Wie alles begann....im 2000

Am 11. und 12. November 2000 feierten ich und meine Freundin Monika mit ca. 20 Personen, ihren 35. und meinen 30. Geburtstag im Jugendheim Spiez. Das war das grösste Fest von uns beiden. Wir kochten ein Spaghetti-Essen mit 2 Saucen und dazu gab es verschiedene Salate, die die Gäste mit brachten. Gemütlich Essen und Wein trinken, das war echt super und gab gute Laune. Also stiessen wir auf Moni's 35. an.

Danach bildeten sich 3 Gruppen. Eine davon: Die tranken Wein, schwatzten und lachten... Die andere tanzte zur Musik... Und eine Gruppe spielte spannende Spiele. Darunter waren ich und mein Freund. Auch wir hatten es lustig. Meistens gewann ich. Bei einem Spiel:"Wer wird Traumpaar." gab es sogar ernstafte Diskussionen. Einige Paare kamen mit den kniffligen Fragen nicht ganz so zu recht und verwechselten das Spiel mit der Realität. Ich musste echt lachen.

Als dann alles wieder bereinigt war und Friede geschlossen wurde, war es auch schon Zeit für den Nachtspaziergang. Um 23h liefen wir mit 10 Fakeln durch den Wald. Eine mega super Stimmung brach an. Alle waren locker und entspannt. Um Punkt 24h stiessen wir alle mit Champagner auf meinen 30. Geburtstag an. Langsam torkelten wir wieder zur Clubhütte zurück und tranken Kaffee und schlemmerten Dessert und Kuchen. Es wurde getanzt und geschwatzt...

Um 2h hüpften wir fast alle sehr müde in die Betten. Aber schlafen konnte ich sowieso nicht. Denn mit einem Mann im Zimmer das ging schon immer nicht. Zu viert teilten meine Freundin, ihre Kollegin, mein Freund und ich ein Zimmer. Die anderen mussten im Massenlager ihre Ruhe finden. Bert hätte besser mit den Andern das Zimmer geteilt. Schnarch-Schnarch...

Bert lernte ich über Internet kennen. Mitte Oktober 2000. Damals dachte ich schon, dass wird die letzte Annonce im "Swiss-Talk" im Internet sein. Ich suchte eine ernsthafte Beziehung. Denn auch über Glückspost fand ich meinen Traummann nicht. Und in meinem Berufsleben leider auch nicht. Dort versuchte ich mein Glück als erstes. Da es eigentlich am ehesten zu stande hätte kommen müssen. Chancen wären genug gewesen.... Aber der Richtige war noch nicht darunter.

Unsere Geburtstage waren was besonderes! Moni und ich wurden zu den besten Freundinnen. Wir teilen heute Freud' und Leid'!

Sonntagmorgen,12.11.00 frühstückten wir mit Kerzenlichter und genossen Züpfe, Konfi, Fleisch, Käse und dazu Milchkaffee oder Tee. Jedem das Seine... Danach putzten und räumten wir die Pfadihütte wieder auf. Wir fuhren nach Hause, Jede/r in seine Richtung. Bei meinen Eltern feierten ich und Bert weiter. Ich war zwar total kaputt, nach einer Freinacht. Konnte überhaupt kein Auge zu tun. Mit den Männer kann ich einfach kein Zimmer teilen, mit Frauen ist das meistens kein Problem. Nein nein, nicht was ihr jetzt denkt! Denn lesbisch bin ich auf keinen Fall! Smile. Da liebe ich zu sehr die Männerkörper.....

Frauenkörper vergleiche ich immer nur mit meiner Figur..... welche normale Frau schon nicht? Man ist doch fast nie mit sich selber zufrieden.

Eltern, Brüder, Bert und ich stiessen mit Sekt auf meinen 30. Geburtstag an. Puh, jetzt werde ich schneller alt.....

Später kochte meine Mutter mein lieblings Essen. Fondue Chinouise. Herrlich... Und so konnte ich mein Wiegefest ausklingen lassen.

Die Beziehung mit Bert war zu Beginn wirklich schön. Vor allem war sie die längste von allen die ich hatte....

Rückblick:

Durch meinen Beruf als dipl. Tanzlehrerin traf ich immer wieder auf interessante Männer. Ich hatte auch einige Tanzschüler als Partner aber halt nur für kurze Dauer. Leider war keiner darunter um das Leben zu teilen. Natürlich war es auch sehr schwierig eine Beziehung aufzubauen, da ich immer nur Abends und am Wochenende unterrichtete.

Als Jugendliche mit 18J. hatte ich auch schon Pech in der Liebe, denn mein aller erster Freund war ein Drogenabängiger Junge. Schade eigentlich aber seine Sucht mit LSD war stärker als die Freundschaft zu mir. Ich wollte ihm sogar noch helfen davon weg zu kommen. Aber das schaffte ich leider nicht. Naja. Diese Freundschaft hielt auch nur 1Monat. Ich traf ihn damals in einem Jugendtreff-Kaffi.

Meine 2. Liebesgeschichte war aber ernster. Ich lernte ihn in Nord-Deutschland kennen. Da meine Grosseltern in Wilhelmshaven lebten. Meine Mutter war dort aufgewachsen. Meine Mutter besuchte mit ihrer Freundin für ein Jahr die Schweiz. Somit lernten sich meine Eltern über eine Tanzschule kennen. Ja ja, so kann's gehen....

 

Dadurch fuhren wir fast jedes Jahr nach Wilhelshaven in die Ferien. Klar, dass ich meine Eltern doch einfach nachamen wollte. Mit 20J. verliebte ich mich so richtig doll. Die Beziehung dauerte 1 Jahr. Wir telefonierten, schrieben und sahen uns immer in den Ferien. Wir planten unsere Hochzeit schon.... 960km Distanz ist aber halt schon eine riesige Entfernung! Das berümte 1.Mal erlebte ich mit ihm. Leider gar keine gute Erfahrung. Es tat höllisch weh und weitere Male auch noch. So machte es keinen Spass. Irgendwie war ich damals doch noch nicht bereit dazu? Aber ich dachte mir auch, dass ich es doch endlich hinter mich bringen sollte da ich schon 20jährig war. Falsch gedacht! Heute denke ich anders darüber. Der richtige Zeitpunkt kann man nicht selber bestimmen! Das sollte man fühlen, egal wie alt man dann schon ist.

Jedenfalls brauchte ich nach dieser Erfahrung 5 Jahre bis ich wieder mit einem Mann schlafen konnte. Die 2-3 monatigen Beziehungen die ich in der Tanzschule kennenlernen durfte gingen alle wieder in die Brüche, meistens wegen dem Thema Sex. Ich blockte einfach ab. Ich hatte Angst. Somit beendete ich jede kurze Freundschaft bevor ich mit einem ins Bett sollte... Erst mit 26Jahren durfte ich den schönsten, gefühlvollsten Sex erleben. Mein Panflötenlehrer gab mir innerlich wieder was zurück was ich verloren hatte. Vertrauen!

Mein Leben allgemein war nicht so einfach. Ich wurde am 12.11.70 an einem Donnerstag mit 2 Geburtsgebrechen geboren. Spondylolyse = Wirbelgleiten und Sehbehinderung durch Toxoplasmose. Das fand man erst später heraus. Da ich eine leichte Gelbsucht hatte, durften mich meine Eltern erst 2 Wochen später nach Hause nehmen.....

Wie ihr seht, wurde ich selber als Kind nicht verschont! Leichte Sehbehinderung und Wirbelgleiten...Aber ich hatte mein Leben eigentlich sehr gut im Griff und konnte meine Ziele fast alle erreichen. Ich wurde dipl. Zahnmedizinische Assistäntin, danach Mannequin aber nur kurz da sie meinen Silberblick nicht akzeptieren konnten. Denn sonst konnten sie mir nicht's anhaben. Figur super, 66kg auf eine Grösse von 178cm, tänzerische Erfahrung sehr gut....Dann erreichte ich 1996 meinen Traumberuf als dipl. Tanzlehrerin. Prüfungen fast alle mit "sehr gut" bestanden. Standart-Tänze "sehr gut", Latein-Tänze mit "gut", Musiktheorie mit "bis sehr gut"....Crea-Dance "sehr gut".

Ja, jetzt fragt ihr euch wohl gerade, warum ich nicht glücklich sein sollte? Hm.......das würde hier den Rahmen sprengen....denn als ich meine Prüfungen alle bestanden hatte, war meine Cheffin froh, mich wieder los zu werden....da ich ihr in meiner Lehrzeit ungewollt Probleme gemacht hatte. Ich begann meine Ausbildung im August 1993. Im Februar 1995 erlitt ich einen deftigen Rückenschaden. Vielleicht weil ich meine 1.Prüfung anfang's Januar nicht bestand? Das meinte jedenfalls mein Cheffin. Ich war nicht ganz alleine schuld daran, dass ich durchfiel! Von 10 Auszubildende von meiner Cheffin fielen 6 durch die Prüfungen. Na, was heisst das? Ja ja.........so sah das aus und nicht anders! Klar ich war frustriert, denn ich bin eine Person die immer alles schaffen will, am besten sofort und jetzt. Desshalb liess ich mich innerlich ein wenig fallen. Dazu kam auch noch, dass mein derzeitiger Freund mit mir Schluss machte. Eigenartig! Nàmlich 2 Wochen nach der Prüfung.

Im Februar 1995 beim Putzen in der Tanzschule schoss es plötzlich in meinen Rücken ein. Aber sehr deftig! Ich konnte mich kaum mehr bewegen. Hexenschuss meinte mein Arzt zu beginn. Er spritzte mich und nach 2 Wochen sollte es sich bessern....Tja, das war nicht's, denn als ich wieder unterrichtete kamen die Schmerzen 3 Wochen später noch deftiger. Dann wurde ich von meiner Cheffin zu ihrem Chiropraktor geschickt, der dann Diskushernien (Bandscheibenvorfälle),bei mir vorfand. Für 7 Monate war ich fast tanzunfähig. Damals kam dann eben heraus dass ich ein Wirbelgleiten hatte. Die Aerzte meinten, ich könnte meine Ausbildung zur Tanzlehrerin an den Nagel hängen....und Schwanger werden? Ja, aber 9Monaten liegen.....

Nee, da hatten sie aber mit mir falsch gerechnet!

Nach schwierigen Zeiten in der Tanzschule erreichte ich jedenfalls mein Ziel!

Danach machte ich mich kurz selbständig. Aber es gab zuviele Tanzschulen, daher gab ich es bald wieder auf.

1997 im Februar schickte mich die IV zur Umschulung nach Basel. Ja, dort durfte ich 1 1/2 Jahren mich mit Anatomie, Physiologie, Psychologie, Mathematik, Chemie, Physik, Muskellehre, praktische Lehre zur medizinischen Massagen, hauptsächlich Rücken, Deutsch, Englisch und Wahlfach Punktschrift durchschlagen. Es gefiel mir sehr. Es waren interessante und lehrreiche Fächer.

Die Vor-Abschlussprüfungen an der HWS hatte ich sehr gut bestanden! Danach kehrte ich wieder 1998 August in der Tanzschule auf. Meine damalige Cheffin stellte mich freudig zu 50% wieder ein! Ich war fast glücklich....

Mein Herzenswunsch war nämlich eine Familie zu gründen. Aber wie ohne Partner? Denn ich dachte mir auch:" Wer will schon eine Frau wie mich die eine Sehbehinderung hat und ein Wirbelgleiten (50% IV-Rentnerin)?" Ich dürfte ja nur bis höchstens 15kg heben. Auto fahren darf ich wegen meiner Sehkraft nicht...

Damals als ich im Sommer 1998 aus Basel zurück kam und wieder als Tanzleherin arbeiten durfte lernte ich Monika kennen. 3 Wochen später fuhren wir gemeinsam in die Ferien nach Italien. War eine super schöne Woche mit vielen heissen Flirt's.... Somit kam auch unser Geburtstagsfest zustande.

Auch die Ferien mit Annette, die ich in Basel an der Sehbehinderten-Schule kennen lernen durfte, waren bezaubernd! Eine Kreuzfahrt auf dem Mittelmeer. Halbe Woche auf dem Schiff, danach 1 Woche in der Türkei-Badeferien und der Rest wieder auf dem Schiff. Fantastischer Urlaub mit heftigen Flirt's.

Und trotzdem, irgendwie bin ich stolz was ich alles mit meinen Behinderungen erreichen und erleben konnte. Ich lernte teils teils damit im Leben klar zu kommen. War eine fröhliche, aufgestelle Frau. Bis ich eben auf Bert traf....

Die Beziehung mit Bert:

Im Oktober 2000 lernte wir uns also über Internet kennen. Die Liebe zu Beginn war sehr schön. Wir pendelten hin und her. Mal besuchte er mich zu Hause und ich ihn im Argau. Gemeinsam fuhren wir 2mal in die Ferien. Einmal nach Aegypten und einmal nach Oesterreich. Klar, ab und zu gab es auch Differenzen zwischen uns. Aber wir konnten sie immer irgendwie lösen. Nur irgendwie war ich doch nicht ganz von ihm überzeugt, da ich auch noch andere Männer in der Tanzschule traf. Aber ich hatte auch nie was mit ihnen! Bert war ständig nur eifersüchtig. Denn ich hatte einen sehr guten Tanzpartner mit dem ich heftig flirtete. Natürlich war das ein Spiel. Denn beim Tanzen musst du Ausdruck zeigen. Und Thomy und ich übten für die Schweizermeisterschaft im Salsa. Das gefiel Bert eh nicht. Desshalb kam es auch immer wieder zu Streitigkeiten. Bert war einfach krankhaft Eifersüchtig. Er hatte kein Vertrauen! Dabei muss man als Tanzlehrerin mit Tanzschülern/innen spielerisch umgehen....

Naja, als wir dann im April 2001 nach Aegypten flogen, wollte ich eigentlich die Beziehung beenden.... und doch rafften wir uns nochmals auf. Aegypten war ein interessantes Ferienerlebnis. Im Juli fuhren wir dann nach Insbruck, Wien und über's Engadin wieder zurück. Diese Tage waren echt schön. Wir waren gerade 9Monate zusammen..... dann wurde ich schwanger.....

Dann fingen die Probleme erst richtig an....

Meine 1. Schwangerschaft

Mitte Juli 2001 wurde ich schwanger........

Wie ich mich damals freute, dass war echt fast unbeschreiblich. Mein damaliger Freund und ich erwarteten ein Kind. Wau....

Mein Freund Bert lernte ich kurz vor meinem 30. Geburtstag 2000 kennen. Die Beziehung verlief zu Anfang sehr gut. Aber später entwickelte sie sich eher zu Differenzen........und wurde immer schwieriger. Später davon......

Wir heirateten am 28.3.02 kurz vor der Geburt von Céline.

Nach fast einer einfachen Schwangerschaft, leider musste ich ab dem 6. Monat in die Physiotherapie, da ich ständig so Rückenschmerzen hatte und kaum noch wusste wie ich liegen und sitzen sollte.

Ab dem 7. Monat musste ich für 4 Wochen zu Hause bleiben und mich ruhig verhalten damit das Kind nicht zu früh geboren wurde....dass war sehr anstrengend und echt mühsam. Immern nur herum liegen, wie ich mich langweilte.

Damals war ich doch so sehr, intensiv, mit sportlichen Betätigungen beschäftigt und nun durfte ich gar nicht's mehr tun......snief

Das war echt schlimm und hart für mich!

Geduld wurde von mir verlangt...! Hm, nicht gerade meine stärkste Seite.

Aber nach 4 Wochen warten durfte ich endlich wieder in mein geliebtes Fitnes-Studio!

Sogar kurz vor der Geburt hielt ich mich noch dort auf.........smile

Ein älterer Herr sprach mich an und meinte: "Sie sind doch Hochschwanger, dass sie noch trainieren können.........das gab es in meiner Zeit nicht!"

Ich musste nur lächeln und meinte: " Haben sie keine Angst, ich weiss schon was ich tue."

Wie sich doch die Zeiten ändern!

Nach fast einer Spontan-Geburt, erblickte Céline Nicole am 30. April 2002 die Welt.

Ein Tag vorher, 29. 4. 2002, war der Eintritt ins Engeried-Spital. Vorausgesehen, hätte eigentlich Céline schon am 26.4.02 zu uns stossen sollen . Wurde aber nix daraus......Es gefiehl ihr wohl zu gut im Bauch....

Ich bekam ein Zäpfchen in die Scheide eingeführt das über Nacht wirken sollte damit es den Muttermund öffnete. Nach einer schlaflosen Nacht mit wilden Wehen wurde am nächsten Tag dann festgestellt dass sich der Muttermund nur 2 cm geöffnet hatte. Aber zum Glück musste ich nicht wieder nach Hause. Ich war schon sehr erschöpft.

Als ich dann frühstückte und mir doch alles wieder hochkam und die Fruchtblase platzte, wusste ich........jetzt geht's aber los......

Ich quälte mich so gut's ging durch die Wehen durch......

Am Schluss....als ich dann pressen sollte, hatte ich plötzlich gar keine Wehen mehr.

Und die Hebamme musste auf meinen Bauch drücken, damit Céline unsere Welt erblickte.

Alles ging sehr rassig und wir waren alle sehr überrascht dass uns Céline nur mit einem leisen kurzen Pipser uns begrüsste......

Sie wurde untersucht und der Kinderarzt gratullierte uns zur gesunden Tochter.

 

Aber es kam alles ganz anders. Céline wollte nicht gestillt werden. In der Nacht bekam ich mit dass sie nicht richtig atmete....

Nach meinen beunruhigten Aussagen wurden die Pflegefachfrauen auch nervös und schickten dann Céline ins Inselspital-Kinderklinik auf die Intensivabteilung.

Nach diesem 1. Schock wollte ich damals auch nicht im Krankenhaus bleiben, vorallem war ich so erschöpft da ich 3 Tage und Nächte gar nicht schlafen konnte! Und alleine ohne Kind im Krankenhaus....nee!

Wir besuchten dann Céline am selben Tag noch kurz in der Intensivstation.

Als ich sah, dass es Céline zur Zeit gut ging, konnten wir dann beruhigt nach Hause fahren.

 

Und ich schlief mit ein paar Gläser Rotwein sehr gut ein.......

Erst nach 2Wochen verschiedensten Untersuchungen stellten die Aerzte fest

was Céline fehlte.

Die Diagnose war schrecklich! Unfassbar!

Die Aerzte teilten uns mit dass sie evt. nur 4 Monate jung werden würde oder höchstens 1jährig. Schock!

Céline seie nicht lebensfähig und hat keine Zukunft vor sich........

da sie nie "Gehen", "Sprechen" und "alleine Essen", "Stehen", "Sitzen" könnte.

Dieser Schock musste zuerst eine Nacht verarbeitet werden. Denn wir wollten zuerst nicht's mehr mit Céline zu tun haben, da ich vorallem so unter Schock und Enttäuschung stand!

Der Arzt meinte auch: "Bitte lassen sie sich Zeit und dann können sie immernoch entscheiden ob sie ihr Kind im Spital lassen möchten...."

Am nächsten Tag dachte ich schon wieder ganz anders! Ich wollte baldmöglichst Céline nach Hause nehmen und ihr die schönste Zeit schenken die sie nur bekommen kann! Damit sie auch glücklich und zufrieden von uns gehen könnte....

 

 

Céline's Diagnose.....

Als wir Céline's Diagnose wussten....."Pontocerebelläre Hypoplasie" das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde leider nur zur Hälfte so gross ausgebildet während der Schwangerschaft,...und der Hirnstamm blieb offen der eigentlich in der Schwangerschaft auch zuwachsen sollte...(Pons = Brücke ) nennt man dies. Normalerweise sollte es innerhalb von 12 Wochen einen Abbruch (Abort) geben.

Dies geschah leider nicht! Leider weiss die Genforschug über diese Diagnose noch nicht sehr viel! Und daher kann auch noch nicht mittgeteilt werden wie genau diese Kinder sich entwickeln können....

 

Die Aerzte wissen viel zu wenig über das PCH-Syndrom Typ2 dieser Kinder...

Die Forschung steht noch in den Sternen....

 

Die Symptome sind:

-Atmung unregelmässig mit Aussetzern....(atmet wie ein Erwachsener)

  

-Röchelndes Geräusch bei er Atmung, wegen Schleimansammlung.

-Können die Schleimansammlung nicht von selbst weghusten....( Erkältung, Bronchitis, - Lungenentzündung werden dadurch nur gefördert..)

-Sehr grosse Trinkschwierigkeiten (Schoppen wie Trinkbecher)

-Schnelles Erschrecken. (Hat sich gebessert)

-Verschlucken

-Speichel läuft ständig aus dem Mund. (Wundgefahr)

-Reflux von Magensäure

-Erbrechen (Schwall im hohen Bogen) hat sich ab dem 2.Lebensjahr gebessert.

-Kopf nach hinten drücken ( ein bisschen besser )

- Bei Unruhe ganz Körperstreckung (Hohlkreuz, steiff machen)

-Einschrenkung der Bewegungen der Gliedermassen (kontrolliertes Kordinieren schwierig)

-Verdauungsprobleme ( Verstopfung, beim Stuhlen = Schmerzen )

-Spietzfüsse desshalb muss Céline Unterschenkelschinen tragen

-Skoliosenverdacht, desshalb musste Céline mit jährig ein Korsett tragen. Später wieder

-Céline hat eine Pegsonde seit sie 1 1/2 jährig ist.

-Bewegungs-Störungen (sie wird ungewollt bewegt und kann sich nicht beruhigen)

-Krampfanfälle (ähnlich wie Epilepsie) der längste Krampfanfall dauerte über 5 Std. dabei ist sie apathisch,nicht ansprechbar, atmet kaum....Augen flattern, Arme und Beine zucken... Man weiss nie ob sie's überlebt!

Ich als Mutter wusste jedenfalls, dass ich für Céline das Beste wollte.....da ich ja nicht wusste wie lange sie lebte! Und mein Wunsch war, dass ich so bald wie möglichst wieder Schwanger würde! Ich wollte ein 2. Kind.

Die Aerzte sagten mir, dass es sich sehr wahrscheinlich nicht mehr wiederholt! Es seie eine "Laune der Natur!" Aber es könnte schon eine 25% Wiederholung stattfinden.....75% Chance müsste das Kind gesund sein! Wie denkt man darüber???

Natürlich doch positiv oder? Was sind denn 25% ?

75% positives für ein gesundes Kind dass ist doch super!? Ich sah nur diese hohe Zahl und dachte niemals daran dass es sich jemals wiederholen sollte.

Ich wollte einfach schwanger werden auch weil mir die Aerzte mitteilten dass Céline ja bald von uns gehen würde.....

Und ich sprach alles mit meinen Frauenärzten ab....die mir versprachen dass ich in einer 2. Schwangerschaft im 5 Monat untesucht würde und per MRT (Röntgenröhre für Weichteilaufnahmen) herausgefunden werden könnte dass das ungeborene Kind auch diese Diagnose hätte wie Céline...

Dann hätte ich die Schwangeschaft abgebrochen......

Durch den Kinderarzt wurde Céline zur Physiotherapie angemeldet.....ab dem August 2002. Es war echt mühsam........da sich Céline sehr dagegen streubte und erst lernen musste wie die normalen Bewegungen eigentlich sich anfühlten.......

Ihr wurde gelernt dass sie sich nicht durchstrecken müsste (Hohlkreuz). Viele verschiedene Lagerungspositionen wurden ihr angeboten......die sie auch lernen musste!

Dies verlief nicht immer sehr einfach ab.....sie protestierte sehr heufig und weinte, schrie sogar!

Céline wurde auch zur Ernährungsberatung angemeldet da sie nicht genügend Nahrung zu sich nahm. Es war immer wieder schwierig ihr den Schoppen zu geben....da sie sich immer wieder verschluckte.....

Die 4 Monate vergingen plötzlich sehr schnell........auch wenn die Nächte nicht gerade der Hit waren! Sehr viele schlaflosen Nächte gab es........aber aufgeben......nee unterdessen hatten wir unsere Céline sehr lieb....auch wenn sie sich nicht so entwickelte wie ein normales gesundes Kind! Ich als Mutter war trotzdem zufrieden....und ich wollte ja wieder schwanger werden... Hmm.....Céline verbrachte mit uns eine schöne Weihnacht - und Silvesterzeit! Als wir feierten und ins Jahr 2003 wechselten.......(da staune ich immernoch), Céline ass und ass.....1200g an diesem Tag..Schmunzel.... Sie wollte wohl einfach mit uns mitfeiern. Es war ein wunderschönes Erlebnis!

So starteten wir friedlich ins 2003......

 

Febrauar 2003

Juhui ich war wieder schwanger! Diesmal war das Kind geplant und gewünscht!

Nicht falsch verstehen, als ich damals mit Céline schwanger wurde, das war echt ein komischer Zyklus! Ich wurde genau am 7.Tag während der Periode Schwanger.

Ich dachte, dass ich in dieser Zeit niemals schwanger werden könnte.......wie denn auch, da ich doch meine Mens hatte. Klar sie war gerade fast abgeklungen.....und desshalb verhüteten wir auch nicht.......

Aber ich wollte immer schon Kinder............und desshalb war das für mich kein Thema dass ich mein 1. Kind abtreiben sollte. Ich war überglücklich.....

Ich merkte sehr schnell dass mein Körper sich anders verhielt.......und freute mich sehr als ich von meiner Frauenärztin die Bestätigung bekam dass ich recht hatte....

Ja und nun war ich wieder schwanger.......

Diesmal verlief die Schwangerschaft schon zu Beginn sehr schwierig....das hätte ich nie vermutet! Schon ab dem 2.Monat musste ich in die Physiotherapie....da ich so enorme Rückenschmerzen hatte! Naja es besserte sich mit der Zeit....

Zwieschendurch fuhren wir mit Céline in die Ferien in den hohen Norden. Ich bin sehr glücklich dass dies mein damals noch Ehemann Bert mitgemacht hatte! Somit konnte meine Oma unsere kleine Céline sehen und sie ihre Ur-Oma! Und erst recht war meine Omi sehr begeisstert von der kleinen fast jährigen Céline....

Es war einfach super schön in Schortens 2 (Middelsfähr) nähe von Wilhelmshaven.

Ich konnte auch meine Kontakte geniessen.....

Früher waren wir sehr oft in W-haven, da noch beide von meinen Grosseltern lebten. Es war einfach eine wunderschöne Zeit mit ihnen! Ich vermisse sie sehr!!!

Denn, auch wenn sie so weit weg wohnten..........ich freute mich ständig zu ihnen zu Besuch zu reisen!

Ich erlebte dort immer fast die schönsten Zeiten als ich selber ein Kind war.

Mein Gott, das ist schon wieder eine andere Geschichte von viel früher...

Dazu komme ich vielleicht auch noch.....wenn ich einmal mit meinen Erlebnissen von meinen Kindern fertig erzählt habe?

Diese Woche Ferien in Wilhelmshaven taten mir sehr gut! Ich konnte sogar meine liebe Feundin wiedersehen! Sie wohnte unterdessen auch schon an einem anderen Ort. Aber ganz in der Nähe.....

Bert, ich und Céline besuchten sogar Myriam (meine Freundin) und wir quatschten ewig lang....

Die Zeit am Meer verbrachten wir sehr glücklich......

Mal einen Spaziergang am Geniusstrand, dort war es immer sehr zügig. Ich liebte es am Südstrand zu promenieren. Es ist so gemütlich und die Strandkaffe's hatten leckeres Eis und sonst was das Herz begehrte.....

Die Stadt selber lud ständig dazu ein schöne Kinderkleider zu kaufen......

Die Ferienwoche verging sehr schnell und schon mussten wir wieder an die lange Rückreise denken. 9Std. Autofahrt für einen Weg......

 

Die Monate vergingen schnell und der Sommer war heiss....

Im 5. Monat ging ich wie abgemacht zum Spezialisten der mich ja ins MRT führen sollte...aber, er meinte er müsse kein MRT (Magnetresonant = Röntgenröhre für Weichteile-Aufnamen) machen da er's per Ultraschall erkennen würde.!

Ich glaubte ihm......leider!

Und somit kam heraus dass Nicola, unser Sohn, gesund wäre.......

Ich sprach den Arzt mehrmals an: "Sind sie sicher dass er nicht ein zu kleines Kleinhirn hat? Und wie sieht der Hirnstamm aus?"

