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Daniela mit Kindern

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Sabrina hat am 26.11.2013 21:21:46 geschrieben :

Danke!!
Liebe Daniela,



Ja mein Neffe hat PCH2 und meistert sein leben gut.Hat zwar lange lange gedauert bis es endlich herausgefunden wurde, nach 2 Krampfanfällen wurde dann allerdings wohl klar auf was sie testen mussten. Er fängt jetzt langsam an etwas festzuhalten. Laufen, Sprechen und sitzen wird er leider niemals können. Aber sein lachen gibt uns allen Kraft.Er war zwar wieder einmal in der Klinik, aber die Ärzte sagen auch das er ein Kleiner Kämpfer ist. Am 10.12 lässt sich auch mein Mann testen und ich werde Klarheit darüber haben. Ich denke Positiv und wenns schief geht , mittlerweile kann ich mich nicht mehr dagegen entscheiden auch wenns schwer werden würde!!! Wenn die Ergebnisse Vorliegen werde ich mich wieder melden. ich wünsche Euch alles alles Gute , Viel Kraft und vor allem Gesundheit. liebe Grüße Sabrina
 
Kommentar: Liebe Sabrina,



ja, leider werden die PCH2 Kinder nie Gehen, Stehen, Sitzen und Sprechen können. Vielleicht vereinzelt ein Wort. Céline rief mich mal: Wawi (Mami) Und Nicola sprach es als Wawa aus.

Das Lachen zeigt dass sie fröhlich sind und Schmerzfrei. Konnte denn dein Neffe normal trinken und schlucken? In welchem Alter wurde es festgestellt? Denke so mit 4Monaten.

Dir und deinem Mann toi toi toi! Alles Gute für den 10.12.! 



Euer erstes Kind ist auch Träger? (Gesund aber Träger vom Gen)

Hast du dich erst nach dem dein Neffe das PCH2 hat testen lassen? Und somit wurde bei dir festgestellt dass du eben auch Trägerin bist wie dein Bruder. Aber da hattet ihr schon das gesunde erste Kind.

Ich drücke dir die Daumen! Aber mein Gefühl sagt, dass dein Mann das Gen nicht trägt.

Alles Liebe!

Daniela


Windel hat am 26.11.2013 12:38:36 geschrieben :

Windeln
Welche windeln verwenden sie ? Ich nehme für meine Tochter tena und bei der periode noch zwei pants .
 
Kommentar: Genau. Tena von der Cellebralstiftung

Sabrina hat am 21.11.2013 22:35:12 geschrieben :

sehr sehr schöne Homepage!!!
Erst einmal mein vollsten Respekt an alle Eltern wie sie das Leben so meistern. Auch mein Bruder hat einen Sohn der von dieser Krankheit betroffen und bin stolz drauf wie die beiden das packen.Wie viele Tränen sind geflossen und immer wieder hoffen das alles gut geht nun ist er schon 2 Jahre und ein echter Kämpfer. Nun erwarte ich mein 2tes Kind (1te gesund) und musste eben auch jetzt Erfahren das ich Anlageträger bin. Bin auf dieser Seite gestossen die mir Mut machen soll das auch ich es ich diesem Falle schaffen kann. Drücke und wünsche Euch alles alles Gute. Macht weiter so Ihr seid einfach Spitze
 
Kommentar: Liebe Sabrina,

danke dir für deine lieben Worte. Dein Bruder wird es mit seiner Frau sicherlich schaffen. Es wird natürlich noch einiges auf sie zu kommen. Hat er denn wirklich das PCH2 ?

Wenn die zwei noch ein Kind wünschen, dann können sie es während den ersten 12SSW testen lassen. Es braucht ja immer zwei Träger. Wenn du Trägerin bist, aber dein Mann nicht (kann er testen lassen) werden eure Kinder gesund geboren, aber können von dir das Trägergen zu 50% übernehmen. Verstehst du wie ich meine? Also, dein zweites Kind wird sicherlich gesund auf die Welt kommen wenn dein Partner nicht auch Träger ist.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und alles Liebe!

Herzlichst

Daniela

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