Ausflug in den Seetüfel in Studen bei Biel.

2.4.2011

 

Ein wunderschöner Tag wurde angesagt für Samstag den 2.April 2011. Ein Frühsommertag. Super. Ich freute mich riesig mit Céline und der Spitex Richtung Biel zu fahren und auch Nicola dort vor dem Zoo zu empfangen. Um 10.50h erreichten wir das Ziel. Nicola wartete schon mit der Taxifahrerin auf uns die meinte dass wir um 10.30h abgemacht hätten. Oh weh. Da hatten wir uns wohl missverstanden. Aber zum Glück hatte sie keine anderen Fahrten zwischendurch. Mal wieder Glatt gegangen.

Nicola sah nicht sehr gut aus. Das erkannten wir (Spitex und ich) gleich auf Anhieb. Nicola sah bleich aus und apathisch, in sich gekehrt und enorm müde. Er erkannte nicht einmal Céline seine geliebte Schwester.

So versuchten wir ihn im Zoo aufzuheitern und ihm die Tiere nahe zu bringen. Doch vergebens. Er konnte sich nicht konzentrieren. Wahrscheinlich erhielt er auch kein Znüni im Z.E.N.? Denn Nicola bekommt kein Essen wenn er durch den Tag nicht isst, dann wird nicht nach sondiert! Dabei habe ich dies schon lange mitgeteilt dass dies so sein sollte auch wenn er teilweise erbricht. Er muss sich doch an eine Menge gewöhnen. Denn ohne Nahrung durch den Tag kann er ja nicht zunehmen! Und somit kann der Magen sich gar nicht bessern. Denn er wird nur noch kleiner! Schrecklich! (Céline mochte nicht mehr warten bis wir fertig gegessen hatten, den sie hatte ja schon gegessen. So wurde sie unruhig und ungeduldig. Nicola brauchte die Zeit bis das Essen im Magen war. Dann gings aufwärts.)

 

Was bedeutet das für die Zukunft? Dass er verhungert! So sehe ich dies mit meinen Augen  aber ich habe auch noch die Augen von den Spitex-Frauen hinter mir!

 

Die Spitex war auch geschockt vom Zustand von Nicola. Und als wir dann um 11.30h den Beiden das Essen gaben, ass Nicola nichts. Und Céline ganz wenig. Wir sondierten beide. Nicola wurde plötzlich wacher! Und das erste Lachen tauchte auf.  (Nicola beim stinkenden Geissbock.) Nach der Nahrung die er durch die Sonde erhielt! Es erschreckte mich und machte mich wieder zu denken! Unglaublich! Der Heimleiter hat dies ja alles in der Hand und er entscheidet was auf der Gruppe geht. Das Personal darf nichts machen was der Heimarzt nicht bewilligt! Katastrophe! Mein armer Junge! Die Spitex die mich begleitete weiss was ich durchmache, denn sie hatte ähnliches miterleben müssen und musste auch kämpfen um ihre Kinder! Ihre Kinder wurden zu früh geboren. Somit bestand jede Gefahr zu Behinderung. Doch ihren Kindern geht’s nun gut. Durch ihren Kampf. Sie erzählte mir….

Ich finde es traurig dass man immer kämpfen muss. Und ich bin alleine! Und ich weiss nicht was noch geschehen muss. Es genügt langsam!

 

Ich habe nun meinen Operationstermin am 1.April erhalten. Mein Neurochirurg meinte dass es zu gefährlich wäre zu warten. Jetzt bin ich einigermassen stabil und so kann die 4stündige OP besser gelingen. Eine komplizierte OP die mir am 11.Mai bevor steht. Die mir auch sehr Angst macht. Ich hoffe ich kann danach wieder ohne Schmerzen und ansonsten wieder normal Gehen. Aber dies braucht sehr viel Zeit!. Das Engadin ist nun ins Wasser gefallen. Céline wird sehr viele Wochenenden in Meiringen bleiben, da ich mindestens 1/2Jahr sie nicht heben darf. Schrecklich! Die Planung steht, wann Céline zu Hause betreut wird und ich sie wieder endlich sehen kann und wann sie in Meiringen sein wird. Doch muss ich noch die Transporte wegen den Terminen organisieren. Ein grosser Berg.

Ich wünsche mir von Herzen dass ich nächstes Jahr ab Januar endlich wieder für meine Kinder 100% sehen kann. Ich hoffe dass dann mein Rücken stabil ist! Arbeiten als Tanzlehrerin kann ich eh wegen meiner Sehbehinderung und dann dem versteiftem Rücken nicht mehr. Ich muss sowieso sehr grosse Sorge tragen mit meinem Rücken. Muss bewusst alles Heben und Drehen usw. Es wird nicht einfach.

Nun muss ich auch für mich eine Spitex zu Hause anfordern. Denn ich darf für 6 Wochen gar nichts machen. Keine Hausarbeit, nicht Kochen, Putzen, Waschen…. Das wird mir sehr schwierig fallen da ich immer fast alles alleine geschafft habe. Und nun bin ich auf 100% Hilfe angewiesen. Jetzt weiss ich dann fast wie’s Céline und Nicola ergeht. Nur dass ich noch sprechen kann. Doch das muss ich eigentlich nicht erfahren, denn ich weiss es ja, da ich sie pflege. Teilweise.

Ich hoffe schwer dass mein Wunsch dann endlich in Erfüllung geht und ich Céline wieder von Do.-Mo. zu Hause betreuen kann und Nicola jeden Monat einmal am Mi.-Do. bleiben kann. Dafür muss mein Rücken 100% stabil sein. Da ich auch noch Florin habe.

So sieht es aus….

 

Bis 14.30h blieben wir im Zoo. Die Sonne brannte und es war richtig warm. 23Grad.  (Beide müssen Schmunzeln bei den Schafen.) Ein Wind ging zum Glück. Als wir um 1.30h ein Kaffi tranken sondierte die Spitex den Rest vom Gläschen von 190g und Nicola blühte regelrecht auf. (Céline mit der Ziege in Gedankensaustausch.) Er war hellwach und freute sich seine Schwester und mich zu sehen. Ich war endlich ein wenig glücklich den ich freute mich für ihn. Somit erlebte Nicola doch noch freudig die Tiere um sich herum.  (Beide sehr zufrieden.) Céline strahlte überall wenn sie mit den Tieren in Kontakt war aussert als sie im Restaurant gelangweilt auf uns warten musste bis wir fertig zu Mittag gegessen hatten. Da sah Nicola noch leid aus. Und Céline schmollte.

Die Rückfahrt für Céline war nicht mehr angenehm da sie kaum mehr sitzen konnte. Sie weinte da ihr die Verdauung zu tun gab. Sie schrie. Erst nach einem Mycroklis half es dass sie stuhlen konnte. Vorerst erhielt sie sogar ein Bullboid.

 

Danach sonnten wir uns noch auf der Terrasse und sie blieb bis 21h auf. Denn Jetzt muss ich die Zeit mit Céline noch geniessen wenn ich noch so einigermassen heben kann. Ich dar einfach nicht mehr zu einem Notfall werden, dass ich wieder nicht Gehen kann, dann wird die OP noch gefährlicher. 6 Wochen irgendwie schonen und doch nicht…

Mein Leben liegt in Gottes Hand! Ich weiss jetzt nicht mehr wie's genau weiter geht... Ich kann nur noch hoffen und glauben!

Freitag, 15.4. Immer wieder ein Kampf mit den Behörden  

Schon wieder zwei Wochen vorüber und nur traurige Nachrichten. Als ich vor einer Woche den Brief von der IV erhielt dass sie mir für Céline die Stunden von der Spitex von 18std. auf 7,21Std. pro Woche kürzen wollen war ich nur noch geschockt und war so wütend dass ich zuerst mal meinen Frust auf Papier brachte. Doch dieser Brief konnte ich natürlich so nicht absenden voll mit Emotionen und Wutausbrüchen…

Ich konnte es nicht fassen… dabei erklärte ich noch mündlich wie schriftlich dass ich eine schwere OP vor mir habe. Meine Haare stehen mir immer noch zu Berge.

Aber es bringt nichts zu reden.

Ich hoffe dass mein Brief an die IV, Einsprache, etwas bewirken wird. Durch Hilfe einer lieben Mitgenossin konnte ich den Brief sachlich schreiben.

Jetzt warte ich auf Antwort.

Denn ich wüsste nicht wie ich ohne Joel-Kinderspitex zu Hause mit Céline und Florin alleine zurecht käme. Nach der OP sowieso nicht. Meine Sehbehinderung wird leider auch nicht besser. Und was der Rücken nach der OP macht, weiss ich jetzt noch nicht. Ich hoffe einfach dass es mir danach viel viel besser geht. Aber es braucht Zeit bis ich wieder normal Heben kann. Bis hin zu einem Jahr. Und wenn da die Invalidenversicherung die Stunden einfach kürzen wollen, dann kann ich Céline nicht mehr nach Hause nehmen. Das zerreisst mir das Herz und wie Céline darauf reagieren wird, weiss man nicht. Ich kann es nur erahnen…

Sie wird sich fallen lassen und vielleicht einfach gehen von dieser Welt, weil sie denkt dass ich sie einfach im Stich lasse.

Aber ich akzeptiere diesen Entscheid von der IV gar nicht. Ich werde ansonsten gerichtlich vorgehen müssen.

Denn ich kann keine Spitex zu Fr. 65.20/Std. selber zahlen. Dafür reicht das Geld nicht was ich von der IV erhalte. Denn wenn ich Céline Z.B. an 6 Wochenenden zu Hause haben möchte, dann müsste ich über Fr. 9000.- zahlen. Aber 10Std. pro Tag reichen nicht, weil ich nach der Operation nichts machen darf. 10Std mal Fr. 65.- =  Fr. 650.- mal 3 Tage = Fr. 1950.- Und dies wäre ja nur für ein Wochenende. Unglaublich.

