Glas ganz voll mit Murmeln, „Tränen“ für Céline. 

Am Grab liessen wir dann 10 farbige Ballone fliegen. Bedeutung: Céline war im 10. Lebensjahr. Ihr Ballon war Gelb, weil sie diese Farbe besonders liebte. Nicola und ich liessen den  (Ganz hoch oben sieht man noch ein ganz winziger Punkt. Wie ein Stern am Himmel.)

gelben Ballon als erstes fliegen. Und sie flog schnell in die Höhe, Daraufhin folgten die anderen 9. 

Viele Menschen kamen zu mir und bedankten sich für diese wunderschöne, spezielle Beerdigung. So etwas Einfühlsames hatten sie noch nie erlebt. Ich danke daher sehr der Pfarrerin.

Es war einmalig, sowie Céline auch einmalig war!

 

In stiller Trauer

Daniela mit Nicola, Florin, und tief im Herzen Céline

 

 

 

 

Céline,

du warst so stark und liebtest das Leben,

trotz vielen Schmerzen manchmal dein Körper musste beben.

Doch, du warst so ein glückliches Mädchen und strahltest jeden Tag wie ein Licht.

Jetzt bist du fort und ein Teil meines Herzens zerbricht.

 

Ich liebe dich so sehr,

die Tränen die mir übers Gesicht fliessen sind voller als das Meer.

Es tut so weh,

du musstest in der Nacht leiden bis die Engel dich holten.

Schmerz und Wut steigen hoch in mir,

weil ich nicht helfen konnte dir.

 

Ich vermisse dich so sehr,

nie mehr kann ich dich berühren,

nie mehr dich in meinen Armen spüren,

nie mehr mit dir lachen,

nie mehr mit dir Schabernack machen,

nie mehr mit dir sprechen,

nie mehr…

 

Alles ist ohne dich so leer,

alles fällt mir so schwer.

Céline, ohne dich,

das Leben wird nicht einfach für mich,

und doch muss ich wieder einen Halt im Leben finden.

Mit der Zeit werden hoffentlich Schmerz und Trauer ein wenig verschwinden.

 

Doch, dich liebe Céline werde ich nie vergessen,

Du wirst nun immer tief ein meinem Herzen verbunden sein.

Deine Seele ist so wahrhaftig rein.

 

Ich liebe dich Céline

 

Dis Mami

7.September 2011

 

15.Sept.2011. Céline kommt leider nicht mehr zurück.

Es tut so weh! Mein Leben ist nicht mehr so wie früher. Und vieles kommt noch auf mich zu.

Das Lachen von Céline fehlt mir so sehr. Ihre Anwesenheit fehlt mir. Ihre Ausstrahlung...

Ihr Schmollmund, wenn sie zeigte dass sie ärgerlich oder krank war.

Die Freude die sie mir und vielen Menschen mitgab... fehlt so sehr.

Céline du bist/warst so was Besonderes! Und dies fehlt.

Du hast mir viel mehr gegeben als je ein anderer Mensch!

DU hast mich berührt und viele Andere.

Ich weiss was nun Liebe bedeutet!

Du bist die Liebe!

Ich hatte nie einen Menschen so stark geliebt wie dich Céline!

Und es wird auch nie einen Menschen geben die mir diese Liebe so geben kann wie sie du mir schenktest, Céline.

Du fehlst mir so sehr!

Meine Kraft ist nicht mehr da wie sonst. Doch aufgeben darf ich nicht.

Mehr darüber ein andermal.Stiller Gruss Daniela mit Nicola, Florin und im Herzen Céline