"Alles im normalen Bereich, sie bekommen einen gesunden Sohn."

Wau' das war doch echt eine tolle Mitteilung......wenn sie eben auch wahr geworden wäre.....

 

Im Sommer 2003 (August) bekam Céline ihre Pegsonde.......

Der Sommer 2003 war ja echt heiss! Wir genossen die Zeit...(damals war noch fast alles bestens in der Ehe) Ich war ja damals im 6.Monat schwanger und wir freuten uns auf einen gesunden Jungen!

Ich genoss ( Juni und Juli ) das Sünnelä und Planschen auf unserer Terasse mit Céline.......

Plötzlich wollte Céline einfach gar nicht's mehr zu sich nehmen! Sie ass und trank fast gar nicht's mehr! Ich bekam es echt mit der Angst zu tun! Céline konnte schon von der Geburt her ja nur sehr schlecht trinken...

Das Essen ging eigentlich immer fast recht gut.....aber......

Plötzlich ging gar nicht's mehr!

Da es so sehr heiss draussen war (35 Grad) und Céline trotz gutes Zusprechen nicht's essen wollte und nur im Tag auf 200g kam....

musste ich was tun!

Ich rief die Ernährungberaterin von Céline an und sie meinte: " Das kann ich nicht verantworten!" Ich solle bitte ins Spital mit ihr da sie sonst vertrocknen würde!

Das geschah am nächsten Tag darauf. Im Inselspital behielt man sie gleich und steckte sie an eine Infusion, die ihr die nötige Flüssigkeit gab!

1Tag später meinten die Aerzte dass man ihr eine Pegsonde stecken sollte da sie nicht zu genug Nahrung und Flüssigkeit bekam.

Ich als Mutter stimmte sofort zu! Bert wollte nicht so recht zustimmen....

Aber die Vernunft siegte zum Glück doch.

Die Operation verlief sehr gut und Céline erwachte ohne Probleme nach der Narkose.

Somit erholte sie sich wieder viel besser! Nach 1er Woche konnte sie fröhlich nach Hause.

Juhui!

Ende August, fast 6 Wochen vor Geburtstermin konnte ich kaum mehr Céline heben und sonst mich bewegen....

Die Rückenschmerzen wollten gar nicht mehr schwinden....

Céline's Gotti Brigitte versuchte ihr bestes zu geben und konnte für 1-2 Wochen frei machen. Sie arbeitete ja auch ca. 2mal wöchentlich... Somit konnte Céline bei Papi Bert's Schwester bleiben. Da war ich ihr dankbar!

Meine Eltern hatten aber viel mehr zu tun. Denn danach war Céline bei ihnen für 3Wochen. Leider konnte André mein Bruder (Götti von Céline) mit seiner Frau Claudia nicht zu ihr sehen, weil beide 100% Berufstätig waren. Schade!!

Nunja.....

6 Wochen vor dem Geburtstermin....

Ja, genau mitte 8. Monat verspürte ich wieder so ein komisches Zucken im Bauchraum.

(Wie damals schon als ich mit Céline schwanger war. Nur da meinte meine Gynekologin, dass es die Bauchnerven seien........in der 1. Schwangerschaft ist das nicht's besonderes! Das glaubte ich ihr auch......da sie ja alles richtig gemacht hatte bei meiner 1. Schwangerschaft! Die Aerztin konnte per Ultraschall nicht's erkennen, weil man's nicht erkennen konnte!)

Ich hätte keine 2. Schwangerschaft gewollt wenn die Aerzte damals mir nicht bestätigt hätten, dass es sich nicht wiederholt. Und: " Es seie nur eine Laune der Natur! "

Ja, sie teilten uns mit dass wir 75% gute Chancen hätten zum gesunden Kind und 25% dass es sich wiederholen würde....

Ich wollte zwar so schnell wie möglichst wieder Schwanger werden, aber nur unter einer Bedingung. " Wenn man es im 5. Monat erkennt," das verprachen mir die Aerzte, " so werde ich es tod gebären!" Auch für mich keine leichte Entscheidung aber ich hätte es getan.....

Aber diesmal wurde meine Aerztin aufmerksamer in meiner 2. Schwangerschaft. 6 Wochen vor der Geburt ein Zucken und ein Vibrieren zu verspüren war ihr dann doch zu unheimlich.

Und sie schickte mich wieder zu einem Spezialarzt in die Frauenklinik. Leider war nicht derselbe Arzt da der mich schon im 5. Schwangerschaftsmonat untersuchte, genau der,der ja meinte er würde alles über Ultraschall erkennen!

Tja.......die anderen Aerzte sahen dann dass der Zwieschenraum zum Kleinhirn um 1-2mm zu gross war. Das wäre kein Problem, wenn wir nicht schon ein behindertes Kind hätten. Denn eine so minime Abweichung......heisst nicht immer dass das Kind dann eine Behinderung hätte. Aber bei uns, mit Céline und ihrer Diagnose......

Jetzt plötzlich wollten die Aerzte mich dann doch für's MRT anmelden.....

Ich fragte sie: " Kann ich nach der Diagnose des MRT noch abbrechen? Denn so war's eigentlich abgemacht!" Die Aerzte verneinten.

Und ich wollte natürlich keine MRT. Wieso auch....?

Innerlich spürte ich dass mein Sohn Nicola auch dasselbe hat wie Céline. Aber ich verdrängte es. Und ich wollte vor meiner Geburt von Nicola nicht noch die Bestätigung!

Somit konnte ich mich wieder beruhigen und dachte und wünschte mir dass Nicola doch noch gesund auf die Welt komme.

Der Geburtstermin wäre am 17.Okt.2003 gewesen. Ich versuchte sogar mein Glück dass ich am Freitag gebären konnte.........aber leider wurde nicht's daraus. Ich musste am Samstag 18.10.03 nochmals nach Hause. Tja....ich entschied' mich dann dass ich erst wieder am Montag ins Spital eintrat. Das war wohl dann die richtige Entscheidung! Das Zäpfchen wirkte sehr schnell! Die Wehen vergingen wie im Fluge......die konnte ich so leicht wegatmen...

Ich wollte es gar nicht wahrhaben, denn bei der 1. Geburt war es ja gerade umgekehrt! Da konnte ich kaum vor Schmerzen die Wehen ertragen.

Dafür waren dann die Presswehen nun extrem schlimm........!

Puh........am 20.Okt.2003 erblickte dann auch Nicola Joél die Welt. Zuerst einmal im Wasser......

Wassergeburt ist die fast Schmerzfreiste Geburt! Es war eine schöne Erfahrung! Der Kinderarzt musste bei Nicola sogleich das Wasser absaugen aber sonst verhielt er sich sehr gut! Er war ruhig und zufrieden.......Schreien wollte er nicht, hatte wohl zuviel Wasser geschluckt. Sicherheitsmässig brachten sie ihn in dann doch noch in den Brutkasten. Ich war nur noch erschöpft. Ich konnte nicht einmal mehr gehen. Mich musste man sogar mit dem Rollstuhl zu meinem Sohn bringen.

Nicola sah sehr gut aus, ganz anders als Céline. Daher dachte ich: "Wau, jetzt haben wir doch noch ein gesundes Kind."

Er trank sogar seine Schoppen........ich wollte nicht stillen, da ich ja mit Céline schon viel zu sehr beschäftigt war.....Ueberglücklich verbrachte ich die 5 Tage im Spital. Ich hatte das Zimmer für mich alleine. Es war super! Nicht wie beim 1. Mal. Da hatte ich noch eine Mutter mit iher Tochter, die Kleine schrie ständig die ganze Nacht! Und die Mutter wollte ihr Kind einfach nicht über die Nacht abgeben. Das verstand ich überhaupt nicht! Und sie konnte ihr Kind ja trotzdem auch nicht beruhigen!

Das war sehr schlimm!!!

Nach 5 Tagen und unruhigen Nächten kam mein Vater mich und Nicola abholen. Denn schlafen konnte ich trotzdem nicht gut. Die Spitalbetten sind zu hart. Mein Rücken hat sich halt schon an die orthopädische Matraze zu Hause gewöhnt. Naja, zu Hause kann ich auch nicht immer gut durchschlafen....

Céline war schon 4 Wochen vor der Geburt von Nicola an verschiedensten Orten. Zuerst einmal bei ihre Gotte Brigitte. Dann kam sie zu Grossmami und Grosspapi (meine Eltern)

Aber bald waren wir, Céline, Nicola, Bert (EX-Mann) und ich wieder zusammen eine Familie.....

Es war toll! Vor dem Austritt des Spital's hatte der Kinderarzt noch bestätigt dass Nicola völlig gesund seie!!! Ich war so glücklich, wir genossen trotz Stress die Weihnachtszeit und die Silvesterfeier.....ich war , zufrieden auch wenn Nicola in den Nächten sehr schwierig war! Er schrie und hatte ständig Hustenanfälle wo man meinte er würde fast daran ersticken...

Und wie ich mich doch freute... Ich lebte kurz fast nur noch für Nicola! Da aber Céline ja schon Physiotherapie hatte musste ich ja immer mit beiden zu ihr in die Behandlungungen....

Ja, die Augen von der Physiotherapeutin sahen sehr schnell dass auch mit der Entwicklung von Nicola was nicht stimmte....

Somit wurde er auch zum MRT angemeldet........und als er 5 Monate jung war, kam genau dieselbe Diagnose heraus wie bei Céline.....

Schock!!!

Ich als Mutter, ich zerrbrach.........

Diagnose: Pontocerebelläre Hypolasie Typ 2 Symptome siehe Céline's Diagnose. Es stimmt fast alles überein.

Aussert dass Nicola besser seinen Schoppen trank, und weniger erbrach, und viel besser ass und Gewicht zulegte. Wenig Anfälle machte....

Dafür waren die Nächte kaum zum Aushalten! Er hustete wie ein Monster...man glaubte fast er ersticke daran.

Wunderschöne Zeiten......Nov.2003 - Mai 2004

Nach der Geburt von Nicola stand zuerst einmal Stress an.... Puh, 2 Kinder zu Hause.....wau, das war 'ne grosse Aufgabe. Aber ich schaffte es immer! Auch wenn ich kaum zum Schlafen kam, denn Nicola hustete die ganze Nacht. Und Céline meldete sich auch ständig, da sie sich gestört fühlte. Kein Wunder, wie sollte sie denn auch bei diesem Gehuste schlafen können???

Somit standen bei mir wie bei Céline die Nerven blanc! Aber was tun? Zuerst versuchte ich Céline bei mir im Zimmer einzuquartieren. Hm.....das ging zwar für sie besser aber ich schlief überhaupt nicht mehr! Da ich ihren unruhigen Atemzug hörte! Schrecklich! Somit konnte ich überhaupt nicht mehr schlafen....

Dann versuchten wir, dass Bert (damals noch Ehemann) Céline oder Nicola bei sich schlafen liess', denn Bert kann auch beim grössten Lärm schlafen. Und siehe da, es klappte einigermassen! Er hörte manchmal nicht einmal wann Céline oder Nicola erwachte... auch nicht immer sehr gut!!!

Desshalb konnte ich weiterhin nicht gut schlafen, da meine Ohren ja immer auf Alarm bereit sein sollten.....

Céline war aber am Tage sehr glücklich mit ihrem Bruder Nicola. Sie lagen immer nebeneinander und konnten sich fühlen und begutachten.

Céline hält Nicola.

Oh, arme Céli, das Gewicht von Nici macht ihr zu schaffen....Sie würde wohl sagen: "Mami, mach' endlich dein Foto und nimm' Nicola wieder von mir runter."

Aber sie fanden immer wieder zueinander........ auch wenn dieses Foto das nicht zeigt.

Langweilig wurde es ihnen nie..... Entweder schauten sie ihr Spiegelbild an...... oder knuddelten miteinander. Leider wurden sie voneinander nicht von den Kratzspuren verschont. Da sie ja nicht gezielt greifen konnten erwischten sie beide halt ungewollt die Augen - , Mund -, und Gesichtszone. Da kamen halt ihre Schürfungen so zustande.....Andere Kinder holen sich das von Spielplätzen, Fahrradfahren....

Trotz' diesem Stress möchte ich diese Zeiten nicht missen..... Damals war ich noch so voller grosser Hoffnung, dass ich einen gesunden Sohn hatte. Scheihn......Traum.... Aber das änderte sich ab Februar 04, da dann eben die Physiotherapeutin auch Nicola beobachten konnte......

Mami und Céline...

  

 

April 2004 Ein Heim in Fribourg

 

Wir befolgten den Rat von den Kinderneurologen.......

Als wir Céline zu meinen Eltern und Nicola zu Bert's Schwester unterbringen durften, konnten wir für 1Woche mal in die Ferien fahren.

Bert und ich fuhren in ein Reka Feriendorf zur Erholung! Das hiess: wir wollten uns von dem Schock erholen......

Abstand.......

Ruhe und zu sich selber wieder finden....

Vielleicht Ehe retten.....?

Aber so richtig funktionierte das nicht! Denn, ich suchte meine Erholung im Fitness-Studio......und ertränkte meine Sorgen im Alkohol.....

Das half natürlich auch nicht, denn leider können die Sorgen im Alkohol schwimmen und sie ertrinken nie......!

Zusätzlich war ich auch sehr frustiert weil ich so übergewichtig war! 12kg zuviel auf den Rippen.....das spürte man schon....! Iiihh.......Die Geburten hinterliessen ihre Spuren....

Meine Freundin Moni sagte mir mal: " Nein, Dany, das geht mit der Zeit alles fast wieder weg! Habe Geduld, denn bei mir dauerte es auch sehr lange. 4 Jahre..."

Ja ja.......ich konnte es kaum glauben.

Trotz Fitness, Wellnes, Massage......erholte ich mich nicht so wirklich.....

Nach dem 1 wöchigen Aufenthalt in Morschach, am Vierwaltstättersee, die leider nicht zu allzu vielen Lösungen verhalf, aussert dass ich herausfand, dass wir uns lieber trennen sollten...... da meinte Bert überhaupt nichts dazu....wie immer. Keine Meinung!

Ich suchte mir jedenfalls Hilfe und Unterstützüng bei einer Dipl. Aerztin für Psyche auf. Zu Anfang konnte sie mir recht gut helfen!

Das Leben ging einfach weiter......

Er unterstützte mich nicht! Er klagte nur: "Ständig muss ich mit den Kindern nach Fribourg fahren."

Klar dass war 'ne anstrengende Zeit! Denn zum Glück fand sich ein Heim in der Nähe von der Stadt Fribourg. Das "Le Bosquet" ( www.le-bosquet.ch ) die gleich beide, Céline und Nicola, ab Mai 2004 aufnahmen! (für 3Nächte zur Entlastung) Das gab ein bisschen Luft und Unterstützung für mich.

Leider ist das Heim von Bern nicht gleich um die Ecke! Es sind halt schon 40km, ein Weg. Desshalb wurde es auch immer sehr teuer mit dem Fahrdienst, wenn mal Bert am Sonntag wie Mittwoch nicht die Kinder bringen und abholen konnte. 80km (hin + zurück) das ist 1Std. Zeitaufwand.......ich kann ja leider kein Auto fahren, da ich leicht Sehbehindert bin.

Und da ich auch noch in meinem Beruf tätig war und bin.......,( ist eine grosse Stütze für mich, denn soziales Umfeld ist wichtig.) Ich unterrichtete als Tanzlehrerin weiterhin. Eben, Sonntag's wie auch Freitag's. Also konnte ich nicht ins Heim mitfahren.....

Somit musste halt Bert die Kinder alleine ins Heim führen, meine Eltern übernahmen auch oft einige Fahrten. Zum Glück.....so ging's immer gerade so auf.

Aber, es war keine super Lösung, denn der Weg war schon einfach zu weit! Wir meldeten uns schon früh beim Aeschbacherheim an,

Céline ist fasziniert von ihrem Spielzeug....

(Aeschbacherhauus in Münsingen) aber leider teilte uns das Team mit, dass sie überlastet sind mit Kindern und erst wieder in 2 Jahren ein Kind aufnehmen könnten...

Im Juni 2004 musste Céline wieder einige Tag im Inselspital verbringen. Da sie ja seit 1 Jahr eine Magensonde ( Pegsonde = mit Schläuchlein im umd am Bauch ) hatte und alles recht gut verlief konnten wir nun endlich die Sonde zur Knopfsonde wechseln. Die würde eigentlich einfach zu handhaben sein meinten die Aerzte!..........Eigentlich...............??????

Die Operation verlief sehr gut und die neue Knopfsonde steckte in Céline's Bauch. Man muss sich das so vorstellen: Ein kleiner Durchgang durch die Bauchdecke führt mit einem Schläuchlein in den Magen. Nun was neu war, dass diese Sonde keinen Schlauch mehr ausserhalb des Bauches hatte. Wie ein Pircing eben ....smile Unter der Bauchdecke war ein Ballon der die Knopfsonde festhielt. Wenn der einmal platzen sollte, müsste man einfach kurz und schnell ins Spital kommen um es auszuwechseln.....

Wenn man ihr aber Flüssigkeit sondieren wollte, musste man zusätzliches Sondenbesteck zufügen. Ganz einfach: Wegwerfkanülen an die Knopfsonde einschrauben ( Drehverschluss ) und ab ging's mit der Milch........

Ok, alles klar, wir wurden gut von den Aerzten eingeführt und wussten wenn die Knopfsonde rausspringen sollte, (könne sehr selten passieren...) wie wir sie selber wieder hineindrücken könnten. Gar nicht so schwer..... Theoretisch.

Eigentlich....hmmm....

Seit der OP anfang's Juni verging nur 1 Woche dann flog die Knopfsonde raus....

Wir versuchten den Knopf wieder selber bei Céline hineinzudrücken....

Sie schrie vor Schmerzen..........das sollte nicht sein, aber falsch machen konnten wir nicht's......da es uns die Aerzte ja richtig vordemonstriert hatten!

Aber mir machte es Angst, denn eigentlich dürfte Céline dabei gar keine Schmerzen empfinden!

Am nächsten Tag zeigten wir Céline's Wunde in der Kinderklinik. Dazu meinten die Aerzte, es seie erstaunlich, dass die Sonde schon nach so kurzer Zeit rausflog. Einsetzen mit Schmerzen ist klar, da die OP erst gerade war.

Na super! Toll........wie beruhigend...

Als die Sonde wieder sass konnten wir nach Hause......

Was denkt ihr nun? War dies das letze Mal?

Nee......!

Wisst ihr was? Wir mussten danach noch 6 mal in die Klinik, da der Ballon ständig platzte! Innerhalb von 2 Monaten besuchten wir 7mal unfreiwillig das Kinderspital!

Ist das normal????

Nein! Definitiv nicht! Meinten die Aerzte auch! Céline seie die 1. Patientin von allen Kindern die die Knopfsonde nicht tragen kann!

Tolles Ergebnis....! War ein gutes Versuchskaninchen.....

Ab August erhielt Céline dann endlich wieder ihre Pegsonde zurück. Nun mussten wir halt wieder das Schläuchlein an den Bauch kleben, damit es nicht ständig irgendwo landete und verrutschte.....

Mein Gott war ich froh dass endlich wieder ein bisschen mehr Ruhe einkehrte.

Denn Nicola war ja damals auch noch zwieschendurch da.

Achja, ich vergass zu erwähnen, als Céline im Le Bosquet war fiehl die Sonde ja auch raus, damals musste ich ja sie ständig noch mit dem Fahrdienst abholen. Oder wenn sie mal wieder sehr schlecht dran war....wurde sie gleich ins Spital in Fribourg gebracht!

Die schlechteste Erinnerung davon war Mitte August: Als sie sich nicht beruhigen wollte und am Krampfen war....

Anstatt dass mich das Heimteam anrief, was sie eigentlich tun sollten, riefen sie gleich die Ambulanz........

Gut, ein bisschen konnte ich sie ja auch verstehen, weil sie kein Deutsch sprachen! Aber in Fribourg/Freiburg ( noch *beidsprachig* ) Französisch wie Deutsch müssten sie auf jedenfall eine deutschsprechende Früherzieherinn angestellt haben!

Céline war am Krampfen und bekam kaum mehr Luft.......Husten....Erkältet war sie eh schon.....

Im Spital hiess es dann sie hätte eine nahestehende Lungenentzündung.....

Zum Glück hatte meine beste Kollegin ( Freundin ) Moni gerade Zeit, Céline mit mir von Fribourg ( Krankenhaus ) nach Bern ins Inselspital zu fahren. Ich war ihr sehr dankbar!

Klar, dass hatte ich schon vorher telefonisch mit den Krankenhäuser abgemacht!

Aber als ich Céline im Spital Fribourg sah, war ich echt geschockt! Ich konnte ihren Anblick kaum ansehen. Mir liefen nur noch die Tränen herunter....

Sie hatte total ausgetrocknete Lippen....! Atmete sehr schwierig und sie schaute mich direkt anflehend und traurig an....

Man hatte ihr überhaupt gar keine Flüssigkeit über den Mund gegeben. Dabei hatte ich das mit dem dipl. Pflegefach -Team ausdrücklich besprochen! Wenn Céline hohes Fieber ab 38 Grad aufwärt's hat, sie hatte aber schon 39,9 Grad, muss man ihr Wasser durchs Mund geben auch wenn sie alles wieder erbricht. Egal! Aber so senkt sich das Fieber! Das war schon immer so und wird wohl immer so sein!?! Sonst helfen auch nicht nur Fiebersenkende Zäpfchen!

Zu Hause hatten wir jedenfalls immer so Erfolg!!!

Moni sah auch ganz erstaunt aus als sie Céline so erblickte. Sie nahm mich in die Arme!

Keine Schwester wollte mir Wasser für Céline geben.....ich wurde immer ärgerlicher..

Ich war froh als wir dann nach 1 Std. endlich Céline nach Bern fahren konnten. Und wisst ihr was ich als 1. im Auto von Moni tat?

Ich konnte endlich Céline was zu Trinken geben.............!

Und sie trank, trank und trank.....mensch, wisst ihr wie sich das ansah?

Ein Mensch der fast am verdursten war und nun endlich was zu Trinken bekam!!!

Céline leerte 200ml auf einmal. Wau! Als sie danach aufstossen konnte, ging's ihr schon viel besser!! Moni konnte das beweisen!!!

Im Inselspital angekommen, wurde Céline gleich nach der Notaufnahme ins Zimmer gebracht. Sie sah viel besser aus. Keine vertrocknete Lippen mehr und das Fieber sank von 39,9 Grad auf 37,9 Grad. Schade ich hätte alles fotografieren sollen als Beweis! Der Unterschied in Fribourg zu Bern. In nur 1 Std.

Ich kann immernoch nicht verstehen warum man uns Müttern nicht glauben kann, was für das eigene Kind am Wichtigsten ist! Ich denke mal, vorallem wenn sie behindert sind!? Da die Aerzte wie die dipl. Pflegefachbetreuten ja nicht wissen wie damit umzugehen ist oder sie falsch betreuen....!

Aber das ist ja irgendwie verständlich, denn es gibt ja nur 5 Familien in der ganzen Schweiz, die wie ich "Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2" Kinder haben.

Wie sollte denn das Pflegeteam wissen was für's Kind am Besten ist? Aber wir als Eltern, können nur Ratschläge geben und bei schwierigen Sachen auch nicht immer helfen! Warum können wir nicht miteinander arbeiten!!???

ECHT TRAURIG!

Jedenfalls erholte sich Céline im Inselspital sehr schnell und durfte bald nach Hause!

Zum Glück gab's dann ein bisschen eine ruhigere Zeit.

Im November 04 klingelte plötzlich das Telefon. Das Aeschbacher-Team teilte mir mit, dass nun ab Dezember ein Platz für ein Kind frei würde. Super! Nicola durfte 100% ins Aeschbacherhaus. Naja, für Céline war das echt hart, denn sie musste weiterhin nach Fribourg ins Heim! Aber auch für Céline hatten sie ab April 05 einen Platz voraussichtlich reserviert.....

Somit mussten wir und vorallem Céline noch ein wenig Geduld haben bis es Frühling 2005 wurde.

etrennte Heime und immer Aerger mit Bert (Exmann)

 

Getrennte Heime...

Wie schon im vorigen Bericht erwähnt, wurden Céline und Nicola ungewollt getrennt! Aber, wir als (damals) Eltern wollten dass sie in der Nähe von uns zu Hause in einem Heim teilweise lebten. Dies eben nahe erreichbar wäre..... "Aeschbacherhuus" in Münsingen, 13km von Bern entfernt.

Ab Mai 2005 konnten Céline und Nicola endlich wieder zusammen sein! Wau......

Nicht abschätzen...! Das Heim in Fribourg, die Kindererzieherinnen, machten ihre Arbeit sehr gut!!!Nur der WEG und die Französische-Sprache war das Problem! Die Kinder verstanden ja auch nicht's!

Die Kindererzieherinnen waren wirklich sehr gut, lieb, hilfsbereit und gaben ihr bestes!

Céline merkte sehr schnell dass ihr Bruder Nicola nicht mehr neben ihr lag oder antwortete....und natürlich auch in der Nacht teilte er nicht mehr mit ihr das Kinderzimmer........ Sie war traurig und wurde ständig krank.

Aber auch Nicola gewöhnte sich erst nach 1 1/2 Monaten im neuen Heim ( www.Aeschbacherhuus.ch ) ein. Für ihn war es auch hart und er wurde auch ständig krank.... Man sieht, behinderte Kinder reagieren anders wenn ihnen was Neues angeboten wird oder wenn sie getrennt werden....

Die Beiden haben sich sehr lieb! Sie erkennen sich sehr gut Es freut' mich sehr, dass Céline und Nicola sich so gut verstehen und wissen, fühlen dass sie Geschwister sind! Es ist faszinierend und ich bin glücklich darüber!

DANN.........

Leider merkte ich traurigerweise viel zu spät, ( er gab sich vor der Ehe als ein sehr sympathischer hilfsbereiter Mann zu erkennen...) dass mein damals Ehemann mir überhaupt nicht's half.....und nie eine Stütze für mich sein kann!

Er bemühte sich zwar immer wieder die Kinder ins Heim zu fahren, aber beklagte sich ständig bei mir, dass es immer etwas koste....! Das verstand ich nie!!!!

Sind es denn NUR MEINE Kinder????

Nein!!!

Er sah nur sich und nur und seine WELT! Hobbys: Flugzeugfliegen...Mottorradfahren...Autofahren ( und dabei mir noch Geld verlangen wenn ich mit ihm mitfahrte!!!) Denn sein Motto: "Ich bringe das Geld nach Hause und du (Frau) hast im Haushalt zu tun." Kochen, Waschen, Wäsche waschen und aufhängen, abhängen, zusammen falten.....Putzen...saugen, Staub entfernen, Böden nass aufnehmen...und nebenbei noch die schwerst behinderten Kinder betreuen......oder umgekehrt Reihenfolge

Dann meinte er sogar noch: ich hätte ja gar nicht's zu tun.....Bert's Meinung: "Du kannst dich ja ständig mit deinen Freundinnen auf der Terasse treffen und Kaffi trinken und quatschen....."

Hm......das wär aber wirklich toll gewesen.......!

War meine ARBEIT mit unsern Kindern wie noch das "bisschen" Haushalt ( seine Meinung )nicht's?

2 mal wöchentlich alleine in die Physiotherapie mit beiden Kindern¨zu gehen war sehr anstrengend.....!

Aber eben............es kam kein Verständnis rüber. Am Mittagstisch wurde dann auch immer wieder gemault.............Bert hat 30 verschiedene Gerichte nicht gern, also war's auch schwierig was für ihn zu kochen. (schnäderfrässig)!

Das Gemecker konnte ich nicht mehr ertragen und somit kochte ich gar nicht's mehr für ihn! Er musste nun selber schauen.......

Meine Kollegen/innen assen jedenfalls bei mir zu Besuch immer sehr gerne!

Naja.......es war ja nun fast schon klar, dass wir uns trennen würden.........

 

Céline's Spitalaufenthalt und am 3. Geburtstag die Entlassung....

 

Kurz vor Céline's neuem Eintritt am 1. Mai ins Aeschbacherheim musste sie wegen einem Krampfanfall der dann zur Magendarmgrippe führte ins Spital. Sie musste 1 Woche im Kinderspital bleiben da sie ansteckend war. Hm....wieder typisch....ihr 3. Geburtstag stand vor der Tür'.