Die Hilflosenentschädiung und die Intensivzuschläge die ich alle 3 Monate bekomme wenn Céline bei mir zu Hause ist, reichen nie aus um dies bezahlen zu können.

 

Hm, Sorgen um Sorgen. Nicht gut für meine Gesundheit!

 

Samstag, 16.4.

Ausflug auf den Gurten

 

Heute waren wir nach langem wieder einmal auf dem Hausberg Gurten. Es war super schön und angenehm warm. Nicht zu heiss und auch nicht zu kalt. Céline brauchte zwar noch eine Winterjacke aber am Nachmittag reichte ihr ihre Frühlingsjacke. Um 10h fuhren wir mit dem Tram Richtung Gurten und erreichten den Berg um 10.50h.

Es hatte kaum Leute und somit war Céline auch viel ruhiger. Sie genoss es regelrecht als sie mit der kleinen Eisenbahn fahren durfte.  Sie lachte und zappelte freudig mit ihren Beinen.  Man erkannte gleich dass es ihr endlich nach der schwierigen Grippenzeit wieder besser ging. Auch Florin schaute mit grossen Augen was er da alles zu Sehen bekam. Einfach bezaubernd.  Wir genossen es so richtig. Er kam kaum aus dem Staunen heraus. Ich musste schmunzeln. Es ist wirklich was anderes ein gesundes Kind aufwachsen zu sehen. Vor allem wenn er draussen bei uns im Garten herumkrabbelt und ganz vorsichtig Schritt für Schritt sich vorwärts bewegt. Dann muss natürlich alles mit dem Mund erkundet werden. Wir Erwachsene würden nur „Bäh grusig“ sagen. Doch Florin will alles erkunden und herausfinden wie es schmeckt. Ob Blumen, Gras, Erde oder Sand…. Pfui… smile. 

Kürzlich war es so heiss und das Thermometer stieg auf 26 Grad. Da durfte Flori schon das erste Mal draussen baden. Er spritzte lachend alles nass. Er hatte auf jedem Fall sein Vergnügen. 

Ich staune immer wieder wie glücklich Florin ist wenn Céline oder Nicola zu Hause sind. Er mag beide sehr gerne und unterhält sich mit ihnen. Céline kennt er aber schon besser, das erkennt man gut. Erst gerade war Nicola am 13.4 auf 14.4. zu Hause. Nici war ebenfalls so froh endlich wieder bei uns zu sein. Er blühte regelrecht auf. Er wollte zwar wieder nicht per Os essen, weil er es einfach nicht kann. Das gibt es bei Céline ja auch. Und da sondierten wir, Spitex und ich, ihn wieder. Er vertrug es sehr gut und er wurde immer lebhafter. 

Die Nacht schlief er durch. Es verlief recht friedlich ab. Schade dass ich ihn aber nun kaum mehr nach Hause nehmen kann wegen der OP. Auch Céline kommt dann seltener nach Hause. Heul…. Aber es ist für mich zu anstrengend und ich darf nach der OP ja nicht heben. Ich hoffe schwer dass die IV endlich uns wieder die 18Std. pro Woche verfügen, ansonsten kann beide Kinder nicht mehr zu Hause betreuen. Das ist echt schlimm! Unglaublich! Ich hoffe dass es keinen Anwalt braucht. Oder ich gehe an die Presse.

Es ist zuletzt niemandem Gedient. Mir nicht, der Spitex auch nicht die nämlich dann kaum mehr Arbeit haben und der IV auch nicht wenn sie den Prozess verlieren.

 

Im Restaurant Gurten Kulm hatten wir genügend Platz. Wunderbar. Céline und Florin konnten im Spielzimmer sogar auf dem Boden liegen oder krabbeln. Sie assen beide gut und wir, Spitex und ich genossen ein herrliches Mittagsessen wie Milchkaffi. Und kamen sogar noch mit anderen Eltern ins Gespräch. Wir unterhielten uns mit interessanten Gesprächen. Wir wurden mit Céline akzeptiert.

Danach ging’s nochmals auf’s „Zügli“ und auf’s Auto und Céline hatte regelrecht Spass daran.  Dann musste noch ein gestelltes Foto mit dem Drachen „Fuchur“ aus der unendlichen Geschichte gemacht werden… Und die Spitex Lea mit Céline rutschten noch die regenbogenfarbige Rutsche hinunter… Winke winke... Die Zeit auf dem Gurten verflog wie im Fluge. Schade dass Florin die zweite Hälfte verschlief. Doch der Ausflug hatte sich gelohnt.

 

Gründonnerstag bis Ostern-Feiertage 2011

 

Wau das Wetter war einfach mega warm und super. Ein fröhlicher Ausbruch von mir… grins. Aber wie kann man auch anders als strahlen wenn man die blühenden Bäume sieht?  Doch leider gibt es immer wieder Regen bei uns in der Wohnung. Da kann auch die Sonne nichts mehr trocknen. Dieser Kampf um die Rechte macht mich schon sehr kaputt. Und es macht mich sehr traurig dass ich dies alleine durchstehen muss. Ich hoffe aber dass ich gerichtlich gewinnen werde. Denn leider sieht es nicht aus als würde die IV unsere Situation verstehen. Die Unterlagen liegen bei meinem Anwalt.

 

Musste erst gerade erfahren dass eine Verwandte von mir ihre halbe Rente erhalten hat mit ihrer Depression. Sie hat normale Sehkraft und einen normalen gesunden Rücken wie ihr Zustand ist normal! Weil sie erschöpft ist und nun allein erziehend von einem Kind bekommt sie eine 1/2 Rente.

 

Was müssen Eltern mit 2-4 Kindern durchhalten? Es gibt auch alleinerziehende Müttern mit bis 4 Kindern oder mehr die das alleine bewältigen müssen. Ich kann hier auch mitreden, da ich weiss was es heisst wie viel Arbeit nur ein gesundes Kind macht! Aber noch behinderte Kinder dazu ist eine sehr grosse pflegerische Sache und ein Krafteinsatz. Es ist natürlich nicht zu vergleichen zu anderen Familien die 4 gesunde Kinder haben. Da steht der Haushalt still. Verstehe ich! Es ändert aber mit der Zeit. Und die Kinder werden selbständig.

 

Doch die pflegerische Betreuung braucht enorm viel Zeit! Das musste ich erst gerade wieder feststellen da ich nur Céline und Florin zu Hause hatte. Alleine. Mit meinem noch nicht operierten Rücken. Nur weil ich noch so viel Zeit mit meinen Kindern verbringen will. Leider kommt Nicola da wieder zu kurz. Aber ich wüsste nicht wie ich noch ein zweites schwerst behindertes Kind zu Hause ganz alleine betreuen könnte. Aber das ist ja verständlich oder?

 

Denn  Wie viele Male war ich schon erschöpft in diesen 9 Jahren mit meinen Kindern Céline und Nicola? Ich musste damals schon kämpfen und erreichte meistens mein Ziel. Aber jetzt das ist ja kein Vergleich. Was ich ertragen muss ist einfach unausstehlich! Der Kampf wird von Jahr zu Jahr immer schlimmer.

 

Ich verstehe das nicht so ganz! Denn ich als stark sehbehinderte und Rückeneingeschrenkte und teilweise „Börnout“ Person muss um meine Halbe Rente wie um meine Kinders Rechte kämpfen. Ist das fair und richtig?! Andere Eltern mit beh. Kindern können mir wohl da den Rücken decken.

 

Mal sehen was uns die Zeit bringt. Auf jeden Fall geht es da mit der IV nicht mit rechten Dingen zu und her. Aufgeben werde ich trotz allem nicht.

Auch wenn meine Kräfte bald nicht mehr können. Meine Hormone spielen auch verrückt. Seit März habe ich alle zwei Wochen meine Tage erhalten. Mein Rücken geht so. Die Ausstrahlungen in meine Beine sind dumpf doch der Fuss hat ein komisches Gefühl. Hoffe nach der OP wird alles besser.

Ich wünsche mir für die Zukunft endlich gute Gesundheit und einen starken Rücken um meine Kinder zu Hause teilweise zu betreuen. Wohlverstanden, Céline und Nicola. Florin natürlich 100%.  Florin hilft Cindy ihr das Fressen zu verteilen. Ich musste richtig schmunzeln. Natürlich wollte Flo auch das Futter probieren. "Lach"

 

Wir hatten eine sehr schöne Osternzeit von Gründonnerstag bis Montag. Da war nämlich Céline ab 17h auch zu Hause.  So konnten wir noch den Gründonnerstagabend draussen auf der Terrasse geniessen. Wir drei assen das Abendessen draussen. Einfach herrlich. Ohne Hilfe.

Das Wetter war ja echt hervorragend und somit durfte Florin am Karfreitag draussen planschen und Céline im Gras oder Iglu-Zelt liegen. Wir alle genossen es sehr. Auch unsere Ostereier wurden eine Spezialität von Céline und Florin. Gelungen (S.Foto oben) Bin ganz stolz auf meine Kinder. Am Karfreitag telefonierten Céline und ich noch mit Nicola der einigermassen fit war. Aber er hatte jedenfalls viel zu erzählen. Céline musste lachen. Um 16.30h kam dann die Spitex um Céline zu baden und mich zu entlasten. Bis dahin spielten wir fast die ganze Zeit draussen auf unseren Terrasse. 

Samstag spazierten wir hier in der Gegend herum und ich fühlte mich urplötzlich schlecht. Bauchschmerzen, Erbrechen, Verdauungsprobleme… Na toll…. Was kommt denn noch? Dann an Ostern plötzlich wieder meine Tage. Puh, was ist mit mir los?

