Der Tagesablauf an einem Tag ohne Schule mit Céline oder Nicola

- 20h, Céline an die Nachtsonde anschliessen. Button ( Knopfsonde im Bauch) überprüfen…  immer wieder kontrollieren ob die Sondenmilch richtig läuft. Ob Céline nicht am Kabel reisst, bis sie eingeschlafen ist.


- zwischen 21h und 7h: Nachkontrolle ob Céline sich die Decke weggestrampelt hat. Neue Lagerungsposition anbieten und zudecken. Sie kann sich selber im Bett zur Seite drehen.
Manchmal meldet sie sich kreischend und schreiend. Entweder hat sie Schmerzen, Krampfanfälle (ähnlich wie Epilepsie-Anfälle), oder schlechte Träume..... Im schlimmsten Fall muss ich bis zu 8 mal pro Nacht aufstehen. (Vor allem wenn sie Fieber hat und erkältet ist.)
*Lagerungspositionen wechseln, ihr was zum Trinken anbieten und Schmerzzäpfchen (Dafalgan 300mg) einführen. Oder Beruhigungsmittel geben.*

- Bei Krampfanfällen: Sofort zuerst Dafalgam geben, wenn's nicht nutzt, 1/2 Temesta 1,0mg Expidet (Beruhigungsmedi für Epi- Anfälle) geben (die löst sich im Mund auf und wirkt sofort über die Schleimhaut) An die Sauerstoffflasche anschliessen. 30min-40min abwarten. Keine Besserung? Sofort den Notruf anrufen und in die Klinik!
Kann aber auch nach 15min. passieren

- 7h Céline von dem Sondomaten befreien. 880ml sind durchgelaufen. Medikamente sondieren.

- 7.15h Wickeln, Waschen, Eincremen, Kleider anziehen, in den Rollstuhl wechseln.

-8h Céline etwas zu Trinken anbieten. Inzwischen frühstücke ich.

-8.20h Céline muss inhalieren mit NACL 0,9% (Natrium Chloratum) und Ventolin

- 8.45h zusammen Einkaufen oder Spazieren fahren. Céline Jacke und Schuhe, Schal und Kappe anziehen. (Je nach Jahreszeit) 15min. für’s anziehen. (Das geht nicht mehr ohne Spitex-Hilfe, wegen Florin)

- 9.45h kommen wir nach Hause. Céline ausziehen und auf Matte im Wohnzimmer legen. Sie kann für sich noch spielen. (unterdessen bereite ich das Essen für Céline vor, koche ich mit dem Babycook. Kartoffeln und Gemüse rüsten und ab in den Dampfer. 30min. kochen und danach würzen und pürieren.

- Zwischen
10.30h- 12h ihr das Mittagsessen geben. 45Min.
Wenn alles mal nicht so mit der Zeit reicht, gibt's Gläschenbrei. Wenn sie nicht genug gegessen hat, muss das Essen verdünnt und nachsondiert werden.

 
- Nach jedem Essen, nach 20min. 50ml Wasser sondieren.

-12h Céline muss inhalieren.

- 12.15h Céline dürfte nun schlafen, aber geht leider nicht auf Kommando...
Dann spielt sie eben mit ihrer Puppe oder sonst was.
Oder ich lege sie in das Bälläli-Zelt wobei sie noch Kindermusik im Hintergrund geniessen kann.
(Unterdessen räume ich wieder auf. Saugen, Wäsche waschen...usw.)


- 13h Medikamente sondieren mit 50ml Wasser und Windeln wechseln.

-13.15h wenn sie immer noch nicht schläft: Lese ich ihr eine Geschichte vor und wir bestaunen die Bilderbücher. (- Oder, 13.15h Céline darf ins Stehbrett für 30-45min. (In den Schulferien hab' ich's zu Hause)


- 13.30h sie muss sich selber beschäftigen, im Stehbrett oder imRolli, denn ich koche unterdessen neue Portionen für Céline und auch für mich etwas.
Und esse was zwischendurch....