Bangen, warten.....hoffen.....

Und zum Glück sprach das Antibiotikum bei ihr doch noch an.

Sie durfte am Samstag an ihrem Geburtstag endlich aus dem Krankenhaus entlassen werden.

Schön, am 30. April 2005 durfte Céline dann nach Hause. Es war ja schliesslich auch ihr 3. Geburtstag! Ich holte sie vormittags ab und um 14h feierten wir ihren grossen Tag. Ein bisschen stressig wurde es schon.....

Trotzdem war es ein erfolgreiches Fest! Meine Eltern, André (Götti) mit seiner Familie und Brigitte (Gotti) mit ihrem Mann kamen zu Besuch zum Kaffi und Kuchen....

Céline war wohl einfach glücklich dass sie wieder zu Hause sein durfte.....

Da Céline ja am nächsten Tag (Sonntag) ins Aeschbacherhaus durfte und Nicola seine Schwester dort wieder sah, holten wir ( noch Eltern ) ihn nicht auch noch nach Hause. Das wäre echt zu stressig geworden.

Ein geglückter, lustiger Tag verging wie im Fluge.....

Am Sonntag 1. Mai war dann um 17h ihre Aufnahme im neuen Heim, dass sie ja schon 3 mal mit dem Team von Fribourg ( Heim "Le Bousquet" ) vorher besuchen durfte.

Endlich waren Céline und Nicola wieder zusammen! Die Freude war sehr gross, denn als Céline auch am Boden lag und Nicola sah, drehte sie sich zu ihm und versuchte ihn auf ihrer Weise zu umarmen. Geht ja nicht immer, da ihre Kordination schwierig steuerbar ist. Aber sie erreicht und umgekehrt, immer das Gesicht zum Küsschen geben.....smile

Gedanken in die Tat umgesetzt....

Meine Anwältin hatte ich seit ende April 05 angagiert um die Scheidung durchzuführen. Mir war schon zu Beginn des Jahres klar, dass es mit der Beziehung zu meinem damals noch Ehemann Bert nicht mehr funktionieren konnte..... Gründe gab es genug, hatte ich ja auch schon erwähnt.....

Somit ging's mir mit dem Gedanken schon viel besser. Bert wohnte zwar noch bei mir, aber wir einigten uns, dass er ende Juli ausziehen musste.

Ich freute mich schon riesig darauf endlich wieder alleine zu leben, natürlich teilweise mit meinen Kindern. Nicola lebte und lebt zwar 100% im Heim, kam/kommt aber fast alle 2 Wochen auch einmal durch den Tag nach Hause. Und ab Oktober 05 hatte ich sogar eine Spitex von der Joél-Stiftung organisiert bekommen, da ich ja nicht ständig bei meinen Eltern anklopfen konnte.....

Denn, am Freitag - und Sonntagabend unterrichte/te ich immernoch in der Berner-Tanzschule Danceorama als Tanzlehrerin. Und diesen Beruf wollte ich natürlich behalten. Schliesslich muss ich auch noch unter die Leute. In meinem Beruf lebe ich so richtig auf, da kann ich manchmal loslassen von meinen Altagssorgen....

Leider funktioniert das aber auch nicht immer, da ich schon öfters kurzfristig wegen Céline die Tanzstunden absagen musste, weil sie wieder mal am Krampfen war......dabei weiss man ja nie ob sie's dann auch überlebt....

Inselspital-Notaufname ist unser 2. zu Hause............

Mit diesen Gedanken immer leben zu müssen.............ist oft fast unvorstellbar.........

Klar machte ich mir auch Gedanken über das Alleine-Leben.....ich wusste schon, dass es sicherlich nicht immer einfach würde wenn ich alleinerziehende Mutter bin. Aber man denke einfach positiv.

Immernoch besser als sich jeden Tag über den Partner zu nerven und ärgern! Unnützer Energieverbrauch!

Ende Mai erfüllte ich mir endlich noch einen grossen Traum. Da ich ja 2 Schwangerschaften hinter mir hatte und sehr grosse Bäuche dazu, blieben da natürlich noch Spuren........

Ich meldete mich im Inselspital für eine Fettabsaugung an. Smile, seid' ihr jetzt alle geschockt?

Sie kam auch gut heraus! Aber so richtig gelont hatte es sich doch nicht, da die Aerzte nur 7dl Fett in meinem Bauch entfernen konnten.......hmmmmmmmmm dafür war die OP eigentlich zu teuer........naja Kosten: Fr. 4500.-

Jaja.........ich weiss, was ihr jetzt sagen würdet. Warum ich denn nicht für dieses Geld in die Ferien gefahren bin?

Ganz einfach: Céline lebt ja von Mittwoch - Sonntag immer bei mir zu Hause. Das Heim kann und konnte sie nicht für 1-2Wochen bei sich behalten.

Sehr schwierige Sache. Ich kann gar nie in die Ferien! Snief

Die OP gab mir selber wieder unterbewusst mein Selbstvertrauen zurück. Jetzt konnte ich meine Figur so einigermassen besser akzeptieren.

Meine Ausstrahlung war nun auch wieder positiver und fruchtete...............smile

Ich lernte kurz nach meiner OP einen süssen lieben Mann kennen. Das war natürlich recht speziell...........

Anfang Juni erhielt ich plötzlich ein SMS von einem Unbekannten........

ich schrieb zurück und es stellte sich heraus, dass wir früher uns schon im Internet die Nummern ausgetauscht hatten, aber es kam damals nie zu einem Treffen......

Dieter, fand meine Natelnummer wieder und schrieb mir einfach so....

Tja..........daraus wurde eine schöne aber leider kurze Liebesbeziehung.......

Als ich sein SMS erhielt, meldete ich mich gleich zurück und es wurde immer spannender.........plötzlich sassen wir beide vor den Computern und sendeten einander die Fotos zu......kurz darauf erhielt ich seine Telefonnummer. Ich rief ihn an und wir machten ein Date ab.

Der Sommer wurde so richtig heissss...................

Schon beim ersten Treffen, konnten wir uns kaum trennen....

Um 11.30h trafen wir uns beim Kornhauskeller. Nach franz. geküsster Begrüssung führte ich Dieter zuerst einmal auf unseren Hausberg Gurten! Dort assen wir genüsslich unser Zmittag und Dessert mit Kaffi. Danach bestiegen wir den höchsten Turm....huch der schwankt ja.....

Die Aussicht war vorzüglich. Wir spazierten danach zu mir nach Hause. Das dauerte 2 Std. Hm...eigentlich hatte ich nicht vor Dieter schon beim 1. Mal zu mir nach Hause zu nehmen, aber es verlief halt anders als erwartet....

Auf der Terasse bei mir zu Hause spendierte ich Kaffi und Kekse.....wir genossen die warmen Sonnenstrahlen....

Wir kamen uns langsam näher....er erklährte mir das Handy.....somit berührten wir uns mit den Fingerspitzen.....Puh, das reichte bei mir echt schon....es war ja sonst schon heiss, aber nun war mir noch heisser....Leider musste ich Dieter dann um 20.30h nach Hause schicken, da sich sonst Bert und er sich begegnet hätten.....

Das wollte ich vermeiden, wir waren ja schon getrennt ab April 05 aber lebten noch WG mässig zusammen.

Dieter umarmte mich zum Abschied und wir blieben natürlich in Kontakt.

Da er leider einen selbständigen Beruf als Elektriker ausübte, konnten wir uns leider nicht so oft sehen. Dieter musste überall arbeiten. Vorallem bei Lichtanlagen die in Theater und Musical's standen. Freilicht-Theater nicht auszuschliessen....

Nach dem 2. Mal sehen, als Dieter kurz bei mir und Céline zu Besuch war, verliebte ich mich doch......

Wir unterhielten uns bei Kaffi und Kuchen um 20h. Und er lernte sogar Céline kennen. Er zeigte keine Scheue! Céline durfte sogar auf dem Schoss bei Dieter sitzen. Céline freundete sich sehr schnell an. Es gefiehl ihr bei ihm. Und ich war so glücklich.....

Aber leider hatten wir nicht lange Zeit, da ja Bert wieder von der Arbeit um 21h nach Hause kam. Schade hatte er damals noch keine eigenene Wohnung! (Bert meine ich) Leider erst ab August 05.

Kurz vor 21h verabschiedeten wir uns......Dieter umarmte mich ganz doll und ich meinte nur: "Ach mensch, das tut soooo....gut! Danke"

Wir mailten, simsleten.....

Ende Juni begonn Dieter per SMS Küsschen zu versenden....

Und ich verliebte mich immer mehr in diesen Typen! Ich konnte es kaum mehr erwarten ihn wieder zu sehen! Mein Gott! Sowas kannte ich von mir fast kaum mehr. Als er immer wieder mit Kuss, Küsschen, Knutschi schrieb, antwortete ich ihm: "Also, wenn du das nächste Mal zu mir zu Besuch kommst bestehe ich darauf dass ich einen Kuss von dir erhalte, denn nur Schreiben...........da habe ich ja nicht's davon....." Ja und so küsste er mich als er vor meiner Türe stand! Smile....

Diesmal hatten wir mehr Zeit uns näher zu kommen....

Ich habe ja einen Profi-Massagentisch, ich massierte Dieter's Rücken.....und er genoss es in vollen Zügen....er konnte seine Hände einfach nicht lassen, ständig berührte er meine Beine. Aber aber.....

Da ich ja ausgebildete Sportmasseurin mit zusatz spezial Gebiet Rücken war verhielt ich mich souverän......

Naja, aber das ging nicht lange gut........denn wenn man verliebt ist kann man fast gar nicht's mehr steuern.....

Danach genoss ich Dieter's Rückenmassage.... Zu Beginn verlief alles noch gut, aber eben nur zu Beginn....smile

Er massierte nicht schlecht als Amateur....ich konnte leider meine Hände auch nicht von seinen Beinen neben dem Tisch lassen......... somit kam alles ganz anders als erwartet.....

Ich konnte mich kaum noch retten von seinen zärtlichen Berührungen.... und wir landeten in meinen Bett.....

Hm.....was denkt ihr denn nun?

Nee nee, es kam noch nicht zum...............ihr wisst schon....! Falsch gedacht!!! lach

Aber wir genossen unsere Nähe.....! Wau das war unbeschreiblich!

Erst beim nächsten Besuch, als Dieter wieder bei mir war und das 1. Mal übernachtete........Ohja..........

Das war zu Beginn im Juli.... der Sommer war heiss und wir sünneleten auf meiner Terrasse und tranken Kaffi und Wasser. Es wurde immer heisser.....hm dabei war es schon Abend....plötzlich war es dunkel und wir verzogen uns ins Zimmer.

Hmmmmmmmmmmmm..........dann geschah' es....

Ich konnte es kaum glauben.... es war schon lange nicht mehr so schön......unbeschreiblich....bei mir waren alle Sicherungen im Kopf ausgeschaltet! Ich war völlig verliebt voll und ganz! Das gibt's nicht oft!

Die Nacht war traumhaft mit Zärtlichkeiten, Küssen, Berührungen............

Wir waren echt beide verliebt! Juli, August und September verbrachten wir so gut es ging so oft wie möglich zusammen. Meistens kam Dieter zu mir, er löste extra ein GA (Generalabi für die Schweizerzüge) da ich ja ab Mittwoch Céline immer bei mir hatte und schlecht zu ihm nach Winterthur fahren konnte. Wir genossen den Sommer....Dieter und ich sünneleten an der Aare, wir spazierten mit Céline und wurden ständig lieb angelächelt von fremden Leuten. Hey, das soll was heissen! Echt wunderbar.......Wir strahlten so eine positive Energie aus,....... wir kochten zusammmen, wir genossen immer wieder die Nähe.......es war unbeschreiblich schön.....

Er reparierte meine Lampe, und ich stellte mir schon mein Leben mit Dieter in Zukunft vor.....

Wir hatten eine innige Sommerbeziehung! Im September war der Umbau bei mir. Küche, Bad und WC wurden neu gemacht. 3 Wochen konnte man nicht leben.....

In dieser Zeit entschloss ich mich für eine Krampfader-OP. Das war die beste Zeit, da ich ja eh nicht in meiner Wohnung wohnen konnte! Somit konnte ich 3Tage und 2 Nächte im Spital verbringen und zeitweise bei meinen Eltern. Danach übernachtete ich auch mal in Winterthur. Wau.......das war super herrlich schön!

Dieter nahm kurzum für 2Tage frei! Wir genossen unsere Zeit zusammen. Am Fluss badedeten und ¨sünneleten wir........die Zuneigung prikelte.....

Am Abend grillierten wir an einem Hang von Winterthur und assen genüsslich unser Znacht! Danach Sekt.............Nachtisch im Grünen..... wir vernaschten uns....

und wir verschmolzen ineinander.....

Die Uebernachtung bei Dieter war super ohne Probleme! Am darauffolgenden Tag besuchten wir noch den Hausberg in Winterthur und er lud mich zum "Love-Eis" ein. Hm....es schmeckte vorzüglich!

Leider verliebte ich mich immer mehr in Dieter.....ich weiss nicht was ich falsch gemaacht hatte......vielleicht hatte ich mich ihm zu früh geöffnet!?

Leider, war das dann das letzte Treffen mit ihm. Wir hörten uns noch 2 mal über Telefon..... das war sehr eigenartig, da er sich kaum ausdrücken konnte.....

Tja, ende Sept. 05 gab es keine Beziehung mehr. Ich hatte mich von Dieter schwerenherzens getrennt, da er plötzlich so unschlüssig wurde um weitere Dates abzumachen....Er wusste einfach nicht mehr was er wollte. Desshalb trennten sich unsere Wege wieder, ich war mir zu schade um noch länger zu leiden. Es brauchte trotzdem 8Wochen, bis ich mich wieder gefangen hatte. Ich hätte nicht gelaubt dass ich solange an einer Affäre leiden müsste!

Ab Oktober 2005 zog ich wieder in meine neu umgebaute Wohung ein und ich war zufrieden mit dem Ergäbnis! Ja, schöne Wohnung, aber dafür müssen wir mehr bezahlen und putzen..........

Der Winter kam und die Weihnachtszeit wie Silvesternacht verbrachte ich mit meinen Eltern und Kindern.

28.12.05 waren Bert und ich endlich geschieden!

So konnte man doch ganz gut ins neue Jahr rutschen.........

Willkommen im Jahr 2006

Weight Watcher-Programm ab Feb.2006

Die Überschrift stimmt! Glaubt ihr mir das nicht? Hm....

Wisst ihr, nach der Fettabsaugung und der Beziehung mit Dieter im Sommer 2005 war ich ja super gut drauf und echt glücklich! Bewegung hatte ich auch immernoch regelmässig.....

Aerobic, Steptanz, Spazieren mit Céline bis zu 4 Std. pro Woche.....

Da konnte ich meine Figur gut behalten. Aber nach der Krampfader-OP 2.Woche Sept. durfte ich ja 6 Wochen keinen Sport mehr ausüben! Aerobic und Steptanz verboten! Sogar das Unterrichten meiner Tanzkurse musste ich für 3 Wochen abgeben. Klar, Spazieren durfte ich...... das verlief zu Beginn mit Schmerzen.

Aber da kann man nicht viele Kallorien verbrauchen.....

Ab November 2006 durfte ich dann endlich wieder fast normal trainieren. Tja, zuerst langsam steigend... Ging auch ziemlich gut, aber in den 6 Wochen ass ich natürlich auch normal und war wegen der Umbauerei bei mir halt immer ausswärts für 3 Wochen! Hauptsächlich bei meinen Eltern...

Dann begann die Vorweihnachtszeit.....

Ihr wisst ja selber, wie das mit der Festzeit ist oder?

Alles schmeckt noch besser... Winterzeit: Käsefondue, Raclette, Fondue Chinouiese (Fleischfonue) Truthan Spezialiatät....

Auch am Weihnachtsmarkt, Glühwein-Stand, traf ich mich ständig mit diversen Leuten.....

Tradition jedes Jahr!

Besser beschrieben: Mit Freund Fritz der ich schon seit 7Jahren kenne, meine Freundin Moni, meine Cousine Sonja (Gotte von Nicola), eine Kollegin Michéle die ich seit 1988 kenne, meine Cousine Claudia die ich nur 2 mal im Jahr sehe...

Meistens blieb es ja nicht nur bei 2-3 Glühwein's! Danach genossen wir im Restaurant noch ein tolles, herrliches Essen.......

Das Treffen mit Claudia artete aber meistens zu einem Wettsaufen von Glühwein aus....iiihhhhhhhhh

Lach...... aber bis jetzt hatten wir's immer gut überstanden, ohne Nebenwirkungen! Nun gut, 1 mal im Jahr ist das ja erlaubt.....oder?? Lach....

 

Tja, nach so einer reichlichen Fettzuführung , fast ohne Bewegung konnte ich ja nicht abnehmen...sondern wog dann im Jan. 2006 79,5kg. Mensch, fast 80kg! Am Bauch wölbte sich's zwar, aber durch die Fettabsaugung sah es nicht so schlimm aus......aber dafür an den Beinen und Oberarmen, Gesicht, PO.....

Klar fühlte ich mich schlecht! Desshalb musste ja was geschehen!

Und siehe da...........

Mit Weight Watchers nahm ich 11kg von Feb. bis Juni ab! Wau, toll, wie ich mich danach fühlte muss ich sicherlich nicht beschreiben...oder?

Der Sommer konnte so richtig kommen. Bikini - Bräune......... ohlala....

Und nun hiess es das Gewicht behalten! Hm.....

Schwierig.....

Aber, es ging natürlich nicht nur um mich!!! Die Kinder sind ja auch noch da.........

Das Jahr 2006 wurde leider nicht zum schönsten Jahr, da Céline schon zu Beginn des Jahres sie mit Krampfanfällen reagierte....

Februar = 1 Notaufnahme von zu Hause aus.

März = 1 mal Notaufnahme von zu Hause aus.

März und April = 6 mal Notaufnahme vom Aeschbacherhaus aus.

Dann kam im Mai die Besprechung mit dem Heim! Das Team war überfordert mit Céline's Betreuung!!! Was nun...????

Schreckensbotschaft! Nur, weil das dipl. Fachpersonal vom Aeschbacherhuus überfordert war und immer wieder ist, wollten sie Céline nur für 3 Tage und 2 Nächte im Heim betreuen!

Wenn ich es als alleinerziehende Mutter nicht einmal ganz schaffe....

Somit entschloss' ich mich, Céline von Mittwoch's bis Sonntag's nach Hause zu nehmen.

Im Juli, dann endlich wurde die Dosierung von den Medikamenten hochgesetzt! Eine Zeitlang verlief alles gut, dann wollten die Ärzte ein neues Medikament ausprobieren, dass alles noch schlimmer machte, jedenfalls bei Céline! Bei Nicola half es auch nicht besser!

Katastrophe vorausgesagt!

Man hatte das Gefühl, dass es ihnen besser helfen könnte...! Nicht's dergleichen!

Nach 2 1/2 Monate wurde es zum Glück wieder abgesetzt!

Dann kam eben der Vorschlag mit der Lioresalpumpe.....

Ein Wunsch ging in Erfüllung.....Delfine streicheln

Am Donnerstag 19.Oktober 2006, ein Tag vor Nicola's 3.Geburtstag wurde mein Traum für meine Kinder wahr!

Ich schrieb vor ca. 4 Wochen ein E-Mail an www.wunderlampe.ch und erhielt kurz darauf einen Anruf von Frau Haug.

Céline und Nicola durften einen Tag im Connyland verbringen.

Am Donnerstagmorgen stand ich um 7h auf und musste einiges vorbereiten, Essen für Céline zubereiten....Schoppen für die Sondierung ( wenn sie nicht genug essen würde....) Ersatzkleider....Windeln einpacken....und und....

7.30h weckte ich Céline aus ihren Träumen......wickeln, anziehen....Zum Frühstück gab's Keksbrei, den sie immer so heiss liebte, doch sie wollte nicht so recht essen.......ich glaube sie merkte sehr wohl das dieser Tag was besonderes würde.....

Meine Nervosität konnte ich nicht verbergen.....

Kurz musste ich auch noch was zu mir nehmen......vorallem ein Kaffi....smile

Hm..........alles eingepackt?

Um 9h kamen dann Erika ( dipl. Pflegefachfrau ) und Micha ( Vorpraktikant ) vom Aeschbacherhaus -Team mit Nicola uns abholen.

Gedanken sortiert? Hab' ich wirklich alles zusammen eingepackt und verstaut?...........ja ja.........

Dann ging's los....innerhalb von 2Std. hatten wir dann unser Ziel erreicht. Hurra wir waren beim Connyland in Lipperswil angelangt.

Die Fahrt hatten beide gut überstanden ohne Gequängel und Geschrei.

Nicola hatte die Autofahrt verschlafen und Céline wurde immer nervöser wegen ihrem Hunger. Ja, es war schliesslich auch schon 11h.

Als uns Lisa herzlichst von der Wunderlampe begrüsste und uns gleich ins Restaurant mitnahm, konnten wir Céline's, Nicola's und unseren ersten Hunger stillen und wir waren alle zufrieden.

Erst dann ging's so richtig los.......

Die Dinosauriafahrt schauten Céline und Nicola mit gespannten Gesichtern an...

Die langen Rutschbahnen fanden sie echt toll. Wie der Luftzug ihre Haare beim Rutschen durcheinander wirbelte

Juhui, das flitzte und machte unheimlich Spass....

Auch wir Erwachsenen hatten enorm viel Freude dabei!

Um 13.15h sassen wir alle beisammen am Becken der Delfine.Die Delfin-Show begann kurz darauf. Danach durften Céline, ich und Nicola mit Erika direkt persönlich zu den Delfinen. Micha hielt alles mit meiner Filmkamera fest.

Céline und ich mit dem Delfin....... faszinierend dieses Gefühl! Da leuchteten nicht nur Céline's Augen sogar Mami's Augen.....Mir rannen die Tränen runter...

Nicola und Erika. Er geniesst die Berührung mit dem Delfin und ist verzaubert....

Man kann es kaum beschreiben.....

Céline und Nicola wurden so herzlichst und intensiv von den süssen Delfinen begrüsst und geküsst. Der Delfin der bei Céline und mir war, suchte ständig den Körperkontakt zu uns. Er/sie stupste uns ständig mit seinem/ihrem Mund an. Also wirklich diese Küsserei......schmunzel

Céline und Nicola lächelten glücklich.........Wir genossen es in vollen Zügen. Ihre Augen stralten..... Aber erstaunlich war, dass die Delfine sich gar nicht glitschig anfühlten. Sie sind eher rau und klebrig.........somit hatte ich auch noch was dazu gelernt.

Es war einfach faszinierend!

Vor Rührung musste ich gleich weinen..........Nicola genoss es auf seine Weise, da er leider nicht so gut mit seinen Augen sieht, aber dafür spürte er doch recht viel. Er genoss die Berührungen. Seine Augen waren gross.........

Es gab mir wieder einmal die Bestätigung dass sehr sensible behinderte Kinder, wie meine Beiden, mit Tieren eine sehr grosse Verbindung haben!

Es war einfach ein traumhaftes Erlebnis. Da die herbstlichen Sonnenstrahlen doch noch sehr stark waren mussten wir uns bald wieder von den lieben Delfinen verabschieden....

Das Wasser rufte sie zurück. Zum Abschluss winkten sie uns mit ihren Hinterflossen zu.....tschüss........

Danach ging's dann auf die Wildwasserbahn..............Hm..........ich war ständig in Gedanken, als wir uns an die Warteschlange anstellten, ob ich diese Fahrt meinen Beiden zutrauen durfte...?

Und doch wagten wir's. Erika nahm Nicola und ich Céline.

Das Schiff floss zuerst ruhig durchs Wasser. Plötzlich ging's bergauf..........und klar, irgendwie mussten wir ja auch wieder runter kommen...........

Hui............die Abfahrt war lässig................im Bauch kribbelte es...........

Nicola hatte keinen Spass, er fand es gar nicht witzig..............

Céline lachte zwar nicht aber weinte jedenfalls auch nicht. Sie nahm's gelassen....

15h wie doch die Zeit verging. Zvieripause...........

Als wir gemütlich Dessert und Kaffi genossen hatten, Céline und Nicola ihr Zvieri weggemampft hatten, besuchten wir die Seelöwen-Show. Die war ja echt zum lachen.........Vorallem als der grosse Oskar durch die Manage watschelte und alle Kinder begrüsste...........

Wir sitzten in der 1.Reihe.............ja ja..........das war ein Ding...........smile

Seelöwe Oskar küsste mit seiner nassen Schnautze jedes Kind. "Wumm....flatsch..." Céline musste auch daran glauben...........ich konnte mich kaum mehr fassen vor lachen........ Mensch ich konnte es sogar mit der Kamera aufnehmen.......

Céline wusste gar nicht was mit ihr gerade so geschah..........sollte sie jetzt weinen oder lachen....? Es war sehr ulkig ihr Gesicht anzusehen.........

Ich glaube, sie war ein wenig geschockt, denn der Delfin der küsste ja ganz zärtlich..........und nun der Seelöwe so grob.........

Ganz klar, Céline blieb dem Delfin treu!

 

Und nun.....wie ging's weiter...........? Wir spazierten zu den Ponnys. Beide durften sogar Pony reiten. Auch dies gefiehl ihnen sehr gut. Zwischendurch lächelten sie uns an.

Erika mit Nicola. "Hey Nici, schau' doch mal auf!"

Céline sitzt doch gut im Sattel? So richtig aufrecht.........aussert die Hände sollte sie schon an den Zügeln halten. Hmmmm...Naja...

Zum Abschluss fuhren wir noch mit der Lokomotive durch den Park......

Wau, gelungenes Foto: Céline, Mami, Michi (Pflegefach-Vorpraktikant) und Nicola.

Zu allerletzt bekamen Céline und Nicola von Lisa noch je einen Plüsch-Delfin geschenkt, die sie sofort mit Freude an sich drückten.

So ging ein wunderschöner, erfolgreicher Tag langsam zu Ende......

Um 17.30h verliessen wir Connyland und machten uns müde auf den Heimweg........leider standen wir wegen Stau vor Zürich in einer Autoschlange......genau 45min. Um 19h konnten wir dann endlich in einer Raststette Céline und Nicola noch ihr Abendessen geben.

Nicola schlief daraufhin sehr schnell ein aber Céline fand keinen Schlaf und schrie ununterbrochen............

Es waren wohl doch ein wenig zu viele Eindrücke die nun verarbeitet werden mussten..........

Um 21h waren wir dann endlich wieder bei mir zu Hause angekommen. Céline schlief in ihrem Bett sehr schnell ein............

"Gute Nacht und träum' schön.!"

Nicola's 3. Geburtstag

Freitag 20. Oktober 2006...........ein Tag nach dem schönen Ausflug im Connyland............Die Erinnerungen werden sicher uns lange erhalten bleiben. Vorallem weil ich ja auch vieles mit der Videokamera festhalten konnte. War schon gespannt was Sonja (meine Cousine) Gotte von Nicola dazu sagte.

Um 8h erwachte ich aus meiner Traumwelt............hm, dabei hätte ich noch gerne länger geschlafen...........aber das ging natürlich nicht, da ja Céline ihr Frühstück wollte. Also raffte ich mich auf und schaute bei ihr im Kinderzimmer rein ob sie auch schon wach war. Ja, sie spielte mit ihren vielen Plüschtieren im Bett. Als sie mich hörte, drehte sie sich sofort zu mir und schaute mich gross an. "Guten Morgen Céline, na auch schon wach.......? Weisst du wer heute nach Hause kommt? Nicola wird uns besuchen, da er heute Geburtstag hat." Céline lächelte als hätte sie alles verstanden.