Am Morgen bis 15h kam noch eine Spitex vorbei und wir spazierten in den Tierpark.  Danach kamen meine Eltern vorbei und bereiteten ein Ostern - Festmahl zu. Hm…

 

 

Céline’s 9. Geburtstag

30.4.2011

 

Samstagmorgen, 6h früh… Florin schlief noch. Ich wärmte schon mal seine Flasche vor und schaute ins Zimmer beim Geburtstagskind hinein. Es war noch ruhig.  Oh wie Céline doch einfach ruhig schlafen kann wenn es ihr gut geht. Besser gesagt sie schnarchte ein wenig. Lach… Aber ihre Verdauung macht ihr sehr sehr Mühe! Denn in der Nacht meldete sie sich mit Kreischen. Um 4h war ich schon bei ihr im Zimmer und musste sie beruhigen.

Céline merkte dass ich ins Zimmer kam und blinzelte mich an. „Hallo mein Geburtstagskind ,Céline schlafe noch ein wenig, denn deine Sondennahrung ist noch nicht ganz fertig.“ Doch mit Schlafen war nichts mehr. Sie schaute mich mit wachen Augen an. Als würde sie fragen, „was erwartet mich heute?“

Ganz einfach, ich machte die morgen Toilette und kleidete Céline um 7h ein und legte sie auf die Matte im Wohnzimmer. 

Gewickelt und alles war es schon 7.30h. Danach holte ich Florin aus seinem Bettchen der sich erst gerade gemeldet hatte. Er staunte Céline freudig an. Danach erhielt er seinen Schoppen. Aber wie schon lange leerte er ihn nicht. Denn er hatte schon eine Zeit lang entdeckt dass es was besseres gibt. Brot mit Kiri Käse. Hm.. Ja und so ass er genussvoll seine Scheibe.

Danach wusch ich ab und Florin war mit Céline kurz alleine. Ich hörte sie beide…

Céline murrte ein bisschen und ihr war nicht so wohl. Doch der Morgen verging wie im Fluge. Denn ich deckte noch den Tisch für Céline’s Feier und um11h war ich fertig.  Zwischendurch musste ich sondieren da Céline nicht ihr Znüni essen wollte. Schade. Aber es ging ihr damit gut. Und nach dem Mittag vergnügten wir uns auf der Terrasse bis der Besuch uns erreichte.

Viel zu schnell, denn Céline gefiel es auf der Terrasse. Aber auch Florin stöberte überall vor….

Céline durfte so gleich ihr erstes Geschenk auspacken.  Es raschelte und knisterte und doch kam ein Schmunzeln hervor.

Ihr Ballon den sie von der Joel-Kinderspitex erhalten hatte war leider schon kaputt gebissen worden von Florin. Er war flink und schnappte ihn rasch und schon war es passiert. Oh weh! Auch den Hund den ich Céline schenkte war nicht mehr so ganz fit. Dem fehlen schon die Beine. Hm..

Dann kam nach dem Auspacken der Geschenke die Geburtstagstorte. Wau. Vor 9 Jahren war es…Ich schwelgte ab und erinnerte mich an die Geburt…. Lange war es her und doch noch so nahe… Es tut mir immer noch weh! Als ich die Diagnose nach 14 Tagen erhielt veränderte sich mein Leben… und ich möchte es aber heute nicht mehr missen. Meine Kinder Céline und Nicola sind real und zeigen ihre Lebensfreude! Dafür bin ich dankbar! Denn somit lohnt es sich weiterhin zu kämpfen! Denn auch schwerst behinderte Kinder (die vielleicht auch erwachsen werden,) wollen LEBEN!

  

Am Vormittag riefen wir noch Nicola an und er plauderte leider gar nichts. Denn ihm ging es überhaupt nicht gut. Er erbrach wieder wie fast jeden Monat. Aber er wird nun über die Sonde auch durch den Tag ernährt. Welch ein Wunder! Aber das ist nicht wirklich das Beste! Denn ich weiss dass meine Kinder schon lange nur das nötigste von Sondennahrung vertragen! Also bitte nicht auch noch durch den Tag!!!

Doch da muss das Heim Z.E.N. noch viel lernen! Oder besser gesagt der Heimarzt!!!

Denn da merkt man gleich was meine Kinder fühlen! Es würgt sie. Es wird ihnen schlecht….

 

Und darum gibt man ihnen eben pürierten Brei zum sondieren. (Gemüse und Kartoffeln mit Butter und Rahm)

Auch danach kann es Céline schlecht werden, doch dann kann man ihr die Luft ablassen. Das ist auch bei Nicola möglich!!! (Dazu werde ich später wieder eingehen, da ich es schon im Inselspital weitergeleitet habe. Es läuft!

 

Somit duften wir einen schönen Geburtstag von Céline feiern. Ihre Cousinen besuchten sie und freuten sich mit Céline doch war Florin für sie dann doch viel mehr wichtiger. Schade!

 

Der Nachmittag verging aber auch sehr schnell und schon zeigte die Uhr 17.30h. Puh, genau Essenszeit für Céline. Sie hatte hunger und ass einen grossen Teil aber nicht alles und so musste ich es ihr wieder sondieren.

 

Zu Bett wollte sie nicht da sie plötzlich krampfte. Kopf nach links und ihr linkes Bein zuckte. Eigenartig. Ich war erstaunt und musste ihr ein Beruhigungsmittel geben. Danach schlief sie durch.

 

Der erste Mai war ein super Tag für Céline denn sie lachte die ganze Zeit und war glücklich! Vielleicht lag es ja daran dass sie nun 9Jahre jung ist? 

Ich wusste es nicht. Doch es war schön zu sehen wie sie strahlte als wir spazieren gingen. Es war einfach zauberhaft!

 

Und ich hoffe für die Zukunft dass dies auch weiterhin noch lange so sein wird!

 

Das letzte Wochenende vor meiner Operation. ALLE ZUSAMMEN! 7.5.2011

Jetzt ist es bald soweit. Schrecklich. Am nächsten Dienstag muss ich ins Spital eintreten und am Mittwoch werde ich operiert. Ich habe Angst! Ich kann nur hoffen und Gott und den Aerzten vertrauen dass die OP gelingt und alles mit der Zeit bestens wird. Doch ohne Schmerzen werde ich doch nie mehr sein, sagte mir mein Chirurg. Das wird ein langes Leben….  Ich hoffe einfach dass ich mehr für Céline und Nicola da sein kann. Mehr als sonst bisher. Florin ist natürlich 100% da. Vielleicht werde ich ihn für einen Tag in eine Kita geben? Da kommt er unter gesunden Kindern, was ihm auch gut tut!

 

Das werde ich nach meiner OP entscheiden und planen müssen. Schon wieder organisieren. Naja. Nach, hoffentlich guter Genesung werde ich dies auch bald können. Nur mit der Pflege muss ich Sorge haben, wobei ich sicherlich kaum zusehen kann!

Heute war es einfach wieder super schön da ich alle drei Kinder wieder zu Hause hatte. Weil es das letzte Wochenende ist. Ich musste nochmals alle sehen. Vor allem Nicola, der ja immer leider zu kurz kommt/kam

   So spielten sie beide glücklich auf der Matratze draussen auf der Terrasse.Es war ein aufregender Tag. Um 9h sah Céline noch ihren Papa, der kurz für eine Std. zu Besuch kam und danach erreichte uns Nicola um 10.20h und wir waren alle vereint. Die Spitex nicht auszudenken. Die hatte heute einen überfüllten Job. Ich war ihr sehr dankbar dafür! Aber eigentlich wäre es nicht ihre Aufgabe gewesen für beide, Céline und Nicola zu schauen, denn dazu braucht es nämlich pro Kind eine dipl. Pflegefachfrau.  Florin konnte es nicht abwarten und musste in sein Bassin mit samt seineer Kleidung. ;-)

 

Dicke Umarmung liebe Mady! Was du heute geleistet hast ist enorm! Danke Merci vielmals!

Sogar noch zu Florin schautest du zwischendurch.

 

Und dies nur weil wir eine Journalistin und einen Fotografen bei uns in der Wohnung hatten. Eine weitere Zeitung wird über uns berichten. Der „Blick“

Herausgabe wird am Montag, 9.5.sein. Es war ein Aufruf wo ich mich darauf gemeldet hatte, durch meine sehr guten seelischen verbundene Freundin die mir den Link weitergab.

 

http://www.blick.ch/news/schweiz/mein-k ... rbt-171767

Somit meldete ich mich auch dort an und sie kamen heute früh bei uns vorbei. Es war alles Zufall, dass auch Nicola noch bei mir zu Hause war. Ich wollte das letzte Wochenende, hauptsächlich den Samstag noch geniessen mit meinen allen drei Kindern! Es war ein sehr anstrengender aber sehr schöner Tag. Céline und Nicola waren einigermassen präsent beim fotografieren lassen und Florin schlief nach einer Zeit dann ein. Er war total fertig. ;-)

Wir genossen nach der Reportage unserer Terrasse. Céline und Nicola waren echt glücklich endlich draussen zu sein und beieinander zu sein! 

Nun bin ich gespannt was im „Blick“ dann wirklich steht. Ich könnte mir nicht so viel ins Gedächtnis speichern. Und die Notizen würden mir wohl auch nicht ausreichen wenn ich selber eine Zusammenfassung schreiben müsste. Puh, ich bin nur erstaunt über die Reporterin. Ich selber hätte wohl ein Diktafon gebraucht. Aber da überlasse ich es doch lieber dem professionellen Personal der Redaktion. ;-)

Wir alle vier waren endlich für einen kurzen Moment wieder zusammen. Endlich! Ich war glücklich. Und vor allem Céline und Nicola waren echt überglücklich dass sie endlich wieder zusammen waren.

Ich hoffe meine Kinder werden gut gepflegt! Florin ist kein Problem, der kann zu Omi und Opa das ist die beste Lösung. Dort fühlt er sich auch richtig wohl.