- 14.15h Bei schönem Wetter sitzen wir draussen auf der Terrasse oder sind drinnen am Malen mit Fingerfarben oder am Spielen, Singen....

- 15h Zvieri für Céline: Gläschenbrei ab 4. Monat und Windeln wechseln.

- 15.40h vielleicht schläft sie jetzt?/ Wenn nicht, dann geht's nochmals nach draussen. Spaziergang oder Physiotherapie im Kinderzimmer mit mir. Verschiedene Lagerungskissen anbieten. Bauchlage, Seitenlage und Drehen und Stehen üben! Orthesen anziehen.

- 16.30h Baden: In allem brauche ich 1Std. Vorbereiten=Wasser rauslassen, Céline ausziehen. Deckenlift einstellen und sie damit ins Wasser heben. Sie waschen und mit ihr im Wasser spielen. Raus heben, trocknen eincremen, Haare fönen und einkleiden.
Stoma desinfizieren und mit Metalline-Kompressen verbinden.

- 17.30h Céline spielt im Rollstuhl und schaut zu was ich mache…

- Zwischen 17.45- 18.30h: Abendessen für Céline.

-19h Céline muss inhalieren.
- 19.45h Windeln wechseln, Pyjama anziehen, Zähne putzen…



Der Tagesablauf variiert dermassen und deshalb verschieben sich die Zeiten die ich hier angegeben habe.

- Denn es können am Tag ja auch die Krampfanfälle stattfinden. Dann muss ich auch handeln. Meistens lande ich in de Notaufnahme!
Zuerst gebe ich ihr ein Dafalganzäpfchen (Schmerzmittel), dann wenn sie Atemnot hat Sauerstoff. Danach ein Temesta (Beruhigungsmittel gegen Krampfanfälle). Oder muss beuteln.

- Wenn sie nicht essen möchte, dann probiere ich es 45min. später nochmals! Und dann muss ich eben sondieren. Den pürierten Brei sondiere ich mit der Blasenspritze von Hand.
Deshalb verschiebt sich die Zeit auch dadurch....

- Und wenn sie krank ist, dann muss ich fast nur sondieren!
Nicola's Tagesplan sieht ähnlich aus, nur dass er noch mehr Medikamente braucht als Céline. Und in der Nacht immer gelagert werden muss! Normal: 4-6mal in der Nacht von 23h-6h umpositionieren!

 

In der Schulzeit sind die Zeiten ein bisschen anders, da wird Céline um 8.30h vom Schulbus abgeholt und um 16h wieder nach Hause gebracht. Céline lebt vom Donnerstag bis Montag bei mir zu Hause. Von Montag bis Donnerstag ist sie im Aeschbacherhuus Münsingen Heim zur Entlastung.

Nicola lebt fast 100% im Z.E.N. ( Zentrum für Entwicklungsförderung und pädiatrische Neurorehabilitation  Wildermeth Stiftung). Leider wurden Céline und Nicola im April 2010 getrennt. Vorher war auch Nicola im Aeschbacherhuus zu Hause für 5 Jahre und sehr glücklich!. Nun sehen sich die Beiden nur noch bei Besuchen in Biel! Traurig! Céline kann erst zu ihrem Bruder wenn ein weiteres Kind gestorben ist...

Nicola kam vorher immer alle 2 Wochen zu mir nach Hause, aussert er war krank, aber leider geht dies nicht mehr da er ja in Biel im Heim ist!  Der Transport (Behinderten Taxi kostet: Fr. 280.- für Hin und zurück. Wer kann dies auch schon selber aus seiner Tasche bezahlen? Diese Kosten trage ich selber!

Somit kommt Nicola nur noch alle 4 Wochen nach Hause für einen Tag und eine Nacht. Leider sieht er aber Céline nicht mehr! Da der Betreuungsaufwand zu gross wäre!

Und Florin ist ja auch noch da. Er bestimmt auch noch zwischendurch den Alltag!

Also, ich bin völlig und gut mit Arbeit ausgelastet!