Um 14h kam Sonja zu uns und Nicola wurde um 15h vom Fahrdienst zu mir gebracht. Sonja freute sich sehr mal wieder Nicola in die Arme zu schliessen. Als wir dann zu viert zusammen waren, schauten wir gemeinsam die Videoaufnahme vom Connyland. Sonja staunte nicht schlecht als sie sah was wir alles so erlebt hatten. Und ich musste ständig lachen wegen der Kuss-Szene mit Seelöwen Oskar..........

um 16h trudelten dann noch meine Eltern ein und wir genossen alle feinen Geburtstagskuchen und Kaffi..........Nicola hatte Spass beim Päckli auspacken. Das Papier faszinierte ihn fast mehr als der Inhalt, weil's halt so schön knitterte ( chräschläte ) Die Feier war gemütlich und ruhig. Als meine Eltern dann wieder nach Hause gingen, durfte Céline auch mit. Zum Glück, denn Nicola sollte nach langem wieder einmal bei mir übernachten............denn am Samstag kamen dann noch Daniel ( der Mann von Sonja ) und Sohn Adrian zu Besuch. Wir wollten was feines zusammen Essen.

Die Nacht wurde fruchtbar! Ich hatte schon meine Vorahnungen........

Sie wurden tatsächlich real! Nicola schlief die ganze Nacht nicht. Er schrie.............und schrie............er liess sich kaum beruhigen. Sonja bekam einmal einen Einblick in mein Leben, wie es ist wenn man zu gar keiner ruhigen Minute kam. So geht's mir sehr oft auch mit Céline. Sie kann auch nicht immer durchschlafen...........

Bin schon oft an meine Grenzen gestossen...............und immer wieder muss es weitergeh'n.........

jaja, aber bei Nicola ist es wohl auch noch ein wenig anders, da er sein zu Hause im Heim hat. Ich weiss, es ist traurig aber wahr. Er ist aber glücklich dort und lacht sehr viel. Er kennt es gar nicht anders.

Aergert euch nicht über mich, denn 2 schwerst behinderte Kinder zu betreuen ist allemal einfach zuviel! Ein "besonderes" Kind ist schon ein grosser Arbeitsaufwand! Desshalb bin ich auch froh, das ich von der IV eine Spitex zur Verfügung bekam. Zwei ganz liebe dipl. Pflegefachrauen schauen öfter's zu Céline und Nicola, auch während meiner Arbeitszeit.

Ich bin ihnen sehr dankbar! Und natürlich auch meinen Eltern!

So kann ich immer irgendwie wieder zu Kräften kommen..........

Ständig krank......

Ende Oktober wurden beide wieder krank............das heisst: Magendarmgrippe, Erkältungen.........krampfen.........

Céline war natürlich wieder die Leidtragende. Bei ihr dauert es immer sehr lange. Natürlich war's für mich auch nicht lustig, denn ich kam mal wieder kaum zum Schlafen. Diese Husterei in den Nächten..........und dauernd war sie am Schreien. Was konnte ich tun? Nur Schmerz-Zäpfchen und Beruhigungstropfen geben. Aber leider half und hilft das nicht immer.......... Von Ende Okt. bis Ende Dez. kam ich also kaum zu Schlaf. Ja, so lange dauerte ihre Erkältung. Ich selber wurde im Dez. dann auch noch krank. Ich war schon lange am Limit. Aber was konnte ich daran ändern? Nicht's.............da es ja einfach immer weiter gehen musste...

Eigentlich sollte Céline Ende Oktober operiert werden, doch das ging natürlich nicht in diesem Zustand. Das war die gute Nachricht für mich, denn ich war und bin immernoch sehr skeptisch wegen der eventuellen bevorstehender OP. Sie sollte eine "Lioresalpumpe" installiert bekommen, damit sie nicht mehr so spastisch bewegt wird.

Lieoresal ist ein Medikament, dass Céline bis jetzt immer schon per Os erhalten hatte. Nun aber dachten sich die Aerzte, dass eine Pumpe die automatisch das Medikament in den Rückenmarkskanal leitet, ihr vielleicht besser helfen würde. Ok, das hört sich eigentlich gut und positiv an. Nur der Haken an der Sache ist: Die Pumpe ist ein kleiner Aperat der im Bauchraum, auf der linken Seite unter die Bauchdecke hineinoperiert werden müsste. Da Céline aber Verdacht auf Skoliose hat, ( ständiges abknicken nach links ) würde diese Pumpe sie behindern. Wundgefahr..............zusätzlich kommt dazu, dass sich der Katheter (Schläuchlein) im Rückenmark auch immer wieder verschieben könnte. Das weiss ich von andern Kindern. Dann rennt man gleich wieder ins Spital.............Irgendwie habe ich einfach dazu keine Lust. Herumhetzen von A bis Z. Habe sonst schon genug Termine mit Céline.

Sorgen und nochmals Sorgen...................

Jedenfalls kam es dann vor Weihnachten nicht mehr zur OP. Ein Gespräch mit den Aerzten steht jetzt irgendwann im Februar 07 bevor.

Dieses Jahr war für Céline gar kein gutes Jahr. Insgesamt hatte sie 10 Krampfanfälle. Der letzte war gerade Anfang Oktober. Da behielt man sie dann für eine Woche in der Kinderklinik Inselspital zur Abklährung wegen den Medikamenten. Da wurde eben dann die super Idee diskutiert wegen der "Baclofen-Pumpe" die bei Kinder wegen ihrer Spastik helfen sollte.

Naja, mal das bevorstehende Gespräch abwarten......

Mitte November an einem Samstag bekamen Céline und ich Besuch von einer jungen Familie aus Luzern, die auch 2 Kinder haben mit derselben Diagnose "PCH Typ 2" wie meine Beiden. Ich finde es schön, dass wir uns treffen konnten.....Es gibt ja nicht viele Familien in der Schweiz die solche Kinder haben. Insgesamt sind wir 5Fam. 2 davon, ( ich mit Céline und Nicola ) und die Luzerner-Fam. , wir eben mit 2 betroffenen Kindern. Es war sehr interessant unser Treffen. Wie doch die Kinder verschieden sind, trotz derselben Krankheit. Wir konnten Erfahrungen austauschen und einiges übernehmen......

Diese Bekanntscht ist für mich nun eine weitere Bereicherung. Man fühlt sich nicht mehr so alleine.............Ok, ich habe zwar viele Schreibkontakte in Deutschland, die auch solche Kinder haben, es ist aber nicht ganz dasselbe. Live sehen bringt halt mehr......

Trotz ewigen Schlafmanko genoss ich die Vorweihnachtszeit. Und die stressige Betreuung von Céline hielt mich nicht ab für 3Tage mit meiner besten Kollegin eine Weihnachtsreise zu machen. Frankfurt, Rüdesheim und Heidelberg.......

Am 3. Dez. fuhren wir mit dem Reisebuss von Basel nach Frankfurt. Aber so richtig geniessen konnte ich's nicht, da ich wusste dass es Céline mal wieder nicht gut ging. Sie war bei meinen Eltern zu Hause am krampfen..........Ich dachte schon daran, dass ich wieder nach Hause fahren müsste.................da man ja nie weiss ob sie einen Krampfanfall überlebt. Immer dieses Gewissen bei sich zu tragen raubt einem manchmal sehr den Verstand.

Doch dann gab's Entwarnung! Meine Eltern teilten mir mit, dass sich Céline wieder beruhigt hätte. Puuuhhhhhhhh....................schnauf...........

Bern-Basel, Frankfurt, Rüdesheim, Heidelberg und Basel-Bern...

Endlich, die 3tägige Reise konnte nun doch so richtig entspannt beginnen.

Céline war zufrieden und nicht mehr am Krampfen!

Nochmals der Beginn: Um 7.20h trafen wir uns, Moni und ich,im Bahnhof Bern um den Zug 7.35h nach Basel zu erreichen. Mensch war ich müde..........ich konnte wegen Aufregung gar nicht schlafen und hatte einen anstrengenden Vortag. Am Samstag 2.12.06 hatte ich zum ersten Mal mit einer Kollegin einen Weihnachts-Stand in Zollikofen bei Bern aufgebaut um unsere selbstgemachten Kunstwerke zu verkaufen..........

Silvia mit ihren "Clouns" und ich mit meinen "Seidentücher" und "Kissen."

Leider verkauften wir nicht gerade sehr viel, da es halt zuviele Stände gab und man denke: "Warum besucht man einen Weihnachtsmarkt? Genau, um die Vorweihnachts-Stimmung zu geniessen. Nicht um etwas zu kaufen!"

Macht nicht's! Es war trotzdem ein schönes Erlebnis! Einfach anstrengend, weil man ständig in der Kälte stand und kaum Bewegung hatte. Ich war zusätzlich noch erkältet....fiebrig....

Hm, tolle Sache für meinen 3tägigen Ausflug zu den deutschen Weihnachtsmärkte!

Naja, wir stiegen dann in den Zug nach Basel ein und unterhielten uns aufgeregt. Was wohl uns erwartete? Wir wussten ja nicht einmal wo der Bus nach Frankfurt abfuhr....

Gute Planung,hm?

Aber es war kein Problem. In Basel angekommen folgten wir einfach den Leuten, die dieselbe Reise-Anstecker an ihren Koffern hatten wie wir....

So kamen wir ganz locker an den richtigen Ort. Smile

Jetzt nur noch den richtigen Bus erwischen...

Und weg waren wir.........

Juhu.....auf ging's nach Frankfurt! Dort war ich noch nie. Soll ja die krimminälste Stadt von Deutschland sein. Oh oh.....

Um 9h fuhren wir mit dem Bus von Basel weg und erreichten um 15h Frankfurt. Klar, es gab zwieschendurch noch eine Mittagspause, da der Car-Fahrer ja nur 3-4Std. am Stück fahren durfte. Als wir dann endlich nach 6Std den Bus verlassen konnten, freuten sich Moni und ich sehr.Bewegung! Aber der Weihnachtsmarkt sah man kaum...wo war er denn?

Nur Menschen, Menschen und nochmals Menschen.........Hilfe!

Ok, es war ja auch Sonntag! Aber ola, der Markt zog sich echt weit aus. Wir schlängelten uns so gut es ging durch die Masse. Es war trotzdem sehr eindrücklich! "Wau" Moni fragte mich, was denn los seie...

Ich: "Schau' doch, ich glaube, das ist der grösste Christbaum den ich jemals gesehen hatte." Moni staunte auch. Somit tranken wir

Glühwein, der nicht der letzte sein sollte....

Fantastische Stimmung! Wirklich!

Und das 2stöckige Karussell stand auch gerade in der Nähe. Echt faszinierend. Wenn Céline hätte dabei sein können, wäre ich mit ihr bestimmt damit gefahren.

Nein nein, ist wahr! Wir waren nicht betrunken, das Karussell drehte seine Runden.

Und wie schon erwähnt, man kauft an den Ständen wirklich kaum was. Aussert, Glühwein, Flankuchen, Süsses...

Und doch, ich fand tatsächlich noch schöne, warme Schafs-Finken zum günstigen Preis für Céline. Ich war glücklich. Wir genossen die warme Frühlings-Stimmung....

Huch, wie was...?

Da ist doch was falsch? Ja, wir genossen die Vor-Weihnachtsstimmung mit Frühlingswärme bei 15 Grad. Schon verrückt oder? Nach 2 Std. herumspazieren hatten wir aber alles gesehen und fotografiert und marschierten langsam zum Schiff. Um 17.10h sassen wir auf einer Parkbank am Hafen vor unserem Schiff und warteten bis es fast 18h war. Der Busfahrer teilte uns ja mit dass wir uns nicht früher einschiffen konnten.

Wir hatten es echt lustig und amüsierten uns köstlich....Warum? Hm, weiss keiner........Vielleicht doch ein wenig zuviel Glühwein und Feuerzungenbowle??? lach....

Wisst' ihr was? Um 17.40h konnten wir einschiffen. Unsere Gestik half uns früher auf's Schiff zu kommen. Haben wir das nicht gut gemacht!?

Endlich auf unserem Zimmer. Echt schön und relativ gross. Ich war erstaunt, da ich früher mal eine Kreuzfahrt miterlebt hatte und die Kabinen winzig und schmal waren. Kein Vergleich zum Fluss-Schiff!

Geduscht und umgezogen, genossen wir um 19h unser Begrüssungs-Sekt auf dem Schiff. 19.30h gab es dann das Dinner. Leider war wohl die Köchin völlig gestresst, denn alles war so roh....iihh

echt kaum essbar. Naja........Die Vorspeise und das Dessert schmeckte dafür umso mehr!

Dadurch liessen wir uns aber den Abend nicht verderben....

Moni's Freund Horst hat einen Bruder der in der Nähe von Frankfurt lebt. Also hatte sie vor der Reise schon was mit ihm und seiner Freundin abgemacht...und wir trafen uns alle in Frankfurt in einer Kneipe.

Er ist Arzt und das Gespräch wurde sehr interessant, auch wenn ich echt viel Mühe mit der Qualmerei hatte! Trotzdem konnten wir sehr verschiedenste Gespräche miteinander führen.

Aber ich war dann doch froh, als wir uns um 23h verabschiedeten und auf's Schiff konnten. Endlich ins Bett.

Die Nacht war ruhig, da unser Schiff erst um 7h Frankfurt verliess...

Mit Schlafen war doch nicht's....Moni und ich wälzten uns in den Betten.... War wohl die Umstellung (Zu Hause und Ausswärt's)

Die Betten waren aber sehr gut! Das muss ich nun wirklich erwähnen, da ich ja sehr grosse Schwierigkeiten habe, wegen meinem Rückenleiden. Ich habe seit der Geburt noch ein Wirbelgleiten...(Das ist mein 2. Geburtsgebrechen. Normalerweise dürfte ich gar nicht meine Kinder heben....da ich nur bis zu 15kg. heben darf.)Desshalb kann ich oft ausswärt's kaum schlafen, da ich ja schon selber zu Hause immer wieder Mühe damit habe, trotz orthopädischer Matratze.

Also..........7h legte unser Schiff von Frankfurt ab, klar wurde ich da wach...dieser Lärm konnte ja jede/r hören. Und es war schon hell draussen. Doch aufstehen wollte ich nicht! Moni drehte sich ständig im Bett und fand keine Ruhe. Ich schlummerte weiter...Um 8h konnte ich einfach nicht mehr liegen und stand auf, wusch mich und kleidetet mich an. Moni schlief noch...Ich ging an Deck und sah dass wir in einem Kanal waren und ich schaute gespannt zu wie das ablief!

Das Wasser senkte sich, Schiff ging unter......smile, nein nein natürlich nicht, es tauchte wieder auf...

Nach einigen Kanälen erreichten wir dann ca um 14h Rüdesheim.

Vom Schiff aus sah alles schon sehr romantisch aus. Ein kleines Fischerdorf, als das sahen wir's an...

Wau, nach dem Mittagsessen verliessen wir das Schiff und konnten Rüdesheim so richtig geniessen. Die Reiseleiterin empfahl uns noch alle dass wir unbedingt den Rüdesheimerkaffi ausprobieren sollten. Hm, dies geschah' dann auch nach ca 1 1/2 stündiger Besichtigung des Weihnachtsmarktes! Hmmmmmm, lecker......

Ja, das war echt ein Traum der spezielle Kaffi!

Rüdesheimer-Kaffi! Kaffi, Asbacher-Schnaps, Rahm und Zucker.

Aber auch der Weihnachtsmarkt war super schön! Die Gegend allgemein war super toll! Wir spazierten fast um Rüdesheim herum. Echt faszinierend. Die Seilbahn lief....wir staunten, denn um diese Jahreszeit? Aber es war ja sehr mild bei 16 Grad.

Das Städtchen Rüdesheim hat es mir angetan. Ich würde sogar im Frühling oder Herbst mal dorthin in die Ferien fahren. Zum Wandern und geniessen.

Zurück auf dem Schiff, mit schweren Taschen....Kleidern und Schnaps....smile

schauten wir kurz Fernseh'n bis es das Dinner gab. HMmm....das war vielleicht echt lecker! Moni und ich genossen endlich einen Tisch für uns. Am vorigen Tag mussten wir nämlich mit 4 anderen Frauen den Tisch teilen und es war echt zu eng zum Essen. Somit konnte ich das ändern.

Ein Tisch zu zweit war luxus....endlich konnten wir uns untereinander unterhalten.

Am letzten Abend auf dem Schiff genossen wir noch die Abendfahrt nach Heidelberg. Wir tanzten eine Runde Discofox miteinander....

wir konnten uns kaum vor Lachen halten, da wir ja nur Piano-Musik hatten. Das hiess', Jazze-Musik.

Um Mitternacht waren wir aber auch schon in unsern Betten. Schliesslich mussten wir früh' raus und unser Zimmer freigeben...leider! Wir wären gerne noch weitergefahren...

Aber wir erreichten um 11.30h Heidelberg und es hiess für uns ausschiffen. Das Gepäck wurde wieder zum Bus geführt und wir konnten bis 15h in Heidelberg noch den Weihnachtsmarkt geniessen....

Heidelberg gefiehl uns am wenigsten. Der Weihnachtsmarkt war an verschiedensten Orten....Moni konnte und wollte einfach nicht mehr mitschauen! Sie hatte Knieprobleme! Operriertes Knie, dass nicht gut verheilte!

Sie blieb nach dem Mittagsessen dann in einer Caffeteriea und ich schaute mich noch kurz um....

Danach ging's zum Bus und die Reise endete in Basel. Wir erreichten gerade noch den 20.04h Zug nach Bern.

Ach waren wir dann froh als wir um 21.04 in Bern eintrafen....

Somit konnten wir beide unseren Weg nach Hause fahren.

Wir beschlossen dass wir im 2007 zusammen nach Aegypten fliegen würden für eine Woche! Wau....mal sehen...

Vorweihnachtszeit......und Festtage.

Mittwoch 6. 12. 2006 Chlousetag. Céline wurde vom Fahrdienst (Rotkreuzstiftung) um 17h zu mir gebracht. Der Alltag kehrte wieder zurück. Ohje und Céline war immernoch krank. Das konnte ja heiter werden......

Um 19h konnte ich leider nicht in meinem Steptanzkurs teilnehmen, da ich selber enorm erkältet war. Ich war fix und foxi.

Leider wurde ich nicht verschont...... Der 3tägige Ausflug verhalf mir nicht zur Erholung, ich wurde nur noch kranker. Somit konnte ich nicht einmal am Freitag wie Sonntag meine eigene Tanzkurse unterrichten. Schlapp!

Hatte kaum mehr Stimme und ständig Hustenanfälle, Halsschmerzen.........ihr kennt ja wie's einem so geht....

Und klar war Céline auch nicht fit. Wie sollte es auch anders sein?

Doppelbelastung angesagt.......

Céline freute sich trotzdem über ihr Samichlousensäckli und spielte aufgeregt damit. (Siehe Fotoalbum)

Und ich schenkte mir ein Jahresabo bei www.meetic.ch (Singletreffen) Ich war erstaunt dass es für 1 Jahr nur Fr. 240.- kostete. Wau, dann ging's los mit Schreiben. Es war enorm spannend mit den vielen Männern zu chatten. Ich lernte sehr schnell neue Typen kennen.

Vorher hatte ich mich noch bei Parship angemeldet für 3 Monate, das brachte wirklich fast nicht's! Das kostete mir genauso viel wie für's Jahresabo bei Meetic. Naja..........

Einen ganz lieben, sympathischen Mann lernte ich aber doch noch in der 2. Dezemberwoche kennen. Wir schrieben uns viele Mail's und trafen uns dann das 1. Mal am Mi.20.12. in Bern. Gemütlich schlenderten wir über den Weihnachtsmarkt und genossen einen Glühwein. Ständig musste ich an einen gewissen Marktstand denken, der Halstücher und Sonstiges anbot. Wir spazierten 2-3mal dort vorbei bis ich eben doch dieses farbige gestrickte Halstuch haben musste. Jetzt fiehl ich noch mehr auf. Ein regenbogenfarbiges Halstuch......

wer trägt sowas denn schon?

Ich natürlich............

Später besuchten wir ein Restaurant um was Leckeres zu essen. Wir unterhielten uns sehr gut. Es wurde nie langweilig.

Er verstand sogar meine Lebensgeschichte......sehr guter Anfang! Mal sehen und abwarten wie's weitergeht.......

Denn so schnell lass' ich mich nicht mehr auf eine Partnerschaft ein. Man muss sich doch langsam kennenlernen.......

Und vorallem gibt's da auch noch andere sympathische Männer bei Meetic. Mit einem gewissen süssen, jungen Sonnyboy ( so sieht er eben aus...) schreibe ich schon seit über 1 Monat. Getroffen hatten wir uns noch nicht, da er viele Termine hatte und Céline und ich krank waren. Musste wohl so sein? Silvester sagte ich dann das Treffen auch noch ab, da wir leider noch nicht gesund waren......... Irgendwie habe ich wohl auch ein bisschen Angst vor diesem Treffen, da er 9cm kleiner und 6Jahre jünger ist wie ich? Hm.......... nee.....das sind nicht die Gründe...

Mich stört der Grössenunterschied nicht!

Oder habe ich Angst, dass ich mich gerade total in ihn verliebe? Angst davor dass es wieder nicht's ernstes daraus werden könnte?

Ich weiss, man sollte jeden Tag neu leben......aber das Herz kann dann trotzdem bluten.......vor Enttäuschung.

Vorsicht ist geboten! Mal abwarten........und nicht's überstürzen....

Am Freitag 22.12. unterrichtete ich das letzte Mal vor Jahresende. Noch ein wenig mit heiserer Stimme, aber trotzdem verlief alles bestens.

Sonntag 24. 12. hiess es, alles vorbereiten für die schöne Weihnachtsfeier. Céline übernachtete von Samstag auf Sonntag bei meinen Eltern, damit ich genug Zeit hatte den Tisch zu dekorieren, Geschenke einzupacken.......und und und

Der Christbaum glänzte schon seit Donnerstag 21.12. im Wohnzimmer. Ein Prachtstück, der meine Eltern per Zufall entdeckten. Ein richtiges Schnäppchen! Ein 1m 85cm grosse Nordmanntanne zu nur Fr.15.-

Erstaunt? Ja, das war ich auch. Aber fragt mich bitte nicht, woher meine Eltern den hatten.......keine Ahnung! Baumarkt oder Landi...........ist ja egal.

Um 16h trudelten die erste Gäste ein......das heisst: Eltern und Bert (Exmann) mit Nicola. Jetzt hiess es Reis kochen, Salatsaucen vorbereiten, Fleischsaucen herrichten......wisst ihr was es zum Dinner gab? Fondue-Chinouise. Herrlich! Um 16.30h kamen dann noch mein Bruder André mit seiner Frau Claudia und Tochter Michelle und mein 2. Bruder Sven dazu. Um 17.30h konnten wir dann genüsslich essen. Céline und Nicola lagen auf der Matraze und konnten uns gespannt zusehen..... Ab und zu smilten sie zu uns rüber......Sie dachten wohl ihr Sache dabei....

Keine Angst, die beiden bekamen ihr Znacht auch noch.......

Die Stimmung war bezaubernd.......

Nach ausgibigen Essen zündete ich die Kerzen am Baum an. Himmlisches Ergebnis. Céline, Nicola und Michelle bewunderten den Christbaum mit grossen Augen........vorallem die vielen Päcklis unter dem Baum.......smile

Michelle durfte das 1.Paket auspacken........spannend.......ich filmte alles.

Ein Plüschtieger strahlte sie aus dem Päckli an. Sie packte ihn unter ihre Arme und verschwand im Kinderzimmer von Céline und Nicola.....

Dabei hätte Michelle noch sooooo viele Geschenke auszupacken gehabt. Ich glaube, da hatte ich ihr Geschmak gut getroffen. Juhui!

Céline und Nicola genossen das Auspacken der Päckli's, weil's so schön knisterte..... Der Inhalt war für sie zuerst mal nicht so gebrauchbar......

Naja.........Kleider und nochmals Kleider.......Céline aber, als man ihr ihre Kleider zeigte lächelte freudig. Ich glaube, sie weiss um was es ging.

Nicola erhielt IA = Plüschtieresel (aus der Winni Puh Gruppe v. Walt Disney) Echt süss! Er knuddelte ihn und Céline wurde eifersüchtig!

Sie bekam aber dann den Tigger, (Winni Puh Gr.) somit war sie auch glücklich. Gut, beide spielten mit beiden Plüschtieren........war amüsannt anzusehen.

Nach der Beschehrung schlemmerten wir Eistorte, Kekse und tranken dazu natürlich Kaffi. Um 21.15h verabschiedeten wir uns voneinander.......da die Kinder ja auch mal zu Bette mussten.

Somit ging ein wunderschöner Festtag zu Ende...............

Am 25.12. besuchte ich mit Céline dann meine Eltern zu Hause. Denn einen Truthan mit verschiedensten Zutaten konnte nicht ohne mich gegessen werden! Nijamm......

"Daniela denke an deine Figur!" Hm...........tja hab' eh schon zuviel auf den Rippen seit ich's nicht mehr so genau mit den "Weight Watchers" nahm. 5.5kg hatte ich leider vom August bis Ende Dez. angefressen.......sorry zugenommen.......

Naja, ab Januar 2007 sollte das sich ja wieder ändern! Mein Ziel! Werde ich auch schaffen, 5.5 kg wieder abspecken.....

Wie doch die Zeit verging..........und immernoch waren Céline und ich erkältet! Silvesternacht stand vor der Tür'. Eigentlich wollten meine Eltern und Sven bei mir feiern.......doch alles kam anders......

Schon am Morgen früh, als ich Céline weckte fühlte ich mich gar nicht gut. Bouwle für den Abend hatte ich schon am vorigen Tag vorbereitet. Früchte eingelegt in Kirschwasser.....am Sonntag dann noch den Lichy-Sekt beigefühgt.....

Tag'sdurch wurde es nicht besser. Ich hatte eine anstrengende Nacht mit Céline hinter mir. Ich war ko. Da dachte ich mir, ich trinke doch schon mal von der Bouwle.......

Hm.........war keine gute Idee! Zum Glück konnte Céline um 17h ins Heim zurückgebracht werden. Das war 'ne lange Zeit vom 20.12-31.12. sie zu betreuen. Aber ich hab' sie halt trotzdem sehr lieb!

Nun war nach langem wieder eine Silvester-Nacht ohne Kinder angesagt! Es war ein komisches eigenartiges Gefühl! Seit der Geburt von Céline feierten wir zusammen und diesmal nicht. Das lag natürlich auch an den Tagen........ Es ergab sich nun mal dass Silvester an einem Sonntag war.......

Eben dann wenn Céline immer ins Heim zurück darf/muss.

Jedenfalls kamen dann meine Eltern um 18.30h zu mir zu Besuch und wir assen genüsslich Kartoffelsalat, Bohnensalat, Wienerli und Rollschinken.........fein fein fein.

Aber ich wusste nur nicht, wie ich bis Mitternacht durchhalten sollte.......

Um 20h schlief ich schon fast auf der Matraze am Boden von Céline und Nicola ein. Echt schlimm.....!

Mein Vater gähnte auch ständig......man sah, eine müde Familie versuchte sich wachzuhalten.....

Klappte alles nicht! Um 21.30h schickte ich meine Eltern und Sven wieder nach Hause. Ich schlief um 22h ein. 10min. vor Mitternacht erwachte ich kurz und überlegte mir ob ich aufstehen sollte um das neue Jahr abzuwarten und zu begrüssen.

Nee, ich war definitiv zu müde, drehte mich im Bett und schlief weiter.....

Das neue Jahr 2007 begann auch so sehr gut! Gutes neues Jahr

Was Neues?

Gibt's was Neues???

Hm...............eigentlich im Moment nicht viel. Aussert, dass ich nun schon ein bisschen mehr weiss wo Nicola im Mai übernachten wird wenn das "Aeschbacherheim" ihre 3 Putztage hat! Vom Mi. 23.5.07 von. 10h bis Fr.25.5.07 17h.

Wau' Bert organsiert sogar..........

Anscheinend kann Nicola bei seiner Schwester Brigitte die 1. Nacht übernachten...

Die 2.Nacht will er sogar selber schauen...... ausbezahlt bekommt er es ja sowieso von mir! Uebernachtung zu Hause zahlt die IV.

Aber, eine Pflegefamilie muss auf jedenfalls gefunden werden, wenn Nicola auch schwieriger werden sollte wie Céline.

Jetzt fragt ihr euch bestimmt: Warum ich Nicola nicht zu mir nach Hause nehme, anstatt Céline?

Ganz einfach, ich glaube das hatte ich schon erwähnt, aber schreibe es gerne nochmals. Nicola schläft gar keine Nacht durch!