Aber ich hoffe dass es bei Céline’s Transporten klappt! Denn sie muss über eine Stunde in ein Heim hin und zurück fahren, nur weil zu wenig Personal zu Hause möglich ist! Und natürlich die IV es auch gar nicht versteht und meint dass sie nur noch medizinische Sachen zahlen können. Wie Inhalieren, Stomie Kontrolle, Sondieren.

Was soll das? Das ist das leichteste, das kann ich nämlich selber, denn das musste ich selber erlernen und mitlernen da ich ja wenn ich zu Hause keine Hilfe mehr habe dies selber ausführen muss!

Aber was ich nicht kann, Céline bäuteln (wiederbeleben) und sie pflegen, wie Baden, Heben in den Rollstuhl, ihr immer das Essen per Os geben, sondieren, waschen, wickeln, kämmen, Zähne putzen sie ankleiden, Physiotherapie machen, Atemphysio machen…usw. Dann sollte ich nebenbei ja noch einkaufen gehen, kochen, die Nahrung vorbereiten usw. 

Ich bin einfach traurig….. und muss einfach warten wie es mit der Zeit mit meinem Rücken geht.

Also wer sollte dies alles tun? Als eine dipl. Pflegefachfrau?

 Und dies wird nun lange nicht mehr so sein. Ich bin ganz traurig! Ich weiss nicht wie ich dies durchstehen werde. Vor allem habe ich Angst wegen Céline! Sie muss gezwungener Massen in Meiringen an den Wochenenden verbleiben. Ich fühle mich gar nicht gut dabei. Es fällt mir sehr schwer Céline in die Obhut weiterhin in eine Institution zu geben wo es kein dipl. Pflegefach-Personal gibt, nur weil es keine andere Institutionen gibt die Mehrfach-schwerst behinderte Kinder aufnimmt! Weil sie nicht im Fach ausgebildet sind! Oder weil sie sich überfordert fühlen. Ich finde das ganz schlimm!

Denn eigentlich möchte ich meine Kinder zu Hause betreuen und für mich haben, doch wie sollte dies gehen? Es mangelt an Personal überall! Also, ich bin gezwungen Nicola 100% ins Heim abzugeben. Und Céline kann auch nicht jedes Wochenende wie sonst zu Hause verbringen, nur weil ich operiert werden muss! Und die IV sagt: „ Dass ist ja nicht Céline’s Problem“ Schon komisch! Wohin sollte denn Céline wenn es keine Institution gibt? Soll Céline auf der Strasse, oder in meiner Wohnung allein verhungern????

Sehr komische Vorstellung von den Behörden! Wenn die Mutter, wie ich, ganz alleine steht ohne Hilfe und operiert werden muss…. Schlimm!

 

Operation überstanden

25.5.2011

Seit Montagabend, 16.5. bin ich wieder zu Hause. Ich hielt es im Krankenhaus nicht mehr aus. Ich entliess mich selber. Mein Arzt meinte und schmunzelte nur: “Es ist eigentlich schon noch sehr früh, aber man soll Ziehende nicht aufhalten.“  Die Nächte waren einfach furchtbar. Wenn man nicht schlafen kann erholt man sich nicht. Das war auch kaum möglich in einem Vier Bett Zimmer mit schnarchenden älteren Frauen. Trotz Ohrenstöpsel wälzte ich mich unter Schmerzen im Spitalbett umher. Nicht einmal ein Schlafmittel half mir dabei. Übermüdet musste ich die Tage liegend oder gehend verbringen. Die Operation am Mittwoch, 11.5. verlief ohne Komplikationen. Ich konnte sogar am nächsten Tag schon aufstehen und versuchte mich auf den Beinen zu halten. Dies fiel mir aber noch ziemlich schwer. Ich fühlte mich schwach. Ab dem zweiten Tag wurde mir dann plötzlich hundsmiserabel übel. Ich musste brechen, hatte Tag und Nacht Bauchkrämpfe. Nach jeder Mahlzeit wurde mir so schlecht dass ich das Essen weg liess. 3Tage brauchte ich Medikamente gegen die Übelkeit und die Bauchkrämpfe. Zwischendurch dachte ich ob die vielen Schrauben im Rücken nun auf den Darm drückten. Doch das geht ja gar nicht. Es waren die Nachwirkungen der vielen Medikamenten und er OP. Ich erhielt Morphium und Cortison. Am Sonntag ging’s mir langsam besser. Das Essen schmeckte wieder und ich konnte es auch behalten. So versuchte ich ganz brav meine Physio-Uebungen im Bett zu machen und ab und zu mal im Park Runden zu spazieren. Das Gehen war immer noch komisch. Dies blieb bis jetzt auch noch so. Seit ich operiert bin habe ich eine andere Haltung. Viel gestreckter und eher im Hohlkreuz. Ich hoffe wirklich dass dies sich noch ändert. Denn es fühlt sich komisch an das Gehen. Doch braucht es halt noch viel Geduld und Zeit bis ich wieder meinen Alltag meistern kann. 3Monate muss ich mein Korsett tragen und darf Florin auch nicht bei mir haben. Céline und Nicola darf ich erst wieder nach 5-6 Monaten pflegen. Eine lange Zeit. Und es ist mir jetzt schon langweilig zu Hause. Nur liegen oder spazieren und wenig sitzen. Den Haushalt darf ich auch nicht machen. Nur Hörbücher hören, Lesen oder Fernsehen mag ich auch nicht ständig. Puh, es ist aber nun mal so und ich muss mich gedulden.

Bloss nichts überfordern ansonsten verwachsen die Schrauben nicht gut. Und eine weitere OP möchte ich sicherlich nicht nochmals erleben. Also, vernünftig sein und warten….

 

 

"Bitte helft uns"

26.5.

Liebe Leser/innen


damit wir (Familien, alleinerziehende Mütter mit behinderten Kindern) unsere Kinder zu Hause betreuen können brauchen wir eure Unterstützung. Ganz einfach: 
Dieser Link ist für die Unterschriften Sammlung ans Bundesamt. Somit würden ich und die Mutter mit Lea wie andere Fam. mit mehrfach schwerst behinderten Kindern,  jemanden zu Hause einstellen können die auf unsere Kinder schauen und helfen.

Somit könnte ich Céline wie Nicola auch wieder mehr nach Hause nehmen.
http://www.assistenz-fuer-lea.ch/ 

Wenn ihr spenden wollt, gillt dieses Konto nur für die Mutter mit Lea.

 

Wenn ihr uns, meiner Familie Céline, Nicola, Florin und mir etwas spenden wollt dürft ihr dies natürlich auch Konto:

Postfinanze 30-706288-4 Daniela Kolb 3006 Bern

 
Somit können wir mehrere Ausflüge mit dem behinderten Taxi machen. ZB. Ausflug nach Studen, Seetüfel-Zoo. Basler-Zoo Fr. 500.- mit dem Taxi. Oder Schwimmen mit Otto den Seelöwen in der Ostschweiz. (Dies wäre eine Therapie für meine Kinder, doch eben sehr sehr teuer.) Auch bin ich am sparen damit ich mit Céline nächstes Jahr wieder ins Engadin fahren kann. Dazu braucht es eine Pflegefachfrau die uns während den zwei Wochen unterstützt. Fr. 65.-/ Std.(20std. = 1300.- * 14Tage = 18207)  Das EasyCab Taxi kostet Hin und Zurück Fr. 1200.- Die Rekaferienwohnung Fr.1000.- Aber ich möchte Céline das Engadin nochmals zeigen da es ihr wegen der Luft dort viel besser geht. Dieses Jahr kann Céline ja leider nicht mit da ich erst gerade am Rücken operiert wurde. Wenn Nicola auch dabei wäre würde sich alles im Preis verdoppeln. Es ist der reinste Wahnsinn, nur weil ich immer auf Drittpersonen angewiesen bin. Und beide brauchen eine 24std. Uebersicht. Das kann ich nicht alleine, da auch noch Florin da ist.

 

Das einfachste ist: Jedes Buch das ihr bei mir über die HP bestellt und kauft,, wird für unsere Ferien gesammelt.. So spendet ihr und erhält unsere Lebensgeschichte.

Buch  Fr. 25.- Porto Fr. 5.- in der Schweiz. Ins Aussland Buch Euro 17.- Porto Euro 5.- http://celinico.npage.de/mein_1_buch_so_lachen_engel_31905290.html

 

Habe heute gerade den Brief von der IV erhalten. Die haben kein Verständnis. Sie bleiben auf 7.21Std. pro Woche für die Kinderspitex. Also könnte ich Céline gar nie mehr nach Hause nehmen. Mein Anwalt und ich kämpfen weiter.

Aber ihr könnt mir und anderen nur mit einer Unterschrift helfen damit ich ab nächstes Jahr Hilfe erhalte. Den obigen Link anklicken und ausfüllen. Und absenden.

 

Ich danke euch herzlich dafür.

LG Daniela

 

Puh, das hätte auch schief ausgehen können!

31.5.

 

Mein Neurochirurg, Hr. Dr. Ebeling ist gerade in den Ferien und ich musste Notfallmässig zu seiner Vertretung. Er hatte beide Röntgenbilder zum Vergleich an der Lichtwand.

Er meinte zu den Röntgen: „ Ich sehe nur eine Abweichung zu den Aufnahmen des Austrittes am 16.5.2011. zu Heute …“ Ich hielt meinen Atem an, mein Herz klopfte… Was kam jetzt? Ich fühlte mich nicht wohl. Denn mir schmerzte mein Rücken und die Gefühlsstörungen im Fuss, Bein und Zehen waren wieder vermehrt da. Oh mann… warum musste mir dies gerade passieren? Dabei ging es mir doch Tag für Tag ein bisschen besser aussert das Gehen dass mir noch teilweise Mühe machte, vor allem aufwärts. Und natürlich das Sitzen. Aber leider konnte ich es nicht mehr rückgängig machen. Ich hatte solche Angst dass ich nun nochmals operiert werden müsste und ich meine Kinder noch länger nicht betreuen kann…..

 

Am Freitag, 27.5 fuhr ich mit meinem Vater nach Konolfingen um Schuhe zu kaufen. Ich fand auf Anhieb zwei Paar. Einen weichen Sandalen und einen Halbwanderschuh. Wau! Ich war glücklich. Die Fahrt dorthin machte mir zwar ein bisschen Mühe. Das Sitzen im Auto war nicht so angenehm. Aber es hatte sich gelohnt denn auch für Céline fand ich ein Paar Schuhe, die ich ihr gleich am Samstag nach Meiringen mitbringen wollte. Vollgepackt ging’s bald darauf wieder nach Hause.

Ich ruhte mich gleich zu Hause wieder aus und legte mich auf mein Sofa. Schaute eine DVD an. Am Abend imprägnierte ich meine neuen Schuhe im Gang. Bespreite sie, wie es der Verkäufer mir erklärt hatte. Gut, das hatte ich schon mehrmals so gemacht und es war nicht’s passiert. Oh weh, aber ich dachte nicht mehr daran als ich ins Bett ging. Der Boden... war wie eisglatt geworden durch den Sprey...

In der Nacht auf Samstag musste ich nochmals auf…. Ich zog mir mein Korsett an und wollte mir was zu Trinken holen…

 

Dann passierte es, ich rutschte dermassen blöd aus dass ich gerade auf meinen Rücken fiel.

Angst durchflutete meinen Körper…

Langsam bewegte ich mich wieder. `War noch alles heil?` Fragte und dachte ich mir. Gehen konnte ich noch. Zu Anfang fühlte ich nicht’s dass etwas anders sein sollte. Erst später kamen die Schmerzen. Mein Rücken zerrte… Ich fühlte mich unsicher.

 

Aber wir besuchten Céline trotzdem im Oberlandheim. Die Fahrt war sehr unangenehm. Das Sitzen war schrecklich. Ich klammerte mich ständig am Sitz fest. Doch ich schaffte es. Wir kamen heil im Heim wie auch wieder zu Hause an.  Céline freute sich sehr als sie mich, Florin und meine Eltern erkannte. Zuerst lachte sie und strampelte vor Freude doch dann wechselte sie ihren Ton und kam ins Klagen. Als wollte sie uns erzählen was alles nicht so gut läuft. Ich kenne Céline, ich weiss dass sie dies ernst meinte. Irgend etwas wird nicht stimmen. Und gleich darauf fand ich auch heraus dass es am Rollstuhl lag. Der konnte man schon wieder nicht kippen. „Wer hat den schon wieder kaputt gemacht? Das ist doch einfach nicht war. Kann man sich denn nie auf andere verlassen? Wenn was kaputt geht dann muss man auch dafür sorgen dass es wieder in Ordnung gebracht wird! Man informiert das Orthoteam!" Mann, ich war mal wieder hässig. Doch das brachte natürlich nichts. Das Team gab sich Mühe und wollte helfen, doch konnte es nicht. Natürlich konnten sie auch nichts dafür. Das wusste ich, denn irgend etwas war mal wieder verklemmt am Rollstuhl. Gut das Céline bald einen neuen Rolli bekommt.

Wir spazierten durch Meiringen und Céline gefiel es. Die _Ziegen hatten es Céline wie Florin angetan. Danach kurzer Halt im Migros-Restaurant. Doch dann wurden meine Rückenschmerzen schlimmer..

Ich bekam es wieder mit der Angst zu tun. Dabei wollte ich doch mit Céline einen ausgibigen Spaziergang machen. Leider mussten wir dies abbrechen. Also kehrten wir wieder langsam zurück ins Heim. Das Wetter war so zauberhaft schön. Der Weg zurück am Felsen war traumhaft. Meiringen ist einfach eine fantastische Gegend, doch leider viel zu weit weg vom Krankenhaus in Bern. Denn dort läuft alles ab. Ich könnte also nicht nach Meiringen umziehen, denn ansonsten hätte ich noch grössere Probleme ins Kinderkrankenhaus Inselspital zu kommen. Schade!

Meiringen ist ein wunderschöner Ferienort und ein grösseres Dorf. Also ziemlich schnell übersichtlich. Super schön zum Wandern! Hatte vor ein paar Jahren erst gerade dort vieles erlebt. Aareschlucht. Hasliberg, Giessbachfälle….

 

Zurück im Heim besuchten wir den neuen Spielplatz der eigentlich den Tag so besonders machte. Tag der offenen Tür war am Samstag. Und Céline hatte den Plausch als sie schaukeln durfte. Ich staunte nur, was dieses Heim für die Behinderten Menschen auferstellt hat! Hut ab! Spezielle Einrichtungen zum Schaukeln, Karussell fahren mitsamt dem Rollstuhl und Kind! Wau! Bravo, das ist Grossartig!  Céline grinste...

 

Sowas hatte ich noch nie gesehen! Dies müsste überall so sein. Der Heimleiter weiss was gut ist für alle behinderten Kinder und Erwachsene.

 

Doch eines wäre ganz wichtig: Es müsste eine Gruppe nur für mehrfach-schwerst-behinderte Kinder geben. Somit würden keine Unfälle mehr passieren, dass die liegenden Kindern von Gehenden Kindern vertrampelt, gebissen oder geklemmt würden.

Und es wäre auch noch wichtig dass dipl. Pflegefachpersonal eingeführt würde. Somit wäre das Heim dann perfekt! Ob man da was noch ändern könnte?

 

Céline war natürlich traurig als wir wieder auf die Gruppe zurück kamen. Ich erklärte ihr: „Céline, mir schmerzt der Rücken und ich muss noch zurück fahren. Es ist schade dass wir uns nur 2.30h sahen, aber wir sehen uns nächstes Wochenende endlich zu Hause wieder. Aber bevor wir gingen durften Céline und Florin noch miteinander spielen. Und er krabbelte natürlich wieder über Céline her. Doch dies gefiel ihr sehr.

Küsschen…

 

Wieder zu Haus rief ich gleich im Lindenhofspital an. Als ich erzählte was passiert war, war die Schwester geschockt und stellte mich zum Neurochirurgen durch. Der hörte mir zu und sagte: „Liegen sie nun die meiste Zeit und nehmen sie Schmerzmittel. Bis Montag beobachten und wenn es sich nicht bessert melden sie sich bei mir. Was passiert sein könnte, dass die Schrauben gebrochen sind, aber das wäre echt schlimm. Warten wir ab.“

Puh, das waren ja Nachrichten….

 

So legte ich mich hin und war schon um 19h im Bett und blieb es bis Sonntagmorgen um 8h. Wahnsinn. Ich traute mich kaum aus dem Bett. Mein linkes Bein kribbelte die ganze Nacht.

 

Ich bemühte mich aufzustehen und speiste kurz und legte mich wieder hin. Doch auf Dauer hielt ich es nicht aus und musste raus. Ich spazierte mit meinen Eltern und Florin zur Aare. Es lief gut. Florin genoss die Natur und war happy.

 

Der Sonntag verbrachte ich bei meinen Eltern und Florin. Ich lag die meiste Zeit. Und am Montag rief ich um 8h wieder im Lindenhofspital an, denn ich wurde immer nervöser. Die Ungewissenheit war schlimmer als meine Schmerzen.

Und der Arzt schickte mich um 11.15h ins Röngten…

 

Puh, ich hatte anscheinend nochmals echt Glück gehabt! Der Neurochirurg teilte mir mit: „ Ich erkenne nur auf den Röntgen eine Abweichung, dass die Klammern nicht mehr sind.“ Mir fiel ein Stern von Herzen. Denn die Klammern musste ich am letzten Mittwoch beim Hausarzt rausnehmen lassen.

Ich hatte also nochmals echt Schwein gehabt. Doch der Arzt meinte noch: „ Melden sie sich bitte in zwei Wochen nochmals bei ihrem Arzt und dann können wir sicher sein ob sie dann wirklich schon in die Ferien fahren können. Und ob alles gut ist.“

 

Hm, ja jetzt heisst es weiterhin beobachten und warten. Wahrscheinlich wurden die Nerven durch meinen Sturz irritiert und deswegen kribbelt und schmerzt es mehr als sonst.

Es wird sich zeigen. Doch die Schrauben sitzen noch am selben Ort wie sie bei der OP fest gemacht wurden. So sah es jedenfalls aus.

 

Das langersehnte Wochenende mit Céline.

7.6.2011

 

 Endlich, am Freitag, 3.Juni um 17.50h erreichte Céline uns zu Hause. Sie strahlte übers ganze Gesicht als sie mit der Taxifahrerin vor dem Haus wartete. Und als sie mich dann sah, zappelte sie überglücklich. „Oh Céline, endlich bist du nach 3Wochen wieder zu Hause. Ich habe dich so vermisst.“ Doch leider war es nur ein kurzes Wiedersehen. Am Montag war es ja schon wieder zu Ende. Nun leider für 4 ganze langen Wochen. Hm…Seufz. Mir kommen die Tränen…

 

Das ist doch einfach unfair, nur weil die IV lieber einen ungeeigneten Heimplatz von

Fr. 24 000.- pro Monat zahlt als eine dipl. Pflegefachfrau bei mir zu Hause die viel viel weniger kostet! Das ist ungerecht.

Aber eben, die IV kann wohl nicht rechnen! Und somit müssen Kinder wie Mütter einfach ungewollt büssen.

 

Damit ich vom 3.6.-6.6 Céline zu Hause haben durfte brauchte es Tag und Nacht Pflegefachpersonal, da ich bis Dezember 2011 nicht heben darf. Ab 1.7Juli werde ich aber Céline über Nacht wieder selber betreuen. Hoffe einfach dass sie dann nicht krank ist und ich sie wickeln und pflegen muss. Ansonsten wird mein Rücken es büssen müssen und wir nie mehr heilen.