Früher als Baby kaum zum aushalten! Hustenanfälle.....als würde er gleich sterben...ersticken!

Wird sehr schwierig eine Pflegefamilie zu finden!

Ja, ich weiss was ihr jetzt fragen wollt...!

Wo sind denn Gotte und Götti?

Ja ja..............das frage ich mich auch manchmal ??????????????

Auch wenn's keine einfache Aufgabe ist! Aber für ein paar Nächte und Tage im Jahr kann eine Gotte wie Götti viel mehr tun als mit Geschenke an Geburtstagen und Weihnachten!!!

 

Nikola ist ein lebendiger Junge der viel Ruhe braucht und auch lebt.........

Ich hatte erst gerade ein Buch zu Ende gelesen, von einer sehr kranken jungen Frau.....

Ich lese sehr gerne Bücher über Familien mit ihren Erlebnissen....Erfahrungen...die manchmal leider sehr traurig aber lehrreich sind!

Aber diese wahre Geschichte über Christiane Valk, die fast dieselbe Krankheit durcherleben musste wie meine Kinder.........umgekehrte Diagnose gibt's wirklich.... eigentlich schon länger als die "Pontocerebelläre Hypoplasie Typ2 "mit Ataxie.

Wenn ihr die Krankheitsgeschichte von Chritsiane Valk kennen lernen wollt und hautnah miterleben wollt, dann nur los mit lesen!!!

Mein Leben mit "OPCA" von Christiane Valk.

Ich habe ihr Buch mit sehr viel Mitgefühl und iherer Stärke bewundert und gelesen und fast hautnah miterlebt! Ihre Stärke und ihr Ehemann Heyko......das ist ein Wunder!!! Dass er dies alles so stark, mit Geduld, jeden Tag neu leben konnte. www.christiane-v.de

Empfehlenswert zum Lesen! Ich würde gerne öfters so stark sein wie sie damals.

Feb.2007 3 Krampfanfälle.... und Treffen mit einem süssen Typen....

Na wie soll ich sagen oder schreiben?

Der Februar vergeht echt schnell...... Die Tage mit Céline waren verschieden. Letzte Woche vom 14.2. bis So. 18.2.07 war Céline mal wieder leider echt unruhig. Sie zappelte wie wild um sich herum.....

Man konnte sie kaum beruhigen, aussert wenn man ihr Schmerzmittel und Beruhigungstropfen gab! Da könnt' ihr euch bestimmt ein Bild machen, in dieser Zeit schlief Céline in den Nächten kaum durch....

Bis zu 4 mal musste ich in der Nacht zu ihr sehen. Im 2 Std. Takt. Wie soll man da noch wieder einschlafen können? Ich, leider kann nach 4 Uhr keine Ruhe mehr finden, wenn ich vorher so oft gewekt wurde....

Mein Rücken widerum der findet das echt toll, dass ich kaum schlafe, weil ich dann fast keine Schmerzen verspüre......

Mit weniger Schlaf = Rückenprobleme fast behoben.......aber kaum ansprechbar durch den Tag....

Mit mehr Schlaf umgekehrt!

Seit Freitag 16.2. hat Céline nun eine neue Sonden-Nahrung "Isosuorce Vanille Junior" und zum Glück verträgt sie sie endlich relativ gut! Zu Anfang, erbrach sie ein bisschen, aber das ist nun seit 18.2. nicht mehr so oft! Wau, ich finde das echt toll, denn nun wird Céline endlich ihre gewissen Vitaminen bekommen die sie so braucht!

Und ich bin ein bisschen weniger gestresst mit dem Essen geben! Dies eben ja sooooo....enorm viel Geduld braucht!

Leider hatte Céline am Mo. 12.2. einen - und am Di. 13.2. 2 Krampfanfälle wobei sie in eine Sauerstoffsättigung fiehl! Das heisst: Sie war apathisch, nicht ansprechbar und atmete sehr schwach....

Jedoch mit Sauerstoff lachte Céline nach 10min. das Pflegeteam wieder an, als wäre gar nicht's geschehen........

Am 5. Feb. hatte ich ein interessantes Treffen mit einem Typen von der Internetseite wwww.meetic.ch

Diesen Typen wollte ich schon lange sehen, da er so köstlich schrieb! Lach....

Echt zum schiessen.........vor lachen meine ich!

Im Dez. 2006 schrieb er mich an.............und wollte als erstes wissen was ich für Sex-Kenntnisse hatte.......

Ja ja........solch ein oberflächlicher Typ!

Warum ich ihn doch traf??? Smile......

Weil ich wissen wollte ob er auch so frech in Natura ist......

Was glaubt ihr? Hm...?

Ja, er war genauso wie er fast schrieb! Echt niedlich und einfach überheblich...... für nicht's .......zwinker.

Man konnte echt kein normales Gespräch mit ihm führen......schade! Naja......

ich hatte hatte mein Vergnügen am Schmunzeln.....!!! Lach....

Achja......wisst ihr noch was ich von einem gewissen anderen süssen Typen geschrieben hatte? Der ist ja 9cm kleiner wie ich und 6 Jahre jünger als ich.

Von ihm schwärmte ich doch so sehr. Naja, zum Glück habe ich ihn noch nie live gesehen, denn das ist ein eigenartiger Typ. Der weiss nicht was er will! Der verspricht ständig ein Treffen und kann sie nicht einhalten! EinTelefon kennt er anscheinend gar nicht...!!!

Nee, mit mir spielen lasse ich mich nicht! Der Typ ist echt ein Macho und oberflächlich! Er sieht zwar gut aus aber weiss nicht wie er mit seinen Mitmenschen umzugehen muss!?

Mit ihm schreibe ich schon seit dem 14.Dez. 06, bis jetzt kam kein Treffen zustande. Er meldete sich gar nicht mehr vor dem Treffpunkt, als wir abgemacht hatten!

So einer brauche ich nicht! Der ist nicht zuverlässig! Und wird es nie sein!!! Ein junger Schnösel......eben......

der nur das Vergnügen im Leben kennt! Das wahre Leben kennt er noch nicht!

Ja ja......

Aber egal, lange genug nachgetrauert....smile.....in der letzten Zeit musste ich mich ja stängig über seine Mail's mich ärgern! Echt daneben!

Somit hatte ich ihm über Mail geschrieben, dass er besser die Finger von mir lassen sollte!

Lach..........

Natürlich nicht ganz so.......

Aber schon sehr definitiv! Er solle seine eigene Wege suchen und mich in Ruhe lassen denn er kenne ja nur sein Fitness-Studio, seine Freunde, sein Tanzen, seinen Ausgang, seinen Schlaf und seine Arbeit....dann beginnt alles wieder von vorne an.

Na, wie sieht das aus? Ich würde sehr gerne ein Foto von ihm zeigen, aber ich will ihn ja nicht verletzen!!

Mittwoch 28.Feb.2007

Hey, hier bin ich wieder............... nun sind schon wieder 8Tage durch als ich das letzte Mal geschrieben hatte. Viel passiert............

Der möchte gern Typ hat's endlich aufgegeben. Der wurde ja so richtig lästig! Aber ich glaube, er konnte einfach nicht ohne sein letztes Wort per E-Mail geschrieben, von mir gehen........

Naja, ich liess ihm diese Freude. Jetzt habe ich seit einer Woche jedenfalls nicht's mehr von ihm gelesen. Zum Glück! Aufatmen!

Unterdessen hätte ich aber am Montag 26.2. ein Treffen mit einem sympathischen Typen haben können wenn da Céline nicht einmal wieder einen Strich durch die Rechnung gemacht hätte.

Samstag 24.2. auf Sonntag 25.2. schlief Céline bei meinen Eltern. Und zwar gar nicht gut. Besser gesagt überhaupt nicht! Sie hatte bis zu 39 Grad Fieber erbrach ständig und konnte keine Nahrung bei sich behalten.

Ja, somit wollte das Heim Céline natürlich nicht zu sich nehmen. Somit entschied ich mich dass ich sie bei mir behielt. Denn ich wollte sie schliesslich nicht am Mo. wieder aus dem Spital abholen. Noch umständlicher.

Denn die Nachtwache hätte Céline einfach ins Kinderspital abholen lassen. Und ich hätte dann vom Inselspital den Anruf bekommen, ich solle doch bitte meine Tochter abholen.....

Ja ja.....ich kenne das Hin und Her!

Nun bin ich aber echt am Rumpf! Ich hatte seit 3 Nächte fast keinen Schlaf. Insgesammt von diesen 3 Nächten gleich 6 Std.

Céline murkste die Nächte durch mit Schmerzen........

Ich gab ihr 2 mal ein Dafalgam-Zäpfchen gegen die Schmerzen und zusätzlich noch Beruhigungstropfen.

Es half leider alles nur für kurze Zeit.

Nun ist wieder eine Nacht vergangen und es ist schon der 1.März 07

Mein Gott, meine Nerven liegen blank! Ich kann einfach nicht mehr! Ich ärgere mich nur noch ständig weil ich einfach keine Ruhe mehr finde..... und bei Céline hat sich nicht's verbessert. Heute waren Spitex Vroni und ich beim Kinderazt, der aber meinte dass ihr Bauch sich normal anfühlte und keine Mittelohrentzündung nahe liege.

Dabei hat Céline immer wieder Schmerzen und die Medikamente helfen ihr überhaupt nicht......

Ich weiss nicht mehr was ich tun soll!? Ich bin völlig überfordert mit dieser Situation! Das Heim hatte mir schon heute mitgeteilt dass sie Céline wahrscheinlich so nicht wieder zu sich nehmen könnten.....dabei können meine Eltern und ich auch nicht mehr!!!!

Und das Krankenhaus will ja auch nicht..................

Was bleibt noch offen? Zur Arbeit kann ich morgen Freitag auch nicht weil ich so übermüdet bin.....

So, nun ging's nicht mehr anders............ Céline wurde heute vormittag ( 11h )vom Heim in den Notfall gebracht. Ich wollte es selber auch so! 6.3.

Ich war in der letzten Zeit überfordert und im Heim das Personal auch! Kann ich verstehen, da Céline fast die ganze Zeit am Schreien war und ist........vor Schmerzen! Aber helfen konnte man ihr leider nicht sehr viel, da sie auf keine Schmerzmittel reagiert/e. Nicht einmal auf die Beruhigungstropfen.

So hatte ich Céline noch nie erlebt. Sie war noch nie so lange Tag und Nacht am Krampfen. ( durchstrecken vor Schmerzen ) Sie kann sich gar nicht mehr erholen! Sie kommt zu keiner Ruhe.....

Es ist schlimm mitanzusehen, wie's ihr geht und vorallem weil man nicht helfen kann. Ich bin so richtig ausgeliefert..... Aber die Aerzte wissen wohl auch nicht viel mehr oder geben es nicht zu und das macht mich sehr traurig und ärgerlich! Das macht mir wieder Schuldgefühle, dass ich eigentlich besser selber zu Céline schauen sollte..............Kreislauf.......

Bis jetzt hat sich nicht's geändert! Céline krampft weiter mit ihren Schmerzen. Schrecklich, dabei möchte ich doch nur dass sie keine Schmerzen mehr ertragen muss.

Ich kann nicht abschalten und muss ständig weinen.........

Denn, auch wenn ich's Céline gönnen würde dass sie endlich frei sein könnte...........als Engel in den Himmel zu fliegen....

schmerzt es mich so gewaltig weil ich sie so sehr liebe! Auch wenn ich so oft mit ihr an meine Grenzen stosse. Nervlich...........

Céline kann mich sehr ärgerlich machen, dass weiss sie aber auch selber. Denn ihre Schadenfreude ist enorm gross! Wenn sie beim Essen ihren Brei einfach wieder ausspuckt und in mein Gesicht trifft, dann lacht sie laut los....

Oder wenn sie mir den Löffel aus der Hand schlägt ( durch ihre unkontrollierten Bewegungen ) dann kann sie sich kaum mehr halten vor lachen. Ich kann mir aber auch selber was vom Tisch werfen, wenn's mit Céline zu tun hat, dann jauchzt sie auch laut auf.....

Das sind die lustigen ärgerlichen Momente oder eben diese die gerade jetzt sind. Ueberforderung..........weil man selber nicht mehr zu Schlaf kommt. 5 Tage und Nächte zu funktionieren geht einfach nicht! Den Schlaf kann man ja gar nie mehr aufholen.........

Wie ich dabei aussehe darf ich gar nicht zeigen! Pickel im Gesicht Augenränder.........ko.

Und auf Verständnis bei den Aerzten stosse ich auch nicht...........

Die Neuropädiatrie-Abteilung hat sehr viele spez. ausgebildete Neurologen/innen. Aber so richtig helfen wollen sie mir nicht. Meine Meinung zu meinen Kindern wird einfach übersehen...........

Es gibt verschiedene Gründe........

Warum darf ich keine Sauerstoff-Flasche bei mir zu Hause haben? Dabei würde es Céline ja helfen und unterstützen wenn sie am Krampfen ist. Es ist ja keine Reanimation ( wiederbelebungsmassnahme )

Oder wenn ich mit einem Vorschlag von den Aerzten nicht einverstanden bin dann werde ich nur noch doof und missverstanden angeschaut!

Ist das fair???

Darf ich denn für meine Kinder gar keine eigenen Meinungen tragen?

Nun hoffe ich dass Céline endlich schlafen kann und ich natürlich auch.....

Céline ist immernoch im Krankenhaus......14.3.07

Bestimmt möchtet ihr alle wissen wie's Céline unterdessen geht?

Sorry dass ich mich erst jetzt wieder melde............ aber ich musste mich auch erst wieder finden und zur Ruhe kommen.

Céline ganz benommen im Krankenhaus......

Nach dieser Berg und Tahlfahrt..........Leben oder Sterben, Halten oder Loslassen..... das ist nicht sehr einfach! Es wird bestimmt auch nie einfacher...... das macht mich stehtig traurig! Immer wieder muss ich mich damit abfinden, dass meine Kinder jederzeit sterben können..... Schlimm!

Das macht mich richtig fertig und krank! Ich liebe sie beide, aber würde ihnen sooo.... gerne ihre Schmerzen ersparen.....

Je älter sie werden umso schwerer wird es mit dem Abschied nehmen..... Warum kann ich nicht einfach den Augenblick geniessen? Eigentlich ist das doch mein Motto vom Leben. "Carpe Diem" Pflücke den Tag oder Geniesse den Tag.

Doch leider geht das nicht mehr so leicht, seit ich meine Kinder normal geboren hatte! Man möchte sie frei lassen, und doch liebt man sie zu sehr. Klar, Liebe heisst auch loslassen.....! Aber das schmerzt so sehr..! Ich versuche den Schmerz zu verstehen... ich habe Angst, was wird danach sein?

Allein, ohne Kinder und ich bin zu alt um wieder Kinder zu bekommen...... Schrecklich, denn ich möchte so........ gerne ein gesundes Kind von mir aufwachsen sehen....! Aber leider wird mir das wohl nicht bestimmt sein und erfüllt........?!?

Da ich selber IV-Unterstützung brauche, breitet sich meine Sorge immer wieder aus........ Wenn meine Kinder mal bei den Engeln sein dürfen, verdiene ich dann viel zu wenig um mein Leben einfach friedlich und glücklich gestalten zu können. Eine neue Wohnung suchen und dann noch zu bekommen...... die ich in meinem jetzigen Quartier weiterhin möchte, aber es viel zu teuer wäre... vorallem möchte ich nicht in einer Sozialwohnung leben müssen, da ich so ringhörig bin und alles noch schwieriger werden würde! Ich habe nicht's gegen Ausländer! Wenn sie eine Familie sind ( Kinder und Eltern ) und hier in der Schweiz leben! Aber es gibt auch andere Menschen!!! ( auch Allgemein ) Trotzdem möchte ich nicht mit ihnen in einem Haus leben! Da es immer wieder zu Differenzen kommen kann! Gedanken Gedanken und nochmals Gedanken....

Céline liegt immernoch im Spital und die Bewegungs-Störungen wurden leider noch nicht besser.

Aber die Mittelohrentzündung ist zum Glück verheilt.

Das Essen per OS geht auch schon ein wenig besser. Aber es reicht noch lange nicht aus dass ich sie wieder nach Hause nehmen könnte..... Traurig aber wahr!

Montag 12.3.07 um 16.45h hatten wir eine Gesprächsrunde im Krankenhaus.

Aerzte, Neurolgen, ich und Begeleitung von Heimleitung Pflegefachpersonal, Physiotherapeutin und Sptiex trafen sich zur Diskussion wie's nun weitergeht mit Céline's Verhalten.

Es war ein Kampf, aber ich konnte meine Meinung für mein Kind durchbringen! Unterstüzung hatte ich von Spitex, Physiotherapeutin und jemand von dem Heimpflegefachgebiet! Die gaben mir Rückendeckung!

Somit wird erst Medikamentös weitergeschaut und nicht operativ!

Da ich zum Glück mit Eltern von diesen PCH-Typ2 Syndrom Kindern in Kontakt über Internet bin, bin ich nicht mehr alleine! Wir schreiben uns und tauschen uns aus..........von Deutschland, Niederlande, Oestereich und der Schweiz.

Von Deutschland sind die meisten Kontakte. Aus Oestereich und Niederlande gibt's auch nur 1 Fam. die Kontakt suchen wie ich aus der Schweiz, die online ist.

Ich bin froh, dass es diese Groupe gibt, somit können wir uns austauschen und regelmässig befragen und helfen!

Céline darf nach Hause.......Freitag, 16.März 07

Juhui, um 11h holten mein Ex-Mann Bert und ich Céline im Insel-Kinderspital ab und fuhren auf dem schnellstem Wege zu mir nach Hause. Céline war immernoch unruhig, aber die Aerzte meinten, dass sich das bestimmt nach einiger Zeit mit dem neuen Medikament Levo-Dopum "Madopar" lindern sollte.

Um 12h genoss und verschlung Céline auf Anhieb 350g Gemüsebrei. Sie war relativ fröhlich. Trotzdem.......... mir gefiehl sie immernoch nicht ganz.....

Aber trotzdem konnte Céline das Spielen völlig geniessen

Nachmittags stand Céline in ihrem Stehbrett, wobei sie das Spielen mit ihren Bauklötzen ( aus weichem Plastick ) für 45min. so richtig geniessen konnte. Durch's Stehen kann sie fast immer gut stuhlen. Aber der Stuhlgang war sehr dünn......Durchfallmässig. Und hatte einen üblen Geruch.......Hm, ob das wohl noch am Antibiotikum lag?

15h gab's dann Dessert. 270g ass sie wieder sehr gut ohne Mühe. Danach ein kurzer Spaziergang......... Die Sonnenstrahlen auftanken......... Einkauf.....

Um 18h kam dann die Spitex, da ich zur Tanzschule musste. Hatte 2 Tanzkurse zu unterrichten.

Ich verteilte ihr die Aufgaben die sie mit Céline machen sollte. Zuerst einmal ein richtig erholsames Bad, da Céline im Spital nur 1mal innerhalb von 1 1/2Wochen gebadet wurde. Ihr Haar roch ziemlich streng.

Dann um 18.45h Abendbrot........... Vielleicht noch einen kleinen Spaziergang........?

Irgendwie war mir unwohl, bevor ich zur Tanzschule fuhr..........

Ist das die Ruhe vor dem Sturm???

Die Nacht vom 16.3 auf 17.3

Als ich um 22h von der Tanzschule nach Hause kam, war Céline immernoch nicht am Schlafen........

Spitex Brigitte, erzälte was bisher geschah......

Das Baden genoss sie wirklich, danach sollte sie ganz entspannt was essen.... nach 2 Löffelchen Brei erbrach Céline im hohen Bogen noch die vorherige Malzeit von 15h. Per Sonde ging's nicht besser. Alles kam wieder retour. Nicht einmal die Medikamente blieben ihr im Magen......

Im ganzen musste Céline 5mal erbrechen und zwar nicht nur wenig sondern riesigen Mengen........

Jetzt war der Magen völlig leer............. Céline hatte wieder ausgetrocknete Lippen und 39 Grad Fieber......

Brigitte gab ihr um 21.30h noch zur Beruhigung ein Epilepsie Mittel...........half nicht's.

Um 22h gaben wir ihr ein Dafalganzäpfchen 300mg. Brachte auch nicht viel mehr......

Eigentlich sollte man zuerst ein Fiebersenkendes Mittel geben bevor man ihr das Diazepam veabreicht! Auch wenn sie zu Beginn kein Fieber hat!

Und ich gab Céline dann noch zusätzlich 5 PsychoPax-Tropfen, die wie Diazepam wirken......... Aber trotzedem half überhaupt nicht's. Céline beruhigte sich nicht.......

Genervt gab ich ihr um Mitternacht noch Brei. Erstaunlicherweise ass sie 260g davon und konnte es bei sich behalten. Kurze 45min. Ruhezeit.........

Danach begann die Unruhe weiterhin und Fieber hatte sie immernoch.....38,9Grad. Mit kalten Umschlägen senkte sich langsam das Fieber......

Völlig Uebermüdet schlief Céline dann endlich um 2.45h ein. Um 3h schlüpfte ich auch unter meine Decke.

Leider erwachte ich schon um 6.30h und sah nach Céline ob alles in Ordnung war..... irgendwie passierte das in Trance..... ich war noch gar nicht richtig da......

gleich darauf verschwand ich wieder in mein Bett und hoffte ich könnte wieder einschlafen.......

Um 8.30h stand ich dann doch auf, völlig übermüdet....... musste Céline ja ihr Frühstück vorbereiten, dass ich ihr dann erst um 9h geben konnte.......

Sie ass 200g und konnte es bei sich behalten....... kurz darauf rief ich im Inselspital an um zu berichten wie die Nacht verlief.......

Die Aerztin meinte: nun leide Céline vielleicht an einer Magendarmgrippe.....

Kann sich dies in kurzer Zeit ermöglichen........??? Glaube ich kaum..... Die Medikamente konnte sie nicht anders dosieren........ Sie meinte nur, dass ich zuerst ein Schmerzmittel Céline geben sollte und kein Diazepam.......

Ja, das wusste ich selber schon! Muss es einfach noch den Spitex-Frauen mitteilen! Trotzdem half ja leider gestern gar nicht's. Auch umgekehrte Weise der Medis.

Aerzte sind halt einfach auch Menschen und sind stehtig überfordert!!! Traurig dass viele nicht auf Eltern eingehen und sie verstehen können.......

Nun hoffe ich für Céline dass sie diese Nacht ruhig ohne Schmerzen verbringen kann und ich auch endlich zur Ruhe kommen kann.

Abwarten..........

Zum Glück konnte Céline von Samstag auf Sonntag sehr gut ohne Probleme durchschlafen. Wir schliefen beide um 22h ein.......

Somit konnte ich sie beruhigt am Sonntagabend ins Heim abgeben.......

Alles geht schief.......

Dienstag, 20. 3. 07 musste Céline wieder notfallmässig 15h in die Klinik. Dabei wurde sie erst gerade am letzten Freitag 16.3.07 entlassen.

Diesmal wegen ihrer Pegsonde die nach 3 Jahren herausflog. OK, ich bekam vom Aeschbacherheim bescheid und somit musste ich ihnen mitteilen dass sie nun wieder ins Inselspital gebracht werden musste...... da sonst das Einstichsloch zum Magen, für die Sonde, zuwächst....... Denn sonst würde die Operationszeit länger dauern, wenn sie nicht gleich ins Kinderspital gebracht würde.... Also das brauchte Céline nun wirklich nicht auch noch....oder?

Ich war gerade zu Hause dabei meinen neuen Computer zu verstehen.....Ein Kollege kam vorbei und wollte mich in das Vista-Microsoft-Programm einführen......Zuerst verlief alles gut. Hm....tja..und dann passierte da einfach plötzlich was Eigenartiges!?? Ich hatte vorher nicht's gemacht! Nach dem Herunterfahren des PC wollte mein Kollege ihn wieder einstellen und suchte den Einschaltsknopf.......drückte herum..... ich sagte ihm noch, dass das sehr fein zu bedienen wäre..... hmm......dann ging gar nicht`s mehr.......

Der Schaltknopf war kaputt! Am morgen wie am Mittag war alles noch wie immer.....da funktinoierte alles noch bestens!

Tja....komisch fanden wir es beide....!

Naja..wie's eben kommen muss, kommt alles gemeinsam...! Zum Glück konnte Aendu mich mitsammt Rollstuhl ins Inselpital abliefern und auch gerade den Computer zur Reperatur vorbeibringen! Danke nochmals! Dabei wollten wir, Aendu und ich noch später gemütlich Hawai-Toast essen...... Das musste nun verschoben werden.....

Ich hoffe nun dass es nicht zu teuer kommt....muss abwarten. Zur Zeit habe ich einen Ersatzcomputer, aber kann keine Mails abrufen und beantworten! Da die Tastaturen ein andere Zeichenvermittlung preisgeben! Keine Ahnung wie ich also das (aet) für`s Internet finden könnte....

 

Thema Sonde

Als ich in der Notaufnahme ankam, waren die Aerzte noch alle sehr beschäftigt Céline's Einstichswunde zu säubern und einen profisorischen Katheter zu legen damit sie weiterhin sondiert werden konnte. Endlich durfte Erika (Pflegefachpersonal v. Heim) zu ihrem nächsten Termin. Sie musste 1.1/2Std. auf mich warten.....

Um 17h durfte Céline dann endlich nach 2Std. warten auf die Abteilung gebracht werden. Ich fragte noch die Aerzte, wie's denn nun weiterginge? Ob sie eventuell schon morgen operiert werden könnte? Das konnten mir die Aerzte nicht beantworten. Abwarten hiess es......

Mittwoch 21.3.07 besuchte ich Céline über den Mittag auf ihrem Zimmer......Unterdessen hatten sich die Aerzte wieder entschlossen eine Knopfsonde einzusetzen, die ich nicht akzeptiere/te. Da es ja ständig Probleme gab vor 3 Jahren. Damals probierten wir diesen Knopf auch, aber er funktionierte nicht und er flog ständig von selbst heraus....

Einsetzen konnte ich ihn auch nicht wieder...... da meine Sehkraft das nicht zuliess....und mein Ex-Mann der 100% Sehkraft hat, stach bei Céline einfach daneben in den Bauch.....! Céline schrie wie am Spiess, ist ja klar und ich war hässig!!!! So was darf nicht passieren!!

Innerhalb von 2Monaten brauchte Céline damals 7 neue Knopfsonden.....Also mussten wir fast jede Woche notfallmässig ins Krankenhaus....... Das war nicht normal! Ich erklärte den verschiedensten Stationsaerzten, dass für Céline eine Knopfsonde keine gute Lösung ist/wäre! Ich machte sie aufmerksam, dass sie ja alles in den aerztlichen Berichte nachlesen konnten!

Ja ja........so wurde ich wieder abgeschoben......blabla........wir werden sehen......Die Gastrostomie-Aerztin wird sich melden. Ok, aber leider meldete sich die gar nie bei mir und schickte ständig ihre Assistentsaerztinnen zu mir! Oder dann nur per Telefon! Auch wenn ich dauernd dasselbe erklärte und erzälte, wurde doch nicht's verstanden...Traurig!

Es wurde mir vermittelt, dass man Céline eine Chance geben müsste wegen der Sonde! Da sie ja auch älter geworden ist, meinte die Gastrostomie-Aerztin. Aber das erfuhr ich wieder nur durch eine Assistentsaerztin! Warum konnte diese Frau nicht gleich mit mir sprechen oder telefonieren? Angst hatte sie bestimmt nicht!!! Ich ärgere mich immernoch darüber!

Céline's Bauchöffnung wurde am Mittwoch dann ein wenig grösser gemacht. Somit bekam sie ein Schlafmittel. Alles verlief gut! Keine Atemnöte! Gott sei Dank!

Meine Freundin Moni, ( Deutschland-Tour) holte mich im Spital ab und besuchte Céline auch noch kurz. Wir wollten bei mir gemütlich ein Kaffi trinken und ein wenig quatschen.....

Ich erzälte ihr meine Wünsche von Ferien in Itialien mit Céline....... am Meer......unvorstellbare, komplizierter Wunsch oder?

Da braucht man ein grosses Auto mit Klima-Anlage, Fahrerin, riesen Gepäck-Stauraum, Rollstuhl, Nahrung, Windeln, Notfallkoffer.....