Wie’s dann später ab Dez. aussieht weiss ich noch nicht. Céline wiegt ja über 20kg. Und dann wird sie auch wieder schwerer sein. Sie ist ja sonst schon eigentlich leicht. Florin wird sie bald überholen mit seinen 11kg/1Jahr.

 

Céline durfte als erstes gleich auf dem Boden im Wohnzimmer spielen. Sie röchelte und man hörte sehr gut dass sie total verschleimt ist. Arme Céline!  Vergnügt spielte sie mit uns (Spitex und mir) Ich war wie verzaubert, als ich Céline immer nur so überglück lächeln sah. Sie durfte auch später ins Bett. 8.30h. Natürlich musste sie ein bisschen schimpfen weil sie nicht gerade schon schlafen wollte. „Ich darf jetzt nicht einschlafen, es könnte ja gut möglich sein dass ich wieder an einem anderen Ort aufwache.“ Das sind so meine Gedanken wie Céline vielleicht auch denken würde? Also ich kann mir dies sehr gut vorstellen.  Man merkte es sehr gut, dass sie wusste wo sie war. Endlich wieder zu Hause.

 

Denn als wir am Samstag und Sonntag Spaziergänge unternahmen war ihre Freude wie sonst nicht so gross wie früher. Und als wir dann wieder nach Hause kehrten strahlte sie immer regelrecht. Ich erkannte es sehr stark an ihrer Mimik an, dass sie es sehr gut fühlte und weiss dass sie länger auswärts bleiben muss, nur weil ich eine schwere OP hinter mir habe.

 

Céline dachte wohl als wir spazierten, sie würde wieder im Heim abgegeben werden. So wie in Meiringen als wir sie besuchten und mit ihr spazieren gingen und sie dort lassen musste. Es schmerzte!

Und nun konnte sie den Tierpark Ausflug gar nicht so recht geniessen. Aussert im Park selber.  Denn das Schaukeln genoss sie sehr... Im Restaurant verkrampfte sie sich auch wieder. Céline sitzt einfach nicht gerne im Rollstuhl. Dann plagten sie auch noch Bauchkrämpfe und der Schleim auf der Lunge. Das war mal wieder einfach zuviel für sie. Dafür genoss sie es später auf unserer Terrasse.  Florin schwirrte auch den ganzen Tag umher. Ich durfte ihn einfach nur nicht heben. Ansonsten kochte und räumte ich auf und half wo ich konnte. Doch zum Ausruhen kam ich den ganzen Samstag nicht. Und eigentlich müsste ich mich noch eine Zeitlang viel schonen. Daher spürte ich es dann am Sonntag wie die nächsten Tage vermehrt. Bin nun total verspannt und verzerrt. Seit dem Fall ist es auch nicht besser geworden. Abwarten und mich endlich wieder schonen.

 

Aber mir war es einfach wichtig dass ich mit Céline und Florin es so richtig geniessen konnte. Es war trotzdem schön, auch wenn Céline leider vermehrt Schmerzen zeigte. Nur schade dass Nicola nicht dabei sein konnte. 

 

Es war eine richtige Freude zu zusehen wie Florin über seine Schwester stieg und immer wieder es wiederholte. Céline grinste und fand es einfach echt witzig. Lach…

Das Wetter war am Samstag wunderschön und wir assen draussen. Einfach herrlich. Florin wollte Cindy keine Ruhe lassen, bis er fast eine gehauen hielt. 

Doch am Abend konnte Céline nicht so schnell einschlafen, sie hatte Mühe mit ihrem Schleim und brauchte Medikamente. Doch die Nacht war ruhig.

 

Am Sonntagmorgen um 6.30h würgte Céline und ich stellte den Sondomaten gleich ab. Dies war schon vorherigen Morgen so. Sie vertrug nicht mehr. Zwischen 960-80ml Sondennahrung. Nach dem Wickeln und einkleiden ging es ihr am Boden ein bisschen besser. Auch das Inhalieren störte sie nicht zu Beginn.

 

Wieder spazierten wir in den Tierpark, doch meine Kräfte liessen auch nach. Am Teich an der Aare entdeckten wir noch eine Schwan-Familie die sich mit Brot füttern liess. Das war echt schön. Céline wie Florin schauten gross. 

 

Im Restaurant angekommen, entspannte ich mich ein bisschen. Es war erst 10.45h Also noch nicht Mittagszeit für die Kinder. Florin schlief noch im Wagen. Um 11h erwachte er auch. Wir warteten unter den gründen Blättern von Kastanien Bäumen. Traumhaft. Die Spatzen zwitscherten und pickten die restlichen Brotstücken. Florin schaute ihnen gespannt zu.

Die Spitex und ich speisten nur was Kleines und tranken etwas und genossen die Natur. Dann plötzlich bekam Florin ein wenig hunger.  (Aber beide genossen den Moment. ) Also bekam er aufgewärmtes Essen. Und Céline wollte leider nicht wirklich was essen. Schade. Die Spitex mit Céline spazierten nach Hause. Unterdessen nahm ich den Bus nach Hause. Denn ich wollte meinen Rücken nicht noch mehr belasten als ich sonst schon hatte. Also brachte ich Florin zu meinen Eltern. Wir sahen uns ja zum Glück jeden Tag. Und somit kehrte ich zu Céline zurück.

Leider veränderte sich Céline’s Zustand immer schlechter. Sie verhielt sich unruhig weil sie Schmerzen hatte. Schmerzzäpfchen halfen ihr nicht viel und auch ein Abführendes Mittel brachte kein erlösendes Ergebnis. Schade! Essen wie Trinken ging auch nicht und so mussten wir nur fast sondieren.

 

Aber ich stoppte die Nahrung, denn ich sah Céline an dass es ihr nicht gut bekam. Somit bekam sie es über Nacht. Die normale Sondierung. Ich hoffte dass sie diese immerhin vertrug.  Céline schrie und krampfte ab 16h. Ich teilte der jungen Spitex mit, dass sie Céline nun auch noch ein Inflamag ( ein weiters Schmerzmittel nach dem Dafalgan ) geben musste. Sie bot mir an dass wir in den Notfall fahren könnten, doch dazu reichte mir Célines Zustand doch nicht ganz aus, auch wenn ich hin und her zweifelte, weil ich wusste dass ich für einen Monat nicht mehr für Céline schauen konnte. Ich war hin und her gerissen. Doch den Notfall war mir zu widrig und sie war nicht unbedingt einen Notfall. Für mich natürlich schon! Weil ich als Mutter nicht zu ihr sehen konnte und weiter sehen kann. Es ist schlimm wenn man denken muss dass man sein Kind nicht gut behütet im Heim abgeben kann. Vor allem am Wochenende wo man sie noch nicht so gut kennt! Das macht mir Angst! Und deswegen fühlte ich mich auch nicht wohl. Doch bisher verlief fast alles gut die letzten 3 Wochenenden in Meiringen.

 

Céline schlief schlecht ein. Sie brauchte Beruhigungsmittel und war dann voll beladen mit Schmerzmedikamenten. Sie schaute nur noch halb lebendig aus dem Bett heraus.

 

Warum nur immer wieder? Meine liebe Céline. Ich liebe dich so sehr. Du weisst das und spürst es. Wir sind seelisch verbunden. Das glaube ich, denn warum fühle ich nur so eine enorme Bindung zu dir alleine und umgekehrt?

Nicola hab ich auch lieb!

Doch Florin ist mein zusätzliches grösstes Geschenk nachträglich. Ihn liebe ich auch sehr.

So sind wir alle miteinander gewachsen. Denn Nicola hat Florin sehr gerne! Auch umgekehrt denn er strahlt so eine Ruhe aus.

Es ist Zeit dass wir alle wieder einmal vereint sind!

 

Aber es braucht noch Geduld. Wie ich mit meinem Rücken ebenfalls Geduld brauche. Und ihn endlich wider schone. Ich bin keine Frau die einfach sitzen oder herumliegen kann…

Doch leider schmerzt es dann umso mehr.

 

Montagmorgen, 6.30h war Céline wieder so einigermassen wach. Fieber hatte sie nicht doch wollte ich Klarheit haben und meldete sie beim Kinderarzt an. Leider war nicht ihre Kinderärztin da aber der Kinderarzt hatte sie auch schon gesehen. Und da ich ja wusste wie er so handelte konnte ich auch auf ihn eingehen. Zum Glück hatte ich das SRK (Rote Kreuz-Dienst) bei mir ab 8.30h. Somit konnte ich dies auch so planen. Denn Florin war ab 8.30h auch zu Hause damit ich meine Eltern entlasten konnte. Und deswegen musste die SRK Frau gleich ins kalte Wasser springen.

Zum Glück machte sie dies auch mit. Céline und Florin spielten noch vor dem Besuch beim Arzt miteinander am Boden. Und um 10h ging’s los zum Arzt.

Diagnose: Céline’s rechtes Ohr war rot. Beginnende Mittelohrentzündung. Der Kinderarzt meinte nur:* Man könne bis Mittwoch warten, dann sollte ich doch wieder vorbeikommen.* Doch das ging ja nicht! Weil ich ja niemanden hatte der für mich mit Céline zur Kontrolle gehen könnte! Ich konnte mich nicht auf ein Heim verlassen und deswegen entschied ich mich gleich für ein Antibiotikum. Denn Céline leidet mehr als ein gesundes Kind! Das sah auch der Kinderarzt ein und gab mir das Mittel. (die Kinderärztin von Céline hatte auch schon beim geröteten Ohr so gehandelt.)

Denn ansonsten würde ich niemals in die Ferien ins Engadin fahren. Ich muss schon sicher sein dass es Céline gut geht. Auch an den Wochenenden wo man sie ja kaum kennt!

Unmöglich von der IV! Die Verantwortung wenn was Schreckliches passieren sollte dann werden die IV (Invalidenversicherung) noch eine andere gerichtliche Sache eingehen müssen!

 

 

 

Besuch bei Céline 

Bert, (Exmann) bot mir an, am Sonntag den 12.6. nach Meiringen zu fahren um Céline zu besuchen. Super lieb von ihm. Ich freute mich sehr noch kurz vor den langen Ferien sie wiederzusehen.

Doch leider ging es ihr gar nicht gut. Als wir im Heim angekommen waren und auf Céline trafen, da war ich echt schockiert! Céline lag total schief in ihrem Bett. Sie reagierte kaum auf mich. Mir kam es vor als wäre sie voll mit Medikamenten gestopft worden. Jemand von der Gruppe stimmte zu dass sie Céline immer wieder Temesta verabreicht hatten. Aus dem Grund weil sie krampfte. Doch als man mir beschrieb wie Céline sich bewegte, so war schnell klar dass sie nur sehr zappelig war. Und da braucht meistens Céline keine Beruhigungsmitteln! Eher gibt man ihr mehrere Schmerzmittel über die Nacht.

Aber, ich weiss auch dass das Team noch nicht so genau über Céline’s Reaktionen bewusst ist. Sie erleben sie nur übers Wochenende. Doch könnten sie mich immer telefonisch erreichen um mich zu fragen ob sie ihr ein Temesta geben sollen oder nicht.

 

Dies muss einfach funktionieren! Ich muss mich verlassen können.

Leider ist es fast überall mit den Institutionen im Personal-Bereich schwierig. Schade! Ich kann ja nicht’s dafür dass Céline am Wochenende auch noch in einem Heim sein muss!

 

Es macht mich zum verzweifeln und sehr traurig.

Doch muss ich Geduld haben bis ich Céline und Nicola wieder selber betreuen darf!

Dann brachte mich noch ein Schreiben aus der Fassung. Das Team wollte eine Unterschrift von mir. Inhalt: Céline könnte aus dem Bett fallen. Man muss die Sicherheit leisten können.

Ich war sprachlos. Mich machte das stutzig. Meine Frage lautete: „Ist Céline denn schon aus dem Bett gefallen? Es kommt mir gerade so rüber!“

Das Team, zwei Frauen schauten sich an und nach kurzem zögern: „Ah nein nein. Ganz sicher nicht.“ Also da stimmte was nicht! Doch beweisen konnte ich ja auch nichts. Komisch ist nur, dass ich keine Kopie von dem Blatt bekommen habe. Sogar nach 3Mal erwähnen.

 

Bert und ich fuhren Céline also so schnell wie möglich spazieren. Es gefiel ihr sehr auch wenn sie so müde von den vielen Medikamente war. Die Sonne brannte aber es war wunderschön. Céline liess sich schaukeln und wir fuhren mit ihr Karussell. Zwischendurch lächelte sie müde.

Erst am Abend um 18h wurde sie ein bisschen lebendiger. Wir assen auswärts und sie durfte es mit uns geniessen.

 

 Florin’s erster Geburtstag

Am 14.Juni 2011 wurde Florin nun auch schon ein jährig. Es war doch erst gerade noch als ich ihn gebar. Als kleines Hämpfchen ich ihn in meinen Armen wiegte. Und nun krabbelt er im Vierfüssler wie ein Weltmeister um die Gäste herum.

Wir feierten ihn am Montag, 13.6. mit seinem Götti und Familie. Wobei meine Eltern natürlich auch nicht fehlten. Sie sind momentan ja gezwungenermassen die Ersatzeltern für ihn. Florin hatte riesig Freude an seinen Geschenken. Vor allem die Märmelibahn (Kugelbahn) hatte es ihm angetan. Er fand schnell heraus wie sie funktionierte. Aber auch das Geschenkspapier faszinierte ihn…

Die Cousinen spielten vergnügt mit Florin. Beide mögen ihn wohl sehr gerne. Die Mädchen rannten in meiner Wohnung herum und Flori krabbelte so schnell wie möglich hinterher. Ein herrliches Bild.

Seinen Geburtstagskuchen schmeckte natürlich vorzüglich. Flori bekam kaum genug davon. „Hm, hm…“ Wir mussten alle lachen.

 

 

Am Dienstag, Flori’s Geburtstag besuchte uns sein Götti Stefan. Wir verbrachten den Tag auf dem Gurten, unserem Hausberg. Der Spielplatz bot Florin sehr viele Möglichkeiten. Er lachte und aber weinte. Mit der Eisenbahn fuhr er nicht so gerne weil er seinen Götti aus Basel noch nicht so oft sah. Mit mir durfte er dann noch Auto fahren. Danach spürte ich meinen Rücken um so mehr.

Doch aber zu Hause blühte Florin richtig auf und spielte vergnügt mit seinem Götti und fremdelte nicht mehr.

Sein Gotti musste arbeiten und konnte daher leider an beiden Tagen nicht teilhaben. Schade dass sie ihn gleich ganz vergass.

 

 

Die ersten Ferien im Engadin ohne Céline

(18.6.30.6.)

Es war eine lange Reise. Genau 7Std. Eine kleine Mittagspause in Sarganz. Zwischendurch mal Geh-Pausen um meinen Rücken zu entlasten. Ich rutschte immer wieder unruhig auf dem Autositz herum. Mein Rücken zerrte…

Unglücklicherweise standen wir dann zwischen Lanpuart und Davos im Stau. Es regnete in Strömen über uns her. Das Wetter passte super zur Stimmung!

Die Wartezeit wegen einem Feuer-Unfall verbesserte meine Rückensituation überhaupt nicht. Doch wir schafften es mit einem Einkauf dazwischen. Wir fuhren um 9.30h von zu Hause weg und erreichten La Punt Chamues um 16.30h. Florin war echt froh endlich nicht mehr in seinem Autositzchen hin und her zu rutschen. Ihm schmerzte seine Popo auch schon lange und er quengelte nach 5Std. Fahrt. Aber er hatte dies super gemacht! 

Und nun waren wir da. Die Gegend, trotz Regen, ist schön. Vor allem die herrliche Bergluft. Aber leider fehlte Céline! Sie war bisher immer dabei! Ich buchte letztes Jahr schon im August weil es nur eine 3 Zimmer-Rekawohnung mit wenigen Stufen gibt. Die ist immer sehr beliebt und fast immer ausgebucht. Und dazu buchte ich noch eine 1Zimmerwohnung für meine Eltern. Man sieht, leider sind Ferien doch nicht planbar. Ich hätte nie geglaubt dass ich eine schwere Rücken-Op im Mai übergehen musste. Kurz vor unseren Ferien. Somit durfte ich natürlich die Pflege für Céline nicht übernehmen. Leider noch lange nicht…(später darüber) Ich hoffe einfach dass Céline trotzdem nochmals das Engadin erleben darf!

 

Sonntag, 19.6.

 

Es ist ein eigenartiges Gefühl ohne Céline hier zu sein. Die Erlebnisse von den letzten Ferien überhäufen sich und kommen mir in Erinnerung hoch. Es ist schwierig loszulassen weil ich noch nie so lange so weit weg von ihr getrennt war. Nur schon Meiringen oder Biel ist weit weg, weil ich wegen meiner Sehkraft nicht mobil sein kann! Somit sind Céline wie Nicola enorm weit von mir entfernt!! Das mit dem Tram, Zug und Bus innerhalb von mehr als 2Std. erst erreichbar ist von mir zu Hause!

Céline ging’s gar nicht gut als ich weg fuhr. Und mein Herz blutete. Ich fuhr mit schlechtem Gewissen in die Ferien. Oder besser gesagt in eine andere Umgebung. Es waren ja keine Ferien. Céline hätte sich sicherlich besser im Engadin erholt mit ihrem Schleim in der Lunge. Das glaube ich. Denn sie schlief besser und war wacher als sonst. Ich hoffe einfach dass wir gemeinsam nochmals diese Ferien erleben dürfen. Ich weiss nicht wie lange Céline noch leben wird. Die Zeit für beide ist gezählt….. Je nach Schleimansammlung. Und bei Céline müssen wir nun schon seit 2009 dreimal täglich inhalieren. Das war früher nie so! Das macht mir zu denken und macht mir Angst! Doch kann ich nichts aufhalten. Leider!

 

Wir spazierten mit Florin in La Punt herum. Es war kalt aber es regnete zum Glück nicht. So genossen wir den ersten Ferientag. Und vor allem die Wohnungen. Die 3Zimmerwohnung war echt super ausgestattet. Eben, eigentlich genau richtig für mich und die Kinder. Die Tage durch war ich ja meistens bei meinen Eltern und Florin in der Wohnung. Für 12Tage waren wir täglich fast rund um die Uhr zusammen. Es war schön! Und Florin konnte schaukeln..

 

Dienstag, 21.6.

 

 Das Wochenende war vorbei. Montag war grosser Einkauf, damit wir in den Ferienwohnungen eingedeckt waren. Und wir gewöhnten uns langsam ans raue Klima an. Es war kalt und bewölkt. Mein Rücken schmerzte und meine grosser Zehe stach höllisch bis hin zum Ballen. Dazu kam noch mein rechtes Knie… perfekt. „Ich bin lädiert. Ich brauche wohl bald schon einen Rollstuhl wenn es so weiter geht…“

 

Die lange Fahrt war nicht gut. Doch die Engadiner Luft und Gegend war trotzdem schön. Ich versuchte es so gut es ging zu geniessen. Die blühenden Wiesen waren leider nicht so wie vor 2 Jahren. Man merkte gut dass der Winter im Engadin lange bestand.