Ja, dann meinte Moni, klar das könnten wir doch wirklich schaffen! Kein Problem! Da ich ja gerade keinen Internetanschluss hatte lud mich Moni zu sich nach Hause ein......

Ok, wir wechselten kurzum die Wohnungen.... hm..... als wir das Haus von mir verliessen und zu Moni's Auto liefen passierte es...! Es hatte vorher noch geschneit und war sehr rutschig! Da wir keinen Hauswart mehr hatten, wurde auch nicht's mehr gereinigt! Nur einmal wöchentlich! Schlimm!!! Somit rutschte Moni aus und fiel extrem blöd auf den Boden! Sie hatte mehrfache Operationen im linken Knie erleben müssen... und nun dies!

Sie konnte nicht wieder aufstehen! Ich holte ihre Krücke aus ihrem Auto und zum Glück war gerade eine Frau mit Baby in der Nähe vom Haus und wir konnten gemeinsam Moni wieder auf die Beine helfen! Sie konnte sich beruhigen und wir fuhren zu ihr nach Hause....

Dort gut angekommen, fanden wir schnell über Internet unser Ferienort! Folonica in Italien.

Moni rief im Reka-Büro an und wir buchten kurzfristig unsere Woche im September 07. Da sonst alles völlig ausgebucht war! Mein Gott ich konnte es noch gar nicht fassen.... Wir haben Ferien für 8.9.-15.9.07 gebucht. Wau! Aber die sind nicht sehr billig! Eine Woche im Rekadorf in Folonica Fr. 1700.- für die 3Zimmerwohnung! Dafür aber gerade am Meer. 5Meter vom Sandstrand! Wau! Mein Traum für Céline...........

Ich freue mich ja! Aber irgendwie habe ich immernoch Angst..............Wo sind die nächsten Krankenhäuser......

Die Fahrt, wie wird Céline diese Fahrt bestehen? Essen........, Sondieren..........eventuell muss sie erbrechen........Schlafen.....und so weiter....

Aber eigentlich muss ich mir gar keine Gedanken machen wie's im September ausschaut....! Das ist doch noch lange hin.....

Und einzahlen muss man erst 42 Wochen vorher.....

Vielleicht wird Céline gar nicht mitfahren..... da ja kein grosser Kombi mit Klimaanlage vorhanden ist! Naja, aber ich selber würde gerne in die Ferien fahren!

Und wenn Moni das nicht verstehen kann, dann sagen wir halt die Tour wieder ab! Ich bezahle die Fr.35.- Gebühren der Reservation. Denn 1700.- sind einfach zuviel für eine Woche zu 4!

Es wäre toll für Céline aber diese 9stündige Reise mit Auto? Nee. Dann sollte ich schon fliegen können. Aber eine Verbindung gibt's nicht! Vielleicht muss ich mal einen anderen Ferienort suchen? Hotelplan?

Kurze Zeit im Spital....

Donnerstag musste Céline auch nochmals am Bauch behandelt werden. Sie hatte zum Glück keine grosse Schmerzen! Das Eingangsloch zum Magen musste nochmals erweitert werden. Aber Céline verhielt sich sehr gut und ruhig! Trotz meiner Aussage, dass ich keine Knopfsonde für sie wollte, wurde ich dazu überredet! Ich meinte nur: " Wenn Céline's Sonde rausfliegt, dann kann ich nicht helfen! Und auch bei der Pflege von dieser Knopfsonde nicht"!

Einmal wöchentlich sollte man diesen Ballon überprüfen ob er noch genug Flüssigkeit hat! Wenn nicht dann muss man ihn nachfüllen......" Alle 3 Monate muss man diesen Knopf auswechseln, da sonst die Gefahr besteht dass die Knopfsonde kaputt geht. Auch der Ballon verliert die Stabilität!

Céline's Knopfsonde.

Schrecklich, noch mehr Aufwand. Noch mehr......

Kontrolle bei Céline! Furchtbar! Ich will das gar nicht! Es macht mich ganz unruhig! Ich dachte schon: "Hoffentlich fällt die Sonde so bald wie möglichst wieder raus, damit die Pegsonde wieder eingesetzt werden könnte...."

Aber eben, ich muss wohl Geduld haben! Im Heim wissen sie wie alles funktioniert! Das ist ja schön und gut! Aber was ist denn dann wenn Céline, wie Nicola nicht mehr im Aeschbacherheim bleiben können!? Das hat unterdessen der Staat Kanton Bern bestimmt, dass das Aeschbacherheim nur noch behinderte Kinder bis zu vorschulalter-Kinder annehmen darf! Danach müssen Eltern, "Vorallem alleinerziehende Mütter" selber zurecht kommen wie sie mit ihrem/n Kind/er leben..... " Wie soll ich das bloss alles alleine schaffen?

Jede Nacht! Wochenenden, Ferien..........!!!

Es gibt kein Heim die schwerst behinderte Kinder für 365Tage im Jahr behalten!

Wau grossartig!!! Typisch Kanton Bern!

Wie soll ich das eigentlich meistern? Ich kann mich gleich aufgeben und mich erschiessen....

Céline wird ab August 07 in den vor- Kindergaten gehen und Nicola wird ein Jahr später folgen....

muss ich also bald auch organisieren! Ohje....... Sorgen und nochmals Sorgen......

Mein Leben besteht nur aus Problemen............endlos.....

Ich brauche gar niemanden mehr als Partner zu suchen, gedenke denn noch ein Kind zu bekommen! Wunsch ade! Ich wäre eh überlastet und überfordert! Ein gesundes Kind...........Traum.........aber nicht erfüllbar! Es ist einfach immer nur so schwierig anzusehen wie gesunde Kinder aufwachsen.... es blutet mir das Herz! Auch wenn ich mich für andere freue, doch ist der Schmerz so gross!

Ich weine im Moment die ganze Zeit! Aber was bringt's? Es kann mir ja doch niemand helfen! Was soll ich denn.....? Mich mit Wein vergiften.........? Der mir hilft ein bisschen glücklich zu sein....

Der hilft tatsächlich!!! Leider der Morgen danach wird nicht sehr toll werden! Sagen wir besser heute! Heute ist nämlich schon der Dienstag der 27. März 07.

Eigentlich sollte ich schon lange im Bett liegen, aber wie kann man denn schlafen wenn man eben gar nicht einschlafen kann? Ist das noch ein Leben....?

Aussert dieses wunderschöne Lachen verzaubert meine Welt wieder.....

Wieder am Freitag, 23.3. durfte Céline nach Hause....

JA, ich vergass zu schreiben dass Céline seit letzten Freitag wieder nach Hause durfte! Die Nacht auf den Samstag verlief auch sehr gut, aber der Tag dafür nicht! Sie bekam wieder 39,1 Grad Fieber...... Sie erbrach ständig Schleim und das Essen.......

Und Nicola hat eine Lungenentzündung, ja ja alles läuft bestens.............

Ich wollte für Sonntagabend in der Tanzschule absagen, weil's mir auch nicht mehr gut ging. Aber da es eine bestimmte noch auszubildende Tanzleherin gibt, die einfach nicht ans Telefon geht............. war schon oft so!, musste ich trotzdem mit Magenschmerzen unterrichten.

Somit brachten meine Eltern Céline wieder ins Heim zurück.

Heute ist der Dienstag 27.3. und bis jetzt erhielt ich keinen Anruf dass es Céline wie Nicola schlechter gehen würde.

Juhui! Aber immer diese Ungewissenheit....! Das macht mich krank! Ich kann nicht mehr leben! Meinen Mut habe ich verloren.......... ich schäme mich sogar, weil ich zu müde bin um jemanden zu treffen! Meine Kolleginnnen wie meine Freundin müsseen darunter leiden!

Vielleicht wäre es doch mal sehr gut, wenn ich mich in einer Klinik überwerweisen lassen könnte....? Zur Erholung? Aber nur mit Céline, denn sonst stirbt sie.......weil ich kenne sie zu gut! Ohne mich lässt sie sich fallen........ Und was wird dann? So soll Céline nicht die Welt verlassen! Sie soll glücklich von dieser Erde gehen dürfen!

Mal sehen..........vielleicht kann ich mich ja überwinden für diesen Schritt.....

Hört' das denn niemehr auf.....???

{ 7:43, 27 March 2007 }

Gerade eben hatte ich vom Aeschbacherheim einen Anruf erhalten....! Ich dachte schon, wau alles verläuft gut und Céline kommt morgen ganz normal nach Hause! Jetzt hat Céline wieder extrem hohes Fieber und der Kinderazt von Münsingen musste vorbeisehen! Sie hat eine beginnende Lungenentzündung....

Mein Gott.........hört denn das niemals mehr auf!?? Sie bekommt natürlich auch Antbiotika's! Nicola geht's unterdessen wieder besser! Das Fieber ist bei ihm nun endlich gesunken! Er hat ja auch eine Lungenentzündung! Aber ansteckend ist es ja nicht!

Mein Gott, jetzt werde ich wieder keine ruhige Nacht schlafen können, da ich nicht weiss ob Céline morgen nach Hause kommen darf oder vielleicht doch noch ( schon wieder ) ins Spital muss.......

AAAAAAAAAAAAAAAaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhh........

Was soll das?????????????????????????????

Gibt's Gott überhaupt? Ich frage mich immer wieder! Warum lässt du das zu??? Leiden Leiden und nochmals Leiden...............

Warum.....????????????? Wieso hilfst du uns nicht?????

Früher hatte ich eine sehr gute Verbindung zu Gott und die Engel. Jetzt überhaupt nicht mehr....ich half immer anderen Menschen in ihren Nöten und konnte sie unterstützen.....Viele liessen sich durch mich beraten........ ich konnte mit Reiki-Bahandlungen mehreren Menschen helfen. Nur mir selber nicht....Und nun wurde ich von der spirituellen Seite einfach verlassen..........

WARUM???

Tränen fliessen und fliessen....

Céline kam krank nach Hause.....

{ 5:37, 29 March 2007 }

Gestern, Mittwoch 28.3.07 wurde mir wieder einmal nach längerer Zeit Céline vom Rotkreuzdinst nach Hause gebracht. Bernhard ( Fahrer) freute sich auch sehr mal wieder Céline wiederzu- sehen! Ich bin ihm sehr dankbar dass er meine Kinder abholen und teilweise wiede zurückfahren kann! Vorallem immer denselben Fahrer das gibt einem Vertrauen! Er ist ein zuvorkommender Mensch....manchmal einfach zu lieb! Er zaubert meinen Kindern ein Lächeln ins Gesicht mit seinen Geschenken..... Aber diese Geschenke habe ich niemals verlangt!!! Danke nochmals! Ich weiss, sie kommen von Herzem. Manchmal weiss ich gar nicht wie ich damit umzugehen soll....

Ich freute mich sie wieder in meine Arme zu schliessen! Ich war auch gespannt ob es ihr wirklich auch so gut ging wie's im Heim mitgeteilt wurde..... Denn ich konnte mir das unmöglich vorstellen mit einer beginnenden Lungenentzündung die sie mir am Dienstagabend noch mitteilten.

Sie war erstaunlicherweise ruhig und verhielt sich entspannt! Gut, so konnte der Abend ja schön beginnen.....

Sie ass sogar recht gut......... aber wurde danch später doch noch unruhig! Die Spitex Vroni kam auch noch..... doch ich war zu aufgewühlt und zu übermüdet um überhaupt noch irgendwohin zufahren. Eigentlich hätte ich jeden Mittwochabend meinen Steptanzkurs, der mir sehr am Herzen liegt, aber leider zur Zeit mag ich und kann ich einfach nicht mehr.....! Es geschah zuviel auf einmal und zehrt/e an meinen Gefühlen und meiner Kraft! Hoffe bald wieder mittanzen zu können!

Die Nacht verlief zu beginn sehr traumhaft, aussert dass ich einfach nicht einschlafen konnte. Um 3h meldete sich Céline mit einem Hustenanfall, darauf ich sofort zu ihr sah und sie anders lagerte! Leider keine Besserung. Das Geschrei ging bis 8h durch...... trotz verschiedenste Lagerungspostionen und Beruhigungstropfen half ihr nicht's. Sie konnte zum Glück einige Schleimansammlungen loswerden.....

Aber schlafen? Da war nicht's mehr.....

Donnerstag 29.3.07

Um 8.15h frühstückten wir zusammen und sie ass 180g Brei. Immerhin. Das fand ich super! Danach sondierte ich ihr nicht noch etwas hinterher, da die Physiohterapeutein Dominique mit ihr ja turnen wollte..... alles verlief super!

Mittag's ass Céline wirklich hervorragend. ( 11h ) 250g Brei war auch ok mit ihrer Krankheit. Leider hatte Céline aber seit 4 Wochen sehr viel wieder abgenommen durch ihre Krankheiten und Bewegungsstörungen.... Traurig anzusehen!!

Hoffe ich kann sie ein wenig wieder aufpäppeln.......! Trotz Lungenenzündung musste ich sie baden da ihr Haar schrecklich aussah! Da sie fast ständig auf dem Rücken liegt und wirklich nur fast links, hat sie leider an einer Stelle fast keine Haare mehr und einfach alles verfilzt! Das musste gepflegt werden. Céline genoss ihr warmes Bad! Und ich kam mir in meinem Badezimmer fast vor wie in einer Sauna! Extra auf heissester Stellung gab die Heizung ihre Wärme ab! Das eincremen und Haare fönen genoss sie in vollen Zügen...... wobei sie richtig lachte.......

Um 12h besuchte uns Bert ( Vater von Céline ) und nach dem Baden grillierten wir noch 3 feine Puoletplätzchen.... das schmeckte uns mit Nudeln und Tomaten-Pilzsauce sehr gut!

14.30h zeigte sich der Hunger wieder......da Céline ständig wieder an ihren Händen nagte und ein wenig unruhiger wurde. Sie genoss ein Vanille - Dessert! Kurz darauf wurde sie müde und wollte einschlafen..... nein, denn um 15.30h kam ja die Früherzieherin und da musste Céline doch wach bleiben. Somit malten ich und Céline die gekochten Eier mit Fingerfarben an..........

Juhui Ostern kann kommen....

Die Zeit verging wie im Fluge und dann klingelte es schon an der Tür'....... Die Früherzieherin begann gleich darauf ihre Arbeit mit Céline.

Das Singen und Spielen auf dem grossen Lagerungskissen mit verschiedensten Positionen genoss sie vorzüglich! Der Schleim konnte ein wenig abgehustet werden......Nach einer Std. Arbeit schlief dann Céline doch noch ein......

Süsse Träume!

Die Früherzieherin und ich unterhielten uns noch ein wenig und wir vereinbarten dann den nächsten Termin.

18.30h wollte Céline gar nicht's essen! Ich konnte ihr nur 3 Löffel Brei in den Mund schieben dann war alles vorbei.... Also, musste ich mit dem Sondierungsapperat loslegen. 280ml flossen direkt in ihren Bauch. Schön! Die Medikamente sondierte ich ihr zuerst, somit wurde sie blöderweise schon echt müde.... aber ich wollte sicher sein, dass sie die Medis im Magen behielt und nicht gleich wieder erbrechen müsste. Vielleicht hätte es ja nach der Malzeit auch noch geklappt!??? Aber lieber Sicher ist Sicher!

Somit schlief Céline halt vor 19.30h ein und ich musste sie nochmals wecken wegen dem Inhalieren und Zähne putzen. Hui, da schaute sie mich echt weinerlich an! Ich weiss, aber es ging nicht anders! Denn beides ist wichtig! Vorallem das Inhalieren wegen ihrer Lungenentzündung!

Tja, danach wollte dann Céline natürlich nicht gleich wieder einschlafen..... ich rieb sie noch mit Pulmex ein und gab ihr ein Entzüdungshemmendes Zäpfchen...... dass ihr gar nicht gefiehl....

Nunja, aber sie überstand es mit Weinen....sie war wohl noch wüthend weil ich sie wecken musste!

Jetzt ist es unterdessen 23h und sie meldete sich schon 2mal......hm

wie wird wohl diese Nacht? Letzte Nacht schlief ich überhaupt nicht's! 21.30h lag ich übermüdet im Bett und versuchte zu schlafen.....

Nicht's aber auch nicht's ging! Ich wälzte mich hin und her....... ich hörte jedes Geräusch....

Um 3h ging's dann eben los.....

Hoffe diese Nacht bleibt es ruhig!? Aber auch nicht sterbensruhig.......

Schöne Tage und harte Nächte! 31..3. 07

Die Nacht von Donnerstag auf Freitag war dieselbe Nacht wie die vorherige! Scheisse! Ich konnte wieder nicht einschlafen und als dann Céline wieder um 3h bis 8h durchhustete.........war nicht's mehr zu machen.... Céline konnte ja nicht's dafür, sie hatte Schmerzen beim Husten! Ich durfte ihr keine Schmerzmittel mehr geben, da ich ihr nur alle 6std. das Medikament einführen durfte.

Aber die Beruhigungstropfen flöste ich ihr dann doch noch durch den Mund ein. Dann schlief sie für 2 Std. Juhui! Aber ich versuchte es auch wieder, einzuschlafen.....hm... ja, ich wäre fast nach 1 1/2 Std. eingenickt doch danach weckte mich Céline wieder auf....

Tja...völlig erschöpft und übermüdet musste ich ja trotzdem aufstehen! Zwar um 6.30h aber egal....

Céline's Zeitplan seit sie mitte Februar krank wurde und auch im Spital war..... ist nun durcheinander geraten....

Normalerweise standen wir ( Céline und ich ) immer um 8.15h auf und frühstückten um 8.30h. Das hiess für mich auch 8h aufstehen und ihr Essen vorbereiten. Kein Problem! Aber wenn man mehrere Nächte nicht mehr schlafen konnte.....

Naja, ist bei uns halt nun so.........! Ich will mich ja auch nicht ständig wiederholen!

Jedenfalls war ich so ko, dass ich wieder einmal leider nicht am Abend unterrichten konnte! Meine arme Schüler/innen! Aber es bringt nicht's wenn ich schlecht aussehe und kaum mich auf den Beinen halten kann....!!!

Zum Glück fand sich aber eine Ersatztanzlehrerin! Ihr muss ich auf jedenfalls ein Dankeschön schenken!

Tja, die Nacht auf Samstag verlief fast ähnlich! Nur dass ich Céline erst um 22.30h ins Bett steckte und ich eine halbe Std. danach folgte...

Vorallem bekam Céline um 21.30h nochmals riesigen Hunger..... und sie vertilgte 360g Brei. Wau!

Beruhigt wechselte ich ihr die Windeln und umarmte sie noch eine zeitlang..............und Céline schlief um 22. 20h ein.

Im Wohnzimmer......schlief Céline dann ein.

Ein bisschen besser konnten wir trotzdem schlafen. Nach 2 schlaflosen Nächten schlief ich endlich wieder einmal 6Std, durch. Aber ich wäre am liebsten im Bett liegen geblieben!

Doch um 8h musste ich ja auf..... Puh.....

Draussen regnete es oder besser gesagt es schneite fast..... uh.uh..uh....ih...ihhhhhh. Später lächelte die Sonne doch noch durch! Kurzum ging ich mit Céline kurz einkaufen. Eigentlich durfte ich ja mit ihr nicht nach draussen, wegen ihrer Lungenentzündung! Durchzug.......Kälte......

Naja, warm eingepackt genoss es Céline endlich kurz draussen zu sein und im Migros die wunderbaren Sachen anzusehen.... Sie staunte mit grossen Augen die Lebensmittel an...

Einiges von Gemüse und Pilze, Zwiebeln, Brot und Fleisch landeten im Einkaufskorb. Für Cindy, musste natürlich auch noch Katzenfutter gekauft werden....smile

Cindy, unsere Katzendame mit ihren bevorzugten Essenswünsche! "Schnäderfrässige Katze"....und sehr eigenwillig! Sie lässt sich sehr gerne von allen Katzen ob männlich oder weiblich verjagen und vermöbeln, aber mich kann sie dann doch kratzen...komisch!

Aber jedes Kind wird akzeptiert! Céline und Nicola hatten nie einen Kratzer ab-bekommen! Ich glaube dass Cindy genau weiss, dass meine Kinder sich eben nicht wehren können.

Kurz darauf am Mittag kam eine Nachbarin von oben zu uns und schenkte Céline einen wunderschönen selbstgemachten Stoffball! Sehr speziell handgefertigt....ich staunte nur...und Céline freute sich sehr! Mit einem Lächeln wurde dieses Geschenk angenommen!

Am Nachmittag malten wir wieder Eier an. Diesmal glückten sie uns besser. Somit haben wir endlich sehr schöne, spezielle, farbige Ostereier!

Mit Fingerfarben gemalt. Grundfarben von Céline und Deko von mir.

Als wir dann beide überall mit Farben verschmiert waren mussten wir danach duschen..... Céline sah natürlich echt lustig aus...smile

Im Wasser genoss sie es genauso wie mit den Farben zu schmieren.....

Schaumbad....juhui...grins

Céline wird mit dem Deckenlift angehoben........

Puh, ich war mal wieder total verschwitzt mit der Baderei von Céline......da ich ja das Badezimmer auf höchsten Stufe auheizen musste. Sauna pur.....

Dafür genoss Céline ja das Baden wie wild. Doch leider durfte ich sie ja nicht zu lange im Wasser spielen lassen da sie ja krank ist und sich dadurch noch die Lungenentzündung verschlimmern könnte...... Somit trocknete ich sie schnell ab und massierte sie mit Körperlotion ein. Freudig strahlte sie mich dabei an. Die Haare fönen mag sie immernoch nicht so... ist ihr wohl vom Geräusch her zu unheimlich.

Ab 19.45h durfte Céline bei meinen Eltern ( Omi und Opa von Céline ) bleiben und wird dort übernachten. Gute Nacht allerseit's!

Was denkt ihr denn nun? Dass ich nun noch genug Pfiff habe um was zu unternehmen? Das geht nicht mehr.........ich bin zu ausgelaugt! Schliesslich muss ich morgen wieder unterrichten. Das kann ich nicht absagen! Sonntag = umso schwieriger!

Also, ich habe zur Zeit keine Lust mehr jemanden zu treffen und neu kennenzulernen da ich einfach zu übermüdet und mit mir selbst unzufrieden bin!

Das Schreiben hier auf dem Blog ist halt immernoch besser und gibt mir ein bisschen Freiheit......

Bis jetzt keine Anrufe vom Heim....

{ 3:50, 3 April 2007

Bis jetzt verhält sich alles ruhig! Wau....

Céline und Nicola sind zur Zeit wieder besser gelaunt und hoffentlich am gesund werden!

Im Moment erhole ich mich zu Hause und geniesse einfach die Ruhe und die Entspannung! Aber den Schlaf kann ich wohl nie nachholen......

Gestern (Montag) genoss ich sogar die Sonne auf meiner Terrasse im Bikini....... Das war vielleicht ein super Gefühl!

Juhui ich freue mich auf den Sommer!

Hoffe dass Céline morgen gesund und munter nach Hause kommt damit die Nacht dann auch friedlich verläuft. Donnerstag besucht uns Nicola dann auch nach langer Zeit wieder bei uns zu Hause. Freue mich! Mein Gott, ich hatte ihn seit 5 Wochen nicht mehr gesehen.

Aber leider war er auch ständig krank.........

Erkältung, Lungenentzündung.....und nun hat er ja eine Operation vor sich. Da werde ich ihn auf jedenfall im Spital regelmässig besuchen können.

Zuerst einmal den Donnerstag geniessen....

Bin gespannt.....

Beide Kinder wieder einaml zu Hause......

Von Mittwoch auf Donnertag schlief Céline relatief ruhig. Aussert, sie meldete sich um 3h für eine Stunde und 5h......

Was das auch zu bedeuten mag.?

Donnerstag 5.4.07

Nicola kam zu Besuch zu uns... Um 10.30h wurde er vom Rotkreuzfahrdienst gebracht. Juhui...!

Zu Beginn verhielt sich Nicola sehr fremd. Irgendwie wollte er mich nicht erkennen oder er war einfach nicht zufrieden.... Denn Essen und Trinken wollte er bei mir auch nicht. Vielleicht waren es zuviele Leute die um ihn herum tanzten? Spitex Vroni und ich gaben unser Bestes!

Aber bei Vroni ass er auch nur wenig. Und ich sah gleich darauf dass er enorm müde war! Hm.....und um 11.30h fiehlen ihm die Augen einfach zu....

Doch als man ihn ablegen wollte war dann wieder nix mit einschlafen.........jajaja

Das ist Nicola life!

Zu Vroni meinte ich dann: " Wir lassen ihn einfach mal seinen Moment, denn er schläft um diese Zeit auch im Heim! Vielleicht will er ja noch was essen oder er schläft gleich ein."

So war's dann auch. Nicola schlief ein. Am Nachmittag genoss ich die Freizeit mit Nici. Und wir spazierten zusammen in der Natur herum. Zugleich mit einem Einkauf verbunden. Er lachte fröhlich und wir genossen die kurzen Momente zusammen. Ich knuddelte ihn immer wieder zwieschendurch. Er grinste mich so süss an....

Im Einkaufsladen schaute er echt mit grossen Augen die vielen Regale an. Er wurde so richtig still.....Vielleicht war es ihm auch zuviel? Denn ich glaube das hatte er noch nie erlebt! Vom Heim aus gehen sie bestimmt nicht mit Kindern einkaufen. Das werde ich auf jedenfall wiederholen! Mal sehen wie er das nächste Mal darauf reagiert!?

Wieder zu Hause, verschwand ich mit Nicola ins Wohnzimmer auf die Matraze und wir umarmten uns ganz doll.....somit kam dieses Foto zustande. Mit meinem Handy gemacht. Puh....smile

Die Zeit verging wie im Fluge..............und schon stand der Fahrer Bernhard wieder vor der Tür' um Nicola ins Heim zurück zu bringen.

Naja, es wird immer wieder einmal Donnerstag........

Bis bald Nicola, hab' dich lieb!

Karfreitag und Begegnung mit Gott...

{ 8:04, 11 April 2007 }
 

Karfreitag, Céline und ich wachten um dieselbe Zeit auf. Und zwar um 8h. Als ich das Frühstück vorbereitete sprach ich immer wieder zu Céline dass ich gleich bei ihr wäre...."Céline ich komme sofort zu dir wenn ich dein Essen fertig habe."

Dabei war ich noch so verschlafen, hatte am vorherigen Tag zuviel getrunken.

8.15h hatte ich alles parat und konnte Céline wickeln und anziehen. Danach genossen wir zusammen das Frühstück. Céli sass in ihrem Rollstuhl und ich neben ihr, somit konnte ich zwieschendurch ein Brotstück vertilgen und ich gab ihr immer wieder das Essen per Löffel. Alles lief sehr gut....

Um 10h, als ich dann auch noch sondiert hatte, musste ich mit Céline inhalieren wegen ihrer Lungenentzündung!

Die Wettervorhersage hatte recht, denn es schien die Sonne und wurde echt warm! Wau wau wau!

Am Nachmittag genossen Céline und ich die Sonne auf unseren Terrasse. Ich im Bikini und Céline in Sommerkleidung. Vorsicht, denn sie soll ja gesund werden und nicht gleich wieder eine Erkältung erwischen oder gar die Lungenentzündung verschlimmern!

Draussen assen wir um 16h auch gemütlich das Abendedessen. Für Céline natürlich war das ein Dessert.

Zwieschendurch verschwand ich immer wieder vor meinen Computer, da ich seit 2. April 07 eine super tolle Seite im Internet gefunden hatte die mir viel Kraft gab.

www.besondere-kinder.de

Habe dort sehr viele liebe Eltern und Müttern kennengelernt die auch mit besonderen Kindern leben.

Vorallem, eine sehr bewundernswerte Frau (Mutter) mit einem schwerst beh. Kind und einem 2jährigen gesunden Kind. Ihr bin ich sehr dankbar dass ich mich wieder ein wenig besser fühle. Und mein Leben wieder besser angehen kann....

Ihre Gedanken und Worte, waren früher als ich 26 Jahre alt war, genau dieselben wie meine. Sie gab mir den Schlüssel wieder zurück und sie öffnete meine Augen.

Alles das was ich vergessen habe zu sehen.....

Hier bin ich wieder.......!

Gott ist Liebe! Gott gibt uns individuell die Aufgaben für unser Leben......

Du Lesende/r weisst auch an was du glaubst. Es macht nicht's wenn du nicht an Gott glaubst! Es kann eine Energie sein, Natur, Universum.....

Gott ist in jedem Menschen! In der Natur, in jedem Lebewesen.

Ich gehe nicht zur Kirche um Gott dort anzutreffen, denn meine Verbindung zu ihm ist für mich nicht in diesem Raum! Aber ich finde ihn in der Natur, in jedem Baum, Strauch, Blumen, Vögel, Schmetterlinge.......

Wir sind alle Engel, manchmal oder öfter's auch Bengels (Täufelchens) aber behinderte Kinder strahlen diesen inneren Engel noch mehr aus als gesunde Menschen!!!

Denn ihre Augen sagen mehr als Worte!

Céline kann nämlich sprechen wie auch Nicola! Nur auf ihre Weise/Art! Sie verstehen Gott, und auch spüren sie die verschiedensten Energien die hier auf dieser Erde vibrieren....Céline ein bisschen mehr. Sie antwortete nämlich auf verschiedenste Ereignisse und Begegnungen. Zum Beispiel: Früher vor 2Jahren war ich mit beiden Kindern bei einem Heiler, der aus London stammt. Stephen Turoff, er hat solch eine göttliche Energie.....

Als Stephen Céline's Kopf berührte sprachen sie miteinander.... Die Berührung löste was aus......

Beide verstanden sich! Er konnte nur Englisch und Céline kann ja gar nicht sprechen.....

Doch, Céline gab Laute von sich: "God?" (Gott) als Frage. Es war nicht zu überhören!!! Meine Mutter war auch dabei und kann dies auch bestätigen!!!

Er antwortete: "Oh yes, that is God. Feel you?"

Céline: "jae."

Ich und meine Mutter waren damals so gerührt und fasziniert, uns liefen die Tränen nur so herunter.....

Das sind Zeichen und Wunder! Eine fremde Sprache und ein Kind das nicht sprechen kann. Und sie verstehen sich!

Das macht mich wieder nachdenklich. Und es führt mich wieder zu Gott und den Engeln.....

Samstag 7.4.07

{ 10:24, 11 April 2007 }

Samstag, Ostern stand vor der Tür'. Die Sonne schien enorm heiss.... ja, das konnte ja ein super Tag werden. Céline und ich genossen wieder die Sonnenstrahlen auf der Terrasse. Und ich lud Bert (Vater von Céline) zum Grillieren ein. Tatsächlich, er kam Céline besuchen! Wir bruzelten Pouletplätzchen, Bratwürste und Gemüse......dazu gab es Salat.

Hmm....fein lecker......

Einfach herrlich, genau wie das Wetter! Céline spielte mit ihren Gummibauklötzen.... auf dem weichen Boden, den ich mit verschiedensten Matten und Tücher bedeckte damit auch Céline weich liegen konnte ohne sich gleich wieder zu erkälten....

und ich genoss die Sonne im Bikini. Wau, so gefällt mir das Leben! Einfach klasse...

Zwischendurch wurde Céline wieder zwängelig und ich setzte sie in ihren Rollstuhl. So konnte sie auch besser die Natur ringsherum begutachen, nicht wie beim liegen....

Aber auch ein Buch auf ihrem Tischchen anschauen.

Wir waren zufrieden! Das Essen schmeckte uns auch vorzüglich...... was sollte noch schlecht werden?

Nicht's! Genau!

Bert blieb fast bis Mitternacht bei mir. Wir schauten miteinander "Deutschland sucht den Superstar" an. Dabei bekam ich fast nix mit. Denn wir quatschten zwischendurch miteinander. Bert mit seinem Problem der Einsamkeit. Er kann einfach nicht alleine leben! Aber, ich sagte ihm, dass er dies eben lernen müsste!

Dann meinte er und hoffte er wieder er könnte zu mir zurückkommen....

Klipp und klar sagte ich ihm dass das nie mehr geschehen wird und würde! Dabei hatte ich's ihm schon öfters gesagt! Ich habe keine Gefühle, rein gar keine mehr für ihn! Das muss er akzeptieren!!! Dann plötzlich sprach er von seiner Ex-Freundin....

Er meinte dass vielleicht da doch noch was wieder werden könnte....

Mensch, ich fasse es nicht! Bert versteht gar nicht's! Er flüchtet von einem Ort zum Anderen! Er lässt die Vergangenheit nicht los.... er hofft ständig eine von seinen Ex-ex........-Freundinnen würden zu ihm zurückkehren. Und dies nur aus einem Grund, weil er nicht selbständig ist und nicht alleine sein kann! Echt schlimm!!!

Dann erwähnte er eine seiner 1. Freundinnen, Claudia, mit ihr hatte er immer Kontakt auch während jeder Beziehung. Ja und!? Das stört mich ja gar nicht.

Wir diskutierten recht lange miteinander noch über diese Freundschaft.

Unterdessen schlief Céline dann um 22h ein. Ich brachte sie ins Bettchen, küsste sie und wünschte ihr eine wunderschöne Traumreiche Nacht.

Und Bert erhielt zwischendurch einen Anruf von........Claudia....smile

Ja ja............ich verstehe nicht so ganz was dazwischen läuft oder noch besteht!? Aber vielleicht könnte sich ja da was wieder ergeben? Würde es ja Bert gönnen.

Somit lud ich sie beide mit Philippe (Bert's gesunden Sohn) zu mir ein. NEIN nein, das ist auch nicht Claudias Sohn. Weiss nicht mehr wie sie heisst.(Philippe's Mutter)

Somit verschwand ich um 1h ins Bett. Hui, wir hatten echt viel getrunken zum Essen...llaallllalaaallalalla...........higs

Ostern 2007

{ 11:39, 16 April 2007 }

Der Morgen rückte viel zu schnell an.....puh Ich wäre am liebsten im Bett geblieben. Huch mein Schädel brummte. Aber eben, feiern geht und dann nicht aufstehen? Oh nein, wenn Céline zu Hause ist kann ich das sehr wohl! Also, um 8.30h stand ich auf und gab Céline ihren Brei. Danach kuschelten wir noch miteinander ein wenig in meinem Bett. Das genoss/geniesst Céline immer gerne am Sonntag. Das ist unser Rituall jeden Sonntag. Auch ohne Aklohol am vorigen Abend! Smile

Aber um 10h mussten wir wirklich aus dem Bett hüpfen, da uns ja innerhalb von 2Std. später der Besuch antrabte. Puh....

Naja, ich bereitete alles zum Grillieren vor und die Spargeln waren gerüstet....Salat gerüstet, Sauce bereit.....

Also los ging's...... Besuch komme her....

Um 12h erschienen sie zu dritt. Ich war erstaunt was für eine Persönlichkeit Claudia ist/war! Hm.....aber ich sah auch sofort dass sie viel zuviele Probleme hatte auch wenn sie andern ihren guten Ratschläge mitteilen konnte, wie auch mir, aber sie macht sich selber kaputt wenn sie ihre Sorgen nicht annimmt und akzeptiert!

Sie ist genauso schlimm wie Bert! Sie kann nicht alleine leben! Sie ist ein Jahr jünger als ich und kann nicht einmal in einer eigenen Wohnung leben! Sie muss gleich wieder zu Mama fahren und dort einziehen! Echt schlimm!!!! 2mal kehrte sie zu ihrem Mann zurück den sie nicht liebt! Hey, was ist das denn für eine arme Seele?! Und mit ihrer Mama hat sie auch ständig Zoff.... Ja ja, ich weiss, sie muss auch noch viel lernen! Sie wird immer wieder dasselbe anziehen bis sie's gelernt hat. Und sonst dreht sie sich im Kreis wie Bert.....aber ich kann es ihnen ja nur immer wieder sagen............wenn sie's nicht verstehen wollen....?

Naja, unterhalten konnten wir uns zwar sehr gut. Echt, es war sehr interessant!

Ich erfuhr auch definitiv als Bestätigung von Claudia, was ich schon innerlich immer wusste, dass Bert seine/unser Kinder nicht akzeptieren kann! Er schämt sich für unsere Kinder Céline und Nicola. Dies sah man auch bei Spazieren draussen! Bert und sein gesunder Sohn Hand in Hand weit hinter uns........wir Claudia, Céline und ich 50m weiter vorn........Das ist sehr traurig! Nur sein gesunder Sohn Philippe ist sein ein und alles! Aber er versteht nicht einmal dass er ein gesundes Kind hat, denn er möchte noch mehr Kinder auf die Welt stellen......mit seinen 47Jahren. Dieses Jahr wird er ja 48J.

Dabei müsste er einmal zuerst unsere Kinder akzeptieren! Was soll ich denn sagen? Ich habe ja gar kein gesundes Kind!

Aber was reg' ich mich auf? Er muss halt noch viel lernen! Da haben Claudia wie er vieles gemeinsam! Aber zusammen, kann ich sie mir auch nicht vorstellen. Sie würden gemeinsam untergehen.....

Nach einem reichen, gesprächigen, spez. Osternsonntagnachmittag verabschiedtete ich die 3, denn Céline und ich wollten noch zu meinen Eltern zu Besuch. Wir waren zum Znacht eingeladen......

Hm.............und dies schmeckte auch sehr lecker. Mein Gott, ich war froh endlich wieder unter normalen Menschen zu verweilen....

Klar, ich habe auch meine Sorgen! Aber ich sehe sie nun schon viel anders......ich bin sogar dankbar dafür! Denn ich konnte ja daraus lernen!

Die Stimmung bei meinen Eltern war schön und frei.....

Ostermontag 2007

{ 12:22, 17 April 2007 }

Auf den Montag konnte ich so richtig ausschlafen. Wau......denn Céline brachten wir gestern ja noch wieder ins Heim zurück. Es ging ihr sehr gut! Alles lief super. Und eben Osternmontag wollte ich eigentlich eine Wanderung unternehmen, da aber leider meine Mutter Momi nicht mitmachen wollte, entschieden wir uns für einen Spaziergang am Thunersee. Darauf freute ich mich natürlich genauso, da auch André, Claudia und Michelle dabei waren........die kleine, süsse, freche Maus! ;-))

Nun bekommt sie endlich ein Geschwisterchen.....hä hä. Und ich merkte es als Erste. Und zwar schon vor einem Monat dachte ich mir's schon! Irgendwie kam mir Claudia damals ganz anders vor. Ihre Aura war einfach farbiger.....

Bin gespannt ob es wieder ein Mädchen wird. Denn, Claudia fühlt genauso wie in der 1. Schwangerschaft. Oh oh......lieber André, es gibt wohl doch keinen Jungen. Aber ich kann mich auch täuschen, denn ich dachte bei Michelle ja auch es gäbe einen Jungen. hi hi.

Nun gut, aber diesmal sieht's ein wenig anders aus mit meinen Gedanken.....da ich schon die Schwangerschaft vor meinen Eltern bei Claudia erahnte.

Lassen wir uns überraschen..... Der Tag am Thunersee verbrachte wir echt friedlich und gemütlich! Michelle konnte so richtig sich auf dem Spielplatz austoben. War echt süss zum zusehe'n......

Das Abendessen genoss ich dann auch nochmals bei meinen Eltern! Es schmeckte natürlich wieder hervorragend. Wie immer! Danke!

Mittwoch-Sonntag April 2007

{ 12:39, 17 April 2007 }

Vom 11.Arpil bis 15.April 07 war Céline wieder zu Hause. Ich freute mich auf sie! Denn irgendwie war meine Stimmung ganz anders...

Und das nur wegen dem wunderschönen Kontakt in die USA, Amerika. Diese Mutter gab/gibt mir die Kraft wieder zurück dir mir so fehlte. Nun weiss ich aber wieder wo ich im Leben stehe! Ich liebe meine Kinder! Céline ist nunmal meine Prinzessin. Und Nicola liebe ich halt anders! Er bekommt aber die volle Liebe von den dipl. Pflegefachfrauen und Vorpraktikanten/innen.

Und wieder geschah ein Wunder.....!

Ich kann nun unbesorgt mit meinen Kinder weiterleben und muss mir nicht noch weitere Gedanken machen, ein anderes Heim für beide zu suchen! Denn, anscheinend wussten einige Pflegefachfrauen nicht bescheid, wer im Aeschbacherheim bleiben darf und wer nicht. Meine Kinder betrifft es nicht, wenn sie im Vorschulalter sind. Schnauf.........beide dürfen dort bleiben. Aussage von Dorothee. Ich bin so glücklich!

Der Grund ist: man behält Céline und Nicola weil sie medizinische Hilfe benötigen! Andere behinderte Kinder müssen jede Nacht und Wochenenden zu Hause übernachten.

Auch nicht ganz einfach! Aber sie haben auch nicht gerade 2 Kinder wie ich.

Mensch, bin ich froh! Eine grosse Last kann ich wieder loslassen...........dank der Früherzieherin die mit dem Aeschbacherteam sprach. Danke Danke! Die Engel sind so nah.....

Céline ging's auch sehr gut! Ich glaube ich hatte ihr meine fröhliche Energie übermittelt. Aussert die Nacht von Mi.-Do. da erwachte sie um 3h und 5h. und konnte nicht wieder einschlafen. Somit war Donnerstag noch ein müder Tag. Trotzdem genossen wir ihn auf der Terrasse an der Sonne, bis Fr. Theiler (Früherzieherin) kam. Sie überbrachte mir dann diese freudige Botschaft!

Juhu jae...wau.........endlich wieder glücklich sein. Meine Engel schauen zu mir. Hatte nach langem mal wieder den Weg zu meinen Engelskarten gefunden. Es war erstaunlich was sie mir sagten: Engel der Unterstüzung , bekam ich in vollem Masse. Engel der Zeichen..... damit ich auf alles gut achte was kommen mag....

Somit verbrachten wir, Céli und ich, eine wuderschöne Zeit. Am Freitag, zum Mittagsessen durfte ich bei meinen Eltern essen und konnte Céline gerade dort lassen. Sie wäre eh am frühen Abend bei meinen Eltern gewesen, da ich ja am Unterrichten war.

Diesmal konnte keine Spitex aushelfen, da Schulferien sind/waren. Alles lief gut. Zu Hause bei meinen Eltern wie die Tanzstunden. Nun gut, wie soll ich sagen.......puh

Die vielen verschiedensten Energien die auf mich trafen wie eine Bombe waren nicht so toll........ Aber eben, die Klassen kann ich mir ja nicht aussuchen. Hm...........nun bleiben die, die ich eben nicht wollte! Und eine andere Klasse verlässt mich, die ich so sehr mochte............aber anscheinend haben diese Leute genug gelernt und sind glücklich und ich muss loslassen. Ich kann das ja, aber dann kommt wieder der Druck von der Chefin......: "Wenn die Tanzschüler nicht weiter machen, sich anmelden, dann liegt das an der Tanzlehrerin!" meint sie! Aber nun kommt der Sommer........und eineige Schüler/innen sind eine Bauernfamilie....oder Sommerpause, Hitzefrei, Fussball, Grillfeste..... Das kann ich vollkommen nachvollziehen! Ich denke unterdessen genauso! Ich liebe es mit der Familie draussen zu sein am Wochenende!

Könnte noch einiges aufzählen, aber das nützt ja nicht's denn meine Chefin versteht das ja nicht! Aber was soll's?! Sie ist perfekt, denkt sie............Dabei unterrichtet sie auch nicht am Sonntag!

Naja..............da sage ich nicht's mehr dazu....smile

Céline schlief bei meinen Eltern sehr gut durch. Da war ich echt froh! Und ich schlief auch sogar bis 10h. Natürlich weil ich solange am Computer am tippen war.

Um 10.30h rief dann mein Vater an wegen meinem neuen PC. Er wäre bereit ihn in Interlaken abzuholen. Ok, ich organisierte dass mit dem PC-Spezialisten. Und es klappte! Wau! Also fuhren wir zu ihm und erreichten das Ziel um 11.45h. Rekord! Ich freute mich sehr auf den neuen PC.

Der Fachberater wollte meinen Computer vordemonstrieren.....

Hm............dann klappte einiges doch nicht.........hm puh....ächz..... was soll man da noch sagen.....Erst um 13h konnten wir dann endlich uns von seiner Familie verabschieden. Aber das Problem war noch nicht gelöst.

Naja, jedenfalls hatte ich meinen PC wieder.................hey hey hey.........46Mail's erreichten mich...

Wummm..............ich war erschlagen und musstte aussortieren. Unterdessen bereitete ich das Abendessen vor. Juchz...Meine Eltern kamen zum Grillieren mal zu mir! Ich freute mich riesig! Der Nudelsalat gelang mir sehr gut! Hm lecker, ich naschte immer wieder davon....

Meine Eltern brachten dann noch Kartoffelsalat mit. Hmmmmmmmmmmmm.......noch besser! Und das Fleisch auf dem Grill..........naja, war nicht das Beste!

Aber Céline war glücklich mit uns so zufrieden alles zu geniessen..... Die Nachbarin vom Dachgeschoss traf leider fast immer die falsche Zeit! Schon eigenartig! Ausgerechnet um 17h in dieser Wärme musste sie ihre Blumen schneiden, sonst kommt sie erst um 19.30h oder 20.30h

Naja, wir boten ihr dann noch die Resten an, die sie dankend annahm und ass. Warum wegwerfen wenn sie doch noch gegessen werden? Smile Und ausgibig diskutiert wurde natürlich auch.........trotzdem war es ein schöner Abend!

Uns geht's gut!

{ 10:06, 23 April 2007 }

Irgendendwie konnte ich und wollte ich nicht schreiben..... da meine Angst innerlich meinte dass die Gesundheit vielleicht bei Céline und Nicola sich verschlimmern würde.....

Aber das ist grosser Blödsinn.....! Das ist halt immer wieder mal mein Gefühl und Zufall!? Weil ich mal eine Zeitlang nicht schreibe heisst dass nicht immer dass es uns allen super gut geht. Das ist immer wieder sehr verschieden...

Nun schön, aber eben: Zur Zeit geht's uns allen wirklich gut!

Hoffe ich jedenfalls, denn das Heim hatte bis jetzt nicht angerufen! Hoffe es bleibt auch so weiterhin bestehen....! Denn meine Kräfte wachsen auch wieder. Die göttliche Energie fliesst...

Auch wenn ich immer wieder meine Fehler habe.......nein ich werde von meinen Engeln akzeptiert und nicht verurteilt! Schön zu wissen. Wir alle werden begleitet....

Und schon wieder kam eine Botschaft von den Engeln. Denn Nicola sollte ja eine Bacleofenpumpe (Lioresalpumpe) erhalten. Mehr darüber: Bei Google eingeben:baclofenpumpe oder lioresalpume.

Die wollte ich für Céline ja schon gar nicht, aber bei Nici akzeptierte ich sie zuerst.....weil der Kinderarzt von ihm mich vor 3 Wochen anrief und meinte, dass ihm Nicola wegen seiner Bewegungsstörungen (Spaszität) leid tue!

Ja, Nicola leidet mehr an dieser Bewegunsstörungen als Céline und desshalb stimmte ich ihm eher zu, aber ich erwähnte auch das Medikament von Céline, dass so gut bei ihr wirkte! "Madopar" (L-Dopa)

Ich erklährte ihm dass man dass bei Nicola doch auch zuerst anwenden könnte!? Denn das wird sicherlich auch bei ihm wirken....!?

Aber der Arzt wollte gar nicht hinhören, denn er war so in seinem Element....Er hatte auch schon mit der Oberärztin von der Neuropädiatrie Kinderinselspital gesrprochen. Das hiess alles... Er war wohl so eingeschüchtert und überredet worden dass er gar nicht anders konnte!?

Mir ging's ja ähnlich!

Ich weiss selber, auch wenn ich Nicola selten zu Hause habe, wie mein Sohn sich bewegt! Das ist wohl einfach Muttergefühl!Schliesslich hatte ich ihn geboren....und lebte mit ihm intensiv bis er 1jährig war zusammen. Mit beiden Kindern. Das vergisst man nicht einfach so!

Ich möchte ihm natürlich auch helfen, aber warum nicht auch mit demselben Medikament das Céline erhält? Bei ihr hilft das L-Dopa-Medikament sehr viel!

Ich weiss, die Medizin ist immer auf ein Versuchskind aus....

Klar ich helfe gerne! Aber ich möchte auch jedem Kind eine Operation ersparen! Es soll nicht leiden, wenn man's auch anders lösen kann!

Erst wenn's nicht anders geht, dann muss man weitersehn.....

Sommertag am 26.4.07

Guten Morgen liebe Sorgen habt ihr auch so gut geschlafen........

Uah...........gähn. Wie soll ich diesen Tag bloss aushalten? Céline war die letzte Nacht mal wieder richtig unruhig. Nix mit durchschlafen. Uh und wenn ich noch meine Tage habe wird es nicht besser. Kopfschmerzen Uebelkeit.....

Naja...........auf und durch! Nicola besuchte uns nämlich auch noch. Céline und Nicola freuten sich

enorm dass sie sich in die Arme schliessen konnten. Es wurde so richtig laut zwischen den beiden. Sie lachten, spielten, jaulten......

Und mir schmerzten die Ohren.......... ;-)

Der Tag verlief relativ gut nur dass die zwei einfach ziemlich unruhig waren. Positiv unruhig. Ich glaube, ich vertrug es an diesem Tag einfach nicht diese lauten Geräusche ringsherum. Somit schickte ich die Spitex mit Céline zum Spazieren hinaus. Nicola genoss die Zweisamkeit mit mir. Und ich konnte mich ein wenig beruhigen. Wir lagen auf der Terrasse, genossen die warmen Sonnenstrahlen und lachten miteinander. Er fand alles lustig. Nici war so richtig aufgedreht.

Bald danach kamen dann Brigitte(Spitex) und Céline wieder nach Hause. Ganz verschwitzt von dem langen Spaziergang in dieser Sommerhitze bei 28Grad. Puh. Beide hatten leuchtende Köpfe...smile

Nach gemütlichem Zvieri essen schoss Brigitte noch ein paar Fotos. Hier eines von Nicola, mir und Céline....

Schade ein bisschen verschwommen.......ist halt mit dem Handy gemacht worden. Hier noch eines mit normalem Fotoaperat.

 

Und wieder verging ein Tag wie im Fluge......Nicola wurde vom Fahrdienst ins Heim zurückgebracht und Céline und ich schauten noch ein wenig Fernsehn bis wir bald einfach die Augen nicht mehr offen halten konnten und zu Bette verschwanden....

Hm............stimmt ja gar nicht. Smile. Denn ich musste ja noch den Raum schmücken für die Geburtstagsfeier von Céline.

Als ich das geschafft hatte verschwand ich auch ins Bett.

Geburtstagsfeier 28.4.07

Samstag stand die Feier vor der Tür'..........

Wir feierten Céline's Geburtstag aussnahmsweise vor, da alle Gäste an anderen Tagen verhindert waren um uns zu Besuchen.

Eigentlich hat Céline am Montag 30.4. Geburtstag und wird 5jährig. Also kann sie ihren grossen Tag mit Nicola und den andern Kinder im Heim feiern! Das wird bestimmt auch sehr schön. Klar, somit hat sie 2 Tage zum Feiern.......

Um 14h trafen Grosseltern, Gotti, Götti, Tante und Onkel von Céline bei uns zu Hause ein. Es wurde Käffelät ( Kaffe getrunken ) und Kuchen gegessen. Hm....herrlich!

5Kerzen brennen......

Céline packte ihre Geschenke aus.........und lachte dabei fast immer. Ihre Augen leuchteten....

Eine sprechende Puppe, ein Buch mit Winnie Puuh, ein Stoffball und viele Kleider erhielt Céline zu ihrem Wiegefest. Sie strahlte....wie eine Sonne....

So süss! Richtig knuddelig!

Als sie genug von ihren Geschenken gesehen hatte, widmete sie sich wieder ihren Gummiklötze zu.

Céline ganz vertieft.

Sie war rundum glücklich und genoss diese Stimmung! Sie liebt es einfach inmitten vieler Leute zu sein! Dann läuft halt viel mehr....

Ich glaube, Céline wird sich auf den Kindergarten sehr freuen, denn dort ist sie immer beschäftigt!

Später grillierten wir alle noch....und assen viel zu viel.....

uns konnte man fast gar rollen....smile naja was soll's? Feier ist Feier! Geniessen und nochmals Geniessen! Lach....

Céline's Cousine Michelle war auch echt am Spielen. Entweder rannte sie in meiner Wohnung herum oder spielte im Sandkasten oder mit einem Ball auf dem Rasen....

Trotzdem schrie sie durch die Gegend herum. Irgendwie war Michelle einfach zu übermüdet und konnte sich nicht beruhigen. Sie wollte einfach nie alleine spielen. Dabei sollten André und Claudia ( Eltern) auch mal zur Ruhe kommen und das Essen geniessen können! Nein, wirklich nein, Michelle setzte ihren Trotzkopf durch. Ich musste nur lachen.......und schmunzeln.

Ok, ich hätte gerne ein gesundes Kind! Aber wenn es meines wäre hätte ich sie ins Zimmer gesperrt damit sie versteht, dass sie einem nicht manipullieren kann!

Aber, sie waren ja zu Besuch bei mir und André meinte auch, dass sie zu Hause mit Michelle anders umgehen. Das verstehe ich auch! Denn bei mir ist es leider nicht Kindersicher eingerichtet, da meine Kinder ja leider nie wegrennen können oder Schubladen ausräumen können......oder Spielzeug herumwerfen....

Hm....stimmt nicht ganz! Spielzeug werfen, doch, das geht. Wenn Céline im Rollstuhl sitzt und auf ihrem Tischchen spielt dann wirft sie auch alle Gummiklötze herunter.....

Also sieht das Kinder - und Wohn - dann auch aus wie ein verwüstetes Zimmer. Ueberall liegt dann Spielzeug. Huch.....

Wie bei gesunden Kindern!

Ja ja......... man muss immer aufräumen! Aber bei gesunden Kindern kann man ihnen mitteilen dass sie selber aufräumen sollen und sie können es lernen, aber meine Kinder werden es leider nie schaffen........ :-(

Naja............. so ist es halt. Dafür kann kein gesundes Kind so viel Dankbarkeit und Liebe geben wie ein schwerst behinderstes Kind!

Céline und Nicola sind zum Glück glückliche Kinder!

Céline versteht und bekommt sehr viel mit! Sie ist halt auch ein Mädchen!!! Girls allgemein sind die stärkeren Wesen!

Ja ja............und so ging wieder ein wunderschöner Tag zu Ende.......

Céline übernachtete bei meinen Eltern und ich konnte nach dem Aufräumen meiner Wohnung sehr gut schlafen! Somit wurde der Sonntag ein toller Sporttag.

1Std. Spaziergang um 10h mit Céline und meinen Eltern.............später dann noch 2Std. Rollerbladen.......mit Pausen dazwischen. Und noch eine Std. unterrichten in der Tanzschule......

Wau! Die Nacht auf Montag konnte ich ebenso gut schlafen.

Dafür hatte ich Muskelkater nach dem Aerobic von heute morgen......

Bin so was von Stolz auf meine Tochter!

{ 12:35, 12 May 2007 }

Ihr wisst gar nicht wie es ist, wenn ein besonderes Kind einem durch ihre Gestik mitteilt, dass es auf's WC muss!?

Céline hatte ihr "Gagi" das 1. Mal am Donnerstag 10. Mai auf dem WC gemacht! Juhui.....super klasse! Bravo Céline, ich bin so mega stolz auf dich! Gestern am Freitag klappte es wieder......

Ich merke es an ihren Gesichtszügen...... sie lächelt und drückt, und sagt manchmal: "uh" oder " ga".

Natürlich kann man sich leider nicht darauf verlassen....aber auf ihre Gesichtszüge schon.

Dafür bekommt Céline natürlich eine Belohnung! Am liebsten hat sie einen Luftballon mit Gas gefüllt. Damit kann sie sehr gut spielen, zupfen, ihn anschauen, sich leider auch einwickeln.....

naja, aber erwürgt hatte sie sich bis jetzt noch nicht.........zum Glück!

Internet-Kontakte in "Foren" für Eltern mit anderen Kindern.

{ 12:52, 12 May 2007 }

Da ich sehr oft im Internet bin und auch viele Kontakte pflege...... geht's mir sehr gut. Meine Kinder sind zur Zeit stabil und gesund!

Hoffe natürlich dass es so auch weiterhin bleibt!

Somit kann ich in solchen guten Momenten auch anderen Müttern mit ihren besonderen Kindern helfen und Ratschläge geben. Durch die Foren:

www.besondere-kinder.de und www.dasanderekind.ch konnte ich viele Mail-Kontakte knüpfen. Die Müttern mit ihren speziellen Kindern haben nicht dieselbe Diagnose wie meine Beiden! Aber es gibt viele ähnliche Symptome.......

Wie zum Beispiel: "Reflux", ( Magensäure fliesst immer wieder nach Malzeiten zurück in die Speiseröhre...) dadurch kann die Speiseröhre verätzt werden und zu Krebs führen......Es gibt viele Mittel es zu beheben. Mit Medikamenten, einer Pegsonde stecken lassen oder per OP den Mageneingang verkleinern dass der Magensaft nicht mehr hoch kommt.....

"Magensonden" Es gibt Pegsonden: da ist ein Schläuchlein gerade fix mit dem Magen verbunden. Keinen grossen Aufwand.... einfach stehtige Kontrolle wegen den Wundgefahren ringsherum vom Eingangsloch. Dies ist aber nicht anders wie bei einem Button... siehe unten... Die Pegsonde kann bis zu 1 1/2 Jahren halten ohne Probleme.........sagen die Aerzte! ( Céline hatte ihre 3 Jahre! )

Dann gibt's noch den *Button* = Knopfsonde. Siehe Foto

Da braucht es zusätzliches Sondenbesteck. Beim sondieren muss man ein Schläuchlein anfügen. Und die Kontrolle der Knopfsonde ist auch noch aufwendiger! Da der Ballon platzen könnte, auch das Verschlussventil kann jederzeit kaputt gehen oder schon defekt sein.

Finde ich nicht gerade toll! Da ich bei Céline sehr schlechte Erfahrungen machen musste! Als sie 2 jährig war, wächselten wir bei ihr von Pegsonde zum Button. Innerhalb von 8Wochen ging die Knopfsonde 7 mal kaputt oder flog raus. Notfallstation... rein, raus, rein, raus.......usw.

Nun hat sie nach 3 Jahren wieder solch einen Knopf, da sie ihre Pegsonde vor kurzem gerade selber gezogen hatte. Zuerst war ich überhaupt nicht begeistert. Aber, bis jetzt hält sie. Seit 23. März 2007

Bin echt überrascht wie gut es nun verläuft! Wau!

"Epilepsie-Anfälle": auch immer wieder ein Thema. Da gibt es so viele verschiedene Epi-Krampfanfälle. Und die Medikamente bleiben dieselben. Meine Beiden haben auch Anfälle, die aber nicht im EEG ersichtlich sind. ( Hirnströme sind nicht messbar ) Und trotzdem brauchen sie diese Medikamente! Sehr interessant wie andere Eltern damit umgehen!

"Spastik": huch, ein schwieriges Thema. Kinder können an 3 verschiedenen Spastiken leiden. Céline hat "Chorea" ( Zuckungen ungewollt und kurz. Und selten Distonien ) Nicola wird mit den Distonien geplagt ( laufende Bewegungsstörungen...) Dann gibt's noch die "schwere Spastik"! ( Kinder die sich steiff machen wie ein Brett oder sich zur Kugel zusammenrollen und so steiff dann auch bleiben, natürlich alles ungewollt! Aber dabei haben alle grosse Schmerzen! Echt schrecklich! Da wäre eine Baclofen Pumpe sehr hilfreich!

"Orthesen". ( Unterschenkelschinen ) Céline braucht immer wieder neue....... dazu braucht es Zeit zum anpassen im Orthoteam. Aber es hilft sehr Spietzfüsse zu korrigieren oder auch die Spastik in den Beinen zu hemmen.

 

Somit kann Céline im Stehbrett auch gut selber stehen! Natürlich ist sie dabei mit 2 Gurten gesichert. Sie wird durch's Spielen abgelenkt..... siehe Foto

Im Schweizer-Forum durfte ich wieder eine ganz liebe, sympathische Mutter mit ihren 2 besonderen Jung's kennenlernen. Ihre beiden 11J. und 6J. leiden unter einer enormen spez. Diagnose. Das "arx-Syndrom" mit BNS (Westsyndrom) zusätzlich.

Solche Kinder gibt's nur 3mal weltweit. Puh...... unglaublich, bin echt platt! Die Kinder sehen sehr süss aus!

Da ist nur das männliche Geschlecht betroffen! Die Symptome sind ähnlich wie bei meinen Beiden, aussert dass sie sehr gut schlucken können. ( normale Kost essen )

Bin gespannt auf unser Treffen! Schade dass sie nicht gerade ein Kind mitnimmt. Ich glaube aber dass wir uns sehr gut verstehen werden....

Auch in Deutschland knöpfe ich sehr schöne Kontakte. Mit Karin, 1 Moderatorin von www.besondere-kinder.de , mit ihrem Down-Syndrom-Kind Paula ( ihr sieht man es überhaupt nicht an ) habe ich regen Kontakt.

Da wir gerade bei Down-Syndrom-Kinder sind: Es gibt viele verschiedenste Weisen....Leider sind auch andere mit zusätzlichen Diagnosen betroffen....

Wie z.B. mit Mukovisziszidose ( Cystische Fibrose ), da ist die Lunge stark betroffen. Sie können genauso schlecht den eigenen Schleim abhusten wie meine Beiden! Es kann dauernd zu Bronchitis, Husten und Lungenentzündungen führen....

Es gibt noch vieles mehr......

Es gibt/gab 24 Kinder in der Schweiz mit PCH-2

{ 9:17, 12 May 2007 }

In der Schweiz sind unterdessen nun 24 Kinder bekannt die diese Diagnose: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ2 haben. Einige sind schon verstorben.... Ich selber als Mutter von 2 betroffenen Kindern habe regen Kontakt zu andern Familien mit ihren Kindern. Wir können uns sehr gut untereinander austauschen und helfen. Leider bestehen die Kontakte hauptsächlich aus Deutschland, Oestereich und Niederlande. In der Schweiz ist leider keine Familie interessiert mit uns ( Groupe ) zu kommunizieren. Schade!

Jetzt hatte Frau Dr.Steinlin( Neuropädiatrin, Aerztin von meinen Beiden ) eine Studie veröffentlicht die wirklich sehr interessant ist.

Leider kann ich zu wenig Englisch. Aber ich weiss doch einiges...

Hatte mir Axel übersetzt.

Zunächst die Zusammenfassung (direkt übersetzt):
"Wir berichten über 24 Kinder (14 Mädchen), die die typischen
MRT-Befunde der Pontocerebellären Hypoplasie (PCH) zeigten, die das
klinische Spektrum von Typ beschreiben. 21 zeigten die klassische Form
wie sie auch Barth beschreibt. Charakteristische Eigenschaften (15 von
21) waren Atem und/oder Saug-Probleme während der Neugeborenen Periode
und früh einsetzende "hyperkinetische" Bewegungsstörungen. 18 hatten
einen normalen Kopfumfang zur Geburt, aber alle entwickelten
Mikrocephalie während der Kindheit. Die Entwicklung war schwer
betroffen: kein Kind konnte sitzen, gehen oder sprechen. Sozialkontakt
und visuelles Fixieren waren durchgängig schlecht. Dyskinetische
Bewegungsstörungen kamen immer vor, bei einigen zusammen mit einer mild
Spastizität. Anfälle hatten 14 (davon 7 als Neugeborene). 8 Kinder
starben (Alter 1 Tag bis 6 Jahre). MRT zeigte fehlende oder stark
abgeflachte Brücke, unterschiedliche Grade von "Vermian" (keine Ahnung,
AL) Hypoplasie, wobei die Kleinhirnhälften (flügelartige Strukturen)
ähnlich stark oder mehr betroffen waren.
Drei (alles Mädchen) waren klinisch weniger stark betroffen und
entwickelten keine dyskinetischen Bewegungsstörungen, motorische und
kognitive Entwicklung war etwas besser. MIcrocephalie lag trotzdem vor.
Die Stärke der pontocerebellären Befunde im MRT macht keine Aussage über
die Zugehörigkeit zur typischen oder zur untypischen klinischen Gruppe
und hat keinen Zusammenhang mit der klinischen Situation später."

Sie macht dann einen kurzen Literaturüberblick und stellt ihre Patienten
und Methoden der Datenerhebung vor. Dann kommt eine große Statistik über
die Befunde, die in der Tabelle zusammengefasst ist (S.150). Am Ende
diskutiert sie die Ergebnisse.

Insgesamt keine bahnbrechend neuen Erkenntnisse. Im Prinzip bestätigt
diese Studie die 96er-Studie von BArth mit den 16 Kindern mit der
Ausnahme, dass sie diese drei Mädchen hat, die vom MRT identisch
aussehen wir die 21 "klassischen" PCH-2 Fälle, aber teilweise sogar
gelernt haben, ein paar Schritte zu laufen.

In der Tabelle ist interessant, dass angeblich nur ein Kind "Vocals"
gelernt hat. Dies wird im Text auch nochmal betont. Daher nochmal die
Frage an euch: Machen eure Kinder Töne (außer Schreien)? Wir sind das
von Jonas so gewohnt (der brabbelt eigentlich dauernd) und wundern uns
gerade über diese Tabelle.......

Céline und Nicola brabbeln immer...........aber verstehen und einschätzen kann ich sie unterdessen sehr gut.....

Bestimmt wissen auch die anderen Eltern über die Gestik ihrer Kinder bescheid. Hier noch die Englische Version über das PCH-2 Syndrom:

SteinlinEtAl2007.pdf

application/pdf barth95.pdf

Achtung: Wenn ihr die Datei ansehen möchtet, dann müsst ihr sie zuerst speichern damit ihr sie dann lesen könnt. Es ist alles in Englisch beschrieben. Ueber die Diagnose Pontocerebelläre Hypoplasie.

Keine Angst! Es ist kein Spam!!!

Diagnose und Neuste Symptome meiner Kinder

{ 5:49, 16 May 2007 }

Diagnose: PCH-2 (pontocerebelläre hypoplasie typ2)

pontocerebelläre Hypoplasie

mit Dykinetisch-dystoner Cerebralparese

Psychomotorischer Entwicklungsretardierung

Symptomatischer Epilepsie

Gastrooesophagealer Reflux mit klinisch rezidivierenden Aspirationen

Gedeistörung

intermittierendem Strabismus convergens bds, OU leichte Hyperopie u.

Astigmatismus Psychosoziale Belastungssituation

 

Hypertonie. Hier kann man die Abkürzungen allgmein finden.....

 

Symptome:

-Atmung unregelmässig mit Aussetzern ( bei beiden )

-Röchelndes Geräusch bei der Atmung, wegen der Schleimansammlung. (Beide)

-Können den Schleim nicht weghusten, bleibt in der Lunge.... desshalb haben sie vermehrt Bronchitis und Lungenentzündungen. (Beide)

-Sehr grosse Trinkschwierigkeiten trotz Schnabeltasse. (Bei Nicola wurde es ab Jan. 2007 so schwierig. Céline kann seit Geburt kaum trinken, aber es bessert sich..)

-Verschlucken (Beide) darauffolgend einen schweren Hustenanfall...fast dem ersticken nahe...

-Essen: Sie können nur ganz feinen pürrierten Brei essen! Daher Hipp-Gläschen ab 4.Monat. Oder Pulver-Brei ab 4.-6.Monat Selber gemachten Brei geht kaum! Aussert Zucchetti, Blumenkohl, Karotten, Kartoffeln mit Rahm und Gewürzen. Früchte mögen sie wenig. Mal 'ne verdrückte Banane mit Birnen und Rahm...

-Geräusche, beide reagieren sehr schreckhaft auf laute unbekannte Geräusche.

-Speichelfluss: läuft ständig aus dem Mund. ( daher bekommen beide immer wieder um den Mund herum Ausschläge......Wundgefahr!

-Reflux / Reflux Magensäure fliesst retour in die Speiseröhre...Verätzungsgefahr.......saures Erbrechen. und Aufstossen... (von beiden)

-Erbrechen ( immer wieder müssen sie sich übergeben.......wegen dem Reflux )

-Bei Unruhe und Schmerzen: Ganzkörper durchstrecken, steiff machen. (Beide)

-SPASTIK: Dystonien (laufende Bewegungsstörungen) Vorallem leidet Nicola sehr darunter, Céline selten.

-SPASTIK:Chorea ( Zuckungen ) Céline hat eher dieses Leiden, vorallem wenn sie einen Krampfanfall hat, wie Epilepsieanfall aber nicht ersichtlich im EEG.Myoklonien Nicola hatte auch schon Chorea-Anfälle aber seltener...

-Spastik siehe oben Dystonien und Chorea. Es gibt auch noch die schwere Spastik. Vollkommenes steiff machen und in dieser Lage verweilen. Zum Glück leiden sie nicht darunter. Aber müssen nun trotzdem ein spez. Medikament einnehmen.

-Einschrenkungen der Bewegungen. Koordinationsprobleme......... desshalb können sie nicht immer alles Greifen oder sich Drehen....

-Verdauungsprobleme beide brauchen jeden Tag eingelegte Dürre-Feigen-Flüssigkeit. (kann man selbermachen)

-Céline braucht Unterschenkelschinen wegen ihren Spietzfüssen.

-Céline braucht eine Magensonde, jetzt: Button

-Nicola bekommt nun auch eine Pegsonde, da er zuwenig Nahrung aufnimmt. Aber er ist nun schon 3 1/2 Jahre. Céline bekam ihre mit 2J.

 

Beide brauchen viele Medikamente:

Antramups 10mg = Reflux / Dosierung: morgens 1 und abends 1 (auflösen in Wasser)

Lioresal 10mg = entspannen der Muskulatur/ Dosierung: 3 mal täglich 1 Tablette

Orfiril long 150mg = für die Krampfanfällen zu mindern / Dosierung: 2,5ml morgens und 5ml am abend.

Madopar 125mg = für die Spastik zu hemmen ( Dystonien und Chorea ) wirkt im Moment sehr gut, aber ich weiss noch nicht ob es die Hauptlösung ist. Da es sehr schwere Nebenwirkungen hat! Es könnten im Gesichtsbereich Dystonien bleiben! Das heisst: Zuckungen im Mundbereich und Augen. Die werden dann aber leider nicht mehr verschwinden wenn das Medikament abgestzt ist.

Baclofen-Pumpe = siehe oben(Madopar) ist ein Ersatz oder eine Ergänzung.................steht noch offen.

Auch ein heikles Thema, denn wenn man sie implantieren muss, dann braucht es eine OP. Es wird ein Katheterschläuchlein ins Rückenmark eingeführt dass dann damit das Medikament "Lioresal" per Pumpe gleich ins Rückenmark führen kann. Der Katheter kann sich aber auch immer wieder verschieben.... Die Pumpe, die wird dann unter die Bauchhaut inplantiert. Man sieht es natürlich hervorstehen....

Kann mich noch nicht so anfreunden...

Verdauung: Feigenwasser 2mal täglich ca. 50ml

 

Beide werden sehr oft krank und bekommen sehr schnell hohes Fieber! Über 38 Grad, besteht die Gefahr dass sie einen Fieberkrampf bekommen und daran sterben können......

Auch durch ihre Lungenentzündungen könnten sie sofort leider von mir gehen.... kam schon bei Céline 4mal vor und bei Nicola 2mal.

Am schlimmsten trifft es Céline, da sie ständig wieder einen Krampfanfall (ähnlich wie Epi-Anfall) erleiden muss und in eine Atemdepression fällt und kaum mehr atmet und nicht mehr ansprechbar ist und auch nicht mehr reagiert! Dass kann man kaum ansehen..... unterdessen waren es schon über 15 Anfälle......

Ein Gefühl der Hilflosigkeit............... Trauer.......Schock........ Hoffnung......Wut........Loslassen.......Liebe........Verständnislosigkeit.......Verzweiflung......Mut....Nicht loslassen können.......

Beide wissen selber wann der Zeitpunkt für sie da ist um zu gehen. Ich kann es nicht entscheiden! Auch wenn ich sie liebe, aber ich helfe ihnen dass sie so wenig wie möglich leiden müssen! Sie sollen schliesslich nicht ständig unter Schmerzen leiden müssen!

Die Engel begleiten uns........

Pflegeaufwand an einem Tag für 1Kind

{ 5:26, 22 May 2007 }

Da Céline im August 07 in den Vorkindergarten für behinderte Kleinkinder kommt, muss ich nun die Zeiten umstellen und mich wie Céline vorbereiten....

Früher weckte ich sie erst um 8h. oder es gab Tage da schlief sie sogar bis 8.30h Diese Zeiten sind aber nun vorbei!

- 7.15h stehe ich auf und bereite Céline ihr Frühstück vor. ( Vanille-Apfel-Brei, oder Ovobrei zum anrühren )

- 7.30h wecke ich sie und wechsle ihre Windeln, ziehe ihr neue Kleider an.

- 7.45h Nun wird gegessen...leider will Céline meistens nicht .... (schon immer mochte sie wenig essen am Morgen) Je früher umso schwieriger!

Wahrscheinlich muss ich einfach morgens "Sondieren". Dann wird's für mich ja auch leichter..... aber trotzdem würde ich ihr lieber das Essen durch den Mund geben!

- "8.30h wird sie dann ab Mo. 13.August ins Aarhuus in Gümligen (Vorkindergarten) abgeholt."

Aber vorerst spielt sie dann mit ihren Plüschtieren... Winnie Puuh,IÀ, Ferkel und Tigger...

dann komme ich noch mit dem lieben Waschlappen zum Gesicht putzen... uh uh...das mag sie nicht so gerne.

- 9h sondiere ich ihr noch spez. Sondennahrung ca.120ml (braucht 15min.)

Danach muss sie aufrecht im Rollstuhl sitzen damit sie nicht gleich wieder alles erbricht... leider kommt es aber immer wieder vor. Somit kann sie gut selber auf ihrem Tischen mit ihrem Piano musizieren.

- 9.15h frühstücke ich dazwischen....

- 10h wir gehen zusammen einkaufen.... Céline eine Jacke und Schuhe anzuziehen braucht 10min.

- Da wir Coop und Migros gleich um die Ecke haben, stehen wir um 10.15h im Geschäft.

Céline liebt es einzukaufen, denn sie schaut die Regale mit ihren vielen Produkten so gerne an! Die vielen verschiedenen Farben beeindruckt sie wohl sehr. Ist ja klar, das Gemüse, die Früchte,Brotwaren, Kühlprodukte....

Es gibt echt viel zu sehen. Sie gibt auch öffters mal einen Komentar ab. Das heisst: "uh", "ä","ah", "oouh", "hmm"...usw.

- 10.55h wieder zu Hause. Gleich darauf bereit ich ihr das Mittagsessen vor!

- 11.15h bekommt Céline ihren Gemüsebrei. Den geniesst sie meistens wirklich vollkommen. Da kann sie sehr gut bis 400g auf einmal schmatzen.

- Kurz wieder Gesicht waschen und Windeln wechseln.

- 12h Ich koche für mich Nudeln mit Tomatensauce und Pilzen oder Risotto oder Pizza oder esse einen fertig Salat.

- 12.30h wenn sie nicht genug gegessen hätte, würde ich ihr dann noch nach sondieren...

- 13h-14.30h Ruhepaus..... aber oft will sie gar nicht schlafen.. dann stell' ich sie halt auf's Stehbrett. Natürlich nur für eine 1/2 Stunde. Mehr wäre zu viel. Mit Knetmasse formen wir zusammen lustige Symbole....oder wir malen...

- 15h bekommt sie ihr Zvieri. Straccitella-Brei.... danach Gesicht waschen und Windeln wechseln.

- 16h geht's nach Wetter raus zum Spazieren...ca.1Std. Oder sonst malen wir mit Fingerfarben, spielen mit der Puppe, schauen Bücher an...

- (16h kommt Céline ab August dann vom Kindergarten nach Hause)

- 17.15h Stehbrett für eine 1/2Std. Sie liebt es! Entweder spielt sie mit Gummi-Legoteile oder spielt Piano....

- Jeden 2.Tag bade ich sie. Das geniesst sie sehr, da sie sehr gerne im Wasser herumplanscht. Dazu brauche ich gut 45min. - 1Std. (Ausziehen, baden, trocknen,Knopfsonde reinigen, Haare fönen, eincremen, Windeln, Kleider anziehen.

- ab 18.30h Abendessen Nochmals einen Gemüsebrei mit Fleisch

- 19.30h Gesicht waschen, Zähne putzen, Pijamma anziehen.

- 20h kann Céline noch ein wenig für sich spielen....

- 21h ab ins Bettechen. Eine Gute Nacht-Geschichte vorlesen und beten.

Ausflug in den Circus

Mittwoch, 30. 5.07

Céline wurde von Bernhard (Fahrdienst) um 15h zu mir nach Hause gebracht. Diesmal 2 Stunden früher als sonst. Und er schenkte Céline ihren Eintritt ins Vergnügen.

Der "Circus Harlekin". ist jährlich 3Tage von Mi.-Fr. in Bern. Das heisst, gerade bei mir um die Ecke. Smile. Also zu Fuss nur 10min. von mir zu Hause entfernt. Das ist super klasse!

Aber leider geben sie nur Mittwoch-Nachmittags eine Kindervorstellung. Und 2mal abends eine.

Auch wenn dieser Circus so klein sein mag, aber ich unterstütze ihn! Finde ihn sehr schön und sehr unterhaltsam! www.circusharlekin.ch

Ex-Mann Bert begleitete uns auch. Wir sassen in der 1. Reihe. natürlich ganz vorne! Schliesslich sollte Céline und ich was auch sehen können!

Leider erfuhr ich von der Sehschule von Frau Pfister, dass Céline zwar gut sieht aber nur sehr gut in die Nähe! Das wusste ich nicht! Nicht einmal die Aerztin im Inselspital informierte mich darüber! Ihre Aeusserung war: "Céline hat eine normale Sehkraft." das war Jan. 2007

Aber eigentlich sollte diese Aerztin doch mehr wissen!? Die Sehkraft kann nur durch das Gehirn verbessert werden! Das heisst: wenn sich ein Kind bewegt und herumrennt, kann sich das Gehirn auf viel mehr einstellen und sich auf die Augen übertragen. Somit wird auch die Ferne sehr gut sichtbar!

Aber bei Céline und Nicola, die ja nicht Gehen können und fast nur liegend, sitzend, stehend am selben Ort sind, werden das leider nie lernen können. Das Weite bleibt für sie immer verschwommen....... Da hilft auch keinen Sapziergang......

Schade! Bin ein wenig enttäuscht! Traurig! Auch, weil ich's erst jetzt über die Sehschule Zollikofen erfahren musste!

Um 16h hiess es: "Manege frei"......

Leider durfte ich während der Auftrittsnummern nicht fotografieren......... aber vor Beginn gelang mir trotzdem noch ein Foto per Handy:

Céline ist ganz fasziniert von dieser Manege...

Sie reagierte echt glücklich und lachte die meiste Zeit...... wau.......

das war ein super schönes Erlebnis! Vorallem als der Clouwn vorbeirauschte.... das fand sie besonders lustig. Dann die gelenkige Frau...... mit den Ringen, die Turner... der Zauberer... Oder die Pferde...... die aber irgendwie gerade einen schlechten Tag hatten, da sie sehr unkonntrollierbar waren....

Ich selber bekam eigentlich gar nicht so viel mit, da ich auf Céline's Gesicht immer reagierte. War so fasziniert! Pause

Céline in der Pause mit ihrem Zauberstab....... " Ich schweife nun mit dem Zauberstab hin und her.....

in der Pause wird nun die Manege leer...."

Sie genoss die kurze Ruhe vor der Musik.

Leider spielte die Live-Band wirklich viel zu laut!!! Desshalb konnte Céline nur die 1. Hälfte geniessen. Sogar ich bekam davon Kopfschmerzen und dumpfe Ohren! Wie ist das denn für ein "Behindertes Kind" umzusetzen?

Blöderweise dachte ich gar nicht daran ihr Ohrenschutz-Stöpsel mitzunehmen. Das nächste Mal vergesse ich die bestimmt nicht mehr!!! Ich war vor 2 Jahren auch schon mit Céline in diesem Circus, aber hatte desswegen keine Probleme....

Naja...... somit hielt ich ihr die Ohren zu während dem 2. Teil. Also durfte sie auf meinem Schoss sitzen. Es war auch ziemlich heiss im Circuszelt. puh.....

Irgendwie konnte ich nach der Pause es gar nicht's mehr geniessen, da Céline nur noch am kreischen war.

Aber, als als es um 18.30h zu Ende war......und die Musik nicht mehr spielte..... da war Céline wieder voll da, dabei dachte ich noch, sie seie völlig übermüdet...... zuerst wollte ich gerade nach Hause.....

Aber als Céline so aufmerksam wurde, weil keine laute Musik mehr spielte durfte sie doch noch Ponny reiten, oder besser gesagt: Esel reiten..... smile

 

 

Als sie auf dem Esel sass, da streckte sie sich automatisch und konnte sich super gut halten! Wau, ich war echt erstaunt, denn sonst kann sie nicht frei sitzen! Aber auf dem Esel musste ich ihr nur einen Arm halten.......

Das war wirklich ein spezieller Abschluss und Abschied für ein Jahr vom Circus....

Bye Bye...

Achtung: Pflegefamilie gefunden.

{ 8:17, 2 June 2007 }

Jetzt wurde doch noch eine Pflegefamilie für Nicola gefunden. Wau! Bin erstaunt, dass überhaupt eine Familie sich für ein schwerst behindertes Kind interessiert! Innerhalb von einem halben Jahr,,, ich bin platt!
Es freut mich sehr dass nun Nicola auch nicht immer im Heim leben muss, auch wenn er fast nicht's anderes kennt und sich dort trotzdem sehr wohl fühlt. Aber jedes Wochenende auf dem Land zu wohnen ist doch ein bisschen eine Abwechslung? Das wird ihm gut tun!

Hoffe er fühlt sich bei ihnen wohl und umgekehrt! Natürlich will ich diese Familie zuerst einmal kennenlernen! Sie haben keine eigene Kinder...... Sehr wahrscheinlich können sie keine bekommen?

Aber jedenfalls gebe ich meinen Sohn in eine Pflegfamilie ab die beide eine ausgebildete dipl. Pflegefachfach Beruf nachweisen. Das war schon Bedingung!

Nun kommen noch die Kosten zur Sprache! Wieviel muss ich dieser Familie dann zahlen???

Ich kann nur das zahlen was ich von der IV bekomme.

Meine eigene Gesundheit.....

{ 3:01, 4 June 2007 }
 

Bin gerade wieder zurück vom Chiropraktor. Da ich ja ständig dermassen Rückenschmerzen habe und nun wirklich seit 6Monaten kaum mehr schlafen kann...... und dies wirklich jede Nacht ab 4Uhr morgens.......da wälze ich mich nur noch im Bett herum und weiss gar nicht mehr wie ich liegen soll..... Da hilft auch nicht kurz aufstehen und herumlaufen......

Somit bin ich ständig übermüdet und der Rücken schmerzt auch tagsüber. Zusätzlich das herumtragen der 1m10cm grossen Tochter ünterstützt das Leiden umso mehr. Da kann sich ja nicht's verbessern. Bin schon ganz konfus.....

Und mein Geburtsgebrechen L5 Spondylolyse (Wirbelgleiten) fördert die Schmerzen auch noch zusätzlich.....

Im 1995 hatte ich dann auch noch L4 und L3 Diskushernien (Bandscheibenvorfälle) die nicht operiert wurden. Zum Glück, denn sonst könnte ich meinen geliebten Beruf gar nicht mehr ausüben..... und würde jetzt mit einem Teil versteiften Rücken herumspazieren.....

Jetzt muss ich wieder zu einem MRT und mal sehen was dann herauskommt..... In die Physiotherapie darf ich auch wieder. Muss die inneren Rückenmuskeln stärken. Da ja durch's Aerobic, Steptanz und Inlineskaten nur die grossen,äusseren Muskeln trainiert werden.

Vielleicht werde ich auch eine neue Matraze kaufen....... habe zwar eine orthopädische (Tempur) aber irgendwie stimmt die vielleicht jetzt doch nicht mehr.