 

Am Dienstag, meine Vater wanderte von Sils Marie aufwärts und lud uns zuerst in Bever ab. Von dort aus spazierten meine Mutter und ich mit Florin ins Bevertal. Es war schon ein bisschen wärmer geworden. Die Sonne brannte trotzdem auf uns herab. Auch wenn es nur 18 Grad warm war. In dieser Höhe sticht die Sonne mehr. So wurden wir auch eher braun. Ich konnte es trotzdem geniessen. Die Natur war mir so nahe. Das Bevertal strahlte eine Magie aus die ich einfach annehmen musste. 

Für einen kleinen Moment konnte ich abschalten. Ich genoss einfach die Natur mit meiner Mutter und Florin. Er sass in seinem Wagen und liess sich wie ein König schieben….

Wir brauchten eine Stunde bis hin zum Restaurant. 1.20Std. wären vorgesehen für diese Wanderung. Wirklich wir waren zügig aufwärts gelaufen. Puh, ich war jedenfalls verschwitzt auf der Bank vom Restaurant angekommen. Meine Mutter ist momentan einfach fiter als ich in der Kondition. Das heisst, beim Gehen oder wandern. Beim Heben hat sie ebenfalls sehr viel Mühe und grosse Schmerzen im Rücken. Es tut mir so leid dass sie hauptsächlich auf Florin schauen muss. (Aber ich weiss, dass er dort wohlbehütet ist! Ich hoffe dass ich bald wieder selber auf meine Kinder schauen kann. Vor allem Florin 100% wieder zu Hause habe.)

 

Wir pausierten im Restaurant und Florin und ich assen zu Mittag und meine Mutter trank einen Kaffe. Plötzlich hörten wir ein blöcken… Waren das Ziegen oder Schafe? Wir schauten danach und entdeckten viele Schafe. Florin kletterte sich hoch am Zaun bis er stand. Und dann kamen die Schafe reihenweise zu ihm angerannt. Es war einfach nur süss zu zusehen.  

Dies erlebten wir mit Céline leider nie. Aber das macht nichts, vielleicht wird sie es beim nächsten Mal sehen?

Der Rückweg war leicht uns schnell. Es ging auch bergab. Wir erreichten den sehr gut den Bus nach La Punt um 12.59h. Florin wurde erst wieder wach als wir im Bus waren. Er verschlief fast den ganzen schönen Rückweg.

 

Mittwoch, 22.6.

 

Ab 10h war ich das erste Mal alleine mit Florin. Meine Eltern fuhren Richtung Unterengadin, Nähe vom Flüelapass, um ein anderes Rekadorf zu erkunden. Leider ist auch dieses nicht geeignet für Rollstühle. „Tschan“ bietet nicht dasselbe wie La Punt. Schade! Da liegt La Punt einfach doch am besten für lange Spaziergänge in der Ebene.

Florin und ich verbrachten einen schönen Tag miteinander. Vor allem in der Wohnung wo ich ihn nicht heben musste. Zuerst spazierten wir aber eine grosse Runde um unser Dorf herum und genossen die Gegend. (Meine Mutter hob ihn noch in den Kinderwagen)

 

Bei einem Bauernhof kaufte ich Eier, Käse und Honig ein. Natürlich vom Engadin.

Erst als ich ihm das Essen gab da musste ich ihn heben.. Und danach beim Wickeln. Und danach spielte das Wetter gar nicht so mit… wir verzogen uns ins Spielzimmer. Also musste er von der Wohnung ins nächste Haus krabbeln. Die Treppen kommt er hoch. Somit waren wir schnell im Spielzimmer angelangt. Dort blieben wir auch bis meine Eltern wieder zurück waren. Florin spielte mit den Bauklötzen, dem Radio, dem Lastwagen, ritt den Elch und hörte Musik mit mir. Es war nicht langweilig. Ich baute die Klötze auf und er wischte sie weg…. (Hüha hopp)

Es ging ratz fatz. Und so verging die Zeit.

Um 16h trafen meine Eltern wieder ein und wir kochten miteinander.

 

Die Tage vergingen

Wir planten schon lange ein Bräteln am Fluss, doch das Wetter spielte nicht mit. Wir zögerten es heraus. Wir dachten, wir könnten am Samstag an den Fluss. Leider wurde es genau dann kälter. Und Sonntag hatten wir schon wieder was anderes vor. Wir spazierten nochmals ins Bevertal. Diesmal mit meinem Vater zusammen. Das Tal ist einfach bezaubernd von der Natur her wie von den Wanderungswegen her. Auch wenn wir nur dieses Jahr das zweite Mal im Restaurant zu Besuch waren, erkannte uns die Serviertochter sofort wieder. Dabei haben sie immer viel zu tun. Denn das Tal bietet so vieles an. Wanderungen, Fahrradtouren, Bergsteigen und Übernachtungen.  Bei der Märchenfrau..

 

Ich hoffe Céline wird die Erlebnisse die wir ohne sie im Engadin erleben durften auch verstehen. Vielleicht wird die sogar die Digital-Kamera-Aufnahmen von der Gegend wieder erkennen..?  Ich bin gespannt wie sie auf die Aufnahmen reagieren wird…

 

Florin und ich assen wieder zu Mittag und meine Eltern begnügten sich mit einem Kaffi. Wir waren zeitlich sehr gut drin, denn die Menschenansammlung traf erst nach 12.30h ein. Da begaben wir uns auf den Rückweg. Diesmal über den Märchenweg, der sehr steil bergauf und ab ging. Und dieser Céline leider nie sehen wird. Es ist einfach nicht möglich. Es war sogar für einen Kinderwagen nicht geeignet. Viele Wanderer/innen staunten, lächelten uns an. Sie dachten wohl auch, dass wir verrückt wären..?

Auf jedenfall, war es schön!

 

Zu Hause genossen wir dann das Kaffi draussen auf dem Vorplatz. Es war einfach nur herrlich. Florin konnte um den Spielplatz herum krabbeln und wir tankten alle ein bisschen Sonne auf.

 

Montag, 27.6.

 

 Es war so weit, das Wetter war echt bezaubernd und wir planten das Essen am Fluss. Zuvor spazierten wir um den S-Chanfersee. Es war eindrücklich und Florin war voll dabei und staunte nur. Er schaute überall hin. Langsam merkte er dass er nicht zu Hause war. Die Natur bot einiges, was wir zu Hause nicht haben.

Einfach traumhaft. Céline erkannte sofort dass sie nicht mehr zu Hause war. Sie war damals 5 Jahre jung und eigentlich auf dem Standpunkt von einem 6 monatigen Baby. (Dies teilten mir ja die Aerzte mit nach der Geburt von ihr und auch bei Nicola!)

Doch jetzt ist mir klar, Céline ist im Verstand viel weiter als alle meinen und denken. Denn ich habe den Vergleich nun mit einem gesunden Kind.

  (Einfach herrlich)

Auch das Bräteln am Fluss in La Punt war faszinierend. Ich genoss es mit meinen Eltern und Florin. Wenn Céline hätte bei sein können, wäre es perfekt gewesen!

Der Bach und die Umgebung liessen mich ein wenig Ruhe einkehren und ich konnte sogar einen kurzen Moment abschalten. Die Gegend war einfach immer wieder verführend. Mein Vater bereitete das Fleisch auf dem Grill zu… (Diesmal auf der Brücke mit Flo)

Meine Mutter schaute hauptsächlich zu Florin dass er nicht ins Wasser fiel. Doch aber auch mussten wir schauen dass wir von keiner giftigen Schlange gebissen wurden. Denn meine Mutter entdeckte 3 Kreuz Ottern. Zwei davon waren tot und eine verzog sich gleich. Sie war noch sehr klein. Aber diese war im Bevertal anzufinden. Eine tot und die andere schlängelte sich davon. In Zouz (Nachbarort von La Punt) trafen wir auf eine grössere Kreuzotter, die überfahren wurde.) Ich war echt erstaunt, dass wir so giftige Schlangen begegneten, denn ich lief oft barfuss…doch schmerzte es ohne einen Biss! Denn der grosse Zehe stach einfach. Und das rechte Knie ebenfalls. Ich begreife nicht was da geschieht mit mir! Denn eigentlich sollte es doch nach der OP besser sein!?  Am Fluss...

Wir genossen auf jeden Fall das Zusammensein. Es ist so einfach beim Bräteln. Man geniesst die Natur einfach noch mehr als sonst.

  Das Feuer brennt und die Würste riechen gut...

 

Nun werde ich von der Landschaft einfach nur noch träumen, denn meine Eltern können mich nächstes Jahr nicht mehr begleiten und mein EX-Mann ist überhaupt nicht interessiert mitzuhelfen… Paten gibt es von Céline kaum die helfen könnten, da sie selber Kinder und arbeiten müssen… Ja, und ob das Geld für nächstes Jahr reicht, um eine Spitex mitzunehmen kann ich noch nicht sagen. Dafür müssten noch viele Bücher von uns verkauft werden. Mir bleibt wohl nichts anderes übrig als noch eine Stiftung um Hilfe zu bitten, denn ich weiss ja nie wie lange Céline noch lebt denn sie ist erstaunlicherweise ja schon 9 Jahre alt geworden. Und jedes Jahr zählt! Ich bin glücklich dass es sie gibt.

 

 Florin's erste Begegnung mit einer Kuh. Plöztlich hatten beide Angst. Es war echt lustig anzusehen...

 

Die restlichen Tage vergingen so la la. Ich bangte für nach Hause. Am Donnerstag. 31.6. war’s dann so weit. Ich war froh dass wir schon vormittags die Rückkehr antraten. Eigentlich wollten wir vor Ferienbeginn erst am Abend oder Freitagmorgen zurückreisen. Doch, es war gut als wir am Donnerstag um 16h wieder unser Zu Hause erreichten. Wir konnten noch einkaufen und ich bereitete alles so gut es ging für Céline’s Ankunft für Freitagabend, nach einem Monat, vor. Viel zu lange sah ich sie nicht mehr.

 

Als wir uns dann sahen, waren wir wieder für einen kurzen Moment vereint.

